Inkomend - Ombudsman - Aanbieding rapport Participatie vanaf de zijlijn bijlage

Hier komt de titel maximaal drie regels in Gotham bold 36pt/38pt Hier een subtitel maximaal twee Participatie regels in Gotham book 24pt/28pt vanaf de zijlijn Rapportnummer: 2024/121 en KOM006/2024 | Datum: 6 november 2024

kinderombudsman

nationale ombudsman

Onderzoeksteam

Alexandra de Jong (projectleider) Marit Hopman (plv. projectleider) Ayeh Zarrinkhameh (sr. onderzoeker) Henriette Hemels (onderzoeker) Quincy Krijger (onderzoeker) Ilse de Jong (projectsecretaris) Anna Tegelaar (projectsecretaris) Hoofd Onderzoek

Ira van Keulen Tekstopmaak Xerox/OSAGE Rapportnummer: Datum:

024/121 en KOM006/2024 6 november 2024

Participatie vanaf de zijlijn

2

kinderombudsman

nationale ombudsman

Samenvatting Aanleiding In 2015 vond een grote bestuurlijke omwenteling plaats met de zogenaamde decentralisaties in het sociaal domein. Gemeenten werden verantwoordelijk voor jeugdhulp (Jeugdwet), werk en inkomen (Participatiewet) en voor hulp en ondersteuning om langer thuis te kunnen blijven wonen (Wet maatschappelijke ondersteuning, Wmo). Een van de doelstellingen van deze decentralisaties was om hulp dichter bij de burgers te organiseren. Uit klachten van de Nationale ombudsman en de Kinderombudsman blijkt dat het ‘dichter bij de burger staan’ niet altijd te lukken bij deze drie wetten. Daarom besloot de Nationale ombudsman in 2022 om onderzoek te doen naar de drie decentralisaties, in het bijzonder naar hoe burgers participatie en invloed ervaren. In april 2023 is eerste onderzoek naar de Wmo gepubliceerd: Burger in zicht! En het tweede onderzoek naar de Participatiewet, Inspraak mag geen vinkje zijn, verscheen in oktober 2023. Dit onderzoek is het derde onderzoek in deze reeks, en richt zich op participatie en invloed in het vrijwillige kader van de Jeugdwet. De Jeugdwet gaat zowel ouders als jeugdigen aan. Daarom heeft de Nationale ombudsman dit onderzoek uitgevoerd in samenwerking met de Kinderombudsman.

Doel- en vraagstelling Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe ouders en jeugdigen hun participatie en invloed binnen de Jeugdwet ervaren. Het doel van het onderzoek is om zicht krijgen op de knelpunten die ouders en jongeren ervaren en hoe deze (mogelijke) knelpunten opgelost kunnen worden. De hoofdvraag in dit onderzoek is: Hoe ervaren jeugdigen en hun ouders de mate van participatie en invloed in de uitvoering van, het beleid rond en de klachtenprocedure binnen het vrijwillige kader van de Jeugdwet? Voor een antwoord op deze vraag hebben de Nationale ombudsman en de Kinderombudsman onderzocht: • hoe en in welke mate jeugdigen en hun ouders kunnen participeren in het jeugdhulptraject en daarmee invloed uitoefenen op beslissingen die hen individueel raken; • welke behoeften jeugdigen en hun ouders hebben bij participatie en invloed in het individuele jeugdhulptraject; • hoe en in welke mate jeugdigen en hun ouders kunnen participeren in beleidsvorming rond de Jeugdwet en daarmee invloed kunnen uitoefenen op beslissingen die hen raken; • hoe de klachtbehandeling verloopt voor jeugdigen en ouders als zij het niet eens zijn met de geboden hulp of problemen hebben in het hulpverleningstraject, ook als de uitvoering van taken in het kader van de Jeugdwet is overgedragen aan private partijen.

Participatie vanaf de zijlijn

3

kinderombudsman

nationale ombudsman

Aanpak De ombudsmannen spraken met ouders en jeugdigen om te onderzoeken hoe zij participatie en invloed in hun jeugdhulp ervaren en welke behoeften zij daarbij hebben. Ook spraken we met hen over hoe zij de behandeling van eventuele klachtenervaren hebben. Daarnaast spraken we met leden van adviesraden sociaal domein en van jongerenraden om inzicht te krijgen in hoeverre ouders en jeugdigen kunnen participeren in beleidsvorming rond de Jeugdwet. Om deze resultaten verder in te kunnen kleuren, is gesproken met verschillende belanghebbenden zoals lokale ombudsmannen en cliëntorganisaties. Aan het einde van het onderzoek hebben wij een rondetafelgesprek gevoerd met gemeenteambtenaren Jeugd en professionals die werkzaam zijn bij wijkteams. Bij dit rondetafelgesprek hebben we met hen vooral gesproken over de voorlopige uitkomsten van het onderzoek. Hun inzichten hebben wij meegenomen in onze aanbevelingen.

Conclusies Ruimte om een mening te geven is essentieel om invloed te hebben op de toegang tot jeugdhulp Veel van de ouders spreken over onvoldoende ruimte, informatie en (cliënt)ondersteuning van de gemeente om hun mening te geven bij de toegang tot jeugdhulp. Voor de jeugdigen die we in dit onderzoek gesproken hebben, gelden deze punten des te meer: zij worden in deze fase van het traject zelden gehoord en hebben daarmee überhaupt geen ruimte om hun mening te geven. Het gevolg daarvan is dat ze geen enkele invloed hebben op de aanvraag van hun hulp. Geïnformeerd worden en serieus genomen worden zijn belangrijke factoren voor invloed op het hulpverleningstraject Tijdens de hulpverlening zelf zijn ouders en jeugdigen positiever over hoeveel ruimte zij krijgen om hun mening te geven en in welke mate er naar hun mening geluisterd wordt. Maar ook gedurende het traject zien we dat ouders en jeugdigen onvoldoende hun mening kunnen geven en dat deze mening onvoldoende gehoord wordt. Participatie en invloed op beleidsvorming is voor adviesraden beter geregeld dan voor jongerenraden Adviesraden voelen zich door hun gemeente serieus genomen. Daarnaast vinden adviesraden dat zij goed worden ondersteund. Een punt van aandacht is dat zij minder gewicht hebben bij een regionale samenwerking.

In tegenstelling tot adviesraden ervaren jongerenraden weinig ruimte bij de gemeente om mee te praten en mee te denken over kwesties rond de Jeugdwet. Zij moeten deze ruimte opeisen bij de gemeente. Ook krijgen jongerenraden te weinig ondersteuning van de gemeente bij het bestuderen van de voor hen ontoegankelijke stukken. Zowel ouders als jeugdigen ervaren klachtenprocedures als belastend en ingewikkeld Voor ouders is het emotioneel belastend om een klacht in te dienen. Ook is de klachtenprocedure veelal een doolhof. Vaak is niet duidelijk waar ouders een klacht kunnen indienen als gemeenten jeugdtaken laten uitvoeren door derde (private) partijen. Voor jeugdigen geldt dat zij zich niet altijd durven te uiten als ze ontevreden zijn over de geboden hulp en dat zij klachten liever mondeling bespreken dan schriftelijk.

Participatie vanaf de zijlijn

4

kinderombudsman

nationale ombudsman

Aanbevelingen De Nationale ombudsman en de Kinderombudsman hebben de volgende aanbevelingen om participatie en invloed te verbeteren als het gaat om individuele jeugdhulptrajecten, beleidsvorming en klachtbehandeling: Individuele jeugdhulptrajecten: aanbevelingen voor gemeenten, wijkteams en zorgaanbieders 1. Zorg voor een vast aanspreekpunt voor ouders en jeugdigen in het aanvraag- en hulpverleningsproces. 2. Informeer ouders en jeugdigen over het proces, hun rechten en hun mogelijkheden vanuit de Jeugdwet. 3. Vraag jeugdigen altijd, vanaf het begin en gedurende het hulpverleningstraject, of ze hun mening willen geven. 4. Leg ouders en jeugdigen uit welke afwegingen zijn gemaakt om tot de beslissing te komen Beleidsvorming: aanbevelingen voor gemeenten 1. Zorg voor tijdige en toegankelijke informatie voor adviesraden en jongerenraden. 2. Stimuleer jongerenparticipatie en neem die serieus. 3. Stimuleer samenwerking tussen adviesraden en jongerenraden. Klachtbehandeling: aanbevelingen voor gemeenten, wijkteams en zorgaanbieders 1. Informeer tijdens en na het aanvraag- en hulpverleningsproces bij ouders en jeugdigen naar hun ervaringen. Gebruik die bevindingen voor verbeteringen. 2. Zorg voor één loket waar ouders en jeugdigen terechtkunnen met hun klacht.

