TK 31839.1017 Bijlage. Ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgverleners met ABA-behandelingen in Nederland

4

Het onderzoeksteam is zich te allen tijde bewust van de belangen die anderen mogelijk hebben bij de uitkomsten van het onderzoek en de invloed daarvan op hun advies. De onderzoekers houden hier rekening mee bij het eventueel toepassen van het verkregen advies.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

20

Resultaten Focusgroepen Beschrijving van de deelnemers In totaal namen 24 participanten deel aan de focusgroepen, zij waren verdeeld over 5 focusgroepen: 2 focusgroepen met ouders/wettelijk vertegenwoordigers, 2 groepen met zorgprofessionals en 1 groep met volwassenen met autisme en ABA-ervaring. De groep autistische volwassenen met ABAervaring was kleiner dan de andere groepen door weinig aanmeldingen. Deze groep (bestaande uit 2 personen) is niet opgenomen in de tabellen hieronder omdat we slechts van 1 persoon gegevens hadden. Van de andere persoon hadden wij geen gegevens door het ontbreken van antwoorden in de vragenlijst. De wettelijk vertegenwoordigers rapporteerden over ervaringen van hun kind. Alle kinderen en de autistische volwassenen hebben een diagnose op het autismespectrum volgens DSM-IV of DSM-5. Zie Tabel 1 voor een overzicht van de ABA-ervaringen van de deelnemers. Zie Tabel 2 voor de algemene beschrijvende statistieken van de ouders/wettelijke vertegenwoordigers en de zorgprofessionals. In Tabel 6 in Bijlage B vindt u een overzicht van de kenmerken van de kinderen of volwassenen over wie de ouders en wettelijk vertegenwoordigers rapporteren. In Tabel 7 in Bijlage B staat een overzicht van de diploma’s en certificaten van de zorgprofessionals. Tabel 1.

ABA-ervaringen van de focusgroepdeelnemers Ouders/wettelijke vertegenwoordigers van kinderen/volwassenen met autisme (n = 10)

Zorgprofessionals (n = 12)

Applied Behaviour Analysis (ABA)

7

11

Pivotal Response Treatment (PRT)

8

5

Verbal behavior (VB)

3

7

Discrete Trial Training (DTT)

3

10

Natural Environment Training (NET)

2

9

Vroegtijdige Gedragsinterventie (VG)

1

4

Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI)

1

4

Anders

2

-

Ervaring met ABA-behandelingen

Duur ABA-behandeling, in maanden (sd)

35 (30,52)

Aantal uur in de week ABA-behandeling (sd)

15,9 (15,45)

Mening over ABA Positief tot heel positief

6

9

Neutraal

1

3

Negatief tot heel negatief

3

-

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

21

Tabel 2. Gegevens van de focusgroepdeelnemers per groep Ouders/wettelijke vertegenwoordigers van kinderen/volwassenen met autisme (n = 10) Biologisch geslacht

Zorgprofessionals (n = 12)

Man

1

2

Vrouw

9

10

Anders

0

0

Nederlands

10

10

Niet-Nederlands

1a

-

45,70 (7,72)

42,83 (13,83)

Vmbo/havo/vwo

1

1

Hbo

4

3

Universiteit

5

6

Doctoraat/PhD

-

2

Man

9

-

Vrouw

1

-

Speciaal onderwijs

4

-

Geen onderwijs

4

-

b

2

Nationaliteit

Gem. leeftijd, in jaren (sd) Hoogstgenoten opleiding

Biologisch geslacht kind

Huidig onderwijs kind

Anders a

b

één persoon heeft een dubbele nationaliteit aangegeven; gaat naar dagbesteding of is klaar met school.

Thematische analyse Uit de thematische analyse kwamen 6 hoofdthema’s en 16 subthema’s naar voren (zie Bijlage C voor een overzicht van de thema’s en codes die bij de thema’s horen). Hieronder worden de thema’s besproken.

Thema 1: De theorie en definitie van ABA De focusgroepdeelnemers bleken diverse interpretaties en definities te hebben van de term ABA. Participanten noemden verschillende aspecten waarvan zij dachten dat dit kenmerken waren van ABA. De meeste deelnemers gaven aan dat zij geloven dat ABA een wetenschappelijke basis heeft. Ook stelden de deelnemers dat belonen onderdeel is van ABA en dat het belangrijk is dat de bekrachtigers die gebruikt worden, aansluiten bij de interesses van het kind. Bijna alle zorgprofessionals hadden het over gedragsanalyse, maar er was een variatie in de mate waarin ouders bekend waren met het concept van gedragsanalyse binnen ABA. Sommige ouders hadden het idee dat dit niet toegepast werd bij ABA.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

22

Zorgprofessional: “Dus en wat ik merk in discussies die er zijn over, wat is dan ABA? Dat er heel vaak niet- dat er heel vaak een niet correct beeld bestaat van wat ABA is en dat het inderdaad gereduceerd wordt tussen- tot straffen en belonen in plaats van kijken: hé, hoe kan deze persoon nou zo goed mogelijk, optimaal mogelijk functioneren binnen die maatschappij?” Ouder: “Ja, maar dan mis je wel het stukje waar komt- waar komt dat gedrag dan vandaan? (…) Het is niet alleen maar zeggen: o, je hebt het nu goed gedaan of je hebt het slecht gedaan, of nou ja goed gedaan. Maar als het nou niet goed gedaan is, om even tussen aanhalingstekens, waarom komt dat hè? Is het te veel geweest overdag? Dat- dat mis ik daar gewoon echt in.” Veel deelnemers gaven aan dat er een groot verschil is tussen de theorie van ABA en de praktische toepassing hiervan. Zij gaven aan dat verschillende aspecten van de theorie niet terug te vinden waren in de praktijk en noemden als voorbeeld onder andere de gedragsanalyse. Daarnaast gaven sommige ouders aan moeite te hebben met het bepalen of straffen een onderdeel is van de theorie van ABA. Ouder: ''Maar ik vind het echt bizar.

Het heeft volgens mij ook helemaal niks met ABA te maken, straffen.'' Ouder: “Ik denk dat dat dan ook weer heel erg verschillend is, zou maar zeggen, inderdaad, dus eigenlijk de kern van die ABA heb je bijvoorbeeld gedragsanalyse lezen, dus dat- dat van een ABC’tje noemen ze dat bij ABA. Maar die wordt dus dan inderdaad heel vaak, gewoon dus ook niet- niet gedaan.” Zorgprofessional: “Je hebt aan de ene kant de onderzoeken waar- waarin die principes naar boven zijn gehaald en aan de andere kant de uitvoering.” Een veelgenoemd onderwerp is normaliteit. Er was bij volwassenen, ouders en zorgprofessionals discussie over welk gedrag een persoon met autisme zou moeten aanpassen en welk gedrag onderdeel is van het individu. Verschillende deelnemers haalden de vraag aan: welk gedrag is (on)gewenst en door wie wordt dit bepaald? De deelnemers waren het erover eens dat een kind gedragingen zoals fladderen (op en neer bewegen van de handen) zou mogen vertonen. Toch zeiden een paar ouders en volwassenen met autisme dat dit bij ABA wordt afgeleerd. De zorgprofessionals zeiden juist altijd goed af te wegen of gedrag aangepast moet worden of niet.

Zorgprofessional: “Want wat is het stuk wat bij het kind hoort, bij autisme en inderdaad, wat is het stuk wat we gewoon met elkaar kunnen accepteren, dat dat is wat het is? En is dat ook diversiteit? En mogen we allemaal anders zijn? Versus wanneer kun jij niet meer het leven leiden wanneer je wilt, leer jij misschien op een andere manier en kunnen we jou op een andere manier, stap voor stap helpen, zodat jij de wereld om jou heen beter begrijpt, meer invloed kunt uitoefenen op de wereld om jou heen en wel de dingen zelf kunt doen, omdat je die ook graag zelf wil leren.” Autistische volwassene: “Zodat hè, want je moet passen in het schoolsysteem en je moet gewenst gedrag vertonen en je moet passen in de maatschappij. En ja dan, daarvoor moeten heel veel kenmerken van deze kinderen plaatsmaken en weggepoetst worden.”

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

23

Zorgprofessional: “Waarom wil ik dit gedrag dan anders hebben? Heeft dat echt sociale relevantie voor dit kind? Ja of nee? En als we daarop uitkomen, ja, dat willen we toch veranderen, omdat het bepaalde sociale relevantie heeft, dan ga je kijken: hoe kunnen we dat dan het beste doen?”

