C6 Stichting Q-support - Leveren van maatwerk voor Q-koortspatiënten (geanonimiseerd)

Aan: Gemeenteraad Meierijstad Betreft: Leveren van maatwerk voor Q-koortspatiënten ’s-Hertogenbosch

,

26-5-2025

Geachte leden van de Gemeenteraad

,

Vorig jaar heeft de Nationale Ombudsman voor de derde keer onderzoek gedaan naar de gevolgen van Q-koorts. Hij constateerde een groot verschil in de ondersteuning die gemeenten Q-koortspatiënten bieden. De ene gemeente vergoedt bepaalde hulp terwijl een andere gemeente dat niet doet. De Ombudsman roept gemeenten daarom op om Q-koortspatiënten gemakkelijker aanspraak op voorzieningen te laten maken. Nazorgorganisatie Q-support sluit zich hierbij aan en biedt hulp om dit in uw gemeente te realiseren. ,

Wij hebben het college van B&W in april benaderd met het verzoek om het onderwerp te agenderen en de betreffende afdeling opdracht te geven om met dit onderwerp aan de slag te gaan. Graag willen we u als gemeenteraad eveneens informeren en u vragen dit onderwerp te adresseren. Q-koorts In Nederland brak tussen 2007 en 2010 de grootste Q-koortsepidemie ter wereld uit. Tussen de 50. 000 en 100. 000 mensen raakten besmet. Duizenden mensen werden ziek (acute Q-koorts) en meer dan honderd stierven. Van de acute Qkoortspatiënten hield zo’n 20% langdurige klachten. Zij kregen het Qkoortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Daarnaast kreeg zo’n 2% chronische Qkoorts. Zij blijven de levende bacterie bij zich dragen wat gevaar oplevert voor hart en vaten. Nog dagelijks ervaren patiënten ernstige gevolgen van de besmetting met Q-koorts. Hun gezondheidsklachten zijn groot en hebben enorme invloed op hun kwaliteit van leven. Velen hebben hun baan verloren en zijn moeilijk in staat te participeren. Armoede en eenzaamheid liggen op de loer. Wist u dat er elk jaar nog nieuwe Qkoortspatiënten bij komen? Vanwege een nieuwe besmetting of omdat de relatief

onbekende ziekte pas laat wordt ontdekt. Onlangs zijn er bij een regionaal bevolkingsonderzoek nog 55 verdenkingen van chronische Q-koorts opgespoord. Wat kunt u als gemeente doen? Q-koortspatiënten ervaren al vele jaren klachten als ernstige vermoeidheid spier- en gewrichtspijn PEM (verergering van klachten na inspanning) hoofdpijn duizeligheid wazig zien concentratieverlies slaapproblemen et cetera. Hierdoor kunnen zij vaak het huishouden onvoldoende zelf doen is de afstand van de parkeerplaats naar winkels te lang is er behoefte aan beweging binnen hun fysieke grenzen en aan zinvolle dagbesteding. Vaak heeft ook de mantelzorger na al die jaren behoefte aan een steuntje in de rug. ,

,

,

,

,

,

,

,

,

,

Voor patiënten met de geschetste problematiek is het aanvragen van voorzieningen een uitdaging. Steeds opnieuw uitleg geven over hun (vaak onzichtbare) beperkingen gemeentelijk beleid doorgronden en ambtelijke taal begrijpen is voor hen niet of nauwelijks op te brengen. En vaak moet het elk jaar weer opnieuw. Deze situatie kunt u veranderen. ,

Aanbod Q-support Door jarenlange ervaring met Q-koortspatiënten staat Q-support u graag met raad en daad bij: •

individueel advies aan uw beleidsadviseur voor aanpassingen WMO;

•

informatiebijeenkomst voor Q-koortspatiënten in uw gemeente;

•

scholing over Q-koorts en andere postinfectieuze aandoeningen waaronder post- COVID zodat uw ambtenaren meer inzicht krijgen in de beperkingen en benodigde voorzieningen.

