T21.07769 SCP Rapport 'Lang niet Toegankelijk'

de sociale kant van toegankelijkheid

weggewuifd alsof die niet ter zake doen, of deelnemers gaven aan dat ze er wel aan gewend zijn of dat het allemaal wel meevalt – zelfs als de gegeven voorbeelden voor zich spraken. De verschillende sociale mechanismen die een rol spelen bij toegankelijkheid komen naar voren in het portret van Ronald (portret 4.1). Net als de andere portretten die we zullen laten zien, toont ook dit portret de manier waarop we de ervaringen die mensen hebben met de toegang tot plekken kunnen begrijpen als onderdeel van het grotere verhaal van hun leven.

Portret 4.1 Gewend zijn aan bekeken worden Ronald is een man van in de veertig die door een ongeluk een dwarslaesie heeft opgelopen en daardoor al jarenlang aan een rolstoel gebonden is. Hij is hoogopgeleid, werkt fulltime en is een actieve sporter op hoog niveau. Hij is alleenstaand en heeft een groot netwerk van familie, vrienden, kennissen en collega’s. Hij is dus iemand met veel hulpbronnen die zich op alle gebieden kan redden met minimale hulp van andere mensen. Doordat hij veel sport heeft hij veel kracht in zijn armen en kan hij met zijn rolstoel op de meeste plekken zelfstandig komen. Terwijl veel andere deelnemers rekening moeten houden met vermoeidheid en gebrek aan energie, heeft Ronald daar minder last van. Tijdens het interview praat hij over fysieke toegankelijkheid als zijn grootste hindernis in het dagelijks leven. Hij ervaart het als een probleem dat hij voor elke activiteit en elke afspraak moet uitzoeken of plekken toegankelijk voor hem zijn. Maar gegeven deze fysieke hindernissen, spelen zijn vrienden ook een rol: hij wordt bijvoorbeeld soms niet uitgenodigd voor sociale activiteiten omdat vrienden denken dat die niet toegankelijk voor hem zijn. Hij vindt het niet leuk als anderen zulke beslissingen voor hem nemen. Ook vindt hij het vervelend dat de aandacht snel op zijn handicap gevestigd wordt vanwege gebrek aan toegankelijkheid.

Hoewel hij eraan gewend is geraakt dat mensen naar hem kijken, blijft het iets waar hij zijn gedragingen op aanpast. Hij zoekt dan bijvoorbeeld een plek waar hij minder in het oog valt: Ja, ik ben gewend dat er naar me gekeken wordt, maar als ik bijvoorbeeld naar het strand ga, vind ik dat wel ongemakkelijk. Ik zoek wel een plekje waar ik fijn zit en niet zo bekeken word. In het park heb ik dat ook wel, maar daar weet ik ook mijn eigen plek te vinden waarvan ik denk: hier zit ik op mijn gemak. Na 30 jaar rolstoel weet je gewoon dat je nagekeken wordt, dat er naar je gekeken wordt. Daar word je toch wel een beetje immuun voor. Ronald gaat graag naar de bioscoop of het theater met vrienden, maar doordat er in elke zaal maar enkele rolstoelplaatsen beschikbaar zijn, moet hij dit lang van tevoren reserveren. Boven­ dien kan hij dan vaak niet naast de mensen zitten met wie hij komt (zie hierover ook hoofdstuk 9). Hij vergelijkt deze situatie met een bezoek aan de Verenigde Staten: Ik wilde daar dus naar een basketbalwedstrijd en ik ben naar een ijshockeywedstrijd geweest en ik ging dus echt vragen: ‘Maar zijn er nog rolstoelplekken?’ Ze stonden me zo aan te kijken: waar heeft u het over? Je koopt gewoon een kaartje, u kunt naar binnen en er is plek voor u. En dat waren goeie plekken, tussen de mensen. Al die stadions, het was gewoon beschikbaar.

Dus ik kon net als ieder ander mens een kaartje kopen en er was gewoon een goeie rolstoelplek tussen de mensen. Nou en zo hoort het wat mij betreft.

45

de sociale kant van toegankelijkheid

Als we gedetailleerd kijken naar de manier waarop deelnemers spraken over de behan­ deling op plekken en wat dit voor hen betekent, blijkt dat mensen negatieve sociale bejegening vaak vergoelijken of normaliseren. Ze vinden dat ze hier niet moeilijk over moeten doen en accepteren daarmee de sociale barrière als een gegeven waar je maar het best zelf zo goed mogelijk mee om kan gaan. Zo vertelde bijvoorbeeld Sinan, een veertiger die een kruk en soms een rolstoel gebruikt: Als mensen mij zien binnenwandelen in een formele setting, dan is het altijd: ‘Oh’, weet je wel, ‘Oh wat heeft die?’ En de tweede associatie is: ‘Is die op niveau?’ Want dat associëren mensen wel degelijk. En na twee zinnen is het oké omdat ze weten dat er iets fatsoenlijks uit m’n mond komt. En dan valt het mee. [...] Ik los het op met een ijsbreker in de vorm van een grap. […] En ik vraag me af: is dat erg? Nee, het is een vaardigheid die ik meer mensen gun, meer invaliden gun, in plaats van dat ze zich gelijk aangesproken voelen of gediscrimineerd voelen of in een hoekje gezet. Ergens naartoe gaan waar hij mensen voor het eerst ontmoet, betekent voor Sinan dat hij altijd voorbereid moet zijn op mogelijke vooroordelen en eerst het ijs moet breken. Zijn uitspraak laat zien dat hij in feite de verantwoordelijkheid voor de conversatie en bejegening zelf op zich neemt, en dus niet legt bij degenen die hem onprettig bejegenen.

Doordat hij manieren heeft ontwikkeld om in zulke situaties te handelen, weet hij de situatie naar zijn hand te zetten. Daarbij vindt hij eigenlijk dat andere mensen met een handicap dat ook moeten doen. Waar praktische barrières vaak onomwonden worden bekritiseerd, lijkt dit met het gedrag van anderen minder vanzelfsprekend. 4.2

Prettige en onprettige bejegening

De meest directe vorm van sociale barrières zit in de bejegening door anderen. In veel verhalen komen anderen op een positieve manier naar voren. Deelnemers met een visuele beperking vertelden bijvoorbeeld over de hulp die zij op straat krijgen van onbekenden (zie hoofdstuk 7). Andere deelnemers vertelden dat zij prettig bejegend en geholpen worden in supermarkten (zie hoofdstuk 7) of vertelden hoeveel verschil een goede trainer maakte met een paar kleine aanwijzingen (zie hoofdstuk 8). Ook vertelden deelnemers over de prettige contacten die zij hebben met hun buren en in de kerk (zie hoofdstuk 8). Tegenover deze positieve ervaringen staan echter ook verhalen van onprettige bejegening. De vormen van negatieve bejegening die tijdens de interviews het meest naar voren kwamen, zijn weergegeven in tabel 4.1. Het aantal geeft aan hoeveel van de 38 deelnemers over dit onderwerp vertelden (en niet hoeveel incidenten er werden genoemd, dat waren er meer). Als mensen deze onderwerpen niet bespraken, wil dit niet zeggen dat zij deze ervaringen niet ook hadden. Omdat mensen – zoals we zagen – de sociale kant van uitsluiting weinig expliciet bespreken, ligt het aantal mensen dat deze ervaringen had vermoedelijk hoger. We zien dat het niet alleen gaat om openlijke discriminatie en beledigingen. Vaker gaat het om meer subtiele manieren waarop anderen mensen met een beperking in de alledaagse 46

de sociale kant van toegankelijkheid

omgang als ‘anders’ behandelen, zoals aanstaren of iemand niet voor vol aanzien. Over het algemeen ging het hier over interacties met onbekenden. Alleen het bagatelliseren van de beperking komt ook regelmatig voor bij bekenden. Zij vinden dan bijvoorbeeld dat iemand best meer zou kunnen dan diegene aangeeft. Ook wanneer mensen onbewust duidelijk maken dat ze iemand als anders of afwijkend van de norm beschouwen, wordt dit als uitsluiting ervaren. Dit soort vormen van uitsluiting worden ook wel aangeduid als micro-agressie (Olkin et al. 2019). Tabel 4.1 Onplezierige bejegingen die deelnemers ervaren, 2020 (in aantal deelnemers) genoemde vormen van onplezierige bejegening

aantal deelnemers

aanstaren, bekeken worden niet voor vol worden aangezien, behandeld worden als achterlijk weigering of onwil om te helpen bot, grof, respectloos behandeld worden bagatelliseren van de beperking genegeerd worden

