22.2 Per Saldo - Rapport aanjager respijtzorg clemence ross.pdf

Elke dementerende is anders en er moet direct aandacht en steun zijn om het netwerk in staat te stellen zo normaal mogelijk verder te leven. De experts vinden bovendien dat casemanagers te veel op de patiënt zijn gericht. Een ‘sociale benadering’ levert veel op. Vooral veel kwaliteit van leven en minder verpleeghuiszorg. Het vraagt veel van de huidige infrastructuur van zorg en ondersteuning om deze hulp te leveren. Respijtzorg kan van grote betekenis zijn als er geschikt voorzieningen zijn en deze in een passend arrangement toegankelijk zijn. Meer dan de helft van de mantelzorgers had meer respijtzorg nodig, dan zij hebben gekregen. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 25 De deelnemers aan de experttafel signaleren een groot tekort aan ondersteuning van mensen met dementie met een niet-westerse achtergrond. Er is een groot gebrek aan casemanagers en ondersteuners met een niet-westerse achtergrond die deze groepen kunnen bereiken en van betekenis kunnen zijn. Bij uitstek voor mensen met dementie is cultuurverschil een belangrijk obstakel. Respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met een beperking en ggz. Ook bij mantelzorgers van mensen met een beperking of mensen met ggz problemen is er een sterke verwevenheid van mantelzorg, respijtzorg met de kwaliteit van de zorg voor de cliënt.

De deelnemers aan de tafels met experts van deze doelgroepen luiden de noodklok over de verslechterde situatie voor deze cliënten sinds de decentralisaties. Het verdwijnen van ‘begeleiding thuis’ is een belangrijke verarming van de ondersteuning aan deze groepen, die mantelzorgers sterk belasten. Hetzelfde geldt voor de infrastructuur van informele zorg en vrijwilligersorganisaties voor mensen met een beperking die met de decentralisaties hun financiering verloren vanuit de A WBZ, omdat gemeenten deze financiële steun niet wilden voortzetten. Het is paradoxaal dat met de decentralisaties die gericht zijn op het realiseren van betere lokale ondersteuning, de informele infrastructuur en begeleiding thuis die beiden erg belangrijk zijn voor de mantelzorg, verzwakt raken. Daarnaast signaleren de experts een afname van kwaliteit van zorg door de lage tarieven in de Wmo voor jeugdzorg. Paradoxaal is eveneens dat deze ontwikkelingen tot gevolg hebben dat veel informele zorg naar professionele zorg wordt geduwd. In het bijzonder waar het gaat om de Jeugdwet signaleren de experts het probleem van de definitie van mantelzorger. Zwaarbelaste ouders van kinderen met gedragsproblematiek komen bijvoorbeeld niet in aanmerking voor steun in de vorm van oppas, omdat zowel gemeenten als verzekeraars dit als reguliere opvoedingsplicht zien.

Een PGB kan een belangrijke rol vervullen voor mantelzorgers die hun werk afbouwen om voor hun naaste te kunnen zorgen. De experts signaleren echter dat het gebruik afneemt omdat dit steeds meer wordt gezien als ‘eigen kracht’. De door de experts geschetste ontwikkelingen voor deze doelgroepen tekenen schril af tegen de algemene wens om hun mantelzorgers beter te ondersteunen. De verslechtering in vooral de ondersteuning van de informele zorg en de begeleiding thuis, raken immers direct mantelzorgers. Respijtzorg is vooral voor ouders met kinderen die ggz problemen of een beperking hebben, nog eens extra moeilijk omdat zij niet als mantelzorgers worden gezien. 4.4 Krimpgebied specifieke factoren In de opdracht is specifiek aandacht gevraagd voor de krimpgebieden. Hiervoor heeft Spectrum Elan een onderzoek gedaan in de krimpgebieden van de provincie Gelderland. Bij de selectie van de gebieden zowel als de uitvoering en analyse van het onderzoek is bevorderd dat de resultaten zoveel mogelijk van toepassing zullen zijn op alle krimpgebieden in Nederland. Gelderland kent twee krimpregio’s: de Liemers en de Achterhoek. In deze regio’s neemt de totale omvang van de bevolking af en is er sprake van vergrijzing. Centraal staat de vraag welke specifieke kenmerken van krimpregio’s van invloed zijn op de vraag naar respijtzorg.

26 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Mantelzorgers komen in hun zoektocht naar respijtzorg vaak in contact met hun gemeente. Op eigen initiatief of omdat een ander ze heeft gewezen op mogelijkheden. De rol van de gemeente is lang niet altijd helder voor de mantelzorger. Verwijzingen verlopen daarbij niet altijd efficiënt en de gemeente staat letterlijk en figuurlijk soms op (te) grote afstand. Er is zowel in de Liemers als de Achterhoek divers aanbod van respijtzorg. Dit aanbod zou bekend moeten zijn en passen bij mantelzorgers en zorgvragers. Dat is nu niet altijd het geval. Professionals blijken een cruciale rol te spelen bij het aankaarten van respijtzorg, maar zijn vaak pas laat in beeld. Omdat elke mantelzorger uniek is, kun je niet spreken van dé mantelzorger in een krimpregio. Wel zijn er een aantal kenmerken in de Liemers en de Achterhoek die opvallen. Gemeenten bezuinigen op welzijnsvoorzieningen, waardoor het moeilijker wordt om ondersteuning te organiseren terwijl de informele mogelijkheden door de krimp ook al afnemen in deze gemeenten. De vraag naar zorgboerderijen is groot en het aanbod is te klein. Daarnaast kent de Achterhoek een sterke mate van noaberschap. Mensen kennen elkaar en helpen als dat nodig is. Tenminste, als je zelf investeert in je omgeving, kun je die steun verwachten op het moment dat je het nodig hebt.