Thema 2: De toepassing van ABA Over de toepassing van ABA is veel gesproken. Volgens een aantal ouders en zorgprofessionals wordt ABA in de praktijk vaak onjuist toegepast. Zij waren het erover eens dat meerdere punten van belang zijn voor een juiste toepassing van een ABA-behandeling. Allereerst het belang van het op maat maken van de behandeling voor het kind: volgens de deelnemers is een goede behandeling toegespitst op de individuele behoeften van het kind. Ouder: “Wat is er nodig, weet je wel op dit moment, wat heeft hij, wat heeft hij nodig? Waar wordt hij blij van? Wat is functioneel? Want wat wil je wel en niet aanleren.” Een goede toepassing van ABA bevat, volgens sommige deelnemers, daarnaast beloningen die zijn aangepast op het kind. Straffen is geen onderdeel van een goed toegepaste behandeling. Ouder: “Straf herken ik dus ook echt niet. [Naam kind] is nog nooit gestraft voor iets. Het was eerder belonen of negeren.” Zowel ouders als zorgprofessionals gaven aan dat samenwerking een belangrijk onderdeel is van ABA. Dit betreft zowel samenwerking tussen ouders en zorgprofessionals als samenwerking tussen instanties met verschillende disciplines. ABA moet volgens sommige deelnemers niet op één locatie worden toegepast, maar in verschillende facetten van het leven van een kind terugkomen, bijvoorbeeld zowel thuis als op school.

Zorgprofessional: “De ouders hebben ideeën, de scholen hebben ideeën, de therapeuten hebben ideeën. Het kind heeft waarschijnlijk ook ideeën, ze moeten met zijn allen bij elkaar gaan zitten en dan voor zorgen dat de programma’s worden- worden ontwikkeld waar iedereen achter kan staan.” Deelnemers bespraken het belang van het creëren van een warme en liefdevolle omgeving tijdens de behandeling voor het kind. Dit is iets waar veel zorgprofessionals aangaven naar te streven en sommige ouders rapporteerden dat zij dit terugzagen in de behandeling. Ouder: “Maar ze hebben zo geïnvesteerd, ja, dat- dat voelde ook als zijn thuis en ze zijn nog steeds betrokken, ze willen nog steeds weten hoe het is.” De deelnemers hadden verschillende meningen over de warme en empathische context die behandelaars boden tijdens de ABA-behandeling. Sommige ouders en een enkele zorgprofessional omschreven de behandeling juist als koud en liefdeloos, waarbij onvoorwaardelijke liefde voor het kind ontbreekt. Ouder: “Er waren twee redenen waarom we gestopt zijn. Maar één van de redenen was dat ik- ik ben heel erg in mijn ouderschap naar mijn kinderen toe volledig, nou ja, voor zover dat

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

24

mogelijk is, onvoorwaardelijke liefde, nooit een voorwaarde aan de liefde en de goedkeuring en ik kreeg steeds meer het gevoel dat dat door de- de aanpak, de gedragsaanpak van onze jongste, dat het wel voorwaardelijk werd, dat het te vaak, dat er voorwaarde vastzat aan en hoe wij hem behandelden en dat- dat vond ik onprettig.” Deelnemers waren het er grotendeels over eens dat ABA een behandeling is die niet bij elk kind effectief zal zijn. De effectiviteit, dat wil zeggen dat er aan het eind van de behandeling positieve uitkomsten zijn op de gestelde doelen, hangt af van zowel kindfactoren als van die manier waarop de behandeling gegeven wordt. Een aantal ouders noemden dat ABA het beste past bij kinderen met een lage intelligentie en/of kinderen die non-verbaal zijn. Ouder: “En als het wordt ingezet op een kindvriendelijke manier (...) dan is het gewoon goed. Maar dan moeten ze wel zeggen van: we doen het alleen met een bepaald type kind. Dus inderdaad met kinderen die bijvoorbeeld non-verbaal zijn (…) Maar als we dit ook gaan inzetten op kinderen met een normale intelligentie, hogere intelligentie en deze kinderen gaan straffen, echt serieus straffen omdat ze niet sociaal kunnen zijn, dan ben je echt heel verkeerd bezig en dat moet gewoon verdwijnen.” ABA wordt niet altijd juist toegepast, zien zowel volwassenen met autisme, ouders als zorgprofessionals.

Zo worden er soms toch straffen gebruikt of worden de principes niet volgens de BACB-gedragscode toegepast. Zorgprofessional: “Als het gaat om het inzetten van ABA-principes weten we met z’n allen dat dat op een hele ethische en verantwoorde manier moet gebeuren en tegelijkertijd zie ik om me heen ook wel dat ik denk dat is niet altijd gebeurd.” Volwassene met autisme: “En ik weet nog heel goed te herinneren dat bij de eerste paar keren van die ABA, dat die teddybeer ook echt uit m’n handen werd getrokken door de ABAtherapeut en dat ik het ook niet meer terug zou krijgen totdat ik die opdracht of dingen die ze mij wouden aanleren totdat ik- totdat ik dat goed deed, kwam tot 1 punt, waarbij ik het- hem gewoon niet meer meenam, want ik wou meteen mijn teddybeer niet kwijt.” Een vaak genoemd discussiepunt bij de uitvoering van ABA bleek of wat een kind aangeleerd wordt, ook door het kind geïnternaliseerd wordt als geleerd gedrag, of dat het kind slechts het gedrag vertoont om een beloning te ontvangen. Hierbij staat de vraag centraal of gedrag uitvoeren hetzelfde is als leren. Ouder: “En ABA is conditionering denk ik, en dat is tegelijkertijd een heel groot gevaar, omdat jouw kind volledig geconditioneerd is op ABA en komt in een instelling of een woonvoorziening of een school waar dat niet aanwezig is.

Ja, dan valt het als een kaartenhuis ineen, juist door die conditionering en dat is denk ik, wel een gevaar van ABA.” Ouder: “Het voelde een beetje als pootje geven en dan krijg je een knikker, waardoor ze eigenlijk een beetje, ja, beetje- een beetje robotmatig eigenlijk ging doen wat er verwacht werd om die knikker te krijgen.” Zorgprofessional: “Want dan kwamen dus die tokens erbij en daar is een punt van discussie, denk ik, van: gaat het kind het doen voor die snoepjes of voor die leuke dingen die ze dan straks krijgen? Of wordt het gedrag ook echt vastgezet in het kind zelf?”

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

25

Thema 3: Positieve ervaringen Meerdere ouders noemden positieve punten aan ABA. Zij ervaarden ABA als een houvast en dat het hen meer zelfvertrouwen in het opvoeden gaf. Zorgprofessionals en ouders rapporteerden ook verschillende effecten van de ABA-behandeling die zij positief vonden. Zo ervaarden zij dat het kind gedragsverbetering liet zien. Ook zagen zij dat het kind meer positieve emoties toonde. Een ouder rapporteerde ook dat het kind thuis kon blijven wonen dankzij ABA. Ouder: “Voor mij is het een- een leidraad, voor mij is het een houvast. Ja, ik ben- ik ben ontzettend dankbaar dat het er is en dat de instellingen er zijn.” Ouder: “Nu is het een kind die heel handelbaar is en die- die ook nog plezier heeft in het leven en straalt en met de dag leeft.” Daarnaast ervaarden sommige ouders en zorgprofessionals dat ABA positief heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van het kind. Diverse ouders rapporteerden dat het kind heeft leren praten door ABA. Het leren van alledaagse vaardigheden, zoals aankleden en tandenpoetsen, werden ook genoemd. Zij konden zien dat het kind zelfstandiger is geworden. Zorgprofessional: “Alle kinderen gaan ook vooruit in ontwikkeling. Dus ik twijfel niet aan wat ABA kan bieden voor deze kinderen, want ik zie het iedere dag weer.

Ik zie hoe de kinderen vooruitgaan en hoe blij de gezinnen zijn.” Ouder: “Ons zoontje is ernstig verstandelijk beperkt daarbij en wat- wat u in het begin aangaf was ook volkomen non-verbaal, tegenwoordig spreekt ie en hij spreekt functioneel en ik ben overtuigd dat hij zonder ABA nooit had gaan praten.”

