B1. ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS

Dit ALS protocol hulpmiddelen bevat een Integraal Voorzieningen Plan (IVP) voor ALS ten behoeve van de uitvoering van de Wmo ten aanzien van hulpmiddelen. Dit protocol voor de uitvoering van de Wmo voor cliënten met de diagnose ALS is gebaseerd op vele ervaringen van ALS-patiënten en een alternatief van 4 landelijke beleidsdocumenten uit afgelopen 2 jaar (Bijlage 3 t/m 6). 1) ter illustratie casus Wmo gemeente X | Bijlage 1; 2) ter nadere duiding Wmo vervoervoorziening | Bijlage 2; 3) Wegwijzer voor een complexe hulpvraag | VNG, juni 2021 | Bijlage 3; 4) Landelijk normenkader hulpmiddelen | Actieteam hulpmiddelen januari 2020 | Bijlage 4; 5) Vereenvoudigen terugkerende beschikking | VNG, juni 2021 | Bijlage 5; 6) Verbeteragenda hulpmiddelen| VNG, maart 2021 | Bijlage 6. Kaderzetting In de basis is de Wmo 2015 een goede wet. Maar voor cliënten met ALS helaas vaak een ‘dode letter’.

Wij Willem-Alexander, bij de gratie Gods, Koning der Nederlanden, Prins van OranjeNassau, enz. enz. enz. Allen, die deze zullen zien of horen lezen, saluut! doen te weten: Alzo Wij in overweging genomen hebben, dat burgers een eigen verantwoordelijkheid dragen voor de wijze waarop zij hun leven inrichten en deelnemen aan het maatschappelijk leven, en dat van burgers mag worden verwacht dat zij elkaar naar vermogen daarin bijstaan; dat het tevens wenselijk is nieuwe regels te stellen om de rechten en plichten van de burger meer met elkaar in evenwicht te brengen; dat burgers die zelf dan wel samen met personen in hun naaste omgeving onvoldoende zelfredzaam zijn of onvoldoende in staat zijn tot participatie, een beroep moeten kunnen doen op door de overheid georganiseerde ondersteuning; dat de ondersteuning van de zelfredzaamheid en de participatie van personen met een beperking, chronische psychische of psychosociale problemen, erop gericht moet zijn dat burgers zo lang mogelijk in de eigen leefomgeving kunnen blijven; dat het in de rede ligt de overheidsverantwoordelijkheid voor het ondersteunen van de zelfredzaamheid en de participatie zo dicht mogelijk bij de burger te beleggen; dat het daarom wenselijk is nieuwe regels te stellen inzake de gemeentelijke verantwoordelijkheid voor de ondersteuning van personen met een beperking en personen met psychische of psychosociale

problemen; dat het voorts wenselijk is dat daarbij zorg wordt gedragen voor een goede toegankelijkheid van voorzieningen, diensten en ruimten voor mensen met een beperking;

Gemeenten hebben qua uitvoering een grote beleidsvrijheid, bedoeld voor o.a. het leveren van maatwerk. Helaas is er daardoor sprake van een groot risico tot willekeur omdat iedere gemeente kan kiezen voor een eigen interpretatie. Bovendien is de uitvoeringspraktijk niet altijd voldoende professioneel.

1

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS

Dat dit het geval is, is eenvoudig vast te stellen vanuit de ervaringen die lotgenoten binnen de ALS patiëntenvereniging ALS Patients Connected met elkaar delen. Een daarvan is als Bijlage 1 toegevoegd. ALS is een van de meest ingrijpende ziektes met een progressief ziektebeeld, altijd met een dodelijke afloop. De tijd die ALS-patiënten overleven is gemiddeld 3 jaar na diagnose – 80% overlijd binnen 5 jaar na diagnose. Echter bij ieder patiënt is het beloop anders. Sommige patiënten overlijden binnen een half jaar, anderen overleven 5 tot 10 jaar of nog langer. De gangbare uitvoering van de Wmo is voor cliënten met ALS over het algemeen niet passend. Te bureaucratisch, waardoor de uitvoering ondoelmatig is en de doorlooptijden veel te lang zijn. Het 2-3 maanden wachten op een hulpmiddel is voor cliënten met ALS echt te lang, laat staan 6-9 maanden of zelfs langer, wat ook vaker voorkomt. Voordat de verstrekking dan heeft plaat gevonden, is een opvolgend hulpmiddel niet zelden al aan de orde. Hulpmiddelen die te laat worden verstrekt leveren gezondheidsrisico’s op, bijvoorbeeld valgevaar met als gevolg botbreuken, maken afhankelijk en onzeker, en verlagen de kwaliteit van leven substantieel. Na de problemen die bij de invoering in 2015 aan het licht kwamen, is er feitelijk in 7 jaar structureel niets verbeterd.

De uitvoering dient in elk geval voor cliënten met de diagnose ALS nu echt concreet verbeterd te worden in termen van doelmatigheid, efficiëntie, snelheid, professionaliteit en uniformiteit. Gemeenten kunnen zelf beleidsmatig prioriteiten stellen, maar een landelijk minimaal normenkader qua uitvoering ontbreekt. Hetzelfde geldt voor doelgroep protocollen, waarmee fouten en ervaringen uit het verleden leiden tot structurele verbeteringen en uniformiteit. Niet zelden vindt een gemeente of een Wmo-consulent telkens weer opnieuw het wiel uit. Ketensamenwerking en samenwerking met de 1ste en 2de lijn professionele zorg is onvoldoende ingebed en geaccepteerd. Daarnaast ontbreekt een escalatieloket om gemeenten in de uitvoering te corrigeren in geval van wanprestatie. Alle Wegwijzers, Normenkaders en Verbeteragenda’s van de VNG ten spijt (zie bijlagen 2 tot en met 5), in de praktijk blijkt het niet te werken. Blijkbaar onvoldoende duidelijk of geen betrokkenheid bij veel gemeenten om met die handreikingen de uitvoering van de Wmo te willen verbeteren, waarbij financiële prikkels en de voortdurende drang naar bezuinigingen zeker ook een rol spelen. Een meer efficiënte en doelmatige uitvoering zal overigens ook leiden tot kostenbesparingen, zodat er zoveel mogelijk middelen beschikbaar blijven voor de daadwerkelijke ondersteuning.

Maatwerk dient ook in beginsel ‘vraag gestuurd’ te zijn. Verstrekkingen o.b.v. pgb’s of als financiële tegemoetkoming hebben de voorkeur i.g.v. ALS en als zij dat wensen. Om reden van de noodzakelijk korte doorlooptijden, kunnen cliënten met ALS beter lopende het uitvoeringsproces bij de Wmo zelf hulpmiddelen huren of aanschaffen. Voorwaarde is dat bij de eerste melding een IVP ALS is opgesteld en met het daarbij behorende budget is goedgekeurd. Als gemeenten niet bereid zijn deze uitvoering te faciliteren, zijn wellicht andere oplossingen beter, zoals de uitvoering regionaal, landelijk te centreren of de volledige zorg voor verzekerden met de diagnose ALS bij de zorgverzekeraars onder te brengen. De betrokkenheid van de gemeente en Wmo kan dan zoveel mogelijk worden beperkt. Ook voor de zorgverleners (ALS-behandelteams) is het prettig om direct na de eerste diagnose alle voorzieningen die aan de orde kunnen komen, in te regelen met de Wmo. Planmatige zorg voorbereiden, zodat die op het moment dat het aan de orde is adequaat kan worden verstrekt. Daarmee is de zorgverlening

2

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS

geholpen, want vertrekkingen kunnen met een eenvoudige melding op afroep binnen afgesproken termijnen worden verstrekt, waardoor heel veel kosten worden bespaard. De cliënt is ook het beste geholpen. Er wordt

een voorzieningenpakket voorbereid, maar die behoeft nog niet in detail en met een tijdspad besproken te worden, wat een forse mentale belasting van de cliënt met zich mee zou brengen. Het ALS-protocol is niet alleen relevant en toe te passen voor het verstrekken van voorzieningen aan cliënten met ALS, maar aan alle cliënten met soortgelijke MND-aandoeningen. Motor Neuron Disease of motorneuronziekte is de benaming voor een groep aandoeningen waarbij de motorische zenuwen in de hersenstam of in het ruggenmerg zijn aangedaan. Die zenuwen geven signalen om te gaan bewegen vanuit de hersenen door aan de spieren. Kenmerk van deze neuromusculaire zenuw/spieraandoeningen is het onvoldoende functioneren van de spieren. MND aandoeningen: ALS, PLS en PSMA | HSP | Ziekte van Kennedy | MMN | PPS | SMA.

