Agendabundel

Opvallend is dat hoewel er in de beleidsstukken gesproken wordt over een integrale benadering, er geen link wordt gelegd tussen mantelzorg en de beleidsvelden Jeugd en Gezondheid. Het is van belang om informele zorg te faciliteren en drempels weg te nemen. Hiervoor is samenhangend beleid nodig, ook in samenwerking met andere organisaties. Mantelzorg heeft bijvoorbeeld ook raakvlakken met werken en participatie. Bijna 1 op 4 inwoners combineert namelijk betaalde arbeid met mantelzorgtaken (De Boer, Plaisier, & De Klerk, 2019). Naast dat mantelzorgers zorgen voor hun naaste, hebben zij nog andere taken zoals het onderhouden van een gezin en werk en opleiding. Dit brengt naast het mantelzorgen dus ook andere zorgen met zich mee. 4.1.1 Belangrijkste uitkomsten Hoewel mantelzorg van onschatbare waarde is voor de maatschappij (Den Blanken, Huis in 't Veld, Van Seben, & Spit, 2021), komt het thema mantelzorg en het belang hiervan niet duidelijk terug in het lokale beleid. De mantelzorger heeft een plek in het beleid, maar geen prominente 14

rol. Uit de stukken blijkt niet wie mantelzorgers zijn en hoe zij worden gefaciliteerd om mantelzorgtaken uit te voeren. Hoewel gesproken wordt van een integrale aanpak, wordt op het thema mantelzorg geen verbinding gelegd met andere beleidsvelden zoals jeugd of participatie. In de behoeftepeiling zullen we ook terugzien dat mantelzorgers belemmeringen ervaren van bureaucratische aard.

4.2

Kwalitatieve verdieping met focusgroepen

In de focusgroepen spraken we met 6 mantelzorgers. Het was een gevarieerde groep. Drie mensen die zorgen voor een partner, een ouder wie zorgt voor 2 kinderen met Autisme en partner, iemand wie zorgt voor een broer, iemand die ex-mantelzorger is van een partner en nu mantelzorg verleend aan een oom en tante die kinderloos zijn. In totaal spraken we met 6 mantelzorgers in de focusgroepen. Dit is natuurlijk een beperkt aantal in vergelijking met de 12.000 mantelzorgers die in Wijchen zouden wonen. Het aantal deelnemers is dus niet representatief voor de brede groep mantelzorgers. Anderzijds geven de gesprekken met deze mantelzorgers rijke kwalitatieve informatie. De focusgroepen dienen voornamelijk om duiding te geven aan de resultaten uit de andere onderzoeken zoals de behoeftepeiling en interviews met sleutelfiguren. De thema’s en ervaringen die aan bod kwamen in deze gesprekken hoorden we ook terug in de interviews met sleutelfiguren en zagen we ook terug in de behoeftepeiling. Daarnaast bevestigen de belevingen en ervaringen van deze mantelzorgers ook het landelijk beeld en resultaten die we in andere focusgroepen in andere gemeenten terug hoorden. 4.2.1 Belangrijkste uitkomsten De mantelzorgers die deelnamen hebben ons veel informatie gegeven over hun situatie, wat er goed gaat en waar ze kansen voor verbetering zien in gemeente Wijchen.

Stuk voor stuk vertelden ze een openhartig en persoonlijk verhaal, reageerden ze op elkaar en voerden ze een respectvol en open gesprek. Hoewel alle deelnemers mantelzorger zijn, bleek ook uit de verhalen hoe verschillend hun mantelzorgsituaties en ervaringen zijn. Als MantelzorgNL spreken we natuurlijk heel veel mantelzorgers, en zien we een grote diversiteit aan mantelzorgers. Ook deze focusgroepen in Wijchen bevestigen nogmaals dat er overeenkomsten zijn tussen mantelzorgers, maar dat er bovenal ook veel verschillen zijn en iedere mantelzorgsituatie uniek is. Vinden mantelzorgers hun weg naar ondersteuning? “Je doet het gewoon... “ ...is een veelgehoorde uitspraak van mantelzorgers. Dat duidt allereerst aan dat mantelzorgers zichzelf niet altijd zien als ‘mantelzorger’, mantelzorgers vraagverlegenheid ervaren , maar ook omdat mantelzorgers zich verantwoordelijk voelen voor het leveren van mant elzorg. De vraagverlegenheid is een verklaring waarom mantelzorgers niet om hulp vragen. Deelnemers ervaren gevoelens zoals falen, schuld en anderen niet lastig willen vallen. Ook willen ze de zorg voor hun naaste graag zelf doen.

Ze voelen een intrinsi eke motivatie of verplichting vanuit de relatie die zij met hun zorgvrager hebben: “als ik het niet doe, wie doet het dan? Ik kan iemand toch niet aan zijn lot over laten?” Een andere reden die werd genoemd is dat de zorgvrager de hulp van anderen niet accepteert. Zolang een mantelzorger zichzelf niet als mantelzorger erkend, zal het voor hem of haar ook moeilijk zijn om hulp te vragen en de weg naar informatie en advies te vinden. E én deelnemer 15

geeft aan dat zij af en toe het lokale krantje las, maar dat daar voor haar niets relevants in stond. Tot dat zij erachter kwam dat ze mantelzorger is. Nu leest ze het krantje vaker en ziet ze regelmatig informatie en activiteiten voorbijkomen voor mantelzorgers. Voor de meeste deelnemers is het niet duidelijk welke organisatie(s) mantelzorgondersteuning aanbieden of waar zij met hun vragen terecht kunnen. Wat opviel in zowel de eerste als de tweede focusgroep is dat deelnemers Meervoormekaar kennen, maar niet weten dat zij daar terecht kunnen met mantelzorgvragen of voor mantelzorgondersteuning. Ervaren mantelzorgers verlichting door ondersteuning? Het Sociaal Wijkteam en Jeugdteam kan ook ondersteuning bieden aan mantelzorgers. Meestal is het de mantelzorger met wie het SWT communiceert. De samenwerking met het SWT of Jeugdteam wordt door de deelnemers verschillend ervaren: - Eén van de deelnemers geeft aan heel erg blij te zijn geweest met de ondersteuning vanuit het SWT. Ze voelde zich gehoord en gezien en er is passende ondersteuning geboden voor haar en haar gezin. - Een andere deelnemer ervoer dat er geen oog was voor haar situatie. “Anderen [die mijn naaste niet kennen] bepalen op basis van een gesprekje wat mijn naaste wel of niet zelf kan […] en omdat mijn naaste niet in deze gemeente woont kan ik geen hulp van de gemeente krijgen”.

Deze deelnemer geeft aan dat ze geen vertrouwen heeft dat ze bij de gemeente terecht kan voor hulp. - Eén deelnemer ervoer dat het SWT goede ondersteuning biedt, maar dat het daarbij goed je grenzen moet aangeven. Ze denken dan goed met je mee. Afhankelijk van de zorgvraag worden de verschillende vormen van ondersteuning goed of minder goed ervaren. Deelnemers die zorgen voor iemand met een meer complexe of meer onbekende zorgvraag ervaren dat het moeilijker is om de juiste informatie te vinden en voelen zich minder gezien door de gemeente. Een deelnemer zorgt voor een partner met Parkinson: “Je moet als mantelzorger ook aan jezelf denken. Je moet dan de gemeente gewoon vragen voor bijvoorbeeld een traplift of hulp in het huishouden”. Er zijn verschillende plekken waar mensen met Parkinson en hun mantelzorgers terecht kunnen voor informatie en lotgenotencontact zoals het Parkinson netwerk. Via dit netwerk worden mensen ook geïnformeerd over de verschillende ondersteuningsvormen van die mogelijk zijn. Over de toekomst denken de deelnemers ongeveer hetzelfde. Ze verwachten dat er dan vooral vervangende (mantel)zorg nodig is om zelf op de been te blijven. Een deelnemer is bereid zich daar nu op voor en heeft bijvoorbeeld een traplift en huishoudelijke hulp aangevraagd, zodat er ook tijd vrij is voor haarzelf.