Maar noaberschap blijkt ook haar beperkingen te hebben: doordat mensen liever niet hun vuile was buiten hangen, doen zij niet altijd beroep op het noaberschap. Samenvattend zijn de conclusies van Spectrum Elan: • Er heerst een taboe op het begrip mantelzorg en als mantelzorger moet je keuzes maken • Aanbod van respijtzorg is op orde maar niet altijd passend of in beeld • Gemeenten staan in beleving op afstand of zijn letterlijk ver weg • Vergrijzing, migratie, verdunning en noaberschap zijn specifiek voor krimpregio’s • Noaberschap is helpend, maar werkt soms ook beperkend Nadere informatie over het onderzoek naar respijtzorg in krimpgebieden vindt u in de bijlage. 5. Aanbevelingen 2e fase Respijtzorg kan in Nederland veel meer mantelzorgers helpen wanneer de toegang vanuit het sociaal domein verbetert. Gemeenten zouden in samenspraak met zorgprofessionals primair moeten investeren in respijtvoorzieningen en een niet belastende en snelle toegang moeten organiseren. Een in samenspraak met het zorgdomein ontwikkeld laagdrempelig arrangement van respijtvoorzieningen, kan voor gemeenten bovendien een belangrijke inspiratiebron zijn voor een in zijn algemeenheid opener sociaal domein met ander beheers instrumentarium dan de toegang. Eerder stelden wij vast dat het stelsel hierbij wel degelijk een obstakel is.

Daarentegen is uit de praktijkinterventies en de landelijke bezoeken gebleken dat er mogelijkheden zijn om deze obstakels te overwinnen. Er is niet alleen beweging nodig van de kant van het sociale domein, ook het zorgdomein moet de aandacht voor mantelzorgers versterken en meer investeren in de samenwerking met de lokale voorzieningen van het sociale domein. De beweging van het sociaal domein naar de vraag van de mantelzorger en de verbetering van de toegang zijn echter voorwaarden om deze samenwerking vruchtbaar te laten zijn. Om de toepasbaarheid te vergroten hebben we de aanbevelingen geordend naar de verschillende domeinen: Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 27 Vraagzijde Mantelzorgers vragen niet, of té laat 1. Zorg dat de behoefte wordt herkend in de ondersteunende relatie; wacht niet af in een aanvraag/loket context. 2. Zorg voor passende voorzieningen. Respijtzorg is maatwerk. Het tijdelijk overnemen van de zorg thuis is de meest voorkomende behoefte aan respijt. 3. Respijtzorg kan effectief zijn als die snel en makkelijk kan worden ingezet. 4. Zorgverlener, zie de zorgvraag in de context van het netwerk en heb daarbij tijdig aandacht voor de mantelzorger Sociaal domein Maak respijtzorg toegankelijker en investeer in passende voorzieningen 5. Organiseer niet op beheersing of tegengaan van de vraag, maar op het bereiken van de vraag 6.

Sluit aan bij de doelgroepen en de organisaties die betrokken zijn bij de reis die zij maken: (kwetsbare ouderen, dementie,mensen met een beperking (aangeboren en niet aangeboren), jeugd, GGZ) 7. Ga uit van doelgroep expertise van professionals en geef die passende verantwoordelijkheden en mogelijkheden bij de respijtzorginzet 8. Investeer minder in toewijzingsfunctionarissen en coördinatoren en meer in directe uitvoerders en ondersteuners 9. Ontwikkel initiatieven van respijtmogelijkheden in samenspraak met zorg en particulier Zorgdomein 10. Heb als professional in het zorgdomein (o.a. huisartsen, wijkverpleegkundigen, meer oog voor het netwerk rond de zorgvrager en voorkom overbelasting van de mantelzorg. 11. Ken de mogelijkheden van respijtzorg in je gemeente, of zorg voor contact met iemand die dat overzicht heeft. 12. Neem initiatieven om tot passende respijtmogelijkheden te komen in samenspraak met sociaal domein. Wet- en regelgeving 13. Uit meerdere voorbeelden blijkt een overbruggingsprobleem tussen ZvW Wmo en de Wlz. Het is van belang dat het veld kennisneemt van de kamerbrief die hierover verschenen is. 14. Sommige gemeenten zien in het gegeven dat respijtzorg: • V anuit verschillende wetten gefinancierd wordt • De i nvestering van de gemeente in respijtzorg vooral de zorgsector ten goede komt Als een onoverkomelijk stelselprobleem. 15.