Thema 4: Zorgen over ABA Naast positieve kanten, werden er door deelnemers ook zorgen geuit over ABA. Allereerst waren sommige zorgprofessionals en ouders bezorgd over de belasting van ABA. Sommigen geven aan dat de frequentie en de duur van de ABA-behandeling te intensief is voor het kind, hoewel anderen aangeven dat dit een voordeel is en noodzakelijk voor de effectiviteit van de behandeling. Deelnemers noemden ook dat ABA psychisch erg zwaar kan zijn voor het kind. Naast overvraging tijdens de behandeling, waren sommigen bang dat er in de omgeving van het kind een verkeerd beeld wordt geschetst wat het kind allemaal (aan)kan. Zorgprofessional: “In de praktijk denk ik, geeft het niet een vertekend beeld van hun kunnen. Dus ze kunnen heel veel, maar kunnen ze ook alles aan wat ze kunnen. Voor mij is er een verschil tussen aankunnen en kunnen.” Ouder: “ABA is bootcamp voor- voor die kinderen, en niet alle kinderen kunnen dat aan en het is ook niet geschikt voor alle kinderen, net zoals dat een sport bootcamp ook niet voor iedereen geschikt is, hè. Ik bedoel ABA is knetter-, knetterhard werken voor de kinderen, maar ook voor de ouders.”

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

26

Ouder: “Kinderen met autisme hebben sowieso al een trage, een langzamere ontwikkelingssnelheid over het algemeen, uitzonderingen daargelaten, naar mijn mening is ABA gewoon niet nodig, of tenminste niet op die manier, omdat deze kinderen komen er sowieso wel, dan duurt het maar wat langer.” ABA kan ook gevolgen hebben voor het welbevinden van het kind. Een ouder en volwassene met autisme gaf aan dat ABA tot psychische problematiek heeft geleid bij het kind. Zo werden klachten als (sociale) angsten, problemen met het vertrouwen van volwassenen en stemmingsproblematiek genoemd. Ouder: “Na afloop is het kind alleen maar nog angstiger geworden. Nog minder sociaal, durft absoluut niet meer op de slaapkamer met de- hij durft de slaapkamerdeur niet dicht te doen, alle deuren moeten wagenwijd open staan. Nou, ik- ik vind dat nogal heftig en dat heeft een doorwerking op- op school. Hij heeft heel wat scholen gehad ondertussen, hij vertrouwt geen volwassenen meer. (…) Hij is altijd bang dat ie opgesloten wordt.” Volwassene met autisme: “Het heeft mij alleen maar trauma’s bezorgd. Ik heb er uiteindelijk helemaal niks van geleerd.

Alles wat ik nu weet en wat ik- en hoe ik me nu kan gedragen, komt vooral vanwege die therapieën die ik daarna volgde: de traumatherapie, de EMDR en de psycho-educatie.” Sommige ouders maakten zich ook zorgen om kwetsbare (non-verbale) kinderen die ABA krijgen, maar die het zelf niet kunnen aangeven als zijn/haar grenzen worden overschreden. Sommigen van deze deelnemers pleitten daarom voor het afschaffen van ABA en daarvan afgeleide behandelvormen in zijn geheel. Ouder: “Nu heb ik nog kinderen die wel kunnen praten, dus niet non-verbaal zijn. Mijn angst is wat gaat er allemaal om in die koppies van die kinderen die wel non-verbaal zijn? En ze kunnen het niet vertellen.” Ouder: “Als het aan mij lag, verdween het gewoon helemaal, zo simpel is het. Ik denk dat er veel vriendelijkere manieren zijn dan ABA. En sowieso ja, nee, daar sta ik eigenlijk gewoon 100 procent uit. Naar mijn beleving moet het gewoon helemaal verdwijnen.”

Thema 5: Het zorglandschap Het zorglandschap in Nederland werd in de focusgroepen door veel deelnemers bekritiseerd. Er werd kritiek geuit op instanties als Jeugdzorg, Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en gemeenten. Deelnemers vonden onder andere dat er weinig kennis over autisme is, instanties niet luisteren naar hun inbreng en dat er te veel wordt bezuinigd waardoor de juiste zorg niet kan worden geboden. Sommige ouders noemen dat hun kinderen als verdienmodel worden gebruikt. Een aantal ouders gaf aan lang te hebben gezocht naar passende zorg voor hun kind. Sommigen zijn nog steeds aan het zoeken. Sommige ouders zagen ABA als enige overgebleven optie voor hun kind of beschreven het als laatste redmiddel. Ouder: “Onze zoon, die eigenlijk op geen enkele andere manier tot ontwikkeling kwam, is dat met ABA, begint die nu hele kleine stapjes te maken.”

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

27

Ouder: “Toen zijn we echt op zoek gegaan naar wat helpt wel, want alles wat we daarvoor hadden ingezet dat hielp niet en toen kwamen we bij ABA uit.” Kritiek op (speciaal) onderwijs is tevens een veelbesproken onderwerp in de focusgroepen. Ouders rapporteerden veel handelingsverlegenheid te zien bij leraren en begeleiders. Een deel van de kinderen gaat niet naar school omdat er geen passend onderwijs kan worden geboden. Een vaak genoemd kritiekpunt is dat het kind zich moet aanpassen aan het onderwijs in plaats van dat het onderwijs zich aanpast aan het kind. Bij sommige ouders en zorgprofessionals roept de oproep om ABA te laten verdwijnen hierdoor ook veel zorgen op. Zorgprofessional: “Waar moeten deze kinderen naartoe als wij ze geen ABA meer kunnen bieden?” Ouder: “Maar om ABA, denk ik, weg te schuiven van het moet echt weg. Ja, dat zou voor ons echt een doodsteek geweest zijn.”

Thema 6: Kwaliteitscontrole Het merendeel van de ouders en zorgprofessionals gaf aan dat het belangrijk is dat de ABAbehandelaar de juiste opleiding heeft, maar dat de opleidingen in Nederland niet goed zijn geregeld. Een van de genoemde kritiekpunten was dat er geen eenduidige opleiding voor ABA bestaat in Nederland. Certificaten en diploma’s konden volgens sommige deelnemers te makkelijk worden behaald. Vooral ouders gaven aan moeite te hebben met een goede instelling of behandelaar van een slechte te onderscheiden en zo de juiste keuze te maken. Het is volgens velen moeilijk te controleren welke behandelaar een juiste opleiding heeft genoten en waar een goede opleiding aan moet voldoen. Daardoor was er onder de ouders en zorgprofessionals een grote vraag naar een register voor ABAbehandelaren en de oproep om een beschermde titel te maken van ABA-behandelaar. Dit om het aantal niet goed opgeleide behandelaren zo veel mogelijk te beperken. Er werd hierbij vaak de vergelijking gemaakt met het systeem wat in Amerika wordt gehanteerd, wat als voorbeeld wordt genomen. Ouder/Zorgprofessional: “Negen zaterdagen inderdaad, als ouder zijnde ook allemaal te volgen, ja, en dan wordt er wel ergens op ingegaan maar het is niet de echte opleiding.

(...) Als je terugkijkt op hoe ik dan bijvoorbeeld soms dingen gedaan heb, dan denk ik: ja, nou, volgens dat helemaal niet de manier waarop dat zou- zou moeten gebeuren.” Ouder: “Ik denk dat het voor mij, dat het goed zou voelen als niet Jan en alleman met een opleiding van 1600 euro ABA-training mag gaan geven zonder dat duidelijk is ja, dat daar ook verschillende niveaus in zijn, maar dat er- dat er bepaalde eisen gesteld worden aan- aan diploma’s en aan opleidingen.” Zorgprofessional: “Professionals die zeggen: ja hoor, ik heb een ABA-principe, dat kan ik toepassen, ik heb dat geleerd, of ik heb dat ergens gezien of ik heb een cursusje gedaan en dat ga ik zomaar even doen, zonder die goede achtergrond. (…) En dan is het aan een ouders om maar te bepalen: ja, welke ABA-professioneel is nou wel de goeie, welke nu niet, welke heeft wel de ervaring, welke heeft geen ethisch kompas?”

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

28

De mate van toezicht en controle op ABA is ondermaats, zeiden daarnaast vrijwel alle focusgroepdeelnemers. Er is een grote behoefte bij deelnemers aan een goedwerkend controleorgaan dat de ABA-instanties controleert en aanspreekt op het moment dat er ondermaatse zorg wordt geboden. Daarnaast is er vraag naar een algemene richtlijn voor het geven van ABA waar deze instanties zich aan moeten houden. Ouder: “Daar ontbreekt het, denk ik ook echt aan. Aan- aan het toezicht, aan duidelijke kaders waarbinnen instellingen die ABA prevaleert te doen, zich moeten houden. (…) ik denk dat daar een taak ligt van de overheid om te zorgen dat er een- een vorm van toezichthouder komt binnen de specifieke ABA.” Zorgprofessional: “Daar missen we denk ik ook een iets van een, hè, want de- een ethische commissie of iets wat daarover gaat, iets waar je dingen kan melden, advies aan kan vragen. Dat missen we wel heel erg in Nederland.” Ouder: “Inspectie doet gewoon niks en inspectie is in deze instelling meerdere keren geweest, maar dan nog niks.” Zorgprofessional: “Ik ben een grote voorstander voor borging van kwaliteit en het vormen van de beroepsvereniging voor een vorm van bescherming van de titel: ik doe ABA.”

