TK 31839.1017 Bijlage. Ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgverleners met ABA-behandelingen in Nederland

Als laatste moet men er bij de interpretatie van de resultaten rekening mee houden dat een deel van de deelnemers de ABA-behandeling langere tijd geleden heeft gehad. Het is mogelijk dat de behandelingen die nu gegeven worden, verschillen van de vroegere behandelingen. Daarnaast is het waarschijnlijk dat er verschillen zijn in het overige zorgaanbod en schoolsysteem tussen vroeger en nu, wat mede de keuze voor of tegen een ABA-behandeling kan beïnvloeden. Tot slot is de vragenlijst voor dit onderzoek niet gevalideerd. De vragenlijst is ontworpen in nauwe samenwerking met verscheidende belanghebbenden (volwassenen met autisme, ouders, wettelijk vertegenwoordigers en zorgprofessionals) met zowel positieve als negatieve ervaringen met ABA. Toch kan het zo zijn dat de formulering van de vragen en de antwoordopties van invloed zijn geweest op de verkregen resultaten. Hoewel een grote steekproef heeft deelgenomen aan het vragenlijstonderzoek en de deelnemers aan de focusgroepen een mix aan meningen en ervaringen hadden, moeten we voorzichtig zijn met het generaliseren van de resultaten en conclusies naar alle personen die ervaring hebben met ABA.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

52

Begrippenlijst Antecedenten: Dit zijn gebeurtenissen of omstandigheden die plaatsvinden vóór een bepaald gedrag. In de context van ABA verwijst dit naar alles wat een gedrag kan uitlokken of beïnvloeden. Applied Behavior Analysis (ABA): Dit is een wetenschappelijke benadering van gedragsverandering die zich richt op het observeren en begrijpen van het gedrag van individuen, het identificeren van functionele relaties tussen gedrag en omgevingsfactoren en het systematisch toepassen van technieken om gewenst gedrag te vergroten en ongewenst gedrag te verminderen. Bekrachtiging: Een proces waarbij gewenst gedrag wordt beloond, waardoor de kans toeneemt dat dit gedrag in de toekomst opnieuw zal voorkomen. Board Certified Behavior Analyst (BCBA): Een BCBA is een professional die een geavanceerde graad heeft behaald in gedragsanalyse (meestal een master of doctoraat) en een certificatieproces heeft voltooid vanuit het Behavior Analyst Certification Board (BACB). Zij zijn getraind om gedragstherapie en interventieprogramma’s te ontwikkelen, te implementeren en te evalueren, voornamelijk gericht op individuen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen. Board Certified Assistant Behavior Analyst (BCaBA): Een BCaBA is een assistent-gedragsanalist die een bachelordiploma heeft in gedragsanalyse of een gerelateerd veld, en die ook een certificering heeft behaald van het BACB.

BCaBA’s werken onder toezicht van een BCBA en zijn betrokken bij het implementeren en soms ontwikkelen van gedragsinterventies. Consequenties: Consequenties zijn de gevolgen van het gedrag van een individu. Deze consequenties kunnen positief (versterkend) of negatief (verzwakkend) zijn, afhankelijk van hoe ze het gedrag beïnvloeden. Discrete Trial Training (DTT): Dit is een gestructureerde methode waarbij vaardigheden worden opgedeeld in kleinere stappen en elke stap afzonderlijk wordt geleerd door middel van gestructureerde en herhaalde oefeningen. Na elke poging wordt onmiddellijk feedback gegeven. Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI): Deze benadering richt zich op zeer jonge kinderen met autisme, meestal jonger dan vijf jaar. Het is een tijdsintensieve behandeling die meestal plaatsvindt in een klinische omgeving, maar kan ook thuis worden toegepast. Functional Communication Training (FCT): Functionele communicatietraining is een behandeling waarbij een alternatieve vorm van communicatie wordt aangeleerd om probleemgedrag te verminderen. Deze behandeling is niet direct afgeleid van ABA, maar wordt wel vaak toegepast als onderdeel van een ABA-behandeling, wanneer deze gericht is op het aanleren van verbale communicatie. Gedragsanalyse: Het systematisch bestuderen en interpreteren van gedrag om te begrijpen waarom een persoon op een bepaalde manier handelt.