Participatie vanaf de zijlijn

5

kinderombudsman

nationale ombudsman

Samenvatting voor kinderen Waar gaat dit rapport over? Het kan soms gebeuren dat het minder goed met je gaat. Bijvoorbeeld omdat je problemen hebt met je gezondheid. En dat je daarom hulp nodig hebt. Van een dokter, een psycholoog of van jeugdzorg. Om jou de hulp te geven die je nodig hebt, moeten er allemaal beslissingen worden genomen. Bijvoorbeeld welke hulp bij jou past, of je extra hulp nodig hebt op school, en of jouw ouders extra hulp voor jou moeten krijgen. Gemeenten en hulpverleners gaan over deze beslissingen. Maar ook jij en je ouders gaan over deze beslissingen. Weet jij welke rechten jij en je ouders hebben bij het nemen van zulke beslissingen? Hoe moeten gemeenten en hulporganisaties jullie betrekken bij zulke beslissingen? Doen zij dat op een goede manier? Wat moet anders? Daar gaat dit rapport over. De gemeente waar jij woont heeft een adviesraad. En soms ook een jongerenraad. De adviesraad en de jongerenraad geven ideeën aan de gemeente over hoe de hulp voor kinderen beter geregeld kan worden. Dit rapport gaat ook over hen: betrekt de gemeente deze raden goed wanneer de gemeente plannen voor jeugdhulp maakt? Wat kan hier beter?

Wat hebben we gedaan? We hebben onderzocht of gemeenten en hulporganisaties echt luisteren naar de mening van kinderen en ouders. Hiervoor hebben we met 13 kinderen en 27 ouders gesproken over de hulp die zij krijgen. We hebben kinderen en ouders gevraagd of ze hun mening kunnen geven over de hulp die ze willen of krijgen. We hebben ook gevraagd of de gemeente en de hulpverleners naar hen luisteren en of ze hen serieus nemen. We hebben ook met een paar adviesraden en jongerenraden gesproken. Aan hen hebben we gevraagd of zij mee kunnen denken in hoe de hulp voor kinderen geregeld wordt. We wilden van hen weten of zij vinden dat hun gemeente goed naar hun ideeën luistert voor een betere jeugdhulp in hun gemeente. Aan het einde van ons onderzoek hebben we ook een groepsgesprek gehad met een paar gemeen­ ten en hulporganisaties. We vroegen hen wat er volgens hen goed gaat en wat er beter kan.

Wat hebben we gevonden? Ouders en kinderen hebben ons veel belangrijke punten verteld. De belangrijkste zijn: • Kinderen en ouders moeten meer ruimte krijgen om hun mening te geven. En om te vertellen wat zij denken dat nodig is aan hulp. • Gemeenten en hulpverleners moeten de mening van ouders en kinderen serieus nemen. Dat gebeurt nu niet altijd. • Ook moeten kinderen en ouders vaker en betere informatie krijgen over de rechten die zij hebben. • Als laatste zagen we dat kinderen en ouders het heel moeilijk vinden om een klacht in te dienen als de hulp niet goed loopt. Zij weten niet bij wie ze terecht kunnen als ze een klacht hebben. Ook vinden ze de regels om een klacht in te dienen moeilijk te begrijpen. Voor al deze punten is het zo dat dit voor kinderen nóg moeilijker is dan voor ouders.

Participatie vanaf de zijlijn

6

kinderombudsman

nationale ombudsman

Uit de gesprekken met adviesraden en jongerenraden kwamen ook belangrijke punten naar voren: • Adviesraden vertelden dat zij zich serieus genomen voelen door hun gemeente. Ook krijgen ze goede ondersteuning van hun gemeente. • Adviesraden vinden wel dat ze soms te laat informatie krijgen. Bijvoorbeeld over een advies dat de gemeente wil voor jeugdhulp. • Jongerenraden zijn minder tevreden. Zij vinden dat ze te weinig ruimte krijgen om mee te praten en denken over goede hulp voor kinderen. • Ook krijgen jongerenraden te weinig hulp van hun gemeente. Bijvoorbeeld als zij moeilijke beleidsstukken niet goed begrijpen. Beleidsstukken zijn documenten waarin de gemeente uitlegt welke plannen zij heeft voor jeugdhulp.

Wat moet er veranderen? En wie moet dat doen? In het rapport vertellen we wat gemeenten en zorgorganisaties anders moeten doen. Zodat zij kinderen en ouders beter betrekken bij beslissingen over de hulp die zij nodig hebben. Voor betere hulp aan kinderen en ouders vragen we gemeenten en zorgorganisaties om te zorgen dat: 1. Ouders en kinderen een vaste contactpersoon hebben als zij hulp aanvragen, en als ze eenmaal hulp krijgen. Ook willen we één loket waar ouders en kinderen naar toe kunnen als ze een klacht hebben. 2. Ouders en kinderen goede informatie krijgen over jeugdhulp en de rechten die zij hebben. Dit betekent dat ouders en kinderen de informatie makkelijk moeten kunnen vinden. En dat zij deze informatie moeten kunnen begrijpen. 3. Hulpverleners altijd ook aan kinderen zelf vragen of zij hun mening willen geven over de hulp. Niet alleen als zij hulp aanvragen, maar ook als ze eenmaal hulp krijgen. En ook over hoe tevreden zij over hun hulp zijn. 4. Hulpverleners goede uitleg geven aan ouders en kinderen over hoe en waarom een besluit genomen is. En wat hulpverleners gedaan hebben met de mening van ouders en kinderen. Voor het maken van plannen en beleid voor jeugdhulp vragen we gemeenten om te zorgen dat: 1. Adviesraden en jongerenraden op tijd informatie krijgen, en dat de informatie ook begrijpelijk is. Vooral jongerenraden hebben daar behoefte aan. 2.

Jongeren goed worden betrokken bij de plannen en het beleid voor jeugdhulp. 3. Adviesraden en jongerenraden met elkaar samenwerken. Ze kunnen elkaar sterker maken in hun adviezen over de plannen en het beleid voor jeugdhulp.

Participatie vanaf de zijlijn

7

kinderombudsman

nationale ombudsman

Beschouwing In ons werk benadrukken wij regelmatig het belang van betekenisvolle participatie. Dat begint voor een overheid met ruimte geven aan burgers – volwassenen en kinderen – om hun stem te laten horen. En het eindigt ermee dat zij daadwerkelijk invloed krijgen op beslissingen die invloed hebben op hun persoonlijke situatie, en op beleid dat hen aangaat. Participatie zonder invloed heeft immers geen betekenis. Dit rapport is het derde in een reeks van rapporten over participatie en invloed in het sociaal domein. Eerder onderzochten we participatie in de Wet maatschappelijke ondersteuning en in de Participatiewet. Dit onderzoek gaat over participatie van ouders en jeugdigen in de Jeugdwet. In alle drie de onderzoeken draait het om drie vragen. Hebben burgers – en in dit onderzoek ook kinderen – invloed op hun eigen situatie? Kunnen zij meedenken over beleid dat hen raakt? En is de klachtafhandeling toegankelijk genoeg? In 2015 vonden drie grote decentralisaties plaats. Gemeenten werden verantwoordelijk voor jeugdhulp, werk en inkomen en voor hulp en ondersteuning om langer thuis te kunnen blijven wonen, ondanks een fysieke en/of mentale beperking. De decentralisaties waren onder andere bedoeld om burgers meer invloed te geven op de voorzieningen die zij nodig hebben om gelijkwaardig mee te kunnen doen aan de samenleving. Maar in de praktijk valt dat nog te vaak tegen.

