Mantelzorgmonitor 2020

verbind

Advies en Faciliteiten AF Stadskantoor Lübeckplein Postbus 538 8000 AM Zwolle Telefoon (038) 498 2383 www.zwolle.nl

Monitor Mantelzorg 2020

Opdrachtgever Opdrachtnemer Versie Datum

Erna van Dijk/ Matthijs Barendse Afdeling Informatievoorziening definitief 30 juni 2021

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

2/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

Inhoud

Samenvatting

5

1 1.1 1.2 1.3 1.4

Inleiding Aanleiding Onderzoeksvragen Aanpak Representativiteit steekproef

7 7 8 10 11

2 2.1 2.2

Kenmerken van de mantelzorgers en de mantelzorg Kenmerken van de mantelzorgers Kenmerken van de mantelzorg

12 12 13

3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.5.1 3.5.2 3.5.3 3.5.4 3.5.5 3.6

Bereik van mantelzorgers Bekendheid met organisaties Bekendheid met ondersteuning Belemmeringen voor vragen om ondersteuning Wensen ten aanzien van ondersteuning Gebruik van ondersteuning Geregistreerde mantelzorgers Mantelzorgwaardering Dag van de mantelzorg Individuele ondersteuning OZOverbindzorg Samenvatting

15 15 16 17 18 19 19 20 20 21 22 22

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6

Tevredenheid met ondersteuning Tevredenheid met gemeente Zwolle Tevredenheid met formele zorg Meerwaarde OZOverbindzorg Tevredenheid met ondersteuning Effect van ondersteuning Samenvatting

24 24 25 27 27 28 30

5 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 5.6

Belasting van mantelzorgers Ervaren belasting Invloed op het dagelijks leven Ondersteuning door omgeving Waardering door omgeving Mantelzorg en werk Samenvatting

31 31 32 33 33 35 35

3/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

6 6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6

Respijtzorg/ vervangende zorg Behoefte aan vervangende zorg Gebruik van vervangende zorg Dagbesteding als een vorm van vervangende zorg Tevredenheid over vervangende zorg Slotopmerkingen en tips Samenvatting

37 37 38 39 40 41 41

7 7.1 7.2 7.3

Kwetsbare groepen mantelzorgers Ervaren belasting door kwetsbare groepen mantelzorgers Leeftijdsgroepen vergeleken Samenvatting

42 42 43 44

Bijlage I Vragenlijst

45

Bijlage II Kenmerken mantelzorgers uit het onderzoek

58

Bijlage III Kenmerken mantelzorgers en verleende mantelzorg uit registraties steunpunt

60

Bijlage IV Kenmerken verleende mantelzorg uit het onderzoek

62

Bijlage IV Kwetsbare groepen

65

Datum

4/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

Samenvatting In dit rapport worden de uitkomsten van de derde meting van de Mantelzorgmonitor beschreven. Hierbij wordt steeds een vergelijking gemaakt met de uitkomsten van de twee eerdere metingen, die in 2016 en 2018 zijn gehouden. Het doel van de monitor is om het bereik van de geboden ondersteuning, de ervaringen hiermee en de behoeften aan ondersteuning te meten. In 2020 hebben we de mantelzorgers extra vragen gesteld over hun behoefte en ervaringen met respijtzorg/ tijdelijk vervangende zorg. Aanpak Een online vragenlijst is uitgezet onder 7.000 leden van het Zwols Burgerpanel. 886 mantelzorgers hebben de vragenlijst nagenoeg volledig ingevuld. Daarnaast is gebruik gemaakt van registratiegegevens van het Steunpunt Mantelzorg en OZOverbindzorg. Omdat zowel in 2016 als in 2018 en in 2020 een vrij groot aantal mantelzorgers heeft meegewerkt aan het onderzoek, mogen we aannemen dat de uitkomsten een goede indicatie zijn voor wat speelt onder mantelzorgers. Resultaten bereik • We zien dat een groter aandeel van de Zwolse mantelzorgers steeds wordt bereikt met de geboden ondersteuning. Meer mantelzorgers kennen het Steunpunt Mantelzorg en de ondersteuningsmogelijkheden en het gebruik van de diverse activiteiten is toegenomen. • Een deel ervaart drempels bij het vragen om hulp.

Zo denkt ruim vier op de tien dat de hulpbehoevende niet door een ander verzorgd wil worden en ruim één derde van de mantelzorgers geeft de zorg liever niet uit handen. Resultaten oordeel over de ondersteuning • Mantelzorgers zijn steeds meer tevreden over de aandacht, waardering en ondersteuning die de gemeente Zwolle biedt, in vergelijking met 2016 en 2018. Tussen een kwart en één derde is hier tevreden over, terwijl er gemiddeld één op de tien hier ontevreden over is. Van de 627 mantelzorgers die het Steunpunt, de Sociale Wijkteams of Participatieraad kennen, is een groter aandeel positief over het aanbod van de gemeente. Dit geldt vooral voor de ervaren waardering en aandacht vanuit de gemeente: 41% respectievelijk 37% is hier positief over. • Ongeveer een derde is tevreden over het aanbod van waardering en ondersteuning. Dit is vergelijkbaar met 2018 en is iets meer dan in 2016. Vijf procent is hier ontevreden over. Van de 627 mantelzorgers die bekend zijn met ten minste één van de (ondersteunende) organisaties, is een groter aandeel tevreden over de waardering en ondersteuning:36% en 41% respectievelijk. • De mening over de omgang met de formele zorg is iets positiever in vergelijking met 2016 en er zijn iets minder mensen die hier negatief over oordelen: Tussen 40% en 50% is tevreden over formele zorg.

• Het merendeel (bijna driekwart) merkt geen effect van de ondersteuning en 13% voelt zich dankzij de ondersteuning minder belast. Eenzelfde effect merken de mantelzorgers die bekend zijn met de ondersteunende organisaties. Er is een vermoeden dat de ondersteuning aan mantelzorgers anders door de respondenten geïnterpreteerd wordt (als overname van de zorgtaken) waardoor 5/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 het verwachte effect zo laag uitvalt. Uit eigen klanttevredenheidsmetingen van ZwolleDoet! blijkt echter dat de ondersteuning vanuit ZwolleDoet! voldeed aan de verwachtingen en wensen van de mantelzorgers. Resultaten ervaren belasting • Vergeleken met 2016 en 2018 voelen mantelzorgers zich minder belast door hun mantelzorgtaken. Ook geven mantelzorgers aan dat de mantelzorgtaken minder invloed hebben op het gezin en/of de familie en het werk. Echter, bij ruim een kwart tot een derde heeft het mantelzorgen wel veel invloed op het dagelijks leven. • De meeste mantelzorgers worden ondersteund door iemand uit de naaste omgeving en ongeveer twee derde voelt zich voldoende gewaardeerd door de omgeving. Eén op de vijf wordt door niemand ondersteund. • Werkgevers zijn vaker op de hoogte van de mantelzorgtaken dan in 2016 en veel vaker dan in 2018. Ook zijn ze vaker bereid om mee te denken over hoe werk en mantelzorg kunnen worden gecombineerd. Resultaten vervangende zorg/ respijtzorg • Een opvallend groot aandeel van de mantelzorgers (84%) zegt geen behoefte te hebben aan vervangende zorg. • Een groot deel van de mantelzorgers (87%) zegt ook geen gebruik te hebben gemaakt van vervangende zorg in de afgelopen jaren. De voornaamste reden die ze hierbij aangeven is dat ze hier geen behoefte aan hebben.

Tegelijkertijd hebben twee derde van de mantelzorgers zicht niet in verdiept dagbesteding als een vorm van de vervangende zorg. • Vier op de tien mantelzorgers die wel bekend zijn met de dagbesteding maar hier geen gebruik van hebben gemaakt, geven aan dat de hulpbehoevende dit nog niet wil. • Het merendeel van de mantelzorgers die wel gebruik hebben gemaakt van de vervangende zorg zijn hier tevreden over. Kwetsbare groepen mantelzorgers • 71% van de mantelzorgers die aan dit onderzoek deelnamen, is waarschijnlijk kwetsbaarder omdat ze veel mantelzorg verlenen, betaald werk hebben, mantelzorg verlenen aan een hulpbehoevende met psychische klachten of zelf een matige of slechte gezondheid hebben. Zij ervaren over het algemeen meer belasting dan een mantelzorger gemiddeld ervaart. Een uitzondering hierop is de groep die 21 uur per week of meer betaald werk verricht: zij voelen zich juist minder dan gemiddeld belast door de mantelzorg. Met name de mantelzorgers die intensief mantelzorg verlenen (20 uur per week of meer) voelen zich zwaar belast. • Het lijkt erop dat de mantelzorgers tussen 50 en 79 jaar de minste belasting ervaren en de mantelzorgers uit de jongste (tot 34 jaar) en oudste leeftijdscategorie (80 jaar en ouder) de meeste.