3

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS

Normale procedure van melding tot beschikking

Protocol ALS; procedure van melding tot beschikking De bovenstaande procedure wordt in dit protocol alleen gehanteerd bij de eerste melding. Het onderzoek bij die eerste melding richt zich op het samenstellen van een cliëntprofiel en een Integraal Voorzieningen Plan (IVP) ALS, zodat alle volgende meldingen op basis hiervan adequaat kunnen worden afgehandeld. Onderdeel van het IPV ALS is het vaststellen van een budget op basis waarvan de komende verplichtingen voor het te verwachten volledige traject van voorzieningen worden bepaald. Het traject loopt over meerdere jaren. Bij de meeste cliënten met een diagnose ALS tussen de 2 tot 5 jaar. Onderdelen van het Integraal Voorzieningen Plan ALS (IVP ALS): 1) Hulpmiddelen a) Voor het verstrekken van hulpmiddelen is het advies van de ergotherapeut of andere specialist uit het ALS-behandelteam, leidend. b) Hulpmiddelen worden na melding op afroep verstrekt.  Meldingen worden binnen 10 werkdagen afgehandeld en door gegeven aan de leverancier.  Met de leveranciers wordt een SLA (Service Level Agreement) overeengekomen zodat: o binnen 5 werkdagen na melding door de gemeente een passing wordt gepland uiterlijk in de volgende week na melding; o hulpmiddelen zonder levertijd binnen 10 werkdagen na passing worden verstrekt;

4

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS

o

voor hulpmiddelen met levertijd geldt een maximale levertijd van 30 werkdagen na passing.

2) Woonvoorzieningen a) Gezien het beloop en levensverwachting na de diagnose ALS hebben woonvoorzieningen zoals het verbouwen of aanpassen van de woning in beginsel voorrang op verhuizen. b) De minimale noodzakelijke woonvoorzieningen zijn dat de woning (veilig) rolstoeltoegankelijk dient te zijn en er dient een veilige slaap- en badkamer te zijn waarin met een tillift transfers mogelijk zijn tussen rolstoel, douche- /toiletstoel en douche en/of bad. c) Indien b niet inpandig gerealiseerd kunnen worden, wordt een maatwerkvoorziening in de vorm van een financiële tegemoetkoming voor een aanbouw vertrekt. d) Indien c niet gerealiseerd kan worden, wordt voorzien in een zorgunit. e) Voor enkelvoudige aanpassingen van de woning geldt een realisatietijd van maximaal 40 werkdagen na toekenning. f) In de Bouwverordening wordt opgenomen dat voor woningaanpassingen in verband met zorg een meldplicht volstaat en een vergunning niet nodig is. g) Voor meervoudige aanpassingen van de woning geldt een realisatieperiode van maximaal 60 werkdagen weken na toekenning. h) Verbouwingen vinden plaats met de cliënt als opdrachtgever, zodat aanbestedingen niet nodig zijn. i) Pgb wordt verstrekt o.b.v. 2 offertes.

3) Vervoervoorziening a) Gezien het beloop en de daarmee gepaard gaande vervoersbehoefte na de diagnose ALS heeft een bestelbusaanpassing tot rolstoelvervoer in beginsel voorrang op collectief vervoer omdat collectief vervoer geen adequate voorziening is voor het maatschappelijk participeren i.g.v. ALS. b) Ten behoeve van het aanpassen van een bestelbus voor rolstoelvervoer wordt een maatwerkvoorziening in de vorm van een financiële tegemoetkoming vertrekt. c) Indien een cliënt niet zelf over een bestelbus kan beschikken, wordt cliënt ondersteund bij het vinden van een passende financiering voor rekening van cliënt. d) Indien eigen vervoer niet gerealiseerd kan worden, wordt voorzien in ondersteuning met collectief vervoer waarbij alle noodzakelijke hulpmiddelen moete kunnen worden meegenomen, dus ook een mobiele tillift.. Zie voor onderbouwing en informatie over problemen huidige situatie bijlage 2. 4) Cliëntondersteuning Voor cliënten met ALS is een vaste invulling van de 1ste lijn contactpersoon noodzakelijk. Daarnaast wordt voorzien in een externe casemanager die de cliënt ondersteunt in de regie richting de gemeente, de ergotherapeut en de leveranciers van de gemeente, met als doel de doorlooptijden van verstrekkingen zo kort mogelijk te houden. Daarom biedt de Wmo cliënten met ALS een vast contactpersoon qua Wmo-medewerker aan.

Daarnaast wordt altijd de optie van onafhankelijk cliëntondersteuning aangeboden. De vaste Wmo-medewerker bewaakt de tijden van verstrekkingen opdat die zo kort mogelijk zijn

5

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS

5) Verstrekkingen Cliënten met ALS hebben een primaat op pgb of financiële tegemoetkomingen. Het pgb dient dan minimaal de huur te dekken. Blijkt bij passing dat het hulpmiddel adequaat te leveren of verstrekken te zijn in natura, dan is dat uitstekend. Maar uitgangspunt is dat een pgb of financiële tegemoetkoming vertrekt, zodat cliënten met ALS altijd snel de stappen kunnen zetten om zo spoedig mogelijk over de hulpmiddelen te kunnen beschikken. Indien hulpmiddelen gehuurd worden, moet het binnen de inkoopafspraken van de gemeente met leveranciers mogelijk zijn dat de verstrekking direct na aanvraag in gang kan worden gezet. Het pgb dient dan minimaal de huur te dekken. Blijkt bij passing dat de hulpmiddelen niet adequaat zijn, dan wordt een pgb of financiële tegemoetkoming vertrekt conform het bedrag dat is opgenomen in het budget. Omdat een cliënt met ALS vaak niet de tijd heeft om gebruikelijke Wmo-termijnen af kan wachten alvorens zelf tot aanschaf of huur over te gaan, worden pgb’s en financiële tegemoetkomingen ook verstrekt na realisering van de voorziening door de cliënt met ALS zelf. Integraal Voorzieningen Plan versus daadwerkelijke verstrekking Niet alle hulpmiddelen zijn altijd nodig. De inzet in de tijd is afhankelijk van het specifieke beloop.

Daarnaast is het evident dat een cliënt met ALS op 72-jarige leeftijd een andere ondersteuning nodig heeft dan een cliënt die 32 is en nog schoolgaande kinderen heeft. Het budget is een onderbouwing van de te verwachten verplichtingen (te oormerken middelen). Door deze na de eerste melding vast te stellen, is het niet meer noodzakelijk om dit bij iedere vervolg melding opnieuw te doen. Verplichtingen die uiteindelijk niet vallen (voor voorzieningen die niet nodig blijken te zijn), vloeien terug in de vrije middelen van de Wmo. De Wmo is een ‘open einde regeling’. De verstrekkingen die uit de wet voortvloeien moeten worden vertrekt zonder financiële of budgettaire beperkingen. Het ligt daarom in de rede om de voorkant van de organisatie die de vertrekkingen verzorgen, op afstand te houden van de financiële afhandeling van de aanvragen. De daadwerkelijke uitgaven (kosten) vinden plaats op het moment van aanschaf na de vervolgmelding. Hulpmiddelen die her inzetbaar zijn gaan in depot en kunnen voor andere cliënten worden ingezet. Indien noodzakelijk blijft het mogelijk om na een volgende melding met maatwerk af te wijken van de bij de eerste melding voorziene verplichtingen. De levering van adequate zorg staat altijd voorop.

6

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS ALS voorzieningen Vervoersvoorziening Toegankelijkheid woning Badkameraanpasingen Aanbouw woning Cliënt gebonden € 35.000 -

Wmo € 10.000 € 10.000 € 15.000 € 20.000 € 55.000

Zorgunit Toilet douche/föhninstallatie Toiletlift Autonome tillift Actieve tillift Passieve tillift Plafondlift Traplift Driewielfiets Scootmobiel (met joystick) Electrische rolstoel Her inzetbaar € 75.000 -

€ 20.000 € 3.000 € 5.000 € 10.000 € 3.000 € 3.000 € 16.000 € 6.000 € 5.000 € 7.000 € 30.000 € 108.000

Totaal Wmo budget ca.