Er is een wereld te winnen als het gaat om participatie, blijkt uit de eerste twee onderzoeken. Helaas zien we dit ook terug in dit onderzoek over de Jeugdwet, in het bijzonder het vrijwillige kader van de jeugdzorg. En dat terwijl de Jeugdwet duidelijk is over het belang van participatie: er moet niet over ouders en de jeugdige worden gesproken, maar met hen over de hulp en ondersteuning die nodig zijn. We zijn ontzet over het feit dat vooral jeugdigen nauwelijks de ruimte krijgen om te participeren. Niet tijdens het hulptraject zelf, en al helemaal niet bij het maken van de keuze voor de juiste hulp. Elias van 17 jaar vat goed samen wat jeugdigen ons hierover verteld hebben: ‘Ik kan me niet herinneren dat mij ooit iets echt gevraagd is. Meestal kreeg ik gewoon een mededeling.’ En hoe essentieel het is dat jeugdigen kunnen participeren? Vraag dat maar aan de 15-jarige Joep: ‘Heel belangrijk, want je kunt maar zoveel aan een mens zien, je kunt geen gedachten lezen. Dus je moet kunnen vragen en diegene moet kunnen aangeven hoe hij zich voelt.’ En Joep heeft gelijk. Het is enorm belangrijk. Ook voor ouders. Om meerdere redenen. Participatie helpt om de juiste hulp te krijgen in het belang van de ontwikkeling van het kind. Participatie helpt ouders en jeugdigen om meer grip te krijgen op hun leven. En grip op zijn beurt leidt tot gelukkige, tevreden en zelfs gezondere mensen.

Het is niet voor niets dat de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid pleit voor een overheid die inzet op het vergroten van grip van burgers bij het maken en uitvoeren van beleid. Maar participatie gaat verloren in de praktijk van de steeds complexere en duurdere jeugdzorg, waarvan ook steeds meer jeugdigen afhankelijk zijn. In 2023 kreeg 1 op de 9 jongeren tot 23 jaar een vorm van jeugdzorg. Onder de 18 jaar was dit percentage nog hoger, namelijk 1 op de 7. In de huidige kritiek op de uitvoering van de Jeugdwet lijkt het nauwelijks te gaan over het achterblijven van participatie in de praktijk van alledag binnen jeugdzorg. Uit ons onderzoek blijkt onder andere dat participatie van ouders en kinderen te sterk afhankelijk is van individuele professionals. Krijgen en hebben zij de tijd, de kennis en de kunde om participatie te organiseren? Het antwoord hierop is te vaak nee. Tot slot, de wettelijke kaders zijn er: de Jeugdwet en het Kinderrechtenverdrag dat Nederland heeft bekrachtigd in 1995. Het ontbreekt nog aan een manier van doen. Dit was al onze

Participatie vanaf de zijlijn

8

kinderombudsman

nationale ombudsman

hoofdboodschap voor de hele overheid van het jaarverslag 2023. Ook in dit rapport zien we het weer terug. Participatie moet vanzelfsprekend worden in de praktijk van de jeugdzorg. Er zijn geen wet- of beleidswijzingen voor nodig. We moeten het gewoon gaan doen. Onze aanbevelingen aan gemeenten, zorgaanbieders en zorgprofessionals dragen daar hopelijk aan bij.

Reinier van Zutphen Nationale ombudsman

Participatie vanaf de zijlijn

Margrite Kalverboer Kinderombudsvrouw

9

kinderombudsman

nationale ombudsman

Inhoudsopgave Samenvatting3 Samenvatting voor kinderen

6

Beschouwing8 Lia en haar zoon Vince over hun hulp

11

1

Inleiding

13

1.1

Aanleiding en context van het onderzoek

13

1.2

De Jeugdwet

13

1.3

Participatie en de Jeugdwet in andere onderzoeken

15

1.4

Doel en vraagstelling

16

1.5

Aanpak

17

1.6

Leeswijzer

17

2

Toetsingskader voor participatie

18

2.1

Belang van participatie

18

2.2 Participatie volgens de behoorlijkheidsnormen en participatiewijzer van de Nationale ombudsman18 2.3

Participatie volgens het Kinderrechtenverdrag

19

2.4

Participatie in het Lundy-model

20

Charlotte over de hulp aan haar zoon Elias

22

3 Invloed van ouders op de situatie van het gezin in de Jeugdwet

24

3.1

Inleiding

24

3.2

Ervaringen van ouders bij de toegang tot jeugdhulp

24

3.3

Ervaringen van ouders bij de inzet van jeugdhulp

28

Isa over haar hulp

31

4 Invloed van jeugdigen op de eigen situatie in de Jeugdwet

33

4.1

Inleiding

33

4.2

Ervaringen van jeugdigen bij de toegang tot jeugdhulp

33

4.3

Ervaringen van jeugdigen bij de inzet van jeugdhulp

5 Invloed van jongeren- en adviesraden op beleid en uitvoering in de Jeugdwet

36 39

5.1

Inleiding

39

5.2

Ervaringen van adviesraden

39

5.3

Ervaringen van jongerenraden

41

Maaike over de hulp aan haar zoon Luuk

43

6

Als een jeugdige of ouder een klacht heeft

44

6.1

Inleiding

44

6.2

Ervaringen van jeugdigen en ouders

44

Sam over zijn hulp

47

7

Conclusies en aanbevelingen

48

7.1

Belang van participatie en invloed

48

7.2

Participatie en invloed in individuele hulptrajecten vanuit de Jeugdwet

48

7.3

Participatie en invloed bij beleidsvorming rond de Jeugdwet

51

7.4

Participatie en invloed met klachtbehandeling binnen de Jeugdwet

52

Bijlage 1

De Jeugdwet in historisch perspectief

54

Bijlage 2

Aanpak van het onderzoek

56

Bijlage 3 Met wie de Nationale Ombudsman en de Kinderombudsman hebben gesproken

Participatie vanaf de zijlijn

59

10

kinderombudsman

nationale ombudsman

Lia en haar zoon Vince over hun hulp Lia Ik woon samen met mijn man en twee kinderen in een kleine gemeente in Overijssel. Mijn dochter is 19 jaar en mijn zoon, Vince, is 17 jaar. Vince heeft een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) opgelopen door een auto-ongeluk in 2018. Hij is aan zijn hoofd geopereerd en heeft een paar weken in coma gelegen. Vince kwam hier als een baby uit. Hij moest alles opnieuw leren. Dit revalidatieproces was een erg intensieve tijd. Op een gegeven moment waren we klaar met het niet meer thuis zijn. Ondanks de terughoudendheid van de artsen hebben we Vince mee naar huis genomen. Toen begon het hele proces met de gemeente en voorzieningen regelen. In dit proces heb ik weinig inlevingsvermogen van de gemeente ervaren. Ook ontbrak het aan kennis van NAH. En het hele proces kenmerkte zich door traagheid. We moesten lang wachten op beslissingen, terwijl er van alles moest gebeuren. Zoals een aangepast bed in de kamer, trapleuningen aanbrengen en het aanschaffen van een rolstoel. Allemaal zaken waar we geen weken of maanden op konden wachten. We hebben de hulp van de burgemeester ingeroepen om dit proces vlot te trekken. Dat heeft geholpen. Omdat we niet konden werken vanwege de zorg voor Vince, hebben we een persoons­ gebonden budget (pgb) aangevraagd. Hiervoor moesten we een overzicht maken van de zorg die Vince nodig had, gerubriceerd naar dag en uur.

Een jeugdconsulent van de gemeente kwam met een jurist langs om te bepalen welke uren wel en welke niet onder de jeugdhulp zouden vallen. Dit ging zonder empathie en was vooral een kwestie van strepen. De gemeente verleende de pgb steeds voor een korte duur. Eerst steeds drie maanden, toen voor zes maanden en nu voor telkens één jaar. Steeds opnieuw moesten we lijstjes aanleveren. Dit is heel frustrerend. Elke keer opnieuw en elke keer weer die jurist erbij. De jeugdconsulent die we nu hebben, gaat wel mee in wat wij bedenken. Maar onze initiatieven ketsen toch vaak af op het argument dat iets niet haalbaar is of niet onder de Jeugdwet valt. Dan vindt de gemeente dat het onder gebruikelijke zorg valt. We hebben nu eenmaal een kind dat door zijn hersenletsel veel hulp nodig heeft bij dagelijkse dingen zoals lopen, fietsen, brengen en halen. Dit wordt bestempeld als gebruikelijke zorg, terwijl dit structurele dingen zijn die niet normaal zijn bij een kind van zijn leeftijd. Hier krijgen we geen pgb voor. Het zou ons helpen als er meer maatwerk mogelijk is. Inmiddels hebben we geleerd dat je zelf erg assertief moet zijn om de hulp te krijgen die je nodig hebt. Dit kost veel energie en geeft frustratie. Er zou iemand moeten zijn die je mee aan de hand neemt en met je vooruitkijkt naar wat je nu en in de toekomst nodig hebt en jou helpt dit te organiseren.

