Rekenkamerrapport toegang en tevredenheid jeugdhulp

(zeer) negatief Van de mensen die aangaven de ervaring als (zeer) negatief ervaren te hebben (31) had dit bij bijna twee derde (9) van hen te maken met het feit dat ze (te) lang op de ondersteuning hadden moeten wachten, zoals we al zagen in figuur 9. Eén ouder zegt: “Het duurde te lang”. In de gedeelde ervaring vertelt de ouder: “Om hulp te krijgen moet er 'n traject doorlopen worden. Dit is een lang traject: afhankelijk van de snelheid waarmee mensen werken, vakanties en' oeps, vergeten' ervaringen. Jammer. Hulp is vaak nu nodig en niet over drie maanden, als het team heeft overlegd.” Een andere ouder: “We hebben bijna een half jaar op de wachtlijst gestaan voordat we hulp kregen. De hulp voelt wel goed dus daar ben ik positief over. Mijn dochter en wij als ouders hebben een goede klik met de behandelaar. Of het resultaat heeft moet nog blijken.” En weer een ander: “Het heeft een half jaar geduurd voordat we het juiste contact hadden. En door wisseling van contactpersonen duurde het vervolgens nog eens 3 maanden.” De machteloosheid die men hierbij kan voelen wordt door een andere ouder verwoord: “We willen ons kind helpen maar weten niet hoe we dit het beste kunnen doen.

Het is frustrerend om maar op instanties te moeten wachten, terwijl je je best wilt doen voor je kind.” Eén ouder die bij de ervaring schreef maanden op de hulp voor haar dochter te hebben moeten wachten zegt: “Het heeft niet met kennis te maken van de hulpverleners, maar meer van stap voor stap moeten doorlopen hoe de overheid het bepaald heeft? Of de gemeente heeft richtlijnen en je voldoet er niet aan, zo wordt je weer ergens anders heen gestuurd. Iedereen wil graag een pilletje zodat de klachten over zijn, maar de meeste klachten zijn zo niet op te lossen. Het heeft tijd nodig, dat weten we allemaal. Maar zodra je er zelf middenin zit wil je zo snel mogelijk hulp." Deze ouder is kritisch over hoe het systeem ingericht is. De antwoorden op de vraag ‘waarom vindt u dit?’ van de andere respondenten die de gedeelde ervaring als (zeer) negatief ervaren hebben, laten zien dat men zich vaak slecht geholpen voelde. Uit meerdere ervaringen blijk dat mensen ervoeren dat er onvoldoende naar hen geluisterd werd; men voelde zich niet gehoord of serieus genomen.

33

Eén ouder vertelde: “Oorzaken van e.e.a. bij onze dochter waren door moeder al reeds lang aangegeven. Na meer dan 2 jaar kwamen ze vanuit onderzoek tot dezelfde conclusies, waren we voor ons gevoel weer terug bij af!” Een andere ouder zegt: "De meeste instanties kunnen zich niet inleven wat een mens allemaal mee maakt...gevoelloos en veel te hard en volgens de regeltjes.. Als je alleen bent als ouder is er bijna geen ondersteuning als je echte problemen hebt....je wordt gewoon niet gehoord!!!! Overal kom je dan pas achter als het veel te laat is!!!!” Deze ouder voelt zich niet gehoord noch goed begeleid door de hulpverlening die zij in verband met haar kinderen ontvangt en het in haar beleving strak vasthouden aan regels. Ze schrijft in het verleden goede hulp te hebben ontvangen van Stichting MEE en betreurt het zeer dat deze uit haar gemeente “is verdwenen.” In andere ervaringen uitte men dat men zich slecht geholpen voelde. Enkelen kaarten het gebrek aan communicatie aan. Eén ouder ervoer de ervaring als negatief en schrijft : “Teleurgesteld ; geen communicatie met ouders, zowel tijdens de behandeling als na het plotseling vertrek naar het buitenland van de behandelaarster.” Het wisselen of vertrek van hulpverleners wordt meermaals genoemd door ouders als een tegenvallend aspect in de behandeling.

Sommige ouders vonden dat ze te lang verstoken bleven van gepaste hulp en de versnippering van die hulp. Zo schrijft een ouder die de ervaring als ‘zeer negatief’ bestempeld: “Er is diverse keren hulp geboden, echter wat me het meeste is bijgebleven is dat ons kind voor de zoveelste keer het verhaal vertelt heeft bij het Riagg en we daarna te horen kregen dat het nog niet erg genoeg was. Ons kind was nog niet zooo ziek dat zij haar konden helpen, omdat de gemeente daar geen geld voor vrij maakte. Ze snapte het verhaal van ons kind en zagen het probleem, maar konden niets voor ons doen. Dat deed pijn....Nu anderhalf jaar later zijn de klachten wel erg genoeg. Je moet blijkbaar eerst diep zakken voordat je hulp krijgt”. Een andere ouder ervaart ook te lang verstoken te zijn van gepaste zorg. De ervaring wordt als ‘zeer negatief’ ervaren: “Omdat er te lang werd doorgemodderd en niet werd gezocht naar een echt specialistische instelling.” De uitgebreide gedeelde ervaring van dit gezin is te lezen in kader 3. Kader 3: Gedeelde ervaring “Gepaste hulp vinden” "Nadat onze zoon op 14-jarige leeftijd de diagnose Syndroom van Asperger kreeg konden we beginnen met gerichte hulp.

Omdat school niet lukte en angsten de boventoon voerden, kwam hij in dagbehandeling om geleidelijk op dezelfde locatie speciaal onderwijs te gaan volgen met als doel uiteindelijk weer aan het regulier onderwijs deel te nemen. Tegelijkertijd moesten wij ouders en zussen leren omgaan met de problematiek en zorgen voor structuur en veiligheid. Wat achteraf ontzettend tegenviel was de expertise die je toch zou verwachten van een GGZ instelling die zegt ook gespecialiseerd te zijn in ASS. Van psychiater en psychotherapeut tot begeleiders van de dagbehandeling, ze hebben zoon en ons niet kunnen helpen. Iemand met Asperger met weinig inlevingsvermogen en moeite met niet voorbereide sociale interactie plaatsen in een groep met allerlei problematiek van smetvrees, eetproblemen, agressie, is niet bevorderlijk voor zijn geestelijk welzijn. Een klein klaslokaal, helft van een normaal lokaal, met een heel klein raam en 15 jongeren die van alles uitspoken, geven teveel prikkels en maken angstig. Probleem was dat onze zoon zich heel sociaal aangepast leek te gedragen, omdat hij redelijk intelligent is en dat door nadoen heeft aangeleerd. Daarom is hij pas op 14-jarige leeftijd gediagnostiseerd met ASS. Hij kwam overbelast thuis na dagbehandeling en bij ons kwam alles er uit 34

en kon hij niet slapen van angst en verdriet. Drama's speelden zich af om weer terug naar dagbehandeling of de speciale klas te gaan. Mijn ervaring is dat hulpverleners goed naar ouders, die in dit geval ook een vader en broer met dezelfde problematiek hebben alleen niet gediagnostiseerd, moeten luisteren. De psychiater liet alleen zoon het woord doen, die letterlijk de vragen van de psychiater beantwoordde en sociaal wenselijk gedrag vertoonde. De psychiater stelde niet de juiste vragen, maar kwam met veel anekdotes die iemand met autisme weinig zeggen, omdat hij alleen vanuit zichzelf denkt. De psychiater heeft de angsten altijd onderschat, totdat het zo erg werd dat zoon de buitenwereld zo eng vond dat hij bijna niet naar buiten durfde. Toen pas sprak hij van rand-psychose en werd medicatie aangepast. Onze verhalen over de strijd tegen angsten van zoon werden niet serieus genomen. Ook wilden we meer diagnostiek naar de comorbide klachten, dat is nooit gedaan. Onze ervaring is dat je van zeer goede huize moet komen om goede hulpverlening voor je kind te vinden. Vanuit de gemeente hebben we die hulp niet gehad.

Hoeveel GGZ organisaties er niet zijn! Maar welke past bij de problematiek van je zoon? Uiteindelijk heeft zoon een persoonlijk begeleider, een ""gewone SPW-er"", waar we het meeste van hebben geleerd, en die zoon het meeste vertrouwd, waar we bij moeilijkheden terecht kunnen, al doen we dat niet snel. Hulpverleners menen het allemaal goed, maar moeten wel durven zeggen wanneer ze het niet weten en dan samen zoeken naar gepastere hulpverlening. Daarin voelden we ons alleen staan.”

