Bijlage 1. Adviesrapport MantelzorgNL

Mantelzorg in Wijchen Onderzoek naar ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers in Wijchen

Colofon Opdrachtgever

Gemeente Wijchen, Margreet Muurmans

Auteur(s)

MantelzorgNL: Anne Poppema & Natalia Vermeulen

Informatie bij

Anne Poppema, a.poppema@mantelzorg.nl, 0610231168 Natalia Vermeulen; n.vermeulen@mantelzorg.nl

Datum

juni 2022

Versie

Definitief

MantelzorgNL Landelijke organisatie voor iedereen die zorgt voor een naaste. Sparrenheuvel 38, gebouw C 3708 JE Zeist

030 659 22 22 www.mantelzorg.nl 2

Inhoud Samenvatting

4

1 Inleiding 1.1 Aanleiding en doel 1.2 Leeswijzer

6 6 7

2 Theoretisch kader

8

3 Onderzoek 3.1 Deskresearch 3.2 Kwalitatieve verdieping met focusgroepen 3.3 Interviews met sleutelfiguren 3.4 Digitale behoeftepeiling 3.5 Werksessies met professionals

11 11 11 12 12 12

4 Resultaten en discussie 4.1 Deskresearch 4.2 Kwalitatieve verdieping met focusgroepen 4.3 Interviews met sleutelfiguren 4.4 Digitale behoeftepeiling 4.5 Werksessie met sleutelfiguren

13 13 15 16 18 19

5 Conclusies en aanbevelingen 5.1 Vinden 5.2 Versterken 5.3 Verbinden 5.4 Verlichten

21 21 23 25 26

Bronlijst

29

Bijlage 1: rapportage behoeftepeiling

31

3

Samenvatting Waarde van mantelzorg In de toekomst zal mantelzorg nog meer van waarde zijn voor onze maatschappij. We hebben te maken met een dubbele vergrijzing: steeds meer ouderen en steeds minder jongeren om zorg te bieden aan de groter groeiende groep hulpbehoevenden. Gemeente Wijchen vindt mantelzorg belangrijk en is zich bewust van de urgentie van het thema. Er worden verschi llende vormen van ondersteuning aangeboden in de gemeente. Toch ontving de gemeente signalen van professionals over (dreigende) overbelasting bij mantelzorgers. Wat is de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers en wat werkt? MantelzorgNL ging in gesprek met mantelzorgers en professionals en onderzocht het in gemeente Wijchen. Theoretisch kader Voor de opbouw van het onderzoek, het analyseren van de resultaten en de aanbevelingen zijn een aantal theoretische kaders gebruikt. Dat begint bij de definitie va n Mantelzorg volgens het SCP: “Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp’.” Op basis van het model informele zorg zijn sleutelfiguren en mantelzorger geïnterviewd en de resultaten geanalyseerd. De thema’s in dit model zijn Vinden, Versterken, Verbinden en Verlichten.

De acht vraaggebieden dienen als leidraad voor aanbevelingen over de vormen van ondersteuning aan mantelzorgers. Onderzoek en uitkomsten MantelzorgNL ging in gesprek met mantelzorgers en sleutelfiguren in de gemeente. De ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers werd onderzocht aan de hand van een digitale kwantitatieve enquête onder mantelzorgers. Daarnaast is met mantelzorgers gesproken in focusgroepen. Belangrijke sleutelfiguren werden (individueel) geïnterviewd en zijn in groepsverband gesproken in een interactieve werksessie. De belangrijkste uitkomsten van de enquête, focusgroepen, interviews en werksessie zijn vertaald naar aanbevelingen op basis van het model informele zorg. Uitkomsten en aanbevelingen Op basis van de lokale onderzoeken zijn verschillende aanbevelingen naar voren gekomen. In het kort zijn dat: Vinden Om mantelzorgers echt te kunnen ondersteunen is het van belang dat mantelzorgers worden bereikt en dat mantelzorgers de ondersteuning weten te vinden. In Wijchen wordt vooralsnog een kleine groep mantelzorgers bereikt. Professionals geven aan dat ze mantelzorgers ook graag eerder in beeld willen zodat ondersteuning preventief kan worden ingezet. Specifiek wordt de groep jonge mantelzorgers benoemd. Deze groep wordt (nog) niet voldoende bereikt.

Hoe bereik je mantelzorgers, met verschillende achtergronden, in Wijchen? • Deel ervaringsverhalen en spreek mantelzorgers aan met de juiste toon • Zorg voor de juiste kennis en vaardigheden van professionals en vrijwilligers

4

• •

Formuleer heldere opdracht aan opdrachtnemers ten aanzien van vinden en ondersteunen van mantelzorgers Bouw een relatie op met mantelzorgers en samenwerkingspartners

Versterken Een sterke positie van mantelzorgers in beleid en samenwerking maakt dat mantelzorgers erkend worden en er een betere toegang is naar ondersteuning. Respondenten ervaren dat er geen heldere visie is op het thema mantelzorg en daarmee ook geen duidelijke integrale opdracht aan samenwerkingspartners. Het advies is: betrek mantelzorgers en belangrijke stakeholders in het formuleren van beleid, investeer in mantelzorgondersteuning en stem regels op elkaar af. Hoe wordt de positie van mantelzorgers in Wijchen versterkt? • Formuleer gezamenlijk met samenwerkingspartners en mantelzorgers een heldere visie • Ontwikkel een integraal perspectief op mantelzorg • Investeer in samenwerking en mantelzorg(ondersteuning) Verbinden Een goede verbinding op organisatieniveau maar ook op individueel niveau is een voorwaarde voor het goed kunnen vinden en versterken van mantelzorgers. Deze verbinding komt tot stand door een gezamenlijke werkwijze, deskundigheidsbevordering en het samenwerken tussen informele en formele veld. Uit alle gesprekken met sleutelfiguren blijkt een sterke behoefte aan (beter) samenwerken en elkaars kennis meer benutten.

Hoe kan de verbinding tussen partijen en mantelzorgers in Wijchen beter? • Stel een aanjager mantelzorg aan (1fte) • Faciliteer lokale samenwerking • Investeer in deskundigheidsbevordering Verlichten Draaglast verlichten voor mantelzorgers en draagkracht versterken van mantelzorgers kan door hen verschillende vormen van ondersteuning te bieden op de alle acht vraaggebieden. Mantelzorgers in Wijchen die ondersteuning krijgen zijn hierover over het algemeen tevreden, maar wensen wel meer ondersteuning. Er blijkt behoefte aan vormen van respijt, praktische ondersteuning en informatie. Hoe kunnen mantelzorgers in Wijchen beter ondersteun d worden? • Zorg voor 1 loket waar mantelzorgers terecht kunnen voor informatie en advies • Zorg voor voldoende aanbod van draaglast verlichtende ondersteuningsvormen • Maak het mogelijk dat ondersteuning preventief en integraal kan worden ingezet

5

1 Inleiding Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde voor de maatschappij, ook in de gemeente Wijchen. Mantelzorgers zetten zich belangeloos in voor hun naaste, soms zelfs ten koste van zichzelf. Hoewel er in de gemeente verschillende vormen van ondersteuning worden aangeboden, zijn er ook signalen dat mantelzorgers overbelast zijn. Wat hebben mantelzorgers in de gemeente nodig? Gemeente Wijchen laat het onderzoeken. Opgave mantelzorg In de toekomst zal mantelzorg nog meer van waarde zijn voor onze maatschappij. We hebben te maken met een dubbele vergrijzing: steeds meer ouderen en steeds minder jongeren om zorg te bieden aan de groter groeiende groep hulpbehoevenden. Waar in 2018 tegenover elke oudere die mantelzorg ontvangt nog bijna 5 mantelzorgers stonden, zullen er in 2040 nog slechts 3 mantelzorgers beschikbaar zijn (Kooiker, De Jong, Verbeek-Oudijk, & De Boer, 2019). Mantelzorg is van onschatbare waarde voor de maatschappij. Als alle mantelzorgtaken door professionals zouden worden gedaan, kost het de maatschappij 32 tot 44 miljard euro (Den Blanken, Huis in 't Veld, Van Seben, & Spit, 2021). Het vervangen van de mantelzorgers in de gemeente Wijchen door publieke en private zorg kost tussen de 79 en 109 miljoen euro per jaar (Ecorys, 2021).

