Bijlage 1. Adviesrapport MantelzorgNL

Respondenten wensen gemiddeld 1,3 vorm van extra ondersteuning We hebben de respondenten gevraagd of ze extra ondersteuning wensen en, zo ja, op welk gebied. Een derde van de respondenten heeft er geen behoefte aan. De andere respondenten geven gemiddeld aan behoefte te hebben aan 1,3 extra vorm van ondersteuning. Het vaakst aan een financiële tegemoetkoming (32%), informatie (24%), en praktische hulp (21%). Vooral de 6575 jarigen en de respondenten die het god lukt betaalde arbeid en hun mantelzorgtaken te combineren, geven vaker aan geen behoefte aan extra ondersteuning te hebben. Met namen de respondenten tot 45 jaar geven dit veel minder vaak aan. De 35-45 jarigen wensen met name extra ondersteuning in de financiële tegemoetkoming (63%), van de drie respondenten van 18 35 jaar geven er twee aan op alle gebieden extra ondersteuning te wensen. 17. Bijna een derde ervaart knelpunten in de ondersteuning en deze zijn vooral bureaucratisch van aard Pagina 26 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Zo’n 32% geeft aan knelpunten te ervaren in de ondersteuning. Voor 10% is dat niet het geval, 58% heeft er geen mening over. Veertien van de 24 open opmerkingen hebben betrekking op zaken die raken aan bureaucratie: je moet allee zelf doen, vervolgens duurt het lang voordat er iets gebeurt en is het onduidelijk wat er vervolgens gebeurt. Daarnaast noemen meerdere respondenten onvrede met de lage waardering en financiële tegemoetkoming en de onbekendheid van de mogelijkheden. Meer dan de helft van de respondenten die in een gezinsverband met inwonende kinderen leeft (54%), geeft aan knelpunten te ervaren. Dat is een gedeeltelijke verklaring voor het feit dat ze hun taken niet beter aankunnen door de geboden ondersteuning (zie conclusie 14). 18. Zo’n 15% van de respondenten maakt gebruik van respijtzorg, vooral geboden door familie en vrienden Dat is in lijn met recent SCP-onderzoek waar dit aandeel 16% was. Als er respijtzorg is, is dat vooral geregeld met familie, vrienden en kennissen (63%). Zorg door vrijwilligers wordt niet genoemd, dagbesteding/dagopvang door 21%, kortdurend verblijf/logeeropvang door 11%. Ze maken er vooral geen gebruik aan omdat ze er geen behoefte aan hebben ( 47%), ruim een kwart (28%) weet niet wat er mogelijk is, 12% weet niet hoe het te regelen.

Dat betekent dat in potentie 40% er wellicht wel gebruik van zou maken als bepaalde drempels kunnen worden weggenomen. Bij 19% wil de zorgvrager het niet. Richting de toekomst geeft 34% aan te denken geen gebruik van respijtzorg te gaan maken. Is die behoefte er wel, dan vooral via familie, vrienden of kennissen (38%). 19. Naarmate respondenten meer moeite hebben betaalde arbeid en mantelzorg te combineren hebben ze meer behoefte aan respijtzorg Respondenten die meer moeite hebben om mantelzorg met betaalde arbeid te combineren geven minder vaak aan geen behoefte aan respijtzorg te hebben. De lijn loopt lineair van 78%% geen behoefte onder de respondenten die het goed weten te combineren, naar 0% van de respondenten die het slecht weten te combineren. Mannen (75%) geven vaker aan geen behoefte aan respijtzorg te hebben dan vrouwen. 20. Toekomstige respijtzorg kan binnen- en buitenshuis worden geboden Zo’n 27% van de respondenten geeft aan toekomstige respijtzorg binnenshuis te willen ontvangen, 8% buitenshuis, terwijl 28% open staat voor beide varianten. Ook hier geeft een groot deel van de respondenten (37%) aan er in de toekomst er geen gebruik van te gaan maken. 21.