Echter, we kunnen dit niet met zekerheid zeggen omdat deze beide leeftijdsgroepen relatief klein zijn en mogelijk niet representatief zijn voor de totale populatie mantelzorgers. 6/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

1

Inleiding

Datum

Dit rapport doet verslag van de resultaten van de derde meting van de Mantelzorgmonitor. In 2016 is de eerste meting uitgevoerd, waarna deze in 2018 en 2020 is herhaald. Met de monitor wordt het bereik van de maatregelen die de gemeente Zwolle neemt om mantelzorgers te ondersteunen in kaart gebracht. Daarnaast worden de ervaringen en behoeften onder mantelzorgers gepeild.

1.1

Aanleiding Op basis van een grootschalig landelijk onderzoek van het CBS uit 20151 blijkt dat 15 procent van de 18-plussers in Nederland intensief of langdurig mantelzorg verleent2. Uit een onderzoek van CBS in 20193 zien we dat het percentage van mensen van 16 jaar en ouder dat mantelzorg verleent rond de 15% blijft liggen. Als we dit (15%) vertalen naar de Zwolse situatie, verlenen naar schatting rond 15.700 inwoners van 16 jaar of ouder, mantelzorg4. De gemeente Zwolle zet diverse maatregelen in om te voorkomen dat deze mantelzorgers overbelast raken, zoals de mantelzorgwaardering, de Dag van de mantelzorg, respijtzorg en individuele ondersteuning, informatie en advies. Deze worden grotendeels uitgevoerd door het Steunpunt Mantelzorg (onderdeel van ZwolleDoet!). Maar ook het Sociaal Wijkteam heeft oog voor de behoeften van de mantelzorger. Daarnaast zien we ook dat steeds meer zorgorganisaties oog krijgen voor de mantelzorger of naastbetrokkene. Wij streven er naar de kennis en vaardigheden van het sociale netwerk en de werkgevers van mantelzorgers en van de zorgaanbieders te vergroten. Met de Mantelzorgmonitor wil gemeente Zwolle inzicht krijgen in hoeverre de maatregelen het gewenste effect hebben, namelijk het voorkomen van overbelasting bij de mantelzorger.

Het doel van de mantelzorgondersteuning is emotionele steun te bieden, lotgenotencontact te organiseren en advies te geven en waar nodig door te leiden naar andere hulpinstanties. Hiermee wordt beoogd om de waardering voor de mantelzorger te uiten en steun te bieden zodat de mantelzorger zijn taak makkelijker kan blijven doen. Na de uitbraak van de corona, is er veel ondersteuning uitgesteld of afgeschaald. Hierdoor ervaren de mantelzorgers dat hun taak zwaarder is geworden dan vóór de corona.5 In de zomer maanden leek de situatie te stabiliseren waardoor de meeste zorg was hervat. Dit onderzoek is uitgevoerd enigetijd na de stabilisatie, net voor de tweede lockdown in Nederland in december. Gezien er in juni specifiek een onderzoek is uitgevoerd naar de effecten van corona, zijn in dit onderzoek - in de lijn met voorgaande jaren - geen vragen over corona opgenomen.

1 CBS (2016). Eén op zeven mantelzorgers vindt zichzelf zwaarbelast. Zie:

www.cbs.nl/nlnl/nieuws/2016/45/een-op-zeven-mantelzorgers-vindt-zichzelf-zwaarbelast. 2 Dit percentage komt overeen met de uitkomsten van het Buurt-voor-Buurt Onderzoek 2018. 3 Leefstijl en (preventief) gezondheidsonderzoek/ https://www.cbs.nl/nl-nl/cijfers/detail/83021NED?dl=38C1E 4 Op 1 januari 2019 telde de gemeente Zwolle 103.278 inwoners in de leeftijd 16 jaar en ouder (bron: BRP). 5 Dit blijkt uit het onderzoek “Impact van Corona op mantelzorgers” dat in juni 2020 door de gemeente Zwolle is uitgevoerd. 7/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

1.2

Onderzoeksvragen

Datum

Net als in 2016 en 2018, gaan we bij de opzet van de monitor uit van de beleidsdoelstellingen. We maken daarbij onderscheid naar de gewenste outcome, te weten ‘mantelzorgers zijn beter en langer in staat om voor hun naasten te zorgen’ en de gewenste effecten ‘mantelzorgers voelen zich door de gemeente gewaardeerd en ondersteund’. In figuur 1 is de verandertheorie visueel weergegeven. Figuur 1 Verandertheorie inzet gemeente Zwolle op ondersteuning en waardering mantelzorgers

Om iets te kunnen zeggen over de mate waarin de ondersteuning en waardering leiden tot minder ervaren belasting, is eigenlijk uitgebreider onderzoek nodig. Onderzoek waarbij ontvangers van de waardering en ondersteuning worden vergeleken met mantelzorgers die de waardering en ondersteuning niet of in mindere mate ontvangt (een controlegroep). We kunnen in deze rapportage daarom geen harde uitspraken doen over oorzakelijke verbanden tussen de activiteiten van de gemeente Zwolle en de ervaren belasting door de mantelzorgers. Met de monitor willen we inzicht krijgen in het bereik van de activiteiten op het gebied van ondersteuning, hoe mantelzorgers deze ervaren en in hoeverre zij zich belast voelen. We zoomen daarbij in op kwetsbare doelgroepen die, zo blijkt uit eerdere onderzoeken, vaak meer belasting ervaren door de mantelzorgtaak. Eén van deze kwetsbare groepen zijn de jonge mantelzorgers. Naar schatting heeft één op de tien kinderen en jongeren (5-23

8/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 jaar) een gezinslid dat langdurig lichamelijk of psychisch ziek is (De Boer et al 2012)6. Uit de meeste onderzoeken blijkt dat het opgroeien met een ziek gezinslid, negatieve gevolgen kan hebben voor de jonge mantelzorger. Zij rapporteren vaker een verminderd sociaal-emotioneel welbevinden, weinig tijd voor sociale activiteiten, meer schoolverzuim en slechtere schoolprestaties (De Veer & Francke 2008)7. Begin 2018 is het SCP met Vilans en buitenlandse partners gestart met een onderzoek onder jonge mantelzorgers in Nederland en Europa. Onderzocht wordt hoe zij omgaan met stress en hoe zij het beste ondersteund kunnen worden. Voor dit onderzoek worden ook jonge mantelzorgers in Zwolle benaderd via het Steunpunt Mantelzorg. Naar verwachting zijn de resultaten in 2021 bekend8. Omdat de monitorvragenlijst alleen is uitgezet onder 18-plussers, kunnen we nu helaas nog niets zeggen over de jonge mantelzorgers in Zwolle. Het steunpunt Mantelzorg heeft afgelopen jaar wel bewust ingezet op de doelgroep van jonge mantelzorgers; ze zien een toename in het bereik van deze doelgroep. Uit onderzoek van het SCP (De Klerk et al 2017)9 blijkt dat mantelzorgers die mensen met dementie of een terminale ziekte verzorgen, extra kwetsbaar zijn. Deze groep mantelzorgers kunnen we echter niet selecteren in dit onderzoek.

Zij vallen in de categorie ´mantelzorgers van hulpbehoevenden met een chronische ziekte´. Het steunpunt Mantelzorg registreert mantelzorgers op basis van het ziektebeeld van de hulpvrager om deze groep kwetsbare mantelzorgers in beeld te hebben. De motie waarin de raad oproept om van Zwolle een dementievriendelijke gemeente te maken, ondersteunt deze activiteiten. De beleidsmakers signaleren dat mantelzorgers van mensen met een migrantenachtergrond ook tot een kwetsbare groep mantelzorgers behoren. De onderzoeken bevestigen dat inwoners met niet-westerse afkomst de mantelzorg als een plicht ervaren en dat ze door de omgeving aangekeken worden als ze de mantelzorgtaken voor de familieleden niet op zich nemen.10 We onderscheiden de volgende onderzoeksvragen; hierbij is het onderdeel over respijtzorg nieuw: 1. In hoeverre zijn mantelzorgers bekend met de ondersteuning11 van de gemeente Zwolle? 2. In hoeverre maken mantelzorgers gebruik van de ondersteuning? 3. In welke mate voelen mantelzorgers zich gewaardeerd en ondersteund? 4. In welke mate ervaren mantelzorgers belasting door hun mantelzorgtaken?