€ 150.000

ALS voorzieningen AD-matras Domotica Persoonsalarmering Dynamische ligorthese Cliënt gebonden

Revalidatie Gemeente Leverancier Totaal SLA in: 10 15 40 65 Werkdagen 10 15 40 65 Werkdagen 10 15 40 65 Werkdagen 10 30 60 100 Werkdagen

10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10

10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10

Zvw € 3.000 € 10.000 € 5.000 € 1.000 € 19.000

Revalidatie 10 10 10 10

ZKV 10 10 10 10

Spalken Nek/halskraag e.d. Trippelstoel Sta-op-stoel Sta-tafel Computeraanpassingen Spraakcomputer Armondersteuning Eetrobot Beademingsapparatuur Noodstroom Slijmuitzuigapparatuur Vernevelaar Hoog-laagbed Electrisch wentellaken Her inzetbaar € 95.000 -

€ 2.000 € 1.000 € 5.000 € 8.000 € 3.000 € 1.000 € 20.000 € 20.000 € 12.000 € 20.000 € 5.000 € 15.000 € 5.000 € 15.000 € 8.000 € 140.000

10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10

10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10

Totaal Zvw budget ca.

€ 150.000

7

40 20 20 20 10 10 40 20 20 20 20

60 40 40 40 30 30 60 40 40 40 40

Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen

Leverancier Totaal SLA in: 20 40 Werkdagen 40 60 Werkdagen 20 40 Werkdagen 10 30 Werkdagen

10 10 10 10 10 20 20 20 20 20 20 20 20 20 20

30 30 30 30 30 40 40 40 40 40 40 40 40 40 40

Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen Werkdagen

NON-FICTIE- ANONIEM 26 maart 2020 Els D, partner van ALS patiënt Piet L. en moeder van tienerdochter Marjolein Terugblik tot op heden op Wmo-aanvraag voor mijn partner Piet L., ALS-patiënt In verband met privacy zal ik geen namen noemen. Op 13 mei 2019 was onze eerste kennismaking met de Wmo Betreffende medewerkster Wmo nam plaats aan tafel. Nog voordat ze precies wist wat er met Piet aan de hand is en wat onze hulpvraag is had zij het al over dagbesteding. Ze vroeg hoeveel dagen dat nodig was, omdat ze had begrepen dat ik 3 dagen werk. Stomverbaasd keek ik mevrouw aan. Dagbesteding? Het is helemaal niet de bedoeling dat we het over dagbesteding gaan hebben. We hebben aanpassingen in huis nodig en een rolstoel. Maar meneer moet toch naar de dagbesteding? Nee meneer blijft bij mij thuis totdat de dood ons scheidt. Ik legde de noodzaak van een traplift uit, het aanpassen van de oprit, een elektrische deuropener zodat Piet ook de deur uit kan als ik werken ben en de aanschaf van een rolstoel. Het regeltjes en beleid gedoe begon. Voor de traplift kon ze pas bellen als ze met het team de casus had besproken. Zo ook de oprit, de deuropener en de rolstoel. Eerst moest er een beschikking zijn alvorens er iets in werking kon worden gezet.

Na aandringen van mijn kant en benadrukking van de noodzaak omdat Piet progressief achteruitgaat en de veiligheid in huis niet meer geborgd is, gaf ze mij voordat ze de deur uitging te kennen dat de noodzaak van de aanvraag haar duidelijk was geworden en er daarom meteen mee aan de slag ging. 1. In de week van 18 mei stond de traplift monteur op de stoep om te komen meten. 11 juni 2020 kon de lift al geplaatst worden. Super tevreden dat dit zo snel geregeld was. 2. De oprit zou verlegd kunnen worden. Omdat we niks meer hoorden na een maand gebeld naar de Wmo maar niemand kon ons vertellen hoe en wat omdat mevrouw op vakantie is. De stratenmaker van de gemeente zelf wist nergens van en had geen opdracht gekregen. Na wat communicatiefoutjes bleek dat wij (erg raar want we hadden duidelijk afgesproken dat de Wmo dit zou regelen) achter een aannemer aan moesten, een offerte moesten indienen bij de Wmo en dat dan door Wmo beslist werd wie de oprit zou verleggen. Wij meteen bellen. Het probleem was echter dat de aannemers die we hadden gebeld pas eind september, begin oktober tijd hadden. Met handen in mijn haar mailde ik de wethouder met de vraag of hij tips voor me had en wie ik nog kon bellen. De aannemer die hij me aanrader zag de noodzaak gelukkig in en binnen twee weken was ook de oprit verlegd. Eind juni 3.

In april 2019 hadden we zelf al een eenvoudige elektrische rolstoel aangeschaft omdat het lopen al erg moeizaam ging. Met de Wmo werd afgesproken dat Welzorg zou komen voor een gesprek. Op 26 juni kwam er een vriendelijke meedenkende mevrouw van Welzorg. Er werd afgesproken dat ze twee aanvragen zou indienen bij de Wmo.  De eerste voor een scootmobiel zodat we de komende zomermaanden nog lekker naar buiten konden en deze iets meer comfort zou bieden. Helaas kon Piet de scootmobiel niet bedienen door de inmiddels ook al opgetreden achteruitgang van de spierkracht in zijn armen.  De tweede aanvraag voor een aangepaste rolstoel. Op 7 augustus kwamen twee adviseurs om de stoel aan te meten. Het zou hooguit 6 weken duren dat de rolstoel geleverd zou worden. De beschikking en aanvraag werden ingediend bij de Wmo. Na 6 weken geen rolstoel. Mevrouw van de Wmo gaf door dat de rolstoel in bestelling stond. Op mijn vraag

NON-FICTIE- ANONIEM wanneer deze dan geleverd werd, kon ze geen antwoord geven. Ik vroeg haar te bellen met Welzorg en te vragen naar de precieze leverdatum. Hier kwam geen antwoord op. Uiteindelijk ben ik zelf met Welzorg gaan bellen. De order bleek in het verkeerde laatje terecht te zijn gekomen. Mevrouw van de Wmo was boos dat ik zelf gebeld had en ik was boos dat er voor de zoveelste keer weer iets niet goed verliep. Uiteindelijk werd de rolstoel 11 oktober geleverd. 4. Voor de elektrische deuropener was helemaal geen aanvraag ingediend. Op 22 juli deelde ze dit mede in een mail. Alsnog werd er een aanvraag ingediend. Ook hier verliep het een en ander mis. Mede door de 4 weken vakantie van mevrouw van de Wmo en niemand van het sociaal team die er verder iets vanaf wist. Uiteindelijk kwam ook de deuropener er op 26 september. 5. Inmiddels op de hoogte van de werkwijze van de Wmo dacht ik er slim aan te doen op de zaken vooruit te gaan lopen en stelde ik op 8 augustus de vraag wat ze voor mij konden betekenen in de vergoeding van een aangepaste auto. Immers als er aan aangepaste rolstoel zou zijn zou onze huidige auto niet meer voldoen. Deze vraag had ze blijkbaar nooit eerder gehad. Ze gaf me te kennen dat we gebruik konden maken van Omnibus.

Na een onderbouwing van mijn kant waarom we daar geen gebruik van wilde maken maar een vergoeding wilden in de aanpassing van de auto deelde ze mede dit te gaan overleggen. Ook hierin heb ik iedere keer oplossingen, mogelijkheden etc aangedragen. Op 28 november kreeg ik een schandalig lage vergoeding in de kosten. (De woorden schandalig laag zijn van een medewerker van de Wmo in Maastricht die vindt dat ik me heb laten afschepen door mijn gemeente. Dezelfde medewerker gaf mij ook te kennen dat onze gemeente om hun moeilijke beleid bekend staat)

6. De toiletgang lukt niet meer zelf. Om nog enige zelfwaarde te bewaren als mijn tienerdochter van 14 Piet helpt met de toiletgang, stelt de ergotherapeut voor om een douche/föhn wc te laten instaleren. Op 18 oktober wordt de Wmo ingelicht. Op 1 november vindt samen met de installateur en de Wmo een gesprek plaats. De installateur laat weten binnen twee weken te kunnen leveren. Ook hier gaan weer eerst een hoop regeltjes en bespreking overheen. Op 11 december hangt er uiteindelijk een prachtig toilet. 7. Inmiddels is het winter de armfuncties van beide armen dusdanig verslechterd dat Piet het licht niet meer zelf aan en uit kan doen. In de wintermaanden is het wel handig om dit zelf te kunnen omdat ik niet voor het donker thuis ben. We waren inmiddels via de zorgverzekeraar al in bezit van een omgevingsbesturing voor de computer, de tv en de radio, maar de verlichting daarop aansluiten moest via de Wmo. Op 6 december 2019 vond er een gesprek plaats. Op 20 december was de offerte binnen. Helaas was ook hier sprake van enige traagheid en toen de winter zijn langste tijd had gehad en de lente langzaam zijn intrede deed kwam er op 4 maart 2020 de verlichting. 8. Op 11 februari 2020 heeft Piet aangeven bij de ergotherapie dat het staan steeds moeilijker wordt. Ook het toilet blijkt iets te laag te hangen waardoor het opstaan ervan niet goed meer gaat.

