01202022 Q&A 3.1 compleet bijlage 2

1

3

Inhoudsopgave Voorwoord

5

Inleiding

7

1 Samenvatting tussenrapport 2 Verslag impactmeting - pilots Voorbereiding spiegelgesprek/vraagverheldering met gemeenten Bereiken van de doelgroep en voorbereiding gesprek Verloop spiegelgesprek Evaluatie Van ervaringen naar collectieve ervaringskennis

10 10 10 11 11 13

3. Definitief protocol Werkwijze om de doelgroep te bereiken 14 Communicatie- en organisatiemethodes voor informatieverzameling- en verwerking van collectieve ervaringskennis van inwoners Verkenning van aanpak voor het vertalen (analyseren) van collectieve ervaringskennis van inwoners naar beleid en uitvoering 14

14

4 Is het project geslaagd?

15

5 Voortzetting na looptijd

16

Bijlage 1 Uitgetypt verslag spiegelgesprek 14 oktober 2021 Bijlage 2 Uitgetypt verslag spiegelgesprek 21 oktober 2021 Bijlage 3 Verslag naar aanleiding van spiegelgesprek op 14 en 21 oktober 2021 Bijlage 4 Definitief Protocol voor de inzet van collectieve ervaringskennis en ervaringsdeskundigen door gemeenten

4

9

14

17 34 53 61

5

Inleiding Stichting HerstelTalent begeleidt mensen waarvan het leven ernstig ontwricht is geraakt door verlies, handicap, ziekte, kwetsbaarheid, armoede of andere (psycho)sociale problematiek Het herstelproces van deze mensen wordt ondersteund door begeleiding op gebied van huisvesting, financiën, sociaal-, psychisch-, lichamelijk- en praktisch functioneren, zingeving en dagbesteding De medewerkers van HerstelTalent doen dit door ervaringskennis deskundig in te zetten HerstelTalent heeft medewerkers die ervaringsdeskundig zijn op gebied van het doormaken van ernstige ontwrichtingen (psychisch, fysiek, psychosociaal) in hun leven en het herstel hiervan In Zeeland zijn zij één van de weinigen die zowel het cliëntperspectief als het ervaringsdeskundig perspectief vertegenwoordigen HerstelTalent neemt regelmatig deel aan overlegstructuren op beleids- en inwonersniveau Zo betrekt ook het CZW-bureau (College Zorg en Welzijn) HerstelTalent regelmatig bij haar overleggen Het CZW-bureau, een bestuurlijk overleg, ondersteunt de dertien Zeeuwse gemeenten en de provincie bij het vormen van beleid Het CZW-bureau heeft aangegeven dat zij collectieve ervaringskennis beter wil kunnen ontsluiten en benutten Onder andere rond beleid voor ‘mensen met verward gedrag’ Collectieve ervaringskennis is een brede bron aan kennis die gezamenlijk wordt opgebouwd door met een groep te reflecteren op

gedeelde levenservaringen. Voorbeelden van deze groepen zijn: intervisie, focusgroepen, opleidingsgroepen, herstelgroepen en peer-support groepen In het contact tussen HerstelTalent en het CZW-bureau werd duidelijk dat een concrete aanpak voor het ontsluiten en benutten van collectieve ervaringskennis door gemeenten ontbreekt Dit werd ook bevestigd door diverse gemeenten Daarom wilden HerstelTalent, het CZW-bureau en de gemeenten zich gezamenlijk inzetten om een oplossing te vinden voor dit probleem Binnen dit project heeft HerstelTalent het CZWbureau en gemeenten ondersteund bij het formuleren van een praktische aanpak Het project richtte zich op de doelgroep inwoners met verward gedrag (hierna: inwoners) Hoewel de term ‘verward gedrag’ wordt gebruikt, betreft dit in de praktijk een bredere groep mensen 1 Ook inwoners die tegen belemmeringen in het functioneren in deze maatschappij aanlopen en daardoor problemen ondervinden zijn onderdeel van de doelgroep

In dit verslag wordt de term met enige regelmaat wel gebruikt omdat dit de gangbare formulering is binnen gemeente, zorg en veiligheid. Vanuit ervaringsdeskundig perspectief vinden wij deze term ‘ongelukkig gekozen’ en gebruiken wij hem doorgaans niet. 1

7

1. Samenvatting tussenrapport Tijdens het project zijn in totaal tien beleidsmedewerkers van diverse Zeeuwse gemeenten geïnterviewd over hoe zij op dit moment collectieve ervaringskennis van hun inwoners betrekken bij beleid Uit de interviews bleek dat dit nu nauwelijks gebeurd Als het al gebeurd is het vaak op onderwerpen zoals leefomgeving of wegenbouw, maar niet voor de mensen die te maken hebben met o a beschermd wonen of de maatschappelijk opvang Unaniem zien alle beleidsmedewerkers wel de meerwaarde in van het betrekken van de ervaringen van hun inwoners voor wie zij beleid schrijven Er zijn verschillende manieren genoemd waarop dit zou kunnen: zoals het opzetten van een burgerplatform, focusgroepen, vragenlijsten of lunchen met de doelgroep Beleidsmedewerkers ervaren handelingsverlegenheid in het ophalen van de collectieve ervaringskennis Dit zouden zij graag uitbesteden aan een ervaringsdeskundige Tijdens de interviews bleek dat er een spraakverwarring bestaat rondom de verschillende soorten inzet van ervaringskennis, de termen ervaringen en ervaringsdeskundigheid Er is behoefte aan meer kennis op dit gebied Verder werd genoemd dat het belangrijk is om binnen een gemeente ruimte te maken voor de inzet van collectieve ervaringskennis zodat er draagvlak is Dit draagvlak kan bijvoorbeeld gecreëerd worden door ervaringsdeskundigen te betrekken bij de uitvoering van beleid

Op basis van de interviews is een protocol geschreven voor de werkwijze die gemeenten kunnen hanteren om collectieve ervaringskennis te ontsluiten Uit de vele opties die genoemd zijn, is er vooralsnog gekozen voor het inzetten van spiegelgesprekken Het spiegelgesprek wordt geleid door een ervaringsdeskundige die door middel van vraagstelling groepsreflectie op gang brengt zodat het gesprek collectieve ervaringskennis oplevert. De beleidsmedewerkers van de gemeente zijn aanwezig bij dit gesprek De ervaringen die worden opgehaald bij het spiegelgesprek worden bewerkt door een ervaringsdeskundige tot een bruikbaar verslag als input voor beleid Het tussenrapport waarin het advies en protocol uitgebreid beschreven staan wordt als apart document bij dit eindrapport verzonden

2. Verslag impactmeting - pilots In dit hoofdstuk staat beschreven hoe de pilots zijn verlopen Daarnaast worden eventuele verbeteringen aan het concept protocol beschreven 9

Voorbereiding spiegelgesprek/vraagverheldering met gemeenten De pilots zijn uitgevoerd zoals beschreven in het concept protocol De eerste stappen van het concept protocol besteden aandacht aan de voorbereiding met de gemeente die deelneemt aan de pilot Er waren twee geïnteresseerde gemeenten Beiden kozen voor een onderwerp rondom beschermd wonen Tijdens het voorbereidende gesprek met een aantal beleidsmedewerkers bleek al snel dat een beperkte vraagstelling belangrijk is Dit betekent dat een concrete vraag de voorkeur heeft zodat vooraf duidelijk is op welke vraag de beleidsmedewerkers in ieder geval een antwoord willen hebben Dit bleek lastig te vatten in één voorbereidend gesprek Daarom is gekozen voor twee uitgebreide voorbereidende gesprekken plus een aantal korte momenten van afstemming daaromheen Het eerste gesprek was met name verkennend waarbij het tweede gesprek meer concrete vraagstukken opleverde Dit tweede gesprek is een toevoeging aan het concept protocol Een belangrijk onderdeel van het voorbereidende gesprek was uitleg aan de beleidsmedewerkers over het verschil tussen het uitvragen van ervaringen en de wens van beleidsmedewerkers om antwoord te krijgen op beleidsvragen Tijdens het spiegelgesprek worden nadrukkelijk ervaringen verzamelt, die na vertaling door de ervaringsdeskundige, leiden tot antwoorden op de beleidsvragen Deze uitleg is van belang omdat het

spiegelgesprek dus niet tot directe antwoorden op beleidsvragen leidt maar indirect via vertaling door ervaringsdeskundigen Een voorbeeld is dat beleidsmedewerkers wilden weten wat mensen nodig hebben voor daginvulling Het antwoord hierop was dat veel mensen een tekort hebben aan financiën waardoor zij hun daginvulling niet naar wens kunnen uitvoeren. Dit wordt weer ‘terugvertaald’ naar beleidstaal als dat financiën dus een aandachtspunt zijn als het gaat om dagbesteding Op de vraag naar dagbesteding kwam dus geen rechtstreeks antwoord zoals: ik wil graag werken, schilderen of sporten Tijdens het voorbereidend gesprek is ook aandacht besteedt aan de gewenste doelgroep Denk aan leeftijd, woonplaats, man, vrouw en ervaring met een bepaald beleidsonderwerp