Naast dat er minder mantelzorgers zijn in de toekomst, zal er ook minder professionele hulp beschikbaar zijn om voor de groter groeide groep ouderen te zorgen. Kortom: de druk op mantelzorg neemt toe. Het is dus van belang om mantelzorgers nu en in de toekomst te ondersteunen zodat zij balans kunnen houden tussen het mantelzorgen en hun eigen leven en levensonderhoud. Niet alleen omdat mantelzorgers zorgen voor hun naaste, maar ook omdat mantelzorgers daarnaast een rol vervullen in de maatschappij zoals opvoeder en werknemer. Volgens Levitsky geloven mantelzorgers dat je als familie een eerste verantwoordelijkheid draagt voor het zorgen voor een naaste. Mantelzorgers stellen daarom pas een vraag wanneer zij tegen de grenzen van hun eigen draagkracht lopen. Mantelzorgen heeft financiële gevolgen en gevolgen voor de psychische en lichamelijke gezondheid (2014). Levitsky maakt kenbaar: “Het is dus aan beleidsmakers om verwachtingen en beelden te creëren, over wat mantelzorgers zich aan ondersteuning kunnen toe eigenen.”

1.1

Aanleiding en doel

Gemeente Wijchen vindt mantelzorg belangrijk en is zich bewust van de urgentie van het thema. Er worden verschillende vormen van ondersteuning aangeboden in de gemeente. Toch ontving de gemeente signalen van professionals over (dreigende) overbelasting bij mantelzorgers. In hoeverre sluit de huidige ondersteuningsstructuur aan bij inwoners? Waar ligt de behoefte van mantelzorgers en wat vinden ze zelf belangrijk? Welke ondersteuning is echt effectief en wat kan de gemeente verbeteren? Deze vragen zijn aanleiding voor het onderzoek. MantelzorgNL onderzocht het in opdracht van gemeente Wijchen. MantelzorgNL ging in gesprek met mantelzorgers en professionals. Wat gaat er goed in gemeente Wijchen, waar liggen verbeterkansen en welke (ondersteunings-)behoefte hebben mantelzorgers? De uitkomsten van het onderzoek en aanbevelingen van het onderzoek tot nu toe leest u in deze rapportage. De aanbevelingen zijn de basis om gezamenlijk met professionals en andere belangrijke 6

stakeholders in de gemeente tot een plan te komen voor een goede ondersteuningsstructuur voor mantelzorgers.

1.2

Leeswijzer

Deze rapportage is een uitwerking van de resultaten uit de onderzoeken en onze aanbevelingen om tot een meer passende ondersteuningsstructuur te komen voor mantelzorgers in gemeente Wijchen. In hoofdstuk 2 beschrijven we het theoretisch kader. In hoofdstuk 3 leest u meer over de verschillende onderzoeken. We gingen in gesprek met mantelzorgers in focusgroepen, we spraken sleutelfiguren die een belangrijke rol hebben in het ondersteunen van mantelzorgers en er vond een digitale behoeftepeiling plaats onder mantelzorgers. In hoofdstuk 4 beschrijven we de uitkomsten van deze onderzoeken. In het laatste hoofdstuk leest u onze conclusies en onze aanbevelingen. Deze aanbevelingen zijn de basis voor een werksessie met sleutelfiguren waarin we gezamenlijk de aanbevelingen verder vormgaven.

7

2 Theoretisch kader De theoretische kaders geven structuur aan het onderzoek en de aanbevelingen. Allereerst de definitie van mantelzorg die leidend is. Het model informele zorg gebruikten we als basis voor de interviews met sleutelfiguren en mantelzorgers. Dit model wordt als overkoepelend model gebruikt voor het vormen van lokaal beleid. Als laatste worden de acht vraaggebieden uitgelegd. De acht vraaggebieden zijn een weergave van welke ondersteuningsvragen mantelzorgers hebben en welke ondersteuning minimaal nodig is om te voorzien in de vragen en ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers.

“Mantelzorg is (…) van bijzondere betekenis. Voor de samenleving als geheel, voor de mensen die het geven en ontvangen. Het is van belang dat mantelzorg de bijdrage aan de samenleving in het algemeen en aan de zorg in het bijzonder op zijn minst kan blijven vervullen” (Bussemaker, 2009). 2.1.1 Definitie mantelzorg Als definitie voor mantelzorg hanteert MantelzorgNL de definitie van het Sociaal Cultureel Planbureau: “Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp’.” (Sociaal en Cultureel Planbureau). Het gaat daarbij om onbetaalde hulp, en mantelzorg kan nooit als een ver plichting aan iemand opgelegd worden. Hulp aan mensen zonder gezondheidsbeperkingen, zoals oppassen op gezonde kleinkinderen, valt buiten de definitie. 2.1.2 Model informele zorg Als basis voor de conclusies en aanbevelingen gebruiken we het MantelzorgNL (voorheen Mezzo) model voor informele zorg (Mezzo, 2017). De kracht van dit model is de samenhang tussen de doelen Vinden, Versterken, Verbinden en Verlichten (de zogenaamde 4 V’s).

Door lokaal samen te werken aan het behalen van deze vier doelen worden mantelzorgers optimaal bereikt en ondersteund met een duurzame en effectieve mix van formele en informele zorg. Het uitgangspunt is dat mantelzorgers op eigen wijze kunnen zorgen voor een ander. Want wie kan zorgen op een manier die goed bij het eigen leven past, zal langer, beter en gezonder voor de ander kunnen zorgen. De vier V’s in het model zijn de volgende: -

Vinden Het ‘vinden’ van mantelzorgers houdt in dat mantelzorgers in beeld zijn bij de gemeente. Zo kunnen mantelzorgers op de hoogte gebracht worden van het ondersteuningsaanbod en regelingen die specifiek voor hen van belang zijn.

-

Versterken Versterken betekent het verbeteren van de positie van mantelzorgers en informele zorgverleners in lokaal beleid. Wordt deze doelgroep in beleid erkend en benoemd? Dit is nodig om mantelzorgers en zorgvrijwilligers goed toe te kunnen rusten en te ondersteunen. De positie van mantelzorgers wordt versterkt, door: o Een dynamische beleidscyclus waarin mantelzorgers worden betrokken bij de totstandkoming van beleid 8

o o

Investering in mantelzorgers en vrijwilligers Afstemming van (lokale) regels (beperken regeldruk)

-

Verbinden Dit wil zeggen dat er een goede verbinding is op organisatie- en individueel niveau tussen zorgvrager(s), zorgverlener(s) en mantelzorger(s). Professionals zetten zich gezamenlijk in voor het herkennen, signaleren en doorverwijzen van mantelzorgers. Belangrijk hierbij is dat uitvoerende professionals kennis hebben van mantelzorg en de ervaringsdeskundigheid van mantelzorgers doeltreffend kunnen gebruiken. Doordat mantelzorger en professional doeltreffend samenwerken kan de mantelzorger de zorg langer volhouden.

-

Verlichten Het op maat ondersteunen van mantelzorgers zodat zij op eigen wijze kunnen zorgen en de zorg kunnen volhouden. Mantelzorgers die balans ervaren in hun zorgtaken kunnen hun rol als mantelzorger combineren met bijvoorbeeld een gezinsleven of een carrière. Cruciaal hierbij is een ondersteuningsaanbod op alle acht vraaggebieden (zie volgende paragraaf). Denk daarbij aan informatie en educatie, passende (respijt)zorg, praktische en materiële hulp en de waardering van mantelzorgers. Ook de kwaliteit van de ondersteuning is belangrijk; oog voor de mantelzorger hebben en anticiperen op de toekomst. Welke vormen dan noodzakelijk zijn is te lezen in de volgende paragraaf.

Figuur 1: schematische weergave van de acht vraaggebieden

2.1.3 Acht vraaggebieden De (ondersteunings)vragen van mantelzorgers komen terug in de acht vraaggebieden. De vraaggebieden zijn een weergave van de gebieden waarop mantelzorgers knelpunten ervaren en ondersteuning wensen. Deze zijn gebaseerd op de acht basisfuncties. Jet Bussemaker introduceerde in 2009 de acht basisfuncties voor mantelzorgondersteuning (Bussemaker, 2009). Ze blijken nu en in de toekomst nog steeds relevant. Veel gemeenten hebben hun beleid op basis hiervan ingericht.