14 14 13 12 10 6

Bron: io’20

4.3

De sociale kant van praktische barrières

De sociale kant van toegankelijkheid gaat echter niet alleen over bejegening. Zoals al naar voren kwam in het verhaal van Ronald, staan praktische en sociale barrières vaak niet los van elkaar. Vooruitlopend op de verhalen die later aan bod zullen komen, beschrijven we hier drie manieren waarop dat zo is. Praktische barrières hebben sociale gevolgen Fysieke en andere praktische barrières beperken mensen in hun mogelijkheden en brengen daarmee uitsluiting teweeg. Dit is vanzelfsprekend het geval wanneer iemand af moet zien van een sociale activiteit, omdat de plek waar deze plaatsvindt niet goed toegankelijk is. Maar eenmaal op een plek kunnen praktische obstakels ook tot uitsluiting leiden. Ronald beschreef hoe de schaarste aan goede plaatsen in de bioscoop tot gevolg had dat hij apart moest zitten van zijn gezelschap (zie portret 4.1). Een ander voorbeeld is een druk festival waar een persoon in een rolstoel niet mee kan met zijn gezelschap en het concert alleen meemaakt vanaf de zijlijn (zie hoofdstuk 9). Praktische barrières kunnen een situatie ook ongelijk maken. Ze kunnen ervoor zorgen dat iemand afhankelijk is van anderen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een hoge drempel het onmogelijk maakt zelfstandig een restaurant of winkel binnen te komen of wanneer een toilet zo klein is dat de deur niet dicht kan en iemand de wacht moet houden.

Het is niet altijd leuk om onbekenden om hulp te vragen. Ook kan het ongemakkelijk of belastend zijn als vrienden of collega’s te veel rekening met je moeten houden. Praktische

47

de sociale kant van toegankelijkheid

barrières kunnen daarbij met zich meebrengen dat de nadruk komt te liggen op iemands beperking, terwijl diegene liever zou hebben dat de nadruk op andere aspecten ligt. Praktische barrières hebben sociale en institutionele oorzaken Een tweede manier waarop sociale en praktische barrières verweven zijn, is gelegen in het feit dat fysieke toegankelijkheid in vele opzichten het gevolg is van menselijk handelen en niet-handelen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer mensen spullen achterlaten op de stoep, waardoor de openbare ruimte op een onvoorspelbare manier ontoegankelijk wordt (zie hoofdstuk 7), of wanneer een bekende winkelier het niet nodig vindt om een oprijplaat voor de ingang te leggen, omdat hij vindt dat iemand net zo goed achterom kan. De sociale oorsprong van praktische barrières zorgt ervoor dat die barrières niet alleen lastig zijn en voor ongemak zorgen, maar ook negatieve gevoelens nalaten met betrekking tot anderen. Deelnemers geven bijvoorbeeld aan dat ergens niet naar binnen kunnen de boodschap geeft niet welkom te zijn. Dit is niet veel anders wanneer praktische barrières institutionele oorzaken hebben, bijvoorbeeld wanneer een nieuw gebouw niet voldoet aan bekende criteria van toegan­ kelijkheid of wanneer iemand een debat in de Tweede Kamer niet in persoon bij kan wonen omdat de publieke tribune niet genoeg plekken heeft waar rolstoelen kunnen staan (zie hoofdstuk 7).

Het geeft de boodschap dat het kennelijk toch niet zo belangrijk is dat mensen met een handicap net als ieder ander kunnen deelnemen aan de samenleving. Anderen kunnen praktische barrières verzachten De afhankelijkheid die praktische barrières teweegbrengen, brengt ook met zich mee dat anderen de invloed van praktische barrières met hun handelen kunnen wegnemen. Deelnemers noemen bijvoorbeeld goed opgeleid personeel: een supermarktmedewerker die meeloopt in een supermarkt of attent toeschiet wanneer dat nodig is (zie hoofdstuk 7) of een medewerker van een culturele instelling die iemand begeleidt naar haar plaats (zie hoofdstuk 9) kunnen moeilijke barrières wegnemen zonder gevoelens van afhankelijk­ heid of ongelijkheid teweeg te brengen. Ook niet-professionele onbekenden kunnen een situatie vergemakkelijken, evenals vrienden, familie en andere bekenden. De bereidheid zich aan te passen aan de mogelijkheden van een persoon met een beperking kan het verschil maken tussen wel en niet mee kunnen gaan. Dat de vrienden van Ronald hem niet meevragen naar uitjes waarvan ze denken dat hij er toch niet bij kan zijn, is hier een voorbeeld van. De houding van anderen kan ook veel uitmaken voor de ervaring ter plekke, zo komt naar voren in het verhaal van Clarissa, een slechtziende vrouw van in de veertig.

Ze vertelde dat het lastig werd om naar festivals te gaan met de vriendenkring die zij opbouwde toen haar zicht nog beter was. Het was voor hen niet vanzelfsprekend rekening te houden met haar beperking. Met haar nieuwe vriendenkring verloopt dat soepeler en heeft ze meer het gevoel samen te gaan (zie hoofdstuk 9).

48

de sociale kant van toegankelijkheid

4.4

Verborgen arbeid

Hoewel mensen sociale barrières vaak vergoelijken, komen deze barrières duidelijk naar voren in een ander centraal gespreksonderwerp in de interviews, namelijk de grote hoe­ veelheid extra moeite die mensen door hun beperking moeten doen om plaatsen te bezoeken en relaties aan te gaan. In de onderzoeksliteratuur wordt hier wel naar verwezen als verborgen arbeid (Goodwin en Ebert 2018; Scully 2010). We maken hier onderscheid tussen het praktische extra werk dat nodig is om deel te kunnen nemen aan de samen­ leving en het emotionele werk (Scully 2010; Wilton 2008). Ongemerkt veel extra werk Zoals gezegd is het bezoeken van plekken niet vanzelfsprekend, vooral niet voor mensen die een hulpmiddel gebruiken. Dit betekent onder andere dat mensen met een lichamelijke beperking vaak genoodzaakt zijn om een bezoek van tevoren in detail te overdenken en voor te bereiden. Zij moeten informatie inwinnen over de toegankelijkheid en het bezoek ruim van tevoren organiseren. Ook moeten zij zaken afstemmen met anderen, bij wie zij begrip moeten kweken voor hun situatie. Het gaat daarbij niet alleen om de toegankelijk­ heid van de plek zelf, maar ook om de reis ernaartoe. Daarbij moet ook gedacht worden aan onvoorziene blokkades, zoals een lift die kapot is of reisassistentie die te laat is waardoor iemand niet op het afgesproken station de trein kan verlaten.

Dit extra werk kost tijd en energie die mensen met een lichamelijke beperking dus meer moeten investeren om naar een ontmoetingsplek toe te gaan dan mensen zonder beperking, terwijl zij juist vaak minder energie hebben. Deze inspanningen worden vaak niet gezien. Mensen die later in hun leven met een handicap te maken kregen, gaven soms ook aan dat ze zich eerder nooit bezig hebben gehouden met de moeilijkheden die mensen ervaren bij het bezoeken van plekken. Hoewel ze aanvankelijk dachten dat het ‘allemaal wel goed geregeld was in Nederland’, viel dit tegen toen ze hier zelf ervaring mee opdeden. Ook in de eigen sociale kring ervaren men­ sen met een beperking regelmatig dat hun moeilijkheden niet gezien of gebagatelliseerd worden. In de extra moeite die mensen met een lichamelijke beperking moeten doen voor het ondernemen van een activiteit schuilt onmiskenbaar ongelijkheid in participatiemogelijk­ heden, maar dat wil niet zeggen dat alle mensen met een beperking de verantwoorde­ lijkheid hiervoor bij de samenleving leggen.