Twee derde ontving de mantelzorgwaardering, van die groep is 67% er (zeer) tevreden over Ongeveer 67% van de respondenten heeft de waardering ontvangen. Van deze groep is weer 67% er (zeer) tevreden en 9% (zeer) ontevreden over. Zes respondenten plaatsen opmerkingen over de waardering. De rode draad? Het bedrag is te laag en staat niet in verhouding tot de gepleegde inzet. De hoge leeftijdsgroepen zijn vaker (zeer) tevreden over de waardering, voor de respondenten die voldoende, matig of slecht in staat zijn mantelzorgtaken en betaalde arbeid te combineren, geldt het omgekeerde. 22. Redelijk wat respondenten ervaren beperkingen door mantelzorgtaken En dat geldt op meerdere terreinen van het leven. Een derde (33%) ervaart altijd of meestal beperkingen in de vrijetijdsbesteding buitenshuis, 23% binnenshuis, 35% bij huishoudelijke klussen in eigen huis, 38% bij aandacht en tijd voor jezelf nemen, 28% bij het ontmoeten van anderen. Ook aandacht en tijd voor andere gezinsleden schiet er voor 24% altijd of meestal bij in. Vrouwen geven significant vaker dan mannen aan altijd of meestal beperkingen te ervaren bij de vrijetijdsbesteding buitenshuis (35% tegen 26%). Respondenten die 32 uur of meer betaalde arbeid verrichten naast de mantelzorgtaken (48%) geven vaker aan altijd of meestal beperkingen Pagina 27 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

te ervaren in de aandacht voor zichzelf. De echte verschillen over de gehele linie zien we bij respondenten die het slecht lukt werk en mantelzorg te kunnen combineren. Ze geven significant vaker aan zich altijd of meestal beperkt te voelen in de vrijetijdsbesteding buitenshuis (80%), binnenshuis (60%), huishoudelijke klussen in eigen huis (60%), aandacht en tijd voor gezinsleden (80%), aandacht voor zichzelf (80%) en ontmoeten van vrienden, familie en kennissen (80%). Conclusie is dat het overgrote deel van deze groep eigenlijk in alles wat het leven biedt en vraagt serieuze belemmeringen ervaart. Voor respondenten die er matig in slagen de taken te combineren geldt dit voor huishoudelijke klussen in eigen huis (52%) en aandacht voor jezelf (57%). 23. Minder respondenten zwaar/overbelast dan landelijke beeld laa t zien In recent SCP-onderzoek bleek 1 op de 10 mantelzorgers zwaar- of overbelast. In dit Wijchense onderzoek is dat 6%. Zo’n 20% voelt zich tamelijk zwaar belast, een derde gemiddeld belast, terwijl 41% zich hooguit enigszins belast voelt. Het is zaak om alle mantelzorgers adequaat te informeren over wat er mogelijk is en juist die 26% die zich tamelijk zwaar belast, zwaar belast of overbelast voelt passende ondersteuning te bieden.

En de weg ernaartoe te plaveien, zodat voorkomen kan worden dat het systeem rond een zorgvrager het begeeft en ook de mantelzorger zorgvrager wordt. Dat is een behoorlijke opgave, want juist zwaarbelaste mantelzorgers zijn vaak moeilijk te bereiken, zowel voor ondersteuning als met dit soort onderzoeken. Het ontbreekt deze mantelzorgers daarvoor vaak aan tijd en energie. 24. Naarmate respondenten meer moeite hebben werk en betaalde arbeid te combineren, ervaren ze vaker beperkingen in het leven en zware of overbelasting Extra aandacht kan er zijn voor respondenten die betaalde arbeid matig of slecht met hun mantelzorgtaken weten te combineren. Het blijken in Wijchen vooral vrouwen (42% weet betaalde arbeid en mantelzorg matig of slecht te combineren) en vooral respondenten die mantelzorgtaken combineren met 32 uur betaalde arbeid per week of meer (59%). In het onderzoek zagen we al vaker dat dit negatieve gevolgen heeft en ook hier ervaren respondenten naarmate ze meer moeite hebben met de combinatie vaker beperkingen in het leven. Bij vrijetijdsbesteding binnenshuis en aandacht en tijd voor andere gezinsleden zijn deze verschillen statistisch significant. Van de respondenten die er matig toe in staat zijn, geeft 43% aan tamelijk zwaar of zwaar (over)belast te zijn, onder respondenten die betaalde arbeid en mantelzorg slecht weten te combineren is het zelfs 100%.