4.3

Interviews met sleutelfiguren

We spraken met verschillende sleutelfiguren. Professionals die samenwerken met mantelzorgers of mantelzorgers vertegenwoordigen. Denk daarbij aan mantelzorgondersteuner, medewerkers van de welzijnsorganisatie, het sociaal team, zorgaanbieders of gemeente, een vertegenwoordiger van de Wmo-raad en een aantal bestuurders. Mantelzorgers (vroegtijdig) vinden Allereerst valt op dat de respondenten een enorme betrokkenheid tonen bij inwoners en mantelzorgers in de gemeente. Stuk voor stuk signaleren ze dat er (veel) meer mantelzorgers in Wijchen zijn dan dat ze nu in beeld hebben. Mantelzorgers vragen niet zo snel om hulp, zijn zich niet bewust van het feit dat ze mantelzorger zijn of behoren tot een groep die professionals nog niet voldoende in beeld hebben zoals jonge mantelzorgers of mantelzorgers met een 16

migratieachtergrond. Het voelt voor professionals Jeugd alsof ze aan het uitproberen zijn, maar er geen plan ligt. In de meeste gesprekken komt de wens naar voren om mantelzorgers eerder in beeld te krijgen zodat professionals ook vroegtijdig of preventief ondersteuning kunnen bieden. De mantelzorgers die bijvoorbeeld in beeld zijn bij de zorgaanbieders zijn vaak al overbelast. Ook Meervoormekaar ervaart dat mantelzorgers vaak pas bij hun terecht komen als er al sprake is van overbelasting. Op het moment dat er sprake is van overbelasting moet er acuut ondersteuning worden geboden en dreigt er crisis. Versterken De verschillende partners voelen een sterke verantwoordelijkheid om bij te dragen aan het welzijn van inwoners en in het bijzonder mantelzorgers. Ze gaan op zoek naar mogelijkheden om zich hiervoor in te zetten, maar lopen vast op financiering en capaciteit. De samenwerking met de gemeente kwam in verschillende gesprekken naar voren. De sleutelfiguren geven aan dat de gemeente open staat voor het gesprek en altijd bereid is om mee te denken. Een aantal sleutelfiguren geeft aan dat het moeilijk is om tot plannen of nieuwe initiatieven te komen omdat er momenteel geen ruimte is bij de gemeente om mee te financieren.

Hoewel er een bestand is met geregistreerde mantelzorgers voor een mantelzorgcompliment en mantelzorgers ondersteunt worden door de verschillende organisaties, is het niet duidelijk geworden hoeveel mantelzorgers er nu in beeld zijn. Wil je actief kunnen sturen op mantelzorgbeleid en de positie van mantelzorgers versterken, dan is het van belang om te weten wat mantelzorgers in de gemeente kenmerkt, waar ze te bereiken zijn en hoeveel mantelzorgers ondersteuning wensen. Partners willen meer verbinding In alle gesprekken komt de wens naar voren om beter samen te werken. Iedere organisatie heeft bijvoorbeeld eigen kennis, die voor andere organisaties heel waardevol kan zijn. Meerdere keren wordt de oproep gedaan om deze kennis van elkaar beter te benutten. Een aantal sleutelfiguren geeft ook aan dat er meer kennis nodig is op mantelzorg en thema’s die met mantelzorg te maken hebben. De verschillende sleutelfiguren noemen ook verschillende netwerken waarin ze samenwerken. Er is niet een netwerk waar al deze sleutelfiguren deel van uitmaken. Om mantelzorgers eerder in beeld te krijgen en beter te kunnen ondersteunen vinden ze het belangrijk om elkaar te vinden en om samen te werken. Ook hierin proeven we dat er behoefte is aan een (gezamenlijke) visie op mantelzorg op basis waarvan ze ondersteuning kunnen bieden of initiatieven kunnen ontwikkelen.

Verlichten Mantelzorgers hebben veelal behoefte aan emotionele steun. Dat er een plek is waar ze hun verhaal kwijt kunnen en dat er naar ze geluisterd wordt. De bureaucratie en de regels worden door hen als belemmerend en zelfs belastend ervaren. Een aantal sleutelfiguren vraagt zich af of er voldoende ondersteuningsaanbod is voor mantelzorgers. Waar kunnen mantelzorgers terecht? Bovenal de mantelzorgers die in een bijzondere situatie zitten. De professionals uiten hun zorgen over dat ondersteuning pas vaak laat wordt ingezet als er sprake is van (bijna) overbelasting. Sociale cohesie en een sterk netwerk helpt mantelzorgers bij het versterken van hun draagkracht en het verlichten van hun draaglast. Zij kunnen bijvoorbeeld de zorg tijdelijk 17

overdragen aan een bekende, ze kunnen bij vrienden en familie terecht voor (emotionele) steun, maar kunnen ook gezamenlijk zorg dragen voor hun naaste. Ook voor de gemeente is het belangrijk dat inwoners (eerst) een beroep kunnen doen op naasten voordat zij gebruik maken van andere vormen van ondersteuning. In de gesprekken met mantelzorgers, sleutelfiguren en de deskresearch is echter (bijna) niet gesproken over activiteiten zoals netwerkversterking of versterken van sociale cohesie met betrekking tot mantelzorg.

4.4

Digitale behoeftepeiling

Inwoners van gemeente Wijchen kregen de gelegenheid om de digitale vragenlijst in te vullen met vragen over mantelzorgervaringen, behoefte aan mantelzorgondersteuning en beoordeling van de ondersteuning. De uitkomsten zijn verwerkt in een uitgebreide rapportage. Voor de volledige rapportage en een samenvatting van de uitkomsten verwijs ik u naar bijlage 1. Dit hoofdstuk beschrijft de meest opvallende en relevante resultaten. Wie hebben we bereikt? In totaal startten 171 respondenten aan het invullen van de vragenli jst en is de vragenlijst door 124 respondenten volledig doorlopen. Van de respondenten beschouwt 88% zich als mantelzorger. In vergelijking met andere gemeenten is dit een behoorlijk aantal. Dat is onder andere te verklaren door de wijze waarop respondenten geworven worden. De uitnodiging om deel te nemen is bijvoorbeeld gedeeld onder de mantelzorgers die geregistreerd staan als mantelzorger en in aanmerking komen voor een mantelzorgwaardering. Dit is de groep die wordt bereikt: mensen die zich aangesproken voelen, vaak meer intensief mantelzorg biedt en tegen zaken aanloopt. De uitkomsten van het onderzoek kunnen dus als representatief worden beschouwd voor deze groep mantelzorgers, maar geven geen beeld van de ‘gemiddelde’ mantelzorger.

Doelgroepen die niet bereikt zijn, zijn bijvoorbeeld mantelzorgers die minder lees- en schrijfvaardig zijn of jonge mantelzorgers. De uitkomsten van de behoeftepeiling zijn dus niet representatief voor deze groepen. Voor mensen die minder lees- en schrijfvaardig zijn is het over het algemeen moeilijk om de weg naar ondersteuning te vinden, waardoor het ook moeilijk is om deze groep via een enquête in beeld te krijgen. Jonge(re) mantelzorgers worden ook niet via deze weg bereikt. Het blijkt ook voor de sleutelfiguren moeilijk om de groep jonge mantelzorgers te bereiken en in beeld te krijgen. De positie van mantelzorgers Als we kijken vanuit de positie van mantelzorgers in het beleid zien we terug dat mantelzorgers belemmeringen ervaren van bureaucratische aard en contact met gemeente en instanties als stroperig ervaren. Veel mantelzorgers ervaren last van regeldruk. Het is immers vaak de mantelzorger die contact heeft met instanties. Daar komt bij dat het zorglandschap in Nederland ingewikkeld door verschillende (lokale) regels en wetten voor inwoners. Bijna een derde van de respondenten ervaart knelpunten in de ondersteuning die vooral bureaucratisch van aard zijn. Elf respondenten plaatsen opmerkingen die gaan over knelpunten die zij ervaren in het kunnen combineren van betaalde arbeid en mantelzorg.

Ze wensen financiële compensatie, zouden graag een dag minder per week werken en wensen praktische hulp die hen tijdswinst oplevert. Negen respondenten ervaren de contacten met de gemeente en ondersteuning als stroperig. Ze missen een loket of persoon waar je met al je vragen terecht kan, wensen maatwerk en meer vaart in de afhandeling van de vraag of toekenning van ondersteunint.