Enkele andere ervaringen waarin het ongenoegen over het wachten op, of het achterwege blijven van gepaste ondersteuning, en het zich niet gehoord voelen, naar voren komen, staan in kader 4. Kader 4: (zeer) negatief ervaren gebeurtenissen en ervaringen Eén ouder vertelt: "In september 2018 gaf ik aan dat ik er helemaal doorheen zat. Mijn zoon bezocht toen al een jaar de instantie op zaterdag. Er werd beloofd om direct hulp te gaan bieden op verschillende fronten. Maar voordat alles eens rond was....Half maart is het allemaal gaan lopen. Maar toen had ik het inmiddels met vrienden en familie al weer aardig op de rit. "Voor deze ouder was de ervaring ‘zeer negatief.’ Ze zegt: “Ik voelde me toen echt in de steek gelaten.” De ervaring van een ander gezin: “Ruim 3 jaar zijn we onderweg geweest voor de dyslexieverklaring. Mijn dochter heeft jaren moeten presteren als kind zonder dyslexie, onnodig extra druk op haar, dit had voorkomen kunnen worden als belachelijke regels er niet waren en er naar een ouder geluisterd zou worden. Daarnaast hadden we testen van het audiologisch centrum, ADD en ADHD testen achterwege kunnen laten.” Deze ouder is ‘zeer negatief’ over de ervaring. In de gedeelde ervaring zegt ze: “Doodzonde van het gemeenschapsgeld.

Luister naar de ouder...” Uit een andere gedeelde ervaring: “wij zijn al jaren bezig om hulp te krijgen voor onze zoon, die kampt met gedragsproblemen. Iedere keer wordt er een onderzoek gedaan door een bepaald iemand, daaruit komt iets, wat niet duidelijk wordt gecommuniceerd maar men komt met een behandelplan. Dit bestaat uit gesprekken met een deskundige. Na een paar "sessies" gaat de 35

deskundige weg bij het GGZ en dan beginnen we weer opnieuw... dit gaat nu al jaren.” De ouder zegt ‘zeer negatief’ te zijn over de ervaring: “Omdat we er helemaal niets aan gehad hebben.” Eén ervaring van een gescheiden ouder: “Als ouders gescheiden zijn dan kan er alleen hulp worden geboden indien beide ouders akkoord zijn. Met name alleenstaande ouders die hulp vragen zouden hulp moeten krijgen; zij staan er alleen voor en vragen niet voor niets om hulp. Dat hulp stopt omdat de ex-partner niet deel wil nemen aan de gesprekken is erg triest.” Ze is ‘heel negatief’ over de ervaring omdat ze vindt dat: “Als je hulp vraagt maar die stopt omdat je ex-partner niet deel wil deelnemen aan de gesprekken dan is dit zeer negatief, en al helemaal als ze je dan ook nog succes wensen voor de toekomst.” Niet altijd wordt een gedeelde gebeurtenis direct aan de hulpverlening gekoppeld. Eén jongere die beknopt - zijn ervaring deelde, die hij als ‘zeer negatief’ ervaren heeft, schrijft naar aanleiding van de uitlokkende beginvraag - ‘Was er een fijne of juist nare gebeurtenis die grote invloed op je had?‘ : “toen ik uit huis werd geplaatst bij Marijke en Johan.”30 “Ik werd toen uit huis geplaatst en ging toen naar een leefgroep” De ervaring riep verdriet bij hem op.

Hij lichtte dit niet verder toe maar zegt: “geen idee ik moest opeens weg.” Bij de vraag: “Hoe tevreden ben je over de ondersteuning die je krijgt/ hebt gekregen?” is hij echter zeer positief en ligt dit zo toe: “ Waar ik nu woon is het gewoon goed om te wonen.” Dit laat zien dat de beoordeling van de gedeeld ervaring of gebeurtenis niet altijd overeenkomt met de beoordeling van de ontvangen ondersteuning in zijn geheel. Hier komen wij in paragraaf 6.5 op terug. 6.4.2 Gevoelens die de gedeelde ervaring opriep Er is aan de vertellers ook gevraagd welk gevoel de ervaring die men deelde bij hen opriep. De resultaten zijn weergegeven in figuur 10. Bij 26 vertellers (43%) gaat het om positieve gevoelens. Bij 36 vertellers betreft het negatieve gevoelens. Bij 14 mensen riep deze ervaring teleurstelling op. Bij 10 mensen was dat wanhoop. Bij 9 mensen leidde de ervaring tot gevoelens van tevredenheid en bij nog eens 9 mensen was dat hoop. 7 voelden blijdschap, 6 boosheid, 5 voelden verdriet.

Figuur 10: Het gevoel dat de gedeelde ervaring opriep

30

De namen zijn om privacy redenen veranderd.

36

Dat dit in grote lijnen overeen komt met hoe men de aard van de ervaring zoals hiervoor beschreven en weergegeven in figuur 8 ervaren heeft, laat figuur 11 zien.

Figuur 11: emoties die de ervaring opriep gecombineerd met de aard van de ervaring 6.4.3 Rollen van de hoofdrolspelers in de gedeelde ervaring Iemand die erg goed geholpen heeft Naar aanleiding van de gedeelde ervaring stelden wij enkele vragen over de belangrijkste persoon of personen in de gedeelde ervaring. De eerste vraag luidde als volgt: ‘Was er iemand die jullie erg goed geholpen heeft?’ Figuur 12 laat zien dat 6 personen op deze vraag ‘niemand’ antwoorden en dat 3 personen de vraag niet hebben ingevuld. De andere 53 personen noemden iemand die hen erg goed geholpen had. Voor 6 personen was dat iemand uit de eigen kring. De andere 47 personen noemden iemand of meerdere mensen uit een jeugdinstelling (11) van het CJG (7) of een andere hulpverlener of begeleider. Hieruit is op te maken dat ook veel van de mensen die (zeer) negatief waren over de gedeelde ervaring, positieve ervaringen hadden met één of meerdere hulpverleners of begeleiders. Vervolgens is de respondenten over deze personen gevraagd: Wat hij of zij deed? Dat men zich gesteund voelde door deze persoon sprak uit alle antwoorden op deze vraag. Uit de antwoorden van de 47 mensen die een hulpverlener of begeleider noemden, spreekt de tevredenheid en soms ook opluchting over de wijze waarop het kind begeleid en geholpen is en hoe men geadviseerd werd.

Zo zei iemand over wat deze persoon deed: “Overzicht bewaken en juiste begeleiding bieden aan onze zoon, maar zeer zeker ook aan ons als ouders. SUPER! “Het feit dat men zich gezien en gehoord voelde door de professional werd herhaaldelijk genoemd. Zo zei iemand: “zij zag het probleem en heeft keer op keer een nieuwe deur geopend voor hulp.” Een ander noemde de persoonlijke benadering “niet het gevoel te hebben een nummer te zijn, hart voor de zaak hebben.” Iemand anders zei, deze persoon: “nam ons serieus en vatte de koe bij de horens.” De aanhoudendheid bij het vinden van de juiste hulp wordt meermaals genoemd en het hebben van een “klik”.

37

Figuur 12: Personen die goede hulp geboden hebben in de gedeelde ervaringen In één gedeelde ervaring waarin een jongen in het speciaal onderwijs erg gepest is en tijdelijk thuis dreigde te komen zitten, was men erg geholpen met de inzet van de professional van het CJG: “Zij zorgt er steeds voor dat de hulp die we nodig hebben er ook komt. Zij vraagt aan mij wat wij nodig hebben, vervolgens overleggen we hoe dat het beste ingevuld kan worden en daarna zorgt zij ervoor dat die hulp er komt.” In een gedeelde ervaring naar het zoeken van de juiste hulp, die als zeer negatief ervaren is, had men het gevoel er alleen voor te staan. Het vinden van de juiste hulp zou 16 maanden geduurd hebben. In deze ervaring was men echter zeer positief over één medewerker. Op de vraag wat deze medewerker deed vertelde de ouder: “Luisteren en aansluiten op onze zoon in plaats van de kaders en protocollen van de organisaties”. Over de (uiteindelijke) ontvangen ondersteuning was men heel positief. Iemand die erg slecht geholpen heeft Op de vraag: “Was er iemand die jullie erg slecht heeft geholpen?” noemen 33 respondenten iemand. 24 personen zeggen dat niemand hen zeer slecht geholpen hebben (zie figuur 13). 5 personen hebben de vraag niet beantwoord.