Als er niet snel iets veranderd gebeuren er ongelukken. De ergotherapeut mailt dezelfde dag de Wmo om samen zo snel mogelijk naar goede oplossing te zoeken. Op 18 februari belt ze omdat ze op de mail nog geen reactie heeft gekregen. De medewerkster Wmo die ons dossier gaat overnemen omdat de ene mevrouw de komende maanden ziek is, deelt zonder eerst met ons kennis te maken aan de ergotherapeut mede dat ze aan het kijken zijn om een

NON-FICTIE- ANONIEM verhuisindicatie te geven of een plaatsing in een verpleeghuis. Aangedaan door deze mededeling belt de ergotherapeut me op. De ergotherapeut denkt dat we een hele moeilijke weg te gaan hebben met deze nieuwe mevrouw van de Wmo. De Wmo had namelijk niet verwacht dat er nu alweer een achteruitgang bij Piet zou zijn. Nu kan ik niet anders dan Piet op alle mogelijke manieren zo veilig mogelijk van de rolstoel naar de traplift, van de traplift naar de verrijdbare douchestoel, van de douchestoel naar het toilet, van het toilet terug naar de douchestoel en van de douchestoel naar het bed te krijgen. Voor iemand met ALS te vergelijken met een marathon. 9. In de tussentijd zijn we zelf al opzoek gegaan naar oplossingen. Omdat er in de gemeente geen instapklare, aangepaste woning beschikbaar is, de tuin te klein voor een unit en een verbouwing waarschijnlijk veel meer gaat kosten, zijn we daarom gebaat bij een plafondlift. De offerte is binnen nu de Wmo nog overtuigen. Op 9 maart 2020 komt de nieuwe medewerkster van de Wmo op huisbezoek. Op het ergste voorbereid, lijkt ze toch wel erg met ons mee te willen denken. De verschillende mogelijkheden (plafondlift, verbouwing, verhuizing) worden besproken. Ze begrijpt de noodzaak van de veiligheid. Als tussenoplossing totdat er een definitieve oplossing is komt er een tillift en een losse postoel.

Op 16 maart komt de tillift, boven waar ik hem nodig heb is deze, zoals we zelf al dachten niet te gebruiken. De nood is hoog. Er moet nu een definitieve oplossing komen want dit gaat een dezer dagen mis.  Dinsdag 24 maart in de avond gaat het mis en dan breekt er bij mij iets. Op 25 maart mail ik het volgende naar de Wmo en de wethouder. Gisteravond gebeurde waar Piet al lang bang voor is. Bij het opstaan van het toilet viel zijn spierkracht uit zijn benen weg en belandde hij op de grond. Samen met de buurvrouw (die in de zorg werkt ) is het met veel pijn (letterlijk ) en moeite gelukt om Piet op de douchestoel te krijgen. Eenmaal in bed kwamen de tranen. Boosheid, frustratie, verdriet en vooral heel veel onmacht. We hebben alle twee de hele nacht liggen piekeren. Hoe nu verder? Wat NU? We kunnen niet meer wachten. We snappen heel goed dat er regels zijn en dat alle opties bekeken moeten worden, maar ALS betekent leven in het NU en handelen in het NU. Hoe krijg ik Piet dadelijk veilig uit bed? Zijn schouders, polsen en enkels doen pijn. Komen jullie helpen? 





Ik begrijp dat niemand de garantie kan en wil geven dat straks die traplift veilig blijft. Niemand wil het op zijn geweten hebben dat Piet straks eraf glijdt. Maar wie kan voorspellen wanneer en of de rompfunctie uitvalt? Vier maanden geleden is mijn moeder plotseling overleden, sindsdien kook ik mee voor mijn vader, ik help hem in het huishouden, hij helpt mij met klusjes. Hij woont een paar straten verder op. De vader van mijn dochter (Marjolein ) woont ook in het dorp. Dit hebben we bewust gedaan voor haar. We hebben een goede band, als ik hulp nodig heb, hoef ik hem maar te vragen. Buren, familie en vrienden ze helpen me meteen, een belletje is genoeg en er staan mensen voor me klaar. Als ik uit het dorp weg moet dan ga ik er aan onder door. Ik ben bereid te verhuizen, kleiner te wonen, geen tuin meer te hebben, maar ik ga niet uit deze gemeente. Ik ben bereid om met Servatius om tafel te gaan zitten, de noodzaak uit te leggen om in aanmerking te komen voor een aangepaste woning op het Veldtje.

NON-FICTIE- ANONIEM 

Al moet ik gaan crowdfunden om het huis waar we nu wonen volledig te kunnen aanpassen. Ik heb er alles voor over zolang het voor Piet veilig blijft en ik voor hem kan blijven zorgen tot het bittere eind.

Help ons. 



 

Woensdag 25 maart word ik gebeld door de Wmo om het gesprek kort samen te vatten: ze zijn er mee bezig. Bellen met Welzorg, bellen met Ottolift. Daadwerkelijke actie zien wij nog niet gebeuren. Ook de avond van 25 maart gaat het weer bijna mis met de overstap van de douchestoel naar de postoel. Dan heb ik het nog niet over de ravage in de postoel en de plaats die alle hulpmiddelen inmiddels op mijn slaapkamer in nemen 26 maart heb ik twee offertes naar de Wmo gestuurd voor een plafondlift. Op dit moment is dit voor ons de snelste en meest veilige oplossing. 26 maart ben ik gebeld door de wethouder. Kort samengevat zegt hij dat ze niet kunnen toveren. Zich moeten houden aan een beleid. Hij zeker weet de zijn medewerkers goed werk verrichten. Ik stel hem het ultimatum morgen 27 maart 2020 voor 17u met een voor ons goede oplossing te komen. Als tegenprestatie wil hij dat ik dan wel een compliment op Facebook zet, omdat hij het schandalig vindt dat ik bovenstaande mail erop heb gezet.

De tillift die als tussenoplossing wordt geleverd, wordt in de gang achtergelaten door het bedrijf dat hem levert. Ik plaats een bericht op facebook wie mij kan komen helpen om de lift boven op de slaapkamer te krijgen immers ik heb de lift daar nodig. Het blijkt als de lift er staat dat deze dus inderdaad niet op het portaal bij de traplift en het toilet gebruikt kan worden. Op de slaapkamer kan ik de lift niet gebruiken omdat de poten niet onder de bedcarrier passen. De meegeleverde postoel die in hoogte verstelbaar is, is niet compleet, drie pootjes zijn te verstellen bij het vierde ontbreekt de verstelbare pin. Ik zoek in de schuur een bijpassende schroef om de stoel provisorisch te maken. In bezit van een niet werkbare tillift, een kapotte postoel en nog steeds geen veilige oplossing, worstelen van ons de dag door. In de tussentijd zitten we niet stil benaderen nog een bedrijf voor een andere plafondlift. Bellen met een adviseur van Welzorg om te kijken of de traplift te zijner tijd aangepast kan worden zodat ook deze transfer veilig blijft verlopen. De schets voor deze oplossing en de offertes voor de plafondlift worden kant en klaar door ons aangeboden bij de Wmo. Els D.

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS

Bijlage 2 Vervoersvoorzieningen

Voorbeeld Weststellingwerf

Gemeenten kiezen voor Vervoervoorzieningen voor een primaat op collectief vervoer. In de Verordeningen is alles goed geregeld (zie Artikel 26 van voorbeeld), maar toch wordt vaak een aanpassing van een auto of bus niet verstrekt. Voor cliënten met de diagnose ALS die nog midden in het leven staan als het hen treft, is collectief (openbaar) vervoer zeker geen adequate oplossing om zich te kunnen verplaatsen voor het hebben van contacten met medemensen en deelnemen aan recreatieve en maatschappelijke activiteiten. 

