22.2 Per Saldo - Rapport aanjager respijtzorg clemence ross.pdf

Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Clémence Ross Januari 2020 Clémence Ross in samenwerking met Bureau Obelon, met dank aan iedereen die aan dit rapport heeft bijgedragen

Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 3 Inhoud Voorwoord 4 Samenvatting: conclusies en aanbevelingen 6 De aanpak 6 De bevindingen 6 De aanbevelingen 9 Leeswijzer 11 1. Opdracht aanjager Respijtzorg 12 1.1 Programma Langer Thuis – respijtzorg 12 1.1.1 Definitie respijtzorg 12 1.1.2 Definitie mantelzorger 12 1.2 Opdracht en doelstellingen 12 2. Verslag van de aanjager 13 2.1 Literatuuronderzoek 13 2.2 Oriëntatiefase 13 2.3 Aanpak 2e fase 14 2.4 Specifieke aandachtsgebieden van de aanjager 15 3. Bevindingen en aanbevelingen oriëntatiefase (februari – juni) 1 6 3.1 Bevindingen 16 3.2 Aanbevelingen oriëntatiefase 17 4. Bevindingen en uitkomsten 2e fase (juli – nov) 20 4.1 Praktijkinterventies 20 4.2 Analyse casuïstiek praktijkinterventies 20 4.3 Doelgroep specifieke factoren 24 4.4 Krimpgebied specifieke factoren 25 5. Aanbevelingen 2e fase 26 6. Goede voorbeelden van respijtzorg 28 Bijlage 1 – Overzicht werkbezoeken 31 Bijlage 2 – Bevindingen en aanbevelingen onderzoek krimpgebieden 35 Bijlage 3 – Experttafels 37 Bijlage 4 – Literatuurlijst 38 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 3 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Voorwoord “Respijtzorg, wat is dat eigenlijk?” In het afgelopen jaar kreeg ik vaak de vraag wat ik als aanjager precies deed voor minister Hugo de Jonge.

Ik had al snel door dat het een stuk duidelijker werd wanneer ik het had over een “adempauze voor mensen die langdurig voor iemand zorgen”. Want ook de term mantelzorger was zelfs bij kennissen die aan die benaming voldoen vaak niet bekend. Mijn opdracht was om te onderzoeken waarom vraag en aanbod niet goed op elkaar aansluiten. Dat werd mij snel helder: mantelzorgers weten vaak niet dat ze “het” zijn en bij “respijtzorg” gaat er geen bel rinkelen. En het is helaas zo: zonder hulpvraag geen respijtzorg. Geen wonder dan ook dat ik bij gemeenten nogal eens hoorde dat respijtzorg niet nodig was omdat er geen hulpvragen waren. Er werden daarom ook maar geen producten ingekocht. Of er was wel iets: “Er zijn bedden gecontracteerd in een logeerhuis”. Maar dan bleek dat er eigenlijk geen vraag naar was. Er was niet nagegaan waar de behoeften van mantelzorgers lagen. “Wij indiceren niet de mantelzorger, maar voorzieningen voor de zorgbehoevende. Dus we vragen niet echt naar wat de mantelzorger nodig heeft.” De mantelzorger is dus niet in beeld tot hij of zij om hulp roept en dan is het vaak al veel en veel te laat. Ik heb gelukkig ook mooie voorbeelden gezien van respijtzorg die wél tot stand gekomen is vanuit de behoeften en waarden van mantelzorgers.

Van gemeenten die wel degelijk mantelzorgers zien staan en proberen meer te doen dan het geven van een financieel mantelzorgcompliment. En van verzekeraars die samen met gemeenten, vrijwilligers en aanbieders proberen om de handen ineen te slaan, budgetten te verbinden en de toegang gemakkelijk maken. Niet de deur dichthouden met de gedachte om kosten te beheersen. Die partijen laten ons zien hoe samenwerking rondom de mantelzorger en de zorgbehoevende vorm krijgt. Vaak niet dánkzij onze regelgeving en het bijbehorende papier- en regelwerk maar óndanks dat. Zij vormen een beweging waarvan iedereen kan leren en bij kan aansluiten. Eenvoudig is het niet. Want ik heb geleerd dat de goede praktijk rondom respijtzorg een ommezwaai betekent in het handelen. Niet langer producten bedenken, achter een lastig bereikbaar loket zetten en wachttijden tot meer dan acht weken normaal vinden. Maar de kloof tussen mantelzorger en een passend aanbod dichten door snel te willen signaleren dat er een adempauze moet komen, dat dit zo snel mogelijk gerealiseerd moet worden en op maat moet zijn. Maatwerk vraagt om flexibiliteit en open staan voor wensen. Snelheid van leveren vraagt om verminderen van bureaucratie waar dat maar mogelijk is en een financiering die snel gevonden wordt. Soms met verrekening achteraf bij een van de drie loketten van de stelsels.

Je moet met elkaar buiten de lijntjes durven en kunnen kleuren. Het bloed kruipt dus gelukkig vaak waar het niet gaan kan. Dit is goed zichtbaar geworden door de manier waarop ik de praktijk heb onderzocht in zogenaamde praktijkinterventies waarin casuïstiek met alle betrokken partijen besproken is. Betrokkenheid, creativiteit en heel dicht bij de mantelzorger en diens behoeften willen komen, dat tekent ondanks allerlei ondervonden obstakels nog steeds een groot deel van onze vrijwilligers en professionals. Gelukkig maar! Ik ben ervan overtuigd dat in heel ons land de beweging die deze inspirerende vrijwilligers, professionals in zorg en welzijn, gemeenten en verzekeraars met elkaar maken gevolgd kan worden. De manier waarop hun goede voorbeelden tot stand zijn gekomen kan verspreid worden over het hele land. De waaier waarin ik goede voorbeelden weergeef kan met hulp van lokale en regionale aanjagers aan lokale en regionale partijen heel snel twee keer zo dik zijn. Samenwerking vanuit behoeften van de mantelzorgers en degenen voor wie zij zorgen is een belangrijke factor voor goede respijtzorg. Zie de mantelzorger als een eigen persoon, met eigen behoeften en eigen waarden.

Ik hoop en verwacht dat door de aanbevelingen en de acties die ik beschrijf vrijwilligers en professionals meer voldoening in hun werk krijgen, aanbieders, gemeenten en verzekeraars zien dat deze samenwerking doelmatig en effectief is, en vooral en bovenal: dat mantelzorgers hun mooie maar vaak ook zo zware taak met af en toe een adempauze kunnen volhouden. 6 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Samenvatting: conclusies en aanbevelingen De aanpak Ik ben als aanjager respijtzorg gestart met een brede oriëntatiefase en heb mij laten informeren over de vele initiatieven op het gebied van respijtzorg en ben actief met relevante partijen in gesprek gegaan over het belang van respijtzorg. Uit deze oriëntatie bleek dat respijtzorg als onderdeel van mantelzorgondersteuning veel belangstelling geniet. Er is veel onderzoek uitgevoerd en er zijn veel initiatieven. Toch blijkt respijtzorg in de praktijk nog onvoldoende benut te worden om overbelasting van mantelzorgers tegen te gaan. Daarom werd een aanpak gekozen die zicht geeft op de belemmeringen die mensen bij de inzet van respijtzorg in de praktijk ervaren. Er is een vorm van actie-onderzoek uitgevoerd bij vier gemeenten die belangstelden in de verbetering van respijtzorg.

Uitgangspunt bij de uitvoering van deze praktijkinterventies was de conclusie uit de oriëntatiefase dat de inzet van respijtzorg in Nederland wordt versterkt wanneer deze eerder, makkelijker en meer op maat wordt ingezet. Door Bureau Obelon werden in vier gemeenten totaal ca. 50 casussen geanalyseerd en besproken met professionals, de preferente zorgverzekeraars en de betreffende gemeente. De casussen betroffen mantelzorgers voor wie respijtzorg nodig was en wel of niet adequaat werd ingezet. De casussen werden verworven door in gesprek te gaan met professionals in het sociale en zorgdomein van de betreffende gemeente. In de opdracht werd mij gevraagd aandacht te besteden aan respijtzorg in algemene zin, maar daarbij in het bijzonder aandacht te hebben voor respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie en voor respijtzorg voor mantelzorgers in krimpgebieden. Voor casuïstiek over mantelzorgers van mensen met dementie, werd in samenspraak met Anne-Mei Thé geput uit data van Tao of Care. Voor casuïstiek over de praktijk van respijtzorg in krimpgebieden werd een deelonderzoek uitgevoerd door Spectrum. De praktische mogelijkheden en belemmeringen bij de inzet van respijtzorg die uit de praktijkinterventies naar voren kwamen, werden met de betreffende gemeente besproken. De uitkomsten van deze besprekingen werden vervolgens getoetst in landelijke tafels met experts.