Uit de antwoorden op de vraag ‘Wat deed hij/zij?’ komt naar voren dat men zich vaak niet gehoord voelde door deze persoon, dat er niet geluisterd werd, en men zich niet serieus genomen voelde. Gebrek aan empathie en betrokkenheid worden ook genoemd. Zoals één jongere het verwoordde: “Mij niet willen begrijpen en alleen maar de standaard antwoorden geven terwijl ik iemand nodig had die mij wilde begrijpen.” Een ander zei: “Zij gaf me het gevoel dat ik spoken zag.” En weer een ander: "Niet meedenken en voelen...alles volgens de regeltjes.” Sommigen zeiden slecht advies gekregen te hebben, of dat de situatie verkeerd was ingeschat en dat hulp hierdoor lang op zich liet wachten. Daarnaast noemde men wisselingen van de 38

wacht en gebrek aan communicatie. Een ouder zei het volgende: “Ik heb niet de indruk dat er sprake was van onwil bij de gemeente, maar ik kreeg het gevoel dat ik niet gehoord werd. Ook kreeg ik veel te maken met wisselende contactpersonen, wat frustrerend is omdat je telkens je verhaal opnieuw moet doen.” Het kind van deze ouder was in verband met autisme door een huisarts en psycholoog doorverwezen voor specialistische hulp. Men moest toen naar eigen zeggen nog 4 maanden wachten voordat men de indicatie van het CJG kreeg.

Figuur 13: Personen die slechte hulp geboden hebben in de gedeelde ervaringen

6.5

Vragen met betrekking tot de gezochte en ontvangen ondersteuning

In deze paragraaf bespreken we de resultaten uit het Vertelpunt naar aanleiding van de algemene vragen die gesteld zijn. Deze vragen betroffen dus niet meer de gebeurtenis of ervaring die de respondenten deelden, maar de ondersteuning die de jeugdige heeft ontvangen in het algemeen. 6.5.1 Tevredenheid over de ontvangen ondersteuning in het algemeen De eerste algemene vraag die de respondenten gesteld werd luidde als volgt: ‘Hoe tevreden bent u over de ondersteuning die u krijgt / hebt gekregen?’ Respondenten konden de mate van tevredenheid aangeven via het verplaatsen van een schuif op een schaal. Op afbeelding 2 is een weergave hiervan te zien – de rode ‘knop’ was te verschuiven.

39

Afbeelding 2: Schuif om de mate van tevredenheid over de ondersteuning aan te geven In figuur 14 zijn de resultaten hiervan weergegeven. De middelste kolom (de zesde kolom van links – 7%) weerspiegelt hierbij de ‘neutrale’ stand van de schuif. De twee kolommen hiernaast rekenen we ook tot neutrale’ stand, omdat de schuif ook hier heel dicht bij het midden lag.

Figuur 14: Mate van tevredenheid over de ondersteuning in het algemeen 40

De figuur laat zien dat de mate van tevredenheid over de hele linie - van zeer tevreden naar zeer ontevreden - verdeeld is. Opvallend is dat méér mensen (45%) (zeer) positief gestemd zijn dan (zeer) negatief (32%). De groep die aangeeft redelijk neutraal, noch positief noch negatief te zijn – de drie middelste kolommen – is met 22% groot te noemen.31 In vergelijking met de beoordelingen van de gedeelde ervaringen valt op dat hier de groep die (zeer) positief was met 44% dus nagenoeg even groot was. De groep die de ervaring als (zeer) negatief beoordeelde was met 50% aanzienlijk groter dan de 32% bij de algemene ondersteuning zoals weergegeven in figuur 14. Het verschil zit hem met name in de veel grotere groep mensen die aangaven ‘noch negatief noch positief’ te zijn, door de schuif in of rond het midden te plaatsen. In figuur 15 zijn deze twee figuren met elkaar gecombineerd. Te zien is dat de mate waarin de gedeelde ervaring als positief of negatief ervaren is, niet per sé overeen hoeft te komen met de mate van tevredenheid over de ontvangen ondersteuning in het algemeen. Opvallend zijn de rood/oranje - ‘(zeer) negatief -’getinte waarden in de linker - ‘(zeer) tevreden’ - kolommen. Voor deze respondenten was de ervaring die men deelde negatief, maar de ondersteuning in het algeheel werd positief ervaren. Zo zegt een ouder lang op de wachtlijst gestaan te hebben.

Maar: “de hulp voelt wel goed dus daar ben ik positief over.”Prima om op te nemen. Des te meer “tevredenheid” en “ontevredenheid” kan worden geduid en genuanceerd is het verstandig om dat in de tekst op te nemen. Opvallend zijn ook de groene – ‘(zeer) positief’- getinte waarden in de rechter ‘zeer ontevreden kolommen. De drijfveren achter deze keuzen zijn echter niet altijd goed te traceren. Kijkende naar de gedeelde ervaringen en zeer positieve antwoorden op de andere vragen, lijkt de keuze voor zeer ontevreden bij meerdere respondenten niet geheel logisch. We komen hier in de volgende paragraaf op terug.

31

In deze histogram zijn de waarden van de gekozen posities van de schuif (late we zeggen -100 eenheden helemaal links en +100 eenheden helemaal rechts) verdeeld in 11 gelijke klassen van ieder dus ongeveer 18 eenheden. In de middelste kolom wordt het aantal ervaringen (de frequentie) weergegeven van de ervaringen waarvan de positie van de schuif overeenkomt met een waarde tussen (afgerond) -9 en +9 eenheden. In de meest linkse kolom wordt het aantal ervaringen (de frequentie) weergegeven van de ervaringen waarvan de positie van de schuif overeenkomt met een waarde tussen -100 en (afgerond) -82 eenheden. Etc. Hierbij is de keuze van het aantal klassen - de kolommen – redelijk arbitrair – dit zijn er 11 we hadden er ook 9 of 13 kunnen kiezen. Zo ook de keuze of je de som van de frequenties van 4 linker met die van de 4 rechterkolommen vergelijk of kijkt naar die van de 3 uiterste kolommen. Het gaat in beide gevallen uiteraard om de relatieve waarden en om een indicatie. Niet om een absoluut criterium.

41

Figuur 15: Mate van tevredenheid over de ondersteuning in het algemeen afgezet tegen de ervaring van de gedeelde gebeurtenis 6.5.2. Wat maakt dat u wel/niet tevreden bent? Aan de respondenten is gevraagd :‘Wat maakt dat u wel/niet tevreden bent? Wat moet zeker wel/ niet veranderen?’ (zeer) tevreden De respondenten die aangaven (zeer) tevreden te zijn met de ondersteuning of hulp die men ontvangt of ontving, bevinden zich in de vier linker kolommen van figuur 14. Uit de antwoorden komt naar voren dat men (zeer) tevreden is over de hulpverleners, de ontvangen ondersteuning en wat dit bereikt heeft voor het betrokken kind en het gezin. Zo zegt één ouder: “Zeer professionele zorg ontvangen. ”Een ander: “Fijne mensen, goede afspraken, grote bereidwilligheid om te helpen.” En weer een andere ouder vertelt: “We zijn door organisatie X super ondersteund: Kundig, professioneel, kritische reflectie op onze opvoeding, inzicht gegeven in ons handelen. Het helpt ons gezin verder. ”Het feit dat men zich gehoord en gezien voelde door de hulpverleners wordt door enkelen benadrukt. Ook wordt continuïteit, één vaste contactpersoon of begeleider op prijs gesteld. Zo zegt één ouder: “Onze zoon krijgt al enkele jaren extra ondersteuning van dezelfde ambulant begeleider op school. Dit zorgt voor continuïteit en vertrouwen.