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

29

Vragenlijst Beschrijving van de deelnemers Vier groepen deelnemers hebben de vragenlijst ingevuld: 1) autistische volwassenen (16+) die over zichzelf rapporteerden, 2) ouders die rapporteerden over hun kind met autisme (16-), 3) wettelijk vertegenwoordigers die rapporteerden over een volwassene met autisme (16+) die zelf de vragenlijst niet kon invullen en 4) zorgprofessionals die over zichzelf rapporteerden. Hieronder beschrijven we de achtergrondgegevens en de resultaten van alle deelnemers met ABA-ervaring (n=228), dit zijn deelnemers die aangeven dat zij zelf ooit een vorm van ABA hebben ontvangen, hun kind ABA heeft ontvangen, of deelnemers die ABA hebben gegeven als zorgprofessional. Sommige deelnemers zijn zowel zorgprofessional als volwassene met autisme/ouder/wettelijk vertegenwoordiger. Op pagina 46 tot en met 48 beschrijven we de resultaten van alle deelnemers (n=1322), inclusief de deelnemers zonder directe ABA-ervaring. In Tabel 13 in Bijlage D staan hun achtergrondgegevens. Tabel 3.

Beschrijving van de volwassenen/ouders/vertegenwoordigers met ABA-ervaring (n=117) Volwassenen 16+ Volwassenen 16+ Kinderen 16(gerapporteerd door (zelfrapportage, (gerapporteerd door vertegenwoordigers, n=41) ouders, n=48) n=28) Leeftijd 38,2 (12,5) 9,5 (3,5) 27,4 (10,9) Biologisch geslacht Man 43,9% 75,0% 78,6% Vrouw 56,1% 22,9% 21,4% Anders / wil niet zeggen 0% 2,1% 0% a Nationaliteit Nederlands 90,2% 97,9% 100% Niet-Nederlands 9,8% 4,2% 3,6% IQ Bovengemiddeld (>115) 58,6% 10,4% 14,2% Gemiddeld (86-115) 29,3% 20,8% 7,1% Benedengemiddeld (712,4% 6,3% 14,3% 85) Verstandelijke 0% 33,3% 50,0% beperking (<70) IQ onbekendb 9,8% 29,2% 14,3% Huidig onderwijs Geen 85,4% 54,2% 82,1% Regulier 12,2% 2,1% 3,6% Speciaal 2,4% 35,4% 14,3% Anders 0% 8,3% 0% Hoogstgenoten opleiding Lager onderwijs 24,3% 42,8% Middelbaar 31,6% 3,6% Hoger onderwijs 43,8% 3,6% Anders of geen 50,0% Meer dan één diagnose 75,6% 35,4% 50,0% a b Sommige deelnemers hebben 2 nationaliteiten. Disharmonisch IQ of (nog) geen IQ-test afgenomen Zie Tabel 8 in Bijlage D voor de achtergrondgegevens van de ouders en wettelijk vertegenwoordigers. Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

30

Tabel 4. Beschrijving van de zorgprofessionals met ervaring met ABA (n=113) Gemiddelde (SD) / percentage Leeftijd 34,6 (9,4) Biologisch geslacht Man 8,2% Vrouw 91,8% Anders / wil niet zeggen 0% Nationaliteita Nederlands 98,2% Niet-Nederlands 2,7% b ABA-opleiding BCBA of QBA 15,0% BCaBA of QASP-S 3,5% RBT of ABAT 34,5% Orthopedagoog/psycholoog 33,6% Anders 22,1% Geen specifieke ABA-opleiding 10,6% a Sommige deelnemers hebben 2 nationaliteiten. b Deelnemers kunnen meerdere opleidingen hebben

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

31

Onderzoeksvraag 1 Welke soorten ABA en afgeleide methodieken worden er in Nederland ingezet en in welke omstandigheden? De meest voorkomende soorten ABA-behandelingen onder de 117 volwassenen met autisme en ouders/wettelijk vertegenwoordigers waren: o o o o

Applied Behavior Analysis (55,6%) Pivotal Response Treatment (30,8%) Parent Management Training (25,6%) Vroegtijdige gedragsinterventie (23,9%)

Type ABA-behandeling was onafhankelijk van wanneer de behandeling gegeven was. Dit betekent dat er volgens de deelnemers geen ABA-behandelingen waren die de afgelopen jaren vaker voorkwamen dan vroeger of andersom. Zie Tabel 9 in Bijlage D voor alle behandelingen en wie ze gebruikt heeft. De verschillende ABAbehandelingen verschilden in gemiddelde duur en intensiteit (zie tabel 10 in Bijlage D). Er waren geen verschillen in de duur en intensiteit van ABA-behandelingen die meer of minder recent gevolgd werden. Volwassenen met autisme hadden de ABA-behandeling gemiddeld 18,2 jaar (SD = 13,2) geleden ontvangen. Ouders rapporteerden dat hun kind de behandeling gemiddeld 3,5 jaar (SD = 2,5) geleden had ontvangen en wettelijk vertegenwoordigers rapporteerden dat de persoon met autisme de behandeling gemiddeld 20,5 jaar (SD = 12,1) geleden ontving. Zorgprofessionals hadden gemiddeld 6,0 jaar (SD = 5,2) ervaring met ABA-behandelingen.

De omstandigheden waarin ABA wordt ingezet Deelnemers werden voornamelijk geadviseerd om de ABA-behandeling te kiezen door: o o o

Een hulpverlener (zoals psycholoog of huisarts) (65,8%) De ouders/verzorgers zelf (25,6%) Een leraar of schoolmedewerker (15,4%)

De ABA-behandelingen werden voornamelijk gegeven vanuit: o Gespecialiseerde ABA-instellingen (38,5%) o GGZ-instellingen gespecialiseerd in autisme (23,1%) o Reguliere GGZ-instellingen (18,8%) o Praktijken van een zelfstandige therapeut (12,8%) De behandelingen werden volgens de volwassenen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers uitgevoerd door: o Een gedragsdeskundige (35,9%) o Een orthopedagoog (generalist; 32,5%) o Een (GZ-)psycholoog (27,4%) o Een pedagogisch medewerker (20,5%) Zie Tabel 11 voor de opleidingen van de behandelaren volgens volwassenen en ouders.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

32

De zorg werd volgens volwassenen met autisme, ouders en vertegenwoordigers vaak betaald vanuit de Jeugdwet (34,2%), Persoonsgebonden Budget (WLZ of WMO; 17,9%), de zorgverzekering (17,1%) en Zorg in Natura (Wet Langdurige Zorg; 14,5%). De meeste zorgprofessionals gaven aan dat ouders wel betrokken waren bij de ABA-behandeling. Een kwart van de volwassenen en ouders/vertegenwoordigers gaf aan dat de ouders niet betrokken waren bij de behandeling (zie Tabel 12 in Bijlage D). De zorgprofessionals werkten vooral met jonge kinderen met een gemiddeld tot benedengemiddeld IQ (zie Grafiek 3). Het grootste deel van de zorgprofessionals gaf aan te werken met non-verbale kinderen (72,6%), maar bijna de helft van de zorgprofessionals (48,7%) werkte (ook) met verbale kinderen. Grafiek 3. Intelligentie en leeftijd van cliënten van zorgprofessionals

Leeftijd

60

Percentage zorgprofessionals

Percentage zorgprofessionals

Intelligentie 50 40 30 20 10 0

80 70 60 50 40 30 20 10 0 55-10 10-15 15+ Leeftijd van het kind in jaren

IQ van het kind

Ouders en wettelijk vertegenwoordigers kozen voornamelijk voor de ABA-behandeling, omdat dit hen een verstandige en gewilde keuze leek. Ook hadden zij vaak positieve verhalen gehoord over ABA, of andere behandelmethoden of interventies hadden eerder niet de door hen gewenste resultaten opgeleverd. De autistische volwassenen gaven veel uiteenlopende redenen (zoals ‘dit was de behandeling van het dagcentrum waar ik toen zat’ of ‘dit was niet mijn keuze’) of wisten niet wat de reden was voor de keuze voor de ABA-behandeling (zie Grafiek 4 voor alle redenen).