De absolute aantallen zijn klein, maar de grote lijn in het onderzoek is er onmiskenbaar. 25. Tevredenheid over de ondersteuning die er is In de open opmerkingen geven respondenten het vaakst antwoorden die in deze lijn liggen. In 23 keer gaat het om opmerkingen die raken aan tevredenheid over de geboden ondersteuning. Deze is er als het nodig is, en kan dan ook snel geregeld worden. Tien respondenten benoemen het Mantelzorgcompliment als vorm van ondersteuning waar ze tevreden over zijn. 26. Belangrijkste knelpunten: de combinatie betaalde arbeid en mantelzorg, en ‘stroperige’ contact rondom vragen en ondersteuning Elf respondenten plaatsen opmerkingen die gaan over knelpunten in het kunnen combineren van betaalde arbeid en mantelzorg. Ze wensen financiële compensatie, zouden graag een dag minder per week werken en praktische hulp die tijdwinst oplevert, zodat ze kunnen blijven werken. Negen respondenten ervaren de contacten met de gemeente en ondersteuning als stroperig. Ze missen een loket of persoon waarmee je met alle vragen terecht kan, wensen maatwerk en meer vaart in de afhandeling van de vraag of toekenning van ondersteuning. 27. Opvallend: veel mantelzorgers staan er in de zorg alleen voor Pagina 28 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Ruim 72% is de enige mantelzorger van de zorgvrager. Mannen (97%) vaker dan vrouwen, wat ook geldt voor respondenten in een gezinsverband zonder inwonende kinderen (85%) en een eenpersoonshuishouden (93%). Ook onder 65-75 jarigen (87%) en 75-plussers (93%) is dit percentage significant hoger. Bij alle mantelzorgers die de zorg als enige mantelzorger verlenen, is het belangrijk ze tijdig te laten ervaren dat de zorg (tijdelijk) kan worden overdragen of gedeeld. Zodat zware (over)belasting bij henzelf kan worden voorkomen. Dit onderzoek l aat zien dat als er al gebruik wordt gemaakt van respijtzorg, dat nu veelal in eigen kring is. Maar niet iedereen heeft een netwerk waar beroep op kan worden gedaan. Hulp bij uitbreiding van het netwerk, het inzetten van zorgvrijwilligers of het aanbieden van professionele respijtmogelijkheden draagt dan bij aan het voorkomen van overbelasting. 28. Opvallend: onbekendheid mogelijkheden belangrijk aanknopingspunt om mantelzorgers te leiden richting mantelzorgondersteuning en respijtzorg Ruim de helft (52%) van de ondervraagde mantelzorgers is niet bekend met de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning, ongeveer 28% geeft dit aan ten aanzien van de mogelijkheden voor respijtzorg. Dat biedt een belangrijk aanknopingspunt voor beleid.

Want er is een breed palet aan ondersteuning: in het verstrekken van informatie en advies, bieden van persoonlijke begeleiding, educatie, emotionele steun, praktische hulp, respijtzorg, financiële- en materiële hulp. Dit zijn acht vraaggebieden waarop mantelzorgers knelpunten ervaren, met vragen zitten én waar de gemeente Wijchen ondersteuning aan mantelzorgers op moet kunnen bieden. De onbekendheid van mantelzorgers met de vormen van ondersteuning op deze vraaggebieden maakt dat ze onnodig zelf het wiel moeten uitvinden en dat het ondersteuningsaanbod onderbenut blijft.

Pagina 29 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Bijlage 1: volledig overzicht resultaten

Woont u in gemeente Wijchen Ja 97% Nee 4% Zorgt u momenteel voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende persoon uit uw eigen familie of kennissenkring? Ja 94% Niet meer 4% Nee 2% Beschouwt u zichzelf als mantelzorger? Ja 88% Enigszins 10% Nee 1% Wat is uw leeftijd? Jonger dan 18 jaar 18 tot 35 jaar 35 tot 45 jaar 45 tot 55 jaar 55 tot 65 jaar 65 tot 75 jaar 75 jaar of ouder

0% 2% 13% 25% 21% 28% 10%

Wat is uw geslacht? Man Vrouw

25% 75%

Hoe is uw huishouden samengesteld? (On)Gehuwd stel met inwonende kinderen (On)Gehuwd stel zonder inwonende kinderen Eenouder huishouden met inwonende kinderen Eenpersoonshuishouden

30% 54% 5% 11%

Wat is uw hoogst afgeronde opleiding? Lager onderwijs Vmbo / Mavo / Lbo Mbo Havo / Vwo Hbo Wetenschappelijk onderwijs