Bereiken van de doelgroep en voorbereiding gesprek Na de voorbereidende gesprekken is de pilot gepland en zijn er mensen benaderd die wilden deelnemen aan de spiegelgesprekken Dit is op diverse manieren gebeurd Allereerst zijn er advertenties geplaatst op sociale media, er is een oproep gedaan via de PZC (Provinciale Zeeuwse Courant) en Omroep Zeeland, het bestaande netwerk van HerstelTalent is gemaild met de vraag of zij deelnemers wisten (denk aan hulpverleners en beschermde woonvormen) Tot slot zijn mensen uit de doelgroep direct benaderd per mail of telefonisch Dit leverde voor het eerste spiegelgesprek negen deelnemers op en voor het tweede spiegelgesprek elf Alle mensen die zich hebben aangemeld zijn 10 ook gekomen Een belangrijk aspect hierbij was dat mensen vervoer werd aangeboden en dat er een vergoeding stond tegenover deelname Alle deelnemers zijn van tevoren telefonisch benaderd met uitleg over het verloop van het gesprek en eventuele praktische afspraken Verloop spiegelgesprek De spiegelgesprekken zijn gehouden op 14 en 21 oktober 2021 in het Zelfregiecentrum in Middelburg Beide bijeenkomsten zijn hetzelfde uitgevoerd Alle deelnemers werden gelijk behandeld Zowel de mensen die kennis kwamen brengen (deelnemers vanuit de doelgroep) als de mensen die kennis kwamen halen (luisteraars vanuit de gemeente) Dit betekende dat iedereen aan het begin van de bijeenkomst een

sticker kreeg waarop hij/zij zijn of haar voornaam kon schrijven Ook tekende elke aanwezige een privacyverklaring Dit was belangrijk om de gelijkwaardigheid tussen de aanwezigen te waarborgen

Normaal zitten mensen die deelnemen aan een spiegelgesprek in een u vorm waarbij de luisteraars om hen heen zitten Omdat de deelnemers aan het spiegelgesprek vaak ervaring hebben met bedreigende situaties in hun leven is ervoor gekozen om de luisteraars tegenover de sprekers op te stellen tijdens het gesprek Zo konden mensen elkaar aankijken (dit is een aanpassing op het protocol voor een spiegelgesprek) Vanuit de gemeenten waren er diverse beleidsmedewerkers aanwezig en tijdens de tweede bijeenkomst ook twee wethouders en een beleidsmedewerker openbare orde en veiligheid De beide gesprekken zijn opgenomen om later uitgetypt te worden ter voorbereiding op het verslag van de bijeenkomst (zie bijlage 1, 2 en 3) Aan het begin van de bijeenkomst hebben alle aanwezigen zich voorgesteld op dezelfde manier: namelijk door het noemen van hun voornaam en woonplaats Dit was belangrijk in verband met de gelijkwaardigheid en daarmee veiligheid om te delen Het eerste deel van de bijeenkomst stelde de ervaringsdeskundige die het gesprek leidde enkel vragen aan de deelnemers Aan het einde van het gesprek kregen de beleidsmedewerkers gelegenheid om eventuele aanvullende vragen te stellen Nadrukkelijk was het niet de bedoeling om in discussie te gaan

Evaluatie Alle deelnemers en luisteraars zijn vragen gesteld ter evaluatie Hieronder leest u een samenvatting van hun reacties Evaluatie deelnemers Alle deelnemers aan de pilot gesprekken zijn drie evaluatievragen gesteld Van de twintig deelnemers hebben er tien gereageerd De volgende vragen zijn gesteld: 1 Wat vond je fijn aan de bijeenkomst? 2 Wat vond je niet prettig aan de bijeenkomst? 3 Wat vergeet je niet meer van deze bijeenkomst? Hieronder volgt per vraag een samenvatting van de reacties 1. Wat vond je fijn aan de bijeenkomst? • Er waren duidelijk regels; • Ik had het gevoel dat ik serieus werd genomen door de mensen van de gemeente; • Ik vond de ambtenaren betrokken; • Er werden veel verschillende kanten van het onderwerp bekeken; • Ik vond het leerzaam om te horen hoe anderen tegen het onderwerp aankeken; • Dat ik eerst rustig koffie kon drinken en kletsen; • Dat ik mijn ervaringen kon delen; • Er was respect voor elkaars mening; • De vriendelijke ontvangst; • De openheid; • Ik vond het fijn dat er zoveel mensen waren; • Ik vond het fijn dat mijn begeleider en hond erbij mochten zijn; • Ik vond het fijn om te merken dat ik niet alleen ben in mijn ervaringen. 2. Wat vond je niet prettig aan de bijeenkomst? 11

• • • •

Twee uur is best wel lang; Het tegenover elkaar zitten; Een gemixte groep van ambtenaren en met (oud) BW-bewoners had ik ook fijn gevonden, maar dan was de duidelijkheid wel weggeweest; Ik vond het niet prettig dat niet iedereen antwoord af

3. Wat vergeet je niet meer van deze bijeenkomst? • De prettige sfeer; • Dat mensen zo goed naar elkaar luisteren en elkaar aanvulden; • De interesse in elkaar; • De vriendelijkheid van de mensen, terwijl ik er best tegenop zag; • De ervaringen van de anderen zijn onvergetelijk; • Hoeveel verschil er is binnen de psychiatrie; • Dat mensen al zover gekomen zijn Uit de reacties blijkt dat de deelnemers de bijeenkomsten als positief hebben ervaren Met name het serieus genomen voelen, het delen van de ervaringen en naar het elkaar luisteren in een positieve, veilige sfeer valt op Deze positieve ervaringen zijn een interessant ‘bijeffect’ van de gesprekken die in eerste instantie bedoeld zijn om ervaringskennis te delen met de beleidsmedewerkers Zo lijkt het mes aan twee kanten te snijden Ook de beleidsmedewerkers hebben de bijeenkomsten als positief ervaren Zij hebben dezelfde vragen gehad als de deelnemers plus een extra vraag over de meerwaarde van het verslag over de bijeenkomst De beleidsmedewerkers noemden als kernpunten: • Het directe contact met de doelgroep; • De nieuwe informatie die het oplevert; • De indrukwekkende verhalen; 12

Het verslag zagen zijn als zeer waardevol ter onderbouwing van hun beleid

13

3. Definitief protocol In dit hoofdstuk gaan we in op de werkwijze om de doelgroep te bereiken, de communicatie- en organisatie methodes voor informatieverzameling- en verwerking van collectieve ervaringskennis van de inwoners en een verkenning van de aanpak voor het vertalen (analyseren) van collectieve ervaringskennis van inwoners naar beleid en uitvoering Op basis van deze informatie en de pilots/impactmeting (beschreven in hoofdstuk 2) zijn diverse aanpassingen gedaan op het concept protocol. Het definitieve protocol is opgenomen als bijlage 4.

Werkwijze om de doelgroep te bereiken De werkwijze om de doelgroep te bereiken staat in het tussenrapport beschreven Op deze werkwijze zijn een aantal aanpassingen gedaan ten opzichte van het concept protocol Deze staan beschreven in hoofdstuk 2 onder de kop ‘bereiken doelgroep’

Communicatie- en organisatiemethodes voor informatieverzameling- en verwerking van collectieve ervaringskennis van inwoners Er zijn verschillende manieren om collectieve ervaringskennis te verzamelen en verwerken In dit project is gekozen voor het spiegelgesprek als werkvorm Uiteraard zijn er nog andere manieren en valt er op deze werkwijze het één en ander aan te merken Op basis van de behoefte van de beleidsmedewerkers in dit onderzoek is voor deze manier gekozen en dit bleek aan te sluiten bij hun wensen Dit blijkt ook uit de evaluaties van zowel deelnemers als luisteraars De werkwijze werd zeer positief ontvangen Het is zeker de moeite waard om in de toekomst andere methodes om collectieve ervaringskennis te verzamelen te verkennen en uit te proberen

Verkenning van aanpak voor het vertalen (analyseren) van collectieve ervaringskennis van inwoners naar beleid en uitvoering Voor de analyse van de collectieve ervaringskennis is in deze pilot gebruik gemaakt van reguliere analysemethodes die toegepast worden bij kwalitatief onderzoek Deze methode is geschikt omdat zowel bij collectieve ervaringskennis als bij kwalitatief onderzoek de betekenisgeving en ervaringen van de deelnemers centraal staan Daarbij is de informatie gekoppeld aan wereldwijde ervaringskennis door twee ervaringsdeskundigen

14

15

17

Gespreksverslag 14 oktober 2021 Spiegelgesprek ten behoeve van pilotproject: ‘Beter gebruik maken van collectieve ervaringskennis door gemeenten’ Disclaimer: Dit verslag is een uitgetypte versie van de geluidsopname die gemaakt is tijdens het spiegelgesprek op 14 oktober 2021. Niet alle tekst was goed te horen voor degene die het hebben uitgetypt, daarom staan er op die plekken (...). Daarnaast is dit een ruwe versie die niet is gecheckt op spelling en grammatica. Dit verslag is gebruikt om de lijnen van collectieve ervaringskennis te verzamelen en hoeft daarom grammaticaal niet op orde te zijn. Het is puur ter informatie en onderliggend aan het eindrapport. De namen in het verslag zijn vervangen door X.

