Bijlage 2. Onderzoek behoeftenpeiling mantelzorgers Oss

Onderzoeksopzet Mantelzorgbehoeften peiling Oss

Definitieve versie: 19 februari 2025

Samenvatting Dit onderzoek richtte zich op de behoeften van mantelzorgers in de gemeente Oss en op de aansluiting van het huidige ondersteuningsaanbod van de Gemeente Oss en ONS Welzijn bij deze behoeften. Er zijn 254 kwantitatieve respondenten betrokken en diverse diepte-interviews afgenomen. De resultaten tonen aan dat de ervaringen met het huidige aanbod wisselend zijn. Mantelzorgers waarderen bepaalde onderdelen zoals vervangende zorg en casemanagers maar ervaren ook uitdagingen zoals een gebrek aan overzicht in informatievoorziening ontoereikende financiële ondersteuning en beperkte praktische hulp. Daarnaast is er een breed gedeelde behoefte aan duidelijke toegankelijke informatie en praktische ondersteuning die helpt om zorgtaken te combineren met het dagelijks leven. Specifieke wensen en behoeften verschillen per subgroep zoals jonge mantelzorgers van zorg intensieve kinderen of mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase. De resultaten van dit onderzoek geven concrete inzichten voor de Gemeente Oss en ONS welzijn om het verder te ontwikkelen van ondersteuningsmaatregelen voor de inwoners van gemeente. Het wordt aanbevolen om het ondersteuningsaanbod meer af te stemmen op de diverse behoeften van mantelzorgers de toegankelijkheid te verbeteren en waar nodig maatwerkoplossingen te bieden.

Hiermee kan Gemeente Oss bijdragen aan het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers en het versterken van hun draagkracht.

Leeswijzer Dit verslag is opgesteld om inzicht te geven in de behoeften van mantelzorgers in Oss bij het uitvoeren van hun zorgtaken evenals de mate waarin het huidige aanbod van hulp en ondersteuning aansluit op deze behoeften. Daarnaast worden de factoren die van invloed zijn op de volhoudbaarheid van mantelzorg zoals ondersteund door de Gemeente Nijmegen en ONS welzijn onderzocht. Het onderzoek combineert zowel kwantitatieve als kwalitatieve methoden om een breed en diepgaand beeld te schetsen. Het hoofdstuk 1 “inleiding” zal een algemeen beeld geven van de demografische ontwikkelingen en de ontwikkelingen en uitdagingen in Nederland. Hoofdstuk 2 “Praktische theoretisch kader” zal een nadere toelichting geven over theoretische modellen m.b.t mantelzorg en verschillende soorten en behoeften. In dit hoofdstuk staat ook een ontwikkeld conceptueel model. Hoofdstuk 3 “Doelstelling” geeft het doel in en van het onderzoek aan en de hierbij horende deelvragen. Hoofdstuk 4 “Onderzoek benadering en methode” geeft een uitleg van het type onderzoek met specifiek gericht op de kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeken. Hoofdstuk 5 “Resultaten" geven een verdiepend inzicht en analyses betreft het onderzoek. Hoofdstuk 6 “Discussie” weergeeft een interpretatie van de resultaten en aanbeveling voor beleid en vervolgonderzoek.

Hoofstuk 7 “Conclusie” geeft een samenvatting van de belangrijkste onderzoeksresultaten. Hoofdstuk 8 “Tijdsplan en randvoorwaarden “geeft een schematische weergave van de doorgelopen fases. In hoofdstuk 9 “Bijlagen” zijn de vragenlijsten te vinden.

2

Inhoud 1. INLEIDING ............................................................................................................................................ 4 2. PRAKTIJKTHEORETISCH KADER ............................................................................................................ 5 3. DOELSTELLING ................................................................................................................................... 11 4. ONDERZOEKSBENADERING EN METHODE ........................................................................................ 12 5. RESULTATEN ...................................................................................................................................... 16 5.1 KWANTITATIEF ONDERZOEK ................................................................................................................... 19 5.2 KWALITATIEF ONDERZOEK ...................................................................................................................... 20 6. DISCUSSIE .......................................................................................................................................... 25 6.1 INTERPRETATIE VAN DE RESULTATEN ........................................................................................................

25 6.2 BELEID AANBEVELINGEN ........................................................................................................................ 27 6.3 AANBEVELINGEN VOOR TOEKOMSTIG ONDERZOEK ..................................................................................... 28 7. CONCLUSIE ........................................................................................................................................ 29 8. TIJDSPLAN EN RANDVOORWAARDEN ............................................................................................... 30 9. BRONNEN .......................................................................................................................................... 32 BIJLAGEN ............................................................................................................................................... 34

3

1. Inleiding “De bevolking van Nederland is geleidelijk aan het vergrijzen. Vergrijzing houdt in dat het aandeel ouderen in de totale bevolking toeneemt” Volgens Centraal Bureau voor de Statistiek bestaat de Nederlandse bevolking op 1 januari 2020 voor 19,8% uit 65-plussers. De vergrijzing is toegenomen vergeleken met 30 jaar geleden, waarbij in 1990 was 12,8% van de inwoners van Nederland 65 plus. (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2022). Naast de bekende vergrijzing vindt ook een ontgroening plaats in Nederland, dit betekent dat het aantal kinderen afneemt. Zo zie je dat er in Brabant steeds minder kinderen per huishouden geboren worden én soms ook huishouden zonder kinderen zijn. Dus het eenpersoonshuishoudens is toegenomen, wat maakt dat sommigen geen familie hebben om op terug te vallen. De maatschappelijke uitdagingen staan ook in lijn met de uitdaging van de arbeidsmarkttekorten. Dit heeft het effect dat steeds meer van de zorg- of ondersteuningsvragen bij familie of buurt terechtkomt. Bovenstaande maatschappelijke uitdagingen maken dat de druk op de mantelzorgers toe is genomen en steeds meer toeneemt. De grootste leeftijdsgroep die mantelzorg ontvangt zijn de 75-plussers. Bijna een kwart van deze groep ontvangt mantelzorg (CBS, 2020a).

Daarnaast verwacht het Sociaal en Cultureel Planbureau (2020) dat in 2040 het aantal 75-plussers dat mantelzorg ontvangt met bijna driekwart zal stijgen. Tevens verwacht het SCP dat het aantal mantelzorgers met bijna de helft zal dalen in 2040. Dit terwijl er in 2020 al bijna één op de tien mantelzorgers een hoge belasting ervaarde (Zorg voor Beter, 2020a). Uit onderzoek van Boer et al. (2020) blijkt dat 9,1% van de mantelzorgers zich overbelast voelt, dit zijn 460.000 mantelzorgers in Nederland. “Een overbelaste mantelzorger is iemand bij wie vanwege een combinatie van factoren, waaronder de mantelzorg, het evenwicht tussen draagkracht en draaglast voortdurend onder spanning staat met een negatief effect op leven en gezondheid” (MantelzorgNL, z.d.-a). Naar schatting is wereldwijd 29% van de mensen die 60 jaar of ouder is afhankelijk is van hun mantelzorger (Talley et al., 2007). Gekeken naar de Gemeente Oss is de schatting dat 14% mantelzorger is (‘Hulp aan anderen’ uit de gezondheidsmonitor van het RIVM voor de gemeente Oss (AlleCijfers.nl, z.d.). Gemiddeld gezien komen er 1200 mantelzorgers af op het mantelzorgcompliment (interne documentatie Gemeente Oss). De definitie van mantelzorg volgens de gemeente Oss: “Mantelzorgers zorgen langdurig (langer dan drie maanden en gemiddeld minstens acht uur per week) en onbetaald voor een naaste met een ziekte of beperking.

Zij doen dit omdat zij een persoonlijke band hebben met de persoon voor wie zij zorgen. Een mantelzorger is meestal een partner, kind, vader of moeder, een ander familielid, vriend of kennis (Gemeente Oss, 2023).

