T21.07769 SCP Rapport 'Lang niet Toegankelijk'

Discussie

S.2.1 Meerwaarde en beperkingen van het onderzoek Veel onderzoek naar de maatschappelijke participatie van mensen met een lichamelijke beperking in het Nederland van nu heeft een monitorende doelstelling en is daarom beschrijvend van aard en gebaseerd op cijfers (College 2019; Grosscurt et al. 2019; Knapen et al. 2020). Met het huidige onderzoek hebben we geprobeerd meer zicht te krijgen op het verhaal achter de cijfers. We waren op zoek naar de maatschappelijke oorzaken van het feit dat Nederlanders met een lichamelijke beperking nog altijd veel minder mogelijkheden ervaren om hun leven in te richten zoals zij dat willen. We combineerden hierbij twee onderzoeksmethoden, om de sterke kanten van beide te benutten. Ten eerste hebben we bestaande data op een uitgebreidere manier geanalyseerd, wat vrij gedetailleerde informatie opleverde over de bezoekers van specifieke soorten plekken. Dit gaf een indicatie van de toegankelijkheid van deze plekken. Ook leverde dit informatie op over de verschillen binnen de grote heterogene categorie ‘mensen met een lichamelijke beperking’ voor wie deze plekken meer of minder toegankelijk lijken, die eerder niet zo duidelijk in beeld waren. Ten tweede namen we open interviews af om het perspectief van mensen met een lichamelijke beperking of chronische ziekte op de samenleving in beeld te krijgen.

Over minderheidsgroepen bestaan veel beelden en vooroordelen; open interviews vormen een geschikte methode om zo goed mogelijk aan te sluiten bij de daadwerkelijke ervaring van degene die wordt geïnterviewd. Ervaringsdeskundigen die een vroege versie van deze publicatie van commentaar voor­ zagen, vonden de bevindingen over het algemeen herkenbaar, waarbij kritiek veelal betrekking had op de bekendheid van de bevindingen. Deze publicatie is dan ook in de eerste plaats gericht op mensen zonder een lichamelijke beperking. We verwachten dat velen van hen minder bewust zijn van het geschetste beeld en hun eigen rol hierin. Als methodologische beperking kunnen we bij het kwantitatieve deel enkele vraagtekens plaatsen bij de veronderstelling dat de toegankelijkheid van plekken afgelezen kan wor­ den aan de bezoekers hiervan. Het aantrekkelijke van deze benadering is dat niet op 23

samenvatting en discussie

voorhand criteria van toegankelijkheid hoeven te worden opgesteld, maar dat alle factoren meewegen die er kennelijk toe doen. Maar soms moeten mensen ergens zijn of willen zij er zo graag zijn, dat zij bereid zijn grote barrières te nemen en de vervelende kanten van ontoegankelijkheid te incasseren. Een andere beperking betreft het gemis van een vergelijkingsgroep zonder een lichamelijke beperking, waardoor we geen volledig zicht konden krijgen op de totale invloed van een lichamelijke beperking op het bezoeken van plekken. Uit de enige plek waarvoor we mensen met een lichte beperking konden vergelijken met mensen zonder beperking (het buurthuis), bleek dat verschil aanzienlijk. Een kanttekening bij het kwalitatieve deel van deze studie betreft de representativiteit van de deelnemers aan de interviews. Bij het werven van deelnemers is gestreefd naar spreiding en diversiteit, zowel in aard van de lichamelijke beperking of chronische ziekte als in woonplaats, opleidingsniveau en andere persoonskenmerken. Zo hebben we ons ingespannen om ook mensen met een migratieachtergrond te spreken, een groep die in onderzoek vaak is ondervertegenwoordigd. Hoewel het gelukt is een diverse groep respondenten te spreken, lijkt de groep al met al meer dan gemiddeld actieve personen te bevatten, waarvan ook een relatief groot deel zich inzet voor toegankelijkheid.

Hoewel dit niet onze bedoeling was, is het begrijpelijk dat dit gebeurde. Wie actief in het leven staat, neemt immers ook eerder deel aan onderzoek en wie betrokken is bij het onderwerp, zal snel door anderen worden aangedragen voor deelname. Dit neemt echter niet weg dat zich onder de deelnemers ook veel mensen bevonden die minder actief zijn en dat we bij de analyse ook veel aandacht hebben gehad voor hun perspectief. Het is echter denkbaar dat het beeld dat hier naar voren komt enigszins vertekend is, in de zin dat deelnemers wat kritischer zijn als het gaat om toegankelijkheid maar ook meer dan gemiddeld in staat tot het overbruggen van barrières. De interviews vonden plaats tijdens en na de eerste golf van corona. In de interviews werd dan ook regelmatig verwezen naar situaties tijdens corona, maar toch ging het gesprek grotendeels over de situatie voor corona. Hier is onder andere voor gezorgd door deelnemers vooraf te vragen een tijdlijn te maken met plekken die voor hen belangrijk zijn geweest in de voorgaande tien jaar. Ook omdat deze situatie toen nog niet zover in het verleden lag, lijkt het aannemelijk dat de bevindingen niet of nauwelijks door corona zijn vertekend. S.2.2 Naar een meer toegankelijke samenleving Het kwam duidelijk naar voren dat het doel van participatie in de samenleving ‘op voet van gelijkheid’ of van ‘volledige opname in de samenleving’ nog niet bereikt is.

Hoewel sommige deelnemers tussen de regels door aangaven dat de situatie op een bepaald punt verbeterd is, ervaren zij vele barrières bij het bezoeken van publieke plekken. Ook ervaren deelnemers die zich actief inzetten voor toegankelijkheid dat zij vaak niet gehoord worden en steeds opnieuw oplossingen aandragen voor dezelfde problemen. Het beeld dat hier naar voren komt sluit daarmee aan bij wat de monitors vertellen, namelijk dat mensen met een lichamelijke beperking de afgelopen jaren niet meer zijn gaan deelnemen aan de

24

samenvatting en discussie

samenleving en daar zelfs minder mogelijkheden voor zijn gaan zien (Knapen et al. 2020; Kromhout et al. 2020). Wat ook duidelijk zichtbaar werd, is dat hier vele verschillende factoren aan bijdragen. Hoe waardevol elk stapje in de goede richting ook is, het validisme dat ook in de Neder­ landse samenleving geworteld is, kent geen makkelijke oplossingen en raakt daarmee aan verschillende beleidsterreinen en aan het denken en doen van Nederlanders in de samenleving. We gaan hier eerst in op het verbeteren van de toegankelijkheid van publieke plekken, waarna we kort ingaan op de bredere maatschappelijke context, die ook belang­ rijk is in het streven naar een meer toegankelijke samenleving. Toegankelijke plekken: minder vrijblijvendheid Deze studie bevestigt het grote belang van praktische barrières, waar veel maatschap­ pelijke aandacht zich op richt. Zowel bij de zich actief inzettende deelnemers aan dit onderzoek als bij de ervaringsdeskundigen die we spraken, is echter teleurstelling over de geboekte vooruitgang. Hun ervaring is dat beschikbare kennis vaak niet gebruikt wordt en dat ervaringsdeskundigen eerder in het proces betrokken zouden moeten worden. Ook ervaren zij dat goede bedoelingen, toezeggingen en plannen vaak sneuvelen om finan­ ciële of organisatorische redenen.

Hun ervaringen sluiten aan bij de schaduwrapportage waarmee een aantal betrokken organisaties de naleving van het vn-verdrag evalueerde (Schoonheim en Smits 2019). Hoewel ook in deze rapportage de maatschappelijke inspan­ ningen erkend worden, benoemen de organisaties het gebrek aan verplichtende kaders als belangrijk knelpunt dat daadwerkelijke verandering in de weg staat. Hoewel het gelijk­ waardig deel kunnen nemen aan de samenleving een recht is, ervaren de organisaties ‘bij de overheid een gebrek aan besef van het verplichtende karakter van het vn-verdrag Han­ dicap en de wil om instrumenten in te zetten die leiden tot daadwerkelijke verandering’ (Schoonheim en Smits 2019: 8). De complexiteit van het verbeteren van toegankelijkheid in de lokale praktijk komt naar voren in een onderzoek van de Rekenkamer Amsterdam naar toegankelijke toiletten (rma 2020). Grote maatschappelijke en politieke aandacht heeft niet geleid tot het halen van de in 2018 in de gemeenteraad overeengekomen norm. Dat dit niet gebeurde, schrijft de rekenkamer toe aan de hoge kosten in relatie tot de door de gemeente meegewogen maatschappelijke baten. Ook constateerde de rekenkamer een gebrek aan doorzettings­ macht binnen de gemeentelijke organisatie.