Voorstellen van Irene Bijzondere groep mensen bij elkaar 2 delen: zelfstandig wonen maar beschermd gewoond of zelfstandig wonen en per ongeluk weer beschermd zijn gaan wonen Heel veel kennis over het vraagstuk waar heb je behoefte aan als je vanuit beschermd wonen zelfstandig gaat wonen Aan de andere kant zitten mensen van de gemeente die heel veel behoefte hebben aan deze kennis en dat is heel speciaal Was soms lastig om uit de instelling te komen, niet eens het terrein af komen ‘Soms is het ook fijn om daar te blijven.’ Klopt, soms is het veilig om daar te blijven Absoluut We doen dit op een bijzondere manier vandaag Dat heet een spiegelgesprek En normaal zitten er 2 u vormen achter elkaar, maar omdat ik dacht dat niet iedereen het prettig zou vinden als er iemand in je nek zit, misschien moeten we de mensen van de gemeente maar tegenover jullie zetten zodat jullie elkaar kunnen zien Het is niet de bedoeling om met elkaar in discussie te gaan maar er mogen wel verhelderende vragen gesteld worden De mensen van de gemeente mogen vooral luisteren en schrijven We gaan het alleen op een heel gelijkaardige manier doen Dat betekent dat ik niet ga vragen in welke gemeenten ze werken.

Ik ga vragen waar woon je en hoelang woon je er al? Zullen we hier maar gewoon beginnen? Woont 5 jaar in Vlissingen, Woont sinds 2004 in Middelburg Woont 1,5 jaar in Kruiningen Woont 8 jaar in Nieuw Damen (gemeente Hulst) Woont 7 jaar in Hoek Woont 16 jaar in Bergen op Zoom Woont in Walsoren 2x Woont sinds 2013 in Middelburg (...) 18Woont sinds 2016 in Goes

Woont 2 jaar in Goes Woont 31 jaar in Baarland Woont sinds 5 jaar in Hoogezande

Woont bij sinds 3 maanden weer bij vriend in Goes, daarvoor 3 jaar in beschermd wonen in Vlissingen Woont in Middelburg 24 jaar Woont 6 jaar in Vlissingen Woont in Hoogezande sinds 6 jaar Woont in Vlissingen, al ongeveer 15 jaar. Zoals ik al zei is een spiegelgesprek ervoor om zoveel mogelijk informatie binnen te halen Er was een hele lange tijd dat gemeenten niet veel te maken hadden met mensen met psychiatrische aandoeningen enz. (...WMO?) Daarvoor hadden gemeenten daar niet veel mee te maken en als ze dan nu iets moeten schrijven over de groep mensen die beschermd gaan wonen of die juist zelfstandig gaan wonen is het misschien wel handig als we weten hoe zij het beleven en wat zij belangrijk vinden Wij zullen geen namen opschrijven en de gemeente zal het alleen voor de beleidsstukken gebruiken Wie zijn de communicatiemedewerkers? Wat houdt dat precies in? Misschien kunnen ze dat zelf vertellen? Wij zijn zelfstandige en worden ingehuurd door de gemeenten van Zeeland om de nieuwe regiovisie te visualiseren zodat die duidelijk gepresenteerd kan worden naar raden van de gemeenten. Wat is dan een regiovisie ( ) Gemeente wordt gevraagd om een nieuw beleid te maken, bijvoorbeeld hoe gaan we beschermd wonen oppakken. Dat is een heel proces, dan is het juist zo heel belangrijk dat we naar jullie luisteren.

Van de mensen uit de praktijk te horen waar ze tegenaan lopen en die weten het beste hoe bepaalde problemen aangepakt kunnen worden. Daarom luisteren wij mee en we zijn heel blij met de informatie die we van jullie krijgen. En zo kunnen we de gemeenten ook helpen. Waarom kan een WMO vraag dagbesteding niet samen met vrijwilligerswerk? Dat is echt een heel ander verhaal, daar kunnen we het echt een keer over hebben maar nu gaan we het daar niet over hebben Het is een heel belangrijke vraag maar deze mensen zitten daar vooral om al de woorden die jullie gaan uitspreken moeten heel precies beschreven worden zodat jullie niet het idee hebben van: X is van het denkwerk en ik ben van het maakwerk. Ik teken en maak foto’s. (Er wordt besproken of er wel of geen foto’s gemaakt mogen worden) Waarom willen jullie hier zo graag aan mee doen? • Een beetje verkennend, horen hoe het is om beschermd te wonen • Een succesverhaal vertellen er komt zoveel bij kijken waar je niet altijd bij stil staat als je erin stapt • Ik heb het nodig wat heb ik nodig om te zorgen dat je veilig bent en veilig zelfstandig kan wonen? Eigenlijk hebben jullie informatie te kort -

Wat heb je nodig van de gemeente om zelfstandig te kunnen wonen? En te kunnen blijven wonen? Zij zitten daar vooral omdat ze dat van jullie willen horen he? 1 advies voor je: inschrijven bij de woningstichting. Dat is niet zo moeilijk. We gaan zo verder praten over wat er allemaal nodig is. Je hebt meer nodig dan alleen inschrijven, dat is de eerste stap. Ik vind het belangrijk dat gemeenten ook weten wat iemand echt nodig heeft qua indicatie enz. om zelfstandig te kunnen wonen. Zeker als het heel veel wordt wegbezuinigd vanuit de WMO Ik hoor al heel veel ervaring daar zitten Weer een heel nieuw thema wat ingebracht wordt 19

•

Ik heb wel gemerkt dat de eisen van de WMO-haaks staan tegenover het beleid beschermd wonen. En dat daardoor mensen niet op zichzelf kunnen of een beschermde woonvorm niet in kunnen. Oké, heel beleidsmatige dingen • Mijn ouders zijn op latere leeftijd beschermd wonen gaan doen en nu wil ik zelfstandig gaan wonen en daar komt veel bij kijken zoals dagelijkse dingen. Eten hoe moet ik dan doen, en alleen al de verhuizing op zich en dat zijn allemaal wel dingen dat is nogal wat. Het zijn allemaal wel dingen, die ik hoor, waarvan ik denk dat ze een interessant gesprek gaan opleveren • Ik heb hiervoor in een studentenhuis gewoond en toen het niet zo goed ging kwam ik daar ook terecht en toen dat was een totaal andere wereld, helemaal omschakelen en dat was ook wel heel lastig. Daarom zit ik hier ook om te kijken of hoe anderen daarover denken Weet je ook wat dingen voor de gemeenten? Waar zij rekening mee kunnen houden bij dit soort trajecten? • Ja, op zich wel. Ik zit nu (…Orionis…volgende week beginnen) en ik denkt dat het allemaal wel wat meer moeite kost dan bij een gewoon persoon. Jij zegt: een normaal persoon. Jij bent ook normaal maar je hebt wel specifieke dingen nodig om aan het werk te kunnen • Ik woon deels op mijzelf dus wil daar informatie over geven maar ook om stigma in te smoren.

En om te zien dat we eigenlijk normale mensen zijn en dat het fijner is dat we kunnen werken in een normale omgeving zonder dat we in een groepje blijven zitten. Een duidelijke missie/visie X van HerstelTalent is mijn begeleidster zeg maar en ik stroom vanuit het sociaal pension, morgen krijg ik de sleutels van mijn huis na 2 jaar in het sociaal pension te hebben gewoond. Zij stelde dit voor en ik doe wel mee. Ik ben open en eerlijk en weet wat de vragen zijn. Niet echt een speciaal gevoel ofzo. Volgende vraag Toen ik na, heel lang in een instelling gewoond te hebben op mezelf ging wonen vond iedereen dat heel leuk en fantastisch En dat dacht ik zelf ook maar ik vond het ook wel een beetje eng En ik was ook heel bang dat mensen mij raar zouden vinden als ik in een buurt zou wonen Ik wist niet hoe ik moest koken en hoe ik het moest doen met geld Hebben de mensen die beschermd wonen, wat was hun beeld? Wat is hun beeld? Hoe is het als je straks in de maatschappij gaat wonen? Waar zie je tegenop? Waar ben je onzeker over? • Waar ik echt tegenaan liep was, 3 jaar in een woonvorm, ik kreeg een uitkering van Orionis.