Daarnaast hebben we ons door alle andere betrokkenen als serieus genomen gevoeld.” Daarnaast waren er ook ouders die ‘voorzichtig’ tevreden waren dat het doel nog niet bereikt is, of aangaven over sommige hulpverleners wel en andere niet tevreden te zijn. 42

Opvallend is dat hoewel alle respondenten in de vier linker kolommen aangaven tevreden te zijn over de ontvangen ondersteuning, meerdere refereren aan het feit dat het wel lang duurde voordat men deze ontving. Zo zegt een ouder: “Over de hulpverlening zelf niets meer dan lof, helaas heeft het erg lang geduurd voordat het traject begon.” Eén ander: “Het enige aandachtspunt zit hem in wachtlijsten bij jeugdhulp en huisarts die ons ook direct naar psycholoog had kunnen verwijzen.” En weer een ander: “Hulpverlening doet alles wat mogelijk is, maar de wachtlijsten zijn frustrerend.” Naast deze herhaaldelijke verwijzingen zijn weinig andere respondenten op de vraag wat er zeker wel/niet moet veranderen ingegaan. Twee gaven expliciet aan dat er voor hen nu niets moet veranderen, zeker niet goede hulp. Noch tevreden noch ontevreden De respondenten die zich in de drie middelste kolommen (figuur 14), bevinden, zijn mensen die de schuif van mate van tevredenheid dicht bij het midden dus de neutrale - noch tevreden noch ontevreden - positie, gezet hebben. Hun antwoorden op de vraag wat maakt dat men wel/niet tevreden is, zijn complexer en diverser. Men vertelt over hulpverleners of aspecten waar men tevreden over was, en mensen of aspecten waar men niet tevreden over was, ook geeft men vaker aan wat anders zou moeten.

Zo zegt een ouder: “Nu we bijna 4 jaar verder zijn en veel ervaring hebben opgedaan, weten we beter waar de zorgvraag aan moet voldoen en zijn we kritischer in de keuze. Dus is er meer tevredenheid. Wat zeker moet veranderen is dat er iemand serieus met ouders moet zoeken naar de juiste hulpverlening.” Twee respondenten vonden dat de hulpverleners te jong waren en dat er meer hulpverleners met (levens)ervaring zouden moeten zijn. Een van hen schreef: “Er is op dit moment wel sprake van ontlasting van ons gezin. Maar ik vraag me af of er voldoende gewerkt wordt aan gedragsverandering bij mijn zoon. Er werken veel jonge mensen op de instelling er zijn vaak wisselingen. De begeleidster die wij thuis krijgen heeft geen plan met mijn zoon als ze komt. Ze gaat mee in zijn spel en geeft hem alle aandacht. Ze neemt hem meestal mee naar haar thuis 30 km verderop om haar hond uit te laten. Ik heb dan een paar uur rust samen met mijn dochtertje en dat is al heel fijn voor ons.

Maar ik zie haar meer als een oppas, dan als iemand die hier voor gestudeerd heeft.” Andere zaken die genoemd worden die zouden moeten veranderen: “Dat wordt geluisterd naar wat iemand nodig heeft.” En: “Begeleiders moeten meer van bepaalde problematieken af weten en als ze niet geschikt zijn een andere hulpbevoegdheid inschakelen die wel past.” (Zeer) ontevreden Van de 19 respondenten die aangaven (zeer) ontevreden te zijn over de ontvangen ondersteuning hebben 17 deze vraag beantwoord. Het valt op dat vier van hen ondanks het feit dat ze met de schuif aangaven ontevreden te zijn, in hun toelichting hierop positief waren over de ondersteuning – dit zijn de respondenten waar we bij figuur 15 al naar verwezen. Eén jongere zei bijvoorbeeld: “ik vind dat ik erg goed geholpen word als er een probleem is.” Deze jongere had een ervaring gedeeld die zij als zeer positief ervaren had. Een ouder zei in haar toelichting: ”Prettige, persoonlijke en deskundige psycholoog.” Ook deze ouder was ‘zeer positief’ over de gedeelde ervaring. Een viertal respondenten geeft aan dat het te lang duurde voordat men hulp kreeg of, zoals één ouder vertelt: “Ik heb nog steeds geen ondersteuning.” Enkele ouders gaven aan dat er meer 43

geluisterd moet worden, en dat er beter moet worden gecommuniceerd. Zo zegt een ouder: “Luisteren.. als ze er zelf geen raad mee weten zijn er misschien collega’s die wel iemand verder willen helpen / luisteren.” Enkele gescheiden ouders geven hun onvrede aan over de geleverde ondersteuning en communicatie. Eén ouder zegt: "Ook alleenstaande ouders dienen serieus genomen te worden, ook al moeten ze alleen komen.” Er moet gecommuniceerd worden tussen de hulpverleners, ouders en kind." In de gedeelde ervaring vertelt deze ouder: “Als ouders gescheiden zijn dan kan er alleen hulp worden geboden indien beide ouders akkoord zijn. Met name alleenstaande ouders die hulp vragen zouden hulp moeten krijgen; zij staan er alleen voor en vragen niet voor niets om hulp. Dat hulp stopt omdat de ex-partner niet deel wil nemen aan de gesprekken is erg triest.” Sommige ouders zijn (daarnaast) niet tevreden over de gepleegde inspanning om tot een goede diagnose te komen. Eén ouder: “Het heeft veel te lang geduurd voordat er serieus gekeken ging worden naar een oplossing. We werden van het kastje naar de muur gestuurd. Omdat er geen medische oorzaak gevonden werd, kregen we vaak het gevoel niet echt serieus genomen te worden.”

44

6.5.3 Hoe heeft men hulp gezocht? De respondenten is gevraagd hoe het zoeken en krijgen van de juiste ondersteuning of hulp verliep. Ook hier kon men de mate van soepelheid en snelheid met een schuif aangeven (zie afbeelding 2). In figuur 16 staan de resultaten weergegeven. 49 respondenten hebben deze vraag beantwoord. 17 van hen (34%) geven aan dat dit ‘soepel & snel’ verliep. 26 (52%) geven aan dat dit ‘moeizaam & traag’ verliep. De middelste drie kolommen geven de antwoorden weer van 6 respondenten (12%) die de schuif op, of heel dicht bij het ‘neutrale’ midden plaatsten.

Figuur 16: Mate waarin het zoeken van ondersteuning Soepel & snel of Moeizaam & traag verliep

Hoe heeft u hulp gevraagd? Vervolgens is de respondenten gevraagd: ‘Hoe heeft u hulp gezocht? Hoe verliep dat?’ Deze vraag is door 47 respondenten beantwoord. Soepel & snel Van de 16 respondenten die zeiden dat het zoeken naar ondersteuning ‘soepel en snel’ was verlopen, gaven 4 respondenten aan dat ze de ondersteuning via de huisarts gevonden hadden. 3 hadden zelf of via het eigen netwerk naar ondersteuning gezocht, 2 via het CJG, enkelen via school, maatschappelijk werk en één via het ziekenhuis. Een paar ouders zeiden niet hoe ze de hulp gevonden hadden, maar antwoorden meer algemeen zoals: “Heb ik gekregen.” Of “Liep goed.” Sommigen maakten een kanttekening. Eén ouder zei: “De ambulante begeleiding en ondersteuning via CJG werden goed en snel geregeld. Alleen de ondersteuning voor dyslexie was moeilijker en met 45

name onduidelijk hoe we dit moesten organiseren.” Een andere ouder schrijft: “Zelf gezocht naar wat bij ons past. Ik vond hierbij de kennis die de CJG medewerker had (kennis sociale kaart) enigszins beperkt tot het gangbare aanbod. En een laatste die zei via de huisarts gezocht te hebben: “Enige kanttekening is dat ik vaak naar het secretariaat moest bellen van de ggz om een eerste afspraak te maken. Ik zou terug gebeld worden, maar dat bleef tot 3 keer uit." Neutraal Van de 6 respondenten die de schuif rond het ‘neutrale midden geplaatst hadden - noch soepel & snel, noch moeizaam en traag - gaven 3 aan dat ze zelf gezocht hadden, één van hen zei; “Aanmelding via de site. Dit verliep goed.” Twee hadden via de huisarts gezocht en het CJG en een iemand via de kinderarts. Een van de respondenten die via de huisarts gezocht had zei: “De huisarts deed er erg lang over en daar hebben we ook vaak naar moeten terugbellen. Toen ik eenmaal bij de GGZ stond ingeschreven verliep het erg snel!” Moeizaam & traag Van de 25 respondenten die aangaven dat het zoeken naar ondersteuning moeizaam en traag verlopen was, zeiden 6 respondenten dat er in eerste instantie via de huisarts of kinderarts naar ondersteuning gezocht was. Eén ouder schrijft: “Via huisarts, moeizaam verloop. “ Een andere ouder: “Via de kinderarts doorverwezen. Maar door de wachtlijsten, duurde het lang.