4

Aanleiding De aanleiding van de behoeftepeiling is de veranderende context waarin mantelzorgers zich begeven. Ook is het onduidelijk of het huidig aanbod van hulp en ondersteuning aansluit op de mantelzorg behoeften. Daarom heeft de Gemeente Oss samen met ONS welzijn ervoor gekozen om een aanvraag te doen voor middelen vanuit het Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA). Middels de gehonoreerde aanvraag bij het GALA zijn extra middelen vrijgemaakt om dit onderzoek te kunnen realiseren. Hiervoor is één brede doelstelling geformuleerd: ‘We brengen de behoeften aan ondersteuning van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun zorgtaken in kaart’. Het onderzoek wordt in 2024 voor de eerste keer uitgevoerd, waarna jaarlijks herhaald tot en met 2026.

Urgentie De Adviesraad Sociaal Domein (ASD) heeft de Gemeente Oss meermaals adviezen aangereikt omtrent het thema mantelzorg. In 2019 schreven zij: ‘schenk aandacht aan de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers en doe hier onderzoek naar. De behoefte aan ondersteuning – ook financieel – is zeer divers en houdt verband met de persoonlijke omstandigheden van zorgvrager en mantelzorger. Vormen van mantelzorgondersteuning zijn onder meer: educatieve ondersteuning, emotionele ondersteuning, financiële ondersteuning, informatie, advies en begeleiding, materiele hulp, praktische ondersteuning, respijtzorg en vereenvoudiging van procedures’. Op dit advies is gereageerd door de Gemeente Oss middels een brief en een actief gesprek om het thema mantelzorg verder te verdiepen. Naast bovenstaande literatuur benadrukt ook het ongevraagde advies van de ASD de urgentie voor zowel de inwoners, mantelzorgers, ONS welzijn en de Gemeente Oss.

2. Praktijktheoretisch kader In dit hoofdstuk worden een aantal belangrijke concepten gedefinieerd, namelijk: mantelzorg, overbelaste mantelzorger, verschillende soorten mantelzorg en zorgvrager. Mantelzorg In de inleiding is de definitie die de gemeente Oss hanteert toegelicht. Er zijn verschillende definities te vinden, door onder andere Mantelzorg.nl en Sociaal Cultureel Planbureau (SCP). De conclusie is dat de definities niet overeenkomen en er dus eenduidige definitie wordt gehanteerd. Het gebrek aan eenduidigheid is ook de visie van De Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, wat terug te lezen is in hun gepubliceerde rapport ‘Anders leven en zorgen’ (RVS, 2022). Hierom zijn verschillende definities van het begrip mantelzorg beschreven. Een paar definities worden uitgelicht. Driesten, Reijer & Kaaijenveld (2019) hebben twee definities van mantelzorg beschreven: “Onbetaalde en noodzakelijke zorg voor een zieke of gehandicapte on uw naaste omgeving, bijvoorbeeld een familielid (UVW, datum)”. “Hulp ten behoeve van zelfredzaamheid, participatie, beschermd wonen, opvang, jeugdhulp, het opvoeden en opgroeien van jeugdigen en zorg en overige diensten als bedoeld in de Zorgverzekeringswet, die

5

rechtstreeks voortvloeit uit een tussenpersonen bestaande sociale relatie en die niet wordt verleend in het kader van een hulpverlenend beroep (Wmo, 1025 & Huisvestingswet, 2014).”

Overbelaste mantelzorg In een document van de tweede kamer uit 2001, werd al aandacht besteed aan de belasting op mantelzorgers: “Door de zware belasting ten gevolge van het verlenen van zorg komen zij niet meer toe aan het goed genoeg vervullen van rollen als partner, vader, moeder, werknemer, vriendin. Hierdoor lopen zij de kans vast te lopen en overbelast te raken (Kamerstuk 27401, 2001).” Hieruit blijkt dat het probleem van de overbelasting bij mantelzorgers van alle tijden is. Anno 2021 is het probleem nog steeds aan de orde. Het aantal (over)belaste mantelzorgers is wederom toegenomen (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2020). In de afgelopen jaren heeft er onvoldoende verandering plaatsgevonden om de mantelzorgbelasting te verminderen. Volgens del-Pino-Casado et al. (2019) is mantelzorg de belangrijkste ondersteuning voor ouderen. Al is het belangrijk om ervoor te zorgen dat de mantelzorger niet overbelast raakt, dit is een kwetsbare bevolkingsgroep. Het is mogelijk dat mantelzorgen negatieve gevolgen kan hebben op lichamelijke en geestelijke gezondheid. Voorbeelden van emotionele en psychologische gevolgen van de zorg zijn: subjectieve belasting, angst en depressieve symptomen. Daarnaast hangt volgens González-Fraile et al. (2021) de belasting van een mantelzorger samen met een aantal kenmerken.

Dit zijn het geslacht, kenmerken van de problematieken en daarnaast de aanwezigheid van neuro psychiatrische stoornissen van de mantelzorger. Een deel van de mantelzorgers geeft in het onderzoek van Wiegelmann et al. (2021) aan geen andere keuze te hebben dan mantelzorger te worden. Wat hiervoor een reden kan zijn is het verplicht voelen als kind de zorg terug te geven aan de ouder die zij als kind hebben gehad, verlengstuk van zorgrol binnen de huidige relatie of het willen verbeteren en beschermen van het welzijn van de ouderen. Desondanks wordt wel opgemerkt dat mantelzorg ook op een positieve manier kan worden ervaren, door het gevoel van persoonlijke voldoening, het herontwikkelen van gevoelens in een relatie of bij elkaar komen van het gezin (Wiegelmann et al., 2021). Er zijn vijf vormen van belasting te definiëren (Novak & Quest, 1989; Kruiswijk et al., 2013): • Tijdbelasting: de tijdsdruk die mantelzorgers ervaren als zij het gevoel hebben continu met de mantelzorg bezig te moeten zijn. Dit betreft het gevoel van tijd. • Ontwikkelingsbelasting: het gevoel van de mantelzorger dat hij of zij geen ruimte meer heeft voor zelfontwikkeling. • Fysieke belasting: dit gaat over de invloed die zorgen heeft op de gezondheid van de mantelzorger en diens conditie en energie.

• Sociale belasting: het gevoel van mantelzorgers dat andere sociale rollen in de knel komen, bijvoorbeeld binnen vriendschappen of het gezin. • Emotionele belasting: de negatieve gevoelens van de mantelzorgers over de zorgontvangers en het verdriet over ziekte(verloop). De kans op overbelasting neemt toe bij risicogroepen (De Boer et al., 2009; Timmermans et al., 2005):

6

• • • • •

Mantelzorgers van huisgenoten; Mantelzorgers van mensen met gedragsproblemen; Mensen die zich gedwongen voelen om mantelzorg te verlenen; Mensen die meerdere hulpbehoevenden helpen; Mensen die veel en/of veel soorten hulp bieden.

Voor het in kaart brengen van de mantelzorgbelasting wordt doorgaans de Ervaren Druk Informele Zorg (EDIZ) ingezet (Pot, 1995). De EDIZ bevat negen vragen (met vijf antwoordopties) over de mantelzorgbelasting. Deze vragenlijst stelt verschillende vragen vanuit waar de conclusie getrokken wordt hoe belast iemand is in de vorm van een stoplicht. Een mantelzorger vult de EDIZ in, een vragenlijst die laat zien hoeveel druk ze ervaren. Na het invullen verschijnt er een kleur: • Groen: Alles gaat goed, de zorg is prima vol te houden. • Geel: Het wordt wat zwaar, er is aandacht nodig om het niet erger te laten worden. • Rood: De druk is te hoog, het loopt over. Er moet snel hulp of ondersteuning komen. Met deze kleuren zien mantelzorgers en hulpverleners in één oogopslag hoe het gaat en wat er nodig is. Verschillende soorten mantelzorg en behoeften In een eerder overleg met de Gemeente Oss is een lijstje met verschillende soorten mantelzorg geformuleerd. Deze is gecombineerd met het rapport van Movisie ‘mantelzorg op het kruispunt van diversiteit’ (2023): Soorten mantelzorg Jonge mantelzorg (tot 25 jaar)

Werkende mantelzorger

Behoeften • Begrip, erkenning en flexibiliteit vanuit de opleiding. • Toegankelijke informatie. • Respijtzorg. •

• • Oudere mantelzorger (65+)

• • •

Mantelzorger met migratieachtergrond

•

•

Ondersteuning, erkenning en flexibiliteit vanuit werkomgeving. Informatie over ziekte, proces en behandeling. Netwerkversterking en delen van zorgtaken. Delen van zorg met andere naasten en vrijwilligers. Praktische hulp bij klussen, vervoer en onderhoud. Regelhulp bij (zorg)administratie Informatie over medicijngebruik, ouderdomsziekten en palliatieve zorg. Toegankelijke informatie.