Dit omvat het observeren van het gedrag, het identificeren van patronen en het bepalen van de factoren die het gedrag beïnvloeden, zoals de omgeving, interne toestanden en eerdere ervaringen.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

53

Gedragstherapeutische principes: De basisconcepten binnen de gedragstherapie die worden toegepast om gedrag te beïnvloeden en te veranderen. Enkele voorbeelden: positieve/negatieve bekrachtiging, extinctie (stoppen met belonen van een gedrag waardoor het gedrag afneemt of verdwijnt), shaping (stapsgewijs aanleren van een gedrag door het belonen van kleine vooruitgangen richting het einddoel), modellering (leren door het observeren en nabootsen van het gedrag van anderen) of cognitieve herstructurering (veranderen van negatieve gedachten in positieve of realistische gedachten). Incidental Teaching en Precision Teaching: Deze methoden combineren spontane leermomenten (Incidental Teaching) met nauwkeurige metingen en analyses van de voortgang van de leerling (Precision Teaching). Ze richten zich op het benutten van natuurlijke situaties om vaardigheden aan te leren. Natural Environment Training (NET): Dit is een minder gestructureerde aanpak dan DTT. De instructie vindt plaats in de natuurlijke omgeving van het kind, zoals thuis of op school en benut natuurlijk voorkomende kansen om vaardigheden aan te leren. Negatieve bekrachtiging: Een proces waarbij het wegnemen of verminderen van een onaangename stimulus na een bepaald gedrag de kans vergroot dat dit gedrag in de toekomst opnieuw zal voorkomen.

Neurodiversiteit: Het idee dat verschillen in hoe onze hersenen werken normaal en waardevol zijn. Het zegt dat de manier waarop mensen denken, leren en zich gedragen niet ‘goed’ of ‘slecht’ is, maar gewoon anders. Dit concept wordt vaak gebruikt om te praten over mensen met autisme. Neurodiversiteit benadrukt dat we deze verschillen moeten accepteren en waarderen, net zoals we verschillen in cultuur, uiterlijk en persoonlijkheid waarderen. Neurotypisch: Personen wiens hersenfuncties en gedragskenmerken overeenkomen met de meerderheid van de samenleving, zonder de aanwezigheid van neurologische of ontwikkelingsstoornissen die hun cognitieve processen beïnvloeden zoals autisme, ADHD of andere neurologische variaties. Onderhoudende factoren: Dit zijn factoren die een bepaald gedrag in stand houden of versterken. Oorzakelijke factoren: Dit zijn de factoren die direct bijdragen aan het ontstaan van een bepaald gedrag. Operante conditionering: Een leermethode waarbij gedrag wordt beïnvloed door de gevolgen ervan. Positieve gevolgen verhogen de kans dat een gedrag herhaald wordt, terwijl negatieve gevolgen de kans verkleinen.

Parent Management Training Oregon (PMT of PMTO): Deze behandelmethode is ontwikkeld voor ouders van kinderen tussen de 4 en 12 jaar die ernstige gedragsproblemen vertonen en heeft als doel ouders te leren hoe ze huidige opvoedingspraktijken kunnen verminderen en deze kunnen vervangen door effectieve opvoedingspraktijken. Deze behandeling is niet direct afgeleid van ABA, maar wordt wel vaak toegepast als onderdeel van een ABA-behandeling, wanneer deze gericht is op de communicatie tussen ouders en kind.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

54

Picture Exchange Communication System: Dit is een communicatiemethode die gebruikmaakt van afbeeldingen om communicatie en taalvaardigheden te ontwikkelen bij individuen met beperkte verbale mogelijkheden. Pivotal Response Training (PRT): PRT is meer kindgericht dan sommige andere ABA-methoden. Het richt zich op het aanleren van ‘kernvaardigheden’, zoals zelfinitiatie (het vermogen om zelfstandig en spontaan actie te ondernemen of te communiceren) of motivatie, die op hun beurt andere vaardigheden kunnen beïnvloeden. Positieve bekrachtiging: Een proces waarbij het toevoegen van een aangename stimulus na een bepaald gedrag de kans vergroot dat dit gedrag in de toekomst herhaald wordt. Problematisch gedrag: Acties of reacties die sociaal, emotioneel of fysiek schadelijk kunnen zijn voor de persoon zelf of voor anderen om hen heen. Dit gedrag kan het dagelijks functioneren verstoren. Vaak gaat het om gedrag dat als ongepast wordt beschouwd binnen de gegeven sociale of culturele context. Registered Behavior Technician (RBT): Een RBT is een paraprofessional die werkt onder de directe supervisie van een BCBA of BCaBA. De RBT is gecertificeerd door het BACB en is getraind om gedragsinterventies uit te voeren die zijn ontworpen door de BCBA/BCaBA. Hun rol omvat het direct werken met cliënten om gedragsvaardigheden te leren en toe te passen.