Daarnaast was er in begin veel onduidelijkheid.” 5 respondenten gaven aan zelf gezocht te hebben. Eén van hen zei, ik heb: “zelf via websites gezocht waar we moesten aankloppen. Mails gestuurd. Antwoord met verkeerde uitleg. Uiteindelijk bij de gemeentebalie aangeklopt. Die hebben meegedacht tot het juiste contact gelegd was.” Een andere ouder vertelt: “Eerst zelfstandig via een orthopedagoog op school, toen via de huisarts een eerstelijns psychologenpraktijk. Al snel volgde een crisisopname waarna we automatisch bij een GGZ instelling terechtkwamen die na de diagnose een hulpplan ging opzetten. Daarnaast zochten we zelf naar een dagbesteding en andere specialistische hulpverlening.” 4 respondenten zochten in eerste instantie via school. Eén ouder: “Eerst met school besproken en vervolgens zelf de juiste partij hierbij gezocht.” 2 mensen zochten via CJG, drie anderen noemden het CJG in tweede instantie. Eén ouder schrijft: “Via het CJG is de hulpvraag uitgezet. Dat verliep al stroperig. We hebben een instantie uitgezocht die ons waarschijnlijk kon helpen. Het CJG heeft toen eerst de verkeerde instantie benaderd. Dit is daarna rechtgezet waarop we nog maanden moesten wachten op een intake bij de juiste instantie.

Na de intake kwam er gelukkig wel wat vaart in het traject, maar de uitslag is nog steeds niet bekend.” Eén ouder zei via een specialist gezocht te hebben, en één jongere vertelt via de crisisopvang doorverwezen te zijn. Tenslotte gaven 6 respondenten niet specifiek aan hoe men ondersteuning of hulp gezocht had, zij vertelden over de beleving hiervan. Zo schrijft één van hen: “Het zoeken ging snel, het krijgen duurde een half jaar ongeveer i.v.m. de lange wachtlijst.” Eén ander zegt: “Vooral de doorlooptijd is een probleem. Wij vonden het op sommige momenten erg lang duren. Echter kijkend naar anderen zien we dat het traject best snel is verlopen.” Een ouder die aangeeft dat het proces moeizaam en traag verliep - en dit ook in haar gedeelde ervaring beschrijft - geeft toch een positieve

46

toelichting: “Via CJG waar we een hele fijne gezinscoach hebben. Zij heeft kennis van zaken en denkt goed mee.”

6.6

Suggesties van respondenten voor verbeteringen van de jeugdhulp

Tenslotte is de respondenten het volgende gevraagd: ‘Heeft u nog een suggestie voor verbetering van de jeugdhulp en ondersteuning in uw gemeente? Uw tips zijn van harte welkom!’ 38 respondenten hebben op deze vraag geantwoord, 5 van hen zeiden deze niet te hebben, en een vijftal gaf geen tips maar tevreden feedback. Zo zei één ouder: " Ik wil onze dankbaarheid uitspreken voor de goede zorgen voor onze zoon en voor ons. Wij hebben het de laatste jaren niet gemakkelijk gehad, maar met hulp was het goed door te komen. Er was voldoende ruimte om onze zorgen te delen en er was voldoende professionele hulp!!!!!" De suggesties en tips die de 28 respondenten gaven zijn onder te verdelen in de volgende categorieën: Luisteren; procedures en regels; communicatie; wachttijden – duur van het proces van ondersteuning/hulp, school en onderwijsgerelateerde suggesties; en suggesties rondom het proces van ondersteuning of hulp. Deze tips zijn opgenomen in kader 5. Kader 5: Tips en suggesties van de respondenten ter verbetering van de jeugdhulp Luisteren Luister naar de ouders! Zij kennen het kind het beste! Beter naar ouders/belanghebbenden luisteren! Bij thuisbegeleiding (bijvoorbeeld huiswerk en planning begeleiding), kijken dat degene die komt ook daadwerkelijk bij de persoon past waar hij/zij voor komt. Luister in godsnaam naar de ouder, pas belachelijke regels aan.

Jullie hadden veel geld kunnen besparen door minder bekrompen regels toe te passen. Geef maatwerk. Luister meer naar het kind in plaats van eigen theorieën erop los te laten en kinderen in hokjes te plaatsen. Misschien er mensen neerzetten die wel iets willen doen voor kind en ouders. Luister goed naar de vraag van het kind/ouder. Geef ruimte aan de ouders om de juiste hulp/zorgaanbieder te vinden. Het persoonlijke contact is zeer belangrijk. Het kind ook aanhoren... Er wel iets mee doen.. Het “haardje” aanpakken, niet het kind aan de kant schuiven. Neem de mensen serieus die voor hulp komen. Met betrekking tot de laatste vraag; deze manier van feedback geven is zeer positief, als er ook iets mee wordt gedaan. Procedures en regels Durf regels aan te passen Doe geen beloften als deze niet zeker nagekomen kunnen worden (bijvoorbeeld hulp toezeggen terwijl de budgetnorm overschreden is en de hulp niet bij de betreffende instelling mag starten). Betrek ouders bij de overlegmomenten waarin belangrijke beslissingen worden genomen! Dat is echt aansluiten op het netwerk. Sluit aan op wat goed is voor het betreffende kind, ook als daar creatieve oplossingen voor nodig zijn. Er zijn complexe problematieken die niet binnen de formats passen! 47

-

-

-

De aanvraag van een indicatie die door CjG wordt verstrekt eenvoudiger maken. Deze is nu erg omslachtig en iedere kleine wijziging betekent dat alles weer opnieuw moet worden aangevraagd. Over bureaucratie gesproken. Het wordt er niet gemakkelijker door op deze manier. Een verwijsbriefje van de huisarts daarentegen werkt veel sneller en eenvoudiger. Laat mensen de keuze voor maatwerk tussen PGB en ZIN. Gemeente doet moeilijk over PGB. Kijk naar iedere persoonlijke situatie. Er zijn ook ouders die zelf zorg uit kunnen zoeken en wat past bij hun kind en die zelf contacten en overleg hebben met zorgverleners. Ouders die het al zwaar hebben met de opvoeding, bovengebruikelijke zorg moeten niet ook nog de last hebben dat het een strijd moet zijn om zorg te kunnen krijgen. De huisarts/kinderarts of wie dan ook de 'doorstuurder' is zou meer kennis moeten hebben (wellicht via een opgeleide assistent) naar wie het kind doorverwezen kan worden zodat het kind het probleem niet 5x moet uitleggen.

Communicatie Betere communicatie over de status, zorgvuldiger omgaan met gevoelige gegevens, meer tempo erin zien te brengen. Zorg er voor dat ouders/verzorgers op de hoogte zijn en blijven lopende de hulpverlening zoals gemaakt afspraken e.d. misschien ook meer betrekken in het hulp proces. het proces ook minder vrijblijvend maken!" Wachttijden – duur van het proces van vraag naar ondersteuning/hulp Minder wachttijd. Na verwijzing van de huisarts eerder contact opnemen met hulpvrager. Het is erg frustrerend om als ouder steeds te moeten bellen terwijl je kind hulp nodig heeft. Het zou mooi zijn als wachttijden verkort kunnen worden. En in de tussentijd meer tijdelijkheid gegeven kan worden over de processen die volgen. De wachtlijsten moeten korter worden. Wat sneller tot actie overgaan. Goed in beeld hebben wat instellingen bieden en wat de kwaliteit van de aangeboden zorg is. Betere tijden. School- en onderwijsgerelateerd Ik kan alleen maar zeggen dat het van belang is dat er op school iemand is waar ouders en kinderen terecht kunnen met hun (in ons geval lichamelijk) probleem. Het geeft een veel beter gevoel als er actief word gewerkt aan het vinden van een oplossing. Daar moet op iedere school tijd en geld voor zijn. Kinderen sneller testen op hooggevoeligheid of autimse.

Al op de basisschool, zodat preventief geholpen kan worden om een goede richting voor het kind te kiezen. Dan hoeft het misschien niet tot een depressie te komen. Op scholen prikkelarme mogelijkheden inrichten. Een rustig plekje in de pauze, minder grote klassen, minder wisselingen in de klassamenstelling, aandacht voor rust en evenwicht i.p.v. de zoveelste taal. Aandacht voor bewustwording van de eigen positieve en negatieve kenmerken en hoe de leerling daar mee om zou kunnen gaan. Hulpverleners meer in de klassen laten zitten en kinderen eruit pikken die opvallen. Weg uit die ivoren kantoren. Zodra er regelmatig een hulpverlener in de klas zit, is het gemakkelijker voor het kind om hulp te zoeken. 48

-

Niet zo bezuinigen op de behandelingen voor dyslexie.