Duidelijk is dat de complexiteit van de regelgeving en de mede hierdoor bewerkelijke toegangen, obstakels voor effectieve benutting van respijtzorg zijn. 16. Niettemin zijn er goede voorbeelden waaruit blijkt dat deze obstakels werkbaar te maken zijn. 28 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 6. Goede voorbeelden van respijtzorg Het afgelopen jaar zijn er veel goede voorbeelden uit de praktijk gepresenteerd door de verschillende partijen. Een aantal van deze goede voorbeelden is weergegeven in de Waaier van goede voorbeelden. De waaier geeft in onderscheiden kleuren goede voorbeelden weer van gemeenten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Per voorbeeld staat kort weergegeven wat het is en wat het helpt om tot passende respijtvoorzieningen te komen. Het is niet het voorbeeld zelf, maar get onderliggende proces wat dit tot goede voorbeelden maakt. Het is een proces van samenwerking tussen gemeenten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars, waarbij er geïnvesteerd wordt in passende respijtvoorzieningen.

De volgende goede voorbeelden zijn opgenomen in een aparte waaier: (Zorg) aanbieder Respijtwijzer Wat is het? Digitaal overzicht van mogelijkheden voor vervangende zorg Wat helpt het? Gemakkelijke toegang tot informatie en overzicht van respijtmogelijkheden Informele zorg in het wijkteam Wat is het? Verbreding zorgaanbod Wat helpt het? Meer mogelijkheden van aanbod voor mantelzorgondersteuning, meer maatwerk Wijkverpleging (preventief) aandacht voor mantelzorg Wat is het? In beleid en uitvoering vroegtijdige aandacht voor mantelzorg Wat helpt het? Tijdig maatwerk ter voorkoming van overbelasting Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 29 Zorgverzekeraar Respijtzorg in aanvullende verzekering Wat is het? Verzekerde krijgt vervangende mantelzorg thuis Wat helpt het? Snelle toegang en inzet van vervangende mantelzorg thuis Verzekeraar vergemakkelijkt toegang logeerhuis Wat is het? Afspraak met gemeente en (zorg)aanbieder over financiering achteraf Wat helpt het? Snelle toegang en inzet van logeervoorziening Verzekeraar zet ruim begeleiding in Wat is het? Verzekeraar bekostigt begeleiding door thuiszorg, ter verlichting van de mantelzorg Wat helpt het? Snelle toegang en inzet van vervangende mantelzorg thuis Sociaal domein gemeente Gemeente accepteert indicatie wijkverpleging Wat is het? Wijkverpleging kan Wmo respijtvoorziening indiceren. Gemeente toetst achteraf.

Wat helpt het? Respijtzorg is eerder, makkelijker en meer op maat inzetbaar Gemeente koopt gericht respijtzorg in Wat is het? Gemeente koopt huishoudelijke hulp in ter ondersteuning van de mantelzorger Wat helpt het? Snelle toegang tot praktische hulp 30 Eindrapport ‘aanjager respijtzorg’ Uitwisseling cliëntgegevens Wat is het? Wijkverpleging kan cliëntgegevens Wmo inzien Wat helpt het? Afstemming zorg – Wmo voor samenhangende zorg Gemeente verzekert respijtzorg Wat is het? De gemeente heeft een collectieve verzekering waarin respijtzorg vergoed wordt Wat helpt het? Beschikbare en snelle toegang tot respijtzorg Gemeente schakelt zorgpartner in Wat is het? Zorgorganisatie indiceert en bemiddelt Wmo respijtzorg Wat helpt het? Professionele en direct ondersteunende toegang tot respijtzorg Gemeente financiert blokzorg Wat is het? Wijkverpleging kan respijtzorg uitvoeren in de vorm van aanwezigheidszorg door financiering door de gemeente Wat helpt het? Snelle toegang tot respijtzorg op maat Gemeente geeft vrij budget Wat is het? Mantelzorgconsulenten hebben een vrij besteedbaar budget beschikbaar gekregen voor de inzet van respijtzorg Wat helpt het? Snelle toegang tot respijtzorg op maat Eindrapport ‘aanjager respijtzorg’ 31 Bijlage 1 – Overzicht werkbezoeken (Koepel)organisaties • Bijeenkomst ‘Eén tegen eenzaamheid’ • Bureau HHM Enschede Niet ‘what’s the matter to you’, maar ‘what