Deelnemers betogen regelmatig juist dat personen met een beperking zelf verantwoordelijk zijn voor het nemen van hindernissen, zoals Veerle, een vrouw van begin veertig die een rolstoel gebruikt: Ik zeg: ‘Ze kunnen niet aan jou ruiken wat je nodig hebt.’ Ik vind dat mensen met een beperking ook wel heel erg snel de discriminatiejas aantrekken en meteen de boosheid ingaan in plaats van het van twee kanten te bekijken. Natuurlijk is het vervelend als je weer overal alles uit moet leggen, aan de andere kant: je kan niet van iedereen verwachten dat ze van iedereen met een beperking weten wat die nodig heeft, want wat ik nodig heb is

49

de sociale kant van toegankelijkheid

heel anders dan wat mijn maat in zijn rolstoel nodig heeft […]. Je kan niet verlangen van de maatschappij dat ze dat allemaal maar weten. Zowel Veerle als de eerdergenoemde Sinan zijn dus van mening dat mensen met een beperking zich snel gediscrimineerd voelen en zien het als hun eigen verantwoordelijkheid veel moeite te doen om allerlei problemen zelf op te lossen zonder anderen daarmee te belasten. Hoewel het nemen van verantwoordelijkheid binnen de context van iemands leven vaak een succesvolle strategie zal zijn, waarmee personen zelf hun doelen bereiken, kan het er ook voor zorgen dat ongelijkheid onopgemerkt blijft of als legitiem ervaren wordt. Als de lasten die het hebben van een beperking met zich meebrengt meer gelijk­ waardig over de samenleving verdeeld zouden worden (door een betere toegankelijkheid), zouden mensen met een handicap meer en zelfstandiger kunnen meedoen. Emotioneel werk Naast het praktische extra werk verzetten mensen met een beperking ook veel emotioneel werk (Hochschild 1983; Scully 2010; Wilton 2008). Het gaat dan bijvoorbeeld om de emoti­ onele inspanning die zij verrichten omdat zij zich bewust zijn van de vooroordelen die bij anderen spelen, maar er belang bij hebben relaties aan te gaan en daarom moeite doen om de sociale interactie in goede banen te leiden.

Mensen met een zichtbare beperking vertelden bijvoorbeeld over eerste ontmoetingen waarin zij van tevoren al weten dat zij vooroordelen moeten ontkrachten. Zij zijn zich bewust van de gevoelens en verwachtingen die zij oproepen bij anderen en spannen zich in om die ander zo snel mogelijk te doen ontspannen. Ook het vele extra werk om barrières te slechten kost emotionele energie, vooral omdat anderen zich vaak weinig kunnen inleven in hun situatie. In de interviews zeiden mensen bijvoorbeeld dat ze zich regelmatig boos, gefrustreerd of verdrietig voelen hierover. Omdat mensen zonder lichamelijke beperking zich weinig bewust zijn van de processen die deze emotionele last met zich meebrengt, leidt ook het delen van deze gevoelens vaak niet tot begrip of een gedeelde ervaring. Het verrichten van emotioneel werk gaat gepaard met gevoelens van stress en kost veel energie. Ook dit maakt het moeilijker om met anderen gelijkwaardig contact te hebben. Omdat andere mensen met een lichamelijke beperking door hun eigen ervaring wel begrip hebben voor het extra (emotionele) werk dat mensen verrichten, kan het contact met lotgenoten minder energie kosten. Maar in het streven naar een inclusieve samenleving is dat vanzelfsprekend geen oplossing.

Deelnemers gaven bijvoorbeeld aan dat zij weinig op hebben met lotgenoten (zie hoofdstuk 9) of dat zij ontmoetingsplekken gericht op doelgroepen met een handicap ervaren als beperkend (zie hoofdstuk 7). Zij benadrukken dat volwaardig deel uitmaken van de maatschappij ook betekent met iedereen om te kunnen gaan. En ook voor die wens om de samenleving toegankelijker te maken, nemen mensen verant­ woordelijkheid door extra te investeren in relaties (zie ook Scully 2010). Roza, een vrouw van in de vijftig met een visuele beperking, legt uit waarom ze goed kan invoelen dat

50

de sociale kant van toegankelijkheid

anderen met een visuele beperking het niet altijd prettig vinden wanneer mensen hulp aanbieden op straat, maar waarom ze zelf haar best doet om dan toch positief te reageren: Ik snap het aan de ene kant wel: er zijn mensen die ergens de weg geleerd hebben en heel veel concentratie op moeten brengen om die weg weer te vinden. Die vinden het dan een verstoring als ze worden gestoord, en dan worden ze wat narrig. Ik probeer dat werkelijk zo min mogelijk te doen. Ik ben uiteraard ook maar een mens, dus ik zal het niet altijd goed doen, maar het is wel een soort streven van me, want ik denk bij mezelf: kijk, ook al ken ik de weg nog zo goed, van haver tot gort, ik kom er sowieso sneller. En het is prettig, want iemand vindt het prettig om jou te helpen, dus dat genereert naar weerszijden positiviteit. Waarom zou ik daar dan geen gebruik van maken? Plus, de volgende keer kan ik het ook nodig hebben, en dan hoeft die man of vrouw niet meer over de drempel om het aan te bieden. Meerdere participanten vertelden dat ze het gevoel hebben ook andere mensen met een handicap te representeren. Ze proberen zichtbaarder te worden als mensen die gewoon net als ieder ander mee kunnen doen, met wie je gewoon kunt communiceren en die je zo nodig op weg kunt helpen. Deze mensen doen daarmee nog meer emotioneel werk.

Goede sociale vaardigheden nodig Gezien de verschillende sociale kanten van toegankelijkheid is het begrijpelijk dat sociale vaardigheden belangrijk zijn bij het deelnemen aan de samenleving; meer nog voor per­ sonen met een handicap dan voor anderen. Zij moeten immers vaker dan anderen om hulp vragen, vooroordelen doorbreken, uitleggen wat zij nodig hebben en voor zichzelf opkomen. Ook hebben ze vaker te maken met instanties. Sociale vaardigheden helpen ook bij het onderhouden van een goed sociaal netwerk (zie hoofdstuk 10). Dit betekent dat iemand met veel sociale vaardigheden zich over het algemeen beter zal kunnen redden dan iemand die daar niet over beschikt. Mensen vertelden bijvoorbeeld dat ze anderen zien in hun omgeving die dingen minder goed voor elkaar krijgen omdat ze niet voor zichzelf op durven te komen of omdat ze de weg naar instanties moeilijk weten te vinden. Sommigen vertelden dat ze zelf door een leerproces gegaan zijn. Anna bijvoorbeeld, die hypermobilitysyndroom heeft en daarvoor een loopfiets en soms een rolstoel gebruikt, zei hierover: Je moet echt wel assertiever worden. Je moet eigenlijk al binnenkomen met zo’n gezicht van: joh, doe even normaal. Ikzelf vind dat helemaal niet leuk, want ik ben helemaal niet direct van mezelf.

Maar ja, het heeft er wel voor gezorgd dat ik sneller aangeef: ‘Joh, dit is gewoon mijn grens en doe even normaal.’ Behalve dat mensen zulke vaardigheden in de praktijk leerden, vertelden mensen ook dat zij sociale vaardigheden opdeden tijdens een revalidatieproces of andere training. Zo vertelden participanten dat ze zichzelf aanleerden om duidelijk aan te geven wat ze nodig hebben, sneller om hulp te vragen en naar anderen open te zijn over hun beperking.

51

de sociale kant van toegankelijkheid

Hierdoor ervaarden ze meer begrip en hulp van zowel onbekende omstanders als van bekenden. Dat communiceren moeite kost en dus sociale vaardigheden en emotionele arbeid vergt, geldt in het bijzonder voor mensen met een zwaardere beperking die een hulpmiddel gebruiken en als gevolg daarvan meer met vooroordelen te maken krijgen. Dit geldt ook voor deelnemers die spastisch zijn of moeilijker praten. Ze voelen zich soms niet serieus genomen, niet begrepen of buitengesloten. Voor de participanten met een auditieve of visuele beperking zorgt de praktische kant van het communiceren ervoor dat het soms las­ tiger blijkt om met horende en ziende mensen in contact te komen. Sociale barrières kun­ nen ook zwaar wegen voor mensen met een migratieachtergrond, vooral wanneer iemand een taalbarrière ervaart, minder gelijkwaardig contact ervaart met andere Nederlanders, minder gewend is aan het benaderen van overheidsinstanties en met extra onbegrip of discriminatie te maken krijgt (zie hoofdstuk 10). Voor al deze groepen geldt dat goede sociale vaardigheden erg behulpzaam zijn bij het overwinnen van deze barrières. 4.5