De deelnemers van deze experttafels zijn opgenomen in bijlage 3. In november 2019 werd de analyse gepresenteerd en besproken in een landelijke bijeenkomst Respijtzorg. De bevindingen 1. Er wordt te veel vanuit aanbod gedacht en er is te weinig aandacht voor de behoefte van de mantelzorger Er is grote aandacht voor dit onderwerp en er zijn veel initiatieven op het terrein van respijtzorg. Er wordt echter te veel vanuit aanbod gedacht en te weinig gekeken naar de vraag. Vaak wordt pas na het realiseren van een respijtvoorziening de vraag gesteld hoe kan worden aangesloten bij mantelzorgers. Uit onze gesprekken blijkt dat ondersteuning thuis in de meeste gevallen passend is en het vaakst voorziet in de nodige verlichting van mantelzorgers. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 7 2. De toegang tot respijtzorg in het sociale domein is onvoldoende Uit de casussen blijkt hoe moeilijk het is voor mantelzorgers om tijdig ondersteuning te krijgen. De toegang tot de respijtzorg is een groot knelpunt. Wachtlijsten en administratieve procedures zijn grote belemmeringen. Niet alleen de mantelzorger, maar ook de betrokken zorgverleners lopen daar tegenaan. Wijkverpleegkundigen uit verschillende gemeenten meldden ons dat thuiszorgmedewerkers om die reden nauwelijks meer een beroep doen op het sociaal domein.

Meerdere gemeenten bleken verrast over de problemen in de toegankelijkheid van respijtzorg in hun stad. 3. Verbinding sociaal domein met zorgdomein is onvoldoende Mantelzorgers worden zichtbaar aan de hand van de reizen van hun naasten, de zorgbehoevenden. Een groot deel van hen is het eerste bekend in het zorgdomein, bij de huisarts, de wijkverpleging, de transferverpleegkundige of bij het (speciaal) onderwijs. Voor een goede inzet van respijtzorg is aansluiting bij het zorgdomein dan ook van groot belang. Uit het merendeel van de casussen en uit andere bronnen blijkt de verbinding met het zorgdomein onvoldoende. In het sociaal domein overweegt de gerichtheid op het eigen aanbod en de toegang daartoe. Juist op het gebied van respijtzorg is verbinding met het zorgdomein cruciaal. In het zorgdomein groeit de voorkeur voor eigen oplossingen, vooral door slechte ervaringen met de toegang tot het sociaal domein. Zo worden – vaak met instemming van de verzekeraar – begeleidingsvormen thuis ingezet die verlichting brengen voor de mantelzorger. Vanuit het nieuwe kwaliteitskader ontwikkelt de wijkverpleging zich naar een meer netwerkgerichte, maatschappelijke oriëntatie vanuit het beginsel van ‘positieve gezondheid’. Bij deze ontwikkeling past een goede aansluiting met het sociaal domein uitstekend.

Naast de weerbarstigheid van de bekostiging en verantwoording, blijkt ook de huidige inrichting van het sociaal domein, een obstakel om dit veelbelovende perspectief te kunnen realiseren. 4. Knelpunten zijn bekend en veel besproken Opvallend is dat de meeste knelpunten algemeen bekend zijn. Dat lijkt een voordeel, maar dat is het niet als onvoldoende ervaren wordt dat deze in de praktijk kunnen worden veranderd. Wij zien een aantal redenen waarom de vele initiatieven maar beperkt tot verbetering leiden: a. Onvoldoende bewustzijn van mantelzorgers en respijtzorg De mantelzorger is zich niet bewust van het feit dat hij/zij mantelzorger is en gemeenten en beleidsbepalers zijn onvoldoende bewust van de mogelijkheden met respijtzorg voor de mantelzorger. b. De mantelzorger heeft geen positie Binnen de verschillende cliëntstromen van zorgbehoevenden (o.a. dementie, GGZ, mensen met een beperking en jeugd) is de mantelzorger op zijn best een afgeleide van degene waarvoor hij/zij zorgt. c. Oplossingen wo rden gecompliceerd door de stelseldiscussie De belemmeringen voor een goede inzet van respijtzorg worden toegeschreven aan de complexiteit door de regelgeving vanuit de vier wetten: Wmo, Zvw , Wlz en Jeugdwet.

Hoewel de regelgeving inderdaad complicerend en belemmerend is voor een goede inzet van respijtzorg, blijkt uit meerdere landelijke voorbeelden echter dat er werkbare oplossingen zijn die deze complicaties kunnen overwinnen. Veel hangt af van de 8 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ bereidheid van de betrokken partijen om de behoefte centraal te stellen en de regelgeving als middel te blijven zien, in plaats van omgekeerd. d. Oplossingen vanuit beleid en o nderzoek zijn vaak te algemeen Er is veel kennis en materiaal (handreikingen, werkzame elementen, stappenplannen voor professionals en gemeenten), maar te weinig aandacht voor de mogelijkheden en beperkingen van de betrokken functionarissen in hun verschillende posities, die deze moeten toepassen. Een goede inzet van respijtzorg is maar in zeer beperkt mate een kennisprobleem. Daarom landen veel van deze oplossingen onvoldoende in de praktijk. e. V oor veel gemeenten is slechte toegang tot respijtzorg bewust beleid Respijtzorg die pas beschikbaar komt na een lange en tijdrovende, bureaucratische procedure, maakt het voor de meeste mantelzorgers irrelevant. Zo’n procedure veroorzaakt immers extra belasting juist op het moment dat de belasting al te hoog wordt. Toch blijkt dit voor veel gemeenten geen aanleiding om de toegang te verbeteren.

Belangrijkste reden hiervoor is dat gemeenten de toegang als het beste middel beschouwen om de vraag te beheersen. De idee om de deur meer open te zetten stuit op de angst voor een onbeheersbare vraag. Bovendien geldt de overweging dat de preventieve meerwaarde van tijdige respijtzorg niet de gemeente, maar vooral de portemonnee van verzekeraars ten goede komt. 5. Kernpunt: het sociaal domein is uit positie Het is belangrijk te onderkennen dat de knelpunten verder reiken dan een samenwerkingsvraagstuk tussen het zorgdomein en het sociale domein. Het heeft dan ook geen zin om simpelweg in te zetten op het bevorderen van samenwerking tussen deze domeinen, als de verschillende partijen niet complementair gericht zijn op eenzelfde cliëntenproces. En dat ontbreekt bij gemeenten die primair geïnvesteerd hebben in de organisatie van hun sociaal domein met een eigen toegang, zonder zich voldoende rekenschap te geven van zorginhoudelijke eisen en zonder aan te sluiten bij cliëntenstromen en de infrastructuur waarbinnen – in dit geval – mantelzorgers (over)belast worden. Deze eigenstandige inrichting van het sociaal domein brengt een verambtelijking met zich mee, waarbij Wmo functionarissen regelgeving centraal gaan stellen en primair gericht raken op de beoordeling of een ondersteuningsvraag bij de regels past.