7

Uitdaging • Hebben een groot verantwoordelijkheids gevoel. • Krijgen minder aandacht. • Verlenen relatief vaker planbare hulp. • Willen graag blijven werken.

•

•

•

Risico op overbelasting vanwege klein sociaal netwerk. Verhoogde kans zelf gezondheidsprobleme n te krijgen. Ervaren vaak drempels om professionele hulp in te schakelen omdat het niet aansluit bij behoeften.

• Mantelzorger voor zorgvrager met dementie

• • •

Mantelzorger voor zorgvrager met psychische problemen en/of verslaving

• •

•

Mantelzorger voor zorgvrager met NAH

• • •

Mantelzorger voor zorgvrager met verstandelijke beperking

• •

• •

Mantelzorger voor zorgvrager met zorg intensieve kinderen

•

• • • Mantelzorger voor zorgvrager in de laatste levensfase

• • •

Lotgenotecontact met aandacht voor privacy. Respijtzorg. Informatie en advies. Hulpmiddelen voor zelfstandig wonen. Goede en continue zorg voor hun naaste. Meer kennis over de ziekte en vaardigheden in het omgaan hiermee. Gezien en gehoord worden door GGZ- instelling (familiebeleid). Informatie over aandoening en gevolgen. Netwerkversterking en delen van zorgvragen Gesprekken met mensen die in dezelfde situatie zitten Regelzaken uit handen nemen. Gespecialiseerde oppas of logeerweekend in een instelling. Praten met ouders of kinderen met dezelfde ervaring. Goede samenwerking met beroepskrachten. Online-informatie en gesprekken met dagbesteding/ onderwijs. Delen van ervaringen met andere ouders. Soms vraag naar vrijwillige respijtzorg in huis. Mogelijkheid om werk en zorg te combineren. Informatie over ziekte, proces en behandeling. Emotionele steun en waardering voor hun rol. Bijdragen aan rouwverwerking.

• •

Cultuur sensitieve zorg is van belang. Veranderend contact: van verlies tot heruitvinden relatie.

•

Rustige periodes afwisselen met acute terugvallen waar direct actie nodig is.

•

Moeilijk om veranderingen en beperkingen te accepteren.

•

Zorg is langdurig, intensief en soms levenslang.

•

Het organiseren van complexe hulp die nodig is, is soms lastig.

•

Gemiddelde duur is 5 maanden en is vrijwel 24 uurszorg. Aantal verschillende professionals en informele zorgverleners in huis neemt toe.

•

Algemeen gezien voeren mantelzorgers verschillende taken uit. Zoals onderstaand:

8

• • • • • • • • •

Boekhouder Regelaar Maatje Chauffeur Coach Verzorger Kok Klusjesman Huishoudhulp

Werkzame elementen in mantelzorgondersteuning aanbod De werkzame elementen van interventies voor mantelzorgondersteuning zijn onderzocht door Movisie en Ecorys. Een greep uit de werkzame elementen: • Aandacht hebben voor zowel positieve als negatieve aspecten van mantelzorg; • Aandacht hebben voor diversiteit onder mantelzorgers; goede mantelzorgondersteuning is maatwerk met oog voor de verschillende mantelzorgrelaties en- situaties; • Aandacht te hebben voor de individuele mantelzorger in de context van zijn of haar sociale netwerk; • Zo veel als mogelijk aan te sluiten bij de normen en waarden van betrokkenen. Twee vragen zijn van belang: • Onder welke voorwaarden maakt de mantelzorger gebruik van het ondersteuningsaanbod? • Onder welke voorwaarden ervaart de mantelzorger daarvan het meeste effect? Zorgvrager • Met dementie • Met psychische problemen en/of verslaving Bovenstaande onderdelen worden meegenomen in het ophalen van de onderzoeksgegevens.

Concept duurzame mantelzorg Bovenstaand is reeds toegelicht wat de definitie van mantelzorg is. Wanneer we spreken over duurzame mantelzorg gaat het over: mantelzorg wordt als duurzaam opgevat als de kwaliteit van leven van de mantelzorger niet ondermijnt wordt en wanneer de hulp in de toekomst kan bestendigd worden. De twee dimensies van ‘duurzame mantelzorg’ zijn kwaliteit van leven en het volhoudperspectief.

Conceptueel model Het conceptueel kader ‘duurzame mantelzorg’ ordent de belangrijkste kenmerken die invloed uitoefenen op de twee centrale dimensies van duurzame mantelzorg, de kwaliteit van leven en het volhoudperspectief van mantelzorgers (zie figuur 1). Dit conceptueel kader inspireert zich in belangrijke mate op stress- theoretische literatuur (Pearlin, Mullan, Semple & Skaff, 1990; Yates, Tennstedt & Chang, 1999) en de roltheorie om deze kenmerken te ordenen. Een onderscheid bestaat tussen zes clusters van kenmerken waarvan aangenomen wordt dat ze samenhang vertonen met ‘duurzame mantelzorg’ (Bronselaer, Vandezande, Vanden Boer & Boons, 2015).

9

Het eerste cluster: ‘zorgsituatie’ die naast kenmerken van de behoefte(n) aan hulp (bv. ernst of oorzaken van hulpbehoefte bij de hulpbehoevende) kenmerken bevat van de geboden hulp door de mantelzorger (bv. de aard of intensiteit van de hulp). Doorgaans wordt aangenomen dat deze kenmerken van de zorgsituatie een objectieve indicatie geven van de belasting door mantelzorg. Het tweede cluster: Ten tweede, de cluster ‘mantelzorger’ die naast achtergrondkenmerken van de mantelzorger (o.a. socio-demografische kenmerken van de mantelzorger) kenmerken bevat die een mediërende rol spelen. De zorgsituatie en beide dimensies van duurzame mantelzorg (zoals motieven van mantelzorgers en de combinatie van mantelzorg met andere rollen). Of de zorgsituatie invloed heeft op duurzame mantelzorg wordt m.a.w. mede bepaald door deze mediërende kenmerken. Het derde cluster: ‘hulpbehoevende’ die voornamelijk achtergrondkenmerken bevat van de hulpbehoevende persoon. Het vierde en vijfde cluster: ‘copingstijlen’ (of de manier waarop mantelzorgers met problemen in de mantelzorgsituatie omgaan) en kenmerken van formele en informele ‘hulp & steun’. Kenmerken uit beide clusters nemen een mediërende rol op tussen kenmerken van de mantelzorgsituatie enerzijds en de zorgbeleving en duurzame mantelzorg anderzijds.

Deze clusters bevatten verschillende interne (beschikbare steun, de kwaliteit van de relatie met de hulpbehoevende persoon, coping) of externe hulpbronnen (professionele voorzieningen, ondersteunings- en informatiemogelijkheden) van mantelzorgers. In tegenstelling tot de cluster ‘zorgsituatie’ (met objectieve maatstaven van de zorgsituatie) bevat cluster zes kenmerken van de beleving van de zorgsituatie door de mantelzorger. Positieve (zich goed voelen in de mantelzorgsituatie, positieve ervaringen) en negatieve maatstaven (ervaren belasting) worden onderscheiden. Zowel objectieve als subjectieve kenmerken van de zorgsituatie worden geacht invloed uit te oefenen op de twee dimensies van duurzame mantelzorg.

Mantelzorger Kwaliteit van leven

Coping Zorgbeleving

Zorgsituatie Steun Hulpbehoeven de

10

Perspectief op volhouden

3. Doelstelling Volgens Harinck (2011) wordt verschil gemaakt tussen twee doelen in het doen van onderzoek. Het doel in het onderzoek en het doel van het onderzoek. Het doel in omvat de directe opbrengst van het onderzoek in de vorm van kennis. Voor dit onderzoek worden er twee doelen in het onderzoek geformuleerd: Doel in het onderzoek Er is in kaart gebracht wat de behoeften zijn van de mantelzorgers in Oss bij het uitvoeren van hun zorgtaken en of het huidig aanbod (hulp en ondersteuning) hierbij aansluit. Er is in kaart gebracht welke belemmerende en bevorderende factoren voor de ondersteuning van de mantelzorgvolhoudbaarheid door onder andere de Gemeente Nijmegen en ONS welzijn. Het doel van een onderzoek omvat het nut voor de praktijk, wat men uiteindelijk met de opgedane kennis hoopt te realiseren. Voor dit onderzoek wordt een doel van het onderzoek geformuleerd: Doel van het onderzoek Doordat de Gemeente Oss en ONS welzijn zicht hebben op de behoeften van de mantelzorgers is het mogelijk om passendere ondersteuning te bieden, denk aan: het huidig aanbod hierop aan te passen en indien noodzakelijk nieuw aanbod te creëren.

