TK 31839.1017 Bijlage. Ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgverleners met ABA-behandelingen in Nederland

Nederlands Autisme Register Rapport: Ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgverleners met ABA-behandelingen in Nederland

Kim Jonkman, MSc Charlotte den Hartog, MSc Bart Sloot, MSc Dr. Anke Scheeren Prof. Dr. Sander Begeer Vrije Universiteit Amsterdam In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

Ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgverleners met ABA-behandelingen in Nederland

Amsterdam, maart 2024 Nederlands Autisme Register Vrije Universiteit Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen Van der Boechorststraat 7 1081 BT Amsterdam info@nederlandsautismeregister.nl www.nederlandsautismeregister.nl

Copyright Nederlands Autisme Register 2024 Gegevens uit deze uitgave mogen worden overgenomen onder vermelding van het Nederlands Autisme Register en de naam van de publicatie. Ook het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

2

Inhoudsopgave Publiekssamenvatting .................................................................................................................. 4 Samenvatting .............................................................................................................................. 5 Inleiding ...................................................................................................................................... 7 Wat is ABA? ......................................................................................................................................... 7 De discussie rondom ABA ................................................................................................................. 10 Kritiek op ABA-opleiding ................................................................................................................... 12 Huidig onderzoek .............................................................................................................................. 13 Methode ................................................................................................................................... 15 Focusgroepen....................................................................................................................................

16 Vragenlijst ......................................................................................................................................... 17 Resultaten ................................................................................................................................. 21 Focusgroepen.................................................................................................................................... 21 Vragenlijst ......................................................................................................................................... 30 Onderzoeksvraag 1 ........................................................................................................................... 32 Onderzoeksvraag 2 ........................................................................................................................... 38 Onderzoeksvraag 3 ........................................................................................................................... 44 Conclusies.................................................................................................................................. 49 Beperkingen van het onderzoek .......................................................................................................

51 Begrippenlijst ............................................................................................................................ 53 Dankwoord ................................................................................................................................ 56 Literatuurlijst ............................................................................................................................. 57 Bijlage A: Werving details ........................................................................................................... 61 Bijlage B: Extra gegevens van de focusgroep deelnemers ............................................................ 62 Bijlage C: Thema’s, subthema’s en codes .................................................................................... 63 Bijlage D: Aanvullende resultaten van de vragenlijst ................................................................... 64

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

3

Publiekssamenvatting Applied Behavior Analysis (ABA) is een verzamelnaam voor een behandelvorm voor kinderen met autisme. In de afgelopen jaren is er in Nederland steeds meer kritiek gekomen op ABA. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is hier onderzoek naar gedaan. Het onderzoek gaat over de ervaringen met ABA bij autistische volwassenen, ouders en zorgverleners. Deze ervaringen werden verzameld via focusgroepen (groepsbesprekingen) en vragenlijsten. Hierdoor werd duidelijk dat verschillende soorten ABA-behandelingen in Nederland worden gebruikt. Deze behandelingen richten zich bijvoorbeeld op problemen met sociaal contact, taalachterstand, moeite met omgaan met prikkels of aandachtsproblemen. Over het algemeen waren autistische volwassenen vaker negatief over ABA dan ouders, wettelijke vertegenwoordigers en zorgverleners (zie Grafiek 1). Grafiek 1. Algemene houding ten opzichte van ABA.

Geen ABAervaring

Wel ABAervaring

Wat is uw algemene houding ten opzichte van ABA-behandeling? Volwassenen met autisme (n=36) Ouders/vertegenwoordigers (n=59) Zorgprofessionals (n=87)

Volwassenen met autisme (n=908) Ouders/vertegenwoordigers (n=54) Zorgprofessionals (n=27) 0%

Positief

Neutraal

20%

Negatief

40%

60%

80%

100%

Niet zeker/geen mening

Ouders en vertegenwoordigers gaven de ABA-behandeling gemiddeld een ruime voldoende. Autistische volwassen gaven de behandeling gemiddeld een onvoldoende (zie Grafiek 2). De ervaringen van mensen die zelf een ABA-behandeling hadden gehad, verschilden duidelijk van wat ouders, wettelijk vertegenwoordigers of zorgverleners zeiden. Grafiek 2. Tevredenheid met de ABA-behandeling.

Er waren zorgen over de hoe de behandeling werd uitgevoerd, Tevredenheid met de gevolgde ABA-behandeling de controle op de kwaliteit en Volwassenen met autisme zwaarte en de gevolgen hiervan voor het kind. Ouders/vertegenwoordigers Sommige volwassenen met autisme en ouders wilden dat 0 2 4 6 8 10 ABA verboden zou worden. Tevredenheid schaal 0-10 Andere ouders en zorgverleners hadden positieve ervaringen en wilden ABA juist houden, maar wel met genoeg aandacht voor de wensen van het kind. De resultaten moeten voorzichtig worden bekeken omdat sommige groepen mensen mogelijk niet goed vertegenwoordigd zijn.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

4

Samenvatting Inleiding Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft besloten om de ervaringen van autistische volwassenen, ouders en zorgprofessionals met Applied Behavior Analysis (ABA) en gerelateerde methodieken nader te laten onderzoeken vanwege de toenemende maatschappelijke discussie over deze behandelmethodes. Hoewel ABA in Amerika als effectief is beoordeeld (toename in communicatieve vaardigheden, afname in problematisch gedrag zoals agressie), is de behandeling in Nederland minder onderzocht. Ook is er (internationaal) groeiende kritiek op ABA. De kritiek richt zich met name op het vermeende streven naar ‘normaliteit’ en het gebruik van dwang en straffen. Begin 2023 ontstond er een discussie op sociale media over ABA naar aanleiding van kritische berichten van het LBVSO (Leerlingen Belang Voortgezet Speciaal Onderwijs). Het LBVSO ontving uiteenlopende klachten over ABA, variërend van lichamelijk straffen van kinderen tot het ervaren van mentale klachten na de behandeling. Naar aanleiding van het rapport van het LBVSO heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) besloten om een onafhankelijk onderzoek te laten verrichten naar ABA en de hiervan afgeleide methodieken.

Het Nederlands Autisme Register (NAR), een onderzoeksinstituut opgericht door de Vrije Universiteit in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), is gevraagd om dit onderzoek uit te voeren. Dit onderzoek geeft antwoord op de volgende vragen: (1) Welke soorten ABA en afgeleide methodieken worden er in Nederland ingezet en in welke omstandigheden?; (2) Wat zijn de ervaringen van volwassenen met autisme, ouders van autistische kinderen, wettelijk vertegenwoordigers van autistische volwassenen en zorgprofessionals met ABA en afgeleide methodieken in Nederland?; (3) Hoe verschillen de ervaringen tussen individuen en mogelijk tussen verschillende methodieken?