Om elders te kunnen overnachten kan ook een douche-/ toiletstoel, tillift, bed beugels en beademingsapparatuur meegenomen moeten worden. Al deze hulpmiddelen en medische apparatuur moeten mee en dat werkt niet met collectief vervoer.



ALS-patiënten hebben een conditie die steeds achteruitgaat door een afnemende longfunctie en spierfunctie en -massa. Dat maakt dat ALS-patiënten altijd moe en kouwelijk zijn en vatbaar voor longontstekingen. Gebruik maken van collectief doelgroepenvervoer wil zeggen wachten op de afgesproken buiten locaties en voor iedere medereiziger de achterdeuren van de bus langere tijd open. Nog maar niet te spreken over het te laat komen of in z’n geheel niet verschijnen van het vervoer.



Veel ALS-patiënten verliezen hun spraak. Zie dan maar de chauffeur iets duidelijk te maken.

1

ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN Uitvoering Wmo; Integraal Voorzieningen Plan ALS



Bij verlies van de hand- en armfunctie is ook telefoneren met de centrale niet meer mogelijk.



Zowel voor de cliënt met ALS als de mantelzorgers is het van groot belang om zoveel mogelijk de eigen agenda te kunnen hanteren en niet afhankelijk te zijn van collectief vervoer in de korte tijd die hen gegund is. Bijvoorbeeld specifieke tijd afspraken en wachttijden voor taxivervoer zijn per definitie belastend en leveren stress op en moeten worden vermeden.



ALS-patiënten worden steeds kwetsbaarder. Overstappen en transfers worden steeds meer belastend. Om gebruik te kunnen maken van collectief vervoer zijn aanzienlijk meer transfers / overstappen / liften e.d. nodig dan als men gebruik kan maken van een eigen voor rolstoelvervoer aangepaste bus. Voorbeeld: cliënt met ALS wonend in Wolvega bezoekt vader in Apeldoorn. Reistijd met eigen bus: 2 x 55 minuten per bezoek. Reistijd met collectief vervoer (regiotaxi, trein en Valys) ruim 3 a 4 uur (exclusief wachttijd), waarbij er 2 x 4 keer (taxi naar station Wolvega-station Zwolle-station Deventer (via lift)Apeldoorn (via lift) naar taxi) moet worden overgestapt. Een ommelandse reis die alleen op papier haalbaar is.



Door Covid-19 hebben alle ALS-patiënten 2 jaar geen gebruik kunnen maken van collectief vervoer, terwijl dit het grootste deel van het leven is dat hen nog rest. ‘Met een eigen auto of bus, met behulp van de Wmo aangepast voor rolstoelvervoer, hadden ze wel een adequate vervoervoorziening gehad in deze voor ALS-patiënten extra moeilijke periode.



Het ligt in de rede dat vervoervoorzieningen gelijk beoordeeld worden als woonvoorzieningen. Het woonhuis moet toegankelijk zijn voor cliënten met ALS en dat geldt ook voor de vervoervoorzieningen van cliënten. Standaard in de Wmo-verstrekkingen is het automatiseren van 1 deur naar buiten (kosten ca. € 3.500). Op deze wijze wordt een woning rolstoeltoegankelijk. Als de cliënt beschikt over een bestelauto of bus, dan zal deze ook toegankelijk moeten zijn voor een rolstoel en dus aangepast moeten worden.

2

Wegwijzer voor een complexe hulpvraag

2

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

Inleiding Heb je een beperking, woon je zelfstandig en heb je een hulpmiddel of (woning)aanpassing nodig? Dan is de kans groot dat je hiervoor een aanvraag moet indienen bij de gemeente en daarbij ook met andere partijen te maken krijgt. Dat is bij ingewikkelde aanvragen nodig om alles goed te regelen, zodat jij uiteindelijk krijgt wat je nodig hebt. In deze wegwijzer staat beschreven hoe je als aanvrager je aanvraag kunt indienen. Ook lees je hierin welke rol je behandelaar/arts, de Wmo-consulent en de adviseur van de leverancier van het hulpmiddel hebben in het aanvraagproces. Zij moeten namelijk met elkaar samenwerken, zodat jouw aanvraag goed wordt afgehandeld. Zo kan er vlot een passende oplossing voor je worden gevonden. Wat is een complexe aanvraag? In deze wegwijzer spreken we steeds over een complexe aanvraag, maar wanneer is een aanvraag eigenlijk complex? Er zijn een aantal aanwijzingen die er vaak op wijzen dat iets een complexe aanvraag is. • Dat is bijvoorbeeld zo als je een hulpvraag hebt die domeinoverstijgend is. Domeinoverstijgend betekent dat je hulpmiddelen krijgt uit verschillende wetten, zoals de Zorgverzekeringswet of de Wet langdurige zorg. • Een aanvraag is ook complex als het ziektebeeld progressief is, als er een revalidatiecentrum bij betrokken is of als je meerdere chronische ziektes hebt (multimorbiditeit).

• Als een hulpmiddel of aanpassing bedoeld is voor gezinnen met kinderen, of als een van de betrokken partijen het een complexe aanvraag vindt, is de aanvraag complex. • Vallen de hulpmiddelen of aanpassingen die je nodig hebt buiten de standaard afspraken? Dan is je aanvraag ook complex.

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

3

Landelijk normenkader als basis Partijen die het Landelijk normenkader ondersteunen, hebben afspraken gemaakt over complexe aanvragen. Die afspraken gaan over de verschillende stappen die ze in het aanvraagproces moeten doorlopen en die er samen voor moeten zorgen dat ze jouw aanvraag vlot en correct afhandelen binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Het uitgangspunt daarbij is dat jouw hulpvraag centraal staat. Dit uitgangspunt en de afspraken die daarbij horen, staan in het Landelijk normenkader hulpmiddelen1. Ook staat daarin dat het functionele advies van een gekwalificeerd ergotherapeut of revalidatieteam in principe leidend is bij de selectie van een hulpmiddel voor mensen met een complexe zorgvraag. Informeer bij je gemeente hoe zij invulling geeft aan het Landelijk normenkader. Het uitgangspunt is steeds dat dat jij een passende oplossing krijgt die nodig is om te kunnen meedoen. Gemeenten en leveranciers brengen afspraken rondom zorginkoop in lijn met dat Landelijk normenkader, om ervoor te zorgen dat de voorziening die je nodig hebt, ook te leveren is binnen de inkoopafspraken.

1

4

https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2020/01/31/landelijk-normenkader-hulpmiddelen

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

Voor wie is deze wegwijzer? Bij het aanvraagproces van een complexe aanvraag zijn verschillende partijen betrokken. Allereerst natuurlijk jijzelf, de aanvrager. Daarnaast de (revalidatie)arts en de behandelaar of gekwalificeerd ergotherapeut, die samen met jou de zorgvraag zo compleet mogelijk in kaart brengen. Volgens een vast format maak je samen een functioneel advies over de hulpmiddelen die nodig zijn. Ook is er de Wmo-consulent, die de aanvraag namens de gemeente beoordeelt. De consulent informeert jou over de mogelijkheden die je hebt om te kiezen voor zorg in natura of voor een pgb. Als de gemeente akkoord gaat, is de adviseur van de leverancier aan zet om jouw hulpmiddel te leveren namens de gemeente, of hier een pgb voor te verstrekken. In deze wegwijzer nemen we je mee in de aanvraagprocedure en staan jouw rol en die van de revalidatiearts/ ergotherapeut, de Wmo-consulent en de adviseur van de leverancier beschreven. Voor elke partij zijn tips en adviezen opgenomen, om hen de weg te wijzen in de uitvoeringspraktijk en hoe die nog beter kan. We leggen steeds eerst uit wat jij als aanvrager van de beschreven partij mag verwachten. Daarna spreken we de partij zelf aan en geven we tips en adviezen. Aan het eind van deze wegwijzer verwijzen we je door naar organisaties die raad weten als de aanvraag en levering niet gaan zoals verwacht.

Het Landelijk normenkader is opgesteld voor aanvragen in alle domeinen. In deze wegwijzer is bewust gekozen om het Wmo-proces te beschrijven. Verderop in de tekst vind je een nadere omschrijving van de verschillende andere domeinen waarin hulpmiddelen worden verstrekt.