18

Respijtzorg Ruim 72% van de respondenten staan er als mantelzorger alleen voor in de zorg voor hun naaste. Zij delen de zorg voor hun naaste dus niet met anderen, met als gevolg dat een groot beroep wordt gedaan op hun eigen assertiviteit om hulp en ondersteuning te vragen. Bij deze groep mantelzorgers is het belangrijk om ze tijdig in beeld te krijgen zodat zware (over)belasting bij henzelf kan worden voorkomen. Bijvoorbeeld door ze te laten ervaren dat zorg tijdelijk kan worden overgenomen. Uit ditzelfde onderzoek blijkt dat mantelzorgers die gebruik maken van respijtzorg, dit vrijwel in eigen kring oplossen. Ervaren mantelzorgers verlichting door ondersteuning? Opvallend is dat iets meer dan de helft van de respondenten het mantelzorgen combineert met betaalde arbeid, en dat vier op de tien werkende mantelzorgers combinatiedruk of problemen ervaart. De mantelzorgers die mantelzorgtaken matig of slecht weten te combineren met betaalde arbeid, zijn het minst positief over de bijdrage van mantelzorgondersteuning. Daar komt bij dat ook uit de behoeftepeiling blijkt dat een groot deel van de mantelzor gers niet bekend is met de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning (52%) en 28% geeft aan dat dit ten aanzien van de mogelijkheden voor respijtzorg is. Juist respondenten die mantelzorgtaken combineren met (betaalde) arbeid hebben meer behoefte aan respi jtzorg.

Hoewel de behoefte aan respijtzorg ook erkend wordt door de sleutelfiguren en mantelzorgers in de focusgroep, geven mantelzorgers in de behoeftepeiling aan niet zo zeer gebruik te maken van respijt omdat ze er geen behoefte aan hebben of niet bekend zijn met de mogelijkheden. De reden om geen gebruik te maken van de ondersteuning is voornamelijk omdat men onbekend is met de mogelijkheden. Ongeveer twee derde van de mantelzorgers wenst meer ondersteuning op het gebied van financiële tegemoetkoming, informatie en praktische hulp. De mantelzorgers die gebruik maken van ondersteuning zijn in de behoeftepeiling over het algemeen tevreden over de ondersteuning. Ook de mantelzorgwaardering wordt door de ontvangers veelal als ‘tevreden’ beoordeeld.

4.5

Werksessie met sleutelfiguren

Op 14 maart verzamelden verschillende sleutelfiguren in de gemeente Wijchen zich. Tijdens de werksessie presenteerden we de resultaten en gingen de sleutelfiguren gezamenlijk aan de slag met aanbevelingen. In vier verschillende werkgroepen gingen deelnemers aan de slag om aanvullingen te doen op de aanbevelingen. In elke werkgroep stond een thema centraal: Vinden, Versterken, Verbinden en Verlichten. De aanbevelingen zijn concrete aanvullingen op de aanbevelingen uit de overige onderzoeken. Deelnemers beschreven lokale mogelijkheden om uitvoering te geven aan de thema’s. De belangrijkste uitkomsten zijn hieronder kort beschreven, maar komen uitgebreid terug in de aanbevelingen. Vinden Waar kunnen we mantelzorgers vinden en hoe kunnen we hen bereiken? Iedereen kan mantelzorger zijn of worden. Dat maakt dat ‘de mantelzorger’ niet bestaat, maar dat de groep mantelzorgers een diverse groep is en op diverse plekken te vinden is of bereikt wordt. In de werkgroep kwamen de vele verschillende vindplaatsen aan bod en werden tips en voorstellen aangedragen om mantelzorgers aan te spreken, het signaleren van (dreigende) overbelasting en het aangaan van het gesprek met mantelzorgers.

19

Tabel 1: Vindplaatsen van mantelzorgers zoals besproken tijdens werksessie

Vindplaatsen mantelzorgers Huisarts en praktijkondersteuner Seniorenverenigingen Bedrijfsarts Buren Patiëntenverenigingen Thuiszorg en Huishoudelijke hulp Centraal punt voor verwijzingen en/of vragen Locaties ZZGzorggroep Pastorale Werkers Mantelzorgcafé/Alzheimer café

Casemanager dementie Clubs Werkgevers Schoolmaatschappelijk werk/ mentor Sociaal Wijkteam Specialisten Voorlichting bij opleidingen MBO + HBO Wijkverpleging Dorpsondersteuners Etc.

Versterken Professionals ervaren verschillende belemmeringen in het ondersteunen of doorverwijzen van mantelzorgers door regels en procedures. De AVG is daar een voorbeeld van. Een van de conclusies uit de werkgroep is dat de huidige ondersteuningsstructuur gefragmen teerd is. Verbinden Hoe kan de verbinding tussen praktijken en mantelzorgers in Wijchen beter? In de werkgroep voor het thema verbinden kwamen de volgende tips en aanbevelingen naar voren: Een aanjager/regisseur op het gebied van mantelzorg, als spin in het web, een steunpunt of vraagwijzer mantelzorg onafhankelijk van wetten of organisaties, mantelzorgcafés, een casemanager, op de hoogte zijn van elkaars aanbod en kennis, laagdrempelig toegankelijk, buiten kaders oplossingen durven te vinden. Verlichten De vraag die centraal stond in de werkgroep ‘verlichten’ was: hoe kunnen mantelzorgers beter ondersteund worden? Daarbij is aandacht voor mensen belangrijk: biedt een luisterend oor en luister naar hun verhaal. Mensen (vooral de oudere generatie) zullen niet snel om hulp vragen. Er is een plan nodig: met elkaar een richting bepalen en het plan samen uitvoeren. Doorbreek het taboe en stel de mantelzorger centraal. Stem financieringsvormen op elkaar af.

20

5 Conclusies en aanbevelingen “In een participatiesamenleving is een duurzame en effectieve mix van formele en informele zorg noodzakelijk. Uitgangspunt daarbij is dat mantelzorgers op eigen wijze kunnen zorgen voor een ander. Want wie kan zorgen op een manier die goed bij het eigen leven past, zal langer, beter en gezonder voor de ander kunnen zorgen.” (Model informele zorg, 2017) Op basis van het model informele zorg (de vier V's van vinden, versterken, verbinden en verlichten) worden de conclusie en aanbevelingen geformuleerd. Wat kwam er uit de onderzoeken en hoe kan de gemeente samen met samenwerkingspartners mantelzorgers in de toekomst vinden, hun positie versterken en hun draagkracht verlichten.

5.1

Vinden

Om mantelzorgers van dienst te zijn en te ondersteunen moeten ze eerst worden gevonden. Pas als mantelzorgers in beeld zijn kan de gemeente hun positie versterken, verbinden met andere organisaties en hun draaglast verlichten. Bij ‘vinden’ draait het erom dat mantelzorgers in beeld zijn en bereikt worden. Kies daarbij voor de ‘juiste toon’ waarom mantelzor gers zich aangesproken voelen, het gezamenlijk benutten van vindplaatsen en het opbouwen van een relatie (Model informele zorg). Professionals van zorgorganisaties komen vaak met mantelzorgers in contact, maar ook werkgevers en bedrijfsartsen, of vertrouwenspersonen op scholen. Daarnaast zijn mantelzorgers te vinden op meer informele plekken zoals clubs, verenigingen en religieuze gemeenschappen of gewoon als buur of dorpsgenoot. Heeft de gemeente alle mantelzorgers in beeld? Mantelzorgers beschouwen zich zelf niet altijd als mantelzorger en ervaren vraagverlegenheid. Dit blijkt uit de gesprekken die we met mantelzorgers voerden, maar ook uit de gesprekken met professionals. Daarnaast blijkt het moeilijk om specifieke groepen te bereiken zoals jonge mantelzorgers, maar bijvoorbeeld ook mensen met een migratieachtergrond, mantelzorgers van jonge mensen met dementie of werkende mantelzorgers.