Het voorbeeld laat zien dat goede bedoelin­ gen en richtlijnen vrijblijvend zijn en dat daadwerkelijke verbetering vaak niet tot stand komt als hier geen verplichting achter zit. Overigens wees de rekenkamer er ook op dat het feitelijke aantal toegankelijke toiletten beduidend hoger ligt dan het aantal door de gemeente beheerde toiletten, waarmee de privaat beheerde toegankelijke toiletten dus een duidelijke aanvulling blijken. Dit illustreert dat de maatschappelijke beweging waar de overheid op aanstuurt (vws 2018, 2020) inderdaad een kansrijke route naar verbetering biedt, maar ook dat dit op zichzelf niet voldoende is. Dit Amsterdamse voorbeeld laat zien dat de daadwerkelijke toegankelijkheid van de publieke ruimte slecht in beeld is, binnen de eigen gemeente en daarmee al helemaal 25

samenvatting en discussie

op een landelijk niveau. Het vn-verdrag Handicap wordt wat betreft het deelnemen aan het publieke leven gemonitord aan de hand van de activiteiten die personen met een handicap ondernemen en hun tevredenheid daarover. De factoren die daarbij in de weg staan, blijven echter grotendeels buiten beeld. Het zou goed zijn als de monitoring zou worden uitgebreid met meer concrete indicatoren van toegankelijkheid. Naast de praktische barrières biedt de huidige studie ook zicht op het eveneens grote belang van de sociale kanten van ontoegankelijkheid. Als het om plekken gaat, zijn in de eerste plaats de mensen belangrijk die op deze plekken werken en daarmee de organisatie vertegenwoordigen, zoals supermarktmedewerkers, voetbalcoaches, baliemedewerkers, vrijwilligerscoördinatoren en zaalwachten. Naar voren kwam dat mensen met een licha­ melijke beperking regelmatig te maken krijgen met een denigrerende bejegening, waar vooroordelen en ongemak in merkbaar zijn. Een ander probleem is dat veel mensen zich niet bewust zijn van hun rol bij het mogelijk maken van gelijkwaardige deelname. Door makkelijk te denken over zaken als apart zitten van het eigen gezelschap in een theater of het dan maar thuis volgen van een vergadering, gaan zij voorbij aan het grote belang dat dit soort dingen kan hebben voor veel mensen met (en zonder) een lichamelijke beperking en hun eigen rol in het waarborgen van hun recht hierop.

Een correcte en attente bejege­ ning, wat nu nog erg afhankelijk lijkt van de persoon, zou meer vanzelfsprekend moeten zijn, zowel bij publieke organisaties, private ondernemingen als verenigingen. Aandacht voor toegankelijkheid is daarom ook belangrijk in de training van personeel en vrijwilligers. Bewustwording en bekendheid: meer gelijkwaardig contact Het onderzoek laat zien dat mensen met een lichamelijke beperking regelmatig te maken krijgen met onbegrip en ongemak, niet alleen van de hiervoor genoemde mensen in func­ tie, maar ook van de onbekenden en bekenden die zij tegenkomen bij het bezoeken van plekken. Het is een bekende veronderstelling dat vooroordelen en onbegrip hun wortels hebben in gescheidenheid en dat de remedie bestaat uit gelijkwaardig contact (Allport 1954; Paluck et al. 2019). Ook een aantal deelnemers aan dit onderzoek ging uit van deze veronderstelling en bracht deze in de praktijk door zich niet te laten weerhouden van activiteiten en zich bewust zichtbaar en sociaal op te stellen. In de afgelopen decennia is een einde gemaakt aan veel gescheidenheid, het meest duidelijk op het terrein van wonen (Bredewold et al. 2020; De Klerk 2007). Maar het uiteindelijke ideaal dat mensen met een handicap opgaan in de samenleving is nog niet bereikt.

Hoe moeilijk dat is, komt naar voren in de evaluatie van de Participatiewet, die tot doel heeft om zoveel mogelijk mensen aan het werk te helpen, bij voorkeur bij een gewone werkgever (Van Echtelt et al. 2019). Hoewel er ook successen waren (voor jonggehandicapten met arbeidsvermogen nam de kans op werk de afgelopen jaren toe), kwamen ook veel mensen thuis te zitten doordat de toegang tot sociale werkplaatsen werd afgesloten. Hoewel veel werkgevers aangaven bereid te zijn mensen uit de doelgroep in dienst te nemen, lukt dit meestal niet. De Wet passend onderwijs, die ook tot doel heeft desegregatie te bevorderen, heeft vooralsnog geen afname van deelnemers aan het speciaal onderwijs tot gevolg gehad; 26

samenvatting en discussie

nog 70.000 kinderen volgen speciaal onderwijs.1 Hoewel speciaal onderwijs ook voordelen heeft, wordt zowel kinderen met als zonder beperking (en hun ouders) hierdoor de kans onthouden om vertrouwd te raken met elkaar. Overigens betreft de gescheidenheid in het onderwijs vooral kinderen met een verstandelijke of psychische beperking (College 2018) en lijkt ook de Participatiewet relatief goed uit te pakken voor mensen met een lichamelijke beperking (Van Echtelt et al. 2019). Daarnaast kan bewustwording bevorderd worden door een grote zichtbaarheid langs andere kanalen, zoals via projecten op scholen, inclusieve speeltuinen en een grotere zichtbaarheid van personen met een beperking in de media in niet-stereotype situaties en rollen. Eigen middelen cruciale randvoorwaarden voor zelfstandig deelnemen Hoewel de samenleving buitenshuis vele barrières opwerpt, is naar voren gekomen dat mensen bij het deelnemen aan de samenleving minstens zoveel hinder ondervinden door­ dat zij niet beschikken over middelen waardoor ze zich beter kunnen verplaatsen en hun leven meer naar eigen wens kunnen inrichten. Het gaat dan om financiële middelen, aanpassingen en hulpmiddelen. De inkomenspositie van een deel van de personen met een handicap nam de afgelopen jaren af (Van Echtelt et al. 2019).

En hoewel het gebruik van individuele voorzieningen – tegen de doelstellingen van de Wmo in – de afgelopen jaren toenam (Kromhout et al. 2020), ervaren de deelnemers aan dit onderzoek hierbij regelmatig dat zij niet krijgen wat zij nodig hebben. Uit de interviews komt daarnaast een beeld naar voren van inefficiëntie en willekeur. Sommigen vertelden over onbegrijpelijke beslissingen over aanvragen die zij deden. Deze werden afgewezen met in hun ogen onjuiste argumenten of zij kregen niet-passende hulpmiddelen toegewezen die daarna niet of nauwelijks gebruikt konden worden. Ook ver­ telden mensen over de onduidelijke verantwoordelijkheden van instituties. Soms gaven ambtenaren de onrechtvaardige gevolgen voor de persoon in kwestie toe, maar vertelden ze gebonden te zijn regels. Als gevolg hiervan moeten mensen het lang stellen zonder de hulpmiddelen die zij nodig hebben, waardoor zij sterk gehinderd worden in hun mogelijk­ heden. Ook voelen mensen zich vaak onbegrepen, boos en gefrustreerd. De ingrijpende verhalen van de deelnemers sluiten aan bij het beeld dat momenteel steeds duidelijker wordt, namelijk een beeld van te complexe regelgeving die het uitvoeringsinstanties onmogelijk maakt ‘de menselijke maat’ te hanteren, met grote gevolgen voor degenen die van die overheid afhankelijk zijn (Kromhout et al. 2020; tcu 2021). Noot 1

27

Zie https://www.nji.nl/nl/Databank/Cijfers­over­Jeugd­en­Opvoeding/Cijfers­per­voorziening/ Speciale-scholen.