Afgezien van de ontoegankelijkheid die hierdoor ontstaat is dit uit een zorginhoudelijk oogpunt ook niet werkzaam. Mantelzorgers waarvoor respijtzorg nuttig kan zijn, haken immers snel af. In plaats van erger te voorkomen en daarnaar te handelen, wordt de kans op escalatie vergroot. Deze opzet van het sociaal domein bemoeilijkt niet alleen de verbinding met het zorgdomein (huisartsen, thuiszorg, (speciaal) onderwijs), maar werkt ook belemmerend in de samenwerking met verzekeraars. Uit meerdere gesprekken blijkt dat verzekeraars kritisch zijn over de wijze waarop gemeenten uitvoering geven aan de decentralisaties. De toegang, maar ook het ontbreken van bijvoorbeeld doelgroepenbeleid, zorgen ervoor dat een gemeenschappelijke grondslag voor samenwerking ontbreekt. Aan de andere kant zien we dat de capaciteit bij verzekeraars om deze samenwerking gestalte te geven, momenteel zeer beperkt is. Dit wordt door gemeenten als problematisch ervaren. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 9 De aanbevelingen 1. Toegang respijtzorg moet beter Respijtzorg kan in Nederland veel meer mantelzorgers helpen wanneer de toegang vanuit het sociaal domein verbetert. Gemeenten zouden in samenspraak met zorgprofessionals meer moeten investeren in passende respijtvoorzieningen op basis van behoeften van mantelzorgers en minder in een belastende en bewerkelijke toegang. 2.

Richten op behoefte doelgroepen Met een sterkere gerichtheid op de behoefte van doelgroepen komen gemeenten beter in positie om met zorgaanbieders en verzekeraars arrangementen te maken met een evenwichtige verdeling van kosten en opbrengsten. Een zo tot stand gebracht laagdrempelig arrangement van respijtvoorzieningen, kan voor gemeenten een belangrijke inspiratiebron zijn voor een - in zijn algemeenheid - toegankelijker sociaal domein met passender beheers instrumentarium. 3. Er is veel mogelijk binnen het stelsel Het stelsel met regelgeving uit vier wetten is zeker een obstakel; toch blijken er in de praktijk mogelijkheden te zijn om deze obstakels te overwinnen. Er is daarvoor niet alleen beweging nodig vanuit het sociaal domein, ook partijen in het zorgdomein moeten de aandacht voor mantelzorgers vergroten en meer investeren in samenwerking met de lokale voorzieningen van het sociaal domein. Zorgverzekeraars moeten dit bevorderen, faciliteren en hiervoor capaciteit vrij maken. 4. Goede voorbeelden in waaier gebruiken In deze rapportage worden vele aanbevelingen gedaan en voorbeelden beschreven die aanknopingspunten kunnen bieden voor iedereen die respijtzorg voor mantelzorgers wil versterken. Een aantal goede voorbeelden hebben wij geordend naar gemeenten, zorgaanbieders en verzekeraars opgenomen in een waaier die de voorbeelden overzichtelijk en tastbaar presenteert. 5.

Versterking respijtzorg moet in de praktijk gefaciliteerd worden Respijtzorg zal vooral in de praktijk verder versterkt moeten worden. De kennis en de tools zijn er. Dat geldt ook voor het commitment: iedereen ziet het belang van mantelzorgondersteuning en de noodzaak van respijtzorg daarbij. In de huidige situatie zijn de betrokken partijen echter niet vanzelfsprekend in positie om de inzet van respijtzorg voor mantelzorgers te versterken. De praktijkinterventies hebben laten zien dat verbetering kan worden bereikt wanneer een onafhankelijke partij zichtbaar maakt wat mantelzorgers in de betreffende gemeente nodig hebben en wat de belemmeringen zijn die zij moeten overwinnen om respijtzorg te krijgen. Partijen krijgen daarbij zicht op hun eigen en gezamenlijke mogelijkheden om tot oplossingen te komen. Daarom verdient het aanbeveling de inzet van de Minister om respijtzorg aan te jagen, voort te zetten door de inzet van faciliteiten die partijen helpen de belemmeringen in de praktijk op te lossen. 6. Acties om de versterking van respijtzorg voort te zetten Ik stel drie acties voor die de versterking van respijtzorg in Nederland verder kunnen versnellen. Ik heb deze acties met MantelzorgNL besproken en vindt dat deze organisatie hierbij een belangrijke rol zou moeten vervullen. 10 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 1.

Onderzoek en bewijsvoering Er moet aandacht besteed worden aan de randvoorwaarden voor een betere inzet van respijtzorg en de opbrengsten daarvan. Het ministerie is voornemens onderzoek te doen naar het niveau van mantelzorgondersteuning in gemeenten, hiervoor worden de acht ‘basisfuncties’ (aandachtsgebieden) als uitgangspunt gebruikt. Daarnaast verdient het aanbeveling een maatschappelijke businesscase te maken die de opbrengst van goed toegankelijke respijtvoorzieningen zichtbaar maakt. Dit geeft gemeenten en verzekeraars argumenten en handvatten voor een betere toeleiding naar respijtzorg. 2. Informatievoorziening Verspreiding van informatie over de ontwikkeling van respijtzorg in Nederland ondersteunt het aanjagen van verbetering. MantelzorgNL kan een belangrijke rol vervullen in het overdragen van de missie en goede voorbeelden van oplossingen voor een effectieve inzet van respijtzorg. 3. Verbetering van respijtzorg op lokaal niveau De inzichten en beweging die de landelijk respijtaanjager in gang gezet heeft moeten worden opgevolgd door lokale respijtaanjagers. Deze aanjagers hebben een lokaal netwerk en de positie om lokaal verandering te brengen. In regio’s trekken zij samen op in het gesprek met verzekeraars. In eerste instantie kan gestart worden met een beperkt aantal lokale aanjagers, op termijn kan dit opgeschaald worden naar andere enthousiaste gemeenten.

Voor de effectiviteit is het van belang dat de lokale aanjagers onderdeel uitmaken van een landelijk programma met een landelijke bestuurlijke ‘coalition of the willing’. Dit is de ruggensteun voor de lokale aanjagers daar waar zij gehinderd worden.. De lokale aanjagers moeten gekwalificeerd zijn voor de uitvoering van praktijkinterventies en gebruik maken van kennis en ervaring van andere projecten zoals ‘In voor mantelzorg thuis’ en ‘Samen ouder worden’. De lokale respijtaanjagers delen kennis en informatie in landelijke bijeenkomsten, onder leiding van de landelijke aanjager. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 11 Leeswijzer Dit is geen gebruikelijk onderzoeksrapport. Het is mijn rapport waarin ik als aanjager respijtzorg - in dialoog met het veld – in beeld breng wat er speelt rond respijtzorg in Nederland. Ik heb daarvoor onderzoek laten doen, waarmee we steeds meer zicht kregen op de mogelijkheden om respijtzorg in Nederland te versterken en de belemmeringen die er zijn te verminderen of weg te nemen. Het rapport is te lezen als een verslag van de aanjager, met bevindingen en aanbevelingen in drie lagen.

De drie lagen vallen samen met de onderzoekscycli van interactief actieonderzoek, waarbij het resultaat van elke cyclus werd getoetst met het veld: van de betrokkenen rond respijtzorg van mantelzorger, professional, beleidsmedewerker tot bestuurder en vertegenwoordiger van landelijke organisaties en VWS. De resultaten van de eerste cyclus, de oriëntatiefase, treft u aan in hoofdstuk 3 “Bevindingen en aanbevelingen van de oriëntatiefase”. Tijdens de oriëntatiefase ben ik door het land gereisd en heb met vele vertegenwoordigers van projecten en initiatieven met respijtzorg gesproken. De aanbevelingen uit de oriëntatiefase hebben vooral betrekking op de mogelijkheden en randvoorwaarden voor de inzet van respijtzorg. In de tweede fase werd onderzoek gedaan naar hoe in de praktijk aan deze randvoorwaarden wordt voldaan en waar deze belemmerd worden. In hoofdstuk 4 “Bevindingen en uitkomsten tweede fase”, leest u over deze tweede fase, waarin casussen uit verschillende gemeenten werden opgehaald en geanalyseerd om zicht te krijgen op de belemmeringen bij de inzet van respijtzorg in de gemeentelijke praktijk. In het hoofdstuk: “Samenvatting: conclusies en aanbevelingen” zijn de uitkomsten van beide fasen samengebracht tot een beschouwing over de belangrijkste knelpunten en verbetermogelijkheden van respijtzorg in Nederland.