De aanvrager René Dit is René. Hij kreeg vier maanden geleden een dwarslaesie na een sportongeluk. Vanaf zijn middel is hij verlamd. Hij wordt nu behandeld in een revalidatiecentrum en mag volgende maand naar huis. Doordat hij voor een deel verlamd is, zijn aanpassingen nodig aan zijn woning. René maakt samen met zijn revalidatieteam een functioneel advies voor de hulpmiddelen en aanpassingen die hij nodig heeft om naar huis te kunnen. Al vroeg in zijn behandeltraject zorgt René er samen met het revalidatieteam voor dat de gemeente zijn melding ontvangt. Zo voorkomt hij onnodige wachttijden. Als de afspraak met de gemeente gemaakt is, houdt René het functioneel advies bij de hand, om zijn aanvraag toe te lichten.

Yvonne Dit is Yvonne. Yvonne heeft SMA, een progressieve spierziekte. De afgelopen jaren zijn de aanpassingen aan haar rolstoel steeds complexer geworden. Naast de kantelverstelling, heeft zij ook een omgevingsbesturing en apparatuur voor beademing. Deze apparatuur is voor haar letterlijk van levensbelang. Het is altijd een hele operatie om een rolstoel aan te vragen en uiteindelijk te zorgen dat de rolstoel bij haar en haar situatie past. Het duurt vaak langer dan een jaar. Ze kan dus niet wachten totdat de rolstoel helemaal versleten is. De rolstoel moet vervangen worden op het moment dat de rolstoel die ze nu heeft nog goed functioneert. Doordat er veel moet worden aangepast, zijn er ook verschillende bedrijven die daaraan mee moeten werken. Het is niet altijd duidelijk wie waarvoor verantwoordelijk is. Yvonne maakt met haar zorgprofessional een complete beschrijving van haar situatie. Hierin staat ook wat nodig is om haar rolstoel op tijd te vervangen. Yvonne heeft contact met een vast aanspreekpunt bij de gemeente en met haar leverancier. Met hen maakt zij afspraken over snelle en effectieve service. De gemeente blijft aanspreekpunt als dingen wellicht toch niet gaan zoals ze wilde.

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

5

Anna Dit is Anna. Anna is 10 jaar en heeft al sinds haar geboorte een zeldzame, progressieve ziekte. Samen met haar ouders, broer en zusje woont ze in een hoekwoning. Anna heeft een aangepaste rolstoel en gaat met de taxi naar school. Het geeft haar veel plezier dat ze naar school kan blijven gaan. Haar rolstoel moet vaak aangepast worden door een gespecialiseerde leverancier, doordat ze nog groeit en doordat haar ziekte progressief is. De service van de leverancier sluit aan bij de planning, tijd en energie van het gezin. De casemanager van de gemeente en de leverancier maken hier duidelijke afspraken over. Door haar ziekte is Anna voor de persoonlijke verzorging volledig afhankelijk van haar ouders. Zo kan zij zichzelf niet wassen en aankleden. Haar ouders hebben daarom een elektrisch verstelbare douchestoel aangevraagd bij de gemeente. De aanvraagprocedure bij de gemeente sluit aan bij de ontwikkeling van Anna. Ook als er geen contract is met de leverancier die de douchestoel kan leveren, wordt gezocht naar een werkende oplossing. Anna en haar ouders zijn enorm geholpen met een snelle en effectieve toegangsprocedure en één aanspreekpunt bij de gemeente, zodat ze niet telkens het verhaal opnieuw hoeven te vertellen.

Wegwijzer voor de aanvrager Als je te maken krijgt met beperkingen door bijvoorbeeld een ziekte, hersenbloeding of dwarslaesie, heb je vaak hulpmiddelen en/of aanpassingen in je woning nodig. Die kun je aanvragen bij je gemeente en ze kunnen worden vergoed vanuit de Wmo. Voor sommige voorzieningen betaal je mogelijk een wettelijke eigen bijdrage. Dit kan per gemeente verschillen. Hieronder vind je tips om je aanvraag zo soepel mogelijk te laten verlopen.

1. Vraag je hulpmiddel/aanpassing zo vroeg mogelijk bij de gemeente aan Zeker als je net een diagnose hebt gehad, kan het zijn dat je nog niet goed kunt overzien welke middelen je nodig hebt. Of je hebt al je energie nodig voor je revalidatie. Toch is het belangrijk dat je zo snel mogelijk contact opneemt met je gemeente. Sommige hulpmiddelen hebben namelijk een levertijd en ook aanpassingen aan je woning zijn niet altijd snel klaar. Hoe eerder je contact opneemt met de gemeente, hoe beter. Doe een officiële melding en doe dat het liefst per e-mail of via de website. Ook als de prognose nog niet helemaal helder is, het is voor de gemeente prettig om te weten dat ze te maken krijgt met een aanvraag voor complexe problematiek. Hou vervolgens goed in de gaten of je binnen drie dagen een bevestiging krijgt. 2. Maak samen met je behandelaar/arts een functioneel advies Wmo-consulenten zien veel mensen met verschillende aandoeningen. Het is onmogelijk voor hen om alle ziektebeelden en beperkingen te kennen. Jouw behandelaar of arts weet vaak wél precies wat je nodig hebt. Vraag daarom vooraf advies bij hem of haar. Bespreek bijvoorbeeld welke hulpmiddelen je nodig hebt en wat er wellicht moet gebeuren in huis.

Voor complexe aanvragen kun je samen met een gekwalificeerd ergotherapeut of je revalidatieteam een advies voor de gemeente opstellen, met daarin wat in jouw situatie nodig is en geregeld moet worden. Het advies van deze professional(s) is voor de gemeente leidend als ze je aanvraag beoordelen. 3. Neem iemand mee naar het gesprek met de gemeente Als de gemeente je aanvraag ontvangen heeft, wil ze een zogenoemd ‘keukentafelgesprek’ met je voeren. Bij complexe aanvragen is het functioneel advies dat je samen met je ergotherapeut of revalidatieteam hebt opgesteld leidend. In dat gesprek komt van alles aan bod. Zo bespreken ze wat je nodig hebt aan hulpmiddelen, of je nog kunt werken, hoe je woont en of je naasten hebt. Het kan prettig zijn om een naaste, onafhankelijk cliëntondersteuner of ervaringsdeskundige mee te nemen naar dit gesprek. Zorg dat je het gesprek goed voorbereidt, onder andere door vooraf je vragen en argumenten alvast op papier te zetten, of door een persoonlijk plan te maken.

6

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

4. Maak een persoonlijk plan Ter voorbereiding op het gesprek met je gemeente, kun je op basis van het functioneel advies een persoonlijk plan maken. Als je de aanvraag doet, vraag dan na of er een format van een persoonlijk plan beschikbaar is. Dit plan moet de gemeente een week na de melding van je hebben ontvangen. De gemeente moet je persoonlijk plan betrekken bij haar onderzoek. In het persoonlijk plan kun je beschrijven • wie je bent; • wat je situatie is; • wat de reden is dat je ondersteuning vraagt; • wat voor jou belangrijk is (nu en in de toekomst); • voor welke zaken je ondersteuning nodig hebt en wat je daarin zelf kunt oplossen; • waarom je kiest voor welke hulpmiddelen; • welke woningaanpassing je wilt; • welke zorgverleners er betrokken zijn; • waarom je bepaalde zorg voor een (on)bepaalde tijd wilt inzetten. Het helpt als je je persoonlijk plan laat aansluiten op het advies van je behandelend (revalidatie)arts. Bovendien geeft het je meer vertrouwen als je het keukentafelgesprek gaat voeren. Een voorbeeld van een persoonlijk plan vind je op zorgverandert.nl en www.pgb.nl. 5. Vraag naar een cliëntondersteuner en de mogelijkheden voor pgb Gemeenten zijn verplicht om iemand aan te wijzen die jou kan ondersteunen met advies en informatie. We noemen dat een cliëntondersteuner. Een cliëntondersteuner is onafhankelijk. Vraag er bij je gemeente naar.