Vince Ik weet niet meer zoveel van de periode dat ik weer thuiskwam. Ik moest alles weer opnieuw leren. Vanuit mijn bed in de woonkamer heb ik wel het een en ander meegekregen van de gesprekken met mensen van de gemeente. Ik weet nog dat ik toen boos werd. Ik heb toen met een beker limonade gegooid. Ik kreeg eerst thuisonderwijs. Dat vond ik lastig. Ik wilde eigenlijk het liefst naar buiten­ schoolse opvang en alleen maar met blokken spelen. Daarna moest ik van de gemeente naar speciaal onderwijs. Niemand begreep mij daar. Ik had geen vriendjes. Ik was vaak boos en verdrietig. Ik ben zelfs een keer van school weggelopen. Van pappa en mamma hoefde ik na de vakantie niet meer naar school. Ik kreeg weer thuisonderwijs en dat ging gelukkig goed.

Participatie vanaf de zijlijn

11

kinderombudsman

nationale ombudsman

Nu ga ik naar de leerboerderij. Daar ben ik blij mee. Dat is lekker dicht bij huis en daar luisteren ze naar me en begrijpen ze wat hersenletsel betekent. Ik vind dat er eerder en beter naar mij en naar mijn ouders geluisterd had moeten worden. Dat heb ik gemist. Het hele traject heeft wel wat gedaan met mij en mijn ouders. Het loopt nu redelijk, maar dat heeft wel jaren geduurd. Ik geef het begin van het hele traject een rapportcijfer 2. Maar nu geef ik het een 10. Dan kom ik op een gemiddelde van 6 voor het hele traject.

Participatie vanaf de zijlijn

12

kinderombudsman

1

nationale ombudsman

Inleiding 1.1

Aanleiding en context van het onderzoek

In 2015 vond een grote bestuurlijke omwenteling plaats in het sociaal domein door drie grote decentralisaties. Gemeenten werden verantwoordelijk voor jeugdhulp (Jeugdwet), werk en inkomen (Participatiewet) en voor hulp en ondersteuning om langer thuis te kunnen blijven wonen, ondanks een fysieke en/of mentale beperking (Wmo). De belangrijkste doelstellingen van deze decentralisaties waren om (1) hulp dichter bij de burgers te brengen en (2) deze eenvoudiger en goedkoper te organiseren. In de praktijk blijkt het ‘dichter bij de burger staan’ niet altijd te lukken. De ombudsmannen ontvangen geregeld klachten van ouders en jeugdigen die vinden dat zij niet (goed) geïnformeerd en betrokken zijn. Daarbij gaat het om zowel aanvragen als besluiten die genomen worden krachtens de Jeugdwet. Ouders en jeugdigen laten weten dat ze zich niet gehoord voelen en geen invloed hebben op de hulpverlening die ze krijgen. En soms ervaren ze ook dwang in de hulpverlening ondanks dat de hulp binnen het vrijwillige kader van de Jeugdwet plaatsvindt. Voor de Nationale ombudsman en de Kinderombudsman is het belangrijk dat (lokale) overheden aan ouders1 en jeugdigen2 de ruimte geven om te participeren. Alleen als zij participeren, is het mogelijk om hun perspectief te betrekken in de besluitvorming, en kunnen ze hierop invloed uitoefenen.

Dit geldt niet alleen voor participatie in individuele hulpverleningstrajecten. Ook op beleidsniveau is dergelijke participatie essentieel om besluiten beter te laten aansluiten bij de leefwereld van ouders en kinderen. Drieluik participatie en invloed in het sociaal domein De Nationale ombudsman besloot in 2022 om onderzoek te doen naar de drie decentralisaties. In het bijzonder naar hoe burgers de participatie en invloed ervaren. In april 2023 is eerste onderzoek naar de Wmo gepubliceerd: Burger in zicht! En het tweede onderzoek naar de Participatiewet, Inspraak mag geen vinkje zijn, verscheen in oktober 2023. Dit is het derde en daarmee het laatste onderzoek van het drieluik dat de Nationale ombudsman uitbrengt. Het gaat hier om de Jeugdwet, waarbij ook de positie van jeugdigen belangrijk is. Daarom heeft de Nationale ombudsman dit derde onderzoek uitgevoerd samen met de Kinderombudsman. In dit onderzoek staat centraal hoe jeugdigen en ouders de participatie en invloed in de Jeugdwet ervaren. Hierbij houden we ook rekening met de gevolgen van uitbesteding van publieke taken aan andere, soms private, organisaties in het sociaal domein. Tot slot kijken we naar de klachtbehandeling als een vorm van invloed tijdens en na afsluiting van de hulpverlening.

1.2

De Jeugdwet

De Jeugdwet is bedoeld voor jeugdigen tot 18 jaar en hun ouders die ondersteuning nodig hebben bij het opgroeien of bij de opvoeding. Soms is er verlengde jeugdhulp mogelijk voor jongeren tot 23 jaar. De Jeugdwet kent een voorzieningenplicht voor de gemeente: de jeugdhulpplicht. Deze houdt in dat de gemeente een jeugdhulpvoorziening moet treffen als een jeugdige of zijn of haar ouders deze nodig hebben bij problemen met het opgroeien, de zelfredzaamheid of deelname aan de maatschappij. Hoe de jeugdhulp eruitziet en hoeveel hulp iemand krijgt, bepaalt de gemeente in beginsel. Jeugdhulp volgens de Jeugdwet is in eerste instantie vrijwillig. Dat betekent dat ouders en jeugdigen zelf mogen kiezen of ze deze hulp willen hebben. Daarmee verschilt deze jeugdhulp van een door de rechter opgelegde

1 Onder ouders verstaan wij de ouders of de wettelijke verzorgers van een kind. 2 Met jeugdigen doelen wij op kinderen en jongeren van 0 tot 23 jaar, omdat dit de leeftijdsgroep is die (verlengde) jeugdhulp kan ontvangen op basis van de Jeugdwet.

Participatie vanaf de zijlijn

13

kinderombudsman

nationale ombudsman

kinderbeschermingsmaatregel, waarbij het gezin verplicht is om jeugdhulp te aanvaarden.3 Dit onderzoek door de ombudsmannen richt zich uitsluitend op de vrijwillige jeugdhulp. De Jeugdwet geeft gemeenten veel vrijheid om de toegang tot jeugdhulp te regelen. Er zijn verschillende manieren om jeugdhulp aan te vragen. Ouders kunnen een hulpvraag indienen bij de gemeente of bij een toegangspunt dat de gemeente heeft ingesteld, zoals een wijk- of jeugdteam of een Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). Maar het is ook mogelijk om jeugdhulp aan te vragen met een verwijzing door een huisarts, medisch specialist of jeugdarts. Participatie in de Jeugdwet Een doel van de Jeugdwet is jeugdigen en ouders meer invloed te geven op de kwaliteit van zorg die ze krijgen. In de memorie van toelichting op de Jeugdwet staat hierover: 4 Het is belangrijk dat jeugdigen en ouders worden betrokken bij hun eigen ondersteuningsproces en dat daarbij wordt uitgegaan van hun eigen mogelijkheden om regie te voeren over hun leven. Belangrijk aspect daarvan is dat niet over ouders en de jeugdige wordt gesproken, maar met hen: de betrokkenheid van ouders en jeugdigen en hun sociale omgeving bij de aanpak is cruciaal. Dit wordt in de wet vormgegeven door bepalingen over: a. de verplichte informatie aan jeugdigen en ouders over de te verlenen jeugdhulp,5 b. het toestemmingsvereiste, c.

een effectieve en laagdrempelige klachtenbehandeling,6 en d. het realiseren van medezeggenschap van jeugdigen en hun ouders (cliëntenraad).7 Dit betekent onder andere dat een jeugdige en zijn of haar ouders recht hebben op duidelijke informatie over de geconstateerde problemen, over de hulp die ze krijgen en over hoe die hulp verloopt. Ook moeten zij toestemming geven voor het verlenen van jeugdhulp.8 Verderop in de toelichting krijgt de gemeente de opdracht om rekening te houden met de gezindheid, levensovertuiging en culturele achtergrond van degenen die hulp krijgen. Zo moet de gemeente ouders keuzevrijheid bieden. En zij moet ouders een rol geven bij de voorbereiding van beleid voor jeugdhulp, kinderbeschermingsmaatregelen en jeugdreclassering. Verder moet de gemeente duidelijke voorschriften opstellen voor informatie over jeugdhulp, voor de toestemmingen die nodig zijn, voor de manier waarop instanties dossiers vormen over jeugdhulp en voor bescherming van de persoonlijke levenssfeer. 9

3

Zie bijlage 1 voor een kort historisch overzicht van de jeugdhulp in Nederland.