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

33

Grafiek 4. Redenen voor behandelkeuze

Wat is de reden dat u heeft gekozen voor een ABA-behandeling? Andere behandelmethoden of interventies hebben niet de gewenste resultaten opgeleverd ABA was gemakkelijk toegankelijk of beschikbaar in onze regio De gemeente verplichtte mij/ons om de ABAbehandeling te proberen De school of onderwijsinstelling vereiste de ABAbehandeling ABA leek mij/ons een verstandige en gewilde keuze Om een uitkering/vergoeding te kunnen behouden Door positieve verhalen over ABA ABA was de enige optie toen mijn kind thuis zat van school Anders Weet ik niet 0

10

20

30

40

50

Percentage deelnemers

Ouders/vertegenwoordigers (n=76)

Volwassenen met autisme (n=41)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

34

De ABA-behandelingen werden voornamelijk gestart wegens sociale communicatieproblemen, een taal- en communicatieachterstand (volgens ouders en vertegenwoordigers), moeite met het verwerken van zintuigelijke prikkels, aandachtsproblemen en teruggetrokken of isolerend gedrag (zie Grafiek 5 voor alle problemen en gedragingen waarvoor de ABA-behandeling werd gestart). Grafiek 5. Problemen en gedrag waarvoor de behandeling gestart werd

Voor welke problemen of gedrag werd de ABA-behandeling gestart? Toilethulp of zindelijkheidstraining Slaapproblemen Eetproblemen Aandachtsproblemen Moeite met het verwerken van zintuigelijke prikkels Niet flexibel zijn in gedrag en routine Gedragsuitbarstingen of driftbuien Taal- en communicatieachterstand

Teruggetrokken of isolerend gedrag Sociale communicatieproblemen Zelfbeschadigend gedrag Moeite met stilzitten Agressief gedrag Anders Weet ik niet 0

20

40

60

80

Percentage deelnemers Ouders/vertegenwoordigers (n=67)

Volwassenen met autisme (n=41)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

35

De doelen van de ABA-behandelingen waren vaak het uitbreiden van sociale en spelvaardigheden, het vergroten van communicatieve vaardigheden, het bevorderen van de taalontwikkeling en het bevorderen van zelfredzaamheid en dagelijkse vaardigheden. Het verminderen van zelfstimulerend gedrag (bijvoorbeeld fladderen) werd zelden genoemd als doel van de behandeling. Zie Grafiek 6 voor alle doelen van de behandeling en hoe vaak ze genoemd werden. Grafiek 6. Belangrijkste doelen van de behandeling

Wat waren de belangrijkste doelen die door de behandelaar werden vastgesteld voor de ABA-behandeling?

Uitbreiden van sociale en spelvaardigheden Verbeteren van aandacht en concentratievermogen Hulp bij omgaan met en verwerken van zintuiglijke prikkels Verminderen van zelfstimulerend gedrag Reguleren of verminderen van zelfbeschadigend gedrag Emoties op een passende manier reguleren Bevorderen van de taalontwikkeling Bevorderen zelfredzaamheid en dagelijkse vaardigheden Vergroten van communicatieve vaardigheden Verminderen van agressief gedrag Terugkeren naar school Weet ik niet Anders 0

20

40

60

80

Percentage deelnemers Zorgprofessionals (n=113)

Volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers (n=117)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

36

Volgens zorgprofessionals werden veel verschillende gedragingen beloond of aangemoedigd in de ABA-behandeling. Volgens de meerderheid werden de volgende vaardigheden van een kind beloond of aangemoedigd: verbale en non-verbale sociale vaardigheden, emotieregulatie, gedragsregulatie, verbale en non-verbale communicatie, zelfzorgvaardigheden, dagelijkse levensvaardigheden, schoolse vaardigheden, motorische vaardigheden en het volgen van instructies. Ongeveer de helft (52,0%) van de ouders/vertegenwoordigers en de volwassenen met autisme wist waar ze klachten konden indienen over de gevolgde ABA-behandeling. Van hen heeft 11,8% daadwerkelijk een klacht ingediend en zei 80,4% geen klacht te hebben. Volgens 2,0% voelde het zinloos om een klacht in te dienen en 5,9% heeft met een andere reden geen klacht ingediend. Voor de andere helft van de deelnemers (48,0%) was het niet duidelijk waar klachten ingediend konden worden. Ongeveer een kwart van de deelnemers gaf aan dat er geen nazorg werd geboden na de ABAbehandeling. Zie Grafiek 7 voor de verschillende vormen van nazorg die wel werden aangeboden.

Grafiek 7. Nazorg

Welke vorm(en) van nazorg werden er geboden na de ABA-behandeling? Er werd geen nazorg geboden De behandeling is nog niet afgerond Terugvalpreventie/signaleringsplan Contactgegevens aanspreekpunt / noodnummer Geen wachtlijst bij opnieuw aanmelden Vervolgstappen besproken met behandelaar Hulp bij het zoeken naar passende vervolgbehandeling of school Follow-upafspraken na afronding behandeling Anders Weet ik niet 0

5

10

15

20

25

30

Percentage deelnemers Volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers (n=117)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

37

Onderzoeksvraag 2 Wat zijn de ervaringen van volwassenen met autisme, ouders van autistische kinderen, wettelijk vertegenwoordigers van autistische volwassenen en zorgprofessionals met ABA en afgeleide methodieken in Nederland? Veel ouders/vertegenwoordigers en zorgprofessionals zeiden dat de ABA-behandeling positieve resultaten had. Veelgenoemde resultaten waren dat het kind nieuwe vaardigheden had aangeleerd (56,6% van de ouders/vertegenwoordigers en 73,5% van de zorgprofessionals noemde dit), beter kon praten of zeggen wat hij/zij dacht (43,4% en 70,8%), zelfstandiger was (39,5% en 61,9%) en dat het kind gelukkiger, meer ontspannen en een betere levenskwaliteit had (35,5% en 61,1%) (zie Grafiek 8). Deze positieve resultaten werden beduidend minder vaak door autistische volwassenen gerapporteerd. Van de volwassenen met autisme gaf 26,8% aan dat de ABA-behandeling geen enkel positief effect had. Zij noemden vaker dan de ouders/vertegenwoordigers en zorgprofessionals negatieve resultaten van de ABA-behandeling zoals het maskeren van autismekenmerken (36,6% noemde dit), overprikkeling (24,4%) en afhankelijkheid van de goedkeuring of instructies van volwassenen (22%). 24,4% van de autistische volwassenen gaf aan dat ze geen negatieve effecten ondervonden van de ABA-behandeling (zie Grafiek 9). Grafiek 8. Positieve resultaten van de ABA-behandelingen

Wat was het positieve resultaat van de ABA-behandeling? De persoon met autisme... Er zijn geen positieve effecten Was minder vaak overprikkeld Vertoonde minder zelfstimulerend gedrag Vertoonde minder zelfbeschadigend gedrag Had nieuwe vaardigheden aangeleerd Was gelukkiger, meer ontspannen en had een betere levenskwaliteit Was meer zelfstandig Kon beter omgaan met leeftijdsgenoten

Kon na de behandeling beter praten/zeggen wat hij/zij dacht Ging terug naar school of toonde verbeterde schoolprestaties 0

Zorgprofessionals (n=113)

20

40

60

80

Percentage deelnemers Ouders/vertegenwoordigers (n=76) Volwassenen met autisme (n=41)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

38

Grafiek 9. Negatieve resultaten van de ABA-behandeling

Wat was het negatieve resultaat van de ABA-behandeling? De persoon met autisme... Er zijn geen negatieve effecten Is zijn/haar autisme kenmerken gaan maskeren Was te afhankelijk van de goedkeuring of instructies van volwassenen Vertrouwde volwassenen minder of was wantrouwend Vertoonde tekenen van trauma of symptomen die lijken op PTSS Vertoonde meer angst of angstige gedragingen Was vaker overprikkeld Vertoonde meer zelfbeschadigend of zelfstimulerend gedrag Was over het algemeen minder gelukkig, meer gespannen of ongelukkig Toonde minder zelfstandigheid of nam minder initiatief dan voorheen Vertoonde vaker agressief gedrag Kon slechter omgaan met leeftijdsgenoten

Kon na de behandeling minder goed praten/zeggen wat hij/zij dacht Ging minder vaak naar school of toonde verslechterde schoolprestaties 0

10

20

30

40

50

60

Percentage deelnemers Zorgprofessionals (n=113)

Ouders/vertegenwoordigers (n=67)

Volwassenen met autisme (n=41)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

39

Bijna 60% van de ouders was van mening dat de ABA-behandeling een positieve invloed had op de ouder-kindrelatie, van de volwassenen was dit slechts 15% (zie Grafiek 10). Meer dan 40% van de volwassenen met autisme rapporteerden dat de ABA-behandeling nu of in het verleden een negatieve invloed heeft/had op hun zelfbeeld en/of zelfvertrouwen. Bij de ouders en wettelijk vertegenwoordigers dacht bijna de helft dat de ABA-behandeling een positieve invloed had of heeft op het zelfbeeld en/of zelfvertrouwen van hun kind (zie Grafiek 11). Meer dan 60% van de ouders en wettelijk vertegenwoordigers gaf aan dat de ABA-behandeling een positieve invloed had of heeft op het functioneren van hun kind in het dagelijks leven. Een kwart van de volwassenen zei dat dit het geval was (zie Grafiek 12).