(School Wide) Positive Behavior Support (PBS): PBS is een preventieve aanpak, ontworpen om een positieve schoolcultuur te bevorderen door proactief positief gedrag bij alle studenten te ondersteunen en te versterken. Hoewel PBS geworteld is in ABA-principes, onderscheidt het zich door zijn schoolbrede toepassing en focus op preventie en positieve versterking in plaats van alleen op correctie van gedrag. Stimulus: Dit is een externe gebeurtenis of verandering in de omgeving die een reactie of gedrag kan uitlokken. Dit kan van alles zijn: een geluid, een beeld, een geur, een object of zelfs een verandering in temperatuur. Triggers: Dit zijn specifieke stimuli of situaties die een bepaalde reactie of gedrag uitlokken. In de context van autisme en ABA kunnen dit geluiden, visuele prikkels, veranderingen in routine, of sociale interacties zijn die bepaalde reacties bij een individu veroorzaken. Verbal Behavior (VB) (Interventie): Deze aanpak richt zich op het aanleren van taal met behulp van de principes van ABA, met speciale aandacht voor de motivatie en de context waarin taal wordt gebruikt.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

55

Dankwoord Het succes van dit onderzoek en de kwaliteit van het resulterende rapport zijn te danken aan de bijdragen en steun van verschillende individuen en groepen. We willen graag onze oprechte dank uitspreken aan alle deelnemers, wier tijd, openheid en bereidheid om hun ervaringen te delen de kern vormden van dit werk. Onze waardering gaat uit naar de zorgprofessionals, ouders van kinderen met autisme en volwassenen met autisme die deelnamen aan de focusgroepen. Jullie inzichten en persoonlijke verhalen hebben een diepgang toegevoegd aan ons begrip van ABA-behandelingen in Nederland. We zijn ook dankbaar voor het adviesteam. Jullie waardevolle input heeft ons geholpen bij het vormgeven van de opzet en uitvoering van het onderzoek, waardoor we een beter resultaat hebben kunnen leveren. Daarnaast willen we onze dankbaarheid uiten aan de diverse experts met wie we contact hebben gehad gedurende dit onderzoek. Jullie kennis en inzichten hebben ons waardevolle perspectieven geboden om dit onderzoek goed vorm te geven. Speciale dank gaat uit naar het LBVSO voor hun inzet om dit onderwerp op de kaart te zetten. Tot slot willen we iedereen bedanken die op de achtergrond heeft bijgedragen aan de totstandkoming van dit rapport, van administratieve ondersteuning tot hulp bij de werving van deelnemers.

Jullie inzet heeft dit onderzoek mogelijk gemaakt en heeft bijgedragen aan de kwaliteit van het eindproduct. Hoewel we niet alle individuen bij naam kunnen noemen vanwege privacyoverwegingen, willen we benadrukken dat jullie bijdragen enorm worden gewaardeerd en van onschatbare waarde zijn voor dit onderzoek.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

56

Literatuurlijst ABA Center International. (z.d.). Wat is ABA? https://www.abacenterinternational.com/onze-methode/wat-is-aba/ ABA Centrum. (z.d.). Wat is ABA. https://abacentrum.nl/aba/wat-is-aba/ ABA Huis. (z.d.). Achtergrondinformatie voor ouders. https://abahuis.nl/achtergrondinformatie-ouders/ ABA Imperium. (z.d.). Wat is ABA? https://www.abaimperium.nl/gedragstherapie-aba/ Anderson, L. K. (2023). Autistic experiences of applied behavior analysis. Autism, 27(3), 737–750. https://doi.org/10.1177/13623613221118216 Behavior Analyst Certification Board (2020). Ethics Code for Behavior Analysts. https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2022/01/Ethics-Code-for-Behavior-Analysts230119-a.pdf Baer, D. M., Wolf, M. M., & Risley, T. R. (1987). Some still‐current dimensions of applied behavior analysis. Journal of applied behavior analysis, 20(4), 313–327. https://doi.org/10.1901/jaba.1987.20-313 Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW) (2021). De Beroepscode voor professionals in sociaal werk. https://www.bpsw.nl/app/uploads/BPSW-Beroepscode2021.pdf Buijsman, R., Begeer, S., & Scheeren, A. M. (2022). ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person first language preference in Dutch adults with autism and parents. Autism: the International Journal of Research and Practice, 13623613221117914. https://doi.org/10.1177/13623613221117914 Campbell, J.