9

Er is sprake van een goede ondersteuningsstructuur als op alle gebieden een variatie aan ondersteuningsvormen beschikbaar is. Dit kan betekenen dat de gemeente dit zelf aanbiedt, maar kan bijvoorbeeld ook via andere organisaties plaats vinden zoals bij een zorgaanbieder, een vereniging of een vrijwilligersorganisatie. De vraaggebieden zijn: 1. Informatie en advies: mantelzorgers hebben behoefte aan informatie en advies over bijvoorbeeld de ziekte of beperking van hun naaste. Maar ook over mogelijke zorg en ondersteuning, regelingen etc. 2. Persoonlijke begeleiding: Hoe blijf je als mantelzorger in balans? Vormen van coaching en begeleiding om als mantelzorger regie te houden 3. Emotionele steun: Een luisterend oor, begrip en erkenning voor jou situatie als mantelzorger. Dit kan lotgenoten contact zijn, maar kan ook steun van familie of vrienden zijn of bijvoorbeeld de professionals die langs 4. Educatie: Allerlei trainingen en cursussen die de mantelzorger kunnen ondersteunen bij het versterken van hun draagkracht. 5. Praktische hulp: praktische vormen van hulp als verlichting van de mantelzorgtaken zoals huishoudelijke hulp, praktische hulp door vrijwilligers of hulp bij het aanvragen van zorg of ondersteuning. 6. Vervangende zorg: Voor als de mantelzorger tijdelijk geen ondersteuning kan bieden of even op adem wil komen. Denk daarbij aan verschillende vormen van respijtzorg.

7. Financiële ondersteuning: aan het mantelzorgen zijn kosten verbonden, denk aan onkosten of kosten omdat iemand minder kan werken. Er zijn verschillende financiële tegemoetkomingen mogelijk om mantelzorgers financieel te ontlasten. 8. Materiële hulp: denk hierbij aan hulpmiddelen voor de zorgvrager en/of mantelzorger om mantelzorgtaken te verlichten.

10

3 Onderzoek De echte expert is de mantelzorger zelf. Daarom spraken we verschillende mantelzorgers in focusgroepen en kregen mantelzorgers de gelegenheid een digitale enquete in te vullen. Sleutelfiguren werken nauw samen met mantelzorgers of vertegenwoordigen een groep. Dus ook zij kunnen ons van waardevolle kennis en informatie voorzien. In dit hoofdstuk beschrijven we de verschillende onderzoeksmethoden die zijn gebruikt om de lokale situatie in beeld te brengen. Een deskresearch gaf een globaal beeld: welke positie heeft mantelzorg in het lokale beleid, wie zijn belangrijke stakeholders en welke vragen zijn van belang in de rest van het onderzoek? De experts zijn de mensen om wie het gaat: de mantelzorgers. Zij zijn ervaringsdeskundig en weten als geen ander hoe het met ze gaat en wat zij nodig hebben. We spraken met mantelzorgers in groepsgesprekken en via een digitale enquête. Last but not least zijn de professionals die werken met mantelzorgers van enorme waarde voor het onderzoek. Welke signalen zien zij? Wat ervaren zij in hun samenwerking met mantelzorgers?

3.1

Deskresearch

De deskresearch diende om een globaal beeld van de huidige situatie omtrent mantelzorg in de gemeente Wijchen te verkrijgen en geeft richting aan het onderzoek. Wat is het beleid van de gemeente en wat is haar ambitie? Welke organisaties en welke professionals zijn belangrijke stakeholders en dienen we te betrekken bij het onderzoek? Welke vragen stel len we aan mantelzorgers en professionals? Daarnaast vormen we een beeld van mantelzorgers in de gemeente op basis van lokale cijfers, literatuurstudie en ontwikkelingen. Daarnaast geven de lokale stukken en gesprekken met stakeholders inzicht in het lokale beleid. Bij het bestuderen van de stukken staan de volgende vragen centraal: o Is er een dynamische beleidscyclus waarin mantelzorgers worden betrokken bij de totstandkoming van beleid? o Wordt in mantelzorgers en vrijwilligers geïnvesteerd? o Is er afstemming van (lokale) regels? Volgens het model informele zorg zijn een dynamische beleidscyclus, investeren in mantelzorg en afstemming tussen (lokale) regels voorwaarde voor een goede ondersteuningsstructuur. Deze vragen geven dus richting aan de aanbevelingen.

3.2

Kwalitatieve verdieping met focusgroepen

De belangrijkste stakeholders in dit onderzoek zijn uiteraard mantelzorgers. Om goed inzicht te krijgen in welke ondersteuningsbehoefte mantelzorgers hebben en hoe zij de ondersteuning op dit moment ervaren, gingen we met hen in gesprek. Dit gesprek voerden we aan de hand van focusgroepen. Focusgroepen zijn gestructureerde groepsgesprekken onder begeleiding van een onafhankelijke gespreksleider. Aan de hand van een gesprekshandleiding begeleidt de gespreksleider een gesprek. Focusgroepen geven inzicht in motieven van mantelzorgers (bijvoorbeeld voor het wel of niet gebruik maken van respijtzorg), behoeften en drempels die zij ervaren. Deze onderzoeksvorm geeft een kwalitatieve verdieping in de onderzoeksresultaten. Er vonden twee focusgroepen plaats, één in de middag en één in de avond zodat ook mantelzorgers die overdag werken aanwezig konden zijn. Bij de focusgroepen waren 6 11

verschillende mantelzorgers aanwezig met allemaal een andere achtergrond en mantelzorgsituatie. De uitkomsten zijn vertrouwelijk en anoniem verwerkt.

3.3

Interviews met sleutelfiguren

Naast mantelzorgers zijn sleutelfiguren belangrijke stakeholders in het onderzoek. Sleutelfiguren zijn inwoners of professionals die een sleutelfunctie vervullen i n het vinden en ondersteunen van mantelzorgers of een rol vervullen in het mantelzorgbeleid. Denk aan een mantelzorgconsulent, wijkverpleegkundige, vrijwilligers- of buurtcoördinator et cetera. De interviews met sleutelfiguren geven een beeld van de sociale kaart en ondersteuningsstructuren, ontwikkelingen in de ondersteuningsstructuren en signalen van mantelzorgers. Aan de hand van een semigestructureerde interviewstructuur spraken we met 10 sleutelfiguren. De vier V’s van het model informele zorg dienden als leidraad voor de interviews: Vinden, Verbinden, Versterken & Verlichten. De interviews zijn afgenomen door adviseurs van MantelzorgNL. De uitkomsten zijn vertrouwelijk en anoniem verwerkt.

3.4

Digitale behoeftepeiling

Wie zijn de mantelzorgers in de gemeente, welke voorzieningen gebruiken zij, wat is hun ervaren belasting en wat is hun ondersteuningsbehoefte? Aan de hand van een (digitale) behoeftepeiling ondervroegen we mantelzorgers. De uitkomsten van deze vragenlijsten geven een kwantitatief beeld van de huidige situatie in Wijchen. Voor de digitale enquête zet MantelzorgNL de expertise en de IT-omgeving van het Nationaal Mantelzorg Panel (NMP) in. Het NMP wordt gebruikt om mantelzorgers landelijk te bevragen en kan ook lokaal worden ingezet. De uitkomsten werden geanalyseerd en vergeleken met het landelijke beeld. De vragenlijst bevat vragen die zijn gebaseerd op de volgende indicatoren: - Achtergrondvragen, zoals leeftijd, samenstelling huishouden en geslacht. - Ervaringen met en tevredenheid over keukentafelgesprek. - Ervaringen met en behoefte aan mantelzorgondersteuning. - Gebruik en behoefte aan respijt(zorg), ook uit het informele netwerk. - Al dan niet ontvangen van de Mantelzorg-waardering en de tevredenheid erover De digitale vragenlijst is verspreid onder zo vele mogelijk mantelzorgers. Mantelzorgers geregistreerd bij de gemeente, maar ook via lokale media en lokale organisaties.