Methode Het onderzoek bestond uit focusgroepen (n=24) en een vragenlijst (n=1322) over ABA-ervaringen. Focusgroepen werden gehouden om verschillende perspectieven op ABA te verkennen. De focusgroepresultaten inspireerden daarnaast de inhoud van de vragenlijst. Deelnemers aan de focusgroepen bestonden uit volwassenen met autisme, ouders en zorgprofessionals met persoonlijke ervaringen met ABA. Tijdens de focusgroepen werd een vooraf opgesteld protocol gevolgd. Met behulp van een vragenlijst werden diverse aspecten van ABA-ervaringen onderzocht bij zowel volwassenen die de therapie zelf ontvingen als bij ouders en wettelijke vertegenwoordigers van personen met autisme. Informatie werd verzameld over de behandeling, maar ook over de behandelaar, de gestelde doelen en nazorg. Positieve en negatieve effecten werden onderzocht, inclusief mogelijke trauma’s. Daarnaast werden de ervaringen van zorgprofessionals met ABAbehandelingen onderzocht, inclusief hun opleidingsniveau, aantal jaar ABA-ervaring en effecten van de ABA-behandelingen. Naast de personen met ABA-ervaringen konden ook personen zonder directe ervaring met ABA een deel van de vragenlijst invullen. Deze vragen gingen over hun algemene houding ten opzichte van ABA en gewenste behandeldoelen.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

5

Resultaten en conclusie Onderzoeksvraag 1: Welke soorten ABA en afgeleide methodieken worden er in Nederland ingezet en in welke omstandigheden? Er werden verschillende ABA-methoden gerapporteerd, voornamelijk bij kinderen. De meest voorkomende methodes waren Applied Behavior Analysis, Pivotal Response Treatment, Parent Management Training en Vroegtijdige Gedragsinterventie. De duur en intensiteit van de behandelingen varieerde. Deze behandelingen werden gestart vanwege diverse problemen, zoals sociale communicatieproblemen, taalen communicatieachterstanden, zintuiglijke verwerkingsproblemen, aandachtsproblemen en zindelijkheidsproblemen. Behandelingen werden vaak gegeven door gedragsdeskundigen, orthopedagogen, psychologen en pedagogisch medewerkers. Hoewel zorgprofessionals aangaven dat ouders vaak betrokken waren, was dit niet altijd het geval volgens bijna een kwart van de volwassenen met autisme en hun ouders/vertegenwoordigers. Onderzoeksvraag 2: Wat zijn de ervaringen van volwassenen met autisme, ouders van autistische kinderen, wettelijk vertegenwoordigers van autistische volwassenen en zorgprofessionals met ABA en afgeleide methodieken in Nederland? Uit de focusgroepen kwamen zes hoofdthema’s naar voren: de theorie en definitie van ABA, toepassing van ABA, positieve ervaringen, zorgen over ABA, het zorglandschap en kwaliteitscontrole.

Hoewel ABA over het algemeen werd erkend als een wetenschappelijk onderbouwde interventie, bestonden er zorgen over de interpretatie en correcte toepassing. Volgens de deelnemers zouden in de behandeling geen straffen gebruikt moeten worden en beloningen zouden betekenisvol moeten zijn voor het kind. Ondanks gemelde positieve resultaten, uitten sommige deelnemers zorgen over de intensiteit en mogelijke psychische belasting en gevolgen van ABA-behandelingen, waaronder angst en vertrouwensproblemen. 29,3% van de volwassenen met autisme en 10,4% van de kinderen van ouders/vertegenwoordigers scoorden hoog op een screeningslijst voor trauma (PTSS). Terwijl sommige volwassenen met autisme en ouders pleitten voor een verbod op ABA, benadrukten andere ouders en zorgprofessionals de noodzaak van een persoonlijke aanpak die rekening houdt met individuele behoeften, uitvoeringskwaliteit en ethiek. Onderzoeksvraag 3: Hoe verschillen de ervaringen tussen individuen en mogelijk tussen verschillende methodieken? Over het algemeen waren autistische volwassenen vaker negatief over de ABA-behandelingen dan ouders, wettelijke vertegenwoordigers en zorgprofessionals. Zo gaven zij de ABA-behandeling gemiddeld een 4,9 terwijl ouders en wettelijk vertegenwoordigers gemiddeld een 6,9 gaven. Volwassenen met autisme die de behandeling langer geleden hadden gevolgd waren minder tevreden.

Volwassen met autisme zeiden vaker dan ouders/vertegenwoordigers dat de ABAbehandeling een negatieve invloed had op hun zelfbeeld/zelfvertrouwen, dagelijks functioneren en de ouder-kindrelatie. Ouders en vertegenwoordigers zeiden vaker dan volwassenen dat de behandeling een positieve invloed had op het zelfbeeld/zelfvertrouwen van hun kind, dagelijks functioneren en de ouder-kindrelatie. Onder de deelnemers zonder persoonlijke ABA-ervaring was een groter deel negatief dan positief. Er was geen significant verschil in tevredenheid over verschillende ABA-methodes (zoals PRT of DTT). Beperkingen van het onderzoek Omdat de steekproef mogelijk geen goede representatie is van alle autistische mensen die een ABAbehandeling gehad hebben, is voorzichtigheid geboden bij het generaliseren van de bevindingen.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

6

Inleiding Mensen met een diagnose op het autismespectrum (vanaf hier: autisme) vertonen vaak verschillen (ten opzichte van mensen zonder autisme) op het domein van sociale interactie, communicatie, gedrag, prikkelverwerking en beperkte en/of herhalende gedragingen of interesses ten opzichte van mensen zonder autisme (Lord et al., 2020). Wereldwijd wordt geschat dat ruim 1% van de bevolking een vorm van autisme heeft (Lord et al., 2020; Zeidan et al., 2022), wat neerkomt op ongeveer 200.000 mensen in Nederland. Autisme gaat vaak gepaard met bijkomende psychische klachten zoals een depressie, angst of ADHD (Micai et al., 2023). Van 1998 tot 2018 is er een toename van 787% te zien in het aantal mensen dat gediagnosticeerd wordt met autisme, wat heeft geleid tot een verhoogde vraag naar effectieve zorg en ondersteuning (Russell et al., 2021; Virués-Ortega, 2010). Er zijn diverse interventies beschikbaar die autistische personen1 kunnen ondersteunen (Fuentes et al., 2020, Medavarapu et al., 2019). Applied Behavior Analysis (ABA) is een van de meest aanbevolen behandelingen voor autistische kinderen in de Verenigde Staten (Anderson et al., 2022; Graber & Graber, 2023). In Nederland wordt ABA beperkt gebruikt in vergelijking met de Verenigde Staten (Keenan et al, 2015; Huskens & Palmen, 2016).

De Nederlandse Gezondheidsraad adviseert vroegtijdige gedragsinterventies (een vorm van ABA) in te zetten bij personen met autisme, deze worden als ‘het best bewezen effectief’ beschouwd (Huskens & Palmen, 2016; Nederlandse Gezondheidsraad, 2009). Toch is er recent veel kritiek geuit op ABA (o.a.: Anderson et al., 2022; Graber & Graber, 2023; Kupferstein, 2018; Mathur et al., 2024).

Wat is ABA? ABA staat voor Applied Behavior Analysis (toegepaste gedragsanalyse in het Nederlands) en is een wetenschappelijke benadering waarbij principes uit gedragstherapie worden toegepast (ABA Centrum, z.d.; Baer et al., 1987; Cooper et al., 2020; Huskens & Palmen 2016; Gitimoghaddam et al., 2022; NICE, 2013). ABA is niet één specifieke behandeling, maar eerder een manier om naar gedrag te kijken (Huskens & Palmen, 2016). Bij ABA staat het gedrag van de cliënt, zoals een kind met autisme, centraal. Een behandelaar bestudeert het gedrag van een autistisch persoon om zo beter te begrijpen waar bepaald gedrag vandaan komt. Aan de hand van een analyse van het gedrag worden behandelstrategieën gekozen om gewenst gedrag (bijvoorbeeld praten) te stimuleren en ongewenst gedrag (bijvoorbeeld zelfverwonding) te verminderen. Wat men onder gewenst en ongewenst gedrag verstaat, verschilt per persoon en is soms ook een punt van discussie. Hieronder geven we een korte uitleg over wat ABA is en waar het vandaan komt. Op pagina 53 vindt u een begrippenlijst waar moeilijke termen (gemarkeerd met een sterretje *) worden uitgelegd. Voor onderstaande beschrijving van ABA hebben wij gebruikgemaakt van wetenschappelijke artikelen en daarnaast hebben wij verschillende ABA-experts gesproken. Voor een uitgebreide en volledige beschrijving van ABA verwijzen we u graag naar Cooper et al., 2020.