Proces van ondersteuning of hulp: De indicatiestelling is nooit een probleem geweest. Ook de leerplichtambtenaar nam zoon en hulpverleners serieus. Wat we misten is iemand die de lijn van gepaste hulp uitzet. Nu is dat ook niet gemakkelijk, maar als ouders hadden we het idee zelf verantwoordelijk te zijn, wat erg lastig is als je de weg niet kent. Meteen door verwijzen naar specialistische hulp als dit nodig is. Niet aarzelen want het verergert de zaak alleen maar. Ik persoonlijk vind dat als je hulp vraagt er het beste iemand bij je thuis moet komen voor een openhartig gesprek...en als die gene niet bekend is met dergelijke situatie iemand in schakelt die er wel verstand van heeft en niet zelf aan zit te modderen zodat je DOOR hun in NOG diepere problemen komt!!!! Het menselijke gevoel is weg...en bij mij het vertrouwen in sommige mensen ook!!!! Divers: Meer zorgboerderijen waar huisjes staan om te wonen voor mensen met autisme en (deels) arbeidsongeschikt zijn. Geen tips. Wel zou ik iets meer toezicht willen hebben wat er zoal gedeclareerd wordt. Ik denk dat dat ook in het belang van de gemeente is!

6.7

Wat men vindt van deze wijze van delen van ervaringen

Als allerlaatste is de respondenten gevraagd wat men van deze wijze van ervaringen delen en feedback geven vindt. De resultaten zijn weergegeven in figuur 16. De meerderheid is positief.

Figuur 16: Mate van tevredenheid over deze manier van ervaringen delen en feedback geven 49

7. De inrichting van de jeugdhulp in Weert, Nederweert en Leudal en de inzichten over deze inrichting vanuit de verhalen 7.1.

Kenmerkende aspecten van de lokale inrichting van de Jeugdhulp in Midden-Limburg West De verantwoordelijkheid voor de realisatie van de ambities in de Jeugdhulp is neergelegd bij de jeugdregio’s, waarvan Midden Limburg West er één is, en de daarbinnen samenwerkende gemeenten Weert, Nederweert en Leudal. Dit vanuit de gedachte dat deze bestuurslaag hiervoor het beste geëquipeerd is De Jeugdhulp in Midden-Limburg West komt samen in één gemeenschappelijk beleid, mede verwoord in het onlangs nieuw gepresenteerde regionaal beleidsplan sociaal domein 2020-2023, dat in de verslagperiode ter consultatie heeft voorgelegen aan de leden van de gemeenteraden van de drie betrokken gemeenten. Uit de gesprekken en interviews in het kader van dit onderzoek komt het beeld naar voren dat er met het geformuleerde beleid van de drie gemeenten feitelijk niets mis is. Het is een gedeeld uitgangspunt voor de verschillende partijen, wat mede voortkomt uit de werkwijze die door de beleidsmedewerker voor alle drie de gemeenten wordt gehanteerd. Dat een gemeenschappelijk gedragen beleid en afgeleide inrichting van de Jeugdhulp niettemin resulteert in verschillen qua uitvoering en resultaat heeft er mee te maken dat in de uitvoering meerdere aspecten, dan alleen het beleid een rol spelen.

Immers voor iedere individuele uitwerking voor een persoon of een gezin speelt de context waarin deze personen zich bevinden een belangrijke rol. Ongelijke gevallen worden immers ook ongelijk behandelt. Van ieder verhaal is bekend uit welke gemeente deze komt. In de tabellen en grafieken is ook aangegeven wat de verdeling van de oorsprong van de verhalen is. Doch omdat alle drie de gemeenten gelijk optrekken bij het beleid en de inrichting van de lokale jeugdzorg, hoeft er geen duidelijke splitsing gemaakt te worden per gemeente. De inrichting van de jeugdzorg is immers regionaal georganiseerd. De verschillen treden echter op als andere aspecten binnen een gemeente een indirecte relatie hebben met de “koker” jeugdhulp, zoals de beschikbaarheid van voorliggende of collectieve voorzieningen, wel of niet een aanpalend armoedebeleid, de woz-grondslagen (belangrijk voor verdeelmodellen), de aanwezigheid van specifieke locaties van zorg- en onderwijsinstellingen, demografische en economische kenmerken van de bevolking en de wijze van werken in de verschillende gemeenten. Gelijk optrekken kan dan ook wel eens leiden tot grote verschillen aan het einde van de rit, juist omdat de context van de personen en de omgeving van deze personen zo verschillend kunnen zijn.

Met andere woorden, kijken naar de inrichting van de jeugdzorg kent het probleem, dat dit slechts een stukje van de puzzel is. Kijken naar de vraagstukken die vanuit de leefwereld naar voren komen, en die in de lokale situatie licht kunnen doen schijnen op bepaalde patronen, ontwikkelingen, best 50

practices, die onderdeel worden van een gezamenlijke aanpak, is een andere bredere manier om er naar te kijken. Een aanpak die met de PNI-methode in het onderzoek is opgepakt. Dit geldt ook voor de samenwerkingsverbanden die de gemeenten in Midden-Limburg met elkaar hebben. Zo is de toegang tot de Jeugdhulp in Midden-Limburg West gezamenlijk georganiseerd met Midden-Limburg Oost in het CJG. Des te groter de verschillen in de achtergronden en kenmerken van bewoners en de gemeenten zelf, des te meer ruimte er dient te zijn om in te kunnen spelen op deze verschillen. Ergo, een gemeenschappelijk gedragen beleid is zeker nog geen garantie voor tevredenheid, succes en financiële stabiliteit. Immers, vooral op financieel gebied lopen de resultaten tussen de drie gemeenten met betrekking tot tekorten en overschotten ver uit elkaar, waarbij de gemeente Weert32 een klein overschot kent (ongeveer € 150.000,--), de gemeente Leudal grote financiële tekorten (ongeveer € 3.500.000)33, en de gemeente Nederweert een kleiner tekort van ongeveer € 725.00034, doch niettemin een aanzienlijk bedrag gezien de grootte van de gemeente Nederweert.

De drie gemeenten zijn solidair met elkaar ten aanzien van de tekorten, zeker wat betreft de locatievraagstukken van zorg- en speciaal onderwijsinstellingen, maar onderzoek van het Nederlands Jeugdinstituut (NJI) laat ook zien, dat slimme combinaties, innovaties en lokale toepassingen in de uitvoering van beleid, wel de ruimte moeten krijgen als dat ook tot betere resultaten leidt. Je zal door de verschillen bij personen, gezinnen en hun omgeving juist moeten kunnen afwijken, om een ieder op een juiste wijze te kunnen helpen. En dan kan het wel eens storend zijn als er sprake is van een gelijke wijze van handelen, terwijl dat handelingsproces juist zo in elkaar zou moeten zitten dat iedere persoon op zijn of haar eigen merites wordt beschouwd. Overigens was het NJI ook van mening dat de beleidsbasis binnen Midden-Limburg-West meer dan op orde is. Een teken dat de randvoorwaarden feitelijk goed zijn, doch dat verschillen daadwerkelijk samenhangen met de toepassing en invulling van deze randvoorwaarden ter plekke. Iets wat de 62 verhalen uit het Vertelpunt dan ook duidelijk laten zien.

7.2.

Toegang en tevredenheid en de inrichting van de jeugdhulp: algemene beschouwing. Als we dus iets willen zeggen over de verschillen tussen de gemeenten in relatie tot de toegang tot de jeugdhulp door jongeren en ouderen, alsmede de tevredenheid van deze bewoners, dan zullen we het niet aan de zijde van de analyse van de inrichting van de jeugdzorg (op dit moment) moeten zoeken. Maar in de verhalen van de bewoners en de afgeleide patronen van deze verhalen, omdat dit rijke bronnen van informatie zijn, die als zodanig iets kunnen zeggen over de effectiviteit van de gekozen inrichting van de jeugdhulp in Midden-Limburg West.

32

Het totale resultaat op jeugdhulp voor de gemeente Weert voor 2018 is afgerond € 1,2 miljoen negatief. Dit resultaat bevat de betaling van de regionale verevening over 2017 van € 1,3 miljoen. Hiermee rekening houdend resteert een positief resultaat op jeugdhulp van € 147.000 over 2018. Bron: jaarrekening Weert, op https://weert.jaarverslag-2018.nl, blz, 35., In de Jaarrapportage Jeugdhulp, 2018 van 9 juli 2019, blz. 3 wordt gesproken over een hoger positief saldo van € 515.000. De afwijking zou te maken hebben met timing-verschillen, aldus de jaarrapportage. 33 Brief van 26 maart van de gemeente Leudal inzake de tekorten Jeugdhulp, alsmede Jaarrapportage Jeugdhulp 2018, 9 juli 2019. 34 Jaarrapportage Jeugdhulp 2018 van 9 juli 2019, blz 3.