samenvatting en discussie

1

Op voet van gelijkheid Lotte Vermeij

1.1

Het streven naar een toegankelijke samenleving

De afgelopen decennia is beleid gericht geweest op het verplaatsen van mensen met een beperking vanuit aparte instellingen naar de samenleving en het mogelijk maken dat iedereen ook zoveel mogelijk aan die samenleving deel kan nemen (Bredewold et al. 2020; De Klerk 2007). Ook in de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo 2015) is partici­ patie sinds een aantal jaren een prominent einddoel (Kromhout et al. 2020). Nagestreefd wordt dat ook wie te maken heeft met een lichamelijke, verstandelijke of psychische beperking ‘op gelijke voet met anderen in redelijke mate mensen kan ontmoeten, contac­ ten kan onderhouden, boodschappen kan doen en aan maatschappelijke activiteiten kan deelnemen’ (tk 2013/2014: 123). Gelijkwaardige participatie in de samenleving staat eveneens centraal in het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, verder aangeduid als vn-verdrag Handicap. Dit verdrag, dat in Nederland op 14 juli 2016 van kracht werd, beoogt ‘het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen’. Als grondbeginselen benoemt het verdrag onder meer de ‘volledige opname in de samenleving’, ‘de vrijheid zelf keuzes te maken’ en ‘onafhankelijkheid van anderen’.

1 Met het programma ‘Onbe­ perkt meedoen!’ geeft de rijksoverheid, in samenspel met gemeenten, bedrijfssectoren en organisaties gericht op inclusie, invulling aan het verdrag (vws 2018, 2020). Met als doel dat ‘mensen met een beperking meer naar eigen wens en vermogen kunnen meedoen aan de samenleving, net als ieder ander’ wil zij een maatschappelijke beweging in gang zetten die tot ‘merkbaar minder drempels’ leidt (tk 2017/2018). Omdat de uitvoering van het vn-verdrag Handicap grotendeels bij gemeenten ligt, initieerde de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (vng) het project ‘Iedereen doet mee’. In dit verband nemen 25 koplopergemeenten het voortouw en werkt ook een groeiend deel van de andere gemeenten aan een lokale aanpak. Van de ruim honderd gemeenten die meededen aan een inventarisatie, werd in ruim een derde een Lokale Inclusie Agenda door de gemeente­ raad goedgekeurd en werkt een kwart aan het opstellen ervan (vng/Movisie 2020). Waar de Wmo 2015 vooral betrekking heeft op de ondersteuning van diegenen die niet op eigen kracht of met behulp van het eigen netwerk kunnen participeren, ligt de nadruk van het vn-verdrag Handicap op de samenleving in den brede. In lijn met wat regelmatig wordt aangeduid als het sociaal model, gaat het verdrag ervan uit dat beperkingen feitelijk pas ontstaan in wisselwerking met de samenleving.

Dat mensen met een handicap beperkt zijn in hun mogelijkheden deel te nemen aan de samenleving komt dus niet in de eerste plaats door hun beperking, maar doordat de samenleving hindernissen opwerpt die hen uitsluiten. Met andere woorden, beperkend is niet zozeer de spierverlamming waardoor 28

op voet van gelijkheid

een jonge vrouw in een rolstoel komt te zitten, maar wel de hobbelige keien die haar verhinderen een café te bezoeken en ook het feit dat haar studiegenoot juist dit café uitkoos om zijn verjaardag te vieren. Participatie ‘op voet van gelijkheid’, ‘naar wens en vermogen’ en ‘net als ieder ander’ vergt dus een toegankelijke samenleving. 1.2

Perspectief van mensen met een lichamelijke beperking

Met deze studie onderzoeken we de hindernissen die mensen met een handicap tegen­ komen bij het participeren in het publieke leven. We richten ons hierbij op de publieke plekken waar mensen komen in hun vrije tijd. De toegankelijkheid van winkels, horeca, cultuur, sport, recreatie en het internet kreeg door het vn-verdrag Handicap meer aan­ dacht (College 2018; vws 2018). Ook werd in aanloop naar het verdrag de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (Wgbh/cz) uitgebreid waarmee overheden, bedrijven en organisaties verplicht werden toe te werken naar een ‘algemene toegankelijkheid voor personen met een handicap of chronische ziekte, tenzij dat een onevenredige belasting vormt’.2 In verschillende sectoren werden actieplannen opgesteld om de toegankelijkheid voor mensen met een beperking te verbeteren, zoals in de horeca, winkelbranche en bij vervoersorganisaties (vws 2020). In andere sectoren maakt het stre­ ven naar toegankelijkheid deel uit van een bredere aanpak, zoals de Code Diversiteit & Inclusie in de culturele sector (Jongerius et al. 2020). Ook bij lokale sportakkoorden tussen sportaanbieders en gemeenten vormt inclusief sporten een prominent thema, waarbij mensen met een handicap een van de doelgroepen zijn (Reitsma et al. 2020).

Hoewel er velerlei groepen zijn die op een of andere manier te maken hebben met barrières en uitsluiting, kiezen we met deze studie het perspectief van mensen met een lichamelijke beperking. De hindernissen waar mensen met een lichamelijke beperking mee te maken krijgen, zijn deels anders dan de hindernissen waar andere groepen mee te maken krijgen, maar deels ook vergelijkbaar. Met dit rapport bekijken we de plekken die zij wel of niet bezoeken en vooral de ervaringen die zij hebben bij het bezoeken van deze plekken. Deze ervaringen geven zicht op de mechanismen waarmee de samenleving hindernissen opwerpt of juist overbrugt; met andere woorden, de mechanismen waarmee de samenleving in- en uitsluit. Hun ervaringen bieden daarmee een spiegel voor de samen­ leving. Van alle zelfstandig wonende volwassenen heeft ongeveer 9% een matige of ernstige lichamelijke beperking en nog eens 15% een lichte lichamelijke beperking (Putman et al. 2017, zie hoofdstuk 2 voor toelichting). Het leven inrichten naar eigen wens spreekt voor hen niet voor zich. Slechts de helft van de Nederlanders met een lichamelijke beperking kan vrienden en kennissen bezoeken zoals zij dat zelf willen; minder dan een derde kan naar eigen wens uitstapjes maken en reizen (Grosscurt et al. 2019). Vooral mensen met een ernstige beperking zouden graag meer willen kunnen ondernemen (Van Hees et al. 2018).

In de afgelopen jaren gingen mensen met een lichamelijke beperking niet meer participeren (Knapen et al. 2020). Gemiddeld maakten zij wat vaker gebruik van horeca, maar juist wat minder vaak van voorzieningen in de buurt. Hun ervaren mogelijkheden 29

op voet van gelijkheid

namen zelfs af: in 2016 gaf twee derde (68%) aan de mogelijkheid te hebben te leven zoals zij zelf wilden, in 2019 was dit nog maar de helft (51%) (Knapen et al. 2020). Daarbij voelden mensen met een lichamelijke beperking zich de afgelopen jaren vaker gediscrimineerd (Andriessen et al. 2020). Overigens betekent dit niet dat de initiatieven in het kader van het vn-verdrag Handicap niet succesvol zijn. Veel initiatieven staan nog in de kinderschoenen en bovendien spelen veel andere factoren spelen mee. 1.3

Onderzoeksvragen

Met deze studie adresseren we drie samenhangende onderzoekersvragen, waarvan de tweede en derde verbijzonderingen zijn van de eerste. De eerste vraag luidt: 1 Welke barrières ervaren personen met een lichamelijke beperking bij het bezoeken van publieke plekken en hoe werken deze barrières door in het gelijkwaardig kunnen participeren? Anders dan studies die zich richten op de toegankelijkheid van specifieke plekken (bv. Afacan 2012; Richardson et al. 2017; Stafford et al. 2020; Swaine et al. 2014), zijn we hier geïnteresseerd in de betekenis van toegankelijke plekken binnen de context van de levens van mensen. De plekken die iemand bezoekt en hoe iemand deze plekken beleeft, hangt immers niet alleen af van de plek zelf, maar ook van de wensen, verwachtingen en mogelijkheden van de persoon in kwestie. Ook spelen mogelijk de relatie die iemand opbouwde met een plek en de mensen die daar zijn een rol (Antonsich 2010). Verder kunnen ook eigen vaardigheden en (on)zekerheden een rol spelen (Hästbacka et al. 2016).