In de interviews en gesprekken met mantelzorgers komt naar voren dat er een groot beroep wordt gedaan op de eigen assertiviteit van mantelzorgers om hulp te vragen, en om aan te geven wat je wel en niet kan. Het gesprek gaat meestal over de zorgvrager en niet direct over de mantelzorger. Maar in alle interviews komt ook naar voren dat professionals mantelzorgers graag eerder willen bereiken, preventief en vóórdat er sprake is van overbelasting. Opvallend is dat Meervoormekaar de organisatie is die in opdracht van de gemeente mantelzorgers ondersteunt. De meeste professionals kennen de organisatie, maar mantelzorgers die wij spraken en sommige professionals weten echter niet dat Meervoormekaar ook de plek is waar mantelzorgers naar toe kunnen met vragen of voor ondersteuning. 5.1.1 Aanbevelingen 1. Deel ervaringsverhalen en spreek mantelzorgers aan met de juiste toon Het delen van ervaringsverhalen en successen van mantelzorgers is van groot belang in het bewustwordingsproces. Niet alleen voor de doelgroep zelf. Het motiveert ook betrokken maatschappelijke partners. Richt bijvoorbeeld een groep “mantelzorg

21

ambassadeurs.” op. Laat hen een deel uitmaken uit de lokale en regionale netwerkbijeenkomsten. Het blijkt voor professionals moeilijk om een bredere groep mantelzorgers te bereiken zoals bijvoorbeeld jonge mantelzorgers. Ook uit de behoeftepeiling blijkt dat een beperkte groep mantelzorgers wordt bereikt. Daarnaast is de groep mantelzorgers divers. Het is dus belangrijk om de verschillende groepen met een andere taal en toon aan te spreken. Ga daarvoor in gesprek met mantelzorgers zelf en zorg dat kennis over de groepen up-to-date is. Tip: Jaarlijks, in juni, vindt de week van de jonge mantelzorger plaats. Op de website www.weekvandejongemantelzorger.nl zijn verschillende communicatie materialen beschikbaar die lokaal gebruikt kunnen worden. Tip: Gemeente Nijmegen voert een actieve social media campagne uit voor jonge mantelzorgers. Meer informatie vind je op hun website www.mantelzorg-nijmgen.nl (jonge mantelzorgers) 2. Zorg voor de juiste kennis en vaardigheden van professionals en vrijwilligers Aansluiten bij de beleving van de mantelzorgers, hen in gesprekken betrekken en responsief te werk gaan vraagt om vaardigheden. Voor een integrale mantelzorgondersteuning zijn actuele kennis, methodisch werken en goede communicatieve vaardigheden voor een brede groep professionals en vrijwilligers van cruciaal belang.

Immers, zij zijn degenen die mantelzorgers in hun dagelijkse werk tegenkomen. Aanbeveling uit de werksessie met professionals: Maak gebruik van signaalkaarten. Door middel van deze signaalkaarten worden professionals, vrijwilligers en (sociale) contacten van mantelzorgers geïnformeerd over signalen die duiden op overbelasting of een risico op overbelasting, en bevat tips en adviezen hoe mantelzorgers ondersteunt kunnen worden of doorverwezen. Tip: Organiseer workshops, cursussen en trainingen. De lokale ondersteuners hebben ervaring met en kennis over mantelzorg en hoe mantelzorgers ondersteunt kunnen worden. Laat hen workshops organiseren voor lokale partners op het gebied van specifieke doelgroepen en (lokaal) aanbod (zie ook aanbeveling 5.3.1). Tip: Organiseer je een gastles of bijeenkomst voor (medewerkers van) een gemeente, zorginstelling, of voor een werkgever? Schakel dan een ervaringsdeskundige van MantelzorgNL in om het thema mantelzorg een gezicht te geven. De deelnemers krijgen zo een goed beeld van wat mantelzorgers betekenen voor zorgvragers en welke ondersteuning zij daarbij nodig hebben. De ervaringsdeskundigen zijn vrijwilligers die getraind zijn om voor groepen en bij bijeenkomsten te spreken. 3.

Formuleer heldere opdracht aan opdrachtnemers ten aanzien van vinden en ondersteunen van mantelzorgers Om de mantelzorgondersteuning in Wijchen efficiënter in te richten is een analyse van de huidige opdracht aan en werkwijze van Meervoormekaar nodig. Meervoormekaar heeft 22

de opdracht om mantelzorgers te vinden en ondersteunen en vervult daarmee een cruciale sleutelfunctie. Welke concrete verwachtingen heeft de gemeente t.a.v. mantelzorgondersteuning door Meervoormekaar. Passen deze in het huidige plan van aanpak van mantelzorgondersteuning? Welke werkwijze past bij de visie op mantelzorg en de visie van de gemeente? Welke rol pakt de opdrachtnemer voor mantelzorgondersteuning binnen de uren die er beschikbaar zijn en wat betekent dat voor hun taken? Het is belangrijk om hier overeenstemming over te vinden. 4. Bouw een relatie op met mantelzorgers en samenwerkingspartners Wilt u mantelzorgers blijvend bereiken? Dan is het van essentieel belang om een vertrouwensrelatie op te bouwen. Goede informatievoorziening, bereikbaarheid en open communicatie zijn onmisbaar voor het creëren van vertrouwen. Deze functionele vertrouwensrelatie is ook onderling tussen gemeente, welzijns- en zorgorganisaties en werkgevers belangrijk. Een concreet voorbeeld waarmee je een relatie kunt opbouwen en in standhouden is de mantelzorgwaardering. Tip: In het onderzoek spraken we verschillende mantelzorgers. De experts zi jn en blijven toch echt de mantelzorgers. Een klankbordgroep mantelzorg kan gemeenten en organisaties helpen om communicatie over mantelzorgzaken op een passende wijze vorm te geven.

Hoe voelt de mantelzorger zich aangesproken? Door wie laten zij zich het liefste informeren?

5.2

Versterken

U werkt echt aan kwaliteit en ondersteuning als u beleid opstelt samen met mantelzorgers en degenen die hen ondersteunen. Er is sprake van een dynamische beleidscyclus wanneer u samen het beleid maakt, evalueert en bijstelt, op basis van de ervaringen en de ervaringsdeskundigheid van diegenen over wie het beleid gaat. De eerste stap daartoe is dat u als gemeente, zorgaanbieder, werkgever of (welzijns)organisatie een goede visie op mantelzorg formuleert. Dus: hoe ziet u de mantelzorg? Welke spelers zijn lokaal relevant? Hoe kijken zij tegen informele zorg aan? Wat wilt u bereiken? Wat is er nodig om dat te realiseren? Dit onderzoek is een eerste stap in het betrekken van mantelzorgers en samenwerkingspartners in het formuleren van visie en beleid. Daarnaast is het van belang te investeren in preventie van overbelasting van mantelzorgers en samenwerking tussen mantelzorgers en zorgverleners. Vanuit de partners wordt een duidelijke wens uitgesproken om mantelzorgers eerder in beeld te krijgen. Faciliteer samenwerkingspartners om dat mogelijk te maken. Partners voelen dat er bezuinigingen zijn. De gemeente is een goede gesprekspartner, maar zit ook met krappe budgetten. Er worden minder indicaties afgegeven, maar dit leidt wel tot overbelasting van mantelzorgers en crisisopnames.

Uit de behoeftepeiling komt naar voren dat mantelzorgers voornamelijk belemmeringen ervaren van bureaucratische aard. Ook uit de interviews en uit landelijke onderzoeken blijkt dat mantelzorgers veel tijd kwijt zijn aan uitzoeken en regelen van zaken. De mantelzorgers zijn immers vaak de mensen met wie de zorg voor hun naaste wordt afgestemd. Ook is het veld van regelingen en mogelijkheden onduidelijk. Mantelzorgers weten niet waar ze naar toe kunnen met hun vragen, professionals weten ook niet altijd de weg te vinden naar de juiste ondersteuning en dan is er ook nog sprake van bezuinigingen waardoor een groter beroep ontstaat op mantelzorgers.

23

5.2.1 Aanbevelingen Advies vanuit de werksessie met professionals: Realiseer een centraal punt mantelzorg. Betrek bij de ontwikkeling zowel beleid als uitvoering. Faciliteer mantelzorgers en laat hen zelf bepalen wat zij nodig hebben. Voer een open gesprek en zorg voor voldoende respijtvoorzieningen. 1. Formuleer gezamenlijk met samenwerkingspartners en mantelzorgers een heldere visie Er ontbreekt een gemeentelijke visie op mantelzorgondersteuning. Het is duidelijk dat de gemeente mantelzorgers wil ondersteunen om het zorgen voor een naaste zo lang mogelijk vol te houden, al dan niet met behulp met eigen netwerk en professionals. Echter een visie op hóé de gemeente dit wil bereiken ontbreekt. In een visie, opgesteld in samenspraak met maatschappelijke partners, dienen concrete doelen (maatschappelijke resultaten) vastgelegd worden, ook voor specifieke doelgroepen zoals jonge mantelzorgers. Dit onderzoek is een eerste stap. Tip: Start ‘Het goede mantelzorggesprek’ (gemeente de Bilt) of een ‘Mantelzorgdebat’ (gemeente Houten). Deze gemeenten organiseren een evenement waarbij mantelzorgers, bestuurders, samenwerkingspartners en werkgevers met elkaar in gesprek of in debat kunnen over het thema mantelzorg. De ervaring leert dat men verschillende ideeën heeft over mantelzorg en wat mantelzorgers nodig hebben.