matters you’. Aantal goede voorbeelden van werkzame principes voor het versterken van informele zorg. • Actiz Overleg met directeur Van Soest en beleidsondersteuning. Veel overeenstemming over noodzaak respijtzorg en zien kansen om met gemeenten en verzekeraars samen op te trekken voor passend aanbod. • Movisie Met voorzitter bestuur en beleidsondersteuning. Movisie is al jaren bezig met onderwerp respijtzorg en deelt graag alle inzichten die er al zijn. Graag samenwerking met de aanjager. Op dit moment lopen er interessante initiatieven met lokale partijen waar de aanjager kennis van kan nemen. • ANBO , belangenorganisatie voor ouderen Overleg met voorzitter bestuur en ondersteuning. Onderstreept het belang van het werk van de aanjager. Als werkgever heeft de ANBO er veel aandacht aan besteed en voor de leden is respijtzorg een enorm belangrijk thema. Leden herkennen zichzelf vaak niet als mantelzorger en stellen niet eenvoudig een hulpvraag. Bewustwording, aansluiten bij behoeften en proactief de ouderen opzoeken is belangrijk. De “loketten” werken niet mee. Top down en vanuit aanbod georganiseerd. • MantelzorgNL: bestuur + 5 landelijke bijeenkomsten Bijeenkomsten over respijtzorg voor wethouders, ambtenaren en beleidsmedewerkers van gemeenten samen met professionals vanuit organisaties.

De vraag stellen ‘wat heeft u nodig’ is niet altijd genoeg, mantelzorger moet over een enorme drempel heel om het aanbod te accepteren. De overbelaste mantelzorger gaat huilen bij de huisarts, niet bij het loket van de gemeente. Meer kijk- en luistergeld om tijd te kunnen besteden aan mantelzorger. Er is meer stelselsamenwerking nodig en niet persé stelselwijziging. • Alzheimer Nederland Overleg met bestuurder en directeur. Alzheimer Nederland vindt het een belangrijk onderwerp en vraagt aandacht voor de casemanager dementie. Deze vervult nu al een heel belangrijke rol in het wijzen van de juiste weg en heeft aandacht voor de mantelzorger. Voor andere aandoeningen zou een casemanager ook een uitkomst kunnen zijn. Respijtzorg moet aansluiten bij de behoeften van mantelzorgers. Mantelzorgers stellen vraag geen actieve hulpvraag. Daarbij moeten ze geholpen worden. • Tao Care – Anne-Mei Thé Overleg met Anne-Mei Thé en deelname aan tweedaagse op Terschelling over dementie achter de voordeur. Een multi-disciplinair team moet lokaal de burger met dementie in de context van diens omgeving ondersteuning bieden. Een passend aanbod van respijtzorg moet daar onlosmakelijk deel van uitmaken. Nu nog te vaak vanuit producten en aanbod georiënteerd en te weinig vanuit de behoeften en waarden van de dementen en diens omgeving. Te veel “zorg” te weinig aandacht voor de sociale dimensie.

Gemeenten, zorgaanbod en verzekeraars werken niet vanzelfsprekend samen. Een sociale benadering van mensen met dementie en aandacht voor de mantelzorger is 32 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ noodzakelijk. Anne-Mei geeft graag informatie vanuit de “Social Trials” en de aanjager mag casuïstiek gebruiken als die bruikbaar kan zijn. Tijdens de tweedaagse heeft de aanjager veel inzicht gekregen in de opzet van de “Social Trials” en de wijze waarop deze respijtzorg inpassen in de aanpak. Zeer interessante uitwisseling met experts vanuit zorgaanbieders, gemeenten, ZonMw en verzekeraars. • Landelijk Dementie Netwerk Nederland – Hansje Pontier Hansje Pontier is voorzitter van het Landelijk Dementie Netwerk. Gesproken over belang van respijtzorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers en over de mogelijkheden van casemanagement. • Spectrum Onderzoeksopdracht en begeleiding onderzoek over specifieke kenmerken van krimpregio’s die van invloed zijn op de vraag naar respijtzorg. Zie rapport in bijlage. • SCP – Kim Putters Gesprek met Kim Putters, directeur. De aanjager besprak met Kim Putters de rapporten van het SCP die belangrijk zijn voor het in beeld brengen van de situatie van mantelzorgers. Verscheidene groepen zijn nog onvoldoende in beeld. Het aanbod aan respijtzorg bereikt veel mantelzorgers niet.

Zij stellen geen (tijdige) hulpvraag en lopen vast in het bureaucratische systeem van de stelsels. De aanjager kan goede voorbeelden in gemeenten die uiting geven aan een adequate inzet van respijtzorg onder de aandacht brengen. De goede voorbeelden getuigen van een beweging waarbij andere gemeenten, zorgverzekeraars en aanbieders kunnen aansluiten. Het proces dat tot de juiste praktijk leidt zou moeten worden aangejaagd. Bewustwording van het belang van respijtzorg is voor zowel mantelzorgers als aanbieders en verzekeraars belangrijk. De toegang moet een lage drempel kennen en niet gehinderd worden door het wachten tot de hulpvraag geuit wordt. Proactief en preventief inzetten is nodig. • Ieder(in) Bespreking met bestuurder over de situatie van mensen met een beperking, hun ondersteuning, mantelzorg en behoefte aan respijtzorg. • Per Saldo Bespreking met bestuurder over de situatie van mensen met een persoonsgebonden budget, hun ondersteuning, mantelzorg en behoefte aan respijtzorg. • MIND Bespreking met bestuurder over de situatie van mensen met een ggz probleem, hun ondersteuning, mantelzorg en behoefte aan respijtzorg. • Present NL Politiek • Pact voor de ouderenzorg: Actieprogramma Waardig Ouder Worden • Directie Curatieve Zorg – VWS Uitwisseling informatie omtrent programma Langer Thuis en de rol van de langdurige zorg omtrent respijtzorg.