L., Quincy, C., Osserman, J., & Pedersen, O. K. (2013). Coding in-depth semistructured interviews: Problems of unitization and intercoder reliability and agreement. Sociological Methods & Research, 42(3), 294–320. https://doi.org/10.1177/0049124113500475 Cooper, J. O., Heron, T. E., & Heward, W. L. (2020). Applied behavior analysis (3rd ed.). Pearson. De Droomboom. (z.d.). Wat is ABA. https://stichtingdedroomboom.nl/wat-is-aba Dijk, A. (2023, 30 mei). ‘Als je fatsoenlijk bent opgeleid in ABA, dan hoor je kinderen niet te straffen’. Trouw. https://www.trouw.nl/binnenland/als-je-fatsoenlijk-bent-opgeleid-in-aba-dan-hoorje-kinderen-niet-te-straffen~bc39d4d2/ Eldevik, S., Hastings, R. P., Hughes, J. C., Jahr, E., Eikeseth, S., & Cross, S. (2009). Meta-analysis of early intensive behavioral intervention for children with autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 38(3), 439–450. https://doi.org/10.1080/15374410902851739 Fuentes, J., Hervás, A., & Howlin, P. (2020). ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. European Child and Adolescent Psychiatry, 30(6), 961–984. https://doi.org/10.1007/s00787–020-01587–4 Gezondheidsraad (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders.

https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/2009/06/23/autismespectrumstoo rnissen-een-leven-lang-anders Ghaemmaghami M., Hanley G.P., & Jessel, J. (2020). Functional communication training: From efficacy to effectiveness. Journal of Applied Behavior Analysis 54(1), 122–143. https://doi.org/10.1002/jaba.762 Gitimoghaddam, M., Chichkine, N., McArthur, L., Sangha, S. S., & Symington, V. (2022). Applied behavior analysis in children and youth with autism spectrum disorders: A scoping review. Perspectives on Behavior Science, 45(3), 521–557. https://doi.org/10.1007/s40614-02200338-x Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

57

Graber, A., & Graber, J. (2023). Applied Behavior Analysis and the abolitionist neurodiversity critique: An ethical analysis. Behavior Analysis in Practice, 1–17. https://doi.org/10.1007/s40617-023-00780-6 GGZ Standaarden. (2024, 13 maart). Zorgstandaard Autisme. https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/autisme/introductie Het Robertshuis. (z.d.). Applied Behavior Analysis. https://www.hetrobertshuis.nl/applied-behavior-analysis-aba/ Hieneman, M. (2015). Positive Behavior Support for Individuals with Behavior Challenges. Behavior Analysis in Practice, 8(1), 101–108. https://doi.org/10.1007/s40617-015-0051-6 Horner, R.H., & Sugai, G. (2015). School-wide PBIS: an example of Applied Behavior Analysis Implemented at a scale of social Importance. Behavior Analysis in Practice, 8, 80–85. https://doi.org/10.1007/s40617-015-0045-4 Howitt, D. (2016). Introduction to qualitative methods in psychology (3rd ed.). Pearson. Huskens, B., & Palmen, A. (2016). Applied Behavior Analysis: het ABC van ABA. GZ - Psychologie 8(1), 12–15. https://doi.org/10.1007/s41480-016-0004-x Kapp, S. K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L. E., & Hutman, T. (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 49(1), 59–71. https://doi.org/10.1037/a0028353 Keenan, M., Dillenburger, K., Röttgers, H. R., Dounavi, K., Jónsdóttir, S. L., Moderato, P., Schenk, J.