In hoofdstuk 1 “Opdracht aanjager respijtzorg” en 2 “Verslag van de aanjager”, wordt mijn opdracht en aanpak als aanjager beschreven. In de bijlagen tenslotte, treft u een overzicht van mijn werkbezoeken als aanjager, de conclusies en aanbevelingen van het onderzoek naar krimpgebied-specifieke factoren van respijtzorg, de deelnemers aan de experttafels en een literatuurlijst aan. 12 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 1. Opdracht aanjager Respijtzorg 1.1 Programma Langer Thuis – respijtzorg Het programma Langer Thuis is op 18 juni 2018 gelanceerd als één van de onderdelen van het Pact voor de ouderenzorg. Het gezamenlijke streefbeeld is dat ouderen in hun eigen vertrouwde omgeving zelfstandig oud kunnen worden met goede kwaliteit van leven. Het programma draait om het verbeteren van drie belangrijke randvoorwaarden die bijdragen aan de kwaliteit van leven: goede ondersteuning en zorg thuis, ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers, en een geschikte woonsituatie. Bij elke randvoorwaarde hoort een actielijn. Dit adviesrapport geeft uitvoering aan het onderdeel respijtzorg van actielijn 2 | Mantelzorg en vrijwilligers in zorg en welzijn. Mantelzorgers spelen een onmisbare rol bij de ondersteuning en zorg voor hun naasten. Zo’n 10 procent van de mantelzorgers is echter overbelast.

Hetzelfde geldt, zij het in mindere mate, ook voor vrijwilligers die zich inzetten in de zorg voor ouderen. Mantelzorgers en vrijwilligers moeten weten dat ze er niet alleen voor staan. Hebben ze ondersteuning of respijtzorg nodig, dan willen we dat eenvoudig en snel kunnen bieden. 1.1.1 Definitie respijtzorg Het woord ‘respijt’ komt van het Latijnse woord respectus, dat ‘omkijken naar’ en ‘rekening houden met’ betekent (Veen & Van der Sijs, 1997). Daarmee kent ‘respijt’ dezelfde oorsprong als ons woord ‘respect’. In ons huidige taalgebruik staat respijt voor ‘tijd zolang als een handeling wordt opgeschort’, ‘tijd om te verpozen’ of ‘verademing’ (Van Dale, 1999). In relatie tot mantelzorg spreken we daarom over respijtzorg als een adempauze van de zorg, zodat de mantelzorger weer nieuwe energie kan opdoen. In de praktijk wordt respijtzorg ook wel mantelzorgvervanging genoemd. 1.1.2 Definitie mantelzorger Mantelzorg is de zorg en ondersteuning die partners, kinderen, familie, vrienden en andere bekenden aan een naaste verlenen. De officiële definitie zoals die in de Wmo gebruikt wordt, is: ‘Mantelzorg is zorg en ondersteuning die mensen vrijwillig en onbetaald verlenen aan mensen met fysieke, verstandelijke of (sociaal)psychische beperkingen in hun familie, huishouden of anderszins sociale netwerk.

Het gaat om hulp die de gebruikelijke hulp die in redelijkheid mag worden verwacht van partners, ouders, kinderen of andere huisgenoten overstijgt.’ Anders dan vrijwilligers kiezen mantelzorgers er niet voor om te gaan zorgen. Het overkomt hen omdat ze een emotionele band hebben met degene die zorg nodig heeft. 1.2 Opdracht en doelstellingen De aanjager respijtzorg heeft de opdracht te bevorderen dat meer mantelzorgers gebruik maken van respijtzorg om overbelasting te voorkomen. Samen met gemeenten, verzekeraars en aanbieders neemt zij de respijtzorg samen onder de loep om te bekijken hoe de respijtzorg beter ingericht kan worden en beter aansluit bij de wensen van de cliënten en mantelzorgers zelf. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 13 Bij aanvang van het aanjagerschap bestond de opdracht uit een zestal vragen, namelijk: 1. Breng samen met de gemeenten, zorgverzekeraars en zorgkantoren in kaart wat respijtzorg precies is en hoe respijtzorg in brede zin geregeld is (van dagbesteding tot intensieve logeerzorg) 2. Inventariseer de behoefte naar vormen van respijtzorg onder mantelzorgers. 3. Inventariseer onder gemeenten en zorgverzekeraars hoe respijtzorg nu wordt ingekocht en hoe het gebruik/de vraag ernaar is. 4. Stel verbeteringen voor in hoe respijtzorg beter kan. 5.

Stimuleer bij gemeenten en zorgverzekeraars dat de voorgestelde verbeteringen ook overgenomen worden (aanjaagfunctie). 6. Doe een voorstel hoe partijen beter van elkaar kunnen leren op basis van de werkzame elementen van goede respijtzorg. 2. Verslag van de aanjager Om een antwoord te kunnen geven op deze vragen heb ik ervoor gekozen om te starten met een oriëntatiefase (februari tot de zomer 2019) waarin ik me breed informeerde over ontwikkelingen en initiatieven rond respijtzorg in Nederland en het urgente belang van passende respijtzorg overal onder de aandacht heb gebracht. De oriëntatiefase gaf een scherp beeld van de stand van zaken rond respijtzorg; en van de initiatieven en belemmeringen die daarbij ervaren worden. Omdat uit de oriëntatiefase bleek dat de versterking van respijtzorg voor mantelzorgers vooral afhangt van het overwinnen van belemmeringen in de praktijk, is voor de tweede fase gekozen voor de uitvoering van praktijkinterventies, zoals verder uitgewerkt in hoofdstuk 3. 2.1 Literatuuronderzoek Er is veel kennis en informatie beschikbaar over respijtzorg. Organisaties als Movisie, MantelzorgNL en het SCP hebben al veel onderzoek gedaan naar dit onderwerp. De resultaten van deze onderzoeken geven inzicht in vele theoretische en praktische aspecten van respijtzorg. In bijlage 6 is een overzicht van literatuur opgenomen.

2.2 Oriëntatiefase Vanaf februari 2019 ben ik het land doorgereisd om op bezoek te gaan bij verschillende veldpartijen, zoals gemeenten, koepel- en brancheorganisaties, belangenbehartigers en aanbieders van respijtzorg. De keuze voor de veldpartijen heb ik deels gebaseerd op de uitnodigingen van de partijen zelf en deels op initiatief van de aanjager om reden van relevantie van de respondenten voor het onderwerp. De partijen door wie ik werd uitgenodigd wilden hun goede voorbeelden van respijtzorg presenteren óf juist de knelpunten aan de orde stellen en tot verbetering komen. Het overzicht van werkbezoeken is te vinden in bijlage 1. Ter ondersteuning van deze fase van het aanjagen heeft MantelzorgNL vijf landelijke bijeenkomsten georganiseerd over respijtzorg. Aan deze bijeenkomsten hebben professionals vanuit zorg, welzijn en het sociaal domein deelgenomen en is informatie uitgewisseld over ervaringen en mogelijkheden van respijtzorg. 14 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ De opbrengst van het veld- en literatuuronderzoek heeft tot een analyse geleid van de ontwikkelingen rond respijtzorg en de mogelijkheden deze aan te jagen. De analyse en concept aanbevelingen zijn door experts getoetst. Aan een expertisetafel hebben partijen deelgenomen als Actiz, Movisie, Spectrum Elan, Agora, Zilveren Kruis, Welzijn Lochem en Obelon.

Een schriftelijke bijdrage is geleverd door de ANBO en Mantelzorg NL. Op 21 juni 2019 heeft een landelijke bijeenkomst plaatsgevonden waar alle partijen zijn uitgenodigd die de afgelopen periode een bijdrage hebben geleverd aan de eerste aanbevelingen, dit is een mix van gemeenten, verzekeraars, aanbieders en mantelzorgers. Tijdens deze bijeenkomst zijn de concept aanbevelingen door middel van pitches en tafelgesprekken aangescherpt en is er draagvlak gecreëerd. De aanbevelingen uit de oriëntatiefase zijn weergegeven in bijlage 2. 2.3 Aanpak 2e fase Uit de oriëntatiefase bleek dat Respijtzorg vooral verbeterd kan worden door te bevorderen dat deze eerder, makkelijker en meer op maat kan worden ingezet. Er is vrijwel consensus over het gewenste perspectief, het probleem zit hem echter vooral in de realisatie ervan in het huidige speelveld. Het aanjagen van respijtzorg richtte zich daarom op de volgende elementen: 1. Voortbouwen op de bestaande consensus over betere inzet van Respijtzorg. De voorhoede nog zichtbaarder maken en in positie brengen ter inspiratie en versterking van de landelijke beweging. 2. Nadrukkelijker in beeld brengen van de uitvoeringsconsequenties van betere inzet van Respijtzorg en wat deze in de praktijk van de verschillende spelers vraagt. 3.