Nadat we een algemeen beeld hebben geschetst van de barrières die mensen ervaren bij het bezoeken van publieke plekken en de manier waarop deze doorwerken in hun mogelijkheid gelijkwaardig aan anderen deel te nemen aan de samenleving, gaan we in op de verschillen tussen soorten plekken: 2 Welke verschillen bestaan tussen typen publieke plekken in de mate waarin zij toegankelijk zijn voor mensen met een lichamelijke beperking en welke barrières spelen hierbij een rol? Het ideaal van een toegankelijke samenleving is dat alle typen plekken in de samenleving voor iedereen even goed toegankelijk zijn, zodat iedereen ook dezelfde keuzemogelijkhe­ den heeft. Toch is te verwachten dat bepaalde plekken toegankelijker zijn dan andere. Tot slot gaan we in op verschillen binnen de heterogene groep mensen met een lichame­ lijke beperking: 3 Hoe werken andere individuele kenmerken in op de barrières die mensen met een lichamelijke beperking ervaren bij het bezoeken van publieke plekken? Mensen met een lichamelijke beperking zijn bijvoorbeeld ook vrouw, ingenieur, jong, vader, extravert, van Turkse herkomst en/of arm. Deze variatie in persoonskenmerken werkt natuurlijk door in de plekken die mensen willen bezoeken en in de in- en uitslui­ tende mechanismen waar iemand mee te maken krijgt. Zo speelt mee dat er verschil zit in de hulpbronnen waarover mensen kunnen beschikken, zoals financiële mogelijkhe­ 30

op voet van gelijkheid

den, het behaalde opleidingsniveau en het sociale netwerk dat ze hebben (Emerson et al. 2020; Vrooman et al. 2014). Ook kunnen mensen tot meerdere minderheidsgroepen behoren, bijvoorbeeld wanneer iemand met een lichamelijke beperking ook een migratie­ achtergrond heeft. In de intersectionele literatuur wordt naar voren gebracht dat zij te maken kunnen hebben met dubbele maatschappelijke uitsluiting. Minderheden binnen minderheden krijgen wellicht te maken met dubbele vooroordelen en passen daarbij niet altijd binnen de typische of emancipatoire beelden van de afzonderlijke minderheids­ groepen (Coleman et al. 2015; Purdie-Vaughns en Eibach 2008; Shaw et al. 2012). Hierdoor voelen zij zich niet altijd welkom op plekken die op de doelgroep gericht zijn (Vaughn et al. 2015). Aanpak Om de onderzoeksvragen te beantwoorden, kijken we zowel naar de plekken die mensen feitelijk bezoeken als naar de ervaringen die mensen daarbij hebben. We combineren daarbij een kwantitatieve met een kwalitatieve aanpak (mixed methods). Bij de kwantitatieve aanpak gaat het ons om de relatie tussen het hebben van een lichamelijke beperking en het bezoeken van typen plekken. We gaan hierbij uit van de gedachte dat de verschillen tussen groepen in de mate waarin mensen een type plek bezoeken, iets zeggen over de toegankelijkheid van deze plekken.

Als mensen met een ernstige lichamelijke beperking minder op een bepaald soort plek komen dan mensen zonder lichamelijke beperking, of met alleen een lichte beperking, zou dit erop kunnen wijzen dat het hebben van een licha­ melijke beperking ervoor zorgt dat mensen deze plek minder kunnen of willen bezoeken. Voor het kwantitatieve deel van de studie gebruiken we twee bestaande databestanden: het Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten 2018-2019 (npcg) van het Nivel en het Onderzoek Zorggebruik (ozg). Welke barrières precies de oorzaak zijn van het minder bezoeken van de plekken, kunnen we op basis van deze gegevens niet weten. Om deze in beeld te krijgen, voerden we gesprekken met 38 personen met uiteenlopende lichamelijke beperkingen over de plekken die zij al dan niet bezoeken en de factoren die hierbij in de context van hun leven een rol spelen. We richtten ons hierbij op een relatief jong deel van de mensen met een lichamelijke beperking, waaronder veel mensen van middelbare leeftijd. Omdat lichame­ lijke beperkingen sterk toenemen met de leeftijd, is het merendeel van de mensen met een lichamelijke beperking van hoge leeftijd (Van Hees et al. 2020; Putman et al. 2017; Levasseur et al. 2010). Jongere mensen met een lichamelijke beperking ervaren relatief veel discriminatie (Andriessen et al.

2020), mogelijk omdat zij in het algemeen actiever in het leven staan en meer waarde hechten aan maatschappelijke participatie dan ouderen. Omdat deze studie plaatsvond terwijl het coronavirus rondwaarde, vonden de (online) gesprekken plaats in een periode waarin begrippen als toegankelijkheid en ontmoeten geheel nieuwe vormen aan leken te nemen. Tijdens de interviews was ook aandacht voor de veranderde situatie, maar de invloed van het virus en de daarop gerichte maatregelen vormen geen centraal onderwerp in dit rapport.

31

op voet van gelijkheid

Leeswijzer In het volgende hoofdstuk verduidelijken we een aantal begrippen zoals die in dit rapport worden gebruikt (hoofdstuk 2), waarna we vervolgen met het introduceren van het kwa­ litatieve deel van het onderzoek (hoofdstuk 3). We geven hier aan hoe we te werk zijn gegaan en schetsen een beeld van de 38 deelnemers wier ervaringen hier centraal staan. In de daaropvolgende twee hoofdstukken van deze publicatie staat de eerste onderzoeks­ vraag centraal. Op basis van de interviews gaan we na welke barrières mensen met een lichamelijke beperking in het algemeen ervaren bij het deelnemen aan de samenleving en op welke manieren dit doorwerkt in hun levens. Naast barrières die zich voordoen bij het bezoeken van plekken (hoofdstuk 4), komen ook barrières aan bod die zich voordoen nog voordat een plek bereikt is maar evengoed van grote invloed zijn op de mogelijkheden volwaardig deel te nemen aan de samenleving (hoofdstuk 5). Vervolgens wordt in vier hoofdstukken de tweede onderzoeksvraag beantwoordt. Om te beginnen gebruiken we kwantitatieve analyses om na te gaan welke plekken mensen met een (ernstige) lichamelijke beperking meer of minder dan anderen bezoeken (hoofdstuk 6). Ook de verschillen tussen groepen komen in dit hoofdstuk aan bod.

Nadat we een indruk hebben gekregen van de mate van toegankelijkheid van verschillende soorten plekken, schetsen we in de daaropvolgende hoofdstukken de ervaringen van de deelnemers aan de interviews bij het bezoeken van deze plekken. Achtereenvolgens gaan we in op de barrières die mensen ervaren in de openbare ruimte en publieke voorzieningen (hoofdstuk 7), bij plekken om te sporten en verbanden in de civil society (hoofdstuk 8) en bij uitgaansgelegen­ heden en online ontmoetingsplekken (hoofdstuk 9). Tot slot behandelen we de derde onderzoeksvraag (hoofdstuk 10). Centraal staan hier dus de manieren waarop hulpbronnen en andere identiteiten van invloed zijn op de mogelijkheden deel te nemen aan de samenleving, in het bijzonder in combinatie met een lichamelijke beperking. Hierbij grijpen we ook terug op de kwantitatieve analyses uit hoofdstuk 6. Noten 1 2

32

Zie https://wetten.overheid.nl/BWBV0004045/2016­07­14#Verdrag_2. Zie https://wetten.overheid.nl/BWBR0014915/2020­01­01.