4

Memorie van toelichting op de Jeugdwet, Kamerstuk 33684, nr. 3, overheid.nl.

5

Zie artikel 7.3.1 tot en met 7.3.4 van de Jeugdwet.

6

Zie artikel 4.1.9 en artikelen 4.21 tot en met 4.23 van de Jeugdwet.

7

Zie artikel 2.10 van de Jeugdwet in samenhang met artikel 2.1.3, derde lid, onder b, van de Wmo 2015.

8

Zie https://wetten.overheid.nl/BWBR0034925/2023-01-01#Hoofdstuk7.

9

Zie artikel 2.3, vijfde lid, artikel 2.9, en de paragrafen 4.3 en 7.3 van de Jeugdwet.

Participatie vanaf de zijlijn

14

kinderombudsman

nationale ombudsman

Ook de wetgever vindt participatie van ouders en kinderen belangrijk. Dat blijkt uit de memorie van toelichting op de Jeugdwet. Voor kinderen verwijst de wetgever specifiek naar het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (art. 3 en art. 24 IVRK) en voor alle gezinsleden naar het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (art. 8 EVRM). De Jeugdwet zelf biedt verder geen duidelijk kader waarbinnen de participatie van minderjarigen is geregeld; op bepaalde terreinen is de participatie onduidelijk geregeld. Een jaar na de decentralisaties verscheen het rapport Participatie van minderjarigen in de vrijwillige jeugdhulp (2016). Daarin staat deze kritiek: Zo is het niet helder in hoeverre een arts de minderjarige moet betrekken bij de verwijzing naar jeugdhulp. Verder geeft de Jeugdwet gemeenten veel vrijheid bij het inrichten van de toegang tot jeugdhulp. Het is daarbij opvallend dat de gemeente geen plicht lijkt te hebben om de minderjarige zelf te betrekken bij het overleg dat plaatsvindt over de toegang tot jeugdhulp, bijvoorbeeld binnen een jeugdbeschermingstafel of -plein. Ook lijkt bij het opstellen van een familiegroepsplan geen plicht te bestaan om de minderjarige hierbij te betrekken.

Het drangkader is in zijn geheel niet met regels omkleed, waardoor er op het gebied van het betrekken van jeugdigen ook niets wettelijk is vastgelegd.10 Hoge druk op jeugdhulp De problemen rondom participatie van ouders en kinderen in de Jeugdwet staan niet op zichzelf. Er bestaan al lange tijd zorgen over de uitvoering van de Jeugdwet.11 De druk in de jeugdhulpsector is al jaren hoog en er is veel verloop van professionals. Een aantal maatregelen uit de Hervormingsagenda Jeugd zijn daarom ook bedoeld om de te hoge werkdruk en administratieve last te verminderen.12 Voor de ombudsmannen roept het echter ook de vraag op of deze werkdruk en het grote verloop negatieve gevolgen hebben voor het goed inrichten van de participatie en invloed van ouders en jeugdigen. Uitvoering van publieke taken door private partijen en de gevolgen voor klachtbehandeling Gemeenten laten bij de uitvoering van de Jeugdwet publieke taken uitvoeren door andere, soms private, jeugdhulpaanbieders. Vanwege de verantwoordelijkheid die gemeenten hebben voor de uitvoering van de Jeugdwet, vinden de ombudsmannen het belangrijk dat gemeenten ook bij deze uitbestedingen verantwoordelijkheid blijven nemen voor taken die deze private partijen uitvoeren.

Door de afstand tussen gemeenten en jeugdhulpaanbieders – al dan niet privaat – is het niet duidelijk of gemeenten voldoende zicht hebben op eventuele klachten van ouders en jeugdigen. Om de kwaliteit van de hulpverlening te waarborgen en waar nodig bij te sturen, is dit echter wel nodig. Hoe de klachtregeling bij de toegang naar hulpverlening eruitziet, is daarom ook onderdeel van dit onderzoek.

1.3

Participatie en de Jeugdwet in andere onderzoeken

Sinds de decentralisaties hebben de ombudsmannen verschillende onderzoeken gedaan naar de uitwerking ervan. Zo is in een onderzoek van de Kinderombudsman uit 2016 naar voren gekomen dat informatie over de toegang tot jeugdhulp voor ouders en jeugdigen moeilijk te vinden is.13 Uit datzelfde onderzoek blijkt dat financiële afwegingen een grote rol spelen bij het toekennen van jeugdhulp. Er wordt bij het bieden van hulp onvoldoende rekening gehouden met het belang van het kind. In 2021 hebben de ombudsmannen een gezamenlijk rapport gepubliceerd over de problemen die kunnen ontstaan als jongeren 18 jaar worden, maar nog behoefte hebben

10

Bruning, M.R., Rap, S.E., & Verkroost, D.S. (2016). Participatie van minderjarigen in de vrijwillige jeugdhulp.

11 2019: https://www.nji.nl/nieuws/werkdruk-in-de-jeugdzorg-toegenomen; 2022: https://www.ggznieuws.nl/ krijgt-de-jeugd-straks-nog-wel-de-zorg-die-het-verdient. 12

https://vng.nl/sites/default/files/2023-05/concept-hervormingsagenda-jeugd-2023-2028.pdf.

13  Zie rapport Mijn belang voorop? Ontwikkelingen in de jeugdhulp in 2016. Den Haag: Kinderombudsman, november 2016.

Participatie vanaf de zijlijn

15

kinderombudsman

nationale ombudsman

aan jeugdhulp.14 In de coalitie ‘Samen verder’ werkten de beide ombudsmannen samen met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) aan een analyse van jeugdhulp bij complexe problematiek.15 Hieruit bleek dat bij complexe problemen te laat de goede hulp geboden wordt, ondanks alle inzet. Hierdoor komen gezinnen snel terecht in een crisissituatie. Naast deze onderzoeken heeft de Kinderombudsman ook met regelmaat input geleverd voor veranderingen en verbeteringen in de jeugdhulp met (bijvoorbeeld) een rondetafelgesprek en door input te geven voor de hervormingsagenda voor de jeugdzorg en wetsvoorstellen.16 Wat betreft participatie en invloed in bredere zin heeft de Kinderombudsman begin 2023 zijn zorgen geuit over de Wet versterking participatie op decentraal niveau.17 De Kinderombudsman sprak de zorg uit over het feit dat kinderen en jongeren in deze wet niet expliciet worden genoemd als categorie waarvan de betrokkenheid moet worden versterkt. Daardoor wordt het recht op participatie van kinderen en jongeren afhankelijk van lokale beleidskeuzes of de individuele inzet van lokale professionals, zodat het risico ontstaat op (rechts)ongelijkheid en onduidelijkheid.

Dit is voor de Kinderombudsman een onwenselijke situatie, maar het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (BZK) heeft geen gehoor gegeven aan deze zorgen. Naast de onderzoeken van de ombudsmannen heeft ook een aantal andere partijen de Jeugdwet, of aspecten daarvan, onderzocht. Een van de belangrijkste onderzoeken in dit verband is de evaluatie van de Jeugdwet door ZonMw in 2018.18 Uit dat onderzoek blijkt dat een derde van de ouders moeite heeft om toegang tot jeugdhulp te krijgen. Ook constateert ZonMw dat jongeren behoefte hebben aan meer informatie over de mogelijkheden in jeugdhulp. En dat zij meer inspraak willen, bijvoorbeeld bij het bepalen van de hulp. ZonMw benadrukt ook dat jongeren in een vroeg stadium betrokken willen worden bij de voorbereiding op de overgang van hulp als zij 18 jaar worden en moeten overstappen naar de volwassenzorg. Verder blijkt uit deze evaluatie dat veel ouders zich niet bewust zijn van hun rechten, zoals het recht op een vertrouwenspersoon of een onafhankelijke cliëntondersteuner. Ook weten ze vaak niet dat bezwaar en beroep tegen de verleende hulp (maatwerkvoorziening) mogelijk is.

1.4

Doel en vraagstelling

Doel Uit de vorige paragrafen blijkt dat er een aantal (grote) knelpunten zijn in de uitvoering van de Jeugdwet en in de participatie van ouders en jeugdigen hierbij. Met dit onderzoek willen we inzicht krijgen in hoe ouders en jeugdigen hun participatie en invloed binnen de Jeugdwet ervaren. Hierbij kijken we specifiek naar het vrijwillige kader van de Jeugdwet. Het doel van het onderzoek is om zicht krijgen op de knelpunten die ouders en jongeren ervaren en hoe deze (mogelijke) knelpunten opgelost kunnen worden. Vraagstelling De onderzoeksvraag die centraal staat in dit onderzoek, is: Hoe ervaren jeugdigen en hun ouders de mate van participatie en invloed in de uitvoering van, het beleid rond en de klachtenprocedure binnen het vrijwillige kader van de Jeugdwet?