Vraagstelling Vanuit de aanleiding en de doelstelling is de volgende onderzoeksvraag geformuleerd: Wat zijn volgens de mantelzorgers in de Gemeente Oss de belemmerende en bevorderende factoren voor het ondersteunen van hun mantelzorgvolhoudbaarheid? Door middel van de deelvragen wordt sturing gegeven aan de centrale onderzoeksvraag. Deelvraag 1: Wat zijn de kenmerken van de mantelzorgers? (geslacht, leeftijd, werk wel niet, relatie tot zorgvrager, aantal uren mantelzorg, belasting, doelgroep binnen de groep mantelzorg) Deelvraag 2: Wat geven de mantelzorgers aan nodig te hebben om hun mantelzorgtaken vol te houden? Deelvraag 3: Hoe ervaren de mantelzorgers het huidig hulp- en ondersteuningsaanbod van ONS welzijn en de Gemeente Oss? (maken ze gebruik van aanbod en welke voorwaarden zijn nodig om dit wel/niet te doen?) Deelvraag 4: Wat zijn de wensen en behoeften van de mantelzorgers in de Gemeente Oss?

11

4. Onderzoeksbenadering en methode In dit hoofdstuk wordt de onderzoeksbenadering besproken; het onderzoeksdesign, onderzoeksactiviteiten en de waarborging van betrouwbaarheid, validiteit en bruikbaarheid.

de

Type van het onderzoek Doorgaans is voor het beantwoorden van een onderzoeksvraag kwantitatief- en kwalitatief onderzoek nodig (Van Der Donk & Van Lanen, 2019). De onderzoeksopzet betreft een multi-strategy design omdat het een combinatie betreft tussen het verzamelen van kwantitatieve en kwalitatieve data (Robson & McCartan, 2016; Van Der Donk & Van Lanen, 2019). Dit wordt ook beschreven als mixed-method-aanpak (De Boer, 2006; Tashakorri & Teddlie, 2003). Het type multi-strategy design in dit onderzoek is sequential explanatory design. Hiervoor is gekozen omdat kwantitatief en kwalitatief onderzoek wordt gebruikt voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen. Deel 1 van het onderzoek richt zich op alle mantelzorgers in de Gemeente Oss die wij kunnen benaderen. Met wij wordt bedoeld ONS welzijn en de Gemeente Oss. Bij deel 2 zal een selectie worden gemaakt t.b.v. diepte-interviews met een aantal doelgroepen binnen de doelgroep mantelzorg.

Onderstaand worden de twee delen toegelicht.

Deel 1: kwantitatief onderzoek Als eerste stap was voor het beantwoorden van de eerste en tweede deelvraag een kwantitatieve meting nodig. Deze meting werd gebruikt om de huidige situatie in kaart te brengen. Voor de meting werd een topiclijst opgesteld op basis van het theoretisch kader. De vragenlijst werd anoniem ingevuld. Aan het einde van de vragenlijst werd echter gevraagd of men benaderd mocht worden voor een diepteinterview. Indien men hiermee akkoord ging, werden de gegevens achtergelaten. Een aandachtspunt was om de vragenlijst zowel via een online linkje als op papier te laten invullen, omdat niet iedereen digitaal vaardig was. De brieven inclusief de vragenlijst werden verzonden via de mail en per post door de Gemeente Oss (op basis van hun mantelzorgcompliment en het kerstcircus) en vanuit ONS welzijn op papier via bestaande contacten in wijk en dorp. Hiernaast was ook aandacht in de lokale media met een link hierbij. Men was zich ervan bewust dat dit ervoor kon zorgen dat mantelzorgers twee keer werden benaderd en mogelijk de vragenlijst dubbel invulden. De Gemeente Oss verzond de brieven met hun eigen briefpapier en hetzelfde gold voor ONS welzijn. Ook online werd de vragenlijst aangeboden via Forms, inclusief een QR-code op de uitnodiging om gemakkelijk toegang tot de vragenlijst te bieden.

De onderzoeksperiode liep betreft het kwantitatieve gedeelte van juni tot en met september. Het

12

kwalitatieve onderzoek liep van september tot en met december. Professionals namen pakketjes met lijsten mee op pad om direct deelnemers te werven. Er was een informatiebrief opgesteld voor de respondenten en daarnaast een informatieflyer voor de professionals van ONS welzijn, met als doel hen goed te informeren en voor te bereiden op de dataverzameling. Voor de professionals werden pakketjes klaargelegd, zodat zij direct (op locatie) deelnemers konden werven. De communicatie vond plaats vanuit de Gemeente Oss in samenwerking met ONS welzijn. Er werd een LinkedIn-post geplaatst om te informeren over het onderzoek en de onderzoeksperiode. Dit bericht werd herhaald om de zichtbaarheid te vergroten. Er werd ook gevraagd aan de Gemeente Oss of zij dit bericht vanuit hun eigen kanalen konden verspreiden. Daarnaast werd een bericht gedeeld op het intranet van ONS welzijn en de Gemeente Oss, en werd eventueel de nieuwsbrief van ONS welzijn hiervoor benut

Deel 2: kwalitatief onderzoek Voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag is het van belang om diepgaande gegevens te verzamelen over behoeften van mantelzorgers. Volgens (Bakker en van Buren, 2023) zijn semigestructureerde interviews een manier om diepgaande informatie te verzamelen, daarom hebben de studentonderzoekers ervoor gekozen om individuele semigestructureerde interviews af te nemen. Er is een interviewleidraad opgesteld als instrument om de data te verzamelen en structuur te bieden tijdens de semigestructureerde interviews (bijlage). Deze interviewleidraad is ontwikkeld aan de hand van gevarieerde literatuur, weergegeven in het theoretisch kader. Deze literatuur heeft geleid tot de opgestelde (sub)thema’s terug te vinden in het theoretisch kader ‘duurzame mantelzorg’. In de interviewleidraad is voor elk thema een inleidende vraag geformuleerd om inzicht te krijgen in de meningen van de verpleegkundigen over het topic. Daarnaast zijn er verdiepende vragen opgesteld en is er op de antwoorden van de respondent doorgevraagd om meer diepgang te creëren en om te achterhalen wat de verpleegkundigen nodig hebben ter verbetering van elk thema. Naast het gebruik van literatuur zijn ook meningen en ervaringen van deskundigen meegenomen voor het opstellen van de interviewleidraad.

Dit is gedaan middels het voorleggen aan deskundigen: beleidsmedewerker, sociaal werker en mantelzorger. Zij hebben vervolgens feedback gegeven op de interviewleidraad. Voorafgaand aan het afnemen van de interviews met de respondenten, is een proefinterview afgenomen. Dit is gedaan om eventuele fouten of onduidelijkheden in de vraagstelling vroegtijdig te ontdekken en te verbeteren (Verhoeven, 2014). Aan de hand van dit interview zijn aanpassingen gedaan in de interviewleidraad. Bij de uitvoer van de interviews is er één studentonderzoeker die de vragen stelt en één die observeert. Voor de data-analyse is het van belang dat de interviews worden vastgelegd middels een audio opname. Om een duidelijk beeld te krijgen van de demografische gegevens zijn deze vragen meegenomen in het interview. Vervolgens zal de interviewer het gesprek met een algemene vraag hervatten, oftewel uitvoer van de interviewleidraad. Daarna werd met behulp van de interviewleidraad verder ingegaan op de onderwerpen die de interviewleidraad bevat. Op de onderwerpen wordt doorgevraagd tot het antwoord helder is, waarna het volgend thema aan bod komt. Dit wordt herhaald tot de thema’s voldoende zijn verdiept en de vragen zijn beantwoord. Aan het eind van het interview wordt gevraagd of er nog onbesproken zaken zijn, waarna het interview wordt afgesloten.