ABA is afgeleid van theorieën over bekrachtiging* en operante conditionering* die voortkomen uit het werk van E. Thorndike, B.F. Skinner en anderen in de jaren ’30 en ’40 van de vorige eeuw (Cooper et al., 2020; Matson, 2021). Deze theorieën vormen de basis van de wetenschappelijke studie van gedrag. ABA voor kinderen met autisme vindt zijn oorsprong in de jaren ’60 en ’70 in de Verenigde Staten waar deze methode onder andere werd ontwikkeld door Ole Ivar Lovaas (Gitimoghaddam et

1

Uit onderzoek binnen het NAR (Buijsman et al., 2022) blijkt dat de voorkeur voor ‘person-first language’ (‘persoon met autisme’) en ‘identity-first language’ (‘autistisch persoon’) varieert. Daarom wisselen we de termen af.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

7

al., 2022). Lovaas maakte gebruik van veel onethische methoden, zoals lichamelijk geweld en schoktherapie. Alhoewel men destijds al kritisch was over het gebruik van lichamelijke straffen, werd Lovaas’ methode wel gezien als een effectieve manier om gedrag te veranderen. Sindsdien is de manier waarop ABA-behandeling en gedragstherapie wordt toegepast veranderd, met meer aandacht voor het welzijn van het kind (Kirkham et al., 2017). Gedragstherapie is een overkoepelende term voor verschillende procedures en gedragstherapeutische principes*. ABA is hiervan afgeleid (Gitimoghaddam et al., 2022). Het principe is dat gedrag waarschijnlijk herhaald wordt als het gewenste gevolgen heeft, terwijl gedrag dat ongewenste gevolgen heeft, minder waarschijnlijk herhaald wordt. Gedragstherapie leunt op 2 pijlers: operante conditionering en gedragsanalyse (Cooper et al., 2020). Operante conditionering is een leerprincipe waarbij het gedrag wordt beïnvloed door de gevolgen van dat gedrag. Dit kan positieve bekrachtiging (beloning), negatieve bekrachtiging (vermijden van straf) of straf omvatten, wat de kans op herhaling van het gedrag beïnvloedt (Cooper et al., 2020). Straf is volgens de theorie geen onderdeel van moderne ABAbehandeling. Er zijn twee typen bekrachtiging: positieve* en negatieve* bekrachtiging*.

Positieve bekrachtiging betekent dat er een stimulus* (zoals een beloning) wordt toegevoegd na gewenst gedrag (positief = iets toevoegen), wat de kans verhoogt dat het gedrag zich in de toekomst herhaalt (bekrachtiging = hogere kans op herhaling). Als een kind bijvoorbeeld een taak correct voltooit, kan het een sticker of een compliment krijgen als beloning. Als het kind de toegevoegde stimulus ervaart als een beloning, zal het gedrag vaker worden getoond. Negatieve bekrachtiging betekent dat een onaangename stimulus (een stimulus die iemand normaliter zou vermijden) wordt weggenomen na gewenst gedrag (negatief = iets wegnemen), wat wederom de kans verhoogt dat het gedrag zich in de toekomst herhaalt. Bijvoorbeeld: een kind vertelt dat het de felle verlichting niet prettig vindt en daarop dimt de behandelaar het licht. Het dimmen van het licht fungeert als negatieve bekrachtiger van gesproken taal, wat de waarschijnlijkheid vergroot dat het kind in de toekomst eerder zal praten over zijn of haar voorkeuren en ongemakken. De principes bekrachtiging en operante conditionering zijn belangrijke concepten in de psychologie die de basis vormen voor veel lerend gedrag, opvoeding en educatie. Deze principes zijn dan ook veelal aanwezig in het dagelijks leven.

Bijvoorbeeld: wanneer een kind zijn speelgoed opruimt en daarvoor wordt geprezen (positieve bekrachtiging), of wanneer iemand een paraplu opent om de regen te vermijden (negatieve bekrachtiging). De tweede pijler van gedragstherapie (waaronder ABA) is de gedragsanalyse*: het in kaart brengen van de factoren die gedragingen kunnen veroorzaken (‘wie’-, ‘waar’- en ‘wanneer’-factoren) en onderhouden of het leren van vaardigheden kunnen beïnvloeden (Huskens & Palmen, 2016; Cooper et al., 2020). Eerst wordt er gekeken: wat gaat er vooraf aan het gedrag (antecedenten*) en wat is een directe aanleiding voor bepaald gedrag (triggers*)? Wat gebeurt na het gedrag (gevolgen)? Daarna worden de volgende vragen beantwoord: wat zijn de oorzaken van gedrag (oorzakelijke factoren*), en wat zijn factoren die het gedrag in stand houden (onderhoudende factoren*)? Deze analyse wordt vervolgens gebruikt om hypothesen te formuleren over het gedrag. Bijvoorbeeld: het kind probeert ingewikkeld speelgoed in elkaar te zetten, maar het lukt niet zoals verwacht (trigger). Het kind kan beginnen te huilen, schreeuwen, of met speelgoed gooien (gedrag) uit frustratie over het niet kunnen

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

8

oplossen van het probleem (oorzaak). Daarna komt iemand hem helpen met het oplossen (gevolg). Hierna wordt een behandelplan opgesteld om deze factoren aan te pakken en daarmee gedragsverandering te stimuleren. In dit voorbeeld kan het kind worden aangeleerd hoe hij om hulp kan vragen. Binnen een correct toegepaste ABA-behandeling kijkt de behandelaar dus waarom bepaald gedrag optreedt en wat de functie van het gedrag is, voordat een plan wordt gemaakt om het gedrag aan te passen. De verzameling en analyse van gedragsgegevens zijn belangrijke aspecten van ABA. Deze vormen de basis voor het nemen van geïnformeerde beslissingen en het doorlopend en regelmatig bijsturen van de behandeling (Huskens & Palmen, 2016; Cooper et al., 2020). Principes uit de gedragstherapie kunnen dus worden toegepast om vaardigheden op te bouwen of om gedragingen te verminderen die de cliënt belemmeren in zijn of haar ontwikkeling, met als doel de kwaliteit van leven voor het individu te vergroten (Cooper et al., 2020). Gedragstherapie voor kinderen met autisme richt zich vaak op het verbeteren van communicatievaardigheden, het versterken van sociale vaardigheden en het verminderen van gedragingen die het individu belemmeren in de ontwikkeling (bijvoorbeeld zelfbeschadigend gedrag) (Gitimoghaddam et al., 2022).

De exacte gedragingen die als doel worden gesteld binnen de behandeling zullen per kind verschillen en worden bij volgens de richtlijnen (Cooper et al., 2020) toegepaste ABA in afstemming met alle betrokkenen bepaald. Dit zou moeten zorgen voor een aanpak die is afgestemd op de unieke behoeften van het kind. ABA is geen behandeling op zich, maar een parapluterm voor behandelingen gebaseerd op de twee pijlers van gedragstherapie. Toch worden behandelingen soms onder de naam Applied Behaviour Analysis aangeboden. Het is niet het doel van dit rapport om alle ABA-gerelateerde methodes uitvoerig te beschrijven. Een korte uitleg vindt u in de begrippenlijst op pagina 53. Voor meer informatie over de genoemde interventies kunt u de referenties raadplegen. De volgende behandelingen worden vaak genoemd als ABA-behandeling of van ABA afgeleide behandeling: o