Een dergelijk gesprek of debat geeft inzicht in de verschillende ideeën, maar ook in waar iedereen staat en wat zij als organisatie nodig hebben om deel te nemen aan de ambitie. 2. Ontwikkel een integraal perspectief op mantelzorg De groep mantelzorgers is divers en heeft dus ook diverse ondersteuningsvragen. Er zijn mantelzorgers die hun mantelzorgtaken combineren met (betaalde) arbeid, het onderhouden van een gezin of zelfs mantelzorgen voor meerdere naasten. Daarnaast kunnen thema’s als eenzaamheid, armoede en gezondheid ook een rol spelen bij mantelzorg. Maar mantelzorgers reizen ook voor en met hun naaste, maken kosten voor het mantelzorgen en wensen soms samen of dichtbij hun naaste te wonen. Dat maakt dat mantelzorgbeleid ook raakvlakken heeft met parkeerbeleid en openbare ruimte, wonen, participatiewet of financiële regelingen. Geef opdracht aan de aanjager mantelzorg (zie aanbevelingen 5.3.1 ) om ook in deze beleidsthema’s mantelzorg een plek te geven. Gebruik daarbij de kennis die wordt opgedaan in de pilots vereenvoudigen toegang tot mantelzorgregelingen. 3. Investeer in samenwerking en mantelzorg(ondersteuning) Het investeren in mantelzorgers en goede ondersteuning voor hen is noodzakelijk om het sociaal domein financieel houdbaar te houden (Woittiez, Eggink, & Verbeek-Oudijk, 2019).

Zorg voor geoormerkte budgetten, maar ook voor heldere samenwerkingsafspraken en doelstellingen met samenwerkingspartners en investeer in het aanspreken van nieuwe of onbekende doelgroepen. Tip: MantelzorgNL maakte voor iedere gemeente een 10-puntenplan. Het pamflet voor gemeente Wijchen is als bijlage bijgevoegd.

24

5.3

Verbinden

Verbinden wil zeggen: het lokale samenspel tussen zorgvrager, formele en informele zorgverleners en (zorg)organisaties vormgeven. Een goede verbinding op organisatieniveau maar ook op individueel niveau is een voorwaarde voor het goed kunnen vinden en versterken van mensen. Deze verbinding komt tot stand door een gezamenlijke werkwijze, deskundigheidsbevordering en het samenwerking tussen het informele en formele veld. In alle gesprekken komt de wens naar voren om beter samen te werken. Iedere organisatie heeft bijvoorbeeld eigen kennis, die voor andere organisaties heel waardevol kan zijn. Meerdere keren wordt de oproep gedaan om deze kennis van elkaar beter te benutten. Een aantal sleutelfiguren geeft ook aan dat er meer kennis nodig is op mantelzorg en thema’s die met mantelzorg te maken hebben. De verschillende sleutelfiguren noemen ook verschillende netwerken w aarin ze samenwerken. Er is niet een netwerk waar al deze sleutelfiguren deel van uitmaken. Om mantelzorgers eerder in beeld te krijgen en beter te kunnen ondersteunen vinden ze het belangrijk om elkaar te vinden en om samen te werken. Ook hierin proeven we dat er behoefte is aan een (gezamenlijke) visie op mantelzorg op basis waarvan ze ondersteuning kunnen bieden of initiatieven kunnen ontwikkelen.

Hoewel de gemeente als goede gesprekspartner wordt gezien door de verschillende sleutelfiguren voelen zij zich niet altijd gezien of gehoord door de gemeente. Organisatie merken dat er bezuinigd wordt. Gemeente denkt wel mee, maar het lukt niet om mee te investeren aan innovatieve projecten. Ze ervaren dat besluiten achter gesloten deuren worden genomen. Ook zien we in de beleidstukken niet terug wie de belangrijkste samenwerkingspartners zijn en hoe zij betrokken worden bij de totstandkoming van het beleid. 5.3.1 Aanbevelingen 1. Stel een aanjager mantelzorg aan (1fte) Stel een aanjager mantelzorg aan die zich inzet voor het vinden en bereiken van mantelzorgers, bewustwording over mantelzorg, delen van kennis over mantelzorg, maar bovenal verbinden van organisaties die iets voor mantelzorgers kunnen betekenen. Er zijn veel plaatsen waar mantelzorgers gevonden kunnen w orden. Alle organisaties betrokken in dit onderzoek hebben mantelzorgers in beeld. Daarnaast zijn mantelzorgers te vinden in lokale verenigingen, op scholen, in culturele of religieuze gemeenschappen. Een aanjager kan als sleutelfunctie fungeren in het vinden en bereiken van mantelzorgers en het verbinden van de lokale ondersteuningsstructuur voor deze mantelzorgers.

Aanbeveling vanuit de werksessie met professionals: Een aanjager of regisseur mantelzorg is een spin in het web en kan onafhankelijk, wet - en organisatie-overstijgend adviseren en oplossingen vinden. Hij of zij verbindt organisaties en is op de hoogte van het aanbod van de verschillende organisaties en verenigingen. Tip: Verschillende gemeenten werken met een aanjager mantelzorg, maar vullen dit op verschillende manieren in. Gemeente Purmerend heeft bijvoorbeeld een ‘mantelzorgregisseur’ in dienst. Zij is zowel betrokken bij de beleidsvorming als bij de uitvoering van de ondersteuning. In complexe casussen wordt zij betrokken en zet ze haar netwerk in om de juiste ondersteuning te organiseren. Gemeente Arnhem heeft de rol van aanjager juist belegd bij de uitvoeringsorganisatie (zie volgende tip).

25

2. Faciliteer lokale samenwerking De aanjager stimuleert lokaal samenwerken. Geen organisatie kan all een grote maatschappelijke vraagstukken alleen oplossen. Initieer in gemeente Wijchen breed mantelzorgoverleg met werkagenda. Het is van belang te werken aan een professioneel klimaat dat gekenmerkt wordt door openheid, met respect voor elkaars kennis, bel angen en een manier van omgaan met elkaar op basis van gelijkwaardigheid. Zo ontstaat een gevoel van gedeelde verantwoordelijkheid voor de vragen en uitdagingen van mantelzorgers in Wijchen. Betrek zowel uitvoerende professionals als bestuurders. Tip: In gemeente Arnhem zetten ze mantelzorg op de kaart met een Gideons aanpak. Partners die zich conformeren aan ‘het Mantelzorgakkoord’ stellen intern een Gideon aan. Iedere organisatie krijgt de ruimte om op eigen wijze, passend bij de organisatie, het thema mantelzorg aan te pakken. Een verpleeghuis heeft immers heel andere belangen en incentives dan bijvoorbeeld een werkgever. Een aanjager (zie aanbevelingen 5.3.1 ) biedt iedere organisatie de informatie en kennis die zij nodig hebben voor hun aanpak. 3. Investeer in deskundigheidsbevordering Om ondersteuning en hulp op maat aan te kunnen bieden aan mantelzorgers is het van belang dat (zorg)professionals en ondersteuners samenwerken met de mantelzorger.

Dat zij kunnen aansluiten bij de beleving van de mantelzorgers, hen in gesprekken betrekken en responsief te werk gaan vraagt om vaardigheden (zie aanbevelingen 5.1.1). Biedt gezamenlijke trainingen, workshops en andere vormen van deskundigheidsbevordering aan voor het verwerven van ‘nieuwe’ kennis en kennis die aansluit op de laatste ontwikkelingen. De professionals in Wijchen beschikken over expertise en ervaring. Biedt naast brede deskundigheidsbevordering ook aan de lokale partijen een platform voor kennisuitwisseling. Zo leren ze elkaars werkwijze, taken en rollen nog beter kennen. Een belangrijk element in het integraal samenwerken. Aan de andere kant kunnen ze gezamenlijk investeren in deskundigheidsbevordering bijvoorbeeld door cursussen, workshops en trainingen te volgen en organiseren. Tip: MantelzorgNL beschikt over een breed aanbod aan trainingen en workshops met betrekking tot specifieke doelgroepen, kennis en vaardigheden voor het werken met en ondersteunen van mantelzorgers. Denk aan goed samenspel of het goede gesprek. De Mantelzorglijn is dagelijks tijdens kantooruren beschikbaar voor informatie en advies, ook voor vrijwilligers en professionals.