3.5

Werksessies met professionals

In samenwerking met opdrachtgever, sleutelfiguren en belangrijkste samenwerkingspartners geven we het advies verder vorm. In deze fase werken we toe naar draagvlak voor deze aanbevelingen. Deze rapportage dient als basis voor de werksessie. Welke kansen en knelpunten in de ondersteuningsstructuur voor mantelzorgers komen naar voren in het onderzoek? Herkennen de deelnemers dit? Vervolgens gaan we in de werksessie verder met de kansen die deelnemende organisaties zien om de huidige ondersteuningsstructuur en knelpunten te verbeteren? Tijdens interactieve werksessies maken we met de deelnemers een aanzet tot een gezamenlijke aanpak.

12

4 Resultaten en discussie “Als ik het niet doe, wie doet het dan? Ik kan iemand toch niet aan zijn lot over laten?” is een van de uitspraken van een mantelzorger die de plicht voelt om te zorgen voor een naaste. Wat vinden mantelzorgers en professionals van de ondersteuning in Wijchen? We voerden gesprekken met mantelzorgers en voerden interviews met belangrijke sleutelfiguren. Dit hoofdstuk beschrijft de belangrijkste uitkomsten van de verschillende onderzoeken. De uitkomsten zijn uitgewerkt op basis van de vier V's en de acht vraaggebieden (zie hoofdstuk 2 Theoretisch kader).

4.1

Deskresearch

Volgens de cijfers van het CBS zijn er in Wijchen per jaar ongeveer 12.000 mantelzorgers. Dat is ongeveer 35,4% van alle 16-plussers in de gemeente. Dat betekent dat (bijna) iedereen in de gemeente iemand kent die mantelzorg verleent. In gemeente Wijchen besteden de ongeveer 12.000 mantelzorgers circa 3,8 miljoen uren per jaar aan mantelzorgtaken. De waard e van die tijdsinzet wordt geraamd tussen de 35 en 58 miljoen euro per jaar. Als alle mantelzorgtaken worden vervangen door professionele ondersteuning, kost het de gemeente tussen de 29 en 109 miljoen euro per jaar (Ecorys, 2021). Heldere visie Voorwaarde voor goede mantelzorgondersteuning die aansluit bij de vraag en behoefte van mantelzorgers, is een heldere visie op mantelzorg. Deze visie kan vervolgens leidend zijn in uitvoeringsplannen en het opbouwen van goede lokale samenwerkingen. Kijkend naar het lokale beleid in de gemeente valt op dat mantelzorg, ondanks de grote aantallen, geen prominente plek heeft in het beleid. In het model informele zorg, speelt het lokale beleid een cruciale rol in het ‘Versterken’, oftewel het verbeteren van de positie van mantelzorgers.

De volgende vragen staan centraal in het onderzoek naar de positie van mantelzorg in lokaal beleid: o Is er een dynamische beleidscyclus waarin mantelzorgers worden betrokken bij de totstandkoming van beleid? o Wordt in mantelzorgers en vrijwilligers geïnvesteerd? o Is er afstemming van (lokale) regels? Mantelzorger wordt benoemd, maar ook erkend? De mantelzorger wordt in een aantal beleidsstukken benoemd. In het coalitieakkoord 202220261 wordt gesproken over (pre-)mantelzorgwoningen en in het coalitieakkoord en het beleidsplan Wmo, Jeugd en Gezondheid komt het woord mantelzorg(er(s)) 4 keer voor. Ook in verschillende andere beleidsstukken komt het thema mantelzorg terug, zoals in de ketenaanpak dementie2 en de woonzorgvisie3.

1 Coalitieakkoord

2022-2026 (Gemeente Wijchen, 2022) dementie in Wijchen (Gemeente Wijchen) 3 Concept Woonzorg Visie 2021-2025 (Gemeente Wijchen, 2021) 2 Ketenaanpak

13

Het belang van ondersteuning van mantelzorgers wordt in het beleidsplan erkend. “Het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers om hen zoveel mogelijk in staat te stellen hun rol uit te voeren is in de Wmo bij de gemeente belegd. Ondersteuning aan mantelzorgers is belangrijk voor het bereiken van onze doelstellingen” (Gemeente Wijchen, 2021). In haar beleidsstuk omarmt de gemeente de visie van ‘positieve gezondheid’. Deze visie sluit aan bij het behouden en versterken van draagkracht van mantelzorgers en maakt het in de ideale wereld mogelijk dat mantelzorgers op ‘eigen wijze’ kunnen zorgen. Uit de stukken blijkt echter geen dynamische beleidscyclus waarbij mantelzorgers in beeld zijn gebracht en betrokken bij de totstandkoming van het beleid. Geen concrete aanpak voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning Zowel uit de verschillende (beleid)stukken als de gesprekken die we voerden met belangrijke stakeholders komt geen heldere visie van de gemeente op mantelzorg naar voren. Vragen als “wat is mantelzorg en wat betekent mantelzorg voor gemeente Wijchen?” en “wat wil de gemeente bereiken op het thema mantelzorg?” worden niet beantwoord. Een doorvertaling naar ‘hoe’ wil de gemeente dit bereiken lezen we niet terug.

Of wel, welke investering wordt gedaan om positie van mantelzorgers te versterken en een goede ondersteuningsstructuur te realiseren komt in de stukken niet duidelijk naar voren. De lokale welzijnsorganisatie blijkt een belangrijks samenwerkingspartner voor de gemeente op het gebied van mantelzorgondersteuning. Zij hebben de opdracht om mantelzorgers te ondersteunen. Door de lokale welzijnsorganisatie een opdracht te geven om mantelzorgers te ondersteunen, investeert de gemeente in mantelzorg en vrijwill igers. Aan de opdracht ontbreken echter duidelijk afgesproken resultaatverwachtingen of succesindicatoren. Integrale benadering op ‘mantelzorg’ ontbreekt Er staan mooie beloftes in het coalitieakkoord. Thema’s als zorg dichtbij, preventie, aandacht voor mantelzorg passen bij een goed mantelzorgbeleid. “Mantelzorgers zijn goud waard en verdienen onze steun. We versterken daarom de ondersteuning en waardering voor mantelzorgers” (Gemeente Wijchen, 2022). Een veelvoorkomende belemmering die mantelzorgers ervaren is regeldruk. Mantelzorgers zijn op dit moment 17% van hun tijd kwijt aan administratieve taken. Dat is gemiddeld 4 uur per week (MantelzorgNL, 2019). Zorg dichtbij inwoners en laagdrempelige toegang tot zorg neemt (een deel van) de regeldruk weg.

Opvallend is dat hoewel er in de beleidsstukken gesproken wordt over een integrale benadering, er geen link wordt gelegd tussen mantelzorg en de beleidsvelden Jeugd en Gezondheid. Het is van belang om informele zorg te faciliteren en drempels weg te nemen. Hiervoor is samenhangend beleid nodig, ook in samenwerking met andere organisaties. Mantelzorg heeft bijvoorbeeld ook raakvlakken met werken en participatie. Bijna 1 op 4 inwoners combineert namelijk betaalde arbeid met mantelzorgtaken (De Boer, Plaisier, & De Klerk, 2019). Naast dat mantelzorgers zorgen voor hun naaste, hebben zij nog andere taken zoals het onderhouden van een gezin en werk en opleiding. Dit brengt naast het mantelzorgen dus ook andere zorgen met zich mee. 4.1.1 Belangrijkste uitkomsten Hoewel mantelzorg van onschatbare waarde is voor de maatschappij (Den Blanken, Huis in 't Veld, Van Seben, & Spit, 2021), komt het thema mantelzorg en het belang hiervan niet duidelijk terug in het lokale beleid. De mantelzorger heeft een plek in het beleid, maar geen prominente 14

rol. Uit de stukken blijkt niet wie mantelzorgers zijn en hoe zij worden gefaciliteerd om mantelzorgtaken uit te voeren. Hoewel gesproken wordt van een integrale aanpak, wordt op het thema mantelzorg geen verbinding gelegd met andere beleidsvelden zoals jeugd of participatie. In de behoeftepeiling zullen we ook terugzien dat mantelzorgers belemmeringen ervaren van bureaucratische aard.