• Kamerleden Vera Bergkamp en Sophie Hermans – pilot logeerhuizen Uitwisseling informatie omtrent respijtzorg en logeerhuizen Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 33 • KBO-PCOB – Manon Vanderkaa, directeur • VNG Bespreking met Ronald Bellekom over stand van zaken aanjager en over concept bevindingen en aanbevelingen • Wethouder Nieuwegein Gesprek met wethouder Marieke Schouten. Zij geeft aan dat de demografische ontwikkelingen in Nieuwegein en omgeving de inzet van ondersteuning aan ouderen noodzaakt. Respijtzorg maakt daar onderdeel van uit. Aansluiten bij behoeften van burgers zit stevig in het coalitieakkoord en in beleid van deze wethouder verankerd. Inclusie en participatie van alle inwoners is uitgangspunt. Mocht de aanjager kennis willen nemen van projecten dan is ze daartoe van harte uitgenodigd. • Wethouder Rotterdam Armoedebestrijding, schuldenaanpak en informele zorg Rotterdam. Gesprek over mantelzorgers en respijtzorg in Rotterdam, bezoek aan het logeerhuis De Buren en gesprek over de mogelijkheid van een praktijkinterventie in Rotterdam. • Wethouder Breda Uitwisseling informatie over inzet respijtzorg in de gemeente, in samenwerking met andere partijen. Maatschappelijke partners zijn de sleutel. Geen productenlijst die wordt ingekocht, maar resultaatgebieden. Hierbij ligt de focus op de relatie.

Grootste ‘life changing event’ is bij het horen van de diagnose, maar vaak is er dan een zwart gat en geen begeleiding. • Wethouder Almere Uitwisseling informatie over inzet respijtzorg in de gemeente, in samenwerking met andere partijen. Volwaardig partnerschap tussen aanbieders en gemeente. Informele zorg in wijkteams prominent gestoeld (o.a. vrijwilligersconsulent). Ook goed verbonden met gezondheidscentra. Wijkteam heeft vrij uit te geven budget voor o.a. respijtzorg. Hier blijft zelfs geld van over. Breed keukentafelgesprek – het hele systeem wordt meegenomen (partner, kinderen). Er wordt ook training gegeven voor wijkwerkers, vrijwilligers en beroepskrachten. Mantelzorg/ondersteuningsagenda opgesteld met respijtzorg – Koers rapport Idee van een burger – ruilbeurs mantelzorg, voor elkaars zorgvrager zorgen. • Gemeente Deventer – WMO spoed • Gemeente Lisse Het beschikbare budget voor de Regeling Huishoudelijke Hulp Toelage voor mantelzorgers breder inzetten dan alleen voor huishoudelijke hulp, door individuele ondersteuning of door andere projecten te financieren gericht op verlichting van mantelzorg. • Nationale Ombudsman Uitwisseling informatie en bevindingen rond respijtzorg en het door de Ombudsman hierover gedane onderzoek Verzekeraars • Zilveren Kruis Gesprek over respijtzorg en de samenwerking tussen verzekeraars en gemeenten.

34 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Aanbieders • Strandgoed Ter Heijde Werkbezoek en presentatie pilot logeerhuizen VWS bij Strandgoed Ter Heijde. • Mantelaar.nl Een gesprek met de oprichter. Mantelaar koppelt zorgstudenten aan ouderen voor zorg en gezelschap. • Respijthuis Maison Patrick, Bleskensgraaf Het respijthuis voorziet in een behoefte in de regio maar wordt niet vanzelfsprekend gecontracteerd of als goede voorziening gezien. Er wordt gemeten langs de meetlat van kwaliteit van verpleeghuizen maar dat is hier niet passend. Het blijft passen en meten om het respijthuis financieel overeind te houden. Veel bureaucratie, veel overleg om dit op te lossen. • Handen in Huis respijtzorg Odijk Deze organisatie bestaat al sinds 1962 en regelt in heel Nederland respijtzorg. Vrijwilligers maken mogelijk dat de mantelzorger even op adem kan komen. Minimaal drie aaneengesloten dagen en twee nachten. Bijna alle verzekeraars hebben Handen in Huis gecontracteerd. Het gaat in nagenoeg alle gevallen om een aanvullende verzekering. • Pluszorg Gouda Inspiratieavond mantel- en respijtzorg ism CDA en verkenning verbeterpunten. • Saar aan Huis, Doetinchem Biedt tegen aanvullende mantelzorg op maat. Tarief particulieren is 23 euro inclusief BTW , met een aantal verzekeraar lopen contracten. Het maatwerk wordt bijzonder op prijs gesteld door de cliënten en zou nog veel vaker ingezet kunnen worden.