5.4

Verlichten

De groep mantelzorgers en hun situatie is divers. Dat zag je bijvoorbeeld al terug in de verschillende verhalen van de deelnemers aan de focusgroep, maar hoorden we ook in de interviews en weten we inmiddels uit alle verhalen die we bij MantelzorgNL horen. Een mantelzorger ervaart verlichting als zij door ondersteuning kunnen zorgen op eig en wijze, een balans ervaren tussen het mantelzorgen en andere activiteiten in het dagelijks leven en zo met voldoening kunnen mantelzorgen. Hoewel veel organisaties en de mantelzorgers die we spraken Meervoormekaar als organisatie kennen, was een deel van de respondenten niet op de hoogte dat Meervoormekaar ook mantelzorgondersteuning biedt. Het is dus niet duidelijk of en waar mantelzorgers met hun (ondersteunings-)vragen terecht kunnen. Daarnaast zien we dat ondersteuning voornamelijk 26

‘aanbodgericht’ wordt ingezet. Of wel vanuit de bekende bestaande ondersteuningsvormen. Dat is bijvoorbeeld het BOS-project, de voorzieningen vanuit de eigen zorg organisatie of de mantelzorgcafé’s. Als we kijken naar de uitkomsten van de behoeftepeiling en focusgroepen verwachten mantelzorgers in de toekomst meer gebruik te willen maken van respijtzorg. Zij willen dit voornamelijk binnen eigen kring regelen. Aan de andere kant horen we van professionals dat zij ervaren dat er te weinig mogelijkheden voor respijtzorg zi jn zoals dagbesteding en logeerzorg. Beide vormen worden onzes inziens te weinig benut en aangeboden. Ook komt de behoefte aan emotionele steun en een luisterend oor terug in de gesprekken met de professionals. Hoewel het in de behoeftepeiling en focusgroep niet zo expliciet wordt benoemd, merken we onder mantelzorgers dat er wel degelijk behoefte is aan een luisterend oor, begrepen worden door anderen en erkenning voor hun situatie.

5.4.1 Aanbevelingen Aanbeveling vanuit de werksessie met sleutelfiguren: Heb aandacht voor mensen, biedt een luisterend oor en luister naar hun verhaal. Mensen (vooral de oudere generatie) zullen niet snel om hulp vragen. 1. Zorg voor 1 loket waar mantelzorgers terecht kunnen voor informatie en advies Zowel mantelzorgers als professionals zien het belang van het oprichten van één loket waar mantelzorgers en professionals terecht kunnen voor informatie en advies. Informatie over alle relevante regelingen, vormen van ondersteuning, maar ook advies hierover en doorverwijzen naar passende ondersteuning. Zo blijven de mantelzorgers veel bureaucratische handelingen bespaard. Deze rol ligt nu bij Meervoormekaar en kan onzes inziens veel beter worden benut. Ten eerste door echt capaciteit te reserveren (1Fte), ten tweede door een heldere opdrachtformulering en ten derde dat iedereen in het mantelzorgveld er van op de hoogte is. Het is dus belangrijk dat mantelzorgers en professionals weten waar zij terecht kunnen en hier herhaaldelijk via de beschikbare communicatiekanalen over worden geïnformeerd. Deze aanbeveling wordt ook door de sleutelfiguren geadviseerd (hoofdstuk 4.5). 2. Zorg voor voldoende aanbod van draaglast verlichtende ondersteuningsvormen Gebruik daarbij de acht vraaggebieden als uitgangspunt.

Welke vormen van ondersteuning zijn nu beschikbaar, welke vormen van ondersteuning kunnen mantelzorgers bij andere organisaties en wetten gebruiken en waar liggen nog hiaten? Uit de gesprekken kwam naar voren dat vormen van vervangende zorg zoals log eren of dagbesteding nog niet voldoende beschikbaar zijn. Uit de behoeftepeiling komt vooral naar voren dat er behoefte is aan praktische ondersteuningsvormen. Mantelzorgers en professionals benoemen ook dat er sterke behoefte is aan lotgenotencontact. Ook is het van belang om ondersteuning te bieden bij netwerkversterking, zodat mantelzorgers meer gebruik kunnen maken van hun eigen netwerk voor bijvoorbeeld emotionele steun of het delen van mantelzorgtaken. Dergelijke ondersteuningsvormen verlichten de lasten voor mantelzorgers en versterken hun draagkracht. Uiteraard staan hier kosten tegenover, maar goede ondersteuning preventief inzetten brengt ook baten op langere termijn met zich mee. Ga daarover in gesprek met politiek en belangrijke samenwerkingspartners, maar denk ook aan andere financieringsbronnen zoals fondsen, bedrijfsleven en zorgverzekering. 27

Tip: Gemeente Nijmegen biedt dienstenvouchers aan voor mantelzorgers. Mantelzorgers kunnen die verzilveren voor hulp in huis. Tip: Mantelzorg heeft ook raakvlakken met andere levensgebieden zoals werk. Werkgevers kunnen hun werknemers ondersteunen door ‘mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid’ voor werknemers die ook mantelzorger zijn. De gemeente is een grote werkgever in de regio en kan zich ontwikkelen tot een Mantelzorgvriendelijke Werkgever. Daarmee geeft de gemeente een goed voorbeeld voor andere werknemers én wordt een grote groep mantelzorgers in de regio bereikt . 3. Maak het mogelijk dat ondersteuning preventief en integraal kan worden ingezet Hierboven formuleerden we een aanbeveling om een gezamenlijke visie en ambitie te formulieren op het thema mantelzorg. Formuleer daarbij wat wordt verstaan onder preventie en formuleer een gezamenlijke werkwijze hoe mantelzorgondersteuning preventief wordt ingezet. Tip: het familiegesprek Respijtzorg is een vorm van draaglast verlichtende ondersteuning. De mantelzorger wordt daarmee ontlast. Daarnaast is het belangrijk om voorzieningen aan te bieden die draagkracht van mantelzorgers versterken. Een persoonlijk gesprek met mantelzorgers kan bijdragen aan het versterken van hun draagkracht.

Een mantelzorger voelt zich gehoord, de professional krijgt veel informatie over de situatie en kan daarbij passende vormen van ondersteuning zoeken. Ook coaching kan een vorm van een open gesprek zijn waarin thema's als eigen grenzen stellen, omgaan met vraagverlegenheid en de veranderende relatie aan de orde komen. Een andere waardevolle vorm van open gespreksvoering is het familiegesprek. Dit is een gesprek tussen zorgvrager, mantelzorger en andere naasten. De kracht van dit gesprek is een open communicatie met alle deelnemers in het gesprek. Een familiegesprek kan bijdragen aan netwerkversterking en goede samenwerking tussen naasten waardoor zij mogelijk minder een beroep hoeven doen op professionele ondersteuning. Mantelzorgers geven namelijk aan dat zij voor bijvoorbeeld vervangende zorg het liefste een beroep doen op naasten.

28

Bronlijst Bussemaker, J. (2009). Basisfuncties Lokale ondersteuning vrijwilligerswerk en mantelzorg. Den Haag: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De Boer, A., Plaisier, I., & De Klerk, M. (2019). Werk en mantelzorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Den Blanken, J., Huis in 't Veld, T., Van Seben, R., & Spit, W. (2021). De maatschappelijke waarde van mantelzorg. Rotterdam: Ecorys. Ecorys. (2021, juli 9). Wat is de waarde van mantelzorg per gemeente? Opgehaald van Mantelzorg.nl: https://www.mantelzorg.nl/nieuws/wat-is-de-waarde-van-mantelzorgper-gemeente/ Ecorys. (2021, juli 9). Wat is de waarde van mantelzorg per gemeente? Opgehaald van MantelzorgNL: https://www.mantelzorg.nl/nieuws/wat-is-de-waarde-van-mantelzorgper-gemeente/ Gemeente Wijchen. (2021). Beleidsplan Wmo, Jeugden Gezondheid 2021-2024. Gemeente Wijchen. (2021). Woonzorgvisie Wijchen (concept). Gemeente Wijchen. (2022). Coalitieakkoord 2022-2026, samen verschil maken. Gemeente Wijchen. (sd). Ketenaanpak dementie in Wijchen. Kooiker, S., De Jong, A., Verbeek-Oudijk, D., & De Boer, A. (2019). Toekomstverkenning mantelzorg aan ouderen in 2040. Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau. Levitsky, S. (2014). Caring for our Own: Why There Is No Politica l Demand For Social Welfare Rights. Oxford Scholarship Online. Mezzo. (2017). Model Informele Zorg. Bunnik: Mezzo.