Ik ging weer terug wonen bij mijn vriend en omdat hij een inkomen had verviel gelijk mijn inkomen en moest ik ook gelijk gaan werken en dat is best pittig als je zelfstandig gaat wonen en je moet gelijk een betaalde baan en ik doe ook vrijwilligerswerk daarnaast, hoe begrens je dat? Want ik begon met 10 uur en vorige maand hebben ze me verleid om 25 uur per maand te werken en ik kwam erachter dat ik terug moest naar de 10 uur want dit is niet haalbaar. Maar hoe zit dat dan? Voor iemand die er niet veel vanaf weet? Ik krijg een mevrouw tegenover me die zegt: ik kom uit een beschermde woonvorm dat zou ik niet gelijk verwachten dat je direct 40 uur kan werken 20

• Toch wel. Ik ben nooit afgekeurd voor werken. Ik ben gestopt met werken toen ik mijn tweeling kreeg. En de afspraak was ik zou 2 jaar voor de kinderen zorgen en dan zou ik terugkomen maar dat is heel anders gegaan. Vader ging er vandoor, ik zat thuis met de kinderen, werd ziek enz. maar omdat je zelf ontslag hebt genomen krijg je geen arbeidsongeschiktheidsuitkering. Toen ik in de woonvorm terecht kwam zeiden ze van Orionis,

we vind je eigenlijk niet arbeidsgeschikt dus je krijgt van ons een uitkering die heb ik dus netjes 3 jaar gekregen. Maar op het moment dat ik weer terug ging verhuizen naar mijn vriend verviel in een keer heel die uitkering weg en ik moest zelfs nog meer betalen voor die dagen dat ik in mei had gewerkt. Ik denk dan: Ik kan me voorstellen dat er paniek optreedt? • Dan voel je wel stress ja. Had je iemand waar je naar toe kon? Om hulp te zoeken? Hoe moet dit nou? • Mijn partner. Kon je nog terecht bij de woonvorm? • Op het moment dat je daar vertrekt, houdt het daar helemaal op Wat vond je daarvan? • Ze boden mij wel beschermd wonen thuis aan maar daar komt het grapje maar dan was ik al het geld wat ik nu verdien kwijt aan (…) aan het ene uurtje per week dat ze met mij kwamen praten dus dat was financieel niet haalbaar. • Ik heb laten uitrekenen wat ik dan aan eigen bijdrage moest betalen dat was dan al het geld wat ik nu verdiende dat moest ik dan weer inleveren. Over het weer teruggaan naar de maatschappij? Zag je tegen dingen op? • Ik heb 2 jaar lang heel hard geroepen: ik blijf gewoon beschermd wonen ik ga niet meer alleen. Ik was bij mijn vriend. Toen belde de woonvorm: er is Corona. Toen heb ik 3 maanden bij mijn vriend gezeten, toen mocht ik ineens terug. Toen een paar maanden door hobbelt. Toen weer niet meer naar huis, het heeft 1 voordeel gehad.

Eigenlijk mag je maar 30 dagen per jaar weg zijn en dat is raar voor iemand die wil leren op zichzelf te gaan wonen. Maar door corona kwamen we erachter dat het wel goed met elkaar ging dus dat het wel zou lukken maar het was een rare situatie; je bent wel welkom, je bent niet welkom. Jij woont ook beschermd, als jij naar de maatschappij kijkt, wat zijn dingen waar jij tegenop ziet? • Ik heb al eerder zelfstandig gewoond, ik ben toen naar Emergis verhuisd en vanuit daar ook weer zelfstandig gaan wonen en dat viel in een keer heel zwaar want ze zouden vanuit Emergis voor (…) zorgen maar dat liep fout. Dus het ging helemaal fout, ik wist niet meer hoe het moest. Na 2 jaar Emergis was ik het gewoon helemaal kwijt maar dat niet alleen. Het was ook het weer oppakken. Dat is iets waar ik op hoop: Hoe ga ik dat weer oppakken. Wat zou jij nodig hebben als je zelfstandig woont? • Handvatten en een soort dagindeling, iets van je staat op en dan ga je dit doen en dan dat. dus een soort planning. Wie moet dat dan doen? Een hulpverlener of een buurvrouw? • Ik denk in de eerste instantie, omdat ik nog steeds onder begeleiding ben van de Zeeuwse gronden dat zij dat dan moeten doen. En twijfel je daar over? Of dat wel of niet gebeurt? • Omdat het al wel eens fout is gegaan ben ik bang dat het weer fout gaat.

Dus weet je, dat ik heb ik nodig dat ik zeker weet dat Zeeuwse gronden me verder gaat begeleiden. • Er zijn heel veel dingen waar ik geen verstand van heb zoals huurcontract ondertekenen, wanneer dat zou plaats vinden. De omgeving verkennen, straatvrees gehad. Als je in een nieuwe omgeving komt is het al lastig om op straat te komen of naar een winkel gaan op bepaalde tijden. Je loopt er vaak tegenaan dat je iemand nodig hebt en dan zou een ondersteund iemand vaak wel helpend zijn En die ondersteunende persoon, wat voor dingen moet die kunnen? Hoe moet die bereikbaar zijn? Wat is belangrijk? • Wat ik net zei ‘s Avonds of in het weekend? • Waar ik nu zit gaat het goed omdat ik daar de ondersteuning heb maar nu ga ik zelfstandig en dan is er niemand meer en dan mis je die persoon tegen wie je zegt ik ga daar en daarnaartoe. 21

• •

•

•

•

•

• •

Is dat ook iets dat je zegt van: ik vind het ook wel een beetje koud dat je ineens uit zo’n beschermde woonvorm komt Dat zeg jij ook: dan is het helemaal klaar Ja, zo denk ik er wel een beetje over ja. Dat is lastig om mee om te gaan. Je wordt wel een beetje voor de leeuwen gegooid op deze manier. Wat zou beter werken? Ik zou het niet weten. Zou bijvoorbeeld even contact met de beschermde woonvorm, een jaar, iets op kan leveren? Dat je daar een bakkie kan gaan doen? Ik denk dat dat geen probleem is hoor maar dan moet je wel in de buurt wonen. En dat is de vraag of dat gaat gebeuren (…) zelfstandigheid. Ik heb bijstand en opeens komt het door instanties die achter je staan ontdek je dat er meer is waar je een beroep op kan doen. Het zou beter zijn als zo’n instantie die dan kan pushen, druk kan zetten. Het zou beter zijn hoe je dat zelf kan doen, zelf kan regelen. Het is namelijk een positieve mindset dat je dat zelf creëert. Terecht zeg jij: ik heb nu mensen die me dat verteld hebben maar ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die die kennis niet hebben En je woont nu ook beschermd? Nee, sinds een week woon zelfstandig. Waar zag jij tegenop toen je weer zelfstandig moest gaan wonen? Ik ben erachter gekomen dat de omgeving, dat je niet zegt: graag gedaan en dat je toch gaat laten zien, in mijn geval heb ik alleen autisme.