Applied Behaviour Analysis* (toegepaste gedragsanalyse) (ABA Center International, z.d.; ABA Centrum, z.d.; ABA Huis, z.d.; ABA Imperium, z.d.; De Droomboom, z.d.; Het Robertshuis, z.d.; NICE, 2013) o Discrete Trial Training* (DTT; ABA Center International, z.d.; ABA Centrum, z.d.; ABA Huis, z.d.; ABA Imperium, z.d.; De Droomboom, z.d.; Het Robertshuis, z.d.; NICE, 2013; Neidt & Schenk, 2012) o Early Intensive Behavioral Intervention* (EIBI) (vroegtijdige (intensieve) gedragsinterventie) (ABA Centrum, z.d.; ABA Huis, z.d.; NICE, 2013) o Pivotal Response Training* (PRT; ABA Centrum, z.d.; ABA Huis, z.d.; ABA Imperium, z.d.; De Droomboom, z.d.; Het Robertshuis, z.d.; NICE, 2013; Neidt & Schenk, 2012) o Verbal Behavior* (VB) (Interventie) (ABA Imperium, z.d.; De Droomboom, z.d.; Neidt & Schenk, 2012) o Natural Environment Training* (NET; ABA Center International, z.d.; ABA Centrum, z.d.; ABA Huis, z.d.; ABA Imperium, z.d.; De Droomboom, z.d.) o Incidental Teaching en Precision Teaching* (De Droomboom, z.d.; Neidt & Schenk, 2012) o Picture Exchange Communication System* (PECS; De Droomboom, z.d.; NICE, 2013; Neidt & Schenk, 2012) In dit rapport zullen we de term ABA-behandeling gebruiken als een parapluterm voor alle ABAgerelateerde behandelingen.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

9

De discussie rondom ABA Effecten van ABA zijn vooral onderzocht in de Verenigde Staten (Virués-Ortega, 2010). Zo hebben meerdere studies aangetoond dat ABA bij autistische kinderen leidt tot verbeteringen in communicatieve vaardigheden en vermindering van problematisch gedrag* (Peters-Scheffer et al., 2011; Gitimoghaddam et al., 2022; Yu et al., 2020). In Nederland is ABA veel minder onderzocht, maar wordt de therapie wel aangeraden door meerdere autoriteiten (Huskens & Palmen, 2015). De richtlijnen van het Nederlands Jeugdinstituut (NJI, 2017) noemen ABA een van de best onderzochte aanpakken die uit onderzoek effectief zijn gebleken. De autismerichtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP, 2009) stelt dat er enige evidentie is voor de effectiviteit van ABA. Pivotal Response Treatment staat ook in de Zorgstandaard Autisme (richtlijnen voor zorg) beschreven als een interventie om de ouder-kindinteractie, contactuele vaardigheden en communicatie te stimuleren van kinderen van 0 tot 6 jaar en om normale ontwikkeling van 6- tot 12-jarigen te stimuleren (GGZ Standaarden, 2024). Ook buiten Nederland, zoals bij de European Society of Child and Adolescent Psychiatry (ESCAP; Fuentes et al., 2020) wordt ABA beschreven als een veelgebruikte interventie die behulpzaam kan zijn voor vele kinderen en hun families.

Voorstanders van ABA wijzen doorgaans op het uitgebreide onderzoek dat de effectiviteit van ABA zou aantonen (o.a.: Peters-Scheffer et al., 2011; Gitimoghaddam et al., 2022; Yu et al., 2020). Deze ‘effectiviteit’ wordt gebaseerd op waargenomen verbeteringen van communicatieve vaardigheden en een vermindering van problematisch gedrag zoals agressie op korte termijn (Gitimoghaddam et al., 2022; Peters-Scheffer et al., 2011). Met name vroegtijdige interventies kunnen volgens onderzoek significante en langdurige voordelen bieden op voorgenoemde gebieden (Eldevik et al., 2009). Langetermijneffecten zijn echter vaak onbekend. Voorstanders benadrukken ook dat ABAbehandelingen aansluiten bij de behoeftes en het welzijn van het kind en dat straffen worden vermeden (Cooper et al., 2020; NOS, 2023). ABA is volgens hen geen uniforme therapie. Zij stellen dat er veel verschillende variaties en aanpassingen mogelijk zijn die verschillende behoeftes weerspiegelen. Het is dan aan de behandelaar om aan de hand van de gedragsanalyse de juiste methodes te kiezen (Cooper et al., 2020; Leaf et al., 2022). Hoewel de basisprincipes van ABA (zoals operante conditionering) wijdverspreid zijn en in vele alledaagse contexten worden toegepast, staat vooral de specifieke methodologie en toepassing bij kinderen met autisme ter discussie.

De controverse rond ABA is niet beperkt gebleven tot een academische discussie. De praktische toepassing van ABA in klinische en educatieve settings heeft in Nederland tot gemengde reacties geleid in (sociale) media. De discussie laaide begin 2023 op naar aanleiding van berichten van het LBVSO (Leerlingen Belang Voortgezet Speciaal Onderwijs) op X (voorheen Twitter). Het LBVSO is een organisatie die zich inzet voor de belangen van leerlingen op het voortgezet speciaal onderwijs, thuiszitters en vavo-leerlingen in Nederland. Zij plaatsten verschillende kritische berichten over ABA. De onderzoekers van het huidige onderzoek hebben een samenvatting van het LBVSO-rapport mogen inzien (LBVSO, 2023). Het LBVSO kreeg tussen 2021 en 2023 klachten binnen over ABA van 1126 kinderen en jongeren (4 tot 21 jaar) en/of hun ouders/verzorgers (LBVSO, 2023). Deze klachten ontvingen zij via verschillende sociale mediakanalen en naar aanleiding van een vraag op X over negatieve ervaringen met ABA. Een aantal klachten ging over specifieke zorginstellingen die ABA geven (onder andere aan kinderen met autisme). Hier werd onder meer het uitschelden en lichamelijk straffen van kinderen genoemd. Sommige ouders zeggen niet toegelaten te worden tot het gebouw waar de behandeling gegeven wordt en dat begeleiders dagrapportages niet naar waarheid invullen.

Uit het rapport van het LBVSO komt ook naar voren dat sommige kinderen mentale klachten hebben ondervonden na het ondergaan van de ABA-behandeling, zoals een depressie, angst of posttraumatische stressstoornis (LBVSO, 2023). Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

10

Deze klachten gaan voornamelijk over specifieke locaties of instellingen. Daarnaast heeft het LBVSO ook meer algemene klachten ontvangen van ouders die bijvoorbeeld dwang ervaren vanuit instellingen als Jeugdzorg, Veilig Thuis of de gemeente om een ABA-traject te starten zonder dit zelf te willen. Een deel van deze ouders rapporteert na weigering van ABA geen passende zorg meer voor hun kind te kunnen krijgen, met als gevolg dat het kind thuis komt te zitten zonder zorg of onderwijs. Ook is de ABA-behandeling vaak als zeer intensief ervaren en wordt er genoemd dat deze behandeling leidt tot het maskeren van autistisch gedrag, met klachten als overspanning, stress, angst en depressie tot gevolg. Het LBVSO roept op tot een verbod op ABA-behandelingen in Nederland. Dit soort klachten zijn ook terug te vinden in (sociale) media en wetenschappelijke artikelen2. De kritiek op ABA voor kinderen met autisme gaat vooral over het aanpassen van het individu. Critici beweren dat ABA probeert om de autistische persoonlijkheid of identiteit te ‘genezen’ of te ‘corrigeren’ in plaats van de maatschappij aan te moedigen om neurodiversiteit* (verschillen in breinfunctioneren zoals bij autisme en ADHD) te accepteren (Mathur et al., 2024).