Woittiez, I., Eggink, E., & Verbeek-Oudijk, D. (2019). Wat als zorg wegvalt. Den Haag: SCP.

29

Bijlagen

30

Bijlage 1: rapportage behoeftepeiling

31

Onderzoek Mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

MantelzorgNL Auteur: Eelco Visser Zeist, december 2021

Inhoudsopgave 1.

Werkwijze en presentatie resultaten................................................................. 3 1.1 Gevolgde werkwijze................................................................................... 3 1.2 Presentatie van de resultaten.................................................................... 3

2.

Mantelzorgers in de gemeente Wijchen ............................................................ 4 2.1 Kenmerken mantelzorgers en hun zorgsituatie ......................................... 4 2.2 Mantelzorg verlenen.................................................................................. 8 2.3 Gebruik en behoeften aan mantelzorgondersteuning .............................. 13 2.4 Respijtzorg.............................................................................................. 18 2.5 Mantelzorgwaardering ............................................................................ 21 2.6 Ervaren beperkingen en belasting ........................................................... 21

3.

Samenvatting en conclusies........................................................................... 24

Bijlage 1 Volledig overzicht resultaten

Pagina 2 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

1.

Werkwijze en presentatie resultaten

1.1

Gevolgde werkwijze

Digitale vragenlijst De vragenlijst is opgesteld door Mantelzorg NL en vervolgens voorgelegd aan de gemeente Wijchen voor feedback. Deze is verwerkt in een definitieve lijst die digitaal is aangemaakt en door de gemeente digitaal is uitgezet in november 2021. De vragenlijst bevat vragen die zijn gebaseerd op de volgende indicatoren: • Achtergrondvragen, zoals leeftijd, samenstelling huishouden en geslacht. • Ervaringen met en tevredenheid over keukentafelgesprek. • Ervaringen met en behoefte aan mantelzorgondersteuning. • Gebruik en behoefte aan respijt(zorg), ook uit het informele netwerk. • Al dan niet ontvangen van de Mantelzorg-waardering en de tevredenheid erover. De gemeente Wijchen heeft zich ingespannen om zoveel mogelijk inwoners op de lijst te attenderen. Respons In totaal hebben 242 respondenten interesse in het onderzoek getoond en het gestart. Van hen zijn 171 respondenten met de vragenlijst gestart; in totaal hebben 124 respondenten de gehele vragenlijst ingevuld.

1.2

Presentatie van de resultaten

In hoofdstuk twee worden de resultaten beschreven. Voor diverse variabelen presenteren we, indien dat aan de orde is, de statistisch significante verschillen. Ook vergelijken we, waar mogelijk en relevant, de gegevens met die uit recent SCP-onderzoek (2019).

Pagina 3 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

•

2.1

2.

Mantelzorgers in de gemeente Wijchen

Kenmerken mantelzorgers en hun zorgsituatie

Wie zijn de mantelzorgers die zijn bereikt met dit onderzoek? Wat zijn hun kenmerken en hoe zit hun zorgsituatie eruit? Woongemeente, besef mantelzorger zijn Ongeveer 97% van de 171 respondenten woont in de gemeente Wijchen, 94% zorgt voor een naaste, 4% niet meer en 2% niet. In figuur 1 (n=155) blijkt dat 88% zichzelf als mantelzorger beschouwt. Figuur 1: ik beschouw mezelf als mantelzorger 1% 10%

88%

Ja

Enigszins

Nee

Persoonlijke kenmerken respondenten Figuur 2 (n=125) laat zien dat 40% van de respondenten in de gemeente Wijchen jonger is dan 55 jaar, 50% is tussen de 55 en 75 jaar oud en 10% is 75 jaar of ouder. Recent SCP-onderzoek laat zien dat mensen in de leeftijdsgroep 45-65 jaar het meest frequent en intensief mantelzorg verlenen. Die is ook in het onderzoek in Wijchen, met 46%, ruim vertegenwoordigd. Figuur 3 (n=125) laat zien dat een kwart man is en driekwart vrouw. Landelijk (SCP-onderzoek) is de verhouding 40% man en 60% vrouw. In Wijchen zijn dus relatief veel vrouwen vertegenwoordigd in het onderzoek. Ongeveer 3% geeft aan dat (een van) de ouders buiten Nederland zijn geboren.

Pagina 4 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Figuur 2: respondenten naar leeftijd 0% 10%

2% 13%

28% 25%

22% Jonger dan 18 jaar

18 tot 35 jaar

35 tot 45 jaar

45 tot 55 jaar

55 tot 65 jaar

65 tot 75 jaar

75 jaar of ouder

Figuur 3: respondenten naar geslacht

25%

75%

Man

Vrouw

Figuur 4 (n=125) toont dat een grote meerderheid van de respondenten in Wijchen in een gezinsverband leeft met (30%) of zonder (54%) inwonende kinderen. Kijken we in figuur 5 (n=124) naar het opleidingsniveau van de respondenten dan zien we dat circa 55% van de respondenten in Wijchen maximaal een Mbo-opleiding heeft en 35% is met een Hbo of Wo-diploma, hoog opgeleid.

Pagina 5 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Figuur 4: respondenten naar samenstelling huishouden

11% 5%

30%

54%

(On)Gehuwd stel met inwonende kinderen

(On)Gehuwd stel zonder inwonende kinderen Eenouder huishouden met inwonende kinderen Eenpersoonshuishouden

Figuur 5: respondenten naar hoogst afgeronde opleiding 8% 3%

20% 27%

10%

32%

Basisonderwijs VMBO / MAVO / LBO MBO HAVO / VWO HBO Wetenschappelijk onderwijs

In figuur 6 (n=124) staat of en in welke mate respondenten de zorgtaken combineren met betaalde arbeid. Zo’n 38% combineert het met betaalde arbeid, 15% met vrijwilligerswerk. Bijna een derde (32%) combineert het niet met betaalde arbeid of vrijwilligerswerk. Figuur 7 (n=62) laat zien dat 15% van de respondenten in Wijchen aangeeft het werk goed te kunnen combineren met de mantelzorgtaken, 43% voldoende en 42% matig of slecht. Vrouwen (42% tegen 11% van de mannen) en vooral respondenten die mantelzorgtaken combineren met 32 uur betaalde arbeid per week of meer (59%) geven vaker aan betaalde arbeid en mantelzorg matig of slecht te kunnen combineren.

Pagina 6 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Figuur 6: mate waarin mantelzorgtaken met andere activiteiten worden gecombineerd

23% 32%

27%

15%

3% Ja, met 32 uur of meer betaalde arbeid per week Ja, tussen 16-32 uur betaalde arbeid per week Ja, met minder dan 16 uur betaalde arbeid per week

Nee, maar ik verricht wel vrijwilligerswerk Nee

Figuur 7: mate waarin respondenten mantelzorgtaken en betaalde arbeid kunnen combineren 0%

8%

15%

34%

43%

Uitstekend

Goed

Voldoende

Matig

Slecht

Pagina 7 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

2.2

Mantelzorg verlenen

Zorgvragers en hun woonsituatie Driekwart van de respondenten zorgt voor 1 persoon, 19% voor 2 en 7% voor 3 of meer personen. In recent SCP-onderzoek (2019) biedt 67% hulp aan een persoon, 24% aan twee en 9% aan drie of meer personen. In figuur 8 (n=155) staat voor wie wordt gezorgd. Ongeveer 48% zorgt voor een partner of echtgeno(o)t(e), 33% voor een (schoon)ouder, 7% voor een kind. De 35-45 jarigen (44%) en 45-55 jarigen (55%) zorgen vaker voor meerdere personen. Mannen (81%) zorgen significant vaker voor een partner of echtgeno(o)t(e), vrouwen vaker voor een (pleeg/stief)kind (12%) of (schoon)ouder(s) (39%). De 65-75 jarigen (86%) en 75-plussers (92%) zorgen vaker voor een partner of echtgeno(o)t(e), 45-55 jarigen (68%) en 55-65 jarigen (48%) vaker voor (schoon)ouder(s), 35-45 jarigen (31%) vaker voor een (stief/pleeg)kind. Respondenten die minder dan 16 uur betaalde arbeid combineren met mantelzorgtaken (75%), respondenten die 32 uur of meer bij werken (52%) of 16 tot 32 uur (54%) zorgen vaker voor (schoon)ouder(s). Respondenten in gezinsverband zonder inwonende kinderen (79%) zorgen vaker voor een partner of echtgeno(o)t(e), respondenten in gezinsverband met inwonende kinderen (26%) en binnen een eenoudergezin (17%) vaker voor een (pleeg/stief)kind. Figuur 8: persoon aan wie respondenten meeste mantelzorg verlenen