Als je zegt: ik kom van Emergis dan denken ze dat je in het verleden misschien gekke dingen hebt gedaan. Dus je wil niet dat ze dat weten. Voelt dat als zwaar, dat je dat geheim met je meedraagt? Ja, maar je neemt het gewoon over. Zelf op de groep. Er zijn mensen die hebben een heel boekje. Je ziet, ik help jou. We geven om je, en we willen je helpen. Dat is ook een punt van aandacht Om een balans te zoeken tussen het opvolgen van adviezen en het maken van eigen keuzes Dat je misschien een andere kant op wil dan zij voor je bedacht hadden X, jij woont op jezelf. Waar zag jij tegenop in het kader van weer zelfstandig wonen? - Als het echt niet goed gaat heb ik iemand waar ik leuke dingen mee kan doen. Dat is heel belangrijk. Dat had ik eerst niet. Het is goed dat je goede vrienden hebt waar je dat wel mee kan doen. Stel dat jij nou zelfstandig woont, blijven die dan bij jou? Of maak je je daar ook zorgen over? Ik het weekend wel. Zijn er andere dingen waar je je zorgen over maakt? Ik heb een verslaving gehad en ik ben heel bang dat dat weer terugkomt. Het zou wel kunnen. Is die angst groter wanneer je zelfstandig woont dan wanneer je beschermd woont?

in een beschermde woonvorm wel meer controle, ze zien veel en de sociale controle is wat meer. Sosm een beetje te vind ik. Maar dat heb ik dan als ik zelfstandig woon niet meer. Denk jij dan dat als je zelfstandig woont dat, dat mogelijk zou zijn om een stukje van die sociale controle toch te hebben? • Ja, dat zou fijn zijn. Dat er een social worker ofzo bijvoorbeeld langs komt. En dat ze bijvoorbeeld mee eten ofzo. Dat ze even checken of het goed gaat. X, jij zit in een bijzonder situatie Jij woont zelfstandig maar ze hebben geadviseerd om beschermd te gaan wonen. Is het zo dat je beschermd wil gaan wonen? Of heeft zelfstandig wonen je voorkeur? • Ja ik ben 2,5 jaar thuis geweest toen kwam ik alleen te staan door de verkeerde mensen. Dochter 23 uit huis, niet met vreugde. Samenwonen met vriend. Toen was ik alleen in een heel 22

grote flat. Toen heb ik me ingeschreven voor ander huis, dicht bij dochter. Woon nog steeds naar mijn zin. Wel veel herrie gehad, drummer naast me enz. Je zegt: ik heb het advies gehad om beschermd te gaan wonen maar eigenlijk wil ik zelfstandig Heb jij een idee hoe dat zou kunnen? • Ja, dat is gewoon met meer begeleiding. Ik krijg hof van Sint pieter. Dat is begeleiding in huis. Ik mocht bij hen eten, dag opstarten. Dat hielp mij niet echt maar ik heb mijn financiën bij de Zeeuwse stichting op weg, vanaf 95. Ik ben ontzettend blij dat ik mijn financiën niet hoef te beheren. Ik kwam iedere keer rood te staan omdat ik 2x ziekenfonds betaalde maar dat wist ik niet. Jij zei: als ik meer begeleiding zou krijgen zou ik thuisblijven Wat voor soort begeleiding moet dat dan zijn? • Ik heb momenteel een heel goede vriendin die merkte dat ik voor dinsdag een dubbele afspraak heb. Ik heb zo’n persoon nodig die me af en toe even recht zet. IK heb wel 2 zussen maar de een heeft een gezin en de andere zus die is net zo vreemd als ik. Iemand waar je gewoon een beroep op kan doen? Die moet er altijd zijn? • Ik vraag aan mijn vriendin, mag ik je bellen of mag ik je appen? Dan weet ik of het gelegen komt. Maar dat moet ook bij hof van sint pieter. Ik mag tot half 11 bellen. Hoe komt het dat ze je adviseren om beschermd te gaan wonen? • Dat weet ik ook niet.

Het Fact daar krijg ik om de 2 weken begeleiding van, die vond dat een betere instelling. Want ik sluit me heel erg af van de wereld. Dus zij hebben verteld dat het goed voor jou zouden vinden maar jij hebt daar zelf een ander beeld over, of ben je het een beetje met ze eens? • Ik weet het gewoon niet. (....) Hoe kijk jij tegen het zelfstandig wonen? • ● Ik heb in Emergis gewoond en in die jd had ik ook een eigen woning waar ik ook af en toe naar toe kon maar dat was gewoon te zwaar omdat ik daar geen begeleiding had. Was ook heel lastig om te regelen. Toen ben ik naar de (...) gegaan en toen zagen zij dat ik het was ontgroeid om dingen zelfstandig te doen en daar was ik helemaal aan gewend. Toen kwam ik weer in, in Middelburg terecht en toen kwam ik na best een lange tijd achter dat ik toch begeleiding nodig had. Ik dacht dat ik het wel alleen kon maar dat viel toch tegen. Ik vond het ook wel, aan de ene kant heerlijk om alleen te zijn, mijn eigen dingen weer te kunnen doen enz. maar aan de andere kant merkte ik dat het best wel lastig was Waren er andere dingen waar jij tegenop zag? • De eenzaamheid, wat X ook zei. En het financiële plaatje. Ik heb daar niet echt problemen mee gehad maar het was voor mij wel een dingetje.

(…Nu komt er best een stuk wat ik niet helemaal kon verstaan…) • Uiteindelijk heb ik wel begeleiding gekregen en nu gaat het ook stukken beter en ben ik veel stabieler. Zeker in de afgelopen jaren. Het is voor mij vooral van belang dat ik hulp krijg in het voeren van gesprekken met instanties en zo want het is voor mij heel lastig om die aan te gaan. Dus dat is iets wat aandacht vraagt en wat misschien bij meer mensen de aandacht vraagt • Ja, maar dat is ook weer bij iedereen anders. De een heeft misschien meer begeleiding nodig. IK had het heel erg nodig. En toen je zelfstandig ging wonen, heb je dat helemaal zelf gedaan? • Ik had wel een vriendin in Middelburg wonen dus om me daarin te schrijven was wel een vereiste maar dat was het dan ook. Ik had op 23 september het eerste gesprek en ik kreeg een maand later de sleutel. 23

Ontstond er een probleem toen ze erachter kwamen dat je uit een beschermde woonvorm kwam? Nee, ik woon in een gebouw wat eigenlijk bedoeld is voor 55-plussers. En er wonen een aantal mensen, jongeren, die ook wel begeleiding krijgen van Eleos of Zeeuws Lef en ik ben de enige jongeren die dat niet heeft en ze hebben heel erg zoiets van: als dit jou kan helpen, dan willen we jou die kans gunnen. • En over dat wat X zei over het stigma wat anderen mensen kunnen hebben als je dat hebt meegemaakt. IK vond dat in het begin ook heel erg lastig om met anderen te delen. Totdat ik nu echt goede mensen om me heen heb kunnen verzamelen die mij accepteren zoals ik ben met alle problemen die daarbij komen kijken en dat voelt echt heel goed. X • Ik krijg een gesprek en dan ga ik naar een soort thuiszorg. Die gaan mij dan begeleiden met bepaalde dingen en ik ga naar een 50+ flat. Hoelang heb jij beschermd gewoond? • Tussen de 5 en de 10 jaar. En toen jij zelfstandig ging wonen? Zag je dat zitten? Of zag je ertegenop? • Ik ging met iemand samenwonen die daar woonde. We zijn samen op vakantie gegaan in dezelfde woongroep en dat beviel ons zo goed dat we dachten we gaan gezellig samen maar na 3 maanden was ze pleite want ze zag het helemaal niet zitten. Ik kan me voorstellen dat ik in die tijd zo’n aanbod had gehad dat ik ook met iemand samen was gaan wonen. Durfde jij het alleen? Nee.

Dus het kwam eigenlijk goed uit dat iemand zei: we gaan het samen doen En toen was ze weg, en toen? • Toen ben ik daar blijven wonen met WMO. Of nee, woon ondersteunende zorg. Die kwamen toen 1x per week aan huis. Was dat genoeg voor jou? • Ik had geen keus. Dus die ervaring had jij: dit werd zo beslist. En hoe zat jij toen met geld? Kopen en eten? • Als mijn geld binnenkwam betaalde ik al mijn rekeningen. En als dat nou een dubbeltje was of een euro, daar leefde ik van. Maar de rekeningen moesten eerst betaald worden. En wat betekende dat in de praktijk? Alleen maar brood gegeten? Of ergens anders gegeten? • Wel ergens anders gegeten. Ik heb nog nooit een droge boterham opgegeten. Ik heb nu 60 keer (...) via mijn bewindvoerder en ik leef al lang van €35 euro per week. En kan je, je een beetje redden? • Ja, ik red me. Ik heb een netwerk dus. Wat dat betreft, dat werkt goed bij jou? • Ja, ik mag nooit om sigaretten vragen maar eten is er altijd.

•

24

Heb jij hulp gehad bij het vinden van woonruimte? • Nee, ik heb mezelf ingeschreven. Ik heb gewoon heel veel geluk. Ik heb een gasloze woning. Want nu gaan de gasprijzen stijgen. X, Heb jij hulp gehad bij het zoeken naar een woning? • Ja, er is team thuis traject opgestart maar ik stond ook ingeschreven bij Zuidwest wonen. En eigenlijk voor dat ik een woning aangeboden heb gekregen had ik uiteindelijke eerste keus bij een woning in het centrum en die heb ik geaccepteerd. Dus de hulp was onderweg maar in de tussentijd was het al gelukt.