Bij deze critici leeft het idee dat neurodivergente mensen, zoals mensen met autisme, worden gedwongen om zich aan te passen aan de samenleving en de gewoontes van neurotypische* mensen (mensen met een typische, gemiddelde breinstructuur en -functie). Daarnaast is een belangrijk discussiepunt wie bepaalt wat normaal gedrag is en hoe ’normaal’ gedrag er dan uitziet (Graber & Graber, 2023). De aangetoonde effectiviteit van ABA wordt vaak gebaseerd op een vooruitgang in vaardigheden (op bijvoorbeeld sociaal of communicatief gebied) of een geobserveerde afname van bepaald (probleem)gedrag (Gitimoghaddam et al., 2022; Peters-Scheffer et al., 2011; Reichow et al., 2012; Virués-Ortega, 2010). Gedragsnormen zijn echter vaak neurotypisch*. Het is de vraag of een toename in neurotypisch gedrag ook altijd wenselijk is voor een neurodivergent kind. Als een kind neurotypische communicatievaardigheden aanleert, kan hij/zij bijvoorbeeld makkelijker contact maken met leeftijdsgenoten, maar het is de vraag of het kind daar zelf ook gelukkiger van wordt. Er wordt door onderzoekers en clinici steeds vaker de nadruk gelegd op de omgeving van autistische mensen en hoe deze een grote rol speelt in hun functioneren en welbevinden. Dit noemt men het sociale model van autisme.

Op basis van het sociale model van autisme zouden interventies daarom niet (alleen) op de persoon met autisme gericht moeten zijn, maar ook op het aanpassen van de omgeving (Mathur et al., 2024). Aansluitend op het bovengenoemde neurodiversiteitsperspectief zouden interventies niet zo zeer gericht moeten zijn op het veranderen van de persoon met autisme (er is immers niks mis met de autistische persoon), maar op het verbeteren van hun kwaliteit van leven (Kapp et al., 2013; Lerner et al., 2023; Pellicano et al., 2022). Een ander punt van kritiek is dat tijdens ABA kinderen getraind zouden worden om altijd gehoorzaam te zijn (Mathur et al., 2024). Het kind zou volgens critici leren om altijd te doen wat de volwassene (de ABA-behandelaar) zegt. Dit zou hen kwetsbaar maken voor misbruik en hun zelfvertrouwen ondermijnen. ABA voor autistische kinderen heeft naamsbekendheid verkregen door de methoden van Ole Ivar Lovaas. Zijn benadering wordt gezien als autisme-onvriendelijk, omdat deze gericht was op het conformeren van autistische individuen aan sociaal ‘normaal’ gedrag. Hij stelde onder andere dat autistische kinderen niet echt mensen waren in psychologisch opzicht en dat je hen dus kon helpen door ze tot een ‘normaal’ persoon om te vormen (Lovaas, 1977). Tevens paste Lovaas in zijn behandelingen onethische methoden toe. Deze historische context voedt de bezorgdheid dat ABA, 2

Genoemde kritiek en positieve punten hebben wij verzameld uit zowel wetenschappelijke als media-artikelen en uit onze gesprekken met deskundigen en experts. Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

11

ook in zijn moderne vorm, nog steeds echo’s bevat van deze verouderde visie en behandelwijze van autisme (Kirkham, 2017; Neuroelfje, 2023). Ondanks dat moderne ABA voornamelijk op positieve bekrachtiging focust, zijn er nog steeds meldingen dat instellingen strafmethoden toepassen tijdens het gebruik van ABA (LBVSO, 2023; NeuroElfje, 2023). Volgens ABA-critici wordt het autistische kind in de behandeling ook (nog steeds) gedwongen zich aan te passen aan de maatschappij en de sociale normen die daar heersen. De zorg daarvan is dat het kind leert zijn of haar autistische trekken te maskeren of camoufleren (Anderson, 2023; Mathur et al., 2024). Dit kan erg vermoeiend zijn voor mensen met autisme en kan leiden tot psychosociale klachten. ABA is vaak ook een intensieve vorm van therapie. Een behandeling kan soms tot wel 40 uur per week gegeven worden. Dit zou erg belastend kunnen zijn voor het kind, zeker als het telkens gedwongen wordt om gedragingen herhaald uit te voeren (Anderson, 2023; Leaf et al., 2022). Volgens onderzoek hebben sommige volwassenen die als kind ABA hebben ondergaan de behandeling als traumatisch ervaren en er blijvende negatieve effecten aan overgehouden (Anderson, 2023).

Uit het onderzoek van Henny Kupferstein (2018) komt naar voren dat er een verband is tussen het volgen van een ABA-behandeling en verhoogde symptomen van post-traumatische stressstoornis (PTSS) bij autistische individuen. Bijna de helft (46 procent) van de aan ABA blootgestelde respondenten voldeed aan de diagnostische criteria voor PTSS (Kupferstein, 2018). De kritische geluiden hebben aanzienlijke discussie veroorzaakt in de autismegemeenschap en onder zorgprofessionals. In een latere studie hebben Leaf en collega’s (2018) de beweringen en het onderzoek van Kupferstein geëvalueerd. Zij hebben enkele methodologische beperkingen van Kupfersteins onderzoek benadrukt, zoals het gebruik van een enquête die volgens hen vooringenomen vragen bevatte en daarnaast ook niet gevalideerd was. Voorzichtigheid lijkt volgens Leaf en collega’s daarom gepast. Verschillende studies (Reichow et al., 2012; Seida et al., 2009; Shea, 2005) uiten kritiek op de onderzoeken die positieve conclusies trekken over (de effectiviteit van) ABA. Reviewstudies melden dat er grote individuele verschillen zijn in de effecten van de behandeling (Peters-Scheffer et al., 2011; Reichow et al., 2012) en dat er een grote zorgbehoefte bleef na het afronden van de behandeling (Reichow et al., 2012). Andere onderzoekers zagen geen afname van ongewenst gedrag na ABA (Seida et al, 2009).

Ook de methodologie en het design van de onderzoeken naar de effectiviteit van ABA wordt in twijfel getrokken (Reichow et al., 2012; Seida et al., 2009; Shea, 2004).

Kritiek op ABA-opleiding Er zijn ook ABA-behandelaren en zorgprofessionals die kritisch kijken naar de uitvoering van ABA in Nederland (Dijk, 2023; Medisch Contact, z.d.; RTL Nieuws, 2023; Timmermans, 2023). Zij benadrukken vooral het gebrek aan de juiste opleidingen voor behandelaren. Een van hen stelt dat de helft tot driekwart van de ABA-behandelaren in Nederland niet de juiste opleiding heeft (Timmermans, 2023). Tot op heden is er in Nederland geen gevalideerde ABA-opleiding (Keenan et al., 2015). Door de toename in het aantal aangeboden ABA-behandelingen in de afgelopen jaren is er ook een grotere vraag naar kwaliteitswaarborging (Silbaugh & El Fattal, 2021). Hoewel de definiëring van kwaliteit uiteenloopt, zijn Silbaugh en El Fattal (2021) het erover eens dat het belangrijk is dat ABAprofessionals evidence-based werken, consequent binnen hun expertise blijven en zich aan de gedragscode houden. Deze gedragscode is opgesteld door de Behavior Analyst Certification Board (BACB), die toonaangevend is op het gebied van de certificering van gedragsanalisten in de VS. De missie van de BACB is het beschermen van consumenten van gedragsanalysediensten door het systematisch vaststellen, bevorderen en verspreiden van professionele praktijknormen (BACB, z.d.). Tevens fungeert het als register: het bevat gegevens over personen die een officieel certificaat hebben

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

12

behaald als Board Certified Behavior Analyst (BCBA)*, Board Certified Assistant Behavior Analyst (BCaBA)*, of Registered Behavior Technician (RBT)*. Deze certificeringen geven aan dat de betreffende personen aan specifieke educatieve en professionele standaarden hebben voldaan in het veld van de gedragsanalyse. Tot en met 2022 was de BACB in Nederland het voornaamste register voor ABA-behandelaren. In dit register stonden in december 2023 55 personen uit Nederland geregistreerd als RBT, 5 personen als BcaBA, 46 als BCBA en 1 als BCBA-D. Sinds 2023 verleent deze organisatie geen certificaten meer aan mensen buiten de VS, Canada, Australië of het VK. Er zijn op dit moment twee andere registers waar Nederlandse ABA-behandelaren zich kunnen registreren. Dit zijn de organisatie Qualified Applied Behavior Analysis (QABA), waar 18 Nederlandse professionals in staan en International Behavior Analysis Organization (IBAO), waar 3 Nederlandse professionals geregistreerd zijn. Een aantal personen staat zowel in het BACB als in een van de twee nieuwere registers, maar we zouden dus kunnen zeggen dat er in Nederland ongeveer 128 officieel geregistreerde ABA-behandelaren zijn. Als een ABA-behandelaar is opgenomen in een van deze registers zegt dit niet per definitie iets over de kwaliteit van de behandelaar, maar het garandeert wel de juiste opleiding en bijscholing.