Grafiek 10. Invloed op de ouder-kindrelatie Volwassenen met autisme (n=32)

Ouders en vertegenwoordigers (n=64)

Heeft de behandeling invloed gehad op de relatie tussen uw ouders en u?

Heeft de behandeling invloed gehad op de relatie tussen u en uw kind? 6,3%

21,9%

7,9%

28,1% 27,0%

15,6%

58,7% 34,4%

Negatief effect Geen effect Positief effect Weet ik niet

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

40

Grafiek 11. Invloed op het zelfbeeld en/of zelfvertrouwen Volwassenen met autisme (n=32)

Ouders en vertegenwoordigers (n=64) Welke invloed had de behandeling toen op het zelfbeeld en/of zelfvertrouwen van uw kind?

Welke invloed had de behandeling toen op uw zelfbeeld en/of zelfvertrouwen?

12,5%

12,5% 23,4% 40,6%

15,6%

34,4%

12,5%

48,8%

Welke invloed heeft de behandeling nu nog op het zelfbeeld en/of zelfvertrouwen van uw kind?

Welke invloed heeft de behandeling nu nog op uw zelfbeeld en/of zelfvertrouwen? 0%

6,3%

14,1%

46,9%

28,1%

46,9%

32,8%

25%

Negatieve invloed Geen invloed Positieve invloed Weet ik niet

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

41

Grafiek 12. Invloed op dagelijks functioneren Volwassenen met autisme (n=32)

Ouders en vertegenwoordigers (n=64)

Welke invloed had de behandeling toen op uw functioneren in het dagelijks leven?

Welke invloed had de behandeling toen op het functioneren van uw kind in het dagelijks leven? 11,1%

25,0%

11,1%

25,0% 15,9%

25,0%

25,0% 61,9%

Welke invloed heeft de behandeling nu nog op uw functioneren in het dagelijks leven?

Welke invloed heeft de behandeling nu nog op het functioneren van uw kind in het dagelijks leven? 11,1%

21,9%

11,1%

3,2%

28,1%

9,5%

18,8% 12,5%

18,8%

65,1%

Negatieve invloed Zowel negatief als positief Positieve invloed Weet ik niet Geen effect (meer)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

42

16 volwassenen met autisme en 17 ouders/vertegenwoordigers gaven aan dat de behandeling een negatief effect had op hun dagelijks functioneren of dat van hun kind (zie Grafiek 12). 8 volwassenen en 5 ouders/vertegenwoordigers gaven (ook) aan dat zij of hun kind tekenen van trauma of symptomen van PTSS vertoonde (zie Grafiek 9). Deze deelnemers kregen de optie om de Kinder- en Jeugd Trauma Screener (KJTS; Kooij & Lindauer, 2019) in te vullen. 13 volwassenen met autisme en 11 ouders/vertegenwoordigers hebben de KJTS ingevuld. In Grafiek 13 staan hun scores op de KJTS. 29,3% van de volwassenen met autisme en 10,4% van de kinderen van ouders/vertegenwoordigers scoorden binnen de range voor een klinisch verhoogde kans op PTSS5. Grafiek 13. Kinder- en Jeugd Trauma Screener-scores

Kinder en Jeugd Trauma Screener Volwassenen met autisme (n=41)

Ouders/vertegenwoordigers (n=67) 0%

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Percentage deelnemers

Klinisch verhoogde kans op PTSS Verhoogde traumagerelateerde stresssymptomen Mogelijk traumagerelateerde stresssymptomen Geen/onvoldoende aanwijzing voor trauma of PTSS Geen KJTS score of geen trauma- of stresssymptomen

Disclaimer van de KJTS: De KJTS is een screeningsinstrument en kan om deze reden niet als diagnostisch instrument ingezet worden. Bij een verhoogde score wordt gedegen traumadiagnostiek geadviseerd. De KJTS is een gevalideerde screeningslijst in Duitsland, Noorwegen en de Verenigde Staten (Sascher et al., 2022). Het onderzoek naar de psychometrische proporties van de Nederlandse versie is in de afrondende fase. De uitkomsten op de huidige screeningslijst moeten daarom met voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. 5

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

43

Onderzoeksvraag 3 Hoe verschillen de ABA-ervaringen tussen individuen en mogelijk tussen verschillende methodieken? Er waren geen significante verschillen in tevredenheid tussen de verschillende ABA-behandelingen. Gemiddeld waren ouders en wettelijk vertegenwoordigers meer tevreden over de ABA-behandeling dan volwassenen met autisme. Op een tevredenheidschaal van 0-10 gaven ouders en wettelijk vertegenwoordigers de ABA-behandeling gemiddeld een 6,9 en autistische volwassenen gemiddeld een 4,9 (zie Tabel 5). Tabel 5. Tevredenheid met de ABA-behandeling

Volwassenen met autisme (n=41) Ouders en wettelijk vertegenwoordigers (n=76)

Tevredenheid (0-10) M (SD) 4,94 (2,81) 6,93 (2,85)

Volwassen deelnemers die de ABA-behandeling langer geleden gevolgd hadden, waren gemiddeld minder tevreden dan volwassenen die de ABA-behandeling korter geleden gevolgd hadden (β=-,08, p=.011, F(1),(38)=7,22, R2=.16). Bij de ouders en wettelijk vertegenwoordigers werd de tevredenheid niet beïnvloed door wanneer de behandeling had plaatsgevonden. Er was geen verschil in tevredenheid met de ABA-behandeling tussen ouders en wettelijk vertegenwoordigers die rapporteerden over een kind of volwassene met een verstandelijke beperking (IQ<70) en ouders en vertegenwoordigers die rapporteerden over een persoon zonder verstandelijke beperking (IQ>70). Volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers die een negatieve houding hadden ten opzichte van ABA-behandelingen (20% van de volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers met ABA-ervaring) rapporteerden vaker dat de behandeling onderdelen bevatte zoals ongewenst vasthouden of aanraken, vervelende prikkels, dwang om taken uit te voeren of bepaald gedrag te vertonen, vrijheidsbeperkingen, het afpakken van voorwerpen, uitschelden of gemene dingen zeggen, lichamelijk straffen, fixatie en gedwongen time-out of apart zetten.

Volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers die een positieve houding hadden ten opzichte van ABA-behandelingen (53,3% van de volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers) rapporteerden vaker dat de behandeling onderdelen bevatte zoals een vrijwillige time-out, spelletjes doen, lekker eten ontvangen na goed gedrag, fijn lichamelijk contact, omgevingsaanpassingen op eigen behoeften, aansluiten bij eigen interesse en motivatie, uitgebreide gedragsanalyse en belonen. Zie Grafiek 14 voor de onderdelen en het aantal positieve, neutrale en negatieve deelnemers die dit rapporteerden.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

44

Grafiek 14. Onderdelen van de ABA-behandeling

Kwamen de volgende onderdelen terug in de behandeling? Vrijwillige time-out Spelletjes doen Lekker eten na goed gedrag Fijn lichamelijk contact Omgeving aanpassen op behoeften kind Aansluiten bij de interesses en motivatie van het kind Uitgebreide gedragsanalyse Belonen Ongewenst vasthouden of aanraken Blootstelling aan vervelende prikkels Dwingen om taken uit te voeren of bepaald gedrag te vertonen Vrijheid wegnemen Voorwerpen afpakken Uitschelden of gemene dingen zeggen Lichamelijke straffen Fixatie (beperken van de bewegingsvrijheid)

Gedwongen time-out of apart zetten 0

20

40

60

80

100

Percentage deelnemers Positieve deelnemers (n=48)

Neutrale deelnemers (n=24)

Negatieve deelnemers (n=18)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

45

Meningen over ABA Ook mensen zonder persoonlijke ervaring met ABA konden een deel van de vragenlijst invullen. In totaal hebben 1322 deelnemers de vragenlijst ingevuld. Niet alle deelnemers hebben de vragenlijst compleet ingevuld. Hierdoor kunnen de aantallen in de grafieken soms lager zijn. Zie Tabel 13 in Bijlage D voor de demografische gegevens van de gehele steekproef. Zorgprofessionals met en zonder persoonlijke ervaring met ABA hadden vaker een positieve houding ten opzichte van ABA-behandelingen. Autistische volwassenen hadden het vaakst een negatieve houding ten opzichte van ABA. Ouders en wettelijk vertegenwoordigers waren meer verdeeld, maar ook daar was een relatief grote groep positief (zie Grafiek 15). Grafiek 15. Algemene houding ten opzichte van ABA-behandeling

Wat is uw algemene houding ten opzichte van ABA-behandeling?