8%

2% 3%

47%

33%

7% Partner of echtgeno(o)t(e)

(Pleeg/stief) Kind

Ouder(s) of schoonouder(s)

Andere familieleden

Buren, vrienden of kennissen

Anders

Circa 54% van de respondenten in Wijchen zorgt voor iemand in het eigen huis, 34% voor een de zorgvrager die elders zelfstandig woont. Het merendeel van de zorgvragers waarvoor de respondenten uit Wijchen zorgen (93%) woont in de gemeente Wijchen. Landelijk helpt 65% een zelfstandig wonende elders. Respondenten in gezinsverband zonder inwonende kinderen (79%) bieden significant vaker mantelzorg in het eigen huis, respondenten in gezinsverband met inwonende kinderen (55%) en binnen eenoudergezinnen (83%) vaker in het huis van degene die mantelzorg nodig heeft. Mannen (87%) bieden vaker in het eigen huis mantelzorg, vrouwen (43%) vaker in het huis van degene die mantelzorg nodig heeft. Respondenten in een eenoudergezin (33%) of een eenpersoonshuishouden (21%) bieden vaker mantelzorg aan iemand buiten de gemeente Wijchen. Respondenten in gezinsverband met (95%) of zonder (97%) inwonende kinderen bieden nagenoeg allen mantelzorg aan een zorgvrager binnen de gemeente Wijchen.

Pagina 8 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Hulp aan de zorgvrager In figuur 9 (n=152) benoemen de respondenten de oorzaken van de hulpvraag bij hun naaste. De meest genoemde oorzaken zijn een lichamelijke beperking (63%), een chronische en/of levensbedreigende ziekte (35%) en algemene beperkingen als gevolg van ouderdom (30%). De respondenten hebben meerdere oorzaken voor de hulpvraag mogen noemen. Als we de percentages bij elkaar optellen, komen we tot 190%. Dat betekent dat de respondenten gemiddeld 1,9 oorzaken noemen voor de hulpvraag. Bij respondenten van 18 tot 35 jaar (67% en 67%) en 35-45 jaar (25% en 13%) zien we veel vaker dat psychische problemen en verslaving als oorzaak. Bij respondenten binnen een eenoudergezin (67%) en een eenpersoonshuishouden (57%) is de oorzaak vaker algemene beperkingen die samenhangen met ouderdom, bij respondenten binnen een eenpersoonshuishouden is dat ook nog vaker verslaving (14%). Respondenten binnen een gezinsverband met kinderen (24%) en eenouderhuishoudens (17%) noemen gedragsstoornissen vaker als oorzaak. Mannen (90%) noemen vaker lichamelijke beperkingen als oorzaak, vrouwen (34%) algemene beperkingen die samenhangen met ouderdom. Figuur 9: oorzaak hulpbehoefte Andere oorzaak

9%

Gedragsstoornissen, bijvoorbeeld autisme of ADHD

7%

Verslaving

3%

Psychische problemen

10%

Geestelijke achteruitgang/dementie

25%

Algemene beperkingen ouderdom

30%

Chronische en/of levensbedreigende ziekte

35%

Verstandelijke beperking

8%

Lichamelijke beperking

63% 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Figuur 10 (n=151) laat zien dat de respondenten in Wijchen een breed palet aan hulp bieden; gemiddeld 4,2 soorten. Het vaakst genoemd worden begeleiding praktische zaken en/of bij sociale activiteiten (76%), emotionele steun (68%) en hulp bij administratie en/of financiën (67%). Opvallend is de persoonlijke verzorging. Dat wordt door 58% van de respondenten genoemd, landelijk is dat maar 12%. Respondenten in een gezinsverband met kinderen (45%) bieden vaker opvang in crisissituaties. Mannen vaker huishoudelijke hulp (90%), vrouwen begeleiding bij praktische zaken en/of sociale activiteiten (84%), hulp bij financiën en/of administratie (76%) en toezicht of gezelschap (65%). Naar opleidingsniveau zien we dat respondenten met Hbo (94%) of Wo (100%) vaker begeleiding bieden bij praktische zaken en/of sociale activiteiten. Kijken we naar de mate waarin mensen betaalde arbeid en mantelzorgtaken kunnen combineren dan zien we dat naarmate mensen hier minder goed toe in staat zijn, ze vaker begeleiding bieden bij praktische zaken en/of sociale activiteiten. Pagina 9 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Figuur 10: geboden hulp Opvang in crisissituatie

21%

Emotionele steun

68%

Toezicht of gezelschap

60%

Hulp bij administratie en/of financiën

67%

Begeleiding praktische zaken en/of sociale activiteiten

76%

Verpleegkundige hulp

12%

Persoonlijke verzorging

58%

Huishoudelijke hulp

62% 0%

20%

40%

60%

80%

100%

Figuur 11 (n=150) toont dat een kwart van de respondenten (25%) 24 uur of meer per week mantelzorg biedt. In Wijchen zorgt 64% meer dan 8 uur per week. Landelijk is dat aandeel slechts 20%. Ook hier is er een samenhang met het relatief vaak zorgen voor partner (huisgenoot). Zorgen voor een huisgenoot is dikwijls intensiever. Respondenten die hun mantelzorgtaken niet combineren met betaalde arbeid of vrijwilligerswerk (39%), geven vaker aan 32 uur of meer mantelzorg per week te bieden. Dat is in lijn met recent SCP-onderzoek (2019). Dat liet ook zien 65-plussers en lager opgeleiden meer hulpuren bieden. In Wijchen zien we deze statistisch significante verschillen niet. Figuur 11: aantal uren mantelzorg per week

12%

5%

19% 20%

5%

26% 13%

Minder dan 4 uur 8 tot en met 16 uur 24 tot 32 uur Sterk wisselend per week

4 tot 8 uur 17 tot 24 uur 32 uur of meer per week

In figuur 12 (n=151) blijkt dat in Wijchen 32% 10 jaar of langer mantelzorg biedt. Zo’n 4% van de respondenten is korter dan een jaar mantelzorger.

Pagina 10 van 36 Rapport Onderzoek mantelzorgers gemeente Wijchen 2021

Figuur 12: duur van de geleverde mantelzorg 1%

3%

32% 35%

29%

Korter dan 3 maanden 1 tot 5 jaar 10 jaar of langer

3 maanden tot een jaar 5 tot 10 jaar

Ruim 72% (n=151) is de enige mantelzorger van de zorgvrager. Dat is veel; het betekent dat veel mantelzorgers is de gemeente er alleen voor staan en de zorg niet met hun netwerk kunnen delen. Dat betekent dat in 28% van de gevallen de zorg wel wordt gedeeld met medemantelzorgers. Het delen van de zorg is een beschermende factor tegen overbelasting. Respondenten van 65-75 jaar (87%) en 75-plus (93%) zijn vaker de enige mantelzorger. Dat geldt ook voor respondenten in een gezinsverband zonder inwonende kinderen (85%) en binnen een eenpersoonshuishouden (93%). Mannen (97%) zijn significant vaker dan vrouwen de enige mantelzorger. Indicatie of aanbod professionele hulp of zorg Ongeveer 58% van de respondenten (n=150) geeft aan dat de zorgvrager een aanbod van zorg (een indicatie) heeft voor professionele hulp of zorg, in 32% is dat niet het geval, 10% weet het niet. In figuur 13 (n=86) staat waarvoor deze indicatie is afgegeven. Hulp bij het huishouden (69%) en verzorging en/of verpleging (66%) springen er echt uit. Zo’n 16% zorgt voor iemand in een verpleeghuis of zorginstelling. Hier mochten respondenten meerdere antwoorden noemen. Het totaalpercentage van de antwoorden in figuur 13 is 216%. Dat betekent dat zorgvragers gemiddeld gebruik maken van 2,2 type professionele hulp of zorg.