J., Virués‐Ortega, J., Roll‐Pettersson, L., & Martin, N. (2015). Autism and ABA: The gulf between North America and Europe. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 2(2), 167–183. https://doi.org/10.1007/s40489-014-0045-2 Kirkham, P. (2017). ‘The line between intervention and abuse’–autism and applied behaviour analysis. History of the human sciences, 30(2), 107–126. https://doi.org/10.1177/0952695117702571 Kooij, L. & Lindauer, R.J.L. (2019). Kind en Jeugd Trauma Screener (KJTS; kind- en ouderversie; vertaling Child and Adolescent Trauma Screen, Sachser e.a., 2017). Kupferstein, H. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 4(1), 19–29. https://doi.org/10.1108/AIA-08-20170016 Kupferstein, H. (2019). Why caregivers discontinue applied behavior analysis (ABA) and choose communication-based autism interventions. Advances in Autism, 6(1), 72–80. https://doi.org/10.1108/AIA-02-2019-0004 LBVSO (2023). ABA-cijfers LBVSO. [ongepubliceerd rapport]. LBVSO. Leaf, J. B., Cihon, J. H., Leaf, R., McEachin, J., Liu, N., Russell, N., Unumb, L., Shapiro, S., & Khosrowshahi, D. (2022). Concerns about ABA-based intervention: An evaluation and recommendations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(6), 2838–2853. https://doi.org/10.1007/s10803-021-05137-y Leaf, J. B., Ross, R. K., Cihon, J.

H., & Weiss, M. J. (2018). Evaluating Kupferstein’s claims of the relationship of behavioral intervention to PTSS for individuals with autism. Advances in Autism, 4(3), 122–129. https://doi.org/10.1108/AIA-02-2018-0007 Lerner, M. D., Gurba, A. N., & Gassner, D. L. (2023). A framework for neurodiversity-affirming interventions for autistic individuals. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 91(9), 503–504. https://doi.org/10.1037/ccp0000839 Lord, C., Brugha, T. S., Charman, T., Cusack, J., Dumas, G., Frazier, T., Jones, E. J. H., Jones, R. M., Pickles, A., State, M. W., Taylor, J. L., & Veenstra-VanderWeele, J. (2020). Autism spectrum disorder. Nature Reviews Disease Primers, 6(1). https://doi.org/10.1038/s41572-019-0138-4 Lovaas, O. I. (1977). The autistic child: Language development through behavior modification.

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

58

Irvington. Mathur, S. K., Renz, E., & Tarbox, J. (2024). Affirming neurodiversity within Applied Behavior Analysis. Behavior Analysis in Practice, 1–15. https://doi.org/10.1007/s40617-024-00907-3 Matson, J.L. (2021). Functional Assessment for challenging behaviors and mental health disorders. (2021). In Autism and child psychopathology series. https://doi.org/10.1007/978-3-030- 6 6270-7 Medavarapu, S., Marella, L. L., Sangem, A., & Kairam, R. (2019). Where is the evidence? A narrative literature review of the treatment modalities for autism spectrum disorders. Cureus, 11(1). e3901. https://doi.org/10.7759/cureus.3901 Medisch Contact. (z.d.). Ophef over autismebehandeling. https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/nieuwsartikel/ophef-overautismebehandeling Micai, M., Fatta, L. M., Gila, L., Caruso, A., Salvitti, T., Fulceri, F., Ciaramella, A., D'Amico, R., Del Giovane, C., Bertelli, M., Romano, G., Schünemann, H. J., & Scattoni, M. L. (2023). Prevalence of co-occurring conditions in children and adults with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. Neuroscience and Biobehavioral Reviews, 155, 105436. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2023.105436 Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) (2023). Beroepscode voor psychologen 2015. Versie april 2023.

https://psynip.nl/beroepskwaliteit/beroepscode/ Nederlands Jeugdinstituut (NJI): Wat werkt bij ASS? K. van Rooijen en L. Rietveld (2017). Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO) (2021). Beroepscode van de NVO. Editie september 2021. https://www.nvo.nl/kwaliteit/beroepscode-en-tuchtrecht Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). (z.d.). Applied Behavioral Analysis (ABA). https://www.autisme.nl/over-autisme/behandeling-en-begeleiding/applied-behavioralanalysis-aba/ Neidt, E., & Schenk, J. J. (2012). Behandelprogramma’s gebaseerd op de principes van ABA, Een globaal overzicht van toepassingen in Nederland. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 12(2), 47–54. NeuroElfje. (2023, 6 mei). Alles over ABA, en waarom het schadelijk is. Neuroelfje. https://neuroelfje.nl/neurodiversiteit/alles-over-aba-en-waarom-het-schadelijk-is/ National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2013, Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. https://www.nice.org.uk/guidance/cg170 Accessed 27 November 2023. NOS. (2023, 25 mei). Ouders willen verbod op behandeling om ‘autistisch gedrag’ af te leren. https://nos.nl/artikel/2476389-ouders-willen-verbod-op-behandeling-om-autistisch-gedragaf-te-leren O’Connor, C., & Joffe, H. (2020). Intercoder reliability in qualitative research: debates and practical guidelines.