Conclusie: onzichtbare ongelijkwaardigheid

De interviews geven blijk van een breed gedeelde ervaring van een samenleving waarin mensen met lichamelijke beperking bij tal van gelegenheden tegen obstakels aanlopen. Als het gaat om toegankelijkheid voor mensen met een lichamelijke beperking, gaat de meeste aandacht vaak uit naar de fysieke en andere praktische hindernissen, zo ook in de interviews. Maar de verhalen van de deelnemers laten ook zien dat de houding van andere mensen op heel veel manieren wel degelijk van invloed is op de toegankelijkheid van de samenleving, zowel in positieve als in negatieve zin. Naast een directe invloed op de manier waarop anderen mensen met een beperking bejegenen, zijn er de sociale kanten van de praktische barrières: praktische barrières hebben vaak sociale gevolgen, komen voort uit menselijk handelen en tot slot zijn anderen vaak cruciaal om praktische barrières te verzachten. Wat dit hoofdstuk duidelijk laat zien is dat ongelijkwaardigheid in participatiemogelijk­ heden lang niet alleen schuilt in de situaties waarin iemand met een lichamelijke beperking niet mee kan doen als gevolg van een duidelijk aanwijsbare praktische barrière. Ongelijk­ waardigheid schuilt ook in de sociale situaties zelf, wanneer iemand met een lichamelijke beperking afhankelijk is van anderen of zich in een situatie bevindt die als ongemakkelijk wordt ervaren.

Daarnaast schuilt ongelijkheid in de grote moeite die iemand moet doen om een bezoek voor te bereiden en om te gaan met onverwachte omstandigheden, terwijl die moeite vaak niet gezien wordt. En ongelijkheid schuilt ten slotte in de emotionele moeite die mensen moeten doen om in te spelen op de vooroordelen en gevoelens van anderen. Zowel de praktische als emotionele moeite die mensen moeten doen om sociale situaties in goede banen te leiden, kosten veel energie. Dit laat zien dat van de gelijkwaar­ dige deelname aan de samenleving, die centraal staat in het vn-verdrag Handicap, nog geen sprake is.

52

de sociale kant van toegankelijkheid

Dat deelnemers maar zo schoorvoetend en vergoelijkend verwijzen naar sociale barrières kan op verschillende manieren begrepen worden. Om te beginnen zal meespelen dat mensen ook veel positieve ervaringen hebben met vrienden, familie, kennissen en onbe­ kenden, alsook ‘gewone’ ervaringen, waarbij de lichamelijke beperking geen rol speelt. Maar ook de minder prettige sociale situaties werden lang niet altijd aangemerkt als probleem. Deelnemers hadden veel begrip voor het onbegrip van anderen en namen daar­ mee zelf veel verantwoordelijkheid voor problemen met toegankelijkheid. Deze denkwijze sluit goed aan bij het maatschappelijke ideaal van zelfredzaamheid, maar roept ook de vraag op of hun milde houding ten opzichte van sociale mechanismen van uitsluiting misschien beschouwd moet worden als een symptoom van validisme. In de Nederlandse maatschappij is weinig aandacht voor de sociale mechanismen van validisme (zie voor uit­ zonderingen Den Brok-Rouwendal 2005; Van Ertevelde 2020; Koster 2018). Als bewustzijn ontbreekt, is het aannemelijk dat de mensen die het treft niet makkelijk praten over sociale uitsluiting en discriminatie.

53

de sociale kant van toegankelijkheid

5

Mobiliteit en hulpmiddelen Wendelmoet Hamelink

Hoewel de studie zich richtte op het bezoeken van plekken, benadrukten de deelnemers aan de interviews keer op keer het belang van een aantal andere thema’s die voor hen belangrijke barrières blijken te zijn voor het bezoeken van plaatsen, ondanks dat deze slechts zijdelings met de plaatsen zelf te maken hebben. Zonder geschikt vervoer, de juiste hulpmiddelen en passende woonruimte kan het al moeilijk zijn de deur uit te gaan, laat staan een plek te bereiken. Voor veel mensen zijn deze voorzieningen dus een noodzake­ lijke voorwaarde voor volwaardige participatie, waarmee zij ook een onmisbare schakel zijn in het streven naar een inclusieve samenleving. 5.1

Bereikbaarheid en vervoer

Voor een groot deel van de participanten is vervoer een van de eerste problemen die ze tegenkomen als zij ergens naartoe willen. In tabel 5.1 is aangegeven welke vervoermidde­ len de respondenten aangaven te gebruiken (sommige respondenten gebruikten meer dan één soort vervoermiddel). Tabel 5.1 Gebruik vervoermiddelen, 2020 (in aantal deelnemers) vervoermiddel eigen (soms aangepaste) auto auto partner openbaar vervoer taxi/speciaal vervoer elektrische fiets handbike

aantal deelnemers 8 8 22 4 4 4

Bron: io’20

Auto, aangepaste auto en Canta Naast de fiets lijkt een eigen auto het meest ideale vervoermiddel, omdat mensen met een lichamelijke beperking daardoor niet afhankelijk zijn van openbaar of speciaal ver­ voer. Voor respondenten die een motorische of visuele beperking hebben, is het echter vaak niet mogelijk om zelf auto te rijden. Hetzelfde geldt voor sommige neurologische aandoeningen of spierziekten. Mensen die een elektrische rolstoel gebruiken, hebben bovendien vaak een speciale auto nodig, waarvoor de kosten hoog kunnen oplopen; niet iedereen heeft daarvoor de middelen. Sommige respondenten hebben een aangepaste

54

mobiliteit en hulpmiddelen

auto, waardoor zij wel zonder problemen zelfstandig kunnen reizen zonder van anderen of van openbaar vervoer afhankelijk te zijn. Andere respondenten hebben een partner of andere gezinsleden die kunnen rijden en kunnen op die manier vervoer organiseren. Toch blijkt het niet altijd handig of prettig om voor vervoer afhankelijk te zijn van de hulp van gezinsleden. Een partner of ouder is niet voortdurend beschikbaar, waardoor de persoon die vervoer nodig heeft moet wachten totdat het voor de ander uitkomt om ergens heen te gaan. Maria bijvoorbeeld is een getrouwde vrouw die zeer slechtziend is en een scootmobiel gebruikt. Haar man heeft een fulltime baan en heeft daardoor doordeweeks nauwelijks tijd om met haar ergens naartoe te gaan. Daardoor blijven activiteiten waar ze vervoer voor nodig heeft beperkt tot de weekenden. Mensen die een auto gebruiken, hebben daarbij soms te maken met moeilijkheden met parkeren en uitstappen. Parkeerplaatsen zijn niet altijd beschikbaar of op een geschikte plaats, zo vertelt Wouter, een man van in de vijftig die een rolstoel gebruikt: Je kan met je auto overal komen, maar ga maar eens naar Amsterdam en ga maar eens proberen te parkeren. Dat is echt een feest op zich, want je kan haast nergens parkeren. Dat heb je in de meeste steden.

Dan zeggen ze wel ‘we hebben gehandicaptenparkeerplaatsen’, maar die staan of helemaal vol, of er zijn parkeerplaatsen waarbij je amper je deur open kan krijgen. […] Of parkeerplaatsen zijn ver weg van alles, dus dan heb je er nog niks aan. Speciaal vervoer Ongeveer vijf jaar geleden heb ik mezelf aangeleerd om, eerst met hulp, gewoon met het openbaar vervoer te reizen. Want ik had een hekel aan de bios-taxi1, die is namelijk altijd te laat en ik ben zelf heel punctueel. Charlotte, een dertiger met cerebrale parese die een elektrische rolstoel gebruikt, vat in haar interview een aantal dingen samen die andere mensen ook vertelden. Speciaal vervoer heeft het nadeel dat het vaak niet komt op de afgesproken tijd. Dit leidt er bijvoorbeeld toe dat mensen het vervoer vroeger bestellen als ze ergens echt op tijd moeten aankomen, en daardoor lang moeten wachten. Vooral voor mensen die kampen met energiegebrek kan dat betekenen dat ze niet kunnen gaan. Een andere reden waarom sommige participanten speciaal vervoer vermijden, is dat zij zich opnieuw apart gezet voelen van de maatschappij. Ze ervaren het als stigmatiserend om met speciaal vervoer ergens aan te komen en gaan – als dat mogelijk is – liever met het gewone openbaar vervoer of maar niet.