Daarnaast hebben gecertificeerde BCBA-, BCaBA- en RBT-behandelaren zich te houden aan een gedragscode: The Ethics Code for Behavior Analysts (BACB, 2020). Hierin gaat men uit van vier kernprincipes: - De cliënt mag geen schade ondervinden van de behandeling, het welzijn van de cliënt heeft altijd de eerste prioriteit. - De cliënt moet behandeld worden met compassie, waardigheid en respect; - De behandelaar moet de integriteit handhaven en zich aan gemaakte afspraken houden; - De behandelaar moet zijn kwaliteit bewaken door middel van het voortdurend bijleren en het bewust zijn van de eigen grenzen en die van de behandeling. De wetenschap rondom autisme blijft voortdurend in beweging, waardoor deze gedragscodes ook regelmatig worden bijgesteld (BACB, 2020). In Nederland is een RBT-, BCBA- of BcaBA-certificaat geen vereiste om een ABA-behandeling te mogen geven, wat het volgen van de ethische gedragscode vrijblijvend maakt. Echter hebben alle zorgprofessionals zich te houden aan de beroepscode die geldt voor hun vakgebied (Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk, 2021; Nederlands Instituut van Psychologen, 2023; Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen, 2021). Ook zijn verschillende professionals die werken met kinderen en jongeren verplicht om zich in te schrijven bij het SKJ (Stichting Kwaliteitsregister Jeugd) of bij het BIG-register.

Hierdoor kan door iedereen worden gecontroleerd of zij de juiste diploma’s bezitten. Tevens heeft men zich te houden aan de zorgstandaard voor autisme (GGZ Standaarden, 2024.). Voor ABA-behandelaren is er binnen Nederland nog geen specifieke gedragscode.

Huidig onderzoek Hoewel wetenschappelijk onderzoek laat zien dat ABA kan leiden tot positieve resultaten (Gitimoghaddam et al., 2022; Rosen et al., 2016; Virués-Ortega, 2010), zijn er ook mensen die een bijzonder negatieve ervaring hebben gehad met ABA (Mathur et al., 2024; Reichow et al., 2012; Seida et al, 2009; Shea, 2004). Er is daarom zorgvuldig, wetenschappelijk onderzoek nodig naar de verschillende ervaringen met ABA in Nederland. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft naar aanleiding van de zorgwekkende berichten van het LBVSO een opdracht gegeven aan het Nederlands Autisme Register om de ervaringen met ABA nader te onderzoeken. Het is essentieel om zowel de positieve uitkomsten als de potentiële risico’s van ABA voor mensen met

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

13

autisme te begrijpen, evenals de diverse meningen en ervaringen van degenen die direct betrokken zijn bij ABA-interventies. Het primaire doel van dit onderzoek is daarom om de ervaringen en meningen in kaart te brengen van autistische volwassenen, ouders/wettelijk vertegenwoordigers van kinderen/volwassenen met autisme en zorgprofessionals die betrokken zijn bij ABA-interventies in Nederland. Hiermee hopen we een beter beeld te schetsen dat kan bijdragen aan de lopende discussie over ABA. Dit onderzoek zal gebruikmaken van focusgroepen en een vragenlijst om antwoord te geven op de volgende onderzoeksvragen: -

-

Welke soorten ABA en afgeleide methodieken worden er in Nederland ingezet en in welke omstandigheden? Wat zijn de ervaringen van volwassenen met autisme, ouders van autistische kinderen, wettelijk vertegenwoordigers van autistische volwassenen en zorgprofessionals met ABA en afgeleide methodieken in Nederland? Hoe verschillen de ervaringen tussen individuen en mogelijk tussen verschillende methodieken?

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

14

Methode Opzet

December ‘23 Januari ‘24 Februari ‘24 Maart ‘24

✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓

✓

✓ ✓

✓

✓

✓ ✓ ✓

✓

✓

✓ ✓ ✓

✓

✓

Adviesteam

VWS

November ‘23

Vragenlijst

Oktober ‘23

Focusgroepen

September ‘23

Onderzoeksvragen opstellen Onderzoeksdesign kiezen Eerste overleg adviesteam Focusgroepprotocol maken Werving van deelnemers Selectie deelnemers Uitvoering focusgroepen Analyse focusgroepen Interpretatie van resultaten Tweede overleg adviesteam Vragenlijst opstellen Data verzamelen via vragenlijst Analyse vragenlijst Derde overleg adviesteam Interpretatie van resultaten Rapport schrijven

Externe experts

Augustus ‘23

Opzet

Figuur 1. Onderzoeksopzet en betrokken partijen

Onderzoeksteam

Het onderzoek bestond uit twee opeenvolgende onderdelen: 1) focusgroepen over ABA-ervaringen (kleinschalig kwalitatief onderzoek) en 2) een vragenlijst naar ABA-ervaringen (grootschalig kwantitatief onderzoek) (zie Figuur 1). Een focusgroep is een onderzoeksmethode waarbij een kleine groep mensen bijeenkomt om hun meningen en ervaringen over een bepaald onderwerp te bespreken. De focusgroepen hadden als doel om zoveel mogelijk verschillende ervaringen met ABA van autistische personen, ouders/wettelijk vertegenwoordigers van een autistisch persoon en zorgprofessionals te onderzoeken. Aan de hand van de thema’s die in de focusgroepen (deel 1 van het onderzoek) naar voren kwamen, werd deels de inhoud van de vragenlijst (deel 2 van het onderzoek) samengesteld. De inhoud van de vragenlijst is tevens gebaseerd op de onderzoeksvragen. De vragenlijst had als doel om de gevonden ervaringen in een grotere populatie van autistische individuen, hun ouders en zorgprofessionals te meten (Bijvoorbeeld: hoe vaak komt deze ervaring voor? bij wie?). In Figuur 1 staat een overzicht van de onderzoeksopzet en wie op welk moment betrokken was of feedback kon geven. Het onderzoek is goedgekeurd door de Vaste Commissie Wetenschap en Ethiek van de Vrije Universiteit Amsterdam (Focusgroepen: VCWE-2023-132R1; Vragenlijst: VCWE-2023-187).

✓ ✓ ✓

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

15

Focusgroepen Werving Voor de werving van een diverse groep aan deelnemers voor de focusgroepen heeft het NAR contact gezocht met een breed scala aan organisaties, waaronder instellingen die ABA aanbieden en organisaties voor de belangenbehartiging van mensen met autisme (vanwege privacyredenen geven wij niet aan welke organisaties benaderd zijn en wel of niet mee wilden werken met de werving voor dit onderzoek). Daarnaast werd de oproep voor deelname gedeeld op de sociale media van het NAR (zie Figuur 2 in Bijlage A) en op de website. Werving van deelnemers voor de focusgroepen vond plaats tussen 6 en 22 oktober 2023.