Het kan zijn dat de onderzoeker die de interviews uitvoert nog enigszins aanpassingen doorvoeren in deze opzet.

13

Dataverwerking en -analyse De gegevens zijn geanalyseerd door thematisch te coderen: een analytische benadering die wordt toegepast bij de verwerking van 'minder gestructureerde data', wat overeenkomt met kwalitatief onderzoek (Van der Donk & Van Lanen, 2019). De transcripten zijn geanalyseerd in Excel aan de hand van de eerder opgestelde (sub)thema’s uit Tabel 1. Dit betekent dat de audio opnamen worden getranscribeerd en gecodeerd. De onderzoeker zal onderdelen onderscheiden en hier een code aan koppelen. De code zal gebaseerd worden op de topiclijst (Boeije, 2016; Migchelbrink, 2009). Dit betekent dat selectief wordt gecodeerd, waardoor de belangrijkste categorieën worden bepaald. Hierbij wordt gestart met open codering, waardoor alle gegevens zorgvuldig doorgenomen worden en een verdeling in fragmenten plaatsvindt. De fragmenten kunnen onderling vergeleken worden (Boeije, 2016). Hierna wordt een selectie gemaakt middels axiaal coderen, zodat het aantal gegevens gereduceerd en geordend wordt (Boeije, 2016). Hierna zal selectief worden gecodeerd om een selectie te maken van de verkregen onderzoek data. Deze analyse wordt door twee personen uitgevoerd en gecheckt door een onafhankelijke partij. De analyse wordt uitgevoerd in Excel. Wanneer de analyse is uitgevoerd worden de thema’s in een boom weergegeven.

Dit betekent dat de hoofdthema’s worden onderscheiden van de sub thema’s. Dit vergemakkelijkt het beschrijven van de onderzoeksresultaten. De onderzoeksgegevens blijven 5 jaar bewaard (geanonimiseerd).

Betrouwbaarheid, validiteit, bruikbaarheid en overdraagbaarheid • • •

• •

• • •

De deelnemers ondertekenen een Informed Consent (IC) bij deelname aan het kwantitatieve onderzoek; Tijdens het onderzoek wordt (deels) gebruik gemaakt van de onderdelen van een gevalideerde vragenlijst: Ervaren Druk Informele Zorg (EDIZ) (Stinckens, Ulburghs & Claes, 2009); De verifieerbaarheid, dit houdt de mate in waarop de resultaten gebaseerd zijn op de bijdragen van de ondervraagden, en niet op een vooringenomen standpunt van de onderzoekers (Eliens et al., 2009). Dit wordt ondersteund door het bijhouden van een globaal logboek en door een samenvatting te geven na de uitvoer van het interview als membercheck. De kwantitatieve onderzoeksmethode wordt anoniem opgehaald; Er is sprake van methode triangulatie (Bryman, 2008; Van Der Donk & Van Lanen, 2019). Dit maakt onderzoeksresultaten krachtiger en hierdoor worden metingen over eenzelfde thema herhaald. De verschillende methoden belichten ook andere perspectieven van het thema, waardoor een volledig beeld ontstaat. Samenvattend ondersteunt dit de waarborging van betrouwbaarheid en validiteit (Boeije, 2016) De onderzoeksgegevens blijven 5 jaar bewaard (geanonimiseerd). Er is een zorgvuldige voorbereiding, waaronder het opstellen van een topiclijst.

Dit vergroot de betrouwbaarheid van het onderzoek; De onderzoeker kiest voor elke doelgroep een passende vorm voor het presenteren van de onderzoeksresultaten en is hier bewust mee bezig. Dit vergroot de overdraagbaarheid.

14

•

De onderzoeker zal samen met een onafhankelijke partij de data-analyse van de onderzoeksmethoden controleren. Vooraf wordt dit afgestemd, zodat de betrouwbaarheid van de analyse wordt vergroot.

Populatie van het onderzoek In dit hoofdstuk wordt de populatie van dit onderzoek beschreven. Dit is opgedeeld in een populatie voor het kwalitatieve deel van het onderzoek en het kwantitatieve onderzoek. Daarnaast is de steekproefstrekking van toepassing op beide delen van het onderzoek. Deel 1: kwantitatief onderzoek Inclusie • Mantelzorger woont in de gemeente Oss

Exclusie

Deel 2: kwalitatief onderzoek Bij de respondenten van de vragenlijsten wordt een selectie gemaakt zodat elke groep mantelzorger is vertegenwoordigd. Dit wordt ook een selectieve steekproef genoemd. Inclusie • Mantelzorger woont in de gemeente Oss • Mantelzorger valt binnen één van de gedestilleerde doelgroepen

15

Exclusie

5. Resultaten Algemene samenvatting van de resultaten In dit onderzoek is gezocht naar een antwoord op de vraag: “Hoe kunnen ONS welzijn en de Gemeente Oss in 2025 in de ondersteuning en begeleiding aansluiten bij de behoeften van de mantelzorgers in de verschillende subdoelgroepen in de gemeente Oss, om overbelasting te voorkomen en hun draagkracht te versterken?” Door middel van twee deelvragen is het antwoord gerealiseerd. Deelvraag 1: Hoe ervaren de mantelzorgers het huidig hulp- en ondersteuningsaanbod van ONS welzijn en de Gemeente Oss? Deelvraag 2: Wat zijn de wensen en behoeften van de subdoelgroepen mantelzorgers, om overbelasting te voorkomen en hun draagkracht te versterken, in de Gemeente Oss De vragenlijst werd verspreid onder ± 1500 mantelzorgers via ONS welzijn zorgorganisaties en netwerken binnen de gemeente Oss. Uiteindelijk vulden 254 mantelzorgers de vragenlijst in wat neerkomt op een respons van 17 procent. De groep was divers met jonge en oudere mantelzorgers die zorgden voor naasten met fysieke beperkingen psychische aandoeningen of sociale problemen. Zowel lichte als zware zorgsituaties waren vertegenwoordigd. De respons biedt waardevolle inzichten in de ervaringen en behoeften van mantelzorgers en vormt een solide basis voor beleid gericht op betere ondersteuning in Oss.

Figuur 1: Hoe ervaar je het geven van de mantelzorgtaken?

Uit de resultaten van deelvraag 1 blijkt dat de ervaringen met het huidige ondersteuningsaanbod sterk variëren. Het aanbod van educatie sluit vaak niet aan bij de persoonlijke behoeftes, onder andere door tijdsgebrek en de variëteit in zorgbehoeften van individuele personen. Het aanbod van emotionele steun, zoals groepsactiviteiten, wordt zowel als confronterend en positief ervaren. De ervaring van financiële ondersteuning kent knelpunten waaronder lage vergoedingen en ontbrekende zorgindicaties, daarnaast werden er ook wensen uitgesproken m.b.t. werk en financiële prikkels. Toegang tot informatie wordt bemoeilijkt door gebrekkig overzicht en digitalisering. Daarbij werd benoemd dat ze veel informatie zelf moeten zoeken wat als een obstakel gezien. De materiële hulp is doorgaans beschikbaar, maar praktische zaken zoals parkeermogelijkheden in de stad en het regelen van invalidekaarten zijn lastig te regelen. Het aanbod in persoonlijke ondersteuning wordt soms als prettig ervaren, zoals de casemanagers en contactpersoon van ONS welzijn. Praktische hulp, zoals huishoudelijke ondersteuning, biedt ruimte, maar de volledige zorgvraag wordt vaak niet gedekt. Het aanbod in vervangende zorg,

16

zoals dagbesteding en instanties, worden als prettig ervaren. Het regelen ervan is vaak complex, vooral voor complexe zorgvragen.