Een betere praktijk van Respijtzorg en de randvoorwaarden daarvoor bevorderen door het initiëren van maximaal vijf praktijkinterventies waarbij verzekeraars en gemeenten gezamenlijk experimenteren met de tijdige inzet van beter toegankelijke Respijtzorg op maat. Hierbij kan aangesloten worden bij bestaande goede voorbeelden en pilots zoals die van het programma ‘In voor mantelzorg’. 4. De resultaten uit de verschillende praktijksituaties analyseren op uitkomsten in termen van de gewenste inzet van respijtzorg (casuïstiek) en de randvoorwaarden daarvoor in termen van zorg, organisatie, toegang en bekostiging. 5. De uitkomsten toetsen aan - naar doelgroep samengestelde experttafels - en vervolgens aan stakeholders op een in samenspraak met VWS bepaalde wijze. 6. De uitkomsten van de praktijkinterventies presenteren aan het veld en het agenderen van de randvoorwaarden voor het succesvol navolgen van de goede voorbeelden. 7. Het vertalen van de uitkomsten en randvoorwaarden in beleidsaanbevelingen en deze - na toetsing met het veld en experts- aanbieden aan de Minister. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 15 Aanpak tweede fase schematisch Toelichting schema In dit schema wordt in beeld gebracht dat de uitkomsten van praktijkinterventies de basis vormden van fase 2 van de aanjager. De analyse van ca.

50 casussen in vijf gemeenten leidde tot een analyse van de belemmeringen bij de inzet van respijtzorg. De analyse van alle casussen werd getoetst in ‘experttafels’, die naar relevante doelgroepen werden samengesteld. Tevens werden de uitkomsten van het Spectrum onderzoek naar krimpgebied-specifieke factoren in de analyse meegenomen. Na de toetsing in experttafels werden de uitkomsten landelijk gepresenteerd. 2.4 Specifieke aandachtsgebieden van de aanjager Krimpgebieden In de opdracht is specifiek aandacht gevraagd voor de krimpgebieden. Hiervoor heeft Spectrum Elan een onderzoek gedaan in de krimpgebieden van de provincie Gelderland, namelijk Achterhoek, Rivierenland en Veluwe. Bij de selectie van de gebieden zowel als de uitvoering en analyse van het onderzoek is bevorderd dat de resultaten zoveel mogelijk van toepassing zullen zijn op alle krimpgebieden in Nederland. De uitkomsten zijn verwerkt in dit rapport en te vinden in de bijlage. Tevens is een van de praktijkinterventies uitgevoerd in een krimpgebied, om specifieke leerpunten voor de versterking van respijtzorg in krimpgebieden te verwerven. Respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie Om de specificiteit van respijtzorg voor mantelzorgers van dementerende patiënten in beeld te krijgen is geput uit de betreffende casussen.

Daarnaast zijn casussen verworven en geanalyseerd uit het databestand van Tao of Care van Anne-Mei Thé, hoogleraar langdurige zorg en dementie. In een werkbijeenkomst van deskundigen van Alzheimer Nederland, Dementie Netwerk Nederland en Tao of Care werden de aanbevelingen voor respijtzorg voor mantelzorgers die te maken hebben met dementerende patiënten, getoetst. Vanuit het veld is de vraag gekomen om ook specifiek aandacht te hebben voor mantelzorgers met maatschappelijke achterstanden, zoals groepen migranten, laaggeletterden en mensen met geringe gezondheidsvaardigheden. In zowel de regiebijeenkomsten als in de praktijkinterventies van de tweede fase zijn verschillende casussen van mantelzorgers met maatschappelijke achterstanden geanalyseerd. Tevens is er vanuit de literatuur kennisgenomen van dit aandachtsgebied en zijn de aanbevelingen hierop getoetst. Aug. Sep. Okt. Nov. Dec. Praktijkinterventies Experts Stakeholders Brede consutatie Experttafels dementiemensen met een beperking GGZ Mantelzorg journey Bespreken uitkomsten en aanbevelingen Literatuur onderzoek specifieke factoren krimpgebieden Randvoorwaarden Vaststellen aanbevelingen Toetsing rapportage en aanbevelingen Rapportage Rapportage aan de Minister 16 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 3.

Bevindingen en aanbevelingen oriëntatiefase (februari – juni) 3.1 Bevindingen Er is veel beweging als het gaat om de versterking en ondersteuning van mantelzorgers en de inzet van respijtzorg. Er zijn veel initiatieven, er is grote betrokkenheid en veel onderzoek en publicaties. Ondersteuning van mantelzorgers is dan ook al meer dan een decennium een belangrijk beleidsthema. Deze vaststelling geeft aanleiding tot de vraag wat de reden is dat al die initiatieven en door onderzoek verworven kennis door de jaren heen, kennelijk nog niet hebben geleid tot de gewenste praktijk. Voor het aanjagen is het antwoord op deze vraag van belang om een effectieve route naar een betere praktijk te bepalen. Er blijken de volgende factoren van belang: 1. Losstaande initiatieven Veel initiatieven en goede voorbeelden zijn en blijven op zichzelf staand. Het zijn initiatieven van betrokken professionals en bestuurders die willen voorzien in een geconstateerd tekort. Het is aan hun persoonlijke inzet te danken dat er ruimte voor de projecten is gekomen. Hierdoor zijn deze echter tevens kwetsbaar en leiden ze nauwelijks tot bredere navolging. 2. Weinig aansluiting met de vraag De initiatieven zijn vaak aanbodgericht.

Ze beginnen bij een idee voor een extra voorziening (een vorm van respijtzorg, een loket, procedure of een functionaris) en vinden daardoor vaak moeilijk aansluiting bij de behoefte en vraag van mantelzorgers. 3. Structurele belemmeringen Goede inzet van Respijtzorg wordt belemmerd door de wijze waarop de professionele zorg en hulp is georganiseerd. De bekostiging en verantwoording van de zorg is vooral gebaseerd op geïndiceerde diensten als reactie op een vraag. Daardoor zijn zorg- en hulpverleners gericht op door indicaties verantwoorde handelingen en mist men de bredere, anticiperende aandacht die nodig is voor de tijdige inzet van Respijtzorg. Mantelzorgers zelf stellen meestal te laat of geen vraag. De mantelzorger wordt daarom niet tijdig gezien. Ook bij de inzet van Respijtzorg zijn de indicaties gericht op de zorgbehoevende. Dit is verklaarbaar omdat het gaat om het vervangen van de zorg die nodig is. De behoefte van de mantelzorger aan vormen van Respijtzorg krijgt onvoldoende aandacht. De voorzieningen die wij verstaan onder het sociale domein zijn vaak onvoldoende in positie. Het sociale domein is relatief jong en - om kosten te beheersen - meestal met een toegangsorganisatie uitgerust die juist bedoeld is om de vraag te beheersen. Een dergelijke opzet verhoudt zich slecht met het bereiken van mantelzorgers die meestal geen vraag stellen.

Daarnaast is het sociale domein uit positie omdat zij afhankelijk is van goede samenwerking met het zorgdomein waar de patiënt en mantelzorgers meestal het eerst in beeld zijn. De samenwerking zorg en sociaal domein is nog in ontwikkeling. Dat een goede inzet van Respijtzorg consequenties heeft voor de organisatie van de toegang van zowel het zorg als sociaal domein, wordt nog weinig onderkend. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 17 4. Beperkt toepasbare kennis Veel literatuur over mantelzorg en Respijtzorg gaat voorbij aan deze structurele belemmeringen en is daardoor beperkt toepasbaar. Er is daarom een kloof tussen het met onderzoek onderbouwde perspectief op Respijtzorg enerzijds en de positie gebonden belemmeringen waar gemeenten, verzekeraars en professionals mee te maken hebben, anderzijds. Over het beoogde perspectief bestaat brede consensus, bij de realisatie ervan werkt het speelveld met zijn domein specifieke regels en belangen, tegen. Conclusies Verbetering van respijtzorg kan vooral bereikt worden door te bevorderen dat deze eerder, makkelijker en meer op maat kan worden ingezet. Over dit perspectief bestaat brede consensus, maar de realisatie ervan is moeilijk, vooral omdat spelers met verschillende verantwoordelijkheden en domeinen dit samen mogelijk moeten maken.