3% 20% 32% 10% 27% 8%

Pagina 30 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Combineert u momenteel mantelzorg en werk? Ja, met 32 uur of meer betaalde arbeid per week Ja, tussen 16-32 uur betaalde arbeid per week Ja, met minder dan 16 uur betaalde arbeid per week Nee, maar ik verricht wel vrijwilligerswerk Nee

23% 27% 3% 15% 32%

Op welke wijze kunt u betaalde arbeid en mantelzorg combineren? 0% 15% 43% 34% 8%

Uitstekend Goed Voldoende Matig Slecht

Bent u (of is één van uw ouders) buiten Nederland geboren? Ja Nee

3% 97%

Aan hoeveel personen verleent u mantelzorg? 1 2 3 of meer

75% 19% 7%

Aan wie geeft u (het meest) mantelzorg? Partner of echtgeno(o)t(e) (Pleeg/stief) Kind Ouder(s) of schoonouder(s) Andere familieleden Buren, vrienden of kennissen Anders

48% 7% 33% 8% 2% 3%

Waar woont de persoon voor wie u (het meest) zorgt? Bij mij thuis In zijn/haar woning In een zorginstelling of beschermd wonen Anders

54% 34% 8% 5%

Pagina 31 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Woont deze persoon in de gemeente Wijchen? Ja 93% Nee 7% Wat is de oorzaak van de hulpbehoefte bij deze persoon? 63% Lichamelijke beperking Verstandelijke beperking 8% Chronische en/of levensbedreigende ziekte 35% Algemene beperkingen ouderdom 30% 25% Geestelijke achteruitgang/dementie 10% Psychische problemen Verslaving 3% Gedragsstoornissen, bijvoorbeeld autisme of 7% ADHD Andere oorzaak 9% Waaruit bestaat uw hulp aan deze persoon? Huishoudelijke hulp Persoonlijke verzorging Verpleegkundige hulp Begeleiding praktische zaken en/of sociale activiteiten Hulp bij administratie en/of financiën Toezicht of gezelschap Emotionele steun Opvang in crisissituatie

62% 58% 12% 76% 67% 60% 68% 21%

Hoe lang geeft u deze hulp al? Korter dan 1 jaar 1 tot 5 jaar 5 tot 10 jaar 10 jaar of langer

4% 35% 29% 32%

Bent u de enige mantelzorger van deze persoon? Ja Nee

72% 28%

Hoeveel uur per week zorgt u gemiddeld voor deze persoon? 0 tot 4 uur 5% 4 tot 8 uur 19% 26% 8 tot 16 uur 13% 17 tot 24 uur 24 tot 32 uur 5% 32 uur of meer per week 20% Sterk wisselend per week 12%

Pagina 32 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Heeft degene voor wie u (het meest) zorgt een indicatie of aanbod voor professionele hulp of zorg? Ja 58% Nee 32% Weet niet 10%

Welke van de onderstaande soorten zorg zijn bij degene voor wie u (het meest) zorgt geïndiceerd? Hulp bij het huishouden 69% Verzorging en/of verpleging 66% 37% Begeleiding Dagopvang of dagbesteding 20% Kortdurend verblijf 4% Langdurend verblijf 16% Weet niet 4% Welke ondersteuning krijgt u momenteel als mantelzorger? Informatie Advies en begeleiding Emotionele steun Educatie Praktische hulp Zorg tijdelijk overdragen aan een ander (respijtzorg) Financiële tegemoetkoming Materiële hulp Hulp bij het uitbreiden van mijn sociale netwerk Anders, namelijk Ik krijg geen mantelzorgondersteuning

Door de mantelzorgondersteuning… Voel ik me extra gesteund in het uitvoeren van mijn mantelzorgtaken Sta ik steviger in mijn schoenen Ben ik beter in staat ook mijn eigen leven te leiden Weet ik beter welke mogelijkheden er voor mij zijn De ondersteuning sluit aan bij mijn behoeften De ondersteuning is gericht op mijn belang als mantelzorger De ondersteuning verwijst mij door naar organisaties die me wel kunnen helpen De ondersteuning voldoet aan mijn verwachtingen Ik zou de ondersteuning aanbevelen aan andere mantelzorgers