4.2

Kwalitatieve verdieping met focusgroepen

In de focusgroepen spraken we met 6 mantelzorgers. Het was een gevarieerde groep. Drie mensen die zorgen voor een partner, een ouder wie zorgt voor 2 kinderen met Autisme en partner, iemand wie zorgt voor een broer, iemand die ex-mantelzorger is van een partner en nu mantelzorg verleend aan een oom en tante die kinderloos zijn. In totaal spraken we met 6 mantelzorgers in de focusgroepen. Dit is natuurlijk een beperkt aantal in vergelijking met de 12.000 mantelzorgers die in Wijchen zouden wonen. Het aantal deelnemers is dus niet representatief voor de brede groep mantelzorgers. Anderzijds geven de gesprekken met deze mantelzorgers rijke kwalitatieve informatie. De focusgroepen dienen voornamelijk om duiding te geven aan de resultaten uit de andere onderzoeken zoals de behoeftepeiling en interviews met sleutelfiguren. De thema’s en ervaringen die aan bod kwamen in deze gesprekken hoorden we ook terug in de interviews met sleutelfiguren en zagen we ook terug in de behoeftepeiling. Daarnaast bevestigen de belevingen en ervaringen van deze mantelzorgers ook het landelijk beeld en resultaten die we in andere focusgroepen in andere gemeenten terug hoorden. 4.2.1 Belangrijkste uitkomsten De mantelzorgers die deelnamen hebben ons veel informatie gegeven over hun situatie, wat er goed gaat en waar ze kansen voor verbetering zien in gemeente Wijchen.

Stuk voor stuk vertelden ze een openhartig en persoonlijk verhaal, reageerden ze op elkaar en voerden ze een respectvol en open gesprek. Hoewel alle deelnemers mantelzorger zijn, bleek ook uit de verhalen hoe verschillend hun mantelzorgsituaties en ervaringen zijn. Als MantelzorgNL spreken we natuurlijk heel veel mantelzorgers, en zien we een grote diversiteit aan mantelzorgers. Ook deze focusgroepen in Wijchen bevestigen nogmaals dat er overeenkomsten zijn tussen mantelzorgers, maar dat er bovenal ook veel verschillen zijn en iedere mantelzorgsituatie uniek is. Vinden mantelzorgers hun weg naar ondersteuning? “Je doet het gewoon... “ ...is een veelgehoorde uitspraak van mantelzorgers. Dat duidt allereerst aan dat mantelzorgers zichzelf niet altijd zien als ‘mantelzorger’, mantelzorgers vraagverlegenheid ervaren , maar ook omdat mantelzorgers zich verantwoordelijk voelen voor het leveren van mant elzorg. De vraagverlegenheid is een verklaring waarom mantelzorgers niet om hulp vragen. Deelnemers ervaren gevoelens zoals falen, schuld en anderen niet lastig willen vallen. Ook willen ze de zorg voor hun naaste graag zelf doen.

Ze voelen een intrinsi eke motivatie of verplichting vanuit de relatie die zij met hun zorgvrager hebben: “als ik het niet doe, wie doet het dan? Ik kan iemand toch niet aan zijn lot over laten?” Een andere reden die werd genoemd is dat de zorgvrager de hulp van anderen niet accepteert. Zolang een mantelzorger zichzelf niet als mantelzorger erkend, zal het voor hem of haar ook moeilijk zijn om hulp te vragen en de weg naar informatie en advies te vinden. E én deelnemer 15

geeft aan dat zij af en toe het lokale krantje las, maar dat daar voor haar niets relevants in stond. Tot dat zij erachter kwam dat ze mantelzorger is. Nu leest ze het krantje vaker en ziet ze regelmatig informatie en activiteiten voorbijkomen voor mantelzorgers. Voor de meeste deelnemers is het niet duidelijk welke organisatie(s) mantelzorgondersteuning aanbieden of waar zij met hun vragen terecht kunnen. Wat opviel in zowel de eerste als de tweede focusgroep is dat deelnemers Meervoormekaar kennen, maar niet weten dat zij daar terecht kunnen met mantelzorgvragen of voor mantelzorgondersteuning. Ervaren mantelzorgers verlichting door ondersteuning? Het Sociaal Wijkteam en Jeugdteam kan ook ondersteuning bieden aan mantelzorgers. Meestal is het de mantelzorger met wie het SWT communiceert. De samenwerking met het SWT of Jeugdteam wordt door de deelnemers verschillend ervaren: - Eén van de deelnemers geeft aan heel erg blij te zijn geweest met de ondersteuning vanuit het SWT. Ze voelde zich gehoord en gezien en er is passende ondersteuning geboden voor haar en haar gezin. - Een andere deelnemer ervoer dat er geen oog was voor haar situatie. “Anderen [die mijn naaste niet kennen] bepalen op basis van een gesprekje wat mijn naaste wel of niet zelf kan […] en omdat mijn naaste niet in deze gemeente woont kan ik geen hulp van de gemeente krijgen”.

Deze deelnemer geeft aan dat ze geen vertrouwen heeft dat ze bij de gemeente terecht kan voor hulp. - Eén deelnemer ervoer dat het SWT goede ondersteuning biedt, maar dat het daarbij goed je grenzen moet aangeven. Ze denken dan goed met je mee. Afhankelijk van de zorgvraag worden de verschillende vormen van ondersteuning goed of minder goed ervaren. Deelnemers die zorgen voor iemand met een meer complexe of meer onbekende zorgvraag ervaren dat het moeilijker is om de juiste informatie te vinden en voelen zich minder gezien door de gemeente. Een deelnemer zorgt voor een partner met Parkinson: “Je moet als mantelzorger ook aan jezelf denken. Je moet dan de gemeente gewoon vragen voor bijvoorbeeld een traplift of hulp in het huishouden”. Er zijn verschillende plekken waar mensen met Parkinson en hun mantelzorgers terecht kunnen voor informatie en lotgenotencontact zoals het Parkinson netwerk. Via dit netwerk worden mensen ook geïnformeerd over de verschillende ondersteuningsvormen van die mogelijk zijn. Over de toekomst denken de deelnemers ongeveer hetzelfde. Ze verwachten dat er dan vooral vervangende (mantel)zorg nodig is om zelf op de been te blijven. Een deelnemer is bereid zich daar nu op voor en heeft bijvoorbeeld een traplift en huishoudelijke hulp aangevraagd, zodat er ook tijd vrij is voor haarzelf.

4.3

Interviews met sleutelfiguren

We spraken met verschillende sleutelfiguren. Professionals die samenwerken met mantelzorgers of mantelzorgers vertegenwoordigen. Denk daarbij aan mantelzorgondersteuner, medewerkers van de welzijnsorganisatie, het sociaal team, zorgaanbieders of gemeente, een vertegenwoordiger van de Wmo-raad en een aantal bestuurders. Mantelzorgers (vroegtijdig) vinden Allereerst valt op dat de respondenten een enorme betrokkenheid tonen bij inwoners en mantelzorgers in de gemeente. Stuk voor stuk signaleren ze dat er (veel) meer mantelzorgers in Wijchen zijn dan dat ze nu in beeld hebben. Mantelzorgers vragen niet zo snel om hulp, zijn zich niet bewust van het feit dat ze mantelzorger zijn of behoren tot een groep die professionals nog niet voldoende in beeld hebben zoals jonge mantelzorgers of mantelzorgers met een 16

migratieachtergrond. Het voelt voor professionals Jeugd alsof ze aan het uitproberen zijn, maar er geen plan ligt. In de meeste gesprekken komt de wens naar voren om mantelzorgers eerder in beeld te krijgen zodat professionals ook vroegtijdig of preventief ondersteuning kunnen bieden. De mantelzorgers die bijvoorbeeld in beeld zijn bij de zorgaanbieders zijn vaak al overbelast. Ook Meervoormekaar ervaart dat mantelzorgers vaak pas bij hun terecht komen als er al sprake is van overbelasting. Op het moment dat er sprake is van overbelasting moet er acuut ondersteuning worden geboden en dreigt er crisis. Versterken De verschillende partners voelen een sterke verantwoordelijkheid om bij te dragen aan het welzijn van inwoners en in het bijzonder mantelzorgers. Ze gaan op zoek naar mogelijkheden om zich hiervoor in te zetten, maar lopen vast op financiering en capaciteit. De samenwerking met de gemeente kwam in verschillende gesprekken naar voren. De sleutelfiguren geven aan dat de gemeente open staat voor het gesprek en altijd bereid is om mee te denken. Een aantal sleutelfiguren geeft aan dat het moeilijk is om tot plannen of nieuwe initiatieven te komen omdat er momenteel geen ruimte is bij de gemeente om mee te financieren.