6 Boer A de, Oudijk D & Tielen (2012). Kinderen en jongeren met een langdurig ziek gezinslid in Nederland.

Aantallen en enkele kenmerken. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 90(3), 167-170. 7 Veer AJE de & Francke AL (2008). Opgroeien met zorg. Quick scan naar de aard en omvang van zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers. Utrecht: Nivel. 8 Zie: www.scp.nl/Onderzoek/Lopend_onderzoek/A_Z_alle_lopende_onderzoeken/ Me_We_jonge_mantelzorgers_in_Europa 9 De Klerk et al (2017). Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016. SCP/ Den Haag 10 M. van den Berg (2014). Mantelzorg en Etniciteit, etnische verschillen in de zorgattitude, zorgbereidheid en conflicthantering van mantelzorgers. en Nicole de Koning e.a. (2014). Brochure “Dementelcoach en migranten”. 11 Hierbij wordt de ondersteuning bedoeld die door SWT en steunpunt Mantelzorg geboden wordt. 9/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 5. In welke mate worden kwetsbare mantelzorgers belast door hun mantelzorgtaken? We onderscheiden de volgende groepen kwetsbare mantelzorgers: a. mantelzorgers die 20 uur per week of meer mantelzorg verlenen b. mantelzorgers die 21 uur per week of meer betaald werk verrichten c. mantelzorgers die een matige tot slechte gezondheid hebben d. mantelzorgers van hulpbehoevenden met GGZ-problematiek 6. In hoeverre verschillen de leeftijdsgroepen in ervaren belasting? 7. Ten aanzien van voorgaande onderzoeksvragen: In hoeverre zijn er veranderingen opgetreden in de afgelopen jaren? 8. In hoeverre heeft mantelzorger behoefte aan vervangende zorg? 9. Is er afgelopen jaren gebruik gemaakt van de vervangende zorg en wat zijn de ervaringen daarmee? 10. Waarom er geen gebruik gemaakt is van vervangende zorg en welke alternatieven mist men? 11. Is de mantelzorger bekend met dagbesteding als een vorm van vervangende zorg? 12. Indien er geen gebruik van dagbesteding is gemaakt: waarom niet? 13. Wat is de verhouding tussen werk uren en mantelzorg uren? 14. In hoeverre is de werkgever op de hoogte dat iemand mantelzorg verleent? 15. Of de werkgever bereid is om mee te denken zodat mantelzorg te combineren blijft met het werk? 16. Of het verlenen van de mantelzorg van invloed is geweest op de arbeidssituatie van de mantelzorger?

1.3

Aanpak In november 2020 is een online vragenlijst (zie bijlage I) uitgezet onder 7.000 mensen uit het Zwols Burgerpanel. Deze vragenlijst is nagenoeg identiek aan de vragenlijst die in 2016 en 2018 is uitgezet en is uitgebreid met de vragen over de respijtzorg/tijdelijk vervangende zorg. In totaal reageerden 2.618 mensen (37%), waarvan 1.083 mensen (41%) aangaven mantelzorger te zijn of te zijn geweest. In totaal hebben 886 mantelzorgers de vragenlijst grotendeels of helemaal ingevuld. Hun antwoorden zijn meegenomen in de analyse. Daarnaast zijn de registratiegegevens van het Steunpunt Mantelzorg en OZOverbindzorg gebruikt. Tabel 1. Steekproef en respons Mantelzorg onderzoek 2016, 2018 en 2020. waarvan mantelzorg verleent of verleende aangeschreven

2016 2018 2020

5.000 5.000 7.000

gereageerd aantal %

1.799 1.808 2.618

36% 36% 37%

aantal

720 744 1.083

%

40% 41% 41%

waarvan volledig ingevulde vragenlijst

720 655 886

10/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 Waar mogelijk worden de resultaten vergeleken met 2016 en 2018.. Beide keren zijn er 5.000 mensen uit het Zwols Burgerpanel benaderd. Het respons van alle drie de metingen is in tabel 1 uiteengezet. Zowel de respons als het percentage van de respondenten dat mantelzorg verleent, zijn bijna hetzelfde in alle drie metingen.

1.4

Representativiteit steekproef Mantelzorgers vormen een groep die niet exact te definiëren is. Mantelzorgers herkennen zichzelf ook niet altijd in de term. Mede daardoor is de precieze omvang en samenstelling van de groep niet bekend. We kunnen hierdoor niet vaststellen in hoeverre de deelnemers aan dit vragenlijstonderzoek representatief zijn voor de totale groep. Wel hebben aan alle drie de metingen een groot aantal mantelzorgers meegewerkt. We mogen daarom aannemen dat de uitkomsten een goede indicatie zijn voor wat speelt onder mantelzorgers. Verder zien we dat de achtergrondkenmerken van de mantelzorgers die in 2020 hebben deelgenomen aan het vragenlijstonderzoek, redelijk vergelijkbaar zijn met degenen die in 2016 en 2018 deelnamen. Dit maakt dat we de uitkomsten van de drie metingen goed met elkaar kunnen vergelijken en uitspraken kunnen doen over ontwikkelingen.

11/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

2

Kenmerken van de mantelzorgers en de mantelzorg

Datum

In dit hoofdstuk geven we een schets van de achtergrondkenmerken van de 886 mantelzorgers die aan het vragenlijstonderzoek hebben meegewerkt en de mantelzorg die zij verlenen of verleenden. Zoals vermeld in paragraaf 1.4 is niet bekend in hoeverre deze 866 mantelzorgers representatief zijn voor de totale groep mantelzorgers in de gemeente Zwolle. Om de uitkomsten in het juiste perspectief te kunnen presenteren, geven we hier de afbakening van de mantelzorger en mantelzorg taken, zoals we deze in dit onderzoek hebben gedefinieerd. Mantelzorgers / naastbetrokkenen zorgen voor een langere periode voor iemand met een ziekte of beperking met wie zij een persoonlijke relatie hebben. Bijvoorbeeld iemand uit het gezin, de familie, buurt of vriendenkring. Het gaat hier om zorg voor een naaste méér inhoudt dan af en toe een handje helpen. De (mantel)zorg kan bestaan uit het doen van het huishouden, persoonlijke verzorging, begeleiding, emotionele betrokkenheid, vervoer, artsenbezoek, administratie, geldzaken etc. Het gaat niet om de hulp die u in het kader van uw beroep geeft en ook niet om georganiseerd vrijwilligerswerk. Mantelzorg wordt doorgaans niet betaald. Mantelzorg kan zowel bij iemand thuis als aan iemand die in een 24-uurs setting is opgenomen worden verleend.

2.1

Kenmerken van de mantelzorgers In tabel 2 staan enkele persoonskenmerken weergegeven van de mantelzorgers die in 2020 de vragenlijst hebben ingevuld en van zij die dat in 2018 en 2016 deden. Voor een compleet overzicht van de persoonskenmerken verwijzen we naar bijlage II. We zien dat iets meer dan de helft van de mantelzorgers vrouw is, bijna een derde is 65plusser en 3% is 34 jaar of jonger. Bijna de helft heeft een betaalde baan van 21 uur per week of meer en 40% heeft geen betaalde baan. Verder zien we dat een vijfde alleen woont en dat bijna één op de tien een matige tot slechte gezondheid heeft. We zien dat de mantelzorgers die meededen aan het onderzoek in 2020 nauwelijks verschillen van de mantelzorgers die in 2016 de vragenlijst invulden. Het enige verschil is dat er nu, net als in 2016, iets meer vrouwen zijn onder de respondenten. Het aandeel alleenwonenden is bijna onveranderd in 2020 t.o.v. 2018, en iets meer dan in 2016. Binnen de groep mantelzorgers zijn er ook mantelzorgers met een migratieachtergrond (10%). Tabel 2. Belangrijkste kenmerken mantelzorgers in het onderzoek, 22020, 2018 en 2016 Persoonskenmerk 2020 2018 2016 (N=886) (N=655) (N=720) Vrouw 60% 55% 60% 65 jaar of ouder