Ook voor mensen die over genoeg energie beschikken, maakt de onberekenbaarheid van speciaal vervoer dat zij beperkt zijn in de activiteiten die zij kunnen ondernemen. Dertiger Marlou, die net als Charlotte een elektrische rolstoel gebruikt vanwege cerebrale parese, vertelde dat dit het lastig maakt voor haar om vrijwilligerswerk te vinden: Hoe moet je dan weer beginnen met werken, ook al is het vrijwilligerswerk, als je geen mobiliteitsvoorziening hebt? […] Want ze zeggen wel: ‘Je kan met een deeltaxi, of met de taxi’, maar je komt nooit op tijd en ook vrijwilligerswerk is niet vrijblijvend. Ook daar 55

mobiliteit en hulpmiddelen

maak je afspraken. Ook daar word je verwacht. Ik kan daar echt wel boos om zijn: hoe wil iemand dan ooit een kans krijgen als die kans niet eens wordt geboden of de kans die er is wordt weggehaald? Wat ik zelf heb ervaren is dat je je letterlijk minderwaardig gaat voelen daardoor, want je hoeft toch niet van A naar B. Wat jij doet telt op papier wel, maar ja, zoek het maar zelf uit. Dat haar beperkte mobiliteit haar zo boos en minderwaardig doet voelen, kan begrepen worden in het licht van de vele barrières die ze al tegenkwam bij haar pogingen volwaardig deel te nemen aan de samenleving. Haar hbo-opleiding heeft ze niet kunnen afmaken omdat het voor haar onmogelijk was fulltime stage te lopen, waarvoor de school geen oplossing bood. Tijdens haar studie ervaarde ze ook sociale uitsluiting; andere studenten wilden bijvoorbeeld niet met haar samenwerken. Ondanks haar inzet, ook als vrijwillige coach van jonge mensen met een handicap, heeft ze het gevoel dat ze niet meetelt. Geen passend vervoer kunnen krijgen is daar een belangrijk onderdeel van, omdat dit voor haar een voorwaarde is om überhaupt ergens aan mee te kunnen doen. Het openbaar vervoer Het openbaar vervoer, daarmee leren reizen, heeft me echt veranderd omdat ik me daardoor heel vrij voelde. Daarvoor moest ik altijd vragen of mijn moeder mij wilde brengen met de auto, dus dat deed ik dan niet te vaak.

In het begin kreeg ik nog weleens het antwoord dat een elektrische rolstoel niet mee mocht, maar gelukkig heeft emancipatie van mensen met een beperking wel iets gedaan, dus dat hoor je nu niet meer. Nadat eerdergenoemde Charlotte verteld had over de nadelen van speciaal vervoer, ver­ telde zij verder over de voordelen van het openbaar vervoer. Ze is daardoor zelfstandig en kan zelf kiezen wanneer ze ergens heengaat, zonder haar moeder te belasten. Een aantal deelnemers maakt veelvuldig gebruik van de trein en kan daar goed mee overweg. Voor rolstoelgebruikers kan reisassistentie gereserveerd worden om de plank uit te leggen, zodat zij de trein in en uit kunnen. Sprinters zijn voor rolstoelgebruikers beter toegankelijk dan intercity’s, waardoor mensen vaak zonder hulp kunnen in- en uitstappen. Anderen hebben negatieve ervaringen met de reisassistentie; deze is soms niet aanwezig, vooral op onbemande stations. Mensen kunnen dan niet in- of uitstappen, ook al rekenen zij daar wel op. Ook is de trein een plek waar medereizigers iemand makkelijk aanspreken en waar mensen dus ook regelmatig te maken krijgen met ongewenste opmerkingen en vragen over hun beperking. Deelnemers hebben echter veel meer problemen met het reizen met het lokale openbaar vervoer. Vooral de bus, maar ook trams worden als ontoegankelijk ervaren.

Het belangrijk­ ste probleem daarbij is dat het regelmatig voorkomt dat een buschauffeur de plank niet uit wil leggen. Ook als er veel buschauffeurs zijn die wel die moeite nemen, wordt de bus een onbetrouwbaar vervoermiddel als mensen hier niet volledig op kunnen rekenen. Naar Charlottes ervaring komt dat in haar woonplaats nu niet meer voor, maar andere

56

mobiliteit en hulpmiddelen

deelnemers noemden dit nog steeds als een veelvoorkomend probleem. Zo ook Mark, een vijftiger die met zijn rolstoel het hele land doorreist: Als ik hier naar de kleine dorpen moet dan… Ze kwamen al vóór corona niet van hun stoel af om de planken naar beneden te doen om met je rolstoel de bus in te komen. […] Het bedrijf dat hier het vervoer doet herkent zich niet in dit soort klachten […] ik zal er niet om liegen. […] Dus sindsdien heb ik zoiets van: jongens, what the heck? Er wordt geroepen, ook vanuit Den Haag: ‘Jullie moeten meedoen en jullie moeten mee kunnen doen.’ Ja, dat roepen ze heel hard. Hier in [mijn woonplaats] wordt heel hard geroepen over een inclusieve samenleving, alleen ik geloof niet dat de mensen snappen wat een inclusieve samenleving is als je minder mobiel bent. Mark zet zich actief in voor lokaal politiek beleid (zie hoofdstuk 8) en is zeker niet iemand die snel uit het veld geslagen is. Hij heeft geklaagd bij het vervoersbedrijf maar kreeg nul op het rekest. Ook uit dit citaat blijkt de frustratie die het oplevert om geen gebruik te kunnen maken van de bus. Een deel van de participanten mijdt het openbaar vervoer in het algemeen, zowel de tram en bus als de trein. Dit zijn mensen die weinig energie hebben, niet snel kunnen in- en uitstappen, voor wie het belangrijk is om te zitten of die bang zijn om te vallen.

Voor mensen die een onzichtbare beperking hebben, bijvoorbeeld Lydia die een ernstige longziekte heeft, kan het lastig zijn om te vragen om een zitplaats: Dan zit je in die trein en als je pech hebt is er geen plek om te zitten en dan snappen mensen niet dat jij eigenlijk wel zou moeten zitten. Ik ga dan niet zeggen: ‘Goh zou ik mogen zitten, want ik heb weinig lucht.’ Dat doe je nu ook weer niet. Voor haar en voor anderen is het reizen met het openbaar vervoer te onvoorspelbaar. Ook speelt mee dat Lydia zich ongemakkelijk voelt bij een assertieve houding, die wel nodig is aangezien niet aan haar te zien is dat zij een longziekte heeft. Elektrische fiets en handbike Vooral in de directe woonomgeving kan een fiets mensen een stuk mobieler maken. Voor mensen die door een chronische ziekte minder energie hebben of voor rolstoelgebruikers kan een elektrische fiets of handbike een enorme uitbreiding zijn van hun mogelijkheden. Dit geldt bijvoorbeeld voor Barbara, een stedelinge van in de zestig: Ik heb nu een elektrisch ondersteunde handbike. […] Ook als ik op vakantie ga vind ik het leuk om die mee te nemen om de omgeving te verkennen. Ik ga er nu ook mee naar mijn werk. Dan zet ik hem gewoon in een hoekje ergens bij de garderobe en koppel ik hem af en ga ik met mijn rolstoel verder. Dat is gewoon het meest ideale.

Mensen voor wie een handbike of elektrische fiets geschikt is, krijgen hierdoor veel vrij­ heid, waardoor ze binnen hun eigen woonplaats minder afhankelijk zijn van hulp, onbere­ kenbaar openbaar vervoer of de beschikbaarheid van parkeerplekken (zie ook hoofdstuk 8 over sporten). 57

mobiliteit en hulpmiddelen

5.2

Het verkrijgen van hulpmiddelen en aanpassingen Ik zeg altijd: ‘Als je een handicap of chronische ziekte hebt, dan ben je 75% van je tijd bezig om die andere 25% te organiseren.’ (Roza, een vrouw van in de vijftig met een visuele beperking)

Als mensen een beperking hebben of krijgen, krijgen ze te maken met een reeks aan bureaucratische procedures die zij moeten doorlopen om de steun te krijgen die ze nodig hebben. Ze komen bijvoorbeeld (tijdelijk) in de ziektewet, worden afgekeurd voor werk of moeten die afkeuring regelen. Het kan zijn dat ze hulpmiddelen voor mobiliteit en vervoer nodig hebben, en soms ook zorg of aanpassingen aan huis. Allerlei dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, moeten officieel geregeld worden. Ze hebben daardoor ook te maken met keuringsartsen en hulpverleners die beoordelen wat zij nodig hebben. De procedures die mensen moeten doorlopen voor het aanvragen van voorzieningen, waren een belangrijk gespreksonderwerp in veel interviews. Veel deelnemers ervaarden problemen met de duur van de aanvragen en daarbij werden aanvragen regelmatig afge­ wezen. Daardoor betaalden zij of hun familieleden soms dure voorzieningen zelf of gingen ze tegen de afwijzing in beroep. In deze paragraaf beschrijven wij hun ervaringen. Aanvragen doen kost veel tijd en energie De Canta heb ik 3,5 jaar geleden aangevraagd, en het heeft drie jaar geduurd voordat die hier voor de deur stond, want die aanvraag werd continu afgewezen. Daardoor ben ik zo hard achteruitgegaan, want ik kon niet meer fietsen en ik had geen auto meer, dus ik deed alles lopend met een kruk en mijn braces.