Hoewel er een bestand is met geregistreerde mantelzorgers voor een mantelzorgcompliment en mantelzorgers ondersteunt worden door de verschillende organisaties, is het niet duidelijk geworden hoeveel mantelzorgers er nu in beeld zijn. Wil je actief kunnen sturen op mantelzorgbeleid en de positie van mantelzorgers versterken, dan is het van belang om te weten wat mantelzorgers in de gemeente kenmerkt, waar ze te bereiken zijn en hoeveel mantelzorgers ondersteuning wensen. Partners willen meer verbinding In alle gesprekken komt de wens naar voren om beter samen te werken. Iedere organisatie heeft bijvoorbeeld eigen kennis, die voor andere organisaties heel waardevol kan zijn. Meerdere keren wordt de oproep gedaan om deze kennis van elkaar beter te benutten. Een aantal sleutelfiguren geeft ook aan dat er meer kennis nodig is op mantelzorg en thema’s die met mantelzorg te maken hebben. De verschillende sleutelfiguren noemen ook verschillende netwerken waarin ze samenwerken. Er is niet een netwerk waar al deze sleutelfiguren deel van uitmaken. Om mantelzorgers eerder in beeld te krijgen en beter te kunnen ondersteunen vinden ze het belangrijk om elkaar te vinden en om samen te werken. Ook hierin proeven we dat er behoefte is aan een (gezamenlijke) visie op mantelzorg op basis waarvan ze ondersteuning kunnen bieden of initiatieven kunnen ontwikkelen.

Verlichten Mantelzorgers hebben veelal behoefte aan emotionele steun. Dat er een plek is waar ze hun verhaal kwijt kunnen en dat er naar ze geluisterd wordt. De bureaucratie en de regels worden door hen als belemmerend en zelfs belastend ervaren. Een aantal sleutelfiguren vraagt zich af of er voldoende ondersteuningsaanbod is voor mantelzorgers. Waar kunnen mantelzorgers terecht? Bovenal de mantelzorgers die in een bijzondere situatie zitten. De professionals uiten hun zorgen over dat ondersteuning pas vaak laat wordt ingezet als er sprake is van (bijna) overbelasting. Sociale cohesie en een sterk netwerk helpt mantelzorgers bij het versterken van hun draagkracht en het verlichten van hun draaglast. Zij kunnen bijvoorbeeld de zorg tijdelijk 17

overdragen aan een bekende, ze kunnen bij vrienden en familie terecht voor (emotionele) steun, maar kunnen ook gezamenlijk zorg dragen voor hun naaste. Ook voor de gemeente is het belangrijk dat inwoners (eerst) een beroep kunnen doen op naasten voordat zij gebruik maken van andere vormen van ondersteuning. In de gesprekken met mantelzorgers, sleutelfiguren en de deskresearch is echter (bijna) niet gesproken over activiteiten zoals netwerkversterking of versterken van sociale cohesie met betrekking tot mantelzorg.

4.4

Digitale behoeftepeiling

Inwoners van gemeente Wijchen kregen de gelegenheid om de digitale vragenlijst in te vullen met vragen over mantelzorgervaringen, behoefte aan mantelzorgondersteuning en beoordeling van de ondersteuning. De uitkomsten zijn verwerkt in een uitgebreide rapportage. Voor de volledige rapportage en een samenvatting van de uitkomsten verwijs ik u naar bijlage 1. Dit hoofdstuk beschrijft de meest opvallende en relevante resultaten. Wie hebben we bereikt? In totaal startten 171 respondenten aan het invullen van de vragenli jst en is de vragenlijst door 124 respondenten volledig doorlopen. Van de respondenten beschouwt 88% zich als mantelzorger. In vergelijking met andere gemeenten is dit een behoorlijk aantal. Dat is onder andere te verklaren door de wijze waarop respondenten geworven worden. De uitnodiging om deel te nemen is bijvoorbeeld gedeeld onder de mantelzorgers die geregistreerd staan als mantelzorger en in aanmerking komen voor een mantelzorgwaardering. Dit is de groep die wordt bereikt: mensen die zich aangesproken voelen, vaak meer intensief mantelzorg biedt en tegen zaken aanloopt. De uitkomsten van het onderzoek kunnen dus als representatief worden beschouwd voor deze groep mantelzorgers, maar geven geen beeld van de ‘gemiddelde’ mantelzorger.

Doelgroepen die niet bereikt zijn, zijn bijvoorbeeld mantelzorgers die minder lees- en schrijfvaardig zijn of jonge mantelzorgers. De uitkomsten van de behoeftepeiling zijn dus niet representatief voor deze groepen. Voor mensen die minder lees- en schrijfvaardig zijn is het over het algemeen moeilijk om de weg naar ondersteuning te vinden, waardoor het ook moeilijk is om deze groep via een enquête in beeld te krijgen. Jonge(re) mantelzorgers worden ook niet via deze weg bereikt. Het blijkt ook voor de sleutelfiguren moeilijk om de groep jonge mantelzorgers te bereiken en in beeld te krijgen. De positie van mantelzorgers Als we kijken vanuit de positie van mantelzorgers in het beleid zien we terug dat mantelzorgers belemmeringen ervaren van bureaucratische aard en contact met gemeente en instanties als stroperig ervaren. Veel mantelzorgers ervaren last van regeldruk. Het is immers vaak de mantelzorger die contact heeft met instanties. Daar komt bij dat het zorglandschap in Nederland ingewikkeld door verschillende (lokale) regels en wetten voor inwoners. Bijna een derde van de respondenten ervaart knelpunten in de ondersteuning die vooral bureaucratisch van aard zijn. Elf respondenten plaatsen opmerkingen die gaan over knelpunten die zij ervaren in het kunnen combineren van betaalde arbeid en mantelzorg.

Ze wensen financiële compensatie, zouden graag een dag minder per week werken en wensen praktische hulp die hen tijdswinst oplevert. Negen respondenten ervaren de contacten met de gemeente en ondersteuning als stroperig. Ze missen een loket of persoon waar je met al je vragen terecht kan, wensen maatwerk en meer vaart in de afhandeling van de vraag of toekenning van ondersteunint.

18

Respijtzorg Ruim 72% van de respondenten staan er als mantelzorger alleen voor in de zorg voor hun naaste. Zij delen de zorg voor hun naaste dus niet met anderen, met als gevolg dat een groot beroep wordt gedaan op hun eigen assertiviteit om hulp en ondersteuning te vragen. Bij deze groep mantelzorgers is het belangrijk om ze tijdig in beeld te krijgen zodat zware (over)belasting bij henzelf kan worden voorkomen. Bijvoorbeeld door ze te laten ervaren dat zorg tijdelijk kan worden overgenomen. Uit ditzelfde onderzoek blijkt dat mantelzorgers die gebruik maken van respijtzorg, dit vrijwel in eigen kring oplossen. Ervaren mantelzorgers verlichting door ondersteuning? Opvallend is dat iets meer dan de helft van de respondenten het mantelzorgen combineert met betaalde arbeid, en dat vier op de tien werkende mantelzorgers combinatiedruk of problemen ervaart. De mantelzorgers die mantelzorgtaken matig of slecht weten te combineren met betaalde arbeid, zijn het minst positief over de bijdrage van mantelzorgondersteuning. Daar komt bij dat ook uit de behoeftepeiling blijkt dat een groot deel van de mantelzor gers niet bekend is met de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning (52%) en 28% geeft aan dat dit ten aanzien van de mogelijkheden voor respijtzorg is. Juist respondenten die mantelzorgtaken combineren met (betaalde) arbeid hebben meer behoefte aan respi jtzorg.

Hoewel de behoefte aan respijtzorg ook erkend wordt door de sleutelfiguren en mantelzorgers in de focusgroep, geven mantelzorgers in de behoeftepeiling aan niet zo zeer gebruik te maken van respijt omdat ze er geen behoefte aan hebben of niet bekend zijn met de mogelijkheden. De reden om geen gebruik te maken van de ondersteuning is voornamelijk omdat men onbekend is met de mogelijkheden. Ongeveer twee derde van de mantelzorgers wenst meer ondersteuning op het gebied van financiële tegemoetkoming, informatie en praktische hulp. De mantelzorgers die gebruik maken van ondersteuning zijn in de behoeftepeiling over het algemeen tevreden over de ondersteuning. Ook de mantelzorgwaardering wordt door de ontvangers veelal als ‘tevreden’ beoordeeld.