MEE kan je hierbij ook op weg helpen. Op www.informatielangdurigezorg.nl vind je meer informatie. Vraag naar de mogelijkheden voor pgb en bedenk of dit voor jou voordelen heeft ten opzichte van de zorg in natura. De keuze voor zorg in natura of pgb ligt bij jou. Vraag de gemeente naar de mogelijkheden. 6. Eigen bijdrage in de Wmo De Wmo kent een vaste eigen bijdrage per maand die niet afhangt van het inkomen. Voor een rolstoel en kindervoorzieningen (niet nagelvast) geldt geen eigen bijdrage. Meer informatie vind je op www.hetcak.nl. Websites over hulpmiddelen Als je wilt weten waar je een hulpmiddel kunt aanvragen, is www.regelhulp.nl een goede site om te starten. Verder zijn er honderden hulpmiddelen die het dagelijks leven makkelijker kunnen maken. De hulpmiddelenwijzer van Vilans helpt om een goede keuze te kunnen maken: www.hulpmiddelenwijzer.nl. Wil je weten welke afspraken er zijn gemaakt over het functioneel advies? Kijk dan hier: Wil je weten of jouw hulpmiddel in aanmerking komt voor vergoeding? Of waar je aan moet denken als je overweegt om een hulpmiddel zelf aan te schaffen? Dan is de site van Scouters over vergoedingen van hulpmiddelen een goede start: www.scouters.nl/vergoedingen/.

Via www.informatielangdurigezorg.nl/routes-nora-hulpmiddelen vind je informatie voor ouders (en hulpverleners) over mogelijke zorg en ondersteuning voor kinderen (woningaanpassingen, hulpmiddelen en vervoer) in veelvoorkomende situaties. We legden eerder al uit dat je hulpmiddelen en vergoedingen vanuit verschillende wetten kunt krijgen. Hieronder vind je in het kort wat de Wmo, je zorgverzekeraar en de Wlz kunnen regelen. Wmo In de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo) is geregeld dat de gemeente ondersteuning biedt aan mensen die dat nodig hebben om thuis te kunnen wonen of mee te doen in de samenleving. Om hiervoor in aanmerking te komen, moet je een melding doen bij het Wmo-loket of wijkteam in je gemeente. Dat kun je zelf doen, maar dat mag ook een behandelaar of naaste doen. Hierboven kun je bij tip 1 en 2 lezen

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

7

hoe dat precies werkt. Kijk altijd op de website van je gemeente om te zien welke voorzieningen je vanuit de Wmo kunt krijgen. Zorgverzekeraar Niet alle voorzieningen worden vergoed door de Wmo. Zorgverzekeraars vergoeden hulpmiddelen, zoals een trippelstoel, anti-decubitusmatras of een elektrisch in hoogte verstelbaar bed. In het basispakket van de zorgverzekering is wettelijk vastgesteld wat er vergoed wordt. Dit kun je bij je zorgverzekeraar navragen. Wlz Je kunt ook te maken krijgen met vergoedingen vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze wet regelt zware, intensieve zorg in een instelling. Je kunt met de Wlz ook thuis blijven. Meer informatie hierover is te vinden op een aparte pagina op www.rijksoverheid.nl.

De revalidatiearts en de ergotherapeut Adelien Dit is Adelien. Ze is revalidatiearts. Haar patiënten zijn mensen met een dwarslaesie, maar ook mensen die door een hersenbloeding verlamd zijn geraakt en daarom tijdelijk in het revalidatiecentrum zitten. Ze haalt veel voldoening uit haar werk. Zeker als ze ziet dat iemand met de juiste hulpmiddelen weer veel zelfstandig kan. Ze weet dat het een tijd kan duren voordat hulpmiddelen beschikbaar zijn. Daarom legt ze zo vroeg mogelijk contact met de gemeente, zodat de aanvraag van de hulpmiddelen geen vertraging oploopt. Dan kan de patiënt snel weer naar huis na de revalidatie. Binnen het revalidatieteam zorgt Adelien ervoor dat de hulpmiddelen en voorzieningen in het functioneel advies beschreven worden. Zij kent de aanvrager goed, en kan daardoor vanuit haar expertise het juiste functioneel advies opstellen voor de hulpmiddelen die nodig zijn.

Nienke Dit is Nienke. Ze is ergotherapeut in een revalidatiecentrum. Nienke behandelt kinderen met verschillende aandoeningen, zoals aangeboren aandoeningen of een spierziekte. Zij adviseert bij het maken van keuzes voor hulpmiddelen en voorzieningen. Vaak gaat dit om lastige keuzes en complexe aanvragen. Nienke begint zo vroeg mogelijk in het revalidatieproces met het aanvragen van hulpmiddelen. Het hele proces kan namelijk lang duren en de hulpmiddelen zijn vaak belangrijk om terug naar huis te kunnen. Ze vindt het een mooie uitdaging om de aanvrager goede informatie te geven en mee te laten beslissen over wat er moet komen. In een functioneel advies legt ze, samen met de aanvrager, vast wat de situatie is en welke oplossing functioneel nodig is.

Wat doet de revalidatiearts/ergotherapeut voor jou? Als jouw aanvraag complex is, kun je met het revalidatieteam of een gekwalificeerd ergotherapeut voorafgaand aan de Wmo-aanvraag de situatie goed in kaart brengen. Samen zet je op papier wat er nodig is om goed te kunnen functioneren en participeren. Dit heet een functioneel advies. Hierin staan jouw persoonlijke situatie, ervaringen en wensen goed beschreven. Het functioneel advies geeft de Wmo-consulent veel informatie en is leidend voor de aanvraag en het besluit dat volgt. Voor het gesprek met je revalidatiearts/ergotherapeut kun je iemand meenemen die jou en jouw situatie goed kent. Wegwijzer voor de behandelaar/arts Als behandelaar of (revalidatie)arts adviseer je aanvragers (patiënten) over geschikte hulpmiddelen. Meestal ben je de eerste die de aanvrager wijst op wat nodig is. Wat kun je doen om de aanvrager goed op weg te helpen, zodat de aanvraagprocedure bij de gemeente zo efficiënt mogelijk verloopt? Hieronder vind je een aantal tips.

8

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

1. Tijdig contact is essentieel Hoe eerder de gemeente weet dat er een aanvraag komt voor hulpmiddelen bij een complexe hulpvraag, hoe beter. Als behandelaar kun je hierin een grote rol spelen. Zo kun je de aanvrager erop attenderen of zelf contact zoeken met de gemeente waar de aanvrager woont. Werk je in een revalidatiecentrum? Bespreek dan met de aanvrager de ontslagdatum, de voorzieningen waarvan je verwacht dat ze nodig zijn en wie de melding doet bij het Wmo-loket. Betrek de gemeente ook zo snel mogelijk bij het in kaart brengen van hoe de aanvrager weer naar zijn thuissituatie kan. Maak een inschatting van hoe de aanvrager kan functioneren nadat hij het revalidatiecentrum verlaat en vermeld dit in de aanvraag. Houd er rekening mee dat de doorlooptijd van een aanvraag bij een gemeente maximaal acht weken is. Daarna moeten dan nog eventuele aanpassingen worden gedaan en ook de levering van hulpmiddelen vindt daarna plaats (zie ook kader Wmo). Let op: is er echt haast bij voor de aanvrager? Neem dit dan op in de eerste melding en neem hierover persoonlijk contact op met de gemeente. 2. Goed onderbouwde adviezen zorgen voor passende hulpmiddelen Voor Wmo-consulenten is het belangrijk dat in de adviezen duidelijk en begrijpelijk is uitgelegd wat precies de functionele beperkingen van de aanvrager zijn door zijn aandoening/ziekte.

Ook moet daar duidelijk staan welke voorzieningen daarom noodzakelijk zijn. Beschrijf, in samenspraak met je revalidatiearts/ergotherapeut, goed wat functioneel noodzakelijk is, met daarbij een functionele prognose en bijpassende hulpmiddelen. In het landelijk normenkader is afgesproken dat het functioneel advies van de behandelaar(s) leidend is bij complexe aanvragen. Hiervoor is het format ‘functioneel advies’ uit het convenant Toegang als leidraad opgesteld. Het functioneel advies bestaat uit drie onderdelen. Het is belangrijk dat je samen met de aanvrager zijn complete hulpvraag en die van zijn naasten in beeld brengt. Zowel het programma van eisen als de reactie van de aanvrager en zijn naasten hierop, leiden tot een functioneel advies dat de basis is voor de aanvraag van hulpmiddelen. Het functioneel advies brengt de productonafhankelijke functie-eisen in kaart die nodig zijn voor het hulpmiddel. Bepaal samen met de aanvrager of hij er behoefte aan heeft dat jij betrokken bent bij het vervolgtraject. Twijfel je over een goede onderbouwing? Neem dan contact op met een Wmo-consulent in jouw gemeente over wat minimaal noodzakelijk is. Je kunt ook kijken naar wat de revalidatievereniging adviseert op www.revalidatiegeneeskunde.nl. 3. Wijs op de mogelijkheden van cliëntondersteuning en pgb Wijs de aanvrager erop dat hij cliëntondersteuning kan krijgen.