Dat is zo’n zware overbelasting geweest dat ik nu in de rolstoel ben. [...] Uiteindelijk heb ik het voor elkaar gekregen, via bezwaarcommissies en gekkigheid, dat er toch een nieuwe keuring zou komen. […] Toen ging het ineens heel hard, want toen had ik binnen no time mijn goedkeuring voor zowel mijn Canta als mijn rolstoel. Omdat ik inmiddels de rolstoel had kon ik ook ineens een inrij-Canta krijgen […]. Het betekent ook dat ik de afgelopen drie jaar, totdat ik deze hulpmiddelen kreeg, bijna nergens ben geweest. […] Ik had zelf wel een rolstoel gekocht, maar daar kon ik alleen in als iemand me duwde. Mijn ouders wonen in [plaats], dus dat is 165 kilometer verderop. Mijn vrienden zijn allemaal werkzaam. Dit citaat van Veerle, een vrouw van in de veertig met het Ehlers-Danlos-syndroom, illustreert het grote belang van de juiste hulpmiddelen voor het volwaardig deel kunnen nemen aan de samenleving. Dat zij daar drie jaar op moest wachten betekende dat zij die jaren beperkt was in haar mogelijkheden en afhankelijk werd van anderen, maar ook dat zij lichamelijk achteruitging, waar zij ook op de lange termijn beperking van ondervindt. Verder illustreert haar verhaal de ervaring van veel deelnemers met het aanvragen van hulpmiddelen: een moeizaam en traag proces, waarin mensen zich vaak niet gezien of serieus genomen voelen. Ook de ervaren willekeur en inefficiëntie komt terug in andere verhalen.

Het hele proces heeft haar niet alleen persoonlijk veel gekost, maar was ook voor 58

mobiliteit en hulpmiddelen

de samenleving kostbaar door de vele keuringen (vijf in totaal) en procedures. In haar geval is het geld voor de hulpmiddelen uiteindelijk toch uitgegeven. Behalve dat het bij verschillende andere deelnemers veel tijd en procedures kostte voordat zij de juiste hulpmiddelen ontvingen, kreeg een aantal ook hulpmiddelen aangemeten die door de deelnemers niet als de juiste werden ervaren. Daardoor konden ze veel minder participeren dan ze wilden en zaten ze alsnog veel thuis. Portret 5.1 beschrijft de impact die het kan hebben niet over de juiste hulpmiddelen te beschikken. Uit de interviews blijkt verder dat mensen vaak zelf hulpmiddelen aanschaffen om de wachttijd te overbruggen of om de procedures van aanvragen te vermijden. Goede hulp­ middelen zijn echter duur en voor velen niet te betalen. Wanneer familieleden de kosten op zich nemen, ervaren deelnemers het als een probleem om anderen te belasten en voelen zij zich ongelijkwaardig in de relatie met anderen. Wonen en voorzieningen in huis Uit de interviews blijkt verder dat het voor mensen met een beperking niet altijd vanzelf­ sprekend is dat zij geschikte woonruimte kunnen vinden of de nodige aanpassingen in huis kunnen krijgen (zie ook Van der Klein en Van Hal 2019). Dit maakt het lastig een zelfstandig leven op te bouwen van waaruit iemand deel kan nemen aan de samenleving.

Mark, een vijftiger die ernstige chronische pijn heeft en een rolstoel gebruikt, vertelde hierover: Wat mij opvalt is dat als ik wat nodig heb om zelfstandig te kunnen blijven wonen – ook al bel ik naar de Wmo waar natuurlijk bekend is dat ik een rolstoel en een handbike heb – je toch overal duizend keer je verhaal moet doen. Voor ieder ding dat je nodig hebt moet je keihard vechten. Bijvoorbeeld op de wastafelkraan in de badkamer zit nog een tweeknoppenkraan. Van de week wou ik me scheren en toen was ik klaar en verkrampten mijn handen zo erg dat ik gewoon mijn kraan niet meer dicht kreeg. Dan ga je naar de verhuurder bellen en de verhuurder zegt: ‘Wmo-aanpassing’. Bel je de Wmo op: ‘Nee, dat hebben we eruit bezuinigd.’ [...] Zo loop je tegen steeds meer dingen aan. Aan de ene kant willen we niet de mensen met een beperking allemaal op een hoop, in een bos flikkeren in een inrichting […]. Maar aan de andere kant moet je het wel allemaal zelf uitzoeken. Ook hier blijkt weer dat het niet alleen gaat om de aanpassing zelf, maar ook om de frustratie die het oplevert dat het proces zo moeizaam verloopt; de ervaring dat de maat­ schappij enerzijds verwacht dat zij zelfredzaam zijn, maar anderzijds dat dit hen soms heel moeilijk gemaakt wordt.

De noodzaak van een aangepaste woning kan het ook ingewikkeld maken om te verhuizen, terwijl dit in sommige gevallen noodzakelijk is om te kunnen deelnemen aan de samen­ leving zoals mensen zelf willen. Iemand met een fulltime baan wilde bijvoorbeeld graag dichter bij zijn werk wonen om zich zo de tijd en moeite van de lange reis te besparen. Het bleek een moeizaam en langdurig traject om aan een aangepaste woning te komen. Omdat hij nog niet in de gemeente woonde, kwam hij niet in aanmerking voor een aangepaste huurwoning, dus moest hij zelf een woning kopen en laten aanpassen. Het is de vraag of het iemand anders met minder hulpbronnen ook was gelukt om deze stap te zetten. 59

mobiliteit en hulpmiddelen

Vergelijkbare problemen kunnen zich voordoen als mensen willen gaan samenwonen en denken aan gezinsuitbreiding. Verstrikt tussen instanties De deelnemers kwamen niet alleen problemen tegen met de goedkeuring van aanvragen op zich, maar ook met de bureaucratie van het systeem. De verschillende instanties konden het in zulke gevallen niet eens worden over wie er zou moeten betalen. Dit kwam al naar voren in het verhaal van Mark. In verschillende gevallen zorgde dit voor jarenlange vertraging van het ontvangen van een hulpmiddel. Zo ook bij Anna, een twintiger met het hypermobiliteitssyndroom: Ik heb zo vaak ruzie gehad met het uwv en met mijn zorgverzekering en met de gemeente […]. Mijn zorgverzekering zei: ‘Je hebt technisch gezien recht op een loopfiets, maar eigenlijk ook weer niet, dus we geven hem niet, ga maar naar de Wmo’, en dan zegt de Wmo: ‘Nee, het staat in de polis dus jij hoort via hun een loopfiets te krijgen.’ Het heeft twee jaar geduurd voordat ik er een had […], maar via mijn opa die dus zo gul is geweest om er gewoon een voor me te kopen. […] Echt afgrijselijk, want allebei zeiden ze: ‘Op basis van je diagnoses heb je hem 100% zeker nodig en hoor je hem te krijgen.’ Door het lange wachten kon Anna pas veel te laat beginnen met revalideren en ging zij lichamelijk achteruit.