14  https://www.nationaleombudsman.nl/system/files/rapport/20210163%20Op%20de%20drempel%20van%2018%20 jaar-%20alleen%20verder.pdf. 15  https://www.kinderombudsman.nl/nieuws/coalitie-samen-verder-geeft-oplossingsrichtingen-voor-aanpakcomplexe-jeugdzorg. 16  https://www.kinderombudsman.nl/nieuws/rondetafelgesprek-kamercommissie-justitie-en-veiligheid-overjeugdhulp; https://www.kinderombudsman.nl/publicaties/input-kinderombudsman-voor-het-debat-over-dehervormingsagenda-op-27-juni-2023. 17  Zie de reactie van de Kinderombudsman op het conceptwetsvoorstel Wet versterking participatie op decentraal niveau. 18

Zie Boer, R. de, & Bruning, M.R. (2018). Eerste evaluatie Jeugdwet vanuit juridisch perspectief. FJR 46.

Participatie vanaf de zijlijn

16

kinderombudsman

nationale ombudsman

Voor een antwoord op deze vraag hebben de Nationale ombudsman en de Kinderombudsman onderzocht: • hoe en in welke mate jeugdigen en hun ouders kunnen participeren in het jeugdhulptraject en daarmee invloed uitoefenen op beslissingen die hen individueel raken; • welke behoeften jeugdigen en hun ouders hebben bij participatie en invloed in het individuele jeugdhulptraject; • hoe en in welke mate jeugdigen en hun ouders kunnen participeren in beleidsvorming rond de Jeugdwet en daarmee invloed kunnen uitoefenen op beslissingen die hen raken; • hoe de klachtbehandeling verloopt voor jeugdigen en ouders als zij het niet eens zijn met de geboden hulp of problemen hebben in het hulpverleningstraject, ook als de uitvoering van taken in het kader van de Jeugdwet is overgedragen aan private partijen.

1.5

Aanpak

Dit onderzoek is gebaseerd op ervaringen van jeugdigen en hun ouders met participatie en invloed bij individuele hulpverlening in de Jeugdwet en op hun ervaren participatie en invloed bij beleidsvorming rond de Jeugdwet. Daarvoor hebben we gesproken met 27 ouders en 13 jeugdigen. Ook hebben we gesproken met leden van 8 adviesraden sociaal domein en leden van 6 jongerenraden. Voor de beide raden hebben we gekozen omdat adviesraden en jongerenraden van gemeenten in de advisering van hun gemeente bij beleidsvorming rond de Jeugdwet de belangen van ouders en jeugdigen vertegenwoordigen. Verder hebben we met verschillende belanghebbenden gesproken, zoals lokale ombudsmannen en cliëntorganisaties. Zij hebben met hun eigen kennis en expertise inzicht gegeven in de participatiemogelijkheden van jeugdigen en hun ouders, en de wijze waarop zij wel of niet invloed kunnen uitoefenen op de Jeugdwet en de uitvoering ervan. Ten slotte hebben we een rondetafelgesprek gehad met 4 gemeenteambtenaren Jeugd en 3 professionals die werkzaam zijn bij wijkteams. Daarin hebben gesprekspartners hun inzichten gedeeld over de uitkomsten van het onderzoek en de conclusies die de we daaruit trekken. Deze inzichten zijn meegenomen in de aanbevelingen die volgen uit dit onderzoek. Een volledig overzicht van de aanpak in dit onderzoek hebben we beschreven in bijlage 2.

In bijlage 3 staat een overzicht van onze gesprekspartners.

1.6

Leeswijzer

Het rapport is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 2 presenteren we ons toetsingskader voor dit onderzoek: het Lundy-model met vier voorwaarden voor goede participatie. Dit model volgt logisch uit het perspectief van de Nationale ombudsman en de Kinderombudsman vanuit respectievelijk de behoorlijkheidsnormen en het Kinderrechtenverdrag. In hoofdstuk 3 bespreken we vervolgens de ervaringen van ouders met participatie en invloed in de Jeugdwet. In hoofdstuk 4 doen we hetzelfde, maar dan met de ervaringen van jeugdigen. Daarna gaan we in hoofdstuk 5 in op participatie en invloed op het beleidsniveau, en belichten we de ervaringen van jongeren- en adviesraden. In hoofdstuk 6 presenteren we wat ouders en kinderen ons verteld hebben over hun ervaringen met de klachtbehandeling. Tot slot sluiten we in hoofdstuk 7 het onderzoek af met onze conclusies en daaraan gerelateerde aanbevelingen.

Participatie vanaf de zijlijn

17

kinderombudsman

2

nationale ombudsman

Toetsingskader voor participatie 2.1

Belang van participatie

De Nationale ombudsman en de Kinderombudsman vinden dat passende vrijwillige jeugdhulp alleen bereikt kan worden, als ouders en kinderen betekenisvol participeren in het opzetten en uitvoeren van hun hulptraject. Dit standpunt komt voort uit de overtuiging van de ombudsmannen dat het perspectief van burgers – volwassenen én kinderen – centraal hoort te staan bij alles wat de overheid doet. Daarvoor moet zij met de burger spreken, want alleen dan kan er sprake zijn van goed overheidshandelen. Daarnaast is deze visie gebaseerd op het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK of Kinderrechtenverdrag). Dit Kinderrechtenverdrag stelt onder andere dat het belang van het kind voorop moet staan bij alle besluiten die hem of haar aangaan (art. 3 IVRK) en dat een kind het recht heeft om over zulke besluiten zijn of haar mening te geven. Dat betekent dat een kind het recht heeft op participatie (art. 12 IVRK). Om de belangen van kinderen te kunnen meewegen in besluiten die hen aangaan, is hun participatie voorwaardelijk. In dit hoofdstuk werken we uit wat goede participatie betekent volgens de ombudsmannen. Daarmee geven we een kader waaraan de bevindingen van dit onderzoek getoetst zijn. Wij kijken daarvoor eerst naar de eisen voor goede participatie op basis van de behoorlijkheidsnormen en participatiewijzer van de Nationale ombudsman.

Daarna bespreken wij wat het Kinderrechten­ verdrag hierover zegt daar waar het specifiek jeugdigen betreft. Tot slot lichten wij toe hoe de belangrijkste punten hieruit samenkomen in het zogenoemde Lundy-model, dat het toetsingskader voor dit onderzoek vormt.

2.2 Participatie volgens de behoorlijkheidsnormen en participatiewijzer van de Nationale ombudsman De behoorlijkheidswijzer van de Nationale ombudsman beschrijft de behoorlijkheidsnormen die voor uiteenlopende zaken aangeven hoe de overheid het best kan omgaan met mensen en de belangen die zij hebben.19 Een deel van de behoorlijkheidsnormen gaat over (goede) participatie van burgers. Het gaat dan om deze normen, die een eerste indicatie geven van hoe de overheid goede participatie moet vormgeven: • transparantie in het handelen van de overheid; • goede en proactieve informatieverstrekking aan de burger; • luisteren naar de burger; • goede motivering voor de besluiten die de overheid neemt; • bevorderen van actieve deelname door de burger • het bieden van maatwerk; • redelijkheid (de overheid weegt verschillende belangen tegen elkaar af); • goede voorbereiding (de overheid verzamelt alle informatie die van belang is voor een beslissing); • professionaliteit (de overheid is deskundig). Voor participatie en invloed op beleidsniveau heeft de Nationale ombudsman de relevante behoorlijkheidsnormen vertaald in een participatiewijzer.20 Deze participatiewijzer biedt handvatten voor overheden en burgers om participatie in de praktijk behoorlijk vorm te geven.

Ook is hij voor de Nationale ombudsman een instrument om in individuele gevallen de behoorlijkheid van burgerparticipatie te toetsen. In de participatiewijzer staan drie aspecten centraal. De overheid moet:

19

Zie behoorlijkheidswijzer Nationale ombudsman.

20

Zie participatiewijzer Nationale ombudsman.