Geen ervaring

Wel ervaring

Volwassenen met autisme (n=36) Ouders/vertegenwoordigers (n=59) Zorgprofessionals (n=87)

Volwassenen met autisme (n=908) Ouders/vertegenwoordigers (n=54)

Zorgprofessionals (n=27)

0%

Positief

Neutraal

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Negatief

Niet zeker/geen mening

De punten die volgens deelnemers onderdeel zijn van ABA, verschilden per groep. Bijna de helft van de autistische volwassenen weet niet goed wat onderdeel is van een ABA-behandeling. Zie Grafiek 16 voor de onderdelen die volgens ouders en wettelijk vertegenwoordigers, zorgprofessionals en volwassenen met autisme onderdeel zijn van een ABA-behandeling.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

46

Grafiek 16. Onderdelen van een ABA-behandeling

Wat denkt u: Welke van de volgende punten zijn onderdeel van een ABA-behandeling? Negatieve bekrachtiging Belonen Uitgebreide gedragsanalyse Voorwerpen afpakken

Onderzoeken van de oorzaken van bepaald gedrag Lekker eten na goed gedrag Gedwongen/onvrijwillige time-out of apart zetten Fixatie Fijn lichamelijk contact Dwingen om taken uit te voeren of bepaald gedrag… Positieve bekrachtiging Vrijheid wegnemen

Het kind ongewenst vasthouden of aanraken 1-op-1-begeleiding van het kind Oudertraining en -betrokkenheid Aansluiten bij interesses en motivatie van het kind Lichamelijke straffen Omgeving aanpassen aan individuele behoeften Vrijwillige time-out van het kind Blootstelling aan vervelende prikkels

Straffen Ontwikkeling in kaart brengen Individuele aanpak / maatwerk Weet ik niet 0 Volwassenen met autisme (n=944)

10

20 30 40 50 Percentage deelnemers

Ouders/Wettelijk vertegenwoordigers (n=113)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

60

70

Zorgprofessionals (n=114)

47

Autistische volwassenen, ouders/wettelijk vertegenwoordigers van een kind met autisme en zorgprofessionals hadden verschillende ideeën over wat een behandeldoel zou moeten zijn van een ABA-behandeling. Zorgprofessionals, ouders en wettelijk vertegenwoordigers noemden het vaakst het vergroten van communicatieve vaardigheden (zorgprofessionals 58,6%, ouders/vertegenwoordigers 43,7%) en het bevorderen van zelfredzaamheid en dagelijkse vaardigheden (58,6% en 47,7%) als gewenste behandeldoelen. Volwassenen met autisme noemden ook het bevorderen van zelfredzaamheid en dagelijkse vaardigheden (32%%) en daarnaast hulp bij het omgaan met en verwerken van zintuigelijke prikkels (27,2%) relatief het vaakst, maar het was alsnog slechts een minderheid die dit gewenste behandeldoelen vonden (zie Grafiek 17). Grafiek 17. Gewenst behandeldoel voor ABA-behandeling

Wat zou volgens u een gewenst behandeldoel voor een ABAbehandeling zijn? Terugkeren naar school Verminderen van agressief gedrag

Vergroten van communicatieve vaardigheden Uitbreiden van sociale en spelvaardigheden Verbeteren van aandacht en concentratievermogen Hulp bij het omgaan met en verwerken van zintuiglijke prikkels Verminderen van zelfstimulerend gedrag (vb: fladderen met de handen) Reguleren of verminderen van zelfbeschadigend gedrag Hulp bij het beheersen van emoties Bevorderen van de taalontwikkeling Bevorderen van zelfredzaamheid en dagelijkse vaardigheden Anders Geen van deze Weet ik niet 0 Volwassenen met autisme (n=944)

10

20

30

Ouders/Wettelijk vertegenwoordigers (n=113)

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

40

50

60

70

Zorgprofessionals (n=114)

48

Conclusies Onderzoeksvraag 1: Welke soorten ABA en afgeleide methodieken worden er in Nederland ingezet en in welke omstandigheden? Alle bekende soorten ABA en afgeleide methodieken worden aangeboden in Nederland. De meest voorkomende behandelingen waren Applied Behavior Analysis, Pivotal Response Treatment, Parent Management Training en Vroegtijdige gedragsinterventie. De duur van de behandeling varieerde maar lag volgens volwassenen met autisme en ouders/wettelijk vertegenwoordigers rond de 30 weken en volgens zorgprofessionals iets hoger. Volwassenen met autisme en ouders/wettelijk vertegenwoordigers schatten de intensiteit in rond de 5 tot 15 uur per week en zorgprofessionals tussen de 9 en 20 uur per week. De ABA-behandelingen werden gestart om verschillende problemen of gedragingen van een kind met autisme te behandelen, waaronder sociale communicatieproblemen, taalen communicatieachterstanden, zintuigelijke prikkelverwerkingsproblemen, aandachtsproblemen en toilethulp of zindelijkheidstraining. De ABA-behandelingen hadden vaak als doel om de sociale en spelvaardigheden uit te breiden, de communicatieve vaardigheden te vergroten en de taalontwikkeling, zelfredzaamheid en dagelijkse vaardigheden te bevorderen. 44% van de volwassenen met autisme en ouders/wettelijk vertegenwoordigers rapporteerden dat ouders betrokken waren bij het vaststellen van de behandeldoelen.

Ouders en wettelijk vertegenwoordigers kozen voornamelijk voor de ABA-behandeling omdat dit hen een verstandige en gewilde keuze leek. Een kleine groep (2,4% van de volwassenen met autisme en 5,3% van de ouders/vertegenwoordigers) voelde zich verplicht door de gemeente om de behandeling te volgen. Daarnaast stelden 14,6% van de volwassenen met autisme en 10,5% van de ouders/vertegenwoordigers dat de school de ABAbehandeling vereiste. De behandelingen werden vaak gegeven door gedragsdeskundigen, orthopedagogen, psychologen en pedagogisch medewerkers. De behandelingen werden voornamelijk gegeven vanuit gespecialiseerde ABA-instellingen en vooral gestart op advies van een hulpverlener (zoals een psycholoog of huisarts). De zorg werd in de meeste gevallen gefinancierd vanuit de Jeugdwet. De zorgprofessionals werkten vooral met kinderen tussen de 5 en 10 jaar met een gemiddeld tot benedengemiddeld IQ. Het grootste deel van de zorgprofessionals gaf aan te werken met non-verbale kinderen (72,6%), maar bijna de helft van de zorgprofessionals (48,7%) werkte (ook) met verbale kinderen. Volgens alle zorgprofessionals waren ouders betrokken bij de behandeling, maar volgens 23% van de volwassenen met autisme en ouders/wettelijk vertegenwoordigers was dit niet het geval. De zorgprofessionals hadden verscheidende opleidingen genoten voor het geven van ABA (gevolgd in Nederland of in de VS).

De opleidingen in Nederland zijn volgens velen slecht geregeld en het is voor ouders lastig in te schatten of de behandelaar de juiste opleiding heeft.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

49

Onderzoeksvraag 2: Wat zijn de ervaringen van volwassenen met autisme, ouders van autistische kinderen, wettelijk vertegenwoordigers van autistische volwassenen en zorgprofessionals met ABA en afgeleide methodieken in Nederland? De thematische analyse van de focusgroepen onthult een gedetailleerd beeld, samengesteld uit zes hoofdthema’s: de theorie en definitie van ABA, de toepassing van ABA, positieve ervaringen, zorgen over ABA, het zorglandschap en kwaliteitscontrole. Allereerst blijkt dat er aanzienlijke variatie bestaat in hoe ABA wordt geïnterpreteerd, toegepast en ervaren door zorgprofessionals, ouders en volwassenen met autisme. De theorie en definitie van ABA zijn onderwerp van debat geweest tijdens de focusgroepen. Hoewel de meeste deelnemers erkennen dat ABA een behandeling is met een wetenschappelijke basis, waarbij beloningen een centrale rol spelen, zijn er zorgen van zorgprofessionals en een paar ouders over misinterpretatie en simplificatie tot een systeem van straffen en belonen. Een belangrijk subthema is de discussie over normaliteit, waarbij de vraag centraal staat welk gedrag aangepast zou moeten worden en welk gedrag inherent is aan het individu met autisme.