Figuur 2: Mannen – Hoeveel uren per week geef je mantelzorg

Figuur 3: Vrouwen – Hoeveel uren per week geef je mantelzorg

Uit de resultaten van deelvraag 2 blijkt dat mantelzorgers zowel gemeenschappelijke als subdoelgroep specifieke behoeften hebben. Meerdere mantelzorgers geven aan behoefte te hebben aan een centraal punt met alle relevante informatie en folders, adviezen over specifieke onderwerpen, en huishoudelijke hulp om overbelasting te verminderen. Daarnaast is behoefte aan 1 op 1 begeleiding voor de persoonlijke zorgvraag. Netwerken worden als waardevol ervaren, en sport biedt een belangrijke uitlaatklep. Daarnaast worden praktische hulp, emotionele begeleiding, telefonische bereikbaarheid, en directe aansturing bij problemen als essentieel gezien. Specifieke behoeften verschillen per subdoelgroep. Jonge mantelzorgers hebben behoefte aan een workshop voor het delen van de situatie met het eigen netwerk, een buddy-systeem, meer persoonlijke aandacht voor hun welzijn, en empathie en begrip vanuit instanties. Daarnaast ligt de behoefte in tijdelijke zorgovername en vrijstellingen van werk om zorgtaken te verminderen. Mantelzorgers voor iemand met NAH hebben behoefte aan lotgenotencontact, huishoudelijke aanpassingen, eigen vervoer en persoonlijke verzorging die aansluit bij de behoefte van de zorgvrager. Mantelzorgers voor iemand in de laatste levensfase hebben behoefte aan praktische trainingen, een betere financiële compensatie, en praktische hulpmiddelen zoals invalidekaarten.

Mantelzorgers voor

17

iemand met dementie hebben behoefte aan flexibele ondersteuning bij onplanbare zorg en persoonlijke aansluitende ondersteuning. Een oudere mantelzorger met een migratieachtergrond heeft behoefte op het gebied van emotionele ondersteuning. Mantelzorger voor iemand met een psychische aandoening/verslaving heeft behoefte aan een eigen vervoersmiddel om niet afhankelijk te zijn van anderen of van voorzieningen. De subdoelgroep werkende mantelzorger valt samen met de andere subdoelgroepen dus is niet specifiek benoemd. De mantelzorgers ervaren draagkracht uit hun karaktereigenschappen en ontspanningsmogelijkheden, zoals hobby’s en sporten. Daarnaast punten ze kracht uit familie en netwerken en professionele ondersteuning. Hoe de persoonlijke omstandigheden en het bewaken van de eigen grenzen wordt ervaren is afhankelijk of het een draagkracht of een draaglast is. De draaglast van een mantelzorger neemt toe wanneer hun naaste geen hulp accepteert en veel alleen moeten doen. De combinatie van mantelzorgtaken en werk wordt als uitputtend ervaren. Mantelzorgers ervaren ook gevoelens van isolatie en constante zorgen over hun naaste. Een andere draaglast is dat mantelzorg het dagelijks functioneren beïnvloed. Mantelzorgers moeten altijd bereikbaar zijn, rekening houden met hun naaste en hebben weinig ruimte voor persoonlijke activiteiten.

Tot slot heeft de mantelzorg impact op de gezondheid van de mantelzorgers. De onderzoeksvraag richt zich op het verkrijgen van inzicht in de behoeften van mantelzorgers, zodat de Gemeente Oss en ONS welzijn ondersteuning op maat kunnen bieden. Data-analyse speelt een cruciale rol bij het beantwoorden van deze vraag, omdat het gestructureerde en onderbouwde inzichten kan opleveren. Hieronder een beschrijving diverse kenmerken die bijdragen aan het beantwoorden van de onderzoeksvragen die bijdragen aan de hoofdonderzoeksvraag van de behoefte en aanbod in de gemeente Oss. Met daarbij diverse verdiepende analyses op de kenmerken van de mantelzorgers, wat hebben mantelzorgers nodig, hoe ervaren mantelzorgers het aanbod en wat zijn de wensen van de mantelzorgers.

Figuur 4: Behoefte en aanbod Gemeente Oss

De resultaten zijn hierbij geanalyseerd in een Power BI om correlaties en causaliteit te kunnen tussen de verschillende ingevulde enquêtes. Hierbij lag in eerste instantie de focus op kwantificeren van de data en in een later stadia het zoeken naar relaties. In het eerste gedeelte hieronder voornamelijk het kwantitatieve gedeelte

18

5.1 Kwantitatief onderzoek Het doel van dit onderzoek was om inzicht te krijgen in de behoeften van mantelzorgers in Oss en te onderzoeken in hoeverre het huidige ondersteuningsaanbod van de Gemeente Oss en ONS welzijn aansluit bij deze behoeften. Daarnaast werd gekeken naar de belemmerende en bevorderende factoren die invloed hebben op de draagkracht van mantelzorgers en hun vermogen om zorgtaken vol te houden. Om deze vragen te beantwoorden, werd een onderzoekstool gebruikt om kwantitatieve data te analyseren en te vertalen naar bruikbare inzichten. De onderzoekstool speelde een essentiële rol in het structureren, analyseren en interpreteren van de data. De verzamelde gegevens, afkomstig uit enquêtes, werden in de tool geïntegreerd en gevisualiseerd om patronen en trends bloot te leggen. Het onderzoek richtte zich op thema’s zoals emotionele steun, praktische hulp, financiële ondersteuning en vervangende zorg. De onderzoekstool maakte het mogelijk om deze thema’s te verkennen op een systematische en visuele manier. Uit de analyse bleek dat mantelzorgers in Oss een diverse groep vormen. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers vaak vrouwelijk zijn en een groot deel combineert mantelzorg met werk. Mantelzorgers die meer dan 20 uur per week zorg verlenen, ervaren vaak een hogere belasting.

Ook werd duidelijk dat subgroepen, zoals mantelzorgers van zorgintensieve kinderen of naasten met ziektebeelden, specifieke uitdagingen hebben. Door deze inzichten konden beleidsmakers zoals de Gemeente Oss en ONS welzijn een gerichter beeld krijgen van de mantelzorgpopulatie en hun behoeften. Dit vormt een belangrijke basis voor verdere analyse en aanbevelingen. De onderzoekstool speelde een cruciale rol bij het beantwoorden van deelvraag 1: Wat zijn de kenmerken van de mantelzorgers? Deze deelvraag richtte zich op het verzamelen en analyseren van gegevens over belangrijke kenmerken van mantelzorgers in Oss, zoals geslacht, leeftijd, werkstatus, relatie tot de zorgvrager, aantal uren mantelzorg per week, ervaren belasting, en de subgroepen binnen de mantelzorggemeenschap. Deelvraag 2 richt zich op de vraag: Wat geven mantelzorgers aan nodig te hebben om hun mantelzorgtaken vol te houden? Deze vraag is essentieel om inzicht te krijgen in de specifieke behoeften van mantelzorgers en om passende ondersteuning te kunnen bieden. Het onderzoek richtte zich op het in kaart brengen van materiële, emotionele en praktische behoeften, evenals behoeften aan informatie, advies en vervangende zorg. De verzamelde data zijn geanalyseerd om de belangrijkste knelpunten en wensen van mantelzorgers in Oss te identificeren.

Uit de analyse blijkt dat mantelzorgers in Oss uiteenlopende behoeften hebben om hun zorgtaken vol te houden. Emotionele ondersteuning wordt vaak genoemd, met een nadruk op lotgenotencontact en de mogelijkheid om ervaringen en gevoelens te delen. Jonge mantelzorgers geven specifiek aan behoefte te hebben aan een buddy-systeem of begeleiding door ervaringsdeskundigen. Daarnaast ervaren veel mantelzorgers een tekort aan praktische hulp, zoals ondersteuning bij huishoudelijke taken en boodschappen. Vermindering van administratieve lasten en betere samenwerking tussen instanties worden als noodzakelijke verbeteringen gezien om de zorgdruk te verlagen. Financiële ondersteuning wordt eveneens genoemd als een knelpunt. De huidige compensaties, zoals bonnen of toeslagen, worden als ontoereikend ervaren, en sommigen benadrukken de behoefte aan financiële vrijstelling van werk om de zorgtaken beter te kunnen combineren. Ook blijkt dat het vinden van relevante informatie en advies lastig is. Mantelzorgers hebben behoefte aan een

19

centraal informatiepunt dat duidelijkheid biedt over zorgmogelijkheden, juridische aspecten en beschikbare ondersteuning. Specifieke informatie over complexe zorgsituaties wordt eveneens als waardevol gezien. Verder speelt vervangende zorg een belangrijke rol bij het voorkomen van overbelasting. Tijdelijke zorgovername, zoals logeeropvang en dagbesteding, biedt mantelzorgers de mogelijkheid om te ontspannen. Dit is vooral cruciaal voor mantelzorgers van naasten met dementie die ook benadrukken dat flexibiliteit essentieel is. De inzichten uit dit onderzoek benadrukken dat mantelzorgers een breed scala aan behoeften hebben, variërend van emotionele en praktische hulp tot financiële stabiliteit en tijdelijke ontlasting. De behoeften verschillen per subgroep, zoals jonge mantelzorgers en werkende mantelzorgers, wat het belang van maatwerkondersteuning onderstreept. Daarnaast blijkt dat een gebrek aan samenwerking tussen gemeenten en zorgorganisaties leidt tot extra belasting voor mantelzorgers. Gerichte en flexibele ondersteuning, gecombineerd met duidelijke informatie en eenop-een begeleiding, kan bijdragen aan het verbeteren van hun welzijn en het volhouden van hun zorgtaken.