4.5

Werksessie met sleutelfiguren

Op 14 maart verzamelden verschillende sleutelfiguren in de gemeente Wijchen zich. Tijdens de werksessie presenteerden we de resultaten en gingen de sleutelfiguren gezamenlijk aan de slag met aanbevelingen. In vier verschillende werkgroepen gingen deelnemers aan de slag om aanvullingen te doen op de aanbevelingen. In elke werkgroep stond een thema centraal: Vinden, Versterken, Verbinden en Verlichten. De aanbevelingen zijn concrete aanvullingen op de aanbevelingen uit de overige onderzoeken. Deelnemers beschreven lokale mogelijkheden om uitvoering te geven aan de thema’s. De belangrijkste uitkomsten zijn hieronder kort beschreven, maar komen uitgebreid terug in de aanbevelingen. Vinden Waar kunnen we mantelzorgers vinden en hoe kunnen we hen bereiken? Iedereen kan mantelzorger zijn of worden. Dat maakt dat ‘de mantelzorger’ niet bestaat, maar dat de groep mantelzorgers een diverse groep is en op diverse plekken te vinden is of bereikt wordt. In de werkgroep kwamen de vele verschillende vindplaatsen aan bod en werden tips en voorstellen aangedragen om mantelzorgers aan te spreken, het signaleren van (dreigende) overbelasting en het aangaan van het gesprek met mantelzorgers.

19

Tabel 1: Vindplaatsen van mantelzorgers zoals besproken tijdens werksessie

Vindplaatsen mantelzorgers Huisarts en praktijkondersteuner Seniorenverenigingen Bedrijfsarts Buren Patiëntenverenigingen Thuiszorg en Huishoudelijke hulp Centraal punt voor verwijzingen en/of vragen Locaties ZZGzorggroep Pastorale Werkers Mantelzorgcafé/Alzheimer café

Casemanager dementie Clubs Werkgevers Schoolmaatschappelijk werk/ mentor Sociaal Wijkteam Specialisten Voorlichting bij opleidingen MBO + HBO Wijkverpleging Dorpsondersteuners Etc.

Versterken Professionals ervaren verschillende belemmeringen in het ondersteunen of doorverwijzen van mantelzorgers door regels en procedures. De AVG is daar een voorbeeld van. Een van de conclusies uit de werkgroep is dat de huidige ondersteuningsstructuur gefragmen teerd is. Verbinden Hoe kan de verbinding tussen praktijken en mantelzorgers in Wijchen beter? In de werkgroep voor het thema verbinden kwamen de volgende tips en aanbevelingen naar voren: Een aanjager/regisseur op het gebied van mantelzorg, als spin in het web, een steunpunt of vraagwijzer mantelzorg onafhankelijk van wetten of organisaties, mantelzorgcafés, een casemanager, op de hoogte zijn van elkaars aanbod en kennis, laagdrempelig toegankelijk, buiten kaders oplossingen durven te vinden. Verlichten De vraag die centraal stond in de werkgroep ‘verlichten’ was: hoe kunnen mantelzorgers beter ondersteund worden? Daarbij is aandacht voor mensen belangrijk: biedt een luisterend oor en luister naar hun verhaal. Mensen (vooral de oudere generatie) zullen niet snel om hulp vragen. Er is een plan nodig: met elkaar een richting bepalen en het plan samen uitvoeren. Doorbreek het taboe en stel de mantelzorger centraal. Stem financieringsvormen op elkaar af.

20

5 Conclusies en aanbevelingen “In een participatiesamenleving is een duurzame en effectieve mix van formele en informele zorg noodzakelijk. Uitgangspunt daarbij is dat mantelzorgers op eigen wijze kunnen zorgen voor een ander. Want wie kan zorgen op een manier die goed bij het eigen leven past, zal langer, beter en gezonder voor de ander kunnen zorgen.” (Model informele zorg, 2017) Op basis van het model informele zorg (de vier V's van vinden, versterken, verbinden en verlichten) worden de conclusie en aanbevelingen geformuleerd. Wat kwam er uit de onderzoeken en hoe kan de gemeente samen met samenwerkingspartners mantelzorgers in de toekomst vinden, hun positie versterken en hun draagkracht verlichten.

5.1

Vinden

Om mantelzorgers van dienst te zijn en te ondersteunen moeten ze eerst worden gevonden. Pas als mantelzorgers in beeld zijn kan de gemeente hun positie versterken, verbinden met andere organisaties en hun draaglast verlichten. Bij ‘vinden’ draait het erom dat mantelzorgers in beeld zijn en bereikt worden. Kies daarbij voor de ‘juiste toon’ waarom mantelzor gers zich aangesproken voelen, het gezamenlijk benutten van vindplaatsen en het opbouwen van een relatie (Model informele zorg). Professionals van zorgorganisaties komen vaak met mantelzorgers in contact, maar ook werkgevers en bedrijfsartsen, of vertrouwenspersonen op scholen. Daarnaast zijn mantelzorgers te vinden op meer informele plekken zoals clubs, verenigingen en religieuze gemeenschappen of gewoon als buur of dorpsgenoot. Heeft de gemeente alle mantelzorgers in beeld? Mantelzorgers beschouwen zich zelf niet altijd als mantelzorger en ervaren vraagverlegenheid. Dit blijkt uit de gesprekken die we met mantelzorgers voerden, maar ook uit de gesprekken met professionals. Daarnaast blijkt het moeilijk om specifieke groepen te bereiken zoals jonge mantelzorgers, maar bijvoorbeeld ook mensen met een migratieachtergrond, mantelzorgers van jonge mensen met dementie of werkende mantelzorgers.

In de interviews en gesprekken met mantelzorgers komt naar voren dat er een groot beroep wordt gedaan op de eigen assertiviteit van mantelzorgers om hulp te vragen, en om aan te geven wat je wel en niet kan. Het gesprek gaat meestal over de zorgvrager en niet direct over de mantelzorger. Maar in alle interviews komt ook naar voren dat professionals mantelzorgers graag eerder willen bereiken, preventief en vóórdat er sprake is van overbelasting. Opvallend is dat Meervoormekaar de organisatie is die in opdracht van de gemeente mantelzorgers ondersteunt. De meeste professionals kennen de organisatie, maar mantelzorgers die wij spraken en sommige professionals weten echter niet dat Meervoormekaar ook de plek is waar mantelzorgers naar toe kunnen met vragen of voor ondersteuning. 5.1.1 Aanbevelingen 1. Deel ervaringsverhalen en spreek mantelzorgers aan met de juiste toon Het delen van ervaringsverhalen en successen van mantelzorgers is van groot belang in het bewustwordingsproces. Niet alleen voor de doelgroep zelf. Het motiveert ook betrokken maatschappelijke partners. Richt bijvoorbeeld een groep “mantelzorg

21

ambassadeurs.” op. Laat hen een deel uitmaken uit de lokale en regionale netwerkbijeenkomsten. Het blijkt voor professionals moeilijk om een bredere groep mantelzorgers te bereiken zoals bijvoorbeeld jonge mantelzorgers. Ook uit de behoeftepeiling blijkt dat een beperkte groep mantelzorgers wordt bereikt. Daarnaast is de groep mantelzorgers divers. Het is dus belangrijk om de verschillende groepen met een andere taal en toon aan te spreken. Ga daarvoor in gesprek met mantelzorgers zelf en zorg dat kennis over de groepen up-to-date is. Tip: Jaarlijks, in juni, vindt de week van de jonge mantelzorger plaats. Op de website www.weekvandejongemantelzorger.nl zijn verschillende communicatie materialen beschikbaar die lokaal gebruikt kunnen worden. Tip: Gemeente Nijmegen voert een actieve social media campagne uit voor jonge mantelzorgers. Meer informatie vind je op hun website www.mantelzorg-nijmgen.nl (jonge mantelzorgers) 2. Zorg voor de juiste kennis en vaardigheden van professionals en vrijwilligers Aansluiten bij de beleving van de mantelzorgers, hen in gesprekken betrekken en responsief te werk gaan vraagt om vaardigheden. Voor een integrale mantelzorgondersteuning zijn actuele kennis, methodisch werken en goede communicatieve vaardigheden voor een brede groep professionals en vrijwilligers van cruciaal belang.