De gemeente is verplicht deze ondersteuning te bieden. Onder andere MEE en Zorgbelang bieden cliëntondersteuning. Zo’n ondersteuner kan de aanvrager helpen om zijn weg in het hulpaanbod te vinden en de contacten tussen alle hulpverleners bewaken. Meer informatie over cliëntondersteuning kun je vinden op de site van de VNG en op die van het ministerie van VWS. De Wmo-consulent Bianca Dit is Bianca. Ze werkt ruim drie jaar als Wmo-consulent bij een middelgrote gemeente. Ze gaat met de aanvrager in gesprek en samen bekijken ze wat er nodig is aan ondersteuning. Ze onderzoekt of de aanvragen zorgen voor een passende en doelmatige bijdrage aan participatie en zelfredzaamheid. Bij complexe aanvragen maakt ze - naast de informatie van de aanvrager zelf - gebruik van de informatie van de behandelend specialisten (bijvoorbeeld een behandelend revalidatiearts of gekwalificeerd ergotherapeut). Deze professionals hebben die informatie in een functioneel advies beschreven, volgens een vast format. In het gesprek met de aanvrager is dit advies in principe leidend. De professional kan namelijk goed beoordelen welke functionaliteiten de aanvrager en zijn naasten nodig hebben. De Wmo-consulent checkt of dit past binnen de kaders van de gemeente. Daarna volgt een besluit, dat doorgestuurd wordt naar de aanvrager en de leverancier. Bianca zorgt ook dat

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

9

de aanvrager de contactgegevens krijgt van een casemanager binnen de gemeente, of vervult zelf die rol. Die is voor de aanvrager tijdens het leveringsproces een vast aanspreekpunt en is verantwoordelijk voor een goed proces, van aanvraag tot en met gebruik én onderhoud. De casemanager houdt de aanvrager het hele proces goed op de hoogte van hoe het staat met de aanvraag en de levering van het hulpmiddel.

Wat doet de Wmo-consulent voor jou? Jij bent de aanvrager van een hulpmiddel of aanpassing en doet daarom zelf een melding bij het Wmo-loket van de gemeente. Kijk op de site van jouw gemeente hoe dit geregeld is. Binnen drie dagen kun je een bevestiging van deze melding verwachten en binnen zes weken volgt een gesprek met de Wmo-consulent van de gemeente. Neem naar dit gesprek het functioneel advies mee dat het revalidatieteam of de gekwalificeerd ergotherapeut heeft geschreven. Beter is eigenlijk nog om het functioneel advies van te voren al toe te sturen aan de Wmo-consulent. Dan kan hij zich goed voorbereiden. Wegwijzer voor de Wmo-consulent Werk jij als Wmo-consulent? Dan zijn de acht tips hieronder voor jou bedoeld. Jij kunt de procedure voor een complexe hulpvraag daarmee beter en sneller laten verlopen. Zorg er in ieder geval voor dat duidelijk is hoe de aanvrager de eerste melding moet doen. Zorg in het traject ook voor één casemanager en korte lijnen met de aanvrager, behandelaar en leverancier. 1. Herken de complexe hulpvraag Als Wmo-consulent heb je te maken met veel verschillende aandoeningen en ziektebeelden. Het is niet realistisch om van jou te verwachten dat je die ook allemaal kent; laat staan de functionele beperkingen die erbij horen.

Wat je wel kunt doen, is je ervan bewust zijn wanneer je te maken hebt met een complexe en/of zeldzame aandoening, weten wat dit betekent voor de aanvrager, de naasten en het aanvraagproces en ook weten waar je terechtkunt om te achterhalen welke voorzieningen nodig zijn. Kenmerken van een complexe hulpvraag We spreken van een complexe hulpvraag in één of meer van de volgende gevallen: • de hulpvraag is domeinoverstijgend; • de ziektebeelden zijn progressief; • er is sprake van multimorbiditeit; • bij kinderen; • er wordt bewust afgeweken van de standaard contractafspraken; • een van de betrokken partijen vindt het complex; • het revalidatiecentrum is betrokken. Wijkt een aanvraag af? Voorkom dan dat pgb een verplichting wordt. Daarvoor moet namelijk getoetst worden of de aanvrager (of zijn vertegenwoordiger) vaardig genoeg is om met een pgb te werken. Er wordt dan ook bekeken of de aanvrager zelf een bewust positieve keuze voor een pgb heeft gemaakt. Adequate hulpmiddelen moeten voor iedere situatie ook in natura geleverd kunnen worden! Als mensen bewust kiezen voor een pgb, moet dat mogelijk zijn. Ze krijgen daar dan een toereikend budget voor. Daarmee kunnen ze een passend hulpmiddel aanschaffen dat voldoet aan het functioneel pakket van eisen dat de ergotherapeut/behandelaar heeft opgesteld.

2. Geef informatie over de mogelijkheden voor pgb Laat de aanvrager zo snel mogelijk in het aanvraagproces weten dat hij ook de optie heeft om het hulpmiddel aan te schaffen met een pgb. Leg ook uit dat er meer informatie te vinden is op pgb.nl, bij Per Saldo. Zo kan de aanvrager zich goed inlezen en een bewuste keuze maken. Belangrijke onderdelen die hij voor een pgb aan moet leveren zijn een functioneel advies van zijn behandelend (revalidatie)arts/ergotherapeut en een persoonlijk plan. Pas na de informatiefase en het gesprek kan de keuze voor de financieringsvorm worden gemaakt. Onthoud dat de keuze voor een pgb altijd een bewust positieve keuze van de aanvrager moet zijn. Een pgb mag nooit worden opgedrongen. Heeft de aanvrager nog niet met een pgb gewerkt? Dan zal de verstrekker van het pgb kijken of de aanvrager (of zijn vertegenwoordiger) in staat is om met een pgb te werken of dat nog kan leren.

10

Vereniging van Nederlandse Gemeenten

Het is belangrijk dat de aanvrager een toereikend tarief krijgt om een passend hulpmiddel te kunnen kopen. Dat moet voldoen aan het functioneel pakket van eisen dat de behandelend (revalidatie)arts/ ergotherapeut heeft opgesteld. In de toekenningsbeschikking die de budgethouder ontvangt, staat vervolgens duidelijk beschreven hoe het tarief tot stand is gekomen, of dit tarief inclusief verzekering, service, onderhoud en reparatie is, en wat de looptijd (termijn) is voor deze onderdelen.

3. Kijk integraal en breed naar de hulpvraag van de aanvrager en zijn naasten De zorg en ondersteuning die nodig zijn, moeten passen bij het leven van de aanvrager en zijn naasten. Neem dat als uitgangspunt. Denk daarbij aan onderwijs, werk, inkomen en mobiliteit. Bekijk altijd de hele situatie en de gevolgen van een beslissing. Maak hierin zorgvuldige afwegingen, in samenspraak met de aanvrager. Zo kan het op het eerste gezicht duurder lijken om een huis aan te passen in plaats van te verhuizen, maar kan het toch de beste optie zijn, bijvoorbeeld omdat het netwerk van de aanvrager dan dichtbij blijft bestaan. Kijk als het nodig is altijd of het mogelijk is om af te wijken van regels en procedures. Zeker ook bij koopwoningen moet je een zorgvuldige afweging maken, want verhuizen kan grote financiële impact hebben op iemand die toch al te maken krijgt met ingrijpende veranderingen en veel extra kosten. 4. Het advies van de zorgprofessional is in principe leidend In het Landelijk normenkader hulpmiddelen is afgesproken dat het advies van de zorgprofessional in principe leidend is. Toets of dit advies past binnen het beleid van de gemeente en met de bestaande zorginkoop-afspraken ook geleverd kan worden. Ga ervan uit dat de aanvrager, of zijn naaste, weet waaraan de oplossing moet voldoen, zodat het past in zijn leven.