International Journal of Qualitative Methods, 19, 1609406919899220. https://doi.org/10.1177/1609406919899220 Pellicano, E., Fatima, U., Hall, G., Heyworth, M., Lawson, W., Lilley, R., Mahony, J., & Stears, M. (2022). A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood. Nature Reviews Psychology, 1(11), 624–639. https://doi.org/10.1038/s44159-022-00099-z Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H., & Sturmey, P. (2011). A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 60–69. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2010.03.011 Reichow, B., Barton, E. E., Boyd, B. A., & Hume, K. (2012). Early intensive behavioral intervention (EIBI) for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

59

Systematic Reviews, 10. https://doi.org/10.1002/14651858.CD009260.pub3 Roberts K., Dowell A., Nie J.-B. (2019). Attempting rigour and replicability in thematic analysis of qualitative research data; A case study of codebook development. BMC Medical Research Methodology, 19, 66. https://doi.org/10.1186/s12874-019-0707-y Rosen, T. E., Connell, J. E., & Kerns, C. M. (2016). A review of behavioral interventions for anxiety‐related behaviors in lower‐functioning individuals with autism. Behavioral Interventions 31(2), 120–143. https://doi.org/10.1002/bin.1442 RTL Nieuws. (2023, 25 mei). Honderden klachten over behandeling die autisme ‘wegdrukt’. https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5386529/behandeling-autisme-oudersaba-petitie-kritiek-goede Russell, G., Stapley, S., Newlove-Delgado, T., Salmon, A., White, R., Warren, F., Pearson, A., & Ford., T. (2021). Time trends in autism diagnosis over 20 years: a UK population-based cohort study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(6), 674–682. https://doi.org/10.1111/jcpp.13505 Sachser, C., Berliner, L., Risch, E., Rosner, R., Birkeland, M. S., Eilers, R., Hafstad, G. S., Pfeiffer, E., Plener, P. L., & Jensen, T. K. (2022). The child and Adolescent Trauma Screen 2 (CATS-2)– validation of an instrument to measure DSM-5 and ICD-11 PTSD and complex PTSD in children and adolescents.

European Journal of Psychotraumatology, 13(2), 2105580. https://doi.org/10.1080/20008066.2022.2105580 Seida, J. K., Ospina, M. B., Karkhaneh, M., Hartling, L., Smith, V., & Clark, B. (2009). Systematic reviews of psychosocial interventions for autism: an umbrella review. Developmental Medicine & Child Neurology, 51(2), 95–104. https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2008.03211.x Shea, V. (2005). A perspective on the research literature related to early intensive behavioral intervention (Lovaas) for young children with autism. Communication Disorders Quarterly, 26(2), 102–111. https://doi.org/10.1177/15257401050260020101 Thijssen, J., Vink, G., Muris, P., & De Ruiter, C. (2017). The effectiveness of Parent Management Training—Oregon Model in clinically referred children with externalizing behavior problems in The Netherlands. Child Psychiatry & Human Development, 48(1). 136–150. https://doi.org/10.1007/s10578-016-0660-5 Timmermans, M. (2023, 24 mei). Ouders eisen verbod op autismebehandeling voor kinderen. Trouw. https://www.trouw.nl/zorg/ouders-eisen-verbod-op-autismebehandeling-voorkinderen~b7ef01d1/?utm_source=clipboard_internal&utm_medium=referral Virués-Ortega, J. (2010). Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood: meta analysis, meta-regression and dose-response meta-analysis of multiple outcomes. Clinical Psychology Review, 30(4), 387–399.

https://doi.org/10.1016/j.cpr.2010.01.008 Wegwijzer Autisme. (z.d.). Behandeling en begeleiding – Altius ABA. https://www.wegwijzerautisme.nl/aanbod/behandeling-en-begeleiding-stichting-altius-aba Willig, C. (2021). Introducing qualitative research in psychology (4th ed.). Open University Press. Yu Q., Li, E., Li, L., & Liang, W. (2020) Efficacy of interventions based on Applied Behavior Analysis for autism spectrum disorder: a meta-analysis. Psychiatry Investigation Journal, 17(5), 432 –443. https://doi.org/10.30773/pi.2019.0229 Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: a systematic review update. Autism Research, 15(5), 778–790. https://doi.org/10.1002/aur.2696