Gemeenten en verzekeraars zouden meer met Saar aan Huis kunnen doen dan nu het geval is. • Azora, verpleeghuis, Varsseveld Te vaak wordt de vraag gesteld ‘wie betaalt wat’. En er zijn spoedeisende ‘care’ bedden nodig. • VMCA en wijkteams Almere Zie gesprek wethouder Almere • Respijthuis tHuis Lioba, Egmond • Welzijnswerk Lochem • Circus van de Mantelzorg (steunpunt informele zorg Breda) Presentatie respijtwijzer en themasessies. • Thuishulp Rotterdam Gesprek over de mogelijkheden van respijtzorg door vrijwilligers die in een arbeidsintegratie traject zitten. • MEE Mantelzorg – Dordrecht • Gemeente en logeerhuis Lelystad Gesprek met bestuur logeerhuis en gemeente (wethouder en beleidsambtenaar) over respijtzorg, logeerzorg en het bereiken van mantelzorgers. Lelystad wil graag deelnemen aan een praktijkinterventie respijtzorg. Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 35 • Kappa Helpt, Eve van Dijk Veel druk op kwetsbare schouders. Kappa Helpt tegen betaling en bezig om stichting op te richten voor mensen die dit niet kunnen betalen. Je hebt draaglast en draagkracht: het is niet altijd erg als de vraag uit blijft. Werkgever moet respijtzorg normaliseren, net als zwangerschapsverlof. Werkgevers moeten meebewegen met het feit dat vrouwen ook werken en de zorg thuis niet vanzelfsprekend door hen wordt gedaan.

• Logeerzorg – DSV Verzorgd Leven, Lisse Gesprek met beleidsmedewerker van de ambtelijke samenwerking, mantelzorgadviseurs en medewerkers van DSV over het ondersteunen van mantelzorgers op een manier om zo goed mogelijk bij de behoefte aan te sluiten. Mantelzorgadviseurs kunnen op basis van een vraag van een mantelzorger indiceren wat de mantelzorger nodig heeft om ontlast te worden. Verder gesproken over het gebruik van ELV bedden voor te zware hulpvragen. • Logeerhuis Kapstok, Venray Presentatie van het bestuur van het logeerhuis met een aanvullend gesprek over o.a. de problematiek om mantelzorgers te bereiken, voldoende financiering van de verschillende gemeenten te ontvangen en af te stemmen met de verschillende thuiszorgorganisaties die in het logeerhuis zorg verlenen aan de zorgbehoevenden. • Cursushuys Mantelzorg – Heeze Leende Bijlage 2 – Conclusie en advies onderzoek krimpgebieden In deze bijlage staan de conclusie en het advies van het rapport Respijtzorg in krimpregio’s – Achterhoek en Liemers. Het totale rapport is op te vragen bij Spectrum.

Conclusie We baseren onze conclusies op de gevonden resultaten: • Ervaringen en dilemma’s van mantelzorger • Aanbod van respijtzorg • Rol van gemeente bij respijtzorg • Specifieke kenmerken van de krimpregio’s • Noaberschap De vraag van de mantelzorger bestaat niet De meeste mensen herkennen zich helemaal niet in de systeemterm ‘mantelzorger’. Ze vinden het meestal heel gewoon wat ze doen, en ze doen het met liefde. Conclusies trekken die moeten leiden tot respijtzorgaanbevelingen, zijn dan ook complex. Toch komt er voor veel mantelzorgers een moment dat de belasting groter wordt dan hun draagkracht. Zij gaan vaak op dat moment pas keuzes maken. Ze wegen af hoeveel tijd ze aan eigen activiteiten besteden, aan zorg voor de ander en hoeveel ondersteuning zij wensen. Ook hier bestaat ‘de vraag’ van de mantelzorger niet: mantelzorgers vragen allereerst niet snel, er heerst taboe op ondersteuning vragen. Want dit wordt toch enigszins als falen ervaren in iets wat toch ‘heel gewoon‘ is. Namelijk het omzien naar en zorgen voor je naaste die je lief is. Vervolgens komt er veel tegelijkertijd op ze af. Daarbij is de regelgeving kennen en kunnen benutten niet vanzelfsprekend. Dat maakt dat het relatief lang duurt voordat er respijtzorg wordt ingezet. Mantelzorgers denken dat de situatie nog niet ernstig genoeg is of ze hebben het gevoel te falen als ze respijtzorg in gaan zetten.