Deelnemers In totaal hadden 87 deelnemers zich aangemeld voor de focusgroepen. De selectie en toewijzing van deelnemers aan de focusgroepen vond plaats op basis van de volgende criteria: informantrol (autistische volwassene, ouder, zorgprofessional), mening over ABA (positief, negatief, gecombineerd), type ABA (soort behandeling) en beschikbaarheid op de voorgestelde momenten. Er werd gestreefd naar zes focusgroepen, elk bestaande uit ongeveer 6 à 7 deelnemers met eenzelfde rol (bijvoorbeeld: ouder van een kind met autisme), maar een diversiteit aan ervaringen (positief en negatief). Het was het doel dat elke focusgroep mensen met gevarieerde ervaringen zou bevatten om zo een goed beeld te krijgen van alle mogelijke ervaringen met ABA.

Procedure Voor de focusgroepen werd een (semi)gestructureerd focusgroepprotocol gebruikt. Het protocol werd opgesteld aan de hand van literatuur (Howitt, 2016; Willig, 2021), advies van het adviesteam en advies van externe onderzoeksexperts (van de Vrije Universiteit) met ervaring met kwalitatief onderzoek. Er was ook een optie om deel te nemen aan een geschreven focusgroep, deze maakte gebruik van een chat functie in plaats van live videobellen. Deze optie was bedacht voor deelnemers die moeite hadden met face-to-face contact. Voor deze groep waren echter niet genoeg aanmeldingen, waardoor alle focusgroepen live met video waren. In de focusgroepen kwamen de volgende vragen aan bod: - Hoe zou jij ABA-therapie omschrijven? - Hoe was het voor jou om ABA-therapie mee te maken? - Wat zijn enkele voordelen/positieve dingen die je hebt ervaren tijdens/door ABA? - Wat zijn enkele nadelen/negatieve dingen die je hebt ervaren tijdens/door ABA? - Hoe zou ABA er volgens jou in de toekomst uit moeten zien? - Wat is een uitkomst van het onderzoek waar je tevreden mee zou zijn? De focusgroepen duurden ongeveer 2 uur per groep. Deze werden uitgevoerd tussen 4 en 17 november 2023. Bij de focusgroepen waren telkens twee leden van het (NAR-)onderzoeksteam aanwezig.

Een van hen was de moderator van het gesprek en daarnaast was er een tweede persoon uit het NAR-team met zelf een autismediagnose bij. De tweede persoon diende als een back-up moderator, maakte aantekeningen en hield de sfeer in de groep en het welzijn van de deelnemers in de gaten. Voor de deelnemers van de focusgroepen was nazorg beschikbaar.

Analyse De discussies tijdens de focusgroepen werden letterlijk uitgeschreven met behulp van het programma AmberScript. Deze automatische transcripties werden vervolgens gecontroleerd en verbeterd door

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

16

een student-assistent. Deze student-assistent heeft de transcripties ook geanonimiseerd (bijvoorbeeld door het weghalen van namen, plaatsnamen, instellingen en andere identificerende gegevens). Vervolgens werden alle transcripties door een van de onderzoekers nagelopen. De focusgroepdata zijn thematisch geanalyseerd in Atlas. Alle relevante informatie in de focusgroepen is door onderzoekers ingedeeld in codes. Een code is dan een verzameling van gelijksoortige onderwerpen of ideeën. Deze codes werden vervolgens door de onderzoekers gegroepeerd in thema’s en subthema’s. In totaal waren er zes hoofdthema’s. Deze thema’s stonden niet van tevoren vast en zijn gebaseerd op wat er in de focusgroepen is besproken.

Vragenlijst Werving Voor de werving van deelnemers voor het grootschalige vragenlijstonderzoek werden dezelfde organisaties benaderd die ook voor de focusgroepen benaderd waren (zie hierboven en Figuur 2 in Bijlage A). De vragenlijst werd daarnaast verspreid via de website, de nieuwsbrief met 5900 abonnees en sociale media van het NAR. De vragenlijst werd ook verspreid onder de deelnemers van het NAR. Dit betekent dat alle volwassenen met autisme, ouders van autistische kinderen en wettelijk vertegenwoordigers van een persoon met autisme die bij het NAR staan ingeschreven (ongeveer 3500) allemaal een uitnodiging voor de vragenlijst kregen via e-mail. De vragenlijst was in te vullen tussen 15 januari en 11 februari 2024. Iedereen met ABA-ervaringen werd aangemoedigd deel te nemen, maar ook mensen zonder directe ABA-ervaring konden een beperkt deel van de vragenlijst invullen. Deelnemers hoefden geen deelnemer te zijn bij het NAR om deel te kunnen nemen aan dit onderzoek.

Procedure De vragenlijst werd samengesteld aan de hand van de onderwerpen die in de focusgroepen genoemd werden en de onderzoeksvragen van de opdrachtgever (VWS). Uit de focusgroepen bleek bijvoorbeeld dat deelnemers verschillende opvattingen hadden over wat een ABA-behandeling inhoudt. In de vragenlijst is daarom een vraag toegevoegd over welke punten volgens de deelnemer onderdeel uitmaken van een ABA-behandeling. Zowel het adviesteam als de deelnemers van de focusgroepen kregen de mogelijkheid om feedback te geven op de vragenlijst. Twaalf personen maakten gebruik van deze optie en gaven feedback op de vragenlijst. Deze feedback werd waar mogelijk toegepast. Deelnemers werden van tevoren geïnformeerd over het onderzoek en wat het precies inhield om deel te nemen, inclusief mogelijke voor- en nadelen van deelname. Zij gaven aan dat hun (geanonimiseerde) gegevens gebruikt mochten worden voor het onderzoek. Dit onderzoek is gepreregistreerd (https://osf.io/saf52).

De vragenlijst De vragenlijst bestond uit vragen over: -

Demografische gegevens van de persoon met autisme of zorgprofessional (leeftijd, nationaliteit, biologisch geslacht, IQ, onderwijsniveau) Demografische gegevens van de ouder of wettelijk vertegenwoordiger (biologisch geslacht, relatie tot het kind, hoogstgenoten opleiding) Diagnoses (autismediagnose, verstandelijke beperking en andere psychiatrische diagnoses) Ervaringen met ABA-behandelingen gerapporteerd door autistische volwassen,ouders en wettelijk vertegenwoordigers

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

17

o

-

-

Details per ABA-behandeling (type ABA-behandeling, tevredenheid, leeftijd tijdens behandeling, duur en intensiteit van de behandeling) o Details over hoe de persoon bij de behandeling terechtkwam (op wiens advies, voor welke problemen of gedrag, de reden voor de keuze, bij welke instantie, financiering van de behandeling) o Details over de inhoud van de behandeling (wie was de behandelaar, welke opleiding had deze, welke doelen werden er gesteld, waren de ouders betrokken, welke onderdelen kwamen terug in de behandeling, zijn er klachten ingediend, bestaan van nazorg) o Details over de effecten van de behandeling (positieve en negatieve resultaten, effect op zelfbeeld/zelfvertrouwen, effect op de relatie tussen ouder en kind, effect op het dagelijks functioneren, een vragenlijst over trauma voor deelnemers die dit als negatief effect hebben aangegeven of een negatief effect op dagelijks functioneren rapporteerden (KJTS; Kooij & Lindauer, 2019) Ervaringen met ABA-behandelingen gerapporteerd door zorgprofessionals o Details over de ABA-behandeling (type ABA-behandeling, aantal jaar ervaring, gemiddelde duur en intensiteit van de behandeling, behaalde opleidingen, financiering behandelingen).

o Details over de inhoud van de behandelingen (wie zijn er betrokken bij de behandeling, wat zijn de doelen, welk gedrag wordt aangemoedigd, hoe ziet de doelgroep eruit, onderdelen van ABA-behandelingen) o Details over de effecten van de behandeling (positieve en negatieve resultaten) Onderwerpen voor iedereen (mensen mét en zonder persoonlijke ervaring met ABA) o Wat zijn onderdelen van een ABA-behandeling volgens de deelnemer? o Wat is de algemene houding ten opzichte van ABA (positief/negatief)? o Wat zijn de redenen voor deze houding? o Wat zijn volgens de deelnemer gewenste behandeldoelen van een ABA-behandeling?