Jij, destijds hulp gehad? • Ja, samen ingeschreven en gereageerd op huizen. We deden het met elkaar. Heb je hulp gekregen bij het vinden van een huisje • Nee, ik moet het helemaal zelf doen. En weet je mensen waar je om hulp zou kunnen vragen? • Ik zou niet weten bij wie ik om hulp zou moeten vragen. (…) heb jij hulp gehad? • Nee, er is wel gezegd je moet op een flatje gaan wonen maar geen hulp bij gehad. Ik zag het ook niet zitten en uiteindelijk ben ik naar mijn vriend gegaan. X, heb jij hulp bij het onderzoek naar wat is verstandig? Moet ik nou op mijn eigen plek blijven wonen? En hoe krijg ik meer hulp of moet ik toch naar beschermd wonen? • Ik moet eerst ingeschreven worden bij Zeeuwse gronden. Dat duurt nog een tijd. IK wil even zeggen dat ik vroeger toen mijn kind er nog was had ik zorgstroom ook gespecialiseerd. Want huishouden was niks en ik spaarde alles en dat was ook een berg en door hen ben ik dat langzaam een beetje gaan opruimen. Sparen blijf ik nog doen dat ik nog steeds. Ik had heel veel leuke knutselspullen. Dat onderzoek he, eigenlijk zeg jij: ik zou best wel zelfstandig willen wonen Is er iemand die jou ondersteund bij dat onderzoek? • Ja, ik heb een heel goede vriendin sinds 2012. Laatste jaren, als ik opgenomen was kwam ze en ze helpt me er doorheen en dan bouw ik dat weer langzaam af. En ook van het hof van Sint pieter heb ik begeleiding.

(....) Heb jij begeleiding? • Ja, van PB’er. Eerst had ik een relatie maar dat ging uit en toen ben ik flink afgedaald en dat is eigenlijk nog maar nu merk ik wel steeds meer dat ik die stap wil maken om op mijzelf te gaan en ik krijg daar wel hulp bij. Is die steun van je PB’er voldoende? Of zeg je; ik zou nog wat meer of anders willen? • Ja, het is wel voldoende. Ik ben slecht in hulp vragen dus ik doe dat niet zo heel snel. Betekent dat eigenlijk ook dat iemand bij jou door moet hebben dat hij jou af en toe even aan je jasje moet trekken van: he maat, zullen we het er toch nog even over hebben? • Ja, dat is het probleem ook. En dan hebben we projecten bedacht. Ik vind dat niet altijd leuk maar het is goed dat ze met erop wijzen. En als je nu zelfstandig gaat wonen? Heb je iemand nodig die af en toe even zegt van… • Ja, eigenlijk wel ja. ( ) • We zouden een weekendje weg gaan naar Engeland enz. Ik denk dat veel mensen dat hebben, dat ze niet alles op een rijtje hebben in hun leven en dat ze ergens steun bij nodig hebben Zelfs bankdirecteuren hebben soms steun nodig om hun rekeningen op orde te houden, toch omdat he zo ingewikkeld is Iedereen doet het op zijn eigen manier Heb jij hulp (...)? • Ik heb het een beetje verpruts. Ik ben 3 keer in de fout gegaan. Aan welke dingen moet ik dan denken? • Die zeg ik liever niet.

Dat hoeft ook niet maar ik was zomaar benieuwd • Ik heb wel maatschappelijk werk van Zeeuwse Gronden. Gewoon blijven reageren dan komt het vanzelf wel. Het is niet dat je gelijk op straat gezet wordt ofzo. Er zit dus wel een druk achter? 25

•

Ja, (…) Is dat iets waar je je zorgen over maakt? • Ja best wel. Want dan denk ik bij mezelf: ga ik nu in een veel te duur huis wonen ofzo? We hebben het er al wel eens over gehad maar er kan nog geen duidelijkheid over gegeven worden. Ik kan me voorstellen dat dat zorgen geeft ja • Je kan bij de gemeente wel een toeslag krijgen. PAUZE Ik ga in een sneltreinvaart wat onderwerpen doen over zelfstandig wonen waarbij ik niet iedereen een beurt geef maar als je iets wil zeggen steek dan alsjeblieft je hand op want dat is belangrijk In het kader van zelfstandig wonen, stel dat je ziek bent, pijn hebt. Weet je goed waar je terecht kan? Kun je snel aan hulp komen? • Ja, 24/7 per dag. met een telefoonnummer dat ik kan bellen. Een instantie in Nederland, die staan je te woord en luisteren naar je verhaal. (Zorg?) • Dus daar maak ik gebruik van. Anderen? Huisarts? Een goede relatie mee? • Nee • Beter dan met Emergis Wat doet de huisarts dan anders dan Emergis? • Hij geeft meteen crisisdienst. Ik heb 7 maanden geroepen; Emergis help me, want het gaat niet. Ze hebben me 1x een middel geprobeerd daar werd ik chemisch van. Ik ben niet chemisch. Heeft nog 3 dagen geduurd, toen kwam het pas uit mijn lichaam. Dat wil ik niet. Toen kreeg ik weer een middel, dankzij de huisarts (Seroquel, wordt nu anders genoemd) maar dat wist ik niet. Dus is mijn suiker omhoog. Heb ik daar weer problemen mee.

Dat horen we vaker, dat er mensen, die een langere tijd in de psychiatrie hebben doorgebracht bijkomende fysieke problemen hebben • Seroquel staat er bekend om dat je er suikerziekte van kan krijgen. Is een van de X, hoe is dat bij jou? Huisarts? • Verslavingszorg. Werkt dat voor jou prettig? • Jazeker, zonder die mensen had ik nu niet gestaan waar ik nu sta. Kun jij vanuit jouw situatie nog steeds makkelijk een beroep op hen doen? 26

• Ja, dat kan. Dat zijn dan begeleiders of MWD’ers. En

een speciaal psychiatrisch verpleegkundige. (.....) Als ik denk dat ik het niet ga redden. Kan ik maximaal 72 uur daar terecht En weet jij hoelang je daar, als je zelfstandig woont, een beroep op kan doen? Of kan dat altijd door blijven gaan • Ik heb sowieso een jaar nazorg. En wat houdt dat dan in? • Dan kan ik daar om de koffie komen, misschien dat ze even bij mij komen kijken hoe het gaat. En verslavingszorg is denk ik zo lang als nodig is. Je moet een jaar clean zijn, in mijn oog ben je dat nooit maar ik denk dat je dan kan spreken van herstel. Stel nu dat jij, er is wat anders waar je last van hebt, loop je makkelijk naar je huisarts?

•

Huisarts ben ik nog nooit geweest in de tijd dat ik hier ben. Ik ben er nog niet zolang. Des te meer opnames heb ik gehad in de kliniek. Dat is de grootste valkuil. Nu hoor ik vaak dat mensen hun relatie met hun huisarts lastig zou vinden omdat die zo weinig afweet van • Ik had een man die bijna met pensioen ging en die was wel fijn maar toen kwamen er steeds anderen en toen had ik het gevoel dat ik er niet meer terecht kon omdat ik dan steeds anderen had. Een vaste huisarts was dus van belang. • Ik had alles gedeeld maar die kon zien wat er gebeurd was en die reageerde daar heel positief op. • Als je uit de psychiatrie gaat, je stopt ermee maar je moet weer terug dan moet je eerst naar je huisarts. Dat is niet positief want dan ben je al verder gezakt. Je werkelijkheid is ook niet helemaal dus ik had helemaal geen vertrouwen in de huisarts. Ik was bij de ggz uitgeschreven. Ik liep er al een gek naartoe want daar was mijn vertrouwen wel. Wat hadden ze moeten doen? • Ze hadden me moeten helpen. • Ik heb het ook een keer gehad. Toen heb ik spullen gepakt en ben naar Emergis gereden maar ze sturen je gewoon weer terug naar huis. • Dat is niet goed. • Ik moest weer na 20 jaar naar de psycholoog om te gaan praten over mijn diagnoses. En toen heb ik gezegd, daar heb ik geen behoefte meer aan, ik weet echt wel wat in mankeer. Dus nu krijg ik alleen medicijnbegeleiding van Emergis.