Immers, zij zijn degenen die mantelzorgers in hun dagelijkse werk tegenkomen. Aanbeveling uit de werksessie met professionals: Maak gebruik van signaalkaarten. Door middel van deze signaalkaarten worden professionals, vrijwilligers en (sociale) contacten van mantelzorgers geïnformeerd over signalen die duiden op overbelasting of een risico op overbelasting, en bevat tips en adviezen hoe mantelzorgers ondersteunt kunnen worden of doorverwezen. Tip: Organiseer workshops, cursussen en trainingen. De lokale ondersteuners hebben ervaring met en kennis over mantelzorg en hoe mantelzorgers ondersteunt kunnen worden. Laat hen workshops organiseren voor lokale partners op het gebied van specifieke doelgroepen en (lokaal) aanbod (zie ook aanbeveling 5.3.1). Tip: Organiseer je een gastles of bijeenkomst voor (medewerkers van) een gemeente, zorginstelling, of voor een werkgever? Schakel dan een ervaringsdeskundige van MantelzorgNL in om het thema mantelzorg een gezicht te geven. De deelnemers krijgen zo een goed beeld van wat mantelzorgers betekenen voor zorgvragers en welke ondersteuning zij daarbij nodig hebben. De ervaringsdeskundigen zijn vrijwilligers die getraind zijn om voor groepen en bij bijeenkomsten te spreken. 3.

Formuleer heldere opdracht aan opdrachtnemers ten aanzien van vinden en ondersteunen van mantelzorgers Om de mantelzorgondersteuning in Wijchen efficiënter in te richten is een analyse van de huidige opdracht aan en werkwijze van Meervoormekaar nodig. Meervoormekaar heeft 22

de opdracht om mantelzorgers te vinden en ondersteunen en vervult daarmee een cruciale sleutelfunctie. Welke concrete verwachtingen heeft de gemeente t.a.v. mantelzorgondersteuning door Meervoormekaar. Passen deze in het huidige plan van aanpak van mantelzorgondersteuning? Welke werkwijze past bij de visie op mantelzorg en de visie van de gemeente? Welke rol pakt de opdrachtnemer voor mantelzorgondersteuning binnen de uren die er beschikbaar zijn en wat betekent dat voor hun taken? Het is belangrijk om hier overeenstemming over te vinden. 4. Bouw een relatie op met mantelzorgers en samenwerkingspartners Wilt u mantelzorgers blijvend bereiken? Dan is het van essentieel belang om een vertrouwensrelatie op te bouwen. Goede informatievoorziening, bereikbaarheid en open communicatie zijn onmisbaar voor het creëren van vertrouwen. Deze functionele vertrouwensrelatie is ook onderling tussen gemeente, welzijns- en zorgorganisaties en werkgevers belangrijk. Een concreet voorbeeld waarmee je een relatie kunt opbouwen en in standhouden is de mantelzorgwaardering. Tip: In het onderzoek spraken we verschillende mantelzorgers. De experts zi jn en blijven toch echt de mantelzorgers. Een klankbordgroep mantelzorg kan gemeenten en organisaties helpen om communicatie over mantelzorgzaken op een passende wijze vorm te geven.

Hoe voelt de mantelzorger zich aangesproken? Door wie laten zij zich het liefste informeren?

5.2

Versterken

U werkt echt aan kwaliteit en ondersteuning als u beleid opstelt samen met mantelzorgers en degenen die hen ondersteunen. Er is sprake van een dynamische beleidscyclus wanneer u samen het beleid maakt, evalueert en bijstelt, op basis van de ervaringen en de ervaringsdeskundigheid van diegenen over wie het beleid gaat. De eerste stap daartoe is dat u als gemeente, zorgaanbieder, werkgever of (welzijns)organisatie een goede visie op mantelzorg formuleert. Dus: hoe ziet u de mantelzorg? Welke spelers zijn lokaal relevant? Hoe kijken zij tegen informele zorg aan? Wat wilt u bereiken? Wat is er nodig om dat te realiseren? Dit onderzoek is een eerste stap in het betrekken van mantelzorgers en samenwerkingspartners in het formuleren van visie en beleid. Daarnaast is het van belang te investeren in preventie van overbelasting van mantelzorgers en samenwerking tussen mantelzorgers en zorgverleners. Vanuit de partners wordt een duidelijke wens uitgesproken om mantelzorgers eerder in beeld te krijgen. Faciliteer samenwerkingspartners om dat mogelijk te maken. Partners voelen dat er bezuinigingen zijn. De gemeente is een goede gesprekspartner, maar zit ook met krappe budgetten. Er worden minder indicaties afgegeven, maar dit leidt wel tot overbelasting van mantelzorgers en crisisopnames.

Uit de behoeftepeiling komt naar voren dat mantelzorgers voornamelijk belemmeringen ervaren van bureaucratische aard. Ook uit de interviews en uit landelijke onderzoeken blijkt dat mantelzorgers veel tijd kwijt zijn aan uitzoeken en regelen van zaken. De mantelzorgers zijn immers vaak de mensen met wie de zorg voor hun naaste wordt afgestemd. Ook is het veld van regelingen en mogelijkheden onduidelijk. Mantelzorgers weten niet waar ze naar toe kunnen met hun vragen, professionals weten ook niet altijd de weg te vinden naar de juiste ondersteuning en dan is er ook nog sprake van bezuinigingen waardoor een groter beroep ontstaat op mantelzorgers.

23

5.2.1 Aanbevelingen Advies vanuit de werksessie met professionals: Realiseer een centraal punt mantelzorg. Betrek bij de ontwikkeling zowel beleid als uitvoering. Faciliteer mantelzorgers en laat hen zelf bepalen wat zij nodig hebben. Voer een open gesprek en zorg voor voldoende respijtvoorzieningen. 1. Formuleer gezamenlijk met samenwerkingspartners en mantelzorgers een heldere visie Er ontbreekt een gemeentelijke visie op mantelzorgondersteuning. Het is duidelijk dat de gemeente mantelzorgers wil ondersteunen om het zorgen voor een naaste zo lang mogelijk vol te houden, al dan niet met behulp met eigen netwerk en professionals. Echter een visie op hóé de gemeente dit wil bereiken ontbreekt. In een visie, opgesteld in samenspraak met maatschappelijke partners, dienen concrete doelen (maatschappelijke resultaten) vastgelegd worden, ook voor specifieke doelgroepen zoals jonge mantelzorgers. Dit onderzoek is een eerste stap. Tip: Start ‘Het goede mantelzorggesprek’ (gemeente de Bilt) of een ‘Mantelzorgdebat’ (gemeente Houten). Deze gemeenten organiseren een evenement waarbij mantelzorgers, bestuurders, samenwerkingspartners en werkgevers met elkaar in gesprek of in debat kunnen over het thema mantelzorg. De ervaring leert dat men verschillende ideeën heeft over mantelzorg en wat mantelzorgers nodig hebben.

Een dergelijk gesprek of debat geeft inzicht in de verschillende ideeën, maar ook in waar iedereen staat en wat zij als organisatie nodig hebben om deel te nemen aan de ambitie. 2. Ontwikkel een integraal perspectief op mantelzorg De groep mantelzorgers is divers en heeft dus ook diverse ondersteuningsvragen. Er zijn mantelzorgers die hun mantelzorgtaken combineren met (betaalde) arbeid, het onderhouden van een gezin of zelfs mantelzorgen voor meerdere naasten. Daarnaast kunnen thema’s als eenzaamheid, armoede en gezondheid ook een rol spelen bij mantelzorg. Maar mantelzorgers reizen ook voor en met hun naaste, maken kosten voor het mantelzorgen en wensen soms samen of dichtbij hun naaste te wonen. Dat maakt dat mantelzorgbeleid ook raakvlakken heeft met parkeerbeleid en openbare ruimte, wonen, participatiewet of financiële regelingen. Geef opdracht aan de aanjager mantelzorg (zie aanbevelingen 5.3.1 ) om ook in deze beleidsthema’s mantelzorg een plek te geven. Gebruik daarbij de kennis die wordt opgedaan in de pilots vereenvoudigen toegang tot mantelzorgregelingen. 3. Investeer in samenwerking en mantelzorg(ondersteuning) Het investeren in mantelzorgers en goede ondersteuning voor hen is noodzakelijk om het sociaal domein financieel houdbaar te houden (Woittiez, Eggink, & Verbeek-Oudijk, 2019).