Zij hebben daarvoor een gemeenschappelijke visie nodig en de bereidheid om ruimte te maken in regelgeving. Dit is geen gemakkelijke opgave zeker wanneer de grenzen tussen de domeinen voorwerp van discussie zijn, zoals helaas al het geval is. Er is binnen de huidige regelgeving echter wel al veel mogelijk, zoals is gebleken uit de vele initiatieven die door de aanjager bezocht zijn. Deze bevindingen leiden tot aanbevelingen die in het volgende hoofdstuk beschreven staan en een aanpak voor de tweede fase van het aanjagerschap. 3.2 Aanbevelingen oriëntatiefase Op het moment dat er een diagnose of zorgvraag gesteld wordt bij een cliënt, is er meestal ook al een mantelzorger. De mantelzorger is er zelfs nog eerder: in de aanloopperiode totdat een diagnose of zorgvraag gesteld wordt. Dan al is ‘de mantelzorgreis’ gestart, parallel aan de reis die de cliënt maakt. Het is van belang dat de mantelzorger tijdig in beeld is en dat duidelijk is wat deze in de verschillende fasen van de reis nodig heeft om overbelasting te voorkomen. De aanbevelingen voor passende respijtzorg zijn vanuit dit uitgangspunt van de mantelzorger opgebouwd. De aanbevelingen starten bij de mantelzorger en lopen vervolgens van de toegang naar het aanbod en de randvoorwaarden in regelgeving en bekostiging. Schema: De kwesties in niveaus geordend 1.

Vraagzijde Uit veel onderzoek blijkt dat de vraag naar respijtzorg vaak niet of te laat gesteld wordt. 2. Toegang De beschikbaarheid en toegankelijkheid van respijtzorg blijkt een obstakel voor het gebruik te zijn. 3. Aanbod Het aanbod sluit niet altijd aan bij de wensen van cliënten en mantelzorg. 4. Systeem De bekostiging blijkt een obstakel (WLZ/ZVW/WMO) WMO Respijtzorg Mantelzorg Patiënt WLZ Respijtzorg Jeugdwet Respijtzorg ZVW Respijtzorg 4. 3. 2. 1. 18 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 1. Hoe kan bevorderd worden dat respijtzorg beter en tijdig wordt ingezet? Aanbeveling 1: Op het moment dat de diagnose of zorgvraag van de cliënt wordt gesteld moet er ook aandacht voor de mantelzorg zijn. • De mantelzorg moet direct de aandacht hebben in het zorgproces: bij de planvorming, de uitvoering en de evaluatie. • Hiervoor moet worden aangesloten bij de ontwikkelingen die er al zijn en versterkt worden ingezet op training en bewustwording van professionals, zoals huisartsen, Wmo consulenten, wijkverpleegkundigen, transferverpleegkundigen en welzijnsmedewerkers. Aanbeveling 2: Aansluiten bij de landelijke campagne van Mantelzorg NL 2020 voor meer ‘naamsbekendheid’ en bewustwording. • Meer specifieke aandacht voor respijtzorg • Het inzetten van tools en formats om deze campagne gemeentelijk of regionaal in te steken, eventueel met behulp van een regionale aanjager respijtzorg. 2.

Hoe kan de beschikbaarheid en toegankelijkheid van respijtzorg verbeterd worden? Aanbeveling 3: Respijtzorg moet direct ingezet kunnen worden op het moment dat dit nodig is. • Door de inzet van Respijtzorg direct mogelijk te maken en niet te belasten met trage en belastende toegangsprocedures. • Door mogelijk te maken dat een brede variatie aan ondersteuning als Respijtzorg kan worden ingezet van logeervoorzieningen tot tijdelijke extra huishoudelijk ondersteuning of hulp van een vrijwilliger thuis. • Ruimte hiervoor te maken bijvoorbeeld door de financiering en verantwoording achteraf te regelen en het geld voor respijtzorg vanuit de financieringsstelsels (Wmo, Wlz, Zvw , Jeugdwet) lokaal ‘vrij’ in te mogen zetten voor tijdige, flexibele Respijtzorg op maat. Aanbeveling 4: Het moet beter bekend zijn hoe en op welke plek respijtzorg aangevraagd kan worden. • Door te bevorderen dat zorgverleners lokaal op de hoogte zijn van de respijtvoorzieningen door de stelsels heen. • Door de verwijzing naar Respijtzorg te vereenvoudigen, bijvoorbeeld door het aanstellen van een verantwoordelijk hulpverlener respijtzorg waar direct naar verwezen kan worden • Door het versterken van de lokale informatievoorziening, bijvoorbeeld door een sociale kaart/ respijtwijzer van de gemeente of regio die inzicht geeft in de beschikbare respijtzorg. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 19 3.

Wat is er nodig om het huidige aanbod beter te laten aansluiten bij de wensen van cliënten en mantelzorgers? Aanbeveling 5: De mantelzorger moet eerder in beeld zijn en zijn/haar eigen wensen, behoeften en voorkeuren tijdig kunnen bespreken. • Door tijdige aandacht en monitoren van de mantelzorg door de zorgverlener. • Door een ‘breed keukentafelgesprek’ waarbij ook aandacht is voor de levensloop van de mantelzorger en de benodigde respijtzorg • Door de vitaliteit en veerkracht te versterken, want na de respijtzorg volgt altijd weer de realiteit van de druk van de zorgbehoefte van de naaste. • Door de mantelzorg voortdurend te monitoren, omdat de situatie telkens wijzigt, zelfs na het einde van het zorgproces door herstel of overlijden van de cliënt. Aanbeveling 6: Meetbaar maken van het effect van de inzet van respijtzorg om tot verbetering van aanbod te komen. • Een tijdige en passende inzet van Respijtzorg biedt ook betere aanknopingspunten voor het meten van doelmatigheid en effect. Het zichtbaar maken van de meerwaarde van Respijtzorg zal motiveren om deze nog beter in te zetten. 4. Wat is er nodig om de bekostiging en verantwoording aan te laten sluiten bij een goede inzet van respijtzorg? Aanbeveling 7: Het optimaliseren van de huidige mogelijkheden door het creëren van goede samenwerking tussen gemeenten en verzekeraars binnen de bestaande systeemgrenzen.

• Preventie een gedeelde verantwoordelijkheid maken • Garant stellen voor respijtzorg, door bijvoorbeeld één pot respijtgeld te maken waardoor verantwoording achteraf mogelijk is. • Aansluiten bij experimenten met gezamenlijke populatiebekostiging – vanuit gemeente/ WLZ/ZVW en Value Based Healthcare Aanbeveling 8: De inzet van bovengemeentelijke of regionale respijtvoorzieningen verbeteren, omdat cliënt, mantelzorger en voorziening vaak geografisch gescheiden zijn. • Voor deze populatie gezinsvolgend budget creëren, met gemeente-onafhankelijke, regelvrije zone • Mogelijkheden van verevening achteraf tussen gemeenten bekijken Aanbeveling 9: Aanbieders de ruimte geven voor de inzet van respijtzorg, zonder aan betaaltitels vast te zitten. • Door bijvoorbeeld ‘mixed finance’ vanuit de verschillende stelsels met bekostiging en verantwoording achteraf 20 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Aanbeveling 10: Over de gewenste aanpassingen in het beleid, regelgeving en bekostigingssysteem om de belemmeringen voor de inzet van respijtzorg weg te nemen, zal de aanjager de Minister adviseren. 4. Bevindingen en uitkomsten 2e fase (juli – nov) 4.1 Praktijkinterventies Bij de praktijkinterventies in Rotterdam, Dordrecht, Almere en Lochem zijn door Obelon met professionals en mantelzorgers 37 casussen in beeld gebracht.