51

Vervolgens kunnen we vanuit deze duiding ook elementen toevoegen aan de institutionele omgeving van de jeugdhulp, of te wel sleutelen aan het externe en interne normenkader van wetgeving en intern beleid voor het sociaal domein in algemene zin en voor de jeugdhulp als verbijzondering daarvan, dat we in paragraaf 4 nader hebben omschreven. Juist omdat door de duiding patronen, best practices en belemmeringen duidelijk in zicht komen zijn, of nadere suggesties meegeven voor het totaal van de institutionele inrichting van de Jeugdhulp in de drie gemeenten. Het onderzoek conform de PNI-methode verzamelt dan ook verhalen van betrokkenen bij de Jeugdhulp in de gemeenten Weert, Nederweert en Leudal, om deze verhalen vervolgens te duiden in een duidingssessie, zodat patronen en best practices met betrekking tot toegang en tevredenheid met betrekking tot de Jeugdhulp ontdekt kunnen worden. Patronen die iets kunnen zeggen over de wijze waarop de Jeugdhulp in de drie betrokken gemeenten ingericht zijn. Deze suggesties kunnen al dus een verbetering opleveren, of kunnen zicht geven op “leidende principes” waarmee de toegang en tevredenheid van de Jeugdhulp in het algemeen verbeterd kunnen worden, zodat de verschillende stakeholders in het veld weten waar ze moeten zoeken in termen van benadering, gebruik van methoden en technieken etc. in het geval van een individueel persoon of gezin.

En het lerend vermogen van het totaal van het sociale domein wordt verstrekt. Eén van deze suggesties betreft de wijze waarop “verhalen” of “ervaringen” verzameld kunnen worden. De kwaliteit van narratief PNI onderzoek - de waarde van de resultaten - is namelijk afhankelijk van de kwaliteit van de gedeelde ervaringen, het ontwerp van het vertelformulier/vertelpunt, de patroonevaluatie en het ontwerp en begeleiding van de inzichten & veranderings-bijeenkomsten. En juist die is met 62 verhalen van goede kwaliteit als een voldoende basis gezien voor dit onderzoek. Belangrijker dan een minimum totaal aantallen ervaringen is dat ervaringen beschikbaar zijn voor iedere groep vertellers en iedere soort ondersteuning / aanbieders die voor de onderzoeksdoelstellingen belangrijk zijn. Als van over die groepen geen ervaringen zijn dan kunnen daar ook geen inzichten over zijn. Tijdens het onderzoek werd langzaam al duidelijk dat door de Rekenkamers rijke ervaringen zijn verzameld, 62 stuks in totaal, maar dat we lang niet iedereen bereikt hebben. In de interviews met de betrokken instellingen werd daarover ook zoveel meer duidelijk, dat we ook over deze bijzonderheden rapporteren. De belangrijkste daarbij is dat de mensen die bij de verschillende instellingen in de jeugdhulp komen, veelal niet mee doen aan onderzoeken.

Daarbij speelt laaggeletterdheid, armoede en beschikbare aandachttijd (“mentaal budget”) een belangrijke rol, terwijl bekend is dat juist armoede en schuldenvraagstukken, alsmede laaggeletterdheid, algemene ontwikkeling en het functioneren van en op school hele belangrijke veroorzakers zijn van een beroep op het sociaal domein in algemene zin en de Jeugdhulp in het bijzonder. Als bepaalde groepen niet vertegenwoordigd zijn, dan gaat de relevante discussie in dit onderzoek over het feit of deze voldoende in staat zijn geweest om ervaringen te delen. En als dat het geval was, wordt de vraag: Waren de omstandigheden veilig genoeg? En was de motivatie voor het delen van ervaringen voldoende duidelijk? Het onderzoek laat daar verschillende inzichten bij zien.

52

Door de verschillende ervaringen met het verkrijgen van onderzoeksdata in dit rekenkameronderzoek is het verbeteren van de toegang tot informatie in de jeugdhulp een afgeleid onderzoeksdoel geworden. Zo hebben we tijdens het onderzoek de volgende vraag aan het CJG gesteld: “We zijn benieuwd naar mogelijkheden en uitdagingen bij het vergaren van onderzoeksdata in het sociale domein. Want bij alle onderzoeken, of wij dat nu zijn of een andere partij, is het allemaal bijzonder moeizaam, terwijl gemeenteraden, rekenkamers en colleges allemaal meer en meer inzicht willen hebben in deze data. Blijkbaar is er systematisch iets verkeerd ingericht in het verzamelen, omgaan en gebruiken van data, waardoor iedere partij wantrouwend wordt”. Binnen het sociaal domein in Midden-Limburg is veelal kwantitatief onderzoek verricht, in het bijzonder door het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). De ervaringen van het CJG met onderzoek in het sociaal domein laat zien dat dit een zeer weerbarstig proces is. Het CJG Midden-Limburg kent ongeveer 2000 bewoners/cliënten die langskomen. 100 daarvan hebben ingestemd of ze ook benaderd kunnen worden voor onderzoeksdoeleinden. Deze 100 zijn ook door hen aangeschreven in het kader van het rekenkameronderzoek naar de toegang en tevredenheid van de jeugdhulp, doch met relatief weinig respons.

In eerdere onderzoeken die door het CJG zijn uitgezet en door Scale in 2018 zijn uitgevoerd, zijn ook alleen die betrokkenen aangeschreven die daarvoor toestemming hadden gegeven. Doch de respons voor het onderzoek was wederom heel laag. Dat was ook het geval in 2016/2017 bij een onderzoek van Companen, waar juist iedereen werd aangeschreven, behalve die aangegeven hadden absoluut niet te willen meedoen. In alle gevallen weinig respons, waardoor de resultaten van het onderzoek zijn tegengevallen. Uit de gesprekken met het CJG blijkt dat het CJG zelf veel informatie over hun “cases” heeft vanuit het directe dienstverleningsproces. Op dat moment kennen bewoners veel “mentaal budget” om te vertellen wat er speelt en hoe daar mee kan worden omgegaan, als ze bij het CJG aankloppen. Doch wanneer de relatie tussen “coach” en “bewoner” voorbij is, slinkt het “mentaal budget” als sneeuw voor de zon, en komen de onderzoekers op een moment, wanneer de aandacht voor dit soort zaken veelal minimaal is en strijdt deze aandacht met de andere verzoeken tot evaluatie etc. Het resultaat is een lage respons op wat voor soort onderzoek dan ook. Op de vraag of de beschrijving van de verhalen in de cases niet voor iedereen de basis kan zijn voor hun onderzoek, mits geanonimiseerd, stelde het CJG, wat daartoe nog eigenlijk de belemmering voor zou moeten zijn.

En niet zozeer de vraag wat daar voor nodig zou zijn om dat te realiseren, want het is gemakkelijk toe te passen zonder veel bezwaren. Op deze wijze is een permanente bron van onderzoek aanwezig, die door samenwerking tussen onderzoeker en databeheer van het CJG ook gebruikt kan worden, als ook duidelijk is waarvoor en op welke wijze dit kan geschieden. Omdat de basis van goede onderzoeksresultaten ligt in de ervaringen van de bewoners zelf, ligt hier ook het fundament voor kwalitatief onderzoek, dat juist binnen de inclusieve samenleving zo gewenst is. Hiermee wordt ook een basis geschapen om meer aandacht te kunnen besteden aan de duiding van het verhaal met een specifieke invalshoek en wordt de relevantie van het onderzoek ook vergroot, omdat meer tijd besteed kan worden aan het duiden van de verhalen en het borgen van de resultaten daaruit, inclusief de brug naar de verschillende “leidende principes” voor het werken 53

binnen de jeugdhulp, die uit deze borging naar voren kunnen komen. De kwaliteit van de verhalen (en dat hoeven er niet veel te zijn) staat dan ook aan de basis van de kwaliteit van het werk, waarbij één verhaal meer kan zeggen, dan vele losse data, die geen voeding in de dagelijkse praktijk hebben. De suggestie van het CJG om vanuit hun bronbestanden te werken met betrekking tot onderzoek in het sociaal domein moet dan ook als aanbeveling ter harte worden genomen door die partijen die onderzoekdata wensen te gebruiken, waaronder de gemeenten waarvoor het CJG Midden-Limburg werkt, als de Rekenkamers van de betrokken gemeenten.