30%

32%

30%

34 jaar of jonger

3%

5%

4%

Betaald werk 21 uur per week of meer

48%

50%

49%

Alleenwonend

20%

21%

17%

Matige tot slechte gezondheid

11%

9%

11%

12/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

2.2

Kenmerken van de mantelzorg

Datum

In tabel 2 zijn enkele kenmerken van de verleende mantelzorg uitgelicht. Dit is wederom gedaan voor de mantelzorgers uit het Burgerpanel die in 2016, 2018 en 2020 deelnamen aan het vragenlijstonderzoek. In bijlage III staat een compleet overzicht van de uitgevraagde kenmerken van de verleende mantelzorg. Het merendeel van de mantelzorgers verleent momenteel mantelzorg en doet dit voor één persoon. Meestal is de hulpbehoevende een ouder of grootouder en in ruim een derde van de gevallen de partner of een ander familielid. Twee procent koos voor de antwoordoptie ´anders´. Zij verlenen mantelzorg aan een kennis of helpen als vrijwilliger vanuit de kerk, via andere mantelzorgcontacten of via buitenhuis activiteiten (zoals een zangkoor). Bijna een derde van de mantelzorgers verleent mantelzorg aan een hulpbehoevende buiten Zwolle. Het beeld over wie de mantelzorg ontvangt, wordt ook bevestigd in een cliëntervaringsonderzoek Wmo dat jaarlijks onder de Zwolse inwoners word uitgevoerd. De meeste Wmo-gebruikers ontvangen mantelzorg van de familie (42%) en van de partner (29%). Daarnaast wordt mantelzorg geleverd door vrienden (16%) en buren (14%). Het merendeel van de mantelzorgers verleent 8 uur per week of minder mantelzorg en één op de zes verleent 20 uur per week of meer mantelzorg.

Ruim een derde verleent langdurig (langer dan drie maanden) én intensief (meer dan acht uur per week) mantelzorg. De helft van de hulpbehoevenden (uit 2018) aan wie mantelzorg wordt verleend, heeft een chronische ziekte en/of een lichamelijke beperking. In 2016 werden andere antwoordopties gegeven en gaf 66 procent aan dat de hulpbehoevende een lichamelijke beperking en/of lichamelijke ziekte had. In 2020 is deze categorie niet als een antwoordcategorie benoemd, maar 21% van de respondenten hebben via open antwoorden een chronische ziekte opgegeven. Verder zijn psychiatrische of psychische aandoeningen (18%) en ouderdom (16%) veelvoorkomend onder de hulpbehoevenden. Vier procent antwoordde dat de hulpbehoevende(n) om een andere reden mantelzorg nodig heeft, zoals vanwege langdurige ziekte, hulp na een operatie en/of hulp bij administratie en financiën. De mantelzorg bestaat meestal uit meerdere vormen van ondersteuning. Het bieden van emotionele ondersteuning en het aanwezig zijn bij gesprekken met zorgverleners worden het meest genoemd. Maar ook het regelen van dingen (zoals de administratie), huishoudelijke hulp en vervoer en begeleiding behoren vaak tot de werkzaamheden van de mantelzorger. Zevenendertig mantelzorgers vulden een andere vorm van mantelzorg in.

Zij noemden bijvoorbeeld het opvangen van de kinderen van de hulpbehoevende, coachen/ begeleiden bijvoorbeeld bij studie of huiswerk, zorgen voor huisdieren, oppassen en kleding kopen. Een derde van de mantelzorgers wordt (onder andere) ondersteund door de partner en een derde door broers en zussen. Een kwart geeft aan door een professionals te worden ondersteund. Daarentegen geeft één op de vijf aan door niemand te worden ondersteund bij het verlenen van mantelzorg. 13/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

Wat betreft de kenmerken van de verleende mantelzorg zijn de uitkomsten van de drie metingen vergelijkbaar. We zien dat er steeds meer mensen de zorg o.a. aan een ouder of grootouder verleent en de zorg langer dan 3 jaar verleent. Ook blijkt dat de ondersteuning bestaande uit dingen regelen en huishoudelijke hulp door de jaren heen toeneemt. Tabel 2 Belangrijkste kenmerken verleende mantelzorg, 2020, 2018 en 2016 Kenmerk mantelzorg 2020 2018 (N=886) (N=655) Momenteel mantelzorger 70% 61%

2016 (N=720) 63%

Verleent aan één persoon mantelzorg

71%

70%

69%

Verleent mantelzorg aan (onder andere) ouder of grootouder

51%

48%

47%

Hulpbehoevende woont niet in Zwolle

31%

32%

*

Verleent 3 jaar of langer mantelzorg

61%

57%

52%

Verleent 8 uur per week of minder mantelzorg

62%

61%

62%

Verleent 20 uur per week of meer mantelzorg

17%

18%

20%

Verleent langdurig (3 maanden of langer) en intensief (meer dan 8 uur per week) mantelzorg Hulpbehoevende heeft (onder andere) een chronische ziekte

36%

34%

35%

*

50%

*

Hulpbehoevende heeft (onder andere) een psychiatrische of chronisch-psychische aandoening Hulpbehoevende heeft (onder andere) ouderdomsgebreken

18%

18%

17%

16%

11%

8%

Mantelzorg bestaat ondersteuning

emotionele

74%

74%

73%

Mantelzorg bestaat (onder andere) uit aanwezig zijn bij gesprekken met zorgverleners Mantelzorg bestaat (onder andere) uit dingen regelen

71%

72%

71%

67%

61%

62%

Mantelzorg bestaat (onder andere) uit huishoudelijke hulp

61%

57%

58%

Mantelzorg bestaat (onder andere) uit vervoer en/of begeleiding

59%

57%

56%

Mantelzorger wordt door niemand ondersteund

21%

20%

20%

(onder

andere)

uit

*Dit gegeven is niet of op een andere manier uitgevraagd Het Steunpunt Mantelzorg registreert ook dezelfde kenmerken van de mantelzorgers die bij hun bekend zijn en daarnaast het type verleende mantelzorg (bijlage III). Door het gebruik van verschillende indeling naar categorieën zijn de profielen niet helemaal vergelijkbaar. Desondanks constateren we dat de belangrijkste kenmerken van de mantelzorgers en verleende mantelzorg vergelijkbaar zijn; de verhouding tussen de categorieën is iets anders.

14/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

3

Bereik van mantelzorgers

Datum

Een deel van de inspanningen die de gemeente en andere organisaties verrichten, hebben als doel dat mantelzorgers worden gevonden. Immers, om mantelzorgers te kunnen ondersteunen en waarderen, moet je weten wie de mantelzorgers zijn. Ook is het van belang dat mantelzorgers zelf bekend zijn met de mogelijkheden voor ondersteuning en waardering en dat zij weten welke organisaties dit aanbieden. In dit hoofdstuk gaan we in op de mate van bekendheid met de mogelijkheden voor ondersteuning onder de mantelzorgers en het gebruik van de ondersteuning.

3.1

Bekendheid met organisaties Mantelzorgers kunnen in Zwolle onder andere terecht bij het Steunpunt Mantelzorg, de Sociale Wijkteams en de Participatieraad. In de onderzoeken gehouden in 2016 en 2018 is aan mantelzorgers gevraagd of zij het Steunpunt en de Mantelzorg Adviesraad, kennen. In 2018 is hen ook gevraagd of ze de Sociale Wijkteams kennen. In 2020 is de vraag over bekendheid met de Participatieraad toegevoegd en niet meer naar de Mantelzorg Adviesraad gevraagd omdat de mantelzorgadviesraad sinds 2019 niet meer actief is. Op basis van de meting in 2020 kunnen we de bekendheid met de drie ondersteuningsorganisaties beoordelen, namelijk: het Steunpunt Mantelzorg, de Sociale Wijkteams en Participatieraad. In figuur 2 is te zien dat de Sociale Wijkteams de grootse bekendheid onder de mantelzorgers hebben, gevolgd door het Steunpunt Mantelzorg12. De Participatieraad is bij één op de drie mantelzorgers bekend. De bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg is gegroeid in 2018 t.o.v. 2016, maar in 2020 is er geen verandering opgetreden. De bekendheid met de Sociale Wijkteams is iets toegenomen in vergelijking met 2018.