op voet van gelijkheid

2

Lichamelijke beperking, validisme en toegankelijke plekken Lotte Vermeij

Voordat we het onderzoek zelf bespreken, gaan we in dit hoofdstuk in op vier concepten die hieraan ten grondslag liggen. Ten eerste gaan we in op de manier waarop een lichame­ lijke beperking wordt gedefinieerd en welke groepen in deze studie in beeld en aan het woord komen. Omdat sommige deelnemers aan deze studie een voorkeur hadden voor de term handicap, gebruiken we dit hier als synoniem voor lichamelijke beperking. Ten tweede gaan we in op validisme. Hoewel dit begrip in Nederland vrij onbekend is, kunnen de maatschappelijke barrières waar mensen met een lichamelijke beperking mee te maken krijgen goed in dit licht bekeken worden. Ten derde bespreken we wat we verstaan onder toegankelijkheid. Tot slot geven we een omschrijving van de plekken waar we op doelen als we het hebben over publieke plekken. 2.1

Een lichte, matige of ernstige lichamelijke beperking

Lichamelijke beperking in de icf Wat betreft de invulling van wat precies een lichamelijke beperking is, sluiten we aan bij een algemeen geaccepteerd kader van de International Classification of Functioning Disability and Health (icf). In deze classificatie wordt het menselijk functioneren beschreven als een combinatie van drie elementen: fysiologische aspecten, dagelijkse activiteiten en maat­ schappelijke participatie (who 2002). Als iemand een lichamelijke beperking heeft, zal diens lichaam in fysiologische zin anders zijn dan wat als ‘standaard’ wordt beschouwd en bepaalde functies niet of anders vervullen. Maar wat een ‘beperking’ definieert is niet de afwijking, maar de moeilijkheden die iemand hierdoor kan hebben met het uitvoeren van bepaalde dagelijkse activiteiten, zoals traplopen, zich aankleden of het huis verlaten. Iemand met een beperking is dus iemand die ‘moeilijkheden heeft met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten’. Hoewel deze moeilijkheden vaak zullen voortkomen uit fysiologi­ sche eigenschappen, is dit niet per definitie het geval. Hulpmiddelen, medicatie of een aangepaste woning kunnen hier namelijk veel verschil maken. Een lichamelijke beperking kan vervolgens grote gevolgen hebben voor iemands deelname aan het maatschappelijk leven, maar ook dit is niet vanzelfsprekend.

Of een lichamelijke beperking leidt tot participatieproblemen, hangt om te beginnen af van persoonlijke ken­ merken als leeftijd, karakter en leefstijl. Daarnaast hangt dit af van externe factoren, zowel in de onmiddellijke omgeving als in de wijdere samenleving. Het icf stelt hiermee dus dat participatiemoeilijkheden voortvloeien uit de wisselwerking tussen personen met een lichamelijke beperking en de letterlijke en figuurlijke drempels die hun daarbij in de weg kunnen staan in hun omgeving.

33

lichamelijke beperking, validisme en toegankelijke plekken

Lichamelijke beperking in dit onderzoek Zoals gezegd, bepalen we of iemand een lichamelijke beperking heeft op basis van de moeite die iemand aangeeft te hebben met bepaalde dagelijkse activiteiten (zie ook De Klerk et al. 2006; Verbeek-Oudijk en Van Campen 2017). Aansluitend bij bestaand onder­ zoek maken we daarin onderscheid tussen drie categorieën van ernst: – Personen met een lichte beperking hebben grote moeite met het uitvoeren van zwaar huishoudelijk werk zoals dweilen en ramen zemen, en enige moeite met traplopen en bukken om iets van de grond op te rapen. – Van een matige beperking is sprake wanneer mensen grote moeite hebben met voorgaande taken, maar daarnaast ook enige moeite hebben met de dagelijkse boodschappen, lang staan, 400 meter lopen, zich buitenshuis verplaatsen en licht huishoudelijk werk. – Mensen met een ernstige beperking hebben daarnaast grote moeite met zichzelf was­ sen, naar het toilet gaan en zich aan- en uitkleden. Binnen lichamelijke beperkingen worden drie categorieën onderscheiden: motorische beperkingen (die bewegen bemoeilijken), chronische ziekten en zintuiglijke beperkingen (auditief en/of visueel) (who 2002). In het kwantitatieve deel van deze studie (hoofdstuk 6) brengen we mensen in beeld die in ieder geval een motorische beperking ervaren, al dan niet in combinatie met een chronische ziekte of zintuiglijke beperking.

In het kwalitatieve deel kozen we een groep met meer diversiteit. Naast mensen met motorische beperkingen spraken we ook met mensen met een chronische ziekte en/of een zintuiglijke beperking. 2.2

Validisme

Als het gaat om de hindernissen waar mensen met een lichamelijke beperking tegenaan lopen, denken we in eerste instantie aan fysieke en andere praktische barrières. Maar het streven naar een toegankelijke samenleving voor mensen met een lichamelijke beperking is meer dan een praktische opdracht. Net als bij andere minderheden zijn ook de barrières die mensen met een lichamelijke beperking ondervinden onderdeel van een diepgewor­ telde maatschappelijke structuur. Ook het denken over lichamelijke beperkingen vormt hiervan een belangrijk onderdeel (Bogart en Dunn 2019; Campbell 2019). Naar de vele manieren waarop mensen met een handicap uitsluiting of ander nadeel ondervinden van de manier waarop de samenleving is ingericht, wordt verwezen als validisme (in het Engels: ableism). De diepe wortels van validisme in de samenleving kunnen beschreven worden in vier onderling samenhangende domeinen (Den Brok-Rouwendal 2005): 1 Cultureel validisme gaat over de manier waarop in een samenleving gedacht wordt over beperkingen en de waarde die gehecht wordt aan zaken die verband houden met het hebben van een beperking. Het belang dat bijvoorbeeld gehecht wordt aan uiterlijk, fysieke kracht, autonomie of juist onderlinge solidariteit werkt door in de waardering en beleving van beperkingen en daarmee ook van mensen die met een handicap leven. 34

lichamelijke beperking, validisme en toegankelijke plekken

2

3

4

Institutioneel validisme heeft betrekking op de manier waarop zaken georganiseerd zijn. Vele formele en informele regels bepalen gezamenlijk bijvoorbeeld de mogelijk­ heden en ervaringen van kinderen en jongeren met een handicap in het onderwijs, de manieren waarop mensen met een handicap van A naar B kunnen komen en de hulpmiddelen waarover zij kunnen beschikken. Interactioneel validisme heeft betrekking op de manier waarop een beperking door­ werkt in de interactie tussen mensen. In deze interacties – maar ook in de andere drie domeinen – spelen vooroordelen een belangrijke rol (Bogart en Dunn 2019; Nario-Redmond et al. 2019; Olkin et al. 2019; Wang et al. 2019). Verinnerlijkt validisme gaat over de manier waarop mensen met een beperking zelf aankijken tegen hun beperking en de manier waarop de samenleving is ingericht. Validisme in een samenleving werkt door in de manier waarop mensen naar zichzelf kijken, in welke ongelijkheid zij accepteren en in de mate waarin zij voor zichzelf opkomen.

Omdat vooroordelen met betrekking tot personen met een lichamelijke beperking in Nederland nauwelijks onderzocht zijn, baseren we ons hier op internationaal onderzoek, met name uit de Verenigde Staten. Hierin komt naar voren dat vooroordelen over mensen met een lichamelijke beperking lijken op vooroordelen over ouderen en mensen met een verstandelijke beperking: net als de personen in deze groepen worden mensen met een lichamelijke beperking vaak gezien als sympathiek, maar minder competent (Cuddy et al. 2008; Fiske et al. 1999). Dit soort vooroordelen kunnen positief lijken en gaan ook vaak gepaard met warme gevoelens, maar het blijven vooroordelen, die weinig te maken hebben met hoe iemand echt is. Daarbij gaan deze specifieke vooroordelen vaak gepaard met een denigrerende houding. Deze vooroordelen uiten zich bijvoorbeeld in een neerbuigende bejegening, onderschatting, maar ook ongevraagde hulp of een overdaad aan complimenten (Nario-Redmond et al. 2019; Olkin et al. 2019; Wang et al. 2019). Naast deze expliciete vooroordelen spelen ook impliciete vooroordelen een rol (Friedman 2019; Harder et al. 2019; Wilson en Scior 2014). Terwijl de bewuste, expliciete vooroor­ delen vaak voldoen aan wat mensen zelf ervaren als sociaal wenselijk, zijn impliciete vooroordelen negatiever en minder bewust.