Dus als er wat fout gaat heb ik dikke vette pech. Want? • Niemand neemt de verantwoording. Wat zou er moeten gebeuren? • Als iemand zolang, ik loop al vanaf mijn 18e op en af bij de ggz. Dan zou je toch denken dat er een soort van plan moest wezen van als er iets misgaat dat mensen (tegenwoordig hebben ze zo’n EPD, daar kan je precies zien wat iemand mankeert en wat er is) en dat ze dan makkelijker kunnen reageren van: die persoon is in het verleden diep in de problemen geweest, dus als het nu fout gaat zouden we dat moeten op kunnen vangen. In plaats van dat ik dat honderdduizend keer moet uitleggen. Dus eigenlijk een beroep kijk in het dossier: als je weet dat iemand bij die groep behoort; niet meer zeuren • Ja, eigenlijk wel. Alles draait tegenwoordig op indicatie. En als je daar niet precies aan voldoet val je gewoon buiten de boot. • En als je meerdere indicaties hebt val je ook weer buiten de boot. • Dat had ik met sociale dienst. Wij zijn heel lang gescheiden maar ze moest dat ene papiertje hebben. Toen ben ik in de kelder van het gerechtsgebouw geweest omdat ene papiertje en dat bleek later in de map achter daar was het papiertje. Dat wil ik zeggen. Snap je waarom ze dat nodig hadden? • Nee, want ze hadden alles al in de map, dat werd niet uitgelegd. Sommige van jullie wonen in de maatschappij, sommige in een beschermde woonvorm en je wil in beweging komen.

Hoe? Dat is heel moeilijk zeg jij gelijk. Waarom? Bijvoorbeeld fitnessclub o.i.d.? • Dat is te moeilijk. Ik sta onder bewind en ik heb niet veel en je wilt daar een vergoeding voor krijgen van de gemeente maar dan sluiten ze gelijk de deur. Daar heb je ervaring mee? • Ja, ze zeggen dan: daar is geen potje voor. • Ik mocht naar de muziekschool en dat werd toen betaald door de sociale dienst. • Het ligt eraan welke uitkering je hebt. 27

•

Je moet eerst zelf je fitness betalen en dan moet je achteraf met je rekening naar gemeente om het terug te krijgen. • Maar ik heb geen geld dus ik kan die rekening niet betalen. Hoe moeilijk is het om bij een fitnesscentrum, een sportclub of wat dan ook te komen? • Hartstikke moeilijk • Ik heb geen bewindvoering, ik heb het financieel niet moeilijk. Dus jij hebt geen specifieke dingen nodig waarvan je zegt: dat heb ik nodig? • Nee, ik sta gewoon ingeschreven zeg maar. • Ik ging bij mijn vriend wonen en toen ging ik werken bij Fitland en toen kreeg ik een gratis abonnement. Dat is geen enkel probleem. Maar ik slik medicijnen en ik heb ADHD. Ik kom daar die fitnessschool binnen en krijg gelijk 10 apparaten voor mijn neus geschoteld en het was hartstikke vol, ik werd hartstikke duizelig want m’n Ritalin steeds naar niveau tien. En ik ben niet meer terug geweest. Ik heb dat heel fanatiek gedaan, altijd geturnd, zelfs nog na mijn zwangerschap maar ik durf de fitnessschool niet meer in. Wat had voor jou geholpen om het veiliger te maken? • Dat ik gewoon had kunnen zeggen; ik slik medicijnen en ADHD, dus wil je je meer (...) Ik sloeg helemaal op slot. Heb jij nu het idee; stel je zou nu je test doen en ik zou het fitnessschool inlopen en ik zou dat zeggen ik heb die en die begeleiding nodig.

Zou dat succesvol verlopen? • Ja, ik gaf wel aan maar ik kwam daar voor de eerste keer en dan krijg je zo’n mannetje aangewezen met van die opgefokte spieren. Dan ga je niet even vertellen van: ik heb een paar jaar niet gesport want ik slik medicijnen en heb een diagnose. Dat doe je niet. • Waarom niet? Dat was voor jou dus niet iets wat je zomaar deed Anderen nog? Die zulke ervaringen hebben, hoeft niet per se in de sportschool te zijn? • Ik durfde nergens naar toe. (...) Ik kan me voorstellen als jij ergens naar toe gaat heb jij je hulphond bij je. Hoe gaat dat? • Ik ga zelf niet naar een sportschool of iets maar ik ga binnenkort een workshop doen en dan heb ik in mijn aanmeldingsmail gelijkgezet dat ik mijn hulphond meenam. De meneer vroeg toen wel wat mijn beperking is zodat hij daar rekening mee kan houden. Ik vind het lastig om alles te zeggen dus heb bepaalde gedeeltes gezegd en dat hij er geen rekening mee hoefde te houden. Kom je dat vaker tegen? Dat mensen wat meer uitleg vragen van: waarom dan? • Soms dan op straat maar die mensen ga ik niet van alles wijsmaken. Ik vraag toch ook niet aan die 28

mensen of ze medicatie slikken.

We hebben het al een beetje gehad over voeding Mensen hebben al gereageerd Soms is het moeilijk wegens financiën. Kun je alles doen wat je wilt op het gebied van voeding en eten? • Heel veel ‘nee’ s bij elkaar. • Ik wel • X: ik heb ook bewindvoering. Schuldtraject, een moeilijk traject. Dus ik heb gewoon week geld dus ik moet uitkijken en ik kan niet alles maar in mijn eentje kan ik het wel redden. Zijn er dingen die jullie qua voeding zouden willen doen waarvan je zegt: daar baal ik echt wel van dat dat niet kan omdat ik te weinig geld heb?

•

Misschien zou ik wel eens wat meer fruit willen kopen ofzo. Maar je moet wel gewoon kijken. Niet voor niks zo’n traject en daar zit een theorie achter dat je zo moet leven. En ja, het is zoals het is. Ik ben blij dat ik geholpen word zo. Ik was pas op een school en daar zei iemand tegen mij: ik ben leraar voor volwassenen Er zaten 3 mensen in de klas van 18 die maar 1x per dag aten omdat ze te weinig geld hadden • Ik doe dat ook maar dat is omdat ik te dik ben. Dat is wat anders dan het verdriet wat ik bij jou zie?! Ik hoorde jou toch net zeggen dat je een goed netwerk hebt? • Ik vraag het en ik vraag het maar het is een verschil tussen hongergevoel heb of niet. Als ik een hongergevoel heb ga ik bij iemand eten maar als die behoefte niet heeft, zeg maar, ik kan niet goed uit mijn woorden komen, dan gebruik ik niks. Dat wanneer vraag ik wel om hulp en wanneer niet, dat komt steeds terug hé, X? • Ik was pas ziek en ze vroeg ook aan mij, eet je wel goed. Ik zei: Nee, ik ben misselijk als ik ga eten. En toen, wat gebeurde er want jij zei nee? • Ik heb gezegd dat ik bij het hof van Sint-Pieter mocht eten. Ik moest wel zelf 3 euro per maaltijd betalen. Maar dan was je even onder de mensen en dan gaat het weer en nu bouw ik dat af. Ik wil het nu zelfstandig gaan doen.

Is het volgens jullie een oplossing dat als het wat minder zou gaan dat je af en toe ook even ergens kan eten? • Ja maar dat neemt ook best veel energie van je weg. • Bij ons komen mensen van buitenaf eten. Dus er komen mensen van buitenaf op de beschermde woonvorm eten? • Ja. • Ik woon zelfstandig en ergens gaan eten kost geld dus dan kan ik net zo goed voor mezelf koken. Dus het gaat echt om geld. Hebben jullie het gevoel dat jullie over het algemeen, als jullie iets in de maatschappij moeten doen, naar de winkel, vergadering, gesprek voeren met hulpverlener, je jezelf goed kan uitdrukken? Dat je goed kan vertellen wat jou bezighoudt? • Ik heb er soms wel problemen mee. Want dan zit je met een probleem en dan wil je daar met iemand over praten en dan vergeet ik het probleem en dan weet ik niet meer wat ik moet vragen. Waar ligt dat aan dat je het dan ineens kwijt bent? • Dat is door het drugsgebruik in het verleden. Er is gewoon wat misgegaan in mijn connecties. Is dat iets waar je hulp bij zou kunnen gebruiken? • Ja, eigenlijk wel maar het ligt voornamelijk aan mezelf zeggen ze dan. Veel elzen schijnt te helpen maar het helpt niet. Soms zijn het kleine dingen die je afleidde maar dan ben je toch vergeten wat je wilde vragen.