Participatie vanaf de zijlijn

18

kinderombudsman

nationale ombudsman

1. van tevoren heldere keuzes maken over participatie (onder andere of zij burgers betrekt bij besluitvorming); 2. een constructieve houding aannemen; 3. actief en adequaat informatie verstrekken. In het geval van participatie op uitvoeringsniveau bij het eigen jeugdhulptraject geldt dat participatie niet optioneel is. Voor het eerste aspect betekent dit dat participatie geen keuze is, maar dat de overheid altijd direct contact moet hebben met ouders en kinderen. Dit sluit aan bij de visie van de ombudsmannen die we in paragraaf 2.1 beschreven. Voor de twee andere aspecten stellen de ombudsmannen dat de overheid verschillende zaken moet doen om participatie behoorlijk vorm te geven, namelijk: • oprechte interesse tonen in de bijdrage van de burger en waarderen wat hij of zij te zeggen heeft; • de inbreng van burgers meewegen in de beslissing en dat zichtbaar maken; • de burger tijdig en volledig informeren over het onderwerp en wat er gebeurt met de inbreng van de burger; • het besluit motiveren met aandacht voor de (tegen)argumenten die burgers hebben ingebracht.

2.3

Participatie volgens het Kinderrechtenverdrag

Specifiek voor kinderen is het recht op participatie opgenomen in artikel 12 van het IVRK (art. 12 IVRK, lid 1). Het gaat hierbij om het recht dat kinderen vrijelijk hun mening kunnen geven over alle zaken die hen aangaan en het recht dat aan die mening passend belang wordt gehecht bij de uiteindelijke beslissing.21 Met de term vrijelijk bedoelt het IVRK dat kinderen altijd moeten kunnen kiezen om hun mening wel of niet te geven en dat zij niet mogen worden gemanipuleerd of onder druk gezet om een bepaalde mening te geven. De term houdt ook in dat volwassenen een omgeving moeten creëren waarin kinderen zich veilig voelen om hun mening te geven. Verder moeten volwassenen een passend belang hechten aan de mening van het betrokken kind als zij een beslissing nemen. Wat passend is in een specifieke situatie hangt samen met de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van een kind en met de beslissing die genomen moet worden. Verdere specificaties voor hoe participatie vormgegeven moet worden, staan in de toelichting van het Kinderrechtencomité over het recht op participatie (General Comment nr. 12).22 Zo wordt uitgelegd dat er een belangrijk verband is tussen het recht op participatie en het recht op informatie (art. 17 IVRK). Effectief participeren is pas mogelijk als een kind toegang heeft tot informatie die past bij zijn of haar leeftijd en ontwikkeling.

Ook benadrukt de uitwerking van het participatierecht de link tussen dit recht en het recht dat de belangen van het kind de eerste overweging moeten zijn (art. 3 IVRK). Het belang van het kind bepalen is immers lastig als er niet met een kind gesproken wordt. In de toelichting op artikel 3 van het IVRK wordt goede participatie verder geconcretiseerd:23 een goed onderbouwde beslissing vraagt om een kindvriendelijk, volledig onderzoek naar wat het best is voor een kind. Vervolgens vraagt het om een zorgvuldige afweging tussen het belang van het kind en andere belangen die mee kunnen spelen, waarbij het belang van het kind zwaar weegt. Ten slotte moet het genomen besluit goed worden uitgelegd aan het kind en moet aan bod komen wat de mogelijkheden zijn als hij of zij het niet eens is met het besluit.

21 De tekst van artikel 12 (lid 1) luidt: ‘De Staten die partij zijn, verzekeren het kind dat in staat is zijn of haar eigen mening te vormen, het recht die mening vrijelijk te uiten in alle aangelegenheden die het kind betreffen, waarbij aan de mening van het kind passend belang wordt gehecht in overeenstemming met zijn of haar leeftijd en rijpheid.’ 22

UNCRC, General comment nr. 12 (2009).

23 UNCRC, General comment nr. 14 (2013) over het recht van het kind om zijn of haar belangen de eerste overweging te laten zijn (art. 3, eerste lid).

Participatie vanaf de zijlijn

19

kinderombudsman

2.4

nationale ombudsman

Participatie in het Lundy-model

In de behoorlijkheidsnormen en het Kinderrechtenverdrag vinden we een aantal aspecten van goede participatie die elkaar overlappen. Dat wil zeggen: aspecten die belangrijk zijn voor zowel volwassenen (ouders) als kinderen. Het gaat dan bijvoorbeeld om beschikking hebben over de juiste informatie, de ruimte hebben om je mening te kunnen geven en het serieus meewegen van die mening in de uiteindelijke besluitvorming. Ook is het voor zowel volwassenen als kinderen van belang dat er een goede terugkoppeling is van het genomen besluit. In het Lundy-model zijn de verschillende aspecten van artikel 12 in het Kinderrechtenverdrag vertaald naar vier voorwaarden voor een goede betrokkenheid van jeugdigen bij beslissingen. Het Lundy-model is oorspronkelijk gericht op participatie van jeugdigen. Maar de voorwaarden uit het model zijn net zozeer van belang voor de participatie van volwassenen (in dit onderzoek: ouders). Het model helpt om knelpunten in kaart te brengen als mensen ergens onvoldoende bij betrokken worden, omdat goed zichtbaar wordt waar het misgaat. Het Lundy-model is in 2007 ontwikkeld door professor Laura Lundy en sindsdien al door veel (kinderrechten)organisaties gebruikt.24 Het Lundy-model is bruikbaar op zowel individueel als maatschappelijk niveau.

Anders dan veel andere participatiemodellen is het Lundy-model niet hiërarchisch: het deelt participatie niet op in niveaus (van weinig participatie naar volledige participatie), maar is voor alle niveaus van participatie te gebruiken. Het model is gebaseerd op vier voorwaarden voor betekenisvolle participatie. Er zijn twee voorwaarden die te maken hebben met het recht om je mening te geven en twee die gaan over het recht dat aan die mening een passend belang wordt gehecht: • Ruimte (space): jeugdigen moeten de ruimte krijgen om hun mening te geven. Het is aan volwassenen om die ruimte te creëren, zodat jeugdigen deze niet hoeven op te eisen. • Stem (voice): als jeugdigen hun mening willen geven, moeten ze ondersteund worden op een manier die bij hen past. Hierbij hoort in elk geval dat zij goede informatie krijgen, op hun eigen niveau. En dat ze kunnen kiezen hóé ze hun mening willen uiten. • Publiek (audience): de mening moet gehoord worden door degenen die de beslissingen nemen. Jeugdigen moeten daarnaast weten met wie hun mening gedeeld wordt. • Invloed (influence): de mening moet serieus genomen worden en waar mogelijk worden opgevolgd. Hierbij hoort ook dat jeugdigen terugkoppeling krijgen over de beslissing en de afwegingen die hebben meegespeeld. Ook moeten zij informatie krijgen over wat zij kunnen doen als zij het niet eens zijn met de beslissing.

Er zit een volgorde in deze voorwaarden. Pas als aan de eerste twee voorwaarden is voldaan – het kind heeft de ruimte en ondersteuning gekregen om zijn of haar mening te geven – is het mogelijk om aan de laatste twee voorwaarden te voldoen: degenen die de beslissing nemen, kennen de mening van het kind en nemen die serieus als ze een besluit nemen. Daarnaast vertellen de besluitvormers aan het kind hoe ze zijn of haar mening hebben meegewogen in de beslissing.

24 Het Lundy-model is gebruikt door onder andere de Europese Commissie, de Raad van Europa, UNICEF en verschillende overheden en Kinderombudsmannen.

Participatie vanaf de zijlijn

20

kinderombudsman

nationale ombudsman

Hoewel de voorwaarden in het Lundy-model geformuleerd zijn voor participatie van jeugdigen, is de overlap met de behoorlijkheidsnormen en de participatiewijzer duidelijk. Denk aan: • tijdig en volledig informatie verstrekken aan burgers over hun mogelijkheden voor participatie (stem); • regelmatig terugkoppelen aan burgers wat er gebeurt met hun inbreng (invloed); • participatie een vast onderdeel maken van het politieke en bestuurlijke besluitvormingstraject en de rol van burgers daarin vooraf en duidelijk bepalen (ruimte); • de inbreng van burgers meewegen in de uiteindelijke beslissing en dat zichtbaar maken (invloed). Vanwege deze overlap hebben we besloten het Lundy-model te gebruiken voor dit onderzoek om te analyseren wat de mogelijkheden zijn voor ouders en jeugdigen om te participeren en invloed uit te oefenen. Tot slot vinden de ombudsmannen het van belang uit te lichten dat participatie pas betekenisvol is als die leidt tot invloed. Daarbij benadrukken zij dat invloed níét moet worden gezien als volwassenen en jeugdigen hun zin geven. Invloed is dat de mening van volwassenen en jeugdigen serieus wordt genomen en dat zij altijd een terugkoppeling krijgen over het genomen besluit, de afwegingen die hebben meegespeeld en hoe hun mening daarin is meegewogen.