Er zijn drie casussen ingebracht door Tao of Care en 7 door mantelzorgconsulenten van Lisse en Hillegom. In totaal zijn er dus 47 casussen beschreven van mantelzorgers die respijtzorg nodig hadden en daar al dan niet in zijn voorzien. De 47 casussen hebben een variatie in kenmerken die globaal overeenkomen met kenmerken van zorgbehoevenden en mantelzorgers die landelijk bekend zijn. Zo is het grootste deel van de zorgbehoevenden (66%) 65 jaar en ouder en is de meest voorkomende aandoening dementie (32%), gevolgd door kwetsbaarheid door ouderdom (17%). Daarnaast is ongeveer de helft van de mantelzorgers tussen de 24 en 65 jaar en zijn de mantelzorgers meestal vrouwen (64%). In meer dan de helft (59%) van de gevallen is de mantelzorger de partner van de zorgbehoevende en in de overige gevallen zijn dit met name overige familieleden. De intensiteit van de mantelzorg is in de casuïstiek voornamelijk meer dan 24 uur per week (72%). Naast deze intensieve zorg is ongeveer de helft van de mantelzorgers werkend (55%). In de meeste gevallen (72%) is de mantelzorger inwonend met degene waarvoor hij/zij zorgt. De meeste casussen zijn recent, maar wel meestal afgerond. In een aantal gevallen konden er door de praktijkinterventie beperkingen voor de inzet van respijtzorg direct worden weggenomen.

4.2 Analyse casuïstiek praktijkinterventies Algemeen Uit de casussen komt – afgezien van de goede voorbeelden - over het algemeen een grote kloof naar voren tussen de mantelzorger die respijtzorg nodig heeft en de beschikbare voorzieningen. In het bijzonder geldt dit voor respijtvoorzieningen van het sociaal domein. Alleen mantelzorgers met professionele ondersteuning, of die zelf goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden in hun gemeente en de wegen naar ondersteuning goed weten te bewandelen, hebben kans op tijdige toegang. De toegang is voor respijtzorg cruciaal, omdat de mantelzorger die zover is om zelf hulp te vragen, vaak al overbelast is en de extra belasting van een aanvraagprocedure niet meer verdraagt. Gemeenten hebben functionarissen aangesteld en procedures ingezet om respijtzorg te kunnen inzetten. De nadruk ligt daarbij overwegend op het bepalen of een aanvrager van respijtzorg voldoet aan de gestelde voorwaarden. Een begrijpelijke opzet, zeker omdat de druk op de middelen van gemeenten groot is. In de casussen uit de praktijkinterventies zien we echter dat deze toegangsconstructies een goede inzet van respijtzorg in de weg staan. Mantelzorgers komen immers meestal niet met een vraag, zeker niet aan een loket.

Het is tekenend dat veel van de wijkverpleegkundigen van de thuiszorgorganisaties die wij Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 21 spraken, aangeven de inzet van het sociale domein al niet meer te overwegen. Als redenen geeft men aan dat de Wmo consulent niet bereikbaar is, de procedure te bewerkelijk is, te lang duurt en vooral slecht is voor de mantelzorger die hierdoor het laatste zetje krijgt en omvalt. Met alle gemeenten waar praktijkinterventies werden uitgevoerd werd dit toegangsvraagstuk in beeld gebracht en besproken. Gemeenten onderkennen meestal het vraagstuk, maar zien vaak geen alternatief. Een gemeente ziet de slechte toegang als een onontkoombaar gevolg van het stelsel. Een ruimhartiger toegang voor mantelzorgers geeft immers kostenstijging bij de gemeente en opbrengst bij de verzekeraar. Dat is voor de gemeente niet houdbaar, vindt men. Bij een andere gemeente bleek de slechte toegang een onbedoeld effect van de organisatie van de beleidsuitvoering. Men was zich niet bewust dat men Wmo consulenten in de positie van toegangsbewaking had geplaatst en dat de toegang daarmee zo moeilijk was geworden. De Wmo consulenten zelf vertelden last te hebben van een rolconflict omdat ze niet naast maar tegenover de mantelzorger moeten staan en hun aanvraag moeten beoordelen.

Een van de gemeenten had dit probleem minder doordat ze een zorginhoudelijke organisatie voor de bemiddeling, ondersteuning en toegang voor mantelzorgers, hadden ingeschakeld. Deze organisatie levert wel een ondersteunende rol voor mantelzorgers en benutten hun zorginhoudelijke expertise in combinatie met veel kennis van regelgeving. Een andere gemeente heeft baat bij een goed georganiseerde eerste lijn waarmee een aantal werkzame afspraken zijn gemaakt, waardoor er verkorte routes naar respijtvoorzieningen van de gemeente zijn ontstaan. De casussen leverden zonder uitzondering goede en nuttige gesprekken op. Bij een gemeente werd direct besloten met Wmo consulenten in gesprek te gaan om de toegang te verbeteren en betere feedback op de beleidsuitvoering te krijgen. Bij een andere gemeente werden ter plekke samenwerkingsafspraken gemaakt tussen vertegenwoordigers van het sociale en zorgdomein. Een gemeente kaartte knelpunten aan voor respijtzorg in de Wet Langdurige zorg. Tenslotte verwees een gemeente naar de overheid, omdat ze het probleem en de oplossing in het stelsel zien. Respijtzorg moet vanuit een portemonnee betaald worden aldus deze gemeente, anders blijft het probleem dat de baten van een investering, niet bij de investeerder terecht komen.

Naar een typologie van de casuïstiek Per praktijkinterventie werden casussen geanalyseerd en besproken in een gemeentelijke regiegroep. Op basis van deze analyses, de resultaten van de besprekingen uit de regiegroepen en een landelijke toetsing, is hieronder een typering van de casussen gemaakt waarbinnen het overgrote deel van de casuïstiek is in te delen. De hier volgende beschrijvingen zijn dus geen casusbeschrijvingen, maar een beschrijving van de kenmerken van de meest voorkomende typen mantelzorgers. 1. Oudere mantelzorger met dementerende of kwetsbare partner (9 keer) Wanneer bij een ouder echtpaar een van beide dementerend of om andere redenen kwetsbaar wordt gaat dit meestal geleidelijk en zorgt de partner als vanzelfsprekend voor zijn/haar echtgenoot. Door de geleidelijke toename van de klachten is het voor de mantelzorger moeilijk om te beseffen, laat staan aan te geven, wat de grens van belasting is en wanneer respijt nodig is om overbelasting te voorkomen. Vaak wordt ook het netwerk steeds beperkter waardoor de belasting op de mantelzorg toeneemt. Belangrijk bij dementie is de intimiteit, kwetsbaarheid en 22 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ mogelijk schaamte waarmee deze gepaard kan gaan. Mede uit angst voor uithuisplaatsing, scheiding van de partner kan er een beschermende, afhoudende attitude bij de mantelzorg ontstaan.

Voor de signalering van de behoefte aan respijtzorg zijn de professionals die de zorg voor de dementerende dragen dan ook essentieel. Wanneer te laat gesignaleerd wordt, is overbelasting met gevolgen voor de gezondheid van de -vaak eveneens- oudere mantelzorger, een groot risico. Bekend is dat wanneer de mantelzorger echt omvalt, pas zichtbaar wordt hoeveel zorg er voor de partner nodig is. Aanbevelingen voor respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie a. W anneer je eerder wilt zijn: bevorderen dat zorgprofessionals (bv huisarts, thuiszorg of dementie specifiek casemanager) meer aandacht hebben voor het informele netwerk van de zorgbehoevende. Zorgen dat zorgprofessionals bekend zijn met de beschikbare respijtvoorzieningen en deze zo direct mogelijk kunnen inschakelen. b. W anneer je respijtzorg sneller en makkelijker wilt inzetten: Zorgprofessionals de mogelijkheden geven om zelf respijtzorg toe te kennen, of deze gemakkelijk (bekende contactpersonen, korte procedures) te laten inzetten. Zorgen dat passende respijtvoorzieningen beschikbaar en snel toegankelijk zijn. c. W anneer je respijtzorg meer op maat wilt inzetten: Sluit aan bij de behoefte: voor mantelzorgers van mensen met dementie is in veel gevallen een tijdelijke planbare volledige overname van de zorg thuis passend. Er zijn beperkingen in de mogelijkheden van logeervoorzieningen voor deze doelgroep.