Deze vraag staat er niet voor niks in Ik weet ook, na heel lang opgenomen te zijn geweest het heeft me wel 6 jaar gekost voordat ik weer fatsoenlijk boeken kon lezen en ik mezelf weer kon concentreren. Dus het is niet uitzonderlijk wat jij zegt. Zeker niet! X? • Ik wist niet op de Zeeuwse gronden te komen en het schoot mij te binnen maar ik heb daar wel hulp bij gehad. Ik schrijf heel veel voor mezelf. Als ik iets overneem ofzo dan schrijf ik mee. Ik kan niks onthouden. Hebben jullie het idee dat jullie goed kunnen omgaan met veranderingen? 29

• • •

Ik heb me al zo vaak aan moeten passen dus specialist geworden ondertussen. Ja Ik vind het heel lastig. Ik word er heel onrustig van. Ik ga lopen piekeren enz. Kan dat tot een druppel leiden? • Niet echt tot een crisis ofzo maar voor mezelf heb ik het dan wel heel lastig ja, dat ik wel weer een soort in een depressie zit. En als het voor mij niet duidelijk genoeg is dan heb ik (…) Als er voor mij ineens iets op heel korte termijn veranderd, Ik heb eens een zorgverlener gehad die een kwartier voor ze kwam af belde, dan was ik heel de dag van slag. Dan lag ik in bed, helemaal geblokkeerd omdat ik niet meer kon bedenken wat ik moest doen omdat ik me daar helemaal op instelde. Als je nou kijkt naar de gemeente moet dingen bedenken: hoe ga je voorkomen dat mensen beschermd moeten gaan wonen? Hebben jullie daar ideeën over? • Een tussenvorm. Dat je nog kan werken aan of je weer op jezelf gaat wonen of naar beschermd gaan. Hoe zou dat eruitzien? • Een huis, een particulier huis waar een paar mensen wonen die dat kunnen beslissen. • Zoiets als Zeeuwse gronden. De mensen wonen zelfstandig maar ze kunnen begeleiding krijgen. Of begeleid eten. Maar je kan ook zelf. • Ik ben nog jong ik heb een moeder die heel veel voor mij opkomt. Dat is wel dat ik dan bijna zelf niks doe. Bijvoorbeeld mijn geldzaken.

Dus ik hoor heel veel dingen die ik niet ervaar maar wat nou als mijn ouders bijvoorbeeld dood zouden zijn dan (…) dat vertrouw ik maar als ik alleen komt te staan heb ik denk wel iemand nodig die me daarbij gaat helpen. Dus ik denk dat bijvoorbeeld een lifestyle coach je helpt en die je leert te leven hoe je hoort te leven. Stel ik me dan voor dat hier iemand moet zitten en dat dan iemand zegt: ik weet het niet meer hoe het verder moet, dat iemand hiernaar toe kan gaan en zegt van joh: ik weet het niet meer, ik leg eens al mijn vragen bij je neer • Ja, ik had me dus aangemeld bij (...wonen) ik had dus gereageerd op een woning en toen had ik tegen mijn bewind gezegd dat hij toestemming moest geven om te verhuizen maar dat gaven ze niet. Alleen het enige wat (...) dat was een miscommunicatie. Mijn moeder was voor mij opgekomen om te zeggen. Je moet wel luisteren naar je cliënt. Ze had niet doorgehad wat het probleem was. Dat soort dingen. Je hebt iemand nodig die voor je opkomt? • Nee, niet zozeer iemand die voor je opkomt. Daar gaat het fout. Gewoon een persoon die je stuurt dat je voor jezelf opkomt. Die dan schuilt achter alle instanties. Iemand die zorgt dat jij je leven kan leiden? • Iemand die meekijkt gewoon.

•

Om de overstap je maken is het fijn als de begeleider de cliënt die dan nog in een instelling zit, dan bijvoorbeeld (...) onder bewind staan oké, dan dragen wij mee in de kosten van de verhuizing bijvoorbeeld. Dat zou voor die mensen al een hele hoop schelen. Fantastisch idee • Zelfs dat is er. Je kan er een lening voor krijgen. Doe er niet toe, ieder mag gewoon zijn eigen ideeën naar voren brengen over wat belangrijk is Wat ik jullie graag wil vragen is; beschermd wonen is een grote groep maar tegelijk ook een klein aantal mensen ( ) misschien als je er toegang voor moet hebben moet dat bij specialisten die bijvoorbeeld in Goes zitten, heel centraal in zeeland. Vinden jullie dat logisch? Of zeggen jullie van; dat heb ik veel liever in mijn eigen gemeente? • Nee, 30

• • •

Dan moeten we naar Goes. Een bepaald aanspreekpunt in bepaalde gemeenten. Die gewoon naar ze toe kunnen gaan. Er zijn mensen die willen (…) of geen vervoer hebben ofzo. Vanwege de corona wordt er natuurlijk lesgegeven via teams. Reiskosten is natuurlijk ook een kostenpost. Het zou beter zijn als er een leeromgeving is waar je op je eigen (...) dingen kan leren, die je wil leren en dat er misschien ook wel gesprekken zijn via zo’n onlinemogelijkheid.

Jullie moeten naar allerlei verschillende bedrijven toe. Is dat handig? Is dat niet zo handig? Wat is jullie ervaring? • Niet handig. Zou het handig zijn als dat een groot pakket wordt waar je alle dingen over je werk kan regelen? • Ja • Gewoon alles bij de gemeente, zoals vroeger want dat werkt. • Ja dat vind ik ook wel • Afspraak maken, vriendelijk uitleggen. • Best een goed idee, maar kritisch naar kijken want er kunnen ook ergens gaten vallen als het te groot en te veel wordt. Er moet dan wel voor elk gebied een specialist zijn. Dat het wel goed in elkaar gezet wordt. Zoals nu heb je allerlei verschillende plekjes maar die mensen worden daar wel op getraind. Van speciale zaken moet je wel verstand hebben. Op zich een goed idee dus maar er moeten wel specialisten aanwezig zijn • Een persoon of een loket kan nooit alles regelen. Ik vraag me af of dat haalbaar is want elke organisatie heeft weer zijn eigen specialisme. Je mag anderen opvattingen hebben he De een zal liever hebben dat alles op dezelfde plek zit en misschien zegt een ander ik moet er niet aan denken • Het kost het minst, naar een plek maar het moet wel goed in elkaar zitten. Of op een plek allerlei verschillende loketten. • Je zou denken aan een soort EPD (?) alleen dan mij de gemeente. Is bij de gemeente nog niet zomaar zou wel fijn zijn.

Wat kunnen ervaringsdeskundige doen? • Wat X doet? Is toch wel een beetje mijn voorbeeld. Een heel ander verhaal maar zij is al hersteld zeg maar. Belangrijk als voorbeeld (...) hoor ik of…? • Ook wel een beetje ja. Vind jij het belangrijk dat mensen, of ze nu uit pension of beschermd wonen komen een beroep kunnen doen op een ervaringsdeskundige? • Zeker! Ik zou zelf ook graag die opleiding willen doen. Want als je zit opgenomen in de kliniek heb je ook heel veel aan elkaar als patiënt zijnde. Ik weet in ieder geval wel hoe het niet moet dus. Ik hoorde het net hier ook, dat er grote behoefte is aan het krijgen van tips en informatie … wat vind jij van ervaringsdeskundige? Spelen ze voor jou een rol? Zouden ze dan kunnen doen? • Ik ben hier zomaar in gerold. Ik herken heel veel dingen die ik heb meegemaakt en dan is het niet meer zo raar. Als je bijvoorbeeld in een kliniek bent en de verpleegkundige die vraagt dan: Hoe voel je, je eigen vandaag? Nou goed of niet goed. En dan vragen ze level van 1 tot 3. Als een ervaringsdeskundige dat vraagt en je hebt je dag niet zo dan ervaart diegene de dynamiek die je hebt met de anderen die daar zitten. Je hebt niet alleen te maken met je eigen problematiek maar er zitten ook allemaal andere mensen met problematiek. 31

• •

•

•

•

• • • • • •

En in de maatschappij? Voor het weer zelfstandig wonen? Kan het daar ook iets in betekenen? Ja, natuurlijk. Ze kunnen handige tips geven over hoe je iets praktisch kan regelen of waar je steun bij kan zoeken. Je zou ook gewoon kunnen vragen kan een ervaringsdeskundige me ergens meehelpen? Ik ben met een ervaringsdeskundige bezig geweest maar ik ben er mee gestopt. Met een ervaringsdeskundige heb je een andere klik dan met een behandelaar. Want een ervaringsdeskundige komt net iets dichter bij je. Een behandelaar zit daar en een ervaringsdeskundige zit hier want die praat uit haar eigen ervaring. Die voelt op een of andere manier je aan. Het is niet erg bijkomstig maar ik zeg niet dat iedereen ieder ding mee moet maken in zijn leven maar een ervaringsdeskundige (…) er zijn mensen die hebben iets meegemaakt maar er is een verschil tussen meeleven met iemand maar er zelf niks over voelen of dat iemand het echt heeft meegemaakt en dan kan iemand op hetzelfde level er over praten. Je zou zeggen creëer een creatie waar mensen het gaan ervaren en dat ze dan gaan praten met mensen. Er mogen geen discussies komen Ik wil jou wel de kans geven dat jullie vragen willen stellen of nog een toevoeging willen Jij had het over een tussenvoorziening he, dat je daar behoefte aan zou hebben.