Participatie vanaf de zijlijn

21

kinderombudsman

nationale ombudsman

Charlotte over de hulp aan haar zoon Elias Ik woon samen met mijn man en we hebben 4 kinderen. Mijn man is voor zijn werk veel in het buitenland. We zijn al lange tijd bezig met hulp voor mijn oudste zoon, Elias, die nu 17 jaar is. In eerste instantie verliep die hulp via een kinderarts. Maar in 2021 kreeg ik corona, en ik herstelde daar niet van. Ik bleef duizelig en was extreem vermoeid. Ondertussen begon het thuis uit de hand te lopen en werd het voor mij steeds moeilijker het gedrag van Elias te corrigeren. Toen heb ik de kinderarts gebeld dat er snel iets moest gaan gebeuren. Je bent zo ontzettend afhankelijk van hoe snel de gemeente een beschikking afgeeft voor jeugdhulp. Voor ons betekende dat dat we in januari van 2022 een oproep kregen voor een intakegesprek bij een hulpverlenende organisatie. De diagnose autisme, wat we al vermoedden, was snel gesteld, in februari. Maar tegen die tijd ging het zo slecht met Elias, dat er veel meer hulp nodig was dan alleen hulp bij autisme. Elias was helemaal aan het afglijden; hij dronk veel te veel alcohol en was inmiddels al een keer comateus in het ziekenhuis beland. Maar voor die extra hulp moesten we weer naar de gemeente voor een casusregisseur. En daar hebben we zo veel achteraan moeten bellen. Dat duurde zo lang! Terwijl er echt spoed achter zat. Uiteindelijk is er iemand van de gemeente gekomen.

Die kwam met drie opties voor hulpverlening in het gezin. Alleen mochten we zelf niet kiezen over welke vorm passend zou zijn. Ik vond dat echt heel moeilijk. Ik wilde wel hulp, maar ik wilde eigenlijk ook de voordeur gesloten houden. Ik was heel bang dat ze Elias uit huis zouden plaatsen. We merkten dat de gemeente steeds meer richting een machtiging voor uithuisplaatsing ging, gesloten jeugdzorg. Steeds meer die kant op. Ik wist gewoon dat dat mijn zoon niet zou helpen, dat hij daar niet aan zou meewerken. Via een vriendin werd ik getipt over een andere vorm van hulpverlening, in een verslavingskliniek. Dat voelde zo veel beter voor mij. Ik heb het ook met Elias besproken en hij stond daar ook voor open. Maar voor de gemeente was dit geen optie. Ik heb het een paar keer aangekaart, maar het werd iedere keer van tafel geveegd. Zelfs de supervisor die er inmiddels bij betrokken was had twijfels of de inzet van gezinshulp wel genoeg zou zijn. Maar ja, inmiddels had ik daar wel al voor getekend, omdat we al snel genoeg merkten dat de gemeente ons geen keuzemogelijkheden gaf. Zij bepaalden welke vorm van hulpverlening er zou komen. De intake daarvoor stond al gepland dus ik moest het ondersteuningsplan van de gemeente ondertekenen. Toen dacht ik: ja, leuk, maar wie moet het uitvoeren? Wij moeten het uitvoeren, Elias moet het uitvoeren.

Maar zij beslissen dan wel wat het beste zou zijn. Maar aan de andere kant voelde ik dat het richting een ondertoezichtstelling ging; dan zou ik helemaal niets meer te zeggen hebben. En toen hadden we de intake voor MST,25 maar toen was Elias daar niet bij; we kregen hem niet wakker. En toen bleek bij de intake ook dat het een spoedtraject zou worden en dat gestart zou worden met eerst gesloten jeugdzorg. Nou, toen ben ik zo boos geworden op iedereen. Want dát was niet waarvoor ik getekend had. Maar toen kon ik het niet meer tegenhouden. Ik heb weer meerdere malen voorgesteld om in te zetten op de verslavingskliniek, maar bleef nul op mijn rekest krijgen. Ik kreeg niet eens een reactie. Ik vind het echt zo raar dat zo’n duur en heftig traject ingezet wordt zonder dat je als ouder of kind daar inspraak in hebt.

25 Multisysteem Therapie (MST) is een intensieve gezinsbehandeling thuis.

Participatie vanaf de zijlijn

22

kinderombudsman

nationale ombudsman

Uiteindelijk, na twee trajecten gezinshulp en een voorwaardelijke machtiging voor uithuis­ plaatsing, ging het nog steeds niet goed met Elias. Hij rende weg, moest door de politie opgehaald worden. Et cetera, et cetera. Toen pas zei de manager van de gesloten jeugdzorg dat hij naar een verslavingskliniek moest. En tóén pas konden we het traject starten dat we eigenlijk vanaf het begin af aan al wilden. Het was een heel zwaar traject daar, maar eindelijk gaat het nu goed met Elias. Ik heb echt zo vaak gedacht: elke keer als we iets nodig hebben, krijgen we dat niet. En als we het niet meer willen, wordt het door je strot geduwd. Zo voelt het, want het was dan gewoon niet meer nodig.

Participatie vanaf de zijlijn

23

kinderombudsman

nationale ombudsman

3  Invloed van ouders op de situatie van het gezin in de Jeugdwet 3.1

Inleiding

De ouders die we hebben geïnterviewd, zitten vaak al jaren in een jeugdhulptraject. Hierin hebben zij veelal diverse vormen van vrijwillige jeugdhulp ontvangen, bijvoorbeeld omdat gedurende het traject andere hulp nodig is. Dit kan zijn omdat: • de context verandert, bijvoorbeeld het ouder worden van het kind of de overgang naar de middelbare school; • de problematiek toeneemt, omdat de bestaande hulp stopt als iemand is uitbehandeld of als de duur van de hulp (inclusief verlengingen) verlopen is; • de ingezette hulp niet passend is of niet aanslaat; • contracten tussen gemeente en jeugdhulpaanbieder verlopen. De ervaringen van ouders met de vrijwillige jeugdhulp zijn wisselend. Ongeveer de helft van de 27 ouders die we hebben gesproken is (uiteindelijk) tevreden over de hulp die ze nu hebben. Maar bij veel van hen is dit niet van een leien dakje gegaan en is het een zoektocht of zelfs een strijd geweest. Sommige ouders hebben de hulp geregeld via een persoonsgebonden budget (pgb), omdat passende hulp niet voorhanden was in het bestaande aanbod van hun gemeente. Enkele ouders betalen om deze reden de hulp zelf. Naast deze groep spraken we ook ouders die op het moment van het interview nog steeds geen of niet-passende jeugdhulp hebben voor het kind of het gezin. Een van de ouders overweegt zelfs om te verhuizen, omdat er in de regio geen passende hulp is voor haar kind.

3.2

Ervaringen van ouders bij de toegang tot jeugdhulp

Ouders ervaren weinig betrokkenheid van de gemeente bij het organiseren van hulp Door de lange duur van de meeste trajecten weten de ouders niet altijd meer wanneer en waar zij voor het allereerst hulp zochten. Wel wordt uit de gesprekken duidelijk dat de gemeente niet de eerste partij is waartoe ouders zich richten voor hulp. Voor een deel wordt de hulp ingezet via school, omdat het daar niet goed gaat. Bij een ander deel is al op jonge leeftijd merkbaar dat het kind zich anders ontwikkelt dan leeftijdsgenoten. Dan gaan ouders vaak het medisch domein in of naar de huisarts. Na verloop van tijd doen ouders een beroep op de gemeente, omdat andere of meer hulp nodig is, die valt onder de Jeugdwet. Soms hebben ouders de hulp eerst zelf betaald, maar is dat financieel niet meer haalbaar. De jeugdconsulent van de gemeente of van het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG) speelt dan een belangrijke rol.26 Het merendeel van de ouders ervaart de relatie met de jeugdconsulent van de gemeente als instrumenteel. De jeugdconsulent is nodig omdat deze de toegang tot de zorg regelt. Als ouders contact met de jeugdconsulent hebben, dan is dat omdat er een (nieuwe) beschikking of een verlenging daarvan moet komen. Merel vertelt hierover: ‘We hebben heel wat jeugdconsulenten versleten. Dan krijg je iemand met een hulpverleningsachtergrond die als taak heeft om hulp te regelen.