Toch spelen ook deze vooroordelen een rol in veel interactie, waarbij zij bijvoorbeeld leiden tot vermijding en ongemak. Vooral de combinatie van expliciete welwillendheid en onderhuidse negatieve associaties kan leiden tot ambivalente signalen die onaangenaam zijn en onzeker kunnen maken (Dovidio et al. 2011; Findler et al. 2007). Terwijl vooroordelen het nadeel hebben dat mensen anders dan anderen behandeld wor­ den en niet gezien worden zoals ze zijn, kan het totaal voorbijgaan aan de lichamelijke beperking ook tot uitsluiting leiden. Het ideaal is dan wel dat mensen met een lichamelijke beperking volledig zelfstandig en autonoom deel kunnen nemen aan de samenleving, in de praktijk vergt een lichamelijke beperking wel degelijk aanpassing van anderen (Martin 2013). Dit kan om een behulpzame houding van een winkelmedewerker gaan, maar ook om de bereidheid van vrienden om af te spreken op een toegankelijke plek. 35

lichamelijke beperking, validisme en toegankelijke plekken

2.3

Toegankelijkheid

Als het gaat over toegankelijkheid voor mensen met een lichamelijke beperking, gaat het vaak in eerste instantie over de zaken die het voor een persoon mogelijk of onmogelijk maken om ergens te komen en toegang te krijgen. Dan gaat het bijvoorbeeld om een trottoir zonder obstakels, een ruime parkeerplaats voor de deur of een toegankelijke website. En het gaat ook over regels en beslissingen waarmee een organisatie wel of niet besluit iemand met een lichamelijke beperking toe te laten. Toegankelijkheid gaat echter niet alleen over toegang krijgen, maar ook over de ervaringen die mensen hebben als zij eenmaal ergens zijn. Bij deze minder grijpbare ervaringen gaat het om inclusie. Hiervan is sprake wanneer ook minderheden ervaren ‘erbij te horen’ (Abrams et al. 2004; Jansen et al. 2014) en zichzelf te kunnen zijn zonder dat zij zich boven­ matig moeten aanpassen (Shore et al. 2011). Het gaat ook om zelfstandigheid, autonomie en respect (Van den Brink 2018; Jansen et al. 2014). Met andere woorden, toegankelijke plekken zijn plekken waar mensen niet alleen kunnen komen, maar waar zij ook graag willen komen en kunnen zijn net als ieder ander. Zowel bij het krijgen van toegang als bij inclusie spelen zowel praktische als sociale facto­ ren een rol. Dit geldt duidelijk voor sociale barrières die voortkomen uit vooroordelen en (on)begrip.

Deze komen tot uiting in interactie en drukken zo een stempel op de ervaringen van volwaardige participatie. Maar ook fysieke en andere praktische factoren op een plek werken hierin door. Als de plek goed is toegerust op iemands mogelijkheden, kan iemand daar makkelijk zijn of haar weg vinden zonder afhankelijk te zijn van anderen. 2.4

Publieke plekken

Zoals gezegd richten we ons in deze studie op publieke plekken waar mensen komen in de vrije tijd. Publieke plekken zijn in ieder geval de plekken waar iedereen kan komen en die publiek bezit zijn, zoals de parken, pleinen en stoepen in de openbare ruimte. Heel veel andere plekken zijn weliswaar voor een breed publiek toegankelijk, maar zijn toch niet ‘van iedereen’ of worden niet als zodanig ervaren. Die plekken zijn bijvoorbeeld in particulier bezit, zoals cafés, sportscholen en winkels. Of zij zijn in beheer van een organi­ satie, zoals een theater, sportpark of buurthuis. Plekken als deze worden wel aangeduid als ‘semi-publieke’, ‘pseudo-publieke’ of ‘parochiale’ plekken (Lofland 1989). Ook deze plekken maken onderdeel uit van deze studie. Mensen hebben vanzelfsprekend uiteenlopende redenen om plekken te bezoeken. Plek­ ken geven toegang tot boodschappen, amusement, beweging of kennis. Daarbij brengen publieke plekken mensen in contact met anderen, waarmee zij een verbindende rol in de samenleving krijgen toegekend (Van Eijk en Engbersen 2011; Peters et al. 2010; Peterson 2017; Valentine 2013). Als het gaat om bevolkingsgroepen die afhankelijk zijn van hulp, zoals een deel van de mensen met een lichamelijke beperking, gaat vaak veel aandacht uit naar de meest nabije contacten, zoals familie of goede vrienden.

Deze personen zijn belangrijk omdat ze vaak een cruciale ondersteunende rol vervullen (De Boer et al. 2020; 36

lichamelijke beperking, validisme en toegankelijke plekken

De Klerk et al. 2017). Maar contacten buiten deze kring kunnen evengoed van grote waarde zijn. Meer dan de soms kleine kring van intimi bieden deze contacten nieuwe informatie, ervaringen en mogelijkheden (Litwin 2003; Warner en Adams 2012). Daarmee bieden zij ook zelfstandigheid en autonomie ten opzichte van de meest nabije personen en de mogelijkheid tot het inrichten van het leven naar eigen inzicht. Ook wanneer contacten oppervlakkig blijven, betekent dat niet dat zij onbelangrijk zijn (Bredewold et al. 2019; Van Melik en Pijpers 2017; Vermeij 2016). Verschillen tussen plekken Het ideaal van de inclusieve samenleving is dat alle typen plekken in de samenleving voor iedereen even goed toegankelijk zijn, zodat iedereen ook dezelfde keuzemogelijkheden heeft. In de realiteit is te verwachten dat praktische en sociale barrières zich op verschil­ lende soorten plekken op verschillende manieren zullen voordoen, waardoor bepaalde typen plekken toegankelijker zijn dan andere voor mensen met een lichamelijke beperking. Verschillen kunnen voortkomen uit praktische eigenschappen van plekken. Zo kan ver­ wacht worden dat de openbare ruimte in de woonomgeving fysiek relatief goed toeganke­ lijk is, omdat deze dichtbij is en dus makkelijk bereikbaar.

Ook online plekken zullen om praktische redenen voor veel mensen met een lichamelijke beperking relatief goed toegan­ kelijk zijn, al hebben zij ook hun eigen praktische barrières. Ook de schaal waarop een plek is georganiseerd lijkt hierbij een relevante factor. In fysiek opzicht blijken grootschalige voorzieningen zoals overheidsgebouwen en supermarkten relatief goed begaanbaar, maar zijn kleinere winkels en horecagelegenheden beduidend minder goed toegankelijk (Meijer et al. 2019). Verschillen tussen plekken kunnen ook voortkomen uit de organisatorische of sociale eigenschappen, ofwel het eigenaarschap. Publieke voorzieningen – zoals buurthuizen en bibliotheken – zouden relatief goed toegankelijkheid moeten zijn, omdat zij veelal met publiek geld gefinancierd zijn en bovendien vaak een maatschappelijke functie hebben die een goede toegankelijkheid vereist. Voor particuliere ondernemingen kan een goede toe­ gankelijkheid minder een halszaak zijn, zeker voor bedrijven die zich richten op een jonge, mobiele doelgroep, zoals veel uitgaansgelegenheden. Sociale barrières kunnen zich dan manifesteren in de manieren hoe plekken sociaal geconstrueerd zijn (Peterson 2017). Een plek krijgt betekenis door de mensen die er komen, de manier waarop deze mensen zich gedragen en de sociale normen die er gelden.

De sociale constructie kan groepsgevoel met zich meebrengen en een plek aantrekkelijk maken, maar ook buitenstaanders scheppen (Abrams et al. 2005; Duyvendak en Wekker 2015). Als voorbeeld worden soms sportscholen genoemd. Dat veel mensen een sportschool bezoeken om te werken aan een lichamelijk ideaal, kan een norm met zich meebrengen waarbinnen een persoon met een handicap zich negatief gewaardeerd voelt (Richardson et al. 2017). Als heel ander voorbeeld kunnen plekken genoemd worden waar mensen met een lichamelijke beperking elkaar ontmoeten, zoals Facebook-groepen, G-teams of groepen actieve burgers gericht op de verbetering van de toegankelijkheid van de gemeente. Zulke disability spaces kunnen ervaren worden als

37

lichamelijke beperking, validisme en toegankelijke plekken

een veilige haven, maar voor anderen onaantrekkelijk zijn omdat zij ervaren worden als apart van de samenleving (Milner en Kelly 2009; Morrisson et al. 2020).