36 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Aanbod van respijtzorg is op orde maar niet altijd passend of in beeld Met regelmaat is het een professional die mantelzorgers wijst op de mogelijkheden van respijtzorg. Bij mantelzorgers zelf ontbreekt de kennis van de sociale kaart en de passendheid van het aanbod. Professionals zijn vaak laat in beeld, soms zelfs pas na zeven á acht jaar. In een krimpregio heb je te maken met minder inwoners. Dit maakt, in combinatie met afbouw van welzijn, dat er in zowel de Liemers als de Achterhoek steeds minder informele zorg mogelijk is. In de Achterhoek zorgt noaberschap ervoor dat mensen elkaar bijna als vanzelfsprekend helpen. Tenminste als mensen zelf in hun leven hebben geïnvesteerd in hun omgeving. Er zit echter ook een keerzijde aan noaberschap: men hangt niet graag de vuile was buiten. Voor mantelzorgers is een balans in formele en informele ondersteuning noodzakelijk. Gemeenten staan in beleving op afstand of zijn letterlijk ver weg De gemeente vervult een belangrijke rol als het gaat om respijtzorg. Ze kan mantelzorgers waarderen, doorverwijzen, indicaties afgeven en mantelzorgers wegwijs maken in de sociale kaart. Gemeenten staan letterlijk verder weg van inwoners, doordat ze zijn gefuseerd. Daarnaast staan ze in beleving verder op afstand, omdat mantelzorgers onvoldoende worden betrokken bij het maken van beleid.

Vergrijzing, migratie, verdunning en noaberschap zijn specifiek voor krimpregio’s De behoeften van mensen zijn in zekere zin niet anders in krimpregio’s dan in andere regio’s. Dit geldt ook voor invulling van respijtzorgmogelijkheden. Toch zien we een aantal specifieke kenmerken in krimpregio’s, waardoor niet zozeer de behoeften maar het aanbod aan respijtzorg vraagt om aanpassing. Deze kenmerken zijn: vergrijzing, migratie, verdunning en noaberschap. Hierdoor zijn er relatief meer oudere zorgvragers. Is er eerder of meer behoefte aan respijtzorgmogelijkheden door afnemend sociaal en informeel netwerk. En is toegankelijkheid van respijtzorg, met name het vervoer van en naar locaties verder weg, belangrijk. Noaberschap is helpend, maar werkt soms ook beperkend. Kenmerkend voor noaberschap is dat mensen naar elkaar omkijken. Ze helpen elkaar waar nodig. Maar er zit ook een keerzijde aan noaberschap. Mensen durven niet te vragen om hulp, willen anderen niet belasten of willen hun vuile was niet buiten hangen. Hierdoor raken ze geïsoleerd en zijn ze op zichzelf aangewezen. Advies Ons advies is op drie pijlers gebaseerd: Herkennen en erkennen Ten eerste: investeer in het leren herkennen en erkennen van signalen die erop duiden dat iemand aan het mantelzorgen is.

Bij alle organisaties in krimpregio’s, ongeacht branche, privaat en publiek: het sociaal domein, werkgevers, mkb en retail, verenigingen, kerken en gemeenten samen. Door vergrijzing en migratie in krimpregio’s zijn er relatief meer zorgvragers en minder mantelzorgers, waardoor het belangrijk is dat iedereen mantelzorg herkent en erkent. Co-creëren Ten tweede: realiseer beleid altijd samen in co-creatie met mantelzorgers en zorgvrager zelf. Zowel landelijk als lokaal. Zo kan daadwerkelijk worden aangesloten bij wat er nodig is in een krimpregio. Een passend en toegankelijk respijtzorgaanbod maak je niet voor mantelzorgers, maar samen met mantelzorgers. Investeren Ten derde: romantiseer het noaberschap niet: het is geen haarlemmerolie. Informele netwerken Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 37 zijn niet oneindig veerkrachtig en kennen ook taboes. De cultuur in krimpregio’s geven eigenheid aan deze gebieden maar zijn daarmee geen oplossing of toverwoord om datgene wat de overheid laat liggen op te lossen. Investeer in welzijnsvoorzieningen en voorliggende voorzieningen. Niet vanuit het sociale domein, maar samen met het sociale domein. Binnen deze drie pijlers geven we per pijler een aantal concrete adviezen. Deze adviezen sluiten aan bij wat mensen in krimpregio’s aan respijtzorg nodig hebben. Hiermee is niet gezegd dat dit specifiek voor krimpregio’s geldt.

Mensen in krimpregio’s zijn immers geen ‘ander soort’ mensen dan daarbuiten. Dat zij leven in krimpregio’s maakt wel dat de context waarin zij mantelzorger zijn in sommige opzichten afwijkt van de context in andere regio’s: • Door de sterkere vergrijzing is het relatief aantal zorgvragers ten opzichte van het aantal beschikbare mantelzorgers in krimpregio’s groter. • Door migratie van jongeren uit de krimpregio’s zijn mantelzorgers op relatief grotere afstand van hun zorgvragende ouders. • Door verdunning neemt de schaalgrootte van het respijtzorgaanbod toe. Hierdoor wordt het belang van vervoer tussen buurtgemeenschappen, dorpen en gemeenten groter, net als het in beeld zijn van de respijtzorgmogelijkheden buiten de eigen gemeentegrenzen. • Krimpregio’s kenmerken zich door een vorm van betrokkenheid bij elkaar in wat we kunnen aanduiden met ‘noaberschap’. Al wordt het niet in alle krimpregio’s zo genoemd. Dit noaberschap neemt af als gevolg van migratie: jongeren vertrekken uit de regio en ook door import van Randstad-ouderen zal dit noaberschap niet toenemen, maar afnemen.