Deze hangen samen met de mogelijkheden van de dementerende zelf en met de mogelijkheden van de logeervoorzieningen. 2. Oudere mantelzorger van partner in palliatieve fase (4 keer) Specifiek in de palliatieve fase is er een enorme belasting voor de mantelzorger. De zorgtaken voor de mantelzorger verzwaren en daarnaast ontstaat er zware mentale druk door het naderende einde van de partner. In verschillende casussen zijn voorbeelden dat er juist in deze fase een grote behoefte is aan respijtzorg door bijvoorbeeld de inzet van planbare volledige overname van zorg, of het in gezamenlijkheid uitvoeren van de zorgtaken. Doordat het om de palliatieve fase gaat is het extra belangrijk dat dit dan snel kan worden ingezet. Dat is in de huidige praktijk echter nog nauwelijks realistisch. Ook na het overlijden is er vaak nog behoefte aan ondersteuning/nazorg. Vaak stopt de ondersteuning volledig doordat deze voor de echtgenoot was. Echter, mantelzorgers zijn niet direct mantelzorger af. Aanbeveling passend bij deze mantelzorgers a. Wanneer je eerder wilt zijn: Bijna altijd is er al een fase van ziekte voor de palliatieve fase. Daar dient te worden aangesloten bij de doelgroep door bijvoorbeeld zorgprofessionals, werkgevers of welzijnsorganisaties. b.

W anneer je respijtzorg sneller en makkelijker wilt inzetten: Specifieke verkorte procedures voor respijtzorg in de palliatieve fase ontwikkelen c. W anneer je respijtzorg meer op maat wilt inzetten: Creëer mogelijkheden om aan te sluiten bij de behoefte door vrij inzetbare budgetten voor de zorgverleners die al betrokken zijn bij de casus. Om te voorkomen dat er in de palliatieve fase nog meer ‘nieuwe’ mensen aan het bed verschijnen. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 23 3. Werkende ouders met kind met intensieve zorgvraag (5 keer) Binnen een gezin met een kind met een intensieve zorgvraag is het voor ouders moeilijk om alles zo te plannen dat kind voldoende zorg krijgt. Het plannen van de zorg en aandacht voor het kind heeft dan ook dagelijks prioriteit. Wanneer er sprake is van andere kinderen in het gezin staan deze vaak ook in het teken van de zorg voor broer of zus. Ouders worden te laat als mantelzorgers gezien en krijgen geen ondersteuning. Structurele voorzieningen die gelden als respijt voor de ouders komen vaak uit de normale zorg voor het kind, zoals dagbesteding. Incidenteel is er een specifieke behoefte om bijvoorbeeld op vakantie te gaan. In veel gevallen wordt hierin nog voorzien door particuliere en vrijwillige initiatieven. Aanbeveling passend bij deze mantelzorgers a.

W anneer je eerder wilt zijn: Aansluiten bij de doelgroep; werkgevers stimuleren om het gesprek met hun werknemer te voeren over de mantelzorgtaken en op de hoogte houden van de mogelijkheden van respijtzorg en jeugdhulpprofessionals stimuleren om naar het systeem van de jeugdige inclusief mantelzorg te kijken. b. W anneer je respijtzorg sneller en makkelijker wilt inzetten: Werkgevers en jeugdhulpprofessionals de ruimte geven om zelf respijtzorg in te zetten (bijvoorbeeld door breed aanbod algemene voorzieningen), of dit makkelijk te laten doen. c. W anneer je respijtzorg meer op maat wilt inzetten: Creëer mogelijkheden om aan te sluiten bij de behoefte; voor dit type mantelzorger kan dat zeer uiteenlopend zijn, bijvoorbeeld huishoudelijke hulp, tijdelijke logeervoorziening of vrijwillige inzet. 4. (deeltijd) Werkende zoon/dochter die zorgt voor alleenstaande ouder (12 keer). In het geval van een alleenstaande ouder met een zorgbehoefte is in veel gevallen de (schoon) zoon of (schoon)dochter de mantelzorger. In de casuïstiek valt op dat het in bijna alle gevallen de (schoon)dochter is. In de praktijk betekent dit vaak een verantwoordelijkheid voor zowel het regelen van formele hulp en het zelf voorzien in de informele hulp voor de ouder. Samen met een baan en een eigen gezin is dit een grote belasting.

Respijtaanbod weet deze mensen vaak niet te bereiken omdat zij geen tijd maken of hebben om aan hun eigen behoefte te denken. Passende vormen zijn incidenteel logeervoorzieningen zodat dochter bijvoorbeeld met eigen gezin op vakantie kan. Daarnaast kan er worden gedacht aan verlichting van administratieve regeldruk en vrijwilligersinzet. Aanbeveling passend bij deze mantelzorgers a. W anneer je eerder wilt zijn: Aansluiten bij de doelgroep; werkgevers stimuleren om het gesprek met hun werknemer te voeren over de mantelzorgtaken en op de hoogte houden van de mogelijkheden van respijtzorg en zorgprofessionals stimuleren om naar het systeem van de oudere inclusief mantelzorg te kijken. b. W anneer je respijtzorg sneller en makkelijker wilt inzetten: Werkgevers en zorgprofessionals de ruimte geven om zelf respijtzorg in te zetten (bijvoorbeeld door breed aanbod algemene voorzieningen), of dit makkelijk te laten doen. c. W anneer je respijtzorg meer op maat wilt inzetten: Creëer mogelijkheden om aan te sluiten bij de behoefte; voor dit type mantelzorger kan een tijdelijke logeervoorziening zijn, zodat de mantelzorger met eigen gezin op vakantie kan. Daarnaast is het verlichten van het regelwerk vaak ontlastend. 24 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 5.

(deeltijd) Werkende man/vrouw die zorgt voor echtgenoot (9 keer) Wanneer er sprake is van jong dementerenden of bijvoorbeeld NAH na een trauma legt dit direct groot beslag op de werkende echtgenoot. Psychisch vraagt dit vaak ook veel doordat de partner verandert. Ook moet er praktisch veel worden geregeld. Afhankelijk van de behoefte zou respijtzorg voor beide zaken helpend kunnen zijn. Aanbeveling passend bij deze mantelzorgers a. W anneer je eerder wilt zijn: Aansluiten bij de doelgroep; werkgevers stimuleren om het gesprek met hun werknemer te voeren over de mantelzorgtaken en op de hoogte houden van de mogelijkheden van respijtzorg en zorgprofessionals stimuleren naar het systeem van de oudere inclusief mantelzorg te kijken. Wanneer het bijvoorbeeld gaat om een trauma zou hier bij de revalidatie al mee gestart moeten worden. b. W anneer je respijtzorg sneller en makkelijker wilt inzetten: Werkgevers en zorgprofessionals de ruimte geven om zelf respijtzorg in te zetten (bijvoorbeeld door breed aanbod algemene voorzieningen), of dit makkelijk te laten doen. c. W anneer je respijtzorg meer op maat wilt inzetten: Creëer mogelijkheden om aan te sluiten bij de behoefte; voor dit type mantelzorger kan dit het verlichten van het regelwerk zijn, maar ook huishoudelijke hulp of planbare extra zorg voor de echtgenoot.

4.3 Doelgroep specifieke factoren Respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie Een dementerende partner, ouder of naaste vraagt veel van mantelzorgers. En steeds meer mensen krijgen hier de komende jaren mee te maken. Zoals bij alle mantelzorg is de belasting van mantelzorgers ook hier sterk afhankelijk van de kwaliteit van zorg. In ons gesprek met deskundigen tijdens de experttafel dementie bleek hoezeer dementiezorg en mantelzorg verweven zijn. En daar blijkt een wereld te winnen. Zo zijn de experts het ermee eens dat ondersteuning en zorg bij dementie, gericht moet zijn op het hele netwerk en deze in staat moet stellen zo goed mogelijk om te gaan met de beperkingen die dementie met zich meebrengt. Er moet gewaakt worden voor medicalisering en vooral hulp zijn om het eigen leven op gang te houden. In de huidige praktijk zijn in eerste instantie de huisarts, thuiszorg en casemanagers dementie belangrijke voorzieningen, maar voorzien onvoldoende in de steun aan het netwerk die nodig is. Door de schaarse beschikbaarheid van de casemanager dementie, dreigt deze te reduceren tot een beoordelaar van het moment dat thuis wonen niet meer kan en opname nodig is. Experts zijn het ermee eens dat de behoefte moet bepalen met welke frequentie een casemanager langskomt en niet een regelmaat uit schaarste van aanbod.