In de vragenlijst werd gevraagd naar ervaring met verschillende soorten ABA-behandelingen: Applied Behavior Analysis (ABA); Pivotal Response Treatment (PRT); Verbal Behavior (VB); Discrete Trial Training (DTT); Natural Environment Training (NET); Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI); Vroegtijdige gedragsinterventie; Incidental Teaching and Precision Teaching; Picture Exchange Communication System (PECS). Daarnaast werden de volgende drie behandelingen toegevoegd aan de vragenlijst op verzoek van de opdrachtgever: -

(School Wide) Positive Behavior Support* (Horner & Sugai, 2015; Hieneman, 2015) Functional Communication Training* (FCT; Carr & Durand, 1985; Ghaemmaghami et al., 2020) Parent Management Training Oregon* (PMT of PMTO; Thijssen et al., 2017).

Hoewel deze behandelingen in de meeste literatuur niet genoemd worden als ABA-gerelateerde behandeling, zijn ze vaak onderdeel van een ABA-behandeling of gebaseerd op dezelfde principes. Om de vragenlijst voor iedereen toegankelijk te maken, is de vragenlijst in eenvoudig Nederlands geschreven. De vragenlijst is geschreven met korte en duidelijke zinnen en er zijn woorden gebruikt die iedereen kent.

Analyse -

Onderzoeksvraag 1 (Welke soorten ABA en afgeleide methodieken worden er in Nederland ingezet en in welke omstandigheden?) werd beantwoord door te kijken naar beschrijvende statistiek (gemiddeldes en percentages) van de vragen over: de gevolgde behandeling(en);

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

18

-

-

details over deze behandeling(en) als duur en intensiteit; op wiens advies, met welke reden, voor welk gedrag en met welk doel de behandeling gestart is; waar en door wie de behandeling gegeven werd; hoe deze gefinancierd werd; de betrokkenheid van ouders; de doelgroep van de behandeling (volgens zorgprofessionals), nazorg en het indienen van klachten over de behandeling. Onderzoeksvraag 2 (Wat zijn de ervaringen van volwassenen met autisme, ouders van autistische kinderen, wettelijk vertegenwoordigers van autistische volwassenen en zorgprofessionals met ABA en afgeleide methodieken in Nederland?) werd beantwoord door te kijken naar beschrijvende statistiek (gemiddeldes en percentages) van de vragen over: tevredenheid over de gevolgde behandeling(en); negatieve en positieve resultaten van de behandeling(en) en invloed hiervan op het zelfbeeld en/of zelfvertrouwen, dagelijks functioneren en ouder-kindrelatie en PTSS-symptomen. Onderzoeksvraag 3 (Hoe verschillen de ervaringen tussen individuen en mogelijk tussen verschillende methodieken?) werd beantwoord door te kijken naar verschillen in de beschrijvende statistiek (gemiddeldes en percentages) van de vragen over: tevredenheid met de behandeling(en) en onderdelen van de behandeling(en). Daarnaast werd de data van deelnemers zonder persoonlijke ABA-ervaring meegenomen op de volgende punten: algemene houding t.o.v.

de behandeling; ideeën over de inhoud van de behandeling; redenen van deze houding en gewenste behandeldoelen voor de behandeling.

De onderzoekers Het onderzoeksteam bestaat uit onderzoekers van het Nederlands Autisme Register: Prof. Dr. Sander Begeer, Dr. Anke Scheeren, Kim Jonkman MSc, Bart Sloot MSc en Charlotte den Hartog MSc. Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een grote online database met cijfers over autisme. Het NAR doet onderzoek naar autisme en brengt de verschillen tussen autistische mensen in kaart. De onderzoekers zijn geen ABA-behandelaren en hebben zelf geen ABA-behandelingen gehad. De uitkomsten van huidig onderzoek leveren geen persoonlijke voordelen op voor de onderzoekers. Binnen de onderzoeksgroep is getracht een zo groot mogelijke inclusiviteit te waarborgen. Onder de onderzoekers is ook een autistisch persoon. Het NAR bestaat uit zowel neurodivergente als neurotypische medewerkers.

Het adviesteam Bij dit onderzoek was een adviesteam betrokken. Het adviesteam bestond uit vijf mensen3 met een aanvullend perspectief of aanvullende kennis: - Drie volwassenen met autisme van wie één persoonlijke ervaring had met ABA en een ander persoon ook ouder is van autistische kinderen; - Een wettelijk vertegenwoordiger van een volwassene met autisme en een verstandelijke beperking en - Een persoon die als behandelaar (BCBA) ervaring heeft met ABA-trainingen en -therapie in zowel Nederland als de Verenigde Staten. Eén persoon (hierboven niet genoemd) heeft zich na het eerste overleg teruggetrokken uit het adviesteam wegens zorgen om conflicterende belangen die door andere belanghebbenden werden geuit. Deze persoon was een zorgprofessional met veel onderzoekservaring. 3

Om privacyredenen worden de namen van de adviesteamleden en andere contacten niet door de onderzoekers gedeeld. Het staat deze personen zelf vrij om eventueel bekend te maken dat zij in het adviesteam zaten of met de onderzoekers gesproken hebben.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

19

De rol van het adviesteam was om advies te geven aan het onderzoeksteam vanuit hun eigen ervaring of expertise. Er waren gedurende het onderzoek drie overlegmomenten tussen het onderzoeksteam en het adviesteam. Het eerste overleg vond plaats vóór de start van de deelnemerswerving voor de focusgroepen. Het adviesteam adviseerde het onderzoeksteam over de opzet van het onderzoek en de deelnemerswerving, indeling en uitvoering van de focusgroepen. Het adviesteam adviseerde bijvoorbeeld om zorgprofessionals gescheiden te houden van volwassenen met autisme en ouders in de focusgroepen. Ook gaf het adviesteam suggesties voor organisaties of sociale media voor de werving van deelnemers. Het tweede overleg vond plaats na de data-analyse van de focusgroepen en vóór het uitsturen van de vragenlijst. Hier werd het adviesteam gevraagd om te reflecteren op de thema’s die uit de focusgroepen naar voren kwamen, de relevantie van de verschillende thema’s voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen en de inhoud van de vragenlijst. Het adviesteam adviseerde om een vraag aan de vragenlijst toe te voegen naar de reden om de ABA-behandeling te starten. Daarnaast werd genoemd dat het goed zou zijn om van de deelnemers te weten wat zij precies verstaan onder ABA. Het derde overleg vond plaats ná de dataverzameling van de vragenlijst.

Het adviesteam werd gevraagd te reflecteren op de resultaten van het onderzoek. Hierbij keken zij naar de duidelijkheid en objectiviteit van de resultaten en conclusies. Hier werd onder andere genoemd dat het goed zou zijn om meer analyses op te splitsen voor ouders/vertegenwoordigers en volwassenen met autisme. Ook raadde het adviesteam een simpele korte samenvatting aan om de uitkomsten van het rapport voor iedereen duidelijk te maken. Het onderzoeksteam heeft deze en de andere adviezen van het adviesteam meegenomen in het ontwerpen en beschrijven van het onderzoek (zie Figuur 1 op bladzijde 15).

Externe experts Naast het adviesteam hebben de onderzoekers ook informatie ingewonnen bij personen met autisme, onderzoekers die bekend zijn met focusgroepen en kwalitatieve onderzoeksmethoden en professionals met kennis over het Nederlandse zorgsysteem en de financiering van zorg. De contacten die zijn gelegd met deze deskundigen en experts hadden als doel om kennis te verkrijgen over de opzet van het onderzoek, het zorgsysteem en de definiëring van ABA. Deze contactpersonen hadden geen invloed op de resultaten van dit onderzoek4.