Het beeld in deze grafiek betekent ook dat een groot deel van de mantelzorgers de ondersteuningsorganisaties niet kennen: 39% kent niet de ondersteuningsmogelijkheden van de Sociale Wijkteams, 47% kent niet die van het Steunpunt Mantelzorg en 67% kent de Participatieraad niet. Landelijke cijfers schetsen een vergelijkbaar beeld (De Klerk et al 2017)13. 71% van de mantelzorgers (627 personen) kent ten minste één van de drie organisaties en 25 % (225 personen) kent alle drie de organisaties. Beide waarden zijn hoger dan in 2018, toen kende 66% ten minste één organisatie en 20% alle drie organisaties. In 2018 en 2020 is mantelzorgers ook gevraagd of zij OZOverbindzorg kennen en er staan ingeschreven. Ruim drie kwart (78%) kent OZOverbindzorg niet; dit aandeel is iets kleiner geworden t.o.v. 2018. Slechts 7% (65 personen) staat ingeschreven bij OZOverbindzorg (zie figuur 3). Dit is op zich niet vreemd aangezien OZOverbindzorg alleen wordt ingezet bij de doelgroep kwetsbare ouderen.

12 De vraagstelling is in 2018 iets gewijzigd: in 2016 werd enkel naar het Steunpunt Mantelzorg gevraagd, in

2018 werd hierbij ook ZwolleDoet! genoemd. 13 De Klerk et al (2017). Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016. SCP/ Den Haag 15/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 Figuur 2 Bekendheid met organisaties die ondersteuning bieden (2020: N=886)

Figuur 3 Bekendheid met OZOverbindzorg (2020: N=886)

3.2

Bekendheid met ondersteuning In alle drie de metingen kregen mantelzorgers drie stellingen voorgelegd over het bekend zijn met de mogelijkheden van ondersteuning van de mantelzorgers. Onder mantelzorgondersteuning wordt verstaan: een luisterend oor bieden, wegwijs maken en hulp bij regeltaken rondom zorg, bijeenkomsten en trainingen, lotgenotencontacten en emotionele ondersteuning. Hieronder valt overigens niet alleen de ondersteuning die wordt geboden door bijvoorbeeld het Steunpunt, maar ook het aanbod van zorgverzekeraars. Gevraagd werd om met behulp van vijf antwoordopties (helemaal oneens tot helemaal eens) aan te geven in hoeverre ze het eens zijn met de stellingen. In figuur 4 is te zien dat het aandeel mantelzorgers dat bekend is met de diverse soorten ondersteuning, iets is gestegen in 2018 ten opzichte van 2016. In 2020 zien we de stijging van bekendheid alleen over vervangende zorg. In 2020 is de bekendheid met het regelen van hulp onveranderd gebleven en de bekendheid met mantelzorgondersteuning iets gedaald; dit laatste is wel hoger dan in 2016.

16/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 Ruim de helft weet hoe en waar ondersteuning is te regelen, bijna twee derde weet van het bestaan van de mantelzorgondersteuning en de helft weet van de mogelijkheid voor vervangende zorg. In paragraaf 3.1 bleek dat een deel van de mantelzorgers de ondersteunende organisaties niet kent. De 627 mantelzorgers die ten minste één van de drie organisaties (Steunpunt, Sociale Wijkteams of Participatieraad) kennen, blijken vaker op de hoogte te zijn van het aanbod van ondersteuning. Twee derde kan hulp of ondersteuning regelen, 60% is bekend met vervangende zorg en 71% is bekend met mantelzorgondersteuning. Opvallend is dat de bekendheid met mantelzorgondersteuning ook binnen deze groep in 2020 iets lager is dan in 2018 (77%). Figuur 4 Bekendheid met soorten ondersteuning (N=886)

Ook elders in het land is het wegnemen van belemmeringen en het vergroten van de bekendheid van de mantelzorgondersteuning een aandachtspunt. Het SCP suggereert naar aanleiding van hun onderzoek naar informele zorg, dat huisartsen (of diens praktijkondersteuner) hier wellicht een (grotere) rol in kunnen spelen (De Klerk et al, 2017). Contact met en begrip van leidinggevenden noemt het SCP ook een belangrijke vorm van ondersteuning (De Boer et al, 2019).

3.3

Belemmeringen voor vragen om ondersteuning Ook als mantelzorgers weten dat er ondersteuning is en weten hoe deze kan worden aangevraagd, is het vragen om ondersteuning niet altijd eenvoudig. Men spreekt dan van vraagverlegenheid. Uit een ander onderzoek weten we dat ongeveer één op de acht mantelzorgers in Nederland drempels ervaart om hulp te vragen (De Klerk et al. 2015)14. Om te meten in hoeverre dit ook het geval is bij de mantelzorgers in Zwolle, zijn in de vragenlijst vijf belemmeringen voorgelegd met de vraag in hoeverre deze van toepassing zijn. 14 De klerk et al (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en

vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. SCP/ Den Haag 17/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 De meest voorkomende belemmering is dat de hulpbehoevende niet wil dat een ander de zorg overneemt (zie figuur 5). 44% van de mantelzorgers herkent dit. Ruim één derde van de mantelzorgers geeft de zorg liever niet uit handen en ongeveer een kwart vindt het moeilijk om hulp te vragen. Vergeleken met 2016 en 2018 is op te merken dat de groep uit de eerste twee categorieën aan het toenemen is: waar de hulpbehoevende niet wil dat een ander de zorg overneemt en waar de mantelzorger de zorg niet uit handen wilt geven. We zien bijna een halvering (van 31% naar 16%) in het aantal mantelzorgers dat denkt dat ondersteuning teveel geld kost. In ander onderzoek bleek dat met name mantelzorgers die mensen met psychische problemen helpen, drempels ervaren bij het vragen om hulp (De Klerk et al. 2015). We zien dit ook in dit onderzoek, zij het in beperkte mate. De 332 mantelzorgers die iemand met een psychiatrische aandoening of een chronisch-psychisch probleem helpen, rapporteren iets vaker belemmeringen bij het vragen om ondersteuning. Vooral de belemmeringen ‘diegene voor wie ik zorg wil niet dat een ander de zorg overneemt’ en ´moeite met hulpvragen´ wordt vaker ervaren door mantelzorgers van mensen met psychische problemen, 50% en 30% respectievelijk. Figuur 5 Belemmeringen voor het vragen om ondersteuning (N=886)

3.4

Wensen ten aanzien van ondersteuning Aan het einde van de vragenlijst is gevraagd op welke manier men het liefst ondersteund wil worden in de rol als mantelzorger. Praktische hulp, (extra) professionele zorg al dan 18/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 niet tijdelijk of op afroep, en het gebruik kunnen maken van respijtzorg werden het meest genoemd. Uit de meting van 2018 stond praktische hulp op de vijfde plaats. Corona kan wellicht tot deze verandering geleid hebben. Als tweede vorm van gewenste ondersteuning - net als in de vorige meting - werden advies en informatie genoemd. Respondenten geven aan behoefte te hebben aan informatie over waar en hoe aan te kloppen voor ondersteuning, ook als mantelzorger, over welke zorg het beste bij de persoonlijke situatie past en hoe je de zaken kunt organiseren. Ook werd vaak de behoefte benoemd om met een specialist af en toe te kunnen sparren of advies/ informatie te krijgen over een specifieke beperking of omgaan daarmee. De derde meest genoemde vorm van ondersteuning is behoefte aan begrip, erkenning en waardering voor de mantelzorger en een luisterend oor bieden. De vierde vorm van gewenste ondersteuning is financiële compensatie (dit werd het meest genoemd in de meting van 2018). Samenwerking tussen mantelzorger met professional en samenwerking tussen de betrokkenen organisaties zijn als vijfde vorm van de gewenste ondersteuning genoemd.

Uit een landelijk onderzoek15 blijkt dat voor mantelzorgers de grens tussen mantelzorgondersteuning en de ondersteuning geboden door zorgprofessionals aan hulpbehoevende meer permeabel is dan voor professionals, die het meer als gescheiden werelden zien. Beide worden door de betrokkenen gezien als ondersteuning aan zowel de mantelzorger als de hulpbehoevende. Goede samenwerking is hierbij van essentieel belang. Meerdere keren is de behoefte uitgesproken om het netwerk rond de hulpbehoevende te versterken of uit te bouwen. Als zevende vorm van ondersteuning is de wens geuit om meer flexibiliteit in relatie tot het werk te hebben, bijvoorbeeld flexibele werkroosters en het benutten van het zorgverlof. Enkele keren zijn de wensen rond de woonruimte uitgesproken en de verlichting van de administratieve last door bijvoorbeeld verruimen/ verlengen van indicaties en lotgenotencontact. Een aantal keer zijn er ook complimenten uitgesproken en het advies om het huidig beleid voort te zetten.