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

60

Bijlage A: Werving details Figuur 2. Werving voor de focusgroepen en vragenlijsten

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

61

Bijlage B: Extra gegevens van de focusgroep deelnemers Tabel 6. Kenmerken van de kinderen/volwassenen met autisme (n = 10)1 gerapporteerd door ouders/wettelijke vertegenwoordigers Aantal Diagnoseleeftijd, in jaren (sd)

4 (2,45)

Persoon met autisme heeft een verstandelijke beperking (IQ<70)

6

Heeft naast autisme ook een andere psychiatrische diagnose

4

1

De cijfers in deze kolom gaan over de kinderen van de ouders tenzij anders aangegeven

Tabel 7. Diploma’s/certificaten van de zorgprofessionals (n=12) Aantal Diploma’s of certificaten

a

Registered Behavior Technician (RBT)

3

Board Certified Behavior Analyst (BCBA)

4

Board Certified Assistant Behavior Analyst (BCaBA)

1

International Behavior Analyst (IBA)

1

PRT Anders

1 3

Jaren ABA-ervaring (sd) a

10,91 (6,91)

één persoon kan meerdere diploma’s of certificaten hebben

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

62

Bijlage C: Thema’s, subthema’s en codes Figuur 3. Thema’s, subthema’s en codes afkomstig uit de thematische analyse van de focusgroepen

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

63

Bijlage D: Aanvullende resultaten van de vragenlijst Tabel 8. Beschrijving van de rapporteurs (ouders en wettelijk vertegenwoordigers, n = 76) Vertegenwoordigers Ouders (n=48) (n=28) Biologisch geslacht Man 12,5% 0% Vrouw 85,4% 100% Anders / wil niet zeggen 2,1% 0% Relatie tot het kind Biologische ouder 95,8% 96,4% Andere ouder (stief, adoptie, duo, bonus) 0% 3,6% Ander familielid 4,2% 0% Hoogstgenoten opleiding Lager onderwijs 2,1% 3,6% Middelbaar 31,4% 21,4% Hoger onderwijs 66,7% 75,0%

Tabel 9. Percentage deelnemers dat ervaring heeft met ABA-behandelingen

Applied Behavior Analysis (ABA) Pivotal Response Treatment (PRT) Verbal Behavior (VB) Discrete Trial Training (DTT) Natural Environment Training (NET) Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI) Vroegtijdige gedragsinterventie Incidental Teaching and Precision Teaching Picture Exchange Communication System (PECS) (School Wide) Positive Behavior Support Functional Communication Training Parent Management Training (PMT of PMTO) Andere ABA-behandeling

Volwassenen met autisme (n=41) 31,7% 12,2% 14,6% 4,9%%

Ouders (n=48) 79,2% 54,2% 16,7% 20,8%

Vertegenwoordigers (n=28) 50,0% 17,9% 17,9% 39,3%

Zorgprofessionals (n=113) 89,4% 38,1% 31,0% 54,9%

9,8%

14,6%

14,3%

49,6%

9,8%

8,3%

14,3%

12,4%

24,4%

12,5%

42,9%

16,8%

7,3%

8,3%

3,6%

10,6%

4,9%

14,6%

32,1

49,6%

9,8%

16,7%

17,9%

9,7%

22,0%

8,3%

21,4%

16,8%

31,7%

18,8%

28,6%

8,8%

7,3%

0%

17,9%

6,2%

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

64

Tabel 10. Gemiddelde duur en intensiteit per ABA-behandeling Volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers (n=117) Duur in Uren per maanden week Applied Behavior Analysis (ABA) 37,2 (59,5) 15 (11,7) Pivotal Response Treatment (PRT) 14,1 (19,4) 7,5 (9,1) Verbal Behavior (VB) 33,2 (32,6) 9,6 (8,8) Discrete Trial Training (DTT) 27,1 (31) 12,3 (10,7) Natural Environment Training 36,3 (34,2) 11,2 (10,2) (NET) Early Intensive Behavioral 17,8 (23,3) 10,1 (10,2) Intervention (EIBI) Vroegtijdige gedragsinterventie 24,5 (41,3) 5,1 (5,8) Incidental Teaching and Precision 29,6 (25,5) 5,8 (7) Teaching Picture Exchange Communication 35,4 (49,9) 9,3 (10,1) System (PECS) (School Wide) Positive Behavior 18,9 (15) 7,5 (8,6) Support Functional Communication Training 14,2 (15,7) 5,6 (7,5) Parent Management Training (PMT 13,6 (15,5) 7 (18,4) of PMTO) Andere ABA-behandeling 38,5 (43,9) 9,3 (13,6)