14% 12% 3% 1% 8% 2% 10% 1% 1% 8% 60%

% (helemaal) eens

%(helemaal) oneens

46% 37% 36% 44% 36%

7% 15% 27% 18% 22%

42%

20%

39% 43%

24% 20%

62%

11%

Hoe kunt u uw mantelzorgtaken aan? Schaal 1 (zeer slecht) t/m 10 (zeer goed) Pagina 33 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Voor mantelzorgondersteuning Na mantelzorgondersteuning

6,6 6,9

Waarom maakt u geen gebruik van mantelzorgondersteuning? 27%

Geen behoefte aan ondersteuning De beschikbare ondersteuning sluit niet aan op mijn behoefte Niet bekend met de mogelijkheden van ondersteuning De afstand naar de ondersteuning toe is een probleem Ik denk dat ik er niets aan heb Vanwege mijn zorgtaken kan ik er niet naartoe Anders, namelijk

7% 52% 1% 12% 4% 13%

Welke ondersteuning zou u in de toekomst willen als mantelzorger? Informatie Advies en begeleiding Emotionele steun Educatie Praktische hulp Zorg tijdelijk overdragen aan een ander (respijtzorg) Financiële tegemoetkoming Materiële steun Hulp bij het uitbreiden van mijn sociale netwerk Anders, namelijk Ik heb er geen behoefte aan

22% 19% 9% 5% 21% 4% 32% 9% 3% 9% 33%

Ervaart u knelpunten in de ondersteuningsmogelijkheden? Ja 32% Nee 10% Geen mening 58% Heeft u het afgelopen jaar gebruik gemaakt respijtzorg? Ja 15% Nee 85%

Hoe tevreden bent u over de geboden respijtzorg? Zeer ontevreden Ontevreden Niet tevreden, niet ontevreden Tevreden Zeer tevreden Van welke vormen heeft u gebruik gemaakt? Familie, vrienden en kennissen Zorg door vrijwilligers Dagbesteding/dagopvang

0% 0% 26% 26% 47%

63% 0% 21% Pagina 34 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Kortdurend verblijf/logeeropvang 11% Anders 21% Waarom heeft u geen gebruik gemaakt van respijtzorg? Ik weet niet wat de mogelijkheden zijn Ik weet niet hoe ik respijtzorg moet regelen Ik krijg geen indicatie of kom niet in aanmerking Er is een wachtlijst Er is geen geschikte respijtmogelijkheid in mijn omgeving Er is geen passende vrijwilliger beschikbaar De kosten zijn voor mij te hoog Zorgvrager wil geen gebruik maken van de respijtmogelijkheid Ik heb geen behoefte aan respijt Anders, namelijk

28% 12% 4% 2% 4%

1% 1% 19% 47% 13%

Van welke vormen van respijtzorg denkt u in de toekomst gebruik te gaan maken? Familie, vrienden of kennissen Zorg door vrijwilligers Dagbesteding/dagopvang Kortdurend verblijf/logeeropvang Anders Ik denk in de toekomst geen gebruik te maken van respijtzorg

38% 9% 16% 9% 16% 34%

Heeft u behoefte aan respijtzorg binnen- of buitenshuis? Binnenshuis, dus iemand komt naar mijn naaste toe Buitenshuis, dus mijn naaste gaat naar de respijtmogelijkheid toe Ik sta voor beide opties open Nvt, ik denk in de toekomst geen gebruik te maken van respijtzorg

27% 8% 28% 37%

Heeft u het afgelopen jaar de mantelzorgwaardering gekregen? Ja 67% Nee 33% Hoe tevreden bent u met de mantelzorgwaarding? Zeer ontevreden 5% Ontevreden 5% Niet tevreden, niet ontevreden 23% Tevreden 45% Zeer tevreden 22%

Pagina 35 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Ervaart u door het mantelzorgen beperkingen in het dagelijks leven? Altijd Meestal Soms Nooit Vrijetijdsbesteding buitenshuis 17% 16% 58% 10% Vrijetijdsbesteding binnenshuis 11% 12% 58% 18% Huishoudelijke klussen in eigen huis 14% 21% 51% 14% Aandacht en tijd voor gezinsleden 6% 18% 51% 25% 14% 24% 52% 10% Aandacht en tijd voor uzelf Ontmoeten van vrienden, familie en kennis6% 22% 55% 17% sen Voelt u zich belast als mantelzorger? Wijchen Niet 12% 35% Enigszins 29% Gemiddeld Tamelijk zwaar 18% Zwaar-of overbelast 6%

Pagina 36 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021