Dit roept vragen op over het doel van gedragsaanpassing (Waarom moet bepaald gedrag aangepast worden? In welke omstandigheden is dat gewenst? Wie is daarbij gebaat?) en de waardering van diversiteit (autisme als een andere vorm van gedrag en denken in plaats van (alleen maar) een beperking). De praktische uitvoering van ABA werd door de deelnemers kritisch bekeken. Een juiste toepassing vereist behandelingen die nauw aansluiten op de individuele behoeften van het kind, waarbij straffen geen onderdeel zijn, maar een nadruk ligt op beloningen die betekenisvol zijn voor het kind. Samenwerking tussen ouders, zorgprofessionals en onderwijsinstellingen wordt als cruciaal beschouwd, evenals de ervaring van warmte en liefde tijdens de behandeling. Desondanks meldden sommige deelnemers ABA als koud en liefdeloos te hebben ervaren. Meerdere ouders en zorgprofessionals meldden positieve aspecten van ABA, zoals verbeteringen in gedrag, stemming en zelfstandigheid van het kind. Deze ervaringen duidden volgens hen op de potentie van ABA om ontwikkeling te stimuleren, mits correct toegepast. Er zijn echter ook sterke zorgen geuit over de toepassing en gevolgen van ABA. Deze zorgen gaan onder meer over de intensiteit en mogelijke psychische belasting van ABA-behandelingen.

De frequentie en duur van de sessies werden door sommige deelnemers te intensief gevonden, met een mogelijk negatieve impact op het welzijn van het kind. Deze bezorgdheid werd versterkt door de angst dat ABA in sommige gevallen tot psychische problematiek kan leiden, waaronder (sociale) angsten, problemen met het vertrouwen in volwassenen en stemmingsproblematiek. Het riep bij sommige deelnemers de vraag op of de voordelen van ABA opwegen tegen de mogelijke psychische kosten voor het kind. In de vragenlijst scoorden 29,3% van de volwassenen met autisme en 10,4% van de kinderen van ouders/vertegenwoordigers met ABA-ervaring binnen de range voor een klinisch verhoogde kans op PTSS volgens de Kinder- en Jeugd Trauma Screener. Een aantal volwassenen met autisme en ouders riepen op tot een verbod op ABA. Andere ouders en zorgprofessionals pleitten voor een meer individueel afgestemde toepassing van ABA, waarbij rekening wordt gehouden met de individuele behoeften van het kind, de kwaliteit van de uitvoering van de ABA-behandeling en ethische principes. Verbeteringen in het zorglandschap, specifieke aandacht voor de opleiding van ABA-behandelaars, samenwerking tussen professionals en een

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

50

verantwoorde implementatie van ABA zijn volgens ouders en zorgprofessionals belangrijk om ervoor te zorgen dat deze aanpak optimaal bijdraagt aan de zorg voor kinderen met autisme.

Onderzoeksvraag 3: Hoe verschillen de ervaringen tussen individuen en mogelijk tussen verschillende methodieken? Over het algemeen waren ouders, wettelijk vertegenwoordigers en zorgprofessionals in de vragenlijst vaker positief over ABA-behandelingen dan autistische volwassenen. Ouders en vertegenwoordigers waren gemiddeld meer tevreden met de behandeling en samen met zorgprofessionals rapporteerden ze vaker positieve resultaten van de ABA-behandelingen. Autistische volwassenen waren gemiddeld minder tevreden met de behandeling dan ouders/vertegenwoordigers en zorgprofessionals. Volwassenen die de behandeling langer geleden ontvingen, waren minder tevreden. Ook rapporteerden volwassenen vaker negatieve gevolgen van de ABA-behandelingen en gaven zij vaker aan dat de behandeling een negatieve invloed had op hun zelfbeeld/zelfvertrouwen, dagelijks functioneren en de ouder-kindrelatie. Ook in de focusgroepen kwamen de positieve punten voornamelijk vanuit de ouders en zorgprofessionals. Kritische of negatieve punten over ABA werden door de autistische volwassenen aangehaald en slechts door een beperkt aantal ouders of zorgprofessionals. Er was geen verschil in tevredenheid over de verschillende soorten ABA-behandelingen. Wel rapporteerden deelnemers met een negatieve houding ten opzichte van ABA dat de behandeling die zij hadden gehad meer ‘negatieve’ onderdelen bevatte (o.a.

ongewenst vasthouden, voorwerpen afpakken, uitschelden, lichamelijk straffen, fixatie en gedwongen time-out) en minder ‘positieve’ onderdelen (o.a. vrijwillige time-out, spelletjes doen, fijn contact en de omgeving aanpassen op de behoeften van het kind). Deelnemers met een positieve houding rapporteerden juist meer ‘positieve’ en minder ‘negatieve’ onderdelen in de ontvangen behandeling. Dit laat zien dat deze deelnemers wellicht verschillend uitgevoerde ABA-behandelingen hebben gehad. Ook onder de deelnemers zonder directe ervaring met ABA waren zorgprofessionals het meest positief, daarna kwamen de ouders en wettelijk vertegenwoordigers en van de volwassenen met autisme was slechts een klein deel positief. Deelnemers zonder ervaringen hadden uiteenlopende opvattingen over welke onderdelen deel zijn van een ABA-behandeling.

Beperkingen van het onderzoek Het onderzoek heeft een aantal beperkingen waar rekening mee moet worden gehouden bij de interpretatie van de resultaten. Ten eerste hebben de onderzoekers geprobeerd zoveel mogelijk mensen met verschillende ervaringen te bereiken voor deelname aan de focusgroepen en het vragenlijstonderzoek. Er was een optie om deel te nemen aan een geschreven focusgroep en het taalgebruik van de vragenlijst is zo simpel mogelijk gehouden. Toch is het mogelijk dat bepaalde groepen meer of minder vertegenwoordigd zijn in de steekproef van dit onderzoek. Dit kan bijvoorbeeld te maken hebben met de motivatie om mee te doen aan dit onderzoek. Het zou kunnen dat personen met extreem positieve of extreem negatieve ervaringen met ABA meer gemotiveerd waren om deel te nemen. In dat geval reflecteren de resultaten minder goed de meest voorkomende of gemiddelde ervaringen met ABA-behandelingen. Het is vooral opvallend dat de groep deelnemers met ABA-ervaring veel kleiner is dan de door het LBVSO gevonden aantallen. Bij het LBVSO kwamen de klachten binnen via Twitterreacties, privéberichten, telefonische oproepen, directe berichten op

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

51

sociale media, WhatsApp-berichten, Discord en e-mails. Mogelijk was dit voor deelnemers makkelijker toegankelijk dan het invullen van de vragenlijst of deelnemen aan de focusgroepen van het huidige onderzoek. Het kan zo zijn dat juist mensen met traumatische ervaringen minder snel hebben deelgenomen aan het onderzoek, omdat deelname te veel vervelende herinneringen en gevoelens zou oproepen. Mogelijk vonden bepaalde deelnemers de vragen minder goed aansluiten bij hun eigen ervaringen en hebben zij daardoor de vragenlijst niet (verder) ingevuld. Als laatste zijn er misschien ook mensen die wantrouwend zijn naar wetenschappelijk onderzoek en om die reden niet hebben meegedaan aan dit onderzoek. Ten tweede is er in dit onderzoek gekozen om gebruik te maken van ouders en wettelijk vertegenwoordigers die rapporteerden over autistische kinderen en volwassenen met autisme die niet over zichzelf konden rapporteren. De meningen en ervaringen van deze autistische kinderen en volwassenen zelf zouden kunnen afwijken van die van de ouders en vertegenwoordigers. Het is dus belangrijk om te erkennen dat de resultaten van de ouders en vertegenwoordigers in dit onderzoek mogelijk onvolledig zijn, omdat ze niet rechtstreeks zijn verkregen van degenen die de ABAbehandeling hebben gehad.