Zorgprofessionals (n=113)

Duur in maanden 41,7 (82,2) 22,8 (25,2) 59 (140,1) 39,9 (103,1)

Uren per week 20,4 (10,7) 13,3 (10,8) 16,3 (12,5) 13,4 (11,7)

47,4 (106,5)

17,2 (10,5)

16,6 (10,7)

21,5 (11,9)

75,7 (196,9)

21,3 (10,5)

10,1 (7,6)

11,6 (13,8)

34 (102,8)

13,1 (12,2)

13,6 (12,2)

11,4 (13,9)

71,6 (181,2)

19,9 (11,1)

112,4 (259,2)

14,1 (15)

22,6 (31,4)

9,4 (12,1)

Tabel 11. Opleiding van de behandelaar volgens volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers Percentage BCBA of QBA 19,7% BCaBA of QASP-S 9,4% RBT of ABAT 15,4% Orthopedagoog/psycholoog 19,7% Andere ABA-opleiding 9,4% Geen specifieke ABA-opleiding 9,4% Weet ik niet 53,0%

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

65

Tabel 12. Ouderbetrokkenheid bij de behandeling Volwassenen met autisme en ouders/vertegenwoordigers 44,4%

Ja, de ouders zijn actief betrokken en mogen meedenken over de behandeldoelen Ja, de ouders zijn betrokken bij de uitvoering van de behandeling, bijvoorbeeld door technieken thuis toe te passen. Ja, de ouders ontvangen regelmatig updates over de voortgang en bespreken deze met de behandelaar. Ja, de ouders zijn betrokken, maar deze betrokkenheid is beperkt tot het ontvangen van informatie of af en toe een gesprek. Nee, de ouders zijn niet actief betrokken bij de behandeling. Weet ik niet

Zorgprofessionals 69,9%

45,3%

69,0%

41,9%

63,7%

16,2%

5,3%

23,1%

0%

4,3%

1,8%

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

66

Tabel 13. Beschrijving van alle deelnemers van de vragenlijst (n=1322) Volwassenen met autisme 16+ (zelfrapportage, n=1065)

Kinderen 16- (gerapporteerd door ouders, n=74)

Leeftijd 45,8 (14,4) 10,2 (3,6) Biologisch geslacht Man 34,9% 73,0% Vrouw 64,7% 25,7% Anders / wil niet zeggen 0,4% 1,4% Nationaliteita Nederlands 97,2% 98,6% Niet-Nederlands 4,4% 2,7% IQ Bovengemiddeld (>115) 67,9% 23,0% Gemiddeld (86-115) 22,1% 28,4% Ondergemiddeld (71-85) 0,7% 6,8% VB (<70) 0,3% 21,7% IQ onbekendb 9,1% 20,3% Huidig onderwijs Geen 40,5% Regulier 17,9% Speciaal 34% Anders 8,1% Hoogstgenoten opleiding Lager onderwijs 8,4% Middelbaar 26,2% Hoger onderwijs 64,2% Anders 1,3% Meer dan één diagnose 46,9% 36,5% ABA-opleiding BCBA of QBA BCaBA of QASP-S RBT of ABAT Orthopedagoog/psycholoog Anders Geen specifieke ABA-opleiding a Sommige deelnemers hebben 2 nationaliteiten. b Disharmonisch IQ of (nog) geen IQ-test afgenomen

Ervaringen met ABA-behandelingen voor autisme

Volwassenen 16+ (gerapporteerd door vertegenwoordigers, n=77) 25,7 (9,1)

Zorgprofessionals (n=157)

66,2% 33,8% 0%

12,3% 87,7% 0%

100% 2,6%

97,1% 3,6%

36,7 (11,6)

18,2% 19,5% 7,8% 42,9% 11,7%

64,2% 5,7% 2,8% 27,1% 49,4% 10,8% 2,5% 24,8% 24,2% 15,9% 7,6%

67