5.2 Kwalitatief onderzoek Voor het tweede gedeelte van dit onderzoek is een kwalitatieve methodologie toegepast om inzicht te verkrijgen in de ervaringen en behoeften van mantelzorgers. Het onderzoeksproces werd gestructureerd volgens de cyclus voor praktijkonderzoek zoals beschreven in Praktijkonderzoek in zorg en welzijn van Van der Donk en Van Lanen (2019). Deze cyclus bestaat uit zes kernactiviteiten: oriënteren, richten, plannen, verzamelen, analyseren en concluderen, en rapporteren en presenteren). In dit deel worden de belangrijkste stappen en keuzes binnen dit proces toegelicht. Het onderzoek naar de ervaringen en behoeften van mantelzorgers in de gemeente Oss richt zich op drie hoofdthema’s, die samen een compleet beeld geven van hun situatie en wensen. Het eerste thema, ondersteuningsaanbod, verkent hoe mantelzorgers het huidige hulp- en ondersteuningsaanbod van ONS welzijn en de Gemeente Oss ervaren. Aan de hand van 8 vraaggebieden, zoals beschreven door MantelzorgNL (2009), wordt gekeken naar het gebruik van de aangeboden hulp, hoe goed deze aansluit bij hun behoeften, en welke tekortkomingen zij ervaren. Deze analyse maakt zichtbaar waar het aanbod effectief is en waar verbeteringen nodig zijn In het tweede thema, wensen en behoeften, worden dezelfde 8 vraaggebieden opnieuw onder de loep genomen.

Dit keer ligt de focus op wat mantelzorgers daadwerkelijk nodig hebben en hoe zij de ondersteuning graag vormgegeven zouden zien. Door dit thema wordt duidelijk welke specifieke aanpassingen en aanvullingen nodig zijn om beter aan te sluiten bij de verwachtingen en wensen van mantelzorgers Het derde thema, draagkracht en draaglast, richt zich op de balans in het leven van mantelzorgers. Aan de ene kant staan de uitdagingen en problemen die zij ervaren (draaglast), en aan de andere kant de steun en hulpmiddelen die hen helpen om hun taak vol te houden (draagkracht). Dit thema geeft inzicht in de kwetsbaarheden van mantelzorgers en laat zien welke ondersteuning bijdraagt aan een betere balans. Samen vormen deze thema’s de basis voor het beantwoorden van de vraag: Hoe ervaren mantelzorgers het huidige hulp- en ondersteuningsaanbod van ONS welzijn en de Gemeente Oss? Het verhaal dat hieruit ontstaat, brengt niet alleen de huidige situatie in kaart, maar werpt ook licht op de weg naar een betere ondersteuning voor mantelzorgers.

20

Het eerste thema, ondersteuningsaanbod, verkent hoe mantelzorgers het huidige hulp- en ondersteuningsaanbod van ONS welzijn en de Gemeente Oss ervaren Emotionele steun De ervaringen met emotionele steun en de aangeboden activiteiten waren gemengd. Dierentuinkaartjes werden positief ontvangen en zullen waarschijnlijk worden gebruikt. Mantelzorgbijeenkomsten bleken voor velen minder passend, vooral vanwege niet-helpende zorggesprekken en confronterend contact met andere mantelzorgers. Tot slot merkte een respondent op dat de activiteiten te veel op volwassenen waren gericht en niet op jongeren. Financiële ondersteuning De ervaringen met financiële ondersteuning variëren sterk onder de respondenten. Belangrijke knelpunten zijn het wegvallen van voorzieningen, zoals de stopzetting van WMO-taxiritten door budgettekort, en extra kosten zoals betaalde parkeerkaarten en niet-vergoede hulpmiddelen. Hoewel verschillende regelingen, zoals de sociale mantelzorgheffing, dubbele kinderbijslag, WLZ-indicaties, en WMO-ondersteuning, worden benut, ervaren sommige respondenten deze als onvoldoende. Zo werd een donatie als te laag beschouwd voor grotere uitgaven, en werd het mantelzorgcompliment als beperkt ervaren. Daarnaast bleek dat sommige respondenten niet op de hoogte waren van beschikbare ondersteuning, zoals mantelzorgondersteuning via zorgverzekeringen.

Ook financiële beperkingen, zoals onvoldoende weekgeld bij bewindvoering, beperkten de toegang tot bepaalde diensten, zoals een boodschappenservice. Informatie & Advies De interviews wijzen op knelpunten en beperkt gebruik van informatie en advies. Een veelvoorkomend probleem is het gebrek aan toegang tot kennis over beschikbare ondersteuning, vooral bij oudere generaties die moeite hebben met digitale processen. Dit resulteert in niet-geregelde zorg en onbekendheid met mogelijkheden. Sommige mantelzorgers ervaren dat zij veel zelf moeten uitzoeken, zoals het organiseren van zorg voor een volwassen kind. Daarnaast bleek dat niet alle mantelzorgers bekend zijn met het aanbod aan ondersteuning. Ondanks deze knelpunten hebben enkele respondenten gebruikgemaakt van initiatieven zoals het T-Huis en de "Dag van de Mantelzorger," die gericht zijn op mantelzorgondersteuning. Materiële hulp Respondenten gaven aan verschillende vormen van materiële hulp te hebben aangevraagd en ontvangen. Genoemde hulpmiddelen zijn onder andere een elektrische rolstoel, trippelstoel, opstastoel en een rolstoel. Daarnaast werden grotere aanpassingen gedaan, zoals het plaatsen van een traplift en een ziekenhuisbed om een veilige leefomgeving te creëren. ONS welzijn bood in sommige gevallen ondersteuning bij woonvragen, wat als positief werd ervaren.

Tegelijkertijd werden ook obstakels benoemd, zoals een ingewikkelde aanvraagprocedure voor een invalidenkaart en problemen met parkeermogelijkheden bij een ouderlijk huis. Persoonlijke ondersteuning Respondenten ervaren diverse uitdagingen bij het verkrijgen van persoonlijke ondersteuning. Problemen zoals gebrek aan professionele hulp bij complexe situaties, beperkte aandacht voor jonge mantelzorgers en een moeizame overgang van revalidatie naar thuis zonder begeleiding werden

21

genoemd. Ook werd het zoeken naar hulp via verschillende platforms als onoverzichtelijk ervaren, en het inschakelen van professionele hulp via de gemeente verliep soms moeizaam. Er zijn ook positieve ervaringen met ontvangen ondersteuning. Thuiszorg werd geregeld via het ziekenhuis, en casemanagers van mensen met dementie hielpen soms bij het organiseren van aanvullende zorg. De reacties op de ondersteuning verschilde; sommige respondenten waardeerden de hulp van ONS welzijn, terwijl anderen vonden dat specifieke casemanagers onvoldoende hulp boden. Het belang van korte lijnen en goede samenwerking met thuiszorg werd benadrukt. Praktische hulp Respondenten ervaren verschillende knelpunten bij het verkrijgen van praktische hulp. Zo gaf een respondent aan dat het aanbod van thuiszorguren onvoldoende was en extra zorg regelen moeizaam verliep. Daarnaast werd er geen navraag gedaan naar behoeften rondom praktische ondersteuning en vervoer. Er worden echter ook verschillende vormen van praktische hulp gebruikt. Respondenten noemden het aanbod van een klusjesman, huishoudelijke hulp en thuiszorg, waarbij een mantelzorger aangaf dat dit hem ademruimte biedt. Ook werd ondersteuning van het Centrum voor Jeugd en Gezin genoemd bij het aanvragen van passende hulp.