7.3.

Wat vertellen ons de verhalen: de resultaten van de duidingssessies in best practices en knelpunten Naar aanleiding van de verzamelde ervaringen in het Vertelpunt en in het kader van dit onderzoek, is er een Duidingsbijeenkomst georganiseerd. Deze heeft op 7 juni 2019 plaatsgevonden op het gemeentehuis van Weert. De workshop is een belangrijk onderdeel van de participatieve, narratieve onderzoeksmethode “Werken met Ervaringen” die de rekenkameronderzoekers inzetten voor dit onderzoek. Tijdens de duidingsbijeenkomst hebben een aantal personen die direct betrokken zijn bij de jeugdhulp de ervaringen die via het Vertelpunt Jeugdhulp zijn verzameld geduid. Hierbij aanwezig waren onder andere een beleidsmedewerker van de gemeenten Midden Limburg West, en enkele medewerkers in leidinggevende functies van organisaties en instellingen die jeugdhulp bieden.35 Het doel van de workshop is dat de deelnemers samen betekenis geven aan de patronen, trends en opvallende signalen die zij herkennen in de verzamelde ervaringen en duidingsinformatie. Dit vormt de basis voor het ontwikkelen van ideeën en voorstellen voor het verbeteren van de jeugdhulp, en vormen als zodanig ook onderdeel van de aanbevelingen bij dit rekenkamerrapport. Met elkaar hebben de aanwezigen van de duidingsbijeenkomst alle verzamelde ervaringen gelezen.

In twee groepen heeft men deze samen met elkaar geclusterd en er betekenis aan gegeven. Aan het einde van de middag hebben de twee groepen de bevindingen aan elkaar gepresenteerd. De onderwerpen die hierbij aandacht kregen - niet per sé de individuele suggesties - komen in grote lijnen overeen met de categorieën van suggesties die door de respondenten aangedragen zijn (zie kader 5). De inhoud/ inhoudelijke kwaliteit van de ondersteuning en hulpverlening werd als een hoofdthema gezien: “Waarin wij zouden willen dat hulpverlening als goed en ook adequaat wordt ingezet en daar zijn zeker ook een aantal voorbeelden van geweest.” Tegelijkertijd, zo benadrukte men, had men ook een heleboel ervaringen gelezen – waar onder andere sprake was van een grote complexiteit en ondersteuning of hulp te kort geschoten is. Luisteren en relatie met hulpverleners De deelnemers van de duidingsbijeenkomst gaven aan dat er in de gedeelde ervaringen veel gezegd is over de relatie met de hulpverleners. Men heeft samen geprobeerd de gemeenschappelijke factoren er uit te halen en concludeerde dat het in sterke mate persoonsgebonden onderwerpen 35

Helaas waren hier geen vertegenwoordigers van jeugdigen en/of hun ouders bij aanwezig.

54

betrof: “het gaat over een klik hebben als cliënt met hulpverlener, en de beleving van hoe goed geluisterd wordt. Er wordt opgemerkt dat goed luisteren niet altijd betekent “dat je diegene ook volgt en dat beleving en feitelijkheid daarin ook door elkaar kunnen lopen.” En: “We denken dat de uitspraak die vaak terugkomt bij cliënten: ‘er wordt niet goed naar mij geluisterd,’ dat dat niet altijd de waarheid van de hulpverlener is, maar dat het wel zal kloppen, dat er niet altijd gehoor wordt gegeven aan datgene wat de cliënt vraagt. Alleen is dan weer de vraag heb je het goed onderbouwd, uitgelegd, toegelicht? Heb je daar genoeg bij aangesloten bij de cliënt om dat over te brengen.” Dat laatste wordt als zeer belangrijk ervaren, dat er op “een goede manier uitleg wordt gegeven over keuzen die gemaakt worden, afwegingen die gemaakt worden en alles dat daarbij hoort.” Toegang en wachttijden Toegang, en de wachttijden die hiermee verband houden is een thema dat heel veel terugkwam zo constateerden de deelnemers van de duidingsbijeenkomst ook. Wachttijden voor zowel het proces van toegang dat tijd in beslag neemt als in relatie tot de ondersteuning of behandeling zelf. Mensen zeiden ‘dan is het een keer duidelijk en dan moet ik nog wachten op het moment dat de zorgaanbieder plek heeft’. “We hebben hier gezegd: wenselijk is dat het toegangsproces snel en accuraat verloopt.

Alleen is dan meteen ook de vraag of dat elkaar soms bijt, of je door snel te zijn altijd accuraat kunt zijn. Waar dat kan zou dat moeten, maar soms is snel niet mogelijk en dan is accuraatheid te verkiezen boven snelheid. Je zag in de ervaringen dat er mensen zijn die het gevoel hadden dat ze niet snel de hulp kregen die ze uiteindelijk gelukkig wel vonden. Deze hadden ze graag meteen gehad.” Dan, zo constateerden de deelnemers, was het niet snel, maar wel accuraat. Maar zo vervolgde men, “Soms was het ook een ander soort van zoekproces, een beetje ‘trial and error’ bijna. Er werd dit geprobeerd en dat geprobeerd en uiteindelijk zeiden respondenten ‘zijn we daar terecht gekomen, dat was het goede’. Dan is het geen goede toegang geweest, maar meer een uitproberen van. Soms heeft men het ook helemaal niet gevonden.” Enkele respondenten zeiden zich van het kastje naar de muur gestuurd te hebben gevoeld en ervoeren het systeem als onoverzichtelijk, men kon de bomen door het bos soms niet meer zien en liep vast in het systeem. Vroegsignalering en de juiste kennis op juiste plek Deze versnippering die er tussen de verschillende instanties en zorgverleners kan bestaan kan dus tot wachttijden leiden, maar ook tot onnodige vertraging - of het achterwege blijven van - adequate ondersteuning.

Het is daarom wenselijk, zo stelden enkele deelnemers van de duidingsbijeenkomst dat de juiste kennis op de juiste plek aanwezig is. Dat er bijvoorbeeld ook in het voorliggende traject consultatiemogelijkheden zijn met specialisten36. Dus niet alleen dat de sociale kaart op orde is, maar ook dat in de eerste lijn meer kennis beschikbaar is of inroepbaar is. Hier werd het voorbeeld van een gedeelde ervaring uit het Vertelpunt aangehaald dat een kind betrof dat ADHD medicatie nodig had, een herhaalrecept, zo vertelde de ouder. Een deelnemer van de duidingsbijeenkomst: “De huisarts durfde dat niet aan en daardoor moest het kind naar de ggz. Terwijl, je kunt ook gewoon die specialistische ggz naar de huisarts brengen voor dat stukje op consultatieve basis en dan voorkom je weer die wachttijd”. Men pleitte er dus voor om de specialistische capaciteit meer naar de voorkant te brengen: “Hoe meer naar de voorkant, hoe meer richting preventie”.

36

Dit kunnen specialisten zijn op meerdere vlakken, zoals op sociaal, financieel, psychologisch en medisch gebied.

55

Kwaliteit, continuïteit en expertise Continuïteit wordt door de deelnemers als een andere belangrijke factor gezien om goede kwaliteit te kunnen bieden. Want, zo merkte men op: “Er is ook heel veel verteld [in de gedeelde ervaringen] rondom wisselingen van hulpverleners en organisaties.” De ervaringen rondom expertise zijn verschillend. “Er zijn goede ervaringen geweest, ook waarin dit goed geborgd is geweest, maar er zijn zeker ook ervaringen waar men de expertise onvoldoende heeft gevonden. Dat lijkt ook erg persoonsgebonden.” Daarnaast werd opgemerkt dat dit “ook zeker te maken heeft met hoe het hele stelsel en systeem is ingericht, en factoren die daarin een rol spelen. Wisselingen heb je natuurlijk ook door ontwikkelingen in de markt dan is het mogelijk minder persoonsgebonden.” Men refereerde ook aan de verkeerde diagnose die in sommige gedeelde ervaringen genoemd werden: “Dat zal vaak genoeg zo zijn, maar het kan ook zijn dat het niet de diagnose is die men verwacht of gewild had. Als het een verkeerde diagnose is dan draagt dat in ieder geval niet bij voor het slagen van de behandeling/begeleiding.” Hulp rondom gescheiden ouders - vechtscheidingen Een van de thema’s die met betrekking tot te kort schietende hulp en complexere situaties genoemd werd, is de hulp aan jongeren van gescheiden ouders, onder andere bij vechtscheidingen.