38

lichamelijke beperking, validisme en toegankelijke plekken

3

De interviews Wendelmoet Hamelink

In deze studie bekijken we de samenleving vanuit het perspectief van mensen met een lichamelijke beperking. Om zicht te krijgen op de barrières die zij ervaren bij het deelnemen aan de samenleving, voerden we interviews met personen met een lichamelijke beperking, waarin we hen vroegen naar hun ervaringen bij het bezoeken van publieke plekken. In het huidige hoofdstuk introduceren we dit kwalitatieve deel van het onderzoek. We gaan eerst kort in op de gekozen werkwijze en de deelnemers aan het onderzoek. Vervolgens schetsen we de grote verscheidenheid binnen de groep deelnemers in de manieren waarop hun beperking doorwerkt in hun ervaringen bij het bezoeken van plekken. Meer uitgebreide informatie over het kwalitatieve deel van het onderzoek is na te lezen in de verantwoor­ ding (zie bijlage B, te vinden op www.scp.nl bij dit rapport). Naar de hierbij verzamelde interviewgegevens verwijzen we verder als Inclusieve Ontmoetingsplekken 2020 (io’20). Het kwantitatieve deel van het onderzoek komt aan de orde in hoofdstuk 6 en zal daar ook worden geïntroduceerd. 3.1

Uitvoering van het onderzoek

De deelnemers Voor het kwalitatieve gedeelte van het onderzoek voerden we open interviews met 38 personen met verschillende soorten lichamelijke beperkingen en chronische ziekten. De beperkingen waar deelnemers mee te maken hebben, variëren van zintuiglijke beperkin­ gen, long- en hartziekten, bindweefselaandoeningen en neurologische tot reumatische aandoeningen. Waar een deel van de deelnemers al sinds de geboorte te maken heeft met een beperking, is deze bij andere deelnemers het gevolg van een ongeluk of ziekte. Veel deelnemers gebruiken een hulpmiddel zoals een rolstoel, scootmobiel, taststok of een Cochleair Implantaat (ci).1 We hebben gekozen voor deze verscheidenheid om zoveel mogelijk recht te doen aan de vele perspectieven van waaruit de samenleving ervaren kan worden. We spraken 24 vrouwen en 14 mannen tussen 20 en 67 jaar oud. Voor deze relatief jonge leeftijd is bewust gekozen, omdat we verwachtten dat het voor hen belangrijker zou zijn volwaardig deel te nemen aan de samenleving dan voor ouderen, van wie velen pas te maken kregen met beperkingen na een leven zonder beperkingen (zie hoofdstuk 2). De helft van de deelnemers woont alleen, de andere helft woont samen met een partner en/of kinderen. Acht deelnemers hebben een migratieachtergrond.

Ruim de helft van de deel­ nemers is hoogopgeleid (hbo en wo); van de overige deelnemers rondde het merendeel een lbo- of mbo-opleiding af. Hoewel de deelnemers hiermee relatief hoogopgeleid zijn, hebben maar tien deelnemers betaald werk; zeventien doen vrijwilligerswerk. Deelnemers

39

de interviews

wonen zowel in steden als in meer landelijke gemeenten en verspreid over Nederland; op één na zijn alle provincies vertegenwoordigd. De interviews waren vooral gericht op de ervaringen van mensen bij het bezoeken van plekken, waarbij we wilden begrijpen welke hindernissen zij ervaren in hun dagelijkse leven. Als leidraad voor de interviews vroegen we deelnemers vooraf een tijdlijn te maken waarin zij konden aangeven wat zij in de afgelopen tien jaar hebben meegemaakt en wat de belangrijke plaatsen voor hen waren in verschillende periodes gedurende die tijd. Dit deden we om ook te kunnen zien welke veranderingen plaatsvonden in hun leefsituatie, zowel in hun beperking als door verhuizingen, veranderingen in de samenstelling van hun huishouden of op het gebied van werk. Door de focus op ontwikkelingen kregen we meer inzicht in wat het voor mensen precies betekent als zij op bepaalde gebieden uitsluiting ervaren en welke factoren eraan bijdragen dat uitsluiting ontstaat of juist wordt verholpen. We kregen hierdoor 38 verschillende verhalen waarin de persoon centraal stond, met diens interesses, bezigheden, mogelijkheden en moeilijkheden. Dit gaf goed inzicht in de rol die verschillende soorten ontmoetingsplaatsen spelen in hun leven en in wat deze plekken meer of minder toegankelijk maakt in de ervaring van participanten.

Tegelijk lieten de interviews ook andere factoren zien die van invloed zijn op de mogelijkheden van deelnemers om plekken te bezoeken. Omdat de interviews gepland waren voor de tweede helft van 2020, tijdens de corona­ pandemie, vonden de gesprekken plaats via digitale kanalen. Dit had als onvoorzien voordeel dat deelname aan het onderzoek voor de meeste deelnemers relatief weinig moeite kostte en dat de gesprekken mogelijk meer ontspannen verliepen dan anders het geval was geweest (zie hoofdstuk 9). De omstandigheden zorgden er ook voor dat de invloed van corona een terugkerend thema was in de gesprekken. In aanvulling op de interviews maken we hier en daar ook gebruik van aanvullende bron­ nen, zoals wetenschappelijke literatuur, twee autobiografieën en de inzichten van (erva­ rings)deskundigen met wie we spraken rond dit onderzoek. Een aantal van hen spraken we vooraf telefonisch. Anderen namen deel in een online bijeenkomst naar aanleiding van een eerdere versie van het rapport. De namen van deze deskundigen zijn vermeld achterin deze publicatie. De deelnemers aan het onderzoek zijn vanwege hun privacy in deze publicatie aangeduid met fictieve namen en om dezelfde reden zijn sommige details weggelaten. 3.2

Soorten beperkingen en hun consequenties bij het bezoeken van plekken

De groep mensen met een lichamelijke beperking is even divers als mensen in het algemeen. Lichamelijke beperkingen komen voor in alle segmenten van de bevolking en zeggen dus niets over de drijfveren, vaardigheden of karakters van mensen. In zekere zin is de groep zelfs nog diverser, omdat ook in de beperking zelf een grote verscheidenheid bestaat. Deze verscheidenheid werkt door in de hindernissen waar mensen op plekken tegenaan lopen. Als achtergrond bij de verhalen die volgen, behandelen we deze aspecten hier kort.

40

de interviews

Het gebruik van een rolstoel Participanten die een rolstoel gebruiken, vertelden hindernissen te ervaren op zowel praktisch als sociaal vlak bij het bezoeken van plekken. Omdat plaatsen voor hen niet altijd fysiek toegankelijk zijn, moeten zij veel van tevoren plannen. Omdat hun beperking direct zichtbaar is, krijgen zij vaak te maken met een bejegening door anderen die hen ongemakkelijk doet voelen op allerlei plaatsen. De verschillen tussen rolstoelgebruikers zijn overigens groot: zo gebruiken sommige altijd een rolstoel, terwijl andere op bepaalde momenten ook zonder kunnen. Het gebruik van een stok, kruk, rollator of ander hulpmiddel voor de mobiliteit Mensen die een stok, kruk of rollator gebruiken, gaven minder problemen aan met fysieke en sociale toegang. Omdat anderen ervan uitgaan dat ze aan een tijdelijk ongemak lijden, worden zij niet altijd direct beschouwd als iemand met een beperking en lijken vooroor­ delen en stereotyperingen een minder grote rol te spelen. Ze hebben wel vaak relatief veel last van onbegrip van bekenden die denken dat het wel mee zal vallen en dat ze meer zouden kunnen. Mensen met een visuele beperking Voor mensen met een visuele beperking is de publieke ruimte vaak onvoorspelbaar, met – werkelijke en ervaren – onveiligheid tot gevolg. Zij zijn daarbij vaak afhankelijk van anderen, die zij om hulp of aanwijzingen moeten vragen.