De passendheid van de hulp verschilde: bijvoorbeeld taxivervoer werd door sommige respondenten als niet goed passend ervaren, met lange ritten die als vermoeiend werden beschouwd.

Vervangende zorg Respondenten maken gebruik van diverse vormen van vervangende zorg, zoals ambulante begeleiding, logeerweekenden en dagbesteding. Voorbeelden zijn wekelijkse begeleiding voor een kind, dagbesteding voor ouders, en incidentele hulp van vrijwilligers via ONS welzijn. Instanties zoals Gooddays en Pantein worden als fijne ondersteuning ervaren. Daarnaast woont een partner van een respondent in een zorgcentrum, wat bijdraagt aan passende zorg. De ervaringen met vervangende zorg zijn gemengd. Positieve aspecten zijn onder meer de verbeterde kwaliteit van leven door dagbesteding en de flexibiliteit van Gooddays, dat de frequentie van ondersteuning afstemt. Tegelijkertijd ervaren mantelzorgers ook knelpunten. Sommige respondenten willen niet te veel verschillende zorgverleners over de vloer vanwege verwarring bij de naaste. Daarnaast worden obstakels genoemd, zoals hoge toelatingseisen voor verzorgingshuizen, een verlaagde leeftijdsgrens voor woongroepen, en het gebrek aan geschikte woon- of zorggroepen voor naasten met complexe beperkingen.

In het tweede thema, wensen en behoeften, worden dezelfde 8 vraaggebieden opnieuw onder de loep genomen. Dit keer ligt de focus op wat mantelzorgers daadwerkelijk nodig hebben en hoe zij de ondersteuning graag vormgegeven zouden zien. Ondersteuningsgerichte behoeften Het onderzoek brengt de wensen en behoeften van mantelzorgers in kaart, verdeeld in persoonlijke wensen en ondersteuningsaanbod vanuit ONS welzijn en de Gemeente Oss. Deze behoeften zijn geanalyseerd aan de hand van acht vraaggebieden en verschillen tussen subdoelgroepen zijn expliciet benoemd. Behoefte aan educatie Jonge mantelzorgers en mantelzorgers van zorgintensieve kinderen willen workshops om hun situatie

22

beter uit te leggen aan anderen. Werkende mantelzorgers en mantelzorgers in de laatste levensfase hechten waarde aan praktische trainingen voor emotionele en praktische uitdagingen. Behoefte aan emotionele steun Jonge mantelzorgers waarderen activiteiten met soortgenoten en een buddy-systeem. Werkende mantelzorgers en mantelzorgers voor iemand met NAH vinden contact met lotgenoten en praten over gevoelens belangrijk, omdat dit steun biedt. Behoefte aan financiële ondersteuning Mantelzorgers van zorgintensieve kinderen hebben behoefte aan vrijstelling van werk zonder financiële druk. Andere mantelzorgers vinden de huidige compensaties, zoals eenmalige VVV-bonnen, onvoldoende in verhouding tot hun lasten. Behoefte aan informatie en advies Mantelzorgers geven aan behoefte te hebben aan een centraal informatiepunt en duidelijke folders over ondersteuningsmogelijkheden, zorgverzekeringen en procedures. Specifieke wensen omvatten advies over omgaan met leeftijdsgenoten en duidelijke communicatie rondom verlengingen van beschikkingen. Behoefte aan materiële hulp Mantelzorgers benoemen praktische benodigdheden zoals een invalidenparkeerkaart voor kort bezoek en huishoudelijke aanpassingen, zoals een aangepaste bank. Behoefte aan persoonlijke ondersteuning Jonge mantelzorgers vragen om meer aandacht voor hun eigen welzijn en ontwikkeling.

Er is behoefte aan deskundigheid over complexe zorgvragen en één-op-één begeleiding bij persoonlijke zorg, zoals hulp bij persoonlijke verzorging voor naasten met dementie of NAH. Praktische hulp, emotionele begeleiding en directe ondersteuning bij problemen worden als essentieel ervaren. Behoefte aan praktische ondersteuning Administratieve lasten verlagen en huishoudelijke hulp worden vaak genoemd als noodzakelijk om de zorgsituatie hanteerbaar te maken. Daarnaast is er vraag naar vervoersmiddelen om afhankelijkheid van anderen te verminderen. Behoefte aan vervangende zorg Tijdelijke zorgovername biedt mantelzorgers de kans om te ontspannen. Flexibele en onplanbare ondersteuning, zoals dagbesteding in het weekend, helpt om een betere balans te vinden tussen zorgtaken en eigen verplichtingen. Persoonlijke behoeften Mantelzorgers benadrukken het belang van balans en welzijn. Dit omvat begrip en empathie vanuit instanties, flexibiliteit in werkregelingen en meer ruimte voor sociale contacten, los van de mantelzorgtaken. Draagkracht en draaglast Mantelzorgers putten kracht uit persoonlijke eigenschappen zoals veerkracht en het bewaken van grenzen, maar ook uit steun vanuit hun netwerk en externe voorzieningen. Draaglast ontstaat door

23

problemen, emotionele belasting en negatieve effecten op dagelijks functioneren en relaties. Een versterkte draagkracht, gecombineerd met gerichte ondersteuning, is cruciaal om overbelasting te voorkomen.

24

6. Discussie 6.1 Interpretatie van de resultaten Uit de resultaten blijkt dat de ervaringen van mantelzorgers verschillend en soms confronterend zijn, waarbij een duidelijke behoefte is aan betere ondersteuning en meer erkenning. Het huidige ondersteuningsaanbod wordt door mantelzorgers als wisselend ervaren, hierbij worden zowel positieve kanten en negatieve kanten benoemd. De vragenlijst werd verspreid onder ± 1500 mantelzorgers via ONS welzijn zorgorganisaties en netwerken binnen de gemeente Oss. Uiteindelijk vulden 254 mantelzorgers de vragenlijst in wat neerkomt op een respons van 17 procent. In het kader van dit onderzoek zijn er ± 1500 vragenlijsten verspreid waarvan er 254 zijn ingevuld. Deze respons vertegenwoordigt een responspercentage van ongeveer 16.7%. Dit percentage ligt binnen de gebruikelijke marges ligt van 15% tot en met 30% (CBS, 2022) voor kwantitatieve onderzoeken met een dergelijke opzet biedt het een solide basis voor verdere analyse en interpretatie van de resultaten. De respons kan worden gezien als representatief genoeg om relevante inzichten te verkrijgen mits er rekening wordt gehouden met mogelijke non-responsbias. Een duidelijke behoefte die naar voor is gekomen is de behoefte naar 1-op-1 begeleiding. Mantelzorgers geven aan dat ze behoeften hebben aan persoonlijke ondersteuning bij het omgaan met hun zorgsituatie.

Dit betreft niet alleen praktische hulp, maar ook emotionele begeleiding. Veel mantelzorgers benadrukken de wens om met iemand in gesprek te gaan die hen individueel kan ondersteunen, hen advies kan geven om hun specifieke situatie, en hen kan helpen om d zorg te combineren met hun eigen welzijn en dagelijkse taken. Dit zou bijvoorbeeld kunnen bestaan uit gesprekken met een ervaringsdeskundige, praktische ondersteuning bij specifieke zorgvragen, of emotionele begeleiding. Ons welzijn biedt individuele ondersteuning aan via waar men terecht kan voor persoonlijke ondersteuning. Echter, uit blijkt uit de resultaten dat deze vorm van begeleiding niet altijd volledig aansluit bij de specifieke behoeften van mantelzorgers. De vraag is namelijk niet alleen gericht op algemene ondersteuning maar op specifieke, op maat gemaakte hulp voor de unieke zorgsituaties van de mantelzorgers. Mantelzorgers, vooral diegenen die zorgen voor mensen met NAH, dementie of zorgintensieve kinderen, geven aan dat zij behoefte hebben aan de deskundigen met ervaringen in de complexe zorgvragen die zij dagelijks tegenkomen en aan een meer gepersonaliseerde aanpak die verder gaat dan algemene hulp. Op de ons welzijn website kunnen mantelzorgers wel informatie vinden over de verschillende steunpunten en begeleidingstrajecten die worden aangeboden.