Daarbij had zij ook problemen met het uwv over haar inkomen, waardoor zij haar huis kwijtraakte en samen met haar partner een tijd bij familie inwoonde. Dit alles zorgde voor spanningen in haar familie en veel stress en psychische problemen: Toen ik in 2015 echt ziek was en echt niet meer kon werken, met de heup uit de kom en al die ellende, werd ik ook depressief. Gewoon puur omdat ik hartstikke ziek was, maar niemand me ermee hielp. […] Daarom was ik heel blij dat ik op een gegeven moment een advocaat had om dat te regelen met het uwv, dat ik het een beetje uit handen kon geven en dat het directe contact met het uwv […] via de advocaat ging. En dat ik met de revalidatie en dergelijke, het aanvragen van hulpmiddelen, een ergotherapeut had die dat allemaal uit handen nam. Want ik zag echt door de bomen het bos niet meer. Ik kreeg het zelf niet geregeld.

Portret 5.1 Aan bed gekluisterd zonder goede rolstoel Tamara is een zelfstandig wonende dertiger met cerebrale parese. Ze studeert, is lid van een kerk­ gemeenschap en is regelmatig actief als vrijwilliger om toegankelijkheid te bevorderen. Hoewel ze vanaf haar geboorte een handicap heeft, is die met de tijd wel veranderd en heeft ze zich aan moeten passen aan wat haar lichaam kan. Eerder kon ze bijvoorbeeld zelf haar rolstoel voortbewegen; nu heeft ze een elektrische rolstoel nodig.

60

mobiliteit en hulpmiddelen

Tamara ging naar een middelbare school speciaal voor mensen met een handicap, en begon daarna met studeren. Ze haalde haar propedeuse, maar toen ze stage moest gaan lopen bleek de school niet de nodige aanpassingen te kunnen doen om dit voor haar mogelijk te maken. Een 40-urige werkweek lukte haar niet, en minder wilde de school niet accepteren. Langer over bepaalde vakken doen kon ook niet: Het was toen net in de tijd van [dat schandaal van] InHolland. Toen zeiden ze: ‘We willen je niet een InHolland-diploma geven.’ Het was best traumatisch. Er waren gewoon bepaalde dingen die ik niet kon en die ik maar zelf op moest lossen. Daardoor ben ik uiteindelijk maar gestopt. Omdat ik het aantal uur niet haalde maar ik er niet langer over mocht doen, want dan leerde ik [volgens de school] weer niet goed omgaan met deadlines. In dezelfde tijd kreeg Tamara problemen met haar handbewogen rolstoel. Ze kon er niet meer goed in zitten en had eigenlijk een andere nodig. Vervolgens kreeg ze een nieuwe elektrische rolstoel aangemeten waar ze ook niet goed in kon zitten: Er is een bedrijf waar de gemeente een contract mee heeft, en die komt dan langs en die zeggen dan: ‘ja we gaan een stoel regelen’. Maar eigenlijk gaat het dan alleen maar over geld. Dus het is niet mijn punt dat ik de duurste stoel wil, maar zij zeggen dan eigenlijk al bij voorbaat dat ze me de goedkoopste stoel willen geven.

De gevolgen voor Tamara waren enorm: Ik heb ongeveer twee jaar op bed gelegen – vroeger vond ik dat ook heel dramatisch klinken, maar daar ben ik nu overheen – omdat ik niet de goede stoel had […] en lopen kon ik ook niet. Dus toen kon ik alleen nog maar liggen en kon ik ongeveer twee uur per dag zitten. Dus twee jaar ben ik nergens naartoe gegaan. Dat was denk ik van 2013 tot 2015, want ik heb in mei mijn nieuwe stoel gekregen, dus toen zat ik weer, en in december ging het vn-verdrag door de Tweede Kamer. En daar was ik bij. […] De twee jaar daarvoor lag ik in bed.

5.3

Conclusie: cruciale randvoorwaarden

Uit de interviews komt duidelijk naar voren dat het kunnen bezoeken van publieke plekken lang niet alleen te maken heeft met de toegankelijkheid van deze plekken zelf. Toegang tot plekken heeft ook veel te maken met de hulpmiddelen die mensen met een licha­ melijke beperking nodig hebben om zich te kunnen verplaatsen en de beschikbaarheid, toegankelijkheid en betrouwbaarheid van vervoersmiddelen. Zowel de hulpmiddelen als de vervoersmiddelen zijn bepalend voor de tijd en energie die het hen kost om op plekken te komen en voor de energie die zij überhaupt over hebben om deel te nemen aan de samenleving. Bij het aanvragen van aanpassingen en hulpmiddelen krijgen veel deelnemers te maken met bureaucratie, waar zij geen goede ervaringen mee hebben. Aanvragen worden afge­ wezen, procedures duren lang en instanties sturen deelnemers van het kastje naar de muur. Hierdoor moeten zij veel extra werk verzetten, raken zij afhankelijk van hun omgeving en loopt hun lichaam schade op. Door dit alles kunnen frustratie en stress hoog oplopen.

61

mobiliteit en hulpmiddelen

Noot 1

62

De bios-groep is een organisatie voor gespecialiseerd personenvervoer.

mobiliteit en hulpmiddelen

6

De cijfers: wie komt op welk soort plek? Lotte Vermeij en Jill Knapen

Nu we de barrières die mensen ervaren bij het bezoeken van plekken in het algemeen in kaart hebben gebracht, gaan we in de komende hoofdstukken in op de verschillen die hierin bestaan tussen typen publieke plekken (onderzoeksvraag 2). Waar we hier kijken naar de mate waarin typen plekken toegankelijk zijn voor mensen met een lichamelijke beperking, komen in latere hoofdstukken de barrières die hierbij een rol spelen aan bod. Verschillen kunnen voortkomen uit praktische eigenschappen van plekken. Zo kan ver­ wacht worden dat de openbare ruimte in de woonomgeving fysiek relatief goed toeganke­ lijk is, omdat deze dichtbij is en dus makkelijker bereikbaar. Deze nabijheid brengt ook met zich mee dat buurtgenoten bekend zijn met elkaar. Ook als dit maar oppervlakkig is, het kan toch een gevoel van vertrouwdheid geven (Blokland 2005). Online plekken zullen ook om praktische redenen voor veel mensen met een lichamelijke beperking relatief goed toegankelijk kunnen zijn, al hebben zij ook hun eigen barrières. Verschillen tussen plekken kunnen ook voortkomen uit de organisatorische eigenschappen die doorwerken in ervaren eigenaarschap. Publieke voorzieningen, zoals buurthuizen en bibliotheken, zouden relatief goed toegankelijkheid moeten zijn, omdat zij veelal met publiek geld gefinancierd zijn en bovendien vaak een maatschappelijke functie hebben die een goede toegankelijkheid vereist.

Voor particuliere ondernemingen kan een goede toegankelijkheid minder een halszaak zijn, zeker voor kleinere ondernemingen waarvoor investeringen relatief groot zijn of voor bedrijven die zich richten op een jonge, mobiele doelgroep, zoals veel uitgaansgelegenheden. In een volledig inclusieve samenleving zou de ernst van een lichamelijke beperking geen relatie moeten vertonen met de mate waarin mensen een bepaald type plek bezoeken. Als mensen met een ernstige lichamelijke beperking minder geneigd zijn een bepaalde plek te bezoeken dan mensen met een minder ernstige beperking, vormt dit een aanwijzing dat een lichamelijke beperking gepaard gaat met barrières die ervoor zorgen dat mensen de plek minder kunnen of willen bezoeken en dat het type plek dus niet goed toegankelijk is. In dit hoofdstuk staat daarom de relatie tussen de ervaren lichamelijke beperking en het bezoeken van plekken centraal. Daarbij brengen we ook verschillen in beeld tussen groepen binnen de heterogene catego­ rie van mensen met een lichamelijke beperking, waarmee het hoofdstuk ook preludeert op de beantwoording van onderzoeksvraag 3. Zoals nader uitgewerkt zal worden in hoofdstuk 10, kunnen ook andere kenmerken van invloed zijn op de barrières die mensen ervaren bij het bezoeken van plekken.