3.5

Gebruik van ondersteuning Vrijwilligerscentrale ZwolleDoet! organiseert vanuit het Steunpunt Mantelzorg diverse activiteiten in het kader van ondersteuning van en waardering voor mantelzorgers. Met de registratiecijfers krijgen we inzicht in hoeveel mantelzorgers in beeld zijn bij ZwolleDoet!. Ook de Sociale Wijkteams ontvangen hulpvragen van mantelzorgers. Omdat in hun systeem mantelzorgers niet als zodanig worden geregistreerd, is het niet bekend hoeveel mantelzorgers zij bereiken.

3.5.1

Geregistreerde mantelzorgers Mantelzorgers die zich melden bij ZwolleDoet! worden geregistreerd. Het aantal geregistreerde mantelzorgers geeft een indicatie van de bekendheid van ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers: hoe meer mantelzorgers 15 B. Suanet e.a. ”Wie zorgt voor diegenen die zorgen? Naar betere mantelzorgondersteuning”; Institute for

Societal Resilience en VU Amsterdam 19/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 geregistreerd zijn, hoe meer mantelzorgers ‘zichtbaar’ op de hoogte zijn dat ze ondersteuning kunnen krijgen. Overigens betekent ‘niet geregistreerd zijn’ niet per se dat men niet op de hoogte is van de mogelijkheden voor ondersteuning. In figuur 6 is het aantal geregistreerde mantelzorgers in de afgelopen jaren te zien. Dit aantal is sinds 2015 meer dan verdrievoudigd. Als we ervan uitgaan dat in Zwolle circa 15.700 inwoners mantelzorg verlenen, zou dit betekenen dat rond 40% van hen in beeld is bij ZwolleDoet!.

3.5.2

Mantelzorgwaardering In een ander, landelijk onderzoek gaven mantelzorgers aan dat zij het meest behoefte hebben aan ondersteuning in de vorm van begrip en waardering (Schyns en De Boer 201516). In Zwolle kunnen mantelzorgers in aanmerking komen voor een Mantelzorgwaardering. De afgelopen jaren was dit een VVV-cadeaukaart. We zien een forse toename in het gebruik van de Mantelzorgwaardering: in 2015 zijn ruim 1.000 waarderingen toegekend, in 2019 waren dit bijna 4.300 (zie figuur 7). Figuur 6 Aantal geregistreerde mantelzorgers bij ZwolleDoet!

Figuur 7 Aantal toekenningen Mantelzorgwaardering

16 Schyns P & Boer A de (2015). Ondersteuning van mantelzorgers. In: Klerk et al

(2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. 20/66

verbind

Advies en Faciliteiten AF

3.5.3

Stadskantoor Lübeckplein Postbus 538 8000 AM Zwolle Telefoon (038) 498 2383 www.zwolle.nl

Dag van de mantelzorg Elk jaar wordt in heel het land de Dag van de mantelzorg georganiseerd. Sinds 2015 is deze in Zwolle uitgebreid naar een hele maand met activiteiten voor mantelzorgers. Het doel van de Dag (of Maand) van de mantelzorg is om waardering te tonen aan mantelzorgers. Het aantal bezoekers van de Dag van de mantelzorg is de afgelopen jaren gestegen: in 2015 waren er 621 mantelzorgers aanwezig terwijl dit er in 2019 ruim 1.600 waren (zie figuur 8). In 2020 zijn er ook diverse activiteiten georganiseerd. Door Corona zijn deze anders van opzet geweest. In 2020 hebben 1712 mantelzorgers deelgenomen aan acties en activiteiten tijdens de Maand van de Mantelzorg (dit aantal is exclusief online trainingen die mantelzorgers hebben gevolgd). Figuur 8 Aantal bezoekers Dag van de mantelzorg

3.5.4

Individuele ondersteuning Mantelzorgers kunnen voor hulp of advies terecht bij het steunpunt. Om een beeld over het bereik van de mantelzorgers te krijgen is tussen 2015 en 2019 het aantal contactmomenten met unieke mantelzorgers vastgelegd (zie figuur 9a). Om meer inzicht te krijgen in de complexiteit van de ondersteuningsvragen is vanaf 2018 het aantal gesprekken geregistreerd bij specifieke ondersteuningsvragen/hulpvragen. Veelal zijn er meerdere gesprekken nodig met de mantelzorger (in 2020 zijn dat 1.711 gesprekken geweest) en/of hulpverleningsorganisaties nodig om een hulpvraag op te lossen c.q. de belasting voor de mantelzorger hanteerbaar te houden. Het totaal aantal mantelzorgers met een complexe vraag zijn in figuur 9b weergegeven. Figuur 9a. Aantal contactmomenten met unieke mantelzorgers

Opdrachtgever Opdrachtnemer Versie Datum

Erna van Dijk/ Matthijs Barendse Afdeling Informatievoorziening definitief 30 juni 2021

Figuur 9b. Aantal complexe (hulp)vragen van mantelzorgers

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

634 515

537

2018

2019

2020

complexe (hulp)vragen Als mantelzorgers eenmaal de weg naar het steunpunt gevonden hebben, stellen zij vaker (nieuwe) vragen en komen terug als er weer ondersteuning nodig is. De contactmomenten met mantelzorgers, zoals hierboven gepresenteerd, vinden plaats naast de ondersteunende gesprekken die plaats vinden tijdens de activiteiten zoals de Maand van de Mantelzorg, de uitreiking van de mantelzorgwaardering, lotgenotengroepen en trainingen. Tijdens deze activiteiten hebben mantelzorgers de gelegenheid om in gesprek te gaan met medewerkers van het Steunpunt Mantelzorg en betrokken experts. Hierdoor konden veel mantelzorgers op een laagdrempelige manier, zonder registratie, ondersteund worden. Het aantal volgers van het Steunpunt Mantelzorg op social media is gestegen, evenals abonnees op nieuwsbrieven gericht op mantelzorgers: van 730 in 2019 naar 1.006 in 2020. Deze worden - vergeleken met landelijke benchmark - goed gelezen.

3.5.5

OZOverbindzorg OZOverbindzorg is een digitaal platform dat patiënt, mantelzorger(s) en de formele hulpverleners met elkaar verbindt. Het doel hiervan is een betere communicatie tussen formele en informele zorg. In het eerste kwartaal van 2020 stonden 1.108 mantelzorgers die gekoppeld zijn aan een cliënt, ingeschreven bij OZOverbindzorg. Het aantal ingeschreven mantelzorgers is de afgelopen jaren gestaag toegenomen en blijft vanaf het 4e kwartaal 2018 rond de 1.000 mantelzorgers (zie figuur 10). Figuur 10 Aantal mantelzorgers ingeschreven bij OZOverbindzorg

22/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

3.6

Samenvatting

Datum

De Sociale Wijkteams en het Steunpunt Mantelzorg zijn goed bekend bij ruim de helft van de mantelzorgers; één derde van de mantelzorgers kent ook de Participatieraad. De bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg is flink toegenomen t.o.v. 2016. Ook zijn meer mantelzorgers – in vergelijking met 2016 -op de hoogte van de diverse ondersteuningsmogelijkheden en zijn de aantallen mantelzorgers die bereikt worden met de ondersteuning, gestegen. Ervan uitgaande dat het aantal mantelzorgers in de gemeente Zwolle min of meer gelijk is gebleven, kunnen we aannemen dat de gemeente een groter aandeel mantelzorgers bereikt. Belemmeringen kunnen het vragen om hulp in de weg staan. Vier op de tien mantelzorgers denkt dat de hulpbehoevende niet door een ander verzorgd wilt worden en drie op de tien mantelzorgers geeft de zorg liever niet uit handen. Ook elders in het land is het wegnemen van belemmeringen en het vergroten van de bekendheid van de mantelzorgondersteuning een aandachtspunt. Het SCP suggereert dat huisartsen (of diens praktijkondersteuner) hier wellicht een (grotere) rol in kunnen spelen Contact met en begrip van leidinggevenden noemt het SCP ook een belangrijke vorm van ondersteuning.