Post-COVID In 2020 werd de wereld opgeschrikt door de coronapandemie. Ook de gevolgen hiervan zijn voor velen nog niet voorbij. Naar schatting 450. 000 mensen hebben post-COVID waarvan 90. 000 kampen met zeer ernstige gezondheidsklachten vergelijkbaar met die van Q-koortspatiënten. Beide ziektebeelden vertonen veel overeenkomsten en worden net als de ziekte van Lyme postinfectieuze aandoeningen of Post Acuut Infectie Syndroom (PAIS) genoemd. ,

,

Handreiking Aanpassingen die u voor Q-koortspatiënten kunt doorvoeren zijn ook voor deze groepen patiënten relevant. Q-support werkt om deze reden in afstemming met de VNG en het ministerie van VWS aan een handreiking voor gemeenten met daarin ondersteuningsmogelijkheden en procesaanpassingen. De verwachting is dat de handreiking voor de zomer gereed is. ,

Q-support doet een beroep op u als gemeenteraad om het leveren van maatwerk voor Q-koortspatiënten prioriteit te geven binnen uw gemeente. Een groep die al 15 jaar wacht op erkenning van hun problematiek. We hopen dat u de betreffende afdeling aanzet contact op te nemen met Q-support. U kunt contact

met

Q-support, wij help: info@g-support.nu of telefonisch:

opnemen

Met

(geanonimiseerd)

kosteloos verder:

raag

via e-mail

vriendelijke groet,

(geanonimiseerd) (geanonimiseerd) Bestuurder

Q-support

www.g-support.nu

Bijlage: Oproep van de Nationale Ombudsman en voorbeelden gemeente Meijerijstad en de gemeente Den Bosch. Oproep van van

de

de

Nationale Ombudsman

gemeente Meijerijstad

en

voorbeelden

de gemeente

Ombudsman

(geanonimiseerd) (geanonimiseerd) (geanonimiseerd) EN

“Het is

tijd dat de

Den

uit de

praktijk

van

de

praktijk

Bosch.

zijn verantwoordelijkheid pakt en niet dezelfde fouten maakt als in het verleden. Het is tijd dat we Q-koortspatiënten weer een toekomstperspectief geven. Er zijn parallellen te trekken tussen Q-koorts en postCOVID. Neem dit ook mee in de huidige onderzoeken die worden gedaan. Leer van deze uitbraken, deel ervaringen en vergeet de Q-koortspatiënt niet.” nu

Rapport

echt

en

uit de

Ombudsman

Wethouder “Als

overheid

van de gemeente (geanonimiseerd) BN

gemeente

Den

door Q-koorts.

Een

Den

Bosch:

proberen we het goede te doen voor inwoners getroffen bewegingsprogramma op maat, of het nu zwemmen, fysio of is. Medewerkers scholen over Q-koorts zodat ze weten hoe groot de impact is. yoga Een steuntje in de rug bieden met hulp uit de WMO. Jaarlijks om tafel met alle inwoners met Q-koorts om onze ondersteuning te verbeteren.” Brabants

Bosch

Dagblad

(geanonimiseerd) EN, regisseur “De

gemeente Meierijstad

verder dan de ruimte

ondersteunt en

thee.

sociaal team

Veghel:

lotgenotenbijeenkomsten Ook

als

er

andere zaken

van

harte. Dat

gaat

nodig zijn, bij ons aankloppen. En als het nodig is, schuift één van onze WMO-consulenten aan. Bijzonder is ook dat Meierijstad nog altijd het beweeg-programma voor Qfinanciert. hebben als ziekte erkend en daar handelen we QVS koortspatiënten Wij

ze

en

koffie

van

kunnen

ook naar.” Website

Q-support

(geanonimise rd)

This email

griffie@meierijstad.nl unsubscribe from this list why did Il get this? update subscription preferences Q-support (geanonimiseerd) was

-

sent to