Wie bijvoorbeeld weinig te besteden heeft, zal zich mogelijk door kostenoverwegingen laten weerhouden om bepaalde plekken te bezoeken. Ook is het goed denkbaar dat ouderen moeite hebben met het gebruik van online plekken of dat vrouwen bepaalde plekken mijden omdat zij deze als onveilig ervaren. Deze andere kenmerken kunnen direct van invloed zijn op het bezoeken van een plek, maar ook 63

de cijfers: wie komt op welk soort plek?

van invloed zijn in wisselwerking met een lichamelijke beperking. Eerder onderzoek liet bijvoorbeeld zien dat een lichamelijke beperking vooral ten koste gaat van het welzijn bij bepaalde groepen, zoals mensen zonder betaald werk, laagopgeleiden en alleenstaanden (Emerson et al. 2020). Mogelijk heeft dit ermee te maken dat voor mensen met een handicap zowel een inkomen, een hoge opleiding als een partner het makkelijker maken om barrières te beslechten waar zij tegenaan lopen als gevolg van hun beperking. Vertaald naar het huidige onderwerp zou dit betekenen dat vooral de combinatie van een ernstige lichamelijke beperking en het ontberen van deze hulpbronnen het bezoeken van plekken bemoeilijkt. Overigens staan veel andere kenmerken niet los van de lichamelijke beperking. Zo zijn mensen met een lichamelijke beperking gemiddeld ouder dan mensen zonder beperking. Het is daarom goed mogelijk dat sommige verschillen tussen mensen met meer en minder ernstige lichamelijke beperkingen te maken hebben met verschil in leeftijd. Ook hebben mensen met een lichamelijke beperking minder vaak betaald werk waardoor hun inkomen gemiddeld lager ligt (Grosscurt et al. 2019). Verschillen als gevolg van deze andere ken­ merken kunnen als het ware een verklaring vormen voor verschillen tussen mensen met een meer of minder ernstige lichamelijke beperking. Tot slot kijken we naar verschillen tussen woonmilieus.

Dat de ruimtelijke inrichting van stedelijke gebieden heel anders is dan die van meer landelijke regio’s, betekent ook dat de sociale infrastructuur anders is. Dit kan doorwerken in de typen plekken die voor mensen met een lichamelijke beperking toegankelijk zijn. Zo is het aanbod van winkels, cultuur en horeca in steden veel groter dan in minder stedelijke gemeenten. Hierdoor hebben ook stedelingen met een lichamelijke beperking voor dit soort plekken meer keuze dichter bij huis. Hier staat tegenover dat landelijke gemeenten vaak beschikken over een relatief sterke sociale cohesie en een levendige civil society, waarbinnen een dorpshuis, een dorps­ café of een vereniging toegankelijke ontmoetingsplekken kunnen bieden (Steenbekkers en Vermeij 2013). 6.1

Aanpak

Het uitgangspunt van dit hoofdstuk is, zoals gezegd, de veronderstelling dat een statisti­ sche samenhang tussen de mate waarin mensen lichamelijk beperkt zijn en de mate waarin zij geneigd zijn een type plek te bezoeken, informatie geeft over de toegankelijkheid van deze plek voor mensen met een lichamelijke beperking. Bij de andere kenmerken hanteren we dezelfde veronderstelling; dus wanneer maar weinig mensen met een laag inkomen op een soort plek komen, interpreteren we dit als indicatie dat deze plek beperkt toegankelijk is voor personen met een laag inkomen. We kunnen echter vooraf al bedenken dat deze veronderstelling niet altijd opgaat. Verschillen kunnen soms ook wijzen op verschillen in voorkeuren en interesses tussen groepen. Dat jongeren minder musea bezoeken en ouderen minder het internet, heeft waarschijnlijk voor een deel te maken met interesse in het aanbod (al kan toegankelijkheid ook een rol spelen en bovendien van invloed zijn op de wens ergens te komen). In de vergelijking tussen mensen met meer of minder ern­ 64

de cijfers: wie komt op welk soort plek?

stige beperkingen lijkt de gedachte dat interesses verschillen overigens minder plausibel. Verschillen tussen groepen kunnen ook te maken hebben met de noodzaak een plek te bezoeken. Wie samenwoont, heeft met diens partner of andere huisgenoten mogelijk de taken zo verdeeld dat zij de boodschappen niet hoeft te doen. Voor een alleenwonende ligt dat anders. Tot slot kan ook de toegankelijkheid van andere plekken meespelen. Als bepaalde groepen veel online zijn, wijst dit mogelijk niet alleen op de goede toegankelijk­ heid van online plekken voor hen, maar ook op de ontoegankelijkheid van andere plekken. Gebruikte data Gegevens over het bezoek aan deze uiteenlopende plekken werden door het Nivel verza­ meld in het kader van de Participatiemonitor onder het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (npcg’18, ’19). Vanuit dit panel wordt twee keer per jaar een grote groep Nederlanders met een lichamelijke beperking benaderd met het verzoek een vragenlijst in te vullen. De data in dit bestand zijn rijk aan informatie over ontmoetingsplekken. Omdat de data alleen informatie over mensen met een lichamelijke beperking bevatten, maken we de vergelijking tussen mensen met een lichte, matige en ernstige beperking. Uit eerder onderzoek kwam naar voren dat mensen met een lichte beperking nauwelijks minder deelnemen aan de samenleving dan mensen zonder lichamelijke beperking (Van Hees et al. 2018).

Daarom verwachten we dat zij relatief weinig barrières ondervinden en vooral degenen met matige en vooral ernstige lichamelijke beperkingen obstakels ervaren. We gebruiken hier de gegevens van de deelnemers die in ieder geval een motorische beperking hebben, al dan niet in combinatie met een chronische ziekte en/of een zintuiglijke beper­ king. Omdat mensen met een fysieke beperking niet als zodanig geregistreerd staan, is het niet mogelijk om uit het bevolkingsregister een aselecte steekproef te trekken die aan alle eisen van representativiteit voldoet. Voor het npcg werd een combinatie van wervingsstra­ tegieën gehanteerd via bevolkingsonderzoeken en huisartspraktijken, om tot een zo repre­ sentatief mogelijk beeld te komen van mensen die te maken hebben met een lichamelijke beperking. Hoewel we dus een slag om de arm moeten houden bij het generaliseren naar mensen met een lichamelijke beperking in het algemeen, gaan we ervan uit dat zeker de bevindingen met betrekking tot verschillen tussen groepen een getrouw beeld zullen geven van verschillen in het algemeen (meer informatie over het npcg is te vinden in bijlage A, te vinden op www.scp.nl bij dit rapport). Waar buurthuizen aan de orde zijn, maken we in aanvulling op het npcg gebruik van het Onderzoek Zorggebruik (ozg’14, ’15, ’16), waaraan rond de 7700 volwassenen deelna­ men door een vragenlijst in te vullen.

Hoewel het buurthuis de enige plek is waarover dit bestand informatie bevat, biedt het hier aanvullende informatie omdat ook mensen zonder beperking deelnamen en omdat het bestand meer deelnemers bevat, wat meer fijnmazige analyses toelaat. Voor het ozg werd geworven via bevolkingsonderzoeken en is een weegfactor samengesteld om zo goed mogelijk te generaliseren naar de onderzoek­ spopulatie.

65

de cijfers: wie komt op welk soort plek?

Analyses In de zes hiernavolgende paragrafen onderzoeken we voor zes categorieën van plekken welke mensen deze plekken meer of minder bezoeken. Dit doen we ten eerste door een beeld te geven van hoeveel mensen met een lichte, matige en ernstige beperkingen een bepaalde plek bezoeken. Dit geeft een indruk van het belang van deze plekken en van de verschillen tussen deze groepen. Ten tweede voegen we andere persoonskenmerken aan de analyse toe, zodat we ook zicht krijgen op andere verschillen. Hiermee krijgen we ook beter zicht op de invloed van de ernst van de lichamelijke beperking op het bezoeken van de plek. Door bijvoorbeeld het al dan niet hebben van betaald werk in de analyse op te nemen, vergelijken we personen met meer en minder ernstige lichamelijke beperkingen alsof zij even vaak betaald werk hebben. We krijgen met andere woorden de verschillen in beeld, gecontroleerd voor de andere kenmerken in de analyse. Zie kader 6.1 voor de gebruikte variabelen.

Kader 6.1 Gebruikte variabelen Om het interpreteren van de figuren te vergemakkelijken, behandelen we elk van de variabelen als dichotoom, waarbij we dus telkens twee categorieën onderscheiden. Zo vergelijken we: – deelnemers met matige of ernstige beperkingen met mensen met alleen een lichte beper­ king; – deelnemers van 60 jaar en ouder met jongere deelnemers; – deelnemers die geen betaald werk hebben met mensen die wel betaald werk hebben; – deelnemers die alleen wonen met mensen die samenwonen; – deelnemers die maximaal een opleiding afrondden op mbo-2-niveau met deelnemers die een hoger opleidingsniveau afrondden; – vrouwen met mannen.