Bijlage 3 – Experttafels Experttafel respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met dementie Lisette Dickhoff Bestuurslid De mentie Netwerk Nederland, Ketenregisseur Hulp bij Dementie regio Noord-Limburg Gözde Duran Coö rdinator ProMemo, expertisecentrum Dementie voor Professionals, Cultuursensitieve zorg Anne-Mei The H oogleraar Langdurige Zorg en Dementie Universiteit van Amsterdam, Sociale benadering dementie Julie Meerveld H oofd belangenbehartiging en regionale hulp Alzheimer Nederland Experttafel respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met een beperking en/of GGZ Illya Soffer Di recteur Ieder(in) Aline Molenaar Di recteur Per Saldo Jacqueline Gomes Se nior beleidsadviseur Per Saldo 38 Rapport ‘aanjager respijtzorg’ Bijlage 4 – Literatuurlijst Duivenvoorden A, Klaveren van S, Triest van N. (2018). Zonder zorgen uit logeren. Quickscan Logeerzorg. Platform31 Eijkel van R, Gerritsen S, Vermeulen W . (2019). De wijkteambenadering nader bekeken. Het effect van de inzet van wijkteams op WMO-zorggebruik. Sociaal en Cultureel Planbureau ErWelzijn. (2019). Voorkomen wat er al gebeurd is. De mythe van het preventieve werk. Heide van der I, Buuse van den S, Franke A.L. (2018). Mantelzorgers over ondersteuning, zorg, belasting en de impact van mantelzorg op hun leven. Nivel en Alzheimer Nederland HHM. (2019). Werkzame principes versterken informele zorg. Hoffer, C.B.M. (2019).

Cultuursensitief werken in de praktijk. In dialoog met migrantenouderen. Denkbeeld Ieder(in), Per Saldo. (2018). Position paper Jeugd. Klerk de M, Boer de A, Plaisier I, Schyns P. (2017) Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016. Sociaal en Cultureel Planbureau Kremer D. (2019). Analyse ervaringen van clienten met de Wmo. ZorgfocuZ BV Kruijswijk W , Hoek van den K, Rooijen van H. (2016) Wat geeft een adempauze aan de mantelzorger? Een onderzoek naar werkzame elementen bij respijtzorg. Expertisecentrum Mantelzorg en Movisie Lier van K. (2019). Mantelzorgers voelen zich in de hoek gezet. Zorg+Welzijn Mezzo, Nationaal Mantelzorgpanel. (2016) Onderzoeksresultaten Mogelijkheden tot respijt. Wat is het gebruik van respijt en wat zijn de wensen? Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2009). Basisfuncties. Lokale ondersteuning, vrijwilligerswerk en mantelzorg. Morad M. (2019). HHT Hillegom – Lisse: mantelzorgondersteuning op maat. WelzijnsKompas Nanninga K, Feddema A, Ramaker L, Schutte W , Zwart I. (2019). Deskresearch In voor Mantelzorg thuis. In voor mantelzorg. OPaZ. (2019). Anders denken, anders werken. Het verschil maken bij complexe zorgvragen. Scherpenzeel R, Kruijswijk W , Ballering C, Hazebroek L. (2017) Effectieve respijtzorg. Stappenplan voor gemeenten. Movisie Scherpenzeel R, Kruijswijk W , Ballering C, Hazebroek L. (2017) Effectieve respijtzorg.

Wetten en regelingen. Movisie Rapport ‘aanjager respijtzorg’ 39 Uitgave Clémence Ross, aanjager respijtzorg Tekst Bureau Obelon Meer informatie www.obelon.nl info@obelon.nl Speciale dank aan Gemeente Rotterdam, Gemeente Dordrecht, Gemeente Almere, Gemeente Lochem, Gemeente Lisse, MantelzorgNL, Spectrum, Tao of Care, Nationale Ombudsman, Sociaal en Cultureel Planbureau Vormgeving Mooijontwerp www.mooijontwerp.nl Scherpenzeel R, Kruijswijk W , Ballering C, Hazebroek L. (2017) Effectieve respijtzorg.Wat werkt? Movisie Spectrum. (2019). Respijtzorg in krimpregio’s. Achterhoek en Liemers. Suurmond J, Rosenmöller D , Mesbahi el H, Lamkaddem M, Essink-Bot M. (2016). Barriers in access to home care services among ethnic minority and Dutch elderly – A qualitative study. International Journal of Nursing Studies. Transitiebureau WMO. (2014). Mantelzorgondersteuning is de basis. Aandachtspunten voor lokaal beleid. Voet van der J, Zijl van A, Steijn B. (2019). Werkvloer bepaalt of wijkteams presteren, beleid niet. Sociale Vraagstukken Wijngaarden van E, Wedden van der H, Henning Z, Komen R, The A. (2018). Entangled in uncertainty: The experience of living with dementia from the perspective of family caregivers. Plos One. Woittiez I, Eggink E, Verbeek-Oudijk D. (2019). Wat als zorg wegvalt. Een simulatie van alternatieven voor zorg en ondersteuning voor mensen met een gezondheidsbeperking.

Sociaal en Cultureel Planbureau