23/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

4

Tevredenheid met ondersteuning

Datum

In de vragenlijsten die de afgelopen jaren zijn uitgezet onder mantelzorgers, worden vragen gesteld over de tevredenheid met de geboden ondersteuning. We doen in dit hoofdstuk verslag van het oordeel van mantelzorgers over het aanbod van de gemeente Zwolle, van formele zorgverleners en van OZOverbindzorg. Tot slot gaan we in op de tevredenheid in het algemeen en de ervaren effecten van de ondersteuning.

4.1

Tevredenheid met gemeente Zwolle Mantelzorgers kregen drie stellingen voorgelegd over het aanbod van de gemeente Zwolle. Vergeleken met 2016 zijn meer mantelzorgers positief over de gemeente Zwolle (zie figuur 11). Tussen een kwart en één derde vindt dat de gemeente Zwolle genoeg aandacht besteedt, waardering toont of ondersteuningsmogelijkheden biedt. 163 mantelzorgers zijn over alle drie de aspecten tevreden. Als reden hiervoor noemen zij vaak de Mantelzorgwaardering en de informatie die wordt geboden. Degenen die over alle drie de aspecten ontevreden zijn (49 mantelzorgers) geven vaak als reden dat zij onvoldoende op de hoogte zijn van de mogelijkheden. Ook bureaucratie, traagheid en onbegrip bij de professionele instanties (o.a. SWT) worden als reden gegeven. Een aantal keer is ontevredenheid geuit om zorg te kunnen krijgen vanwege een te hoog inkomen/ vermogen. Figuur 11 Tevredenheid met de gemeente Zwolle (N=886)

In figuur 11 is duidelijk te zien dat het merendeel van de mantelzorgers koos voor het antwoord ‘neutraal’. Uit de toelichtingen die zij geven, blijkt dat bijna één derde van hen niet op de hoogte is van het ondersteuningsaanbod. Ook geeft een groot deel van deze mantelzorgers aan dat de hulpbehoevenden die zij helpen, niet in de gemeente Zwolle wonen of dat de mantelzorgers geen behoefte aan ondersteuning, waardering of aandacht hebben. Daarom hebben we de mantelzorgers die ten minste één van de drie 24/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 organisaties kennen (het Steunpunt, de Sociale Wijkteams en Participatieraad), geselecteerd. Dit zijn 627 personen. In figuur 12 is te zien hoe deze selecte groep oordeelt over de ondersteuning van de gemeente Zwolle. Deze groep oordeelt vaker positief over hetgeen wat de gemeente aanbiedt. Figuur 12 Tevredenheid met de gemeente Zwolle bij mantelzorgers die ten minste één organisatie kennen (n=627)

4.2

Tevredenheid met formele zorg Het oordeel van de mantelzorgers over (de samenwerking met) de formele zorg is nauwelijks veranderd de afgelopen jaren. Wel zijn, vergeleken met 2016 en 2018, de mantelzorgers iets meer tevreden over het overleg en de afstemming met de formele zorg17 (zie figuur 13). De helft van de mantelzorgers voelt zich gehoord en gezien door de formele zorg. Ongeveer vier op de tien vindt dat de formele zorg voldoende waardering toont voor de mantelzorger, vindt het prettig als de formele zorg af en toe de zorg overneemt en maakt afspraken met de formele zorg over wie wat doet. Tussen 6% en 10% mantelzorgers is niet tevreden over diverse aspecten van samenwerking met de formele zorg. Een vijfde tot een derde koos voor de antwoordoptie neutraal.

17 In 2020 is de stelling “Als mantelzorger ervaar ik voldoende overleg en afstemming met de formele zorg”

gebruikt. Deze is tegenovergestelde van de stelling uit 2018 is de stelling “Als mantelzorger ervaar ik onvoldoende overleg en afstemming met de formele zorg” gebruikt. Deze is iets gewijzigd ten opzichte van 2016: “Als mantelzorger ervaar ik gebrek aan overleg en afstemming met de formele zorg”. Voor de vergelijkbaarheid zouden (helemaal) eens en (helemaal) oneens uit 2018 en 2016 andersom gelezen moeten worden. M.a.w. is 36% (helemaal) oneens uit 2018 is vergelijkbaar met 42% (helemaal) eens uit 2020. 25/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 Figuur 13 Tevredenheid met formele zorg18 (N=886)

18 De stelling “Samen met de formele zorg maak ik afspraken over wie wat doet in de

zorg voor degene die zorg nodig heeft” is in 2018 voor het eerst is gebruikt en in 2020 herhaald. Dit aspect is niet vergelijken met 2016. 26/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

4.3

Meerwaarde OZOverbindzorg

Datum

Aan de 65 mantelzorgers die staan ingeschreven bij OZOverbindzorg, is gevraagd of zij hier meerwaarde van ervaren. Van hen vinden 23 (35%) dat OZOverbindzorg grote meerwaarde heeft en 24 (37%) vinden dat OZOverbindzorg enigszins meerwaarde heeft. 15 gebruikers van OZOverbindzorg ervaren geen meerwaarde. We vergelijken geen uitkomsten met de meting uit 2018 omdat er toen nog minder respondenten waren (17 mantelzorgers).

Figuur 14. Meerwaarde van aansluiting bij OZOverbindzorg (N=65)

4.4

Tevredenheid met ondersteuning In de vragenlijst is gevraagd in hoeverre mantelzorgers tevreden zijn met het ondersteuningsaanbod en met de geboden erkenning19. We zien dat de tevredenheid op deze twee aspecten is toegenomen in 2018 ten opzichte van 2016, maar in 2020 bijna onveranderd is gebleven (zie figuur 15). Rond vijf procent is (zeer) ontevreden. Deze personen is om een toelichting gevraagd. Redenen voor ontevredenheid zijn ervaren bureaucratie en dat de formele zorg wordt afgehouden waardoor men het gevoel heeft dat er teveel beroep wordt gedaan op mantelzorgers. Een kleiner deel van de respondenten gaven aan erkenning/ waardering voor wat ze doen te missen en onbekend te zijn met de mogelijkheden. Ruim een kwart van de mantelzorgers heeft geen mening bij de stellingen die de tevredenheid over de ondersteuning en de erkenning meten. Dit zijn naar verwachting voor een groot deel mantelzorgers die niet weten van het aanbod of hier geen gebruik van hebben gemaakt. We hebben daarom nader gekeken naar de antwoorden van de 627 mantelzorgers die het Steunpunt, de Sociale Wijkteams en Participatieraad kennen. In figuur 16 is te zien in hoeverre zij tevreden zijn over de ondersteuning en de erkenning. Van deze groep is een groter aandeel tevreden over de geboden waardering (36%) en ondersteuning (41%). 6% en respectievelijk 5% is hier (zeer) ontevreden over.

19 In 2018 is gevraagd in welke mate men tevreden is over de waardering.

27/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 Figuur 15 Tevredenheid met ondersteuning (N=886)

Figuur 16 Tevredenheid met ondersteuning en erkenning bij mantelzorgers die ten minste één organisatie kennen (n=627)

4.5

Effect van ondersteuning Bijna driekwart van de mantelzorgers zegt dat de geboden ondersteuning en erkenning geen invloed hebben op de mate waarin zij zich belast voelen door de mantelzorgtaken (zie figuur 17). 13% zegt zich minder belast te voelen door de ontvangen ondersteuning en erkenning en 3% voelt zich juist meer belast door de ondersteuning. Door de jaren heen merken we een lichte stijging onder de mantelzorgers die aangeven dat de geboden ondersteuning en erkenning geen invloed hebben op de mate waarin zij zich belast voelen door de mantelzorgtaken. Degenen die ‘anders’ antwoordden, gaven meestal aan erkenning en ondersteuning te waarderen, maar meer behoefte aan fysieke ondersteuning – overname van zorgtaken te hebben. ‘Ondersteuning aan mantelzorgers’ kan veel breder worden opgevat, namelijk dat er meer zorg/ ondersteuning geleverd wordt. Echter is dit niet de initiële doelstelling van de 28/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 mantelzorgondersteuning. De kracht van mantelzorg zit in het feit dat een vertrouwd persoon de nodige zorgtaken uitvoert en niet een onbekende vrijwilliger of professional. De gemeente Zwolle heeft gekozen voor de invulling van de mantelzorgondersteuning door ZwolleDoet! in lijn met de landelijke insteek. Zo helpt ZwolleDoet! mantelzorgers hun weg te vinden in de zorgwereld, verstrekt advies, geeft emotionele steun en erkenning en organiseert contact metlotgenoten.. In sommige gevallen kan de geboden ondersteuning zelfs tot tijdelijke verzwaring leiden, zoals bij emotionele ondersteuning, omdat dan niet-verwerkte emoties naar boven komen. Deze interpretatie van de mantelzorgondersteuning is niet bij deze vraag in de enquête uiteengezet. De professionals hebben het vermoeden dat mantelzorgondersteuning in relatie tot belasting hierdoor anders door de respondenten geïnterpreteerd is. Dit kan het lage effect dat uit het onderzoek naar voren komt, verklaren.