Afhankelijk zijn wordt door weinig mensen als prettig ervaren, maar de manier van benaderen maakt veel verschil. Mensen met een auditieve beperking Deelnemers met een auditieve beperking gaven aan zich vaak geïsoleerd te voelen en weinig toegang te hebben tot de wereld van horende mensen. Maar weinig horenden beheersen gebarentaal, waardoor mensen met een auditieve beperking er niet van uit kunnen gaan dat ze met onbekenden kunnen communiceren. Zij ervaren geen problemen met de fysieke toegang tot allerlei plekken, maar des te meer met de sociale toegang. Mensen die weinig energie hebben en/of chronische pijn Beperkte energie komt bij allerlei verschillende beperkingen voor, onder andere omdat het vaak veel energie kost om deel te nemen aan een maatschappij die niet voldoende is ingericht op het leven met een handicap. Ook ernstige chronische pijn kost veel energie. Veel participanten vertelden dat zij goed moeten plannen bij het bezoeken van plekken, zodat ze uitkomen met hun energie. Anderen hebben hier niet altijd begrip voor. Mensen die weinig prikkels kunnen verdragen Sommige soorten lichamelijke beperkingen en aandoeningen maken mensen gevoelig voor allerlei prikkels, zoals harde geluiden, harde muziek, sterke geuren, drukte of onver­ wachte bewegingen.

Dit komt bijvoorbeeld voor bij mensen met myalgische encefalomye­ litis (me) of hersenletsel (last van harde geluiden en drukte), of bij mensen met longziekten 41

de interviews

(last van geuren). Voor hen kunnen drukke winkels, cafés of restaurants moeilijk toeganke­ lijk zijn, met gevolgen voor hun mogelijkheden en voor de sociale interactie op plekken. Zichtbaarheid van de beperking In het algemeen kunnen we zeggen dat de zichtbaarheid van een beperking het aantal barrières vergroot. Als andere mensen direct kunnen zien dat er sprake is van een beper­ king, bijvoorbeeld door het gebruik van een hulpmiddel, doordat iemand spastisch is of moeilijker praat, kunnen zij daar bepaalde vooroordelen over hebben waardoor ze mensen met een handicap anders behandelen dan andere mensen (zie ook Olkin 2019: 761). Echter, zichtbaarheid heeft ook voordelen. Onzichtbaarheid van de beperking Participanten met onzichtbare beperkingen, en die ook geen hulpmiddel gebruiken, erva­ ren weinig belemmeringen bij het bezoeken van plaatsen als het gaat om de toegankelijk­ heid van de plaats zelf. Wel hebben zij vaker te maken met onbegrip van anderen. Ook familie, vrienden en kennissen begrijpen niet altijd dat iemand op tijd rust moet nemen of minder lang kan lopen. Dit zorgde er soms voor dat zij bij voorbaat niet meegingen met sociale activiteiten. 3.3

Van enorm actief tot aan huis gekluisterd

Naast deze specifieke aspecten is het goed te bedenken dat de deelnemers ook in meer algemene termen een grote spreiding vertonen in hoe zij in het leven staan en de betekenis van de beperking hierbij. We kunnen hierin de volgende vier algemene patronen ontwaren. Aan de ene kant van het spectrum spraken we met personen die heel actief deelnemen aan het maatschappelijk leven. Deze mensen werken vaak – betaald of vrijwillig – en nemen deel aan een breed scala aan activiteiten. Hoewel zij behoorlijk gehinderd kunnen zijn door de belemmeringen die zij tegenkomen in de maatschappij, gebruiken ze allerlei strategieën om zoveel mogelijk te kunnen doen wat zij willen. Aan de andere kant van het spectrum bevindt zich een deel van de deelnemers dat dusdanig beperkt is door energiegebrek of andere fysieke klachten, dat hun leven zich grotendeels afspeelt in en rond het eigen huis. Dit zijn mensen die bijvoorbeeld me hebben of leven met ernstige chronische pijn. Doordat ze weinig mogelijkheden hebben om dingen te ondernemen, moeten zij zorgvuldig kiezen waar ze naartoe gaan en hoe zij dit organiseren. Tussen beide uitersten bevinden zich twee groepen die vooral verschillen in hoe zij hun situatie ervaren. Enerzijds zijn er degenen die genoegen nemen met een wat rustiger leefpatroon. Zij zijn bijvoorbeeld gefocust op enkele bezigheden die hun voldoening geven.

Dat zij er minder op uit gaan dan de meest actieve deelnemers heeft niet altijd met hun beperking te maken, maar kan ook voortkomen uit hun eigen interesses en voorkeuren. Anderzijds zijn er deelnemers die zich ernstig belemmerd voelen door de hindernissen in de samenleving. Deze deelnemers zouden meer willen participeren, maar krijgen dit niet voor elkaar omdat ze op plekken tegen sociale of fysieke barrières aanlopen of omdat 42

de interviews

ze de hulpmiddelen of financiële mogelijkheden missen om ergens zelfstandig heen te kunnen gaan. Noot 1

43

Met een Cochleair Implantaat kunnen mensen met een auditieve beperking toch iets horen. Het kan de communicatie bevorderen, maar is minder effectief dan het natuurlijke gehoor.

de interviews

4

De sociale kant van toegankelijkheid Wendelmoet Hamelink en Lotte Vermeij

In dit hoofdstuk gaan we na welke barrières personen met een lichamelijke beperking ervaren bij het participeren (onderzoeksvraag 1). In de vele verhalen die mensen vertelden over hun ervaringen bij het bezoeken van publieke plekken, is een aantal algemene patro­ nen te ontwaren. Voordat we inzoomen op de specifieke barrières waar mensen tegenaan lopen bij het bezoeken van bepaalde soorten plekken, verkennen we in dit hoofdstuk eerst de algemene lijnen. In dit hoofdstuk zullen we wel regelmatig verwijzen naar latere hoofdstukken, waarin meer concrete ervaringen die mensen hebben bij het bezoeken van specifieke plekken uitgebreid aan bod komen. Als het gaat om de toegankelijkheid van plekken voor mensen met een lichamelijke beper­ king, gaat vaak veel aandacht uit naar de fysieke en andere praktische barrières. Deze aandacht is begrijpelijk en terecht, want deze barrières kunnen het mensen heel moeilijk of onmogelijk maken gelijkwaardig deel te nemen aan de samenleving. Maar sociale aspecten van ontoegankelijkheid blijven hiermee vaak onderbelicht. Zo is validisme in Nederland nog een nagenoeg onbekende term. Met deze studie willen wij juist ook deze sociale kant van toegankelijkheid in beeld brengen.

Wat kunnen we – nog zonder onderscheid te maken tussen plekken – leren uit de interviews over de sociale kant van de barrières die mensen ervaren bij het bezoeken van die plekken? We gaan nu eerst in op de manier waarop mensen spraken over sociale barrières, waarna we de sociale barrières zelf en hun verwevenheid met praktische barrières verkennen. Tot slot beschrijven we de gevolgen voor mensen met een lichamelijke beperking. 4.1

Spreken over sociale barrières

Dat toegankelijkheid een belangrijk thema is voor deelnemers bleek duidelijk in de inter­ views. Zij benadrukten bijvoorbeeld het belang dat zij hechten aan ‘gewoon mee kunnen doen’ en dat dit nog lang niet altijd het geval is. Of ze zeiden dat ze dit een belangrijk onderzoek vinden en dat er ‘nog veel te verbeteren valt’. Sommigen zetten zich actief in om hier verandering in te bewerkstelligen (zie hoofdstuk 8). Sociale barrières indirect besproken In de verhalen van de deelnemers valt op dat zij het meest praatten over problemen met fysieke toegankelijkheid en veel minder over de sociale kant van toegankelijkheid. Maar één deelnemer gebruikte het woord validisme; twee andere deelnemers spraken van discriminatie op grond van hun handicap. Sociale mechanismen van uitsluiting kwamen maar weinig expliciet aan de orde. Toch bleek dat sociale barrières vaak wel degelijk een rol spelen, in de zin dat het handelen van andere mensen een plek meer of minder toegankelijk kan maken. Deze situaties werden dan tussen de regels door genoemd, of 44