Figuur 17 Effect van ondersteuning (N=886)

Net als bij de analyse van de tevredenheid over de gemeente en over de ondersteuning en erkenning in het algemeen, zoomen we ook nu in op de 627 mantelzorgers die ten minste één van de organisaties die ondersteuning bieden, kennen. Immers, alleen als je weet van de ondersteuning, kun je iets zeggen over de effecten hiervan. In figuur 18 is te zien dat de antwoorden van deze selecte groep nauwelijks afwijken van de totale groep: driekwart merkt geen effect. Figuur 18 Effect van ondersteuning bij mantelzorgers die ten minste één organisatie kennen (n=627)

29/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 In 2019 en 2020 is de klanttevredenheid gemeten door ZwolleDoet! bij 38 mantelzorgers. Zij gaven aan dat de ondersteuning voldeed aan hun verwachtingen en wensen. De mantelzorgers werd gevraagd op welk vlak ze verder zijn geholpen. Emotionele ondersteuning werd het meest genoemd, gevolgd door wegwijs zijn in regelingen en voorzieningen, het meedenken bij het combineren van werk en mantelzorg en door het volgen van een specifieke workshop of training. 30 mantelzorgers geven aan dat de ondersteuning van de consulent hen verder heeft geholpen. Overige mantelzorgers geven diverse verklaringen, zoals dat de situatie is gewijzigd; dat de situatie zwaarder is geworden; dat het een informatief gesprek en geen hulpvraag betrof, dat de zorgvrager en de mantelzorger zelf de weg kent en daarbij geen hulp nodig heeft.

4.6

Samenvatting Van een kwart tot één derde van de mantelzorgers is tevreden over de aandacht, waardering en de ondersteuning die de gemeente Zwolle biedt. Dit is meer dan dubbel in vergelijking met 2016 en iets meer dan in 2018. Ongeveer één op de tien is hier ontevreden over. Van de mantelzorgers die de organisaties kennen die de ondersteuning bieden, is een groter aandeel positief over het aanbod. De mening over de omgang met de formele zorg is nauwelijks veranderd. Net als in 2016 is vier op de tien hier tevreden over. Mantelzorgers vinden het vooral prettig gehoord en gezien te worden door de formele zorg. Tussen 6% en 10% mantelzorgers is ontevreden over de omgang met de formele zorg. Driekwart van de mantelzorgers merkt geen effect van de ondersteuning. Slechts 13% voelt zich dankzij de ondersteuning minder belast. Dit is bijna niet veranderd sinds 2016. Verder is ongeveer een derde tevreden over de geboden waardering en het aanbod aan ondersteuning vanuit de ondersteuningsorganisaties. Dit is iets meer dan in 2016 en vergelijkbaar met 2018. Vijf procent is hier ontevreden over. Van de mantelzorgers die de organisaties kennen, is bijna de helft tevreden over de geboden ondersteuning. Een klein aantal mantelzorgers zegt OZOverbindzorg te gebruiken. Van hen vindt bijna driekwart dat dit meerwaarde heeft. Dit is vergelijkbaar met 2018.

30/66

Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020

5

Belasting van mantelzorgers

Datum

In dit hoofdstuk doen we verslag van de mate waarin de mantelzorgers zich belast voelen. In paragraaf 5.7 gaan we in op de kwetsbare groepen mantelzorgers en de door hen ervaren belasting.

5.1

Ervaren belasting We zien dat het aandeel mantelzorgers dat zich niet, nauwelijks of enigszins belast voelt, in 2020 onveranderd is gebleven in vergelijking met 2018 (bijna drie kwart). Dit aandeel is iets hoger dan in 2016, toen was dit 68% (zie figuur 19). Tegelijkertijd zien we dat het aandeel mantelzorgers dat zich zeer zwaar of overbelast voelt, licht is afgenomen: van 7% in 2016 naar 4% in 2018 en 2020. Verder voelt in 2018 en 2020 bijna een kwart van de mantelzorgers zich tamelijk zwaar of zwaar belast. Dit cijfer is in 2020 onveranderd gebleven t.o.v. 2018 en is niet te vergelijken met 2016 omdat in 2018 de antwoordoptie “zwaar belast” is toegevoegd aan de vragenlijst. Figuur 19 Ervaren belasting door mantelzorgers (N=886)

We hebben de mantelzorgers ook gevraagd wat hun zou helpen om de mantelzorg langer vol te houden. 250 mantelzorgers hebben hierop een inhoudelijk antwoord gegeven. Ruim een derde geeft aan niets nodig te hebben en vindt dat de zaken nu goed geregeld zijn. Een groot aantal opmerkingen gaat over de behoefte aan meer ondersteuning in de vorm van persoonlijke begeleiding van de hulpbehoevende. Soms wordt specifiek genoemd dat het om bijspringen in noodsituaties of bij ziekte gaat of om een behoefte aan adempauze. De tweede categorie bestaat uit de behoefte aan erkenning en aandacht voor de mantelzorger zelf, een luisterend oor, begrip en contact met lotgenoten. De derde categorie is te omschrijven als behoefte aan financiële ondersteuning. Dit wordt vaak genoemd in relatie tot een laag inkomen of geen mogelijkheid om de gewenste hulp te kunnen betalen. Een klein aantal opmerkingen zijn gemaakt in relatie tot het werk: moeten werken om voldoende inkomen te hebben en gewenste flexibiliteit in relatie tot de mantelzorgtaken. Ten vierde benoemt men de betere afstemming en communicatie met de professionals, inclusief SWT en huisarts. Een vijfde categorie is te omschrijven als behoefte aan betere informatievoorziening en advies over de mogelijkheden rond hulp 31/66

Datum Ons kenmerk

30 juni 2021 Mantelzorgmonitor 2020 en ondersteuning, zowel voor de hulpbehoevende als voor de mantelzorger. Ook is er behoefte uitgesproken om meer hulp uit het netwerk te krijgen en is er de wens om minder bureaucratie en zelf gezond te blijven.

5.2

Invloed op het dagelijks leven Bij een kwart tot een derde van de mantelzorgers hebben mantelzorgtaken veel invloed op het dagelijks leven (zie figuur 20). Iets meer dan een derde van de mantelzorgers voelt zich door het mantelzorgen beperkt in het doen en laten en vindt dat hij of zij in gedachten teveel bezig is met het mantelzorgen. Ruim een kwart ervaart te weinig tijd voor zichzelf en vindt dat er teveel op zijn of haar schouders neerkomt door het mantelzorgen. Het combineren van de mantelzorg met gezin of familie, gaat de meeste mantelzorgers goed af; één op de vijf mantelzorgers heeft hier moeite mee (in 2018 was het nog een kwart). Als we degenen die thuiswonende kinderen hebben (n=253) selecteren, zien we dat een iets groter aandeel (26%) moeite heeft met het combineren van gezin en mantelzorg. Figuur 20. Invloed van de mantelzorg op het dagelijks leven (N=886)

Ook het combineren van mantelzorg met werk kost de meesten weinig moeite; ook hier heeft één op de vijf mantelzorgers moeite mee. Als we echter de groep die 21 uur per week of meer werken (n=429) bekijken, zien we dat een groter aandeel (31%) moeite heeft met de combinatie mantelzorg en werk. In 2018 leek mantelzorg minder invloed te hebben op het dagelijks leven, in vergelijking met 2016. In 2020 is het beeld bijna onveranderd, hoewel we een lichte stijging zien in hoeverre mantelzorg van invloed is op bijna alle aspecten van het leven; mogelijk is deze stijging ook door corona te verklaren. Dit aandeel is nog steeds lager dan in 2016. Bijvoorbeeld, voelde 44% van de mantelzorgers zich beperkt in het doen en laten in 2016, in 2018 is dit afgenomen naar 36% en in 2020 is dit aandeel bijna onveranderd met 37%. 32/66