Bijlage 2 - Adviesrapport Mantelzorg NLpro

“Pas als het water aan de lippen staat” Onderzoek naar de behoeften van mantelzorgers in gemeente Houten

1

Colofon Opdrachtgever

Gemeente Houten

Auteur(s)

Anne Poppema, Maike Oosterbaan

Informatie bij

m.oosterbaan@mantelzorg.nl

Datum

19 maart 2023

Versie

Versie 2.0

MantelzorgNLpro ondersteunt alle professionals die met mantelzorg te maken hebben. MantelzorgNLpro komt voort uit en werkt nauw samen met Vereniging MantelzorgNL.

2

Inhoudsopgave 1

2

3

4

5

Inleiding ....................................................................................................................................................... 4 1.1

Aanleiding en doel .............................................................................................................................. 4

1.2

Aanpak ................................................................................................................................................ 4

Beantwoording onderzoeksvragen ........................................................................................................... 6 2.1

Ondersteuningsbehoefte ................................................................................................................... 6

2.2

Aanbod ................................................................................................................................................ 6

2.3

Overbelasting voorkomen.................................................................................................................. 7

2.4

De sociale basis ................................................................................................................................. 7

2.5

Samenwerking in de keten ................................................................................................................ 7

2.6

Samen vormgeven aan mantelzorgondersteuning ......................................................................... 8

Kader ........................................................................................................................................................... 9 3.1

Opgave, ontwikkelingen en trends .................................................................................................... 9

3.2

Belangrijke definities.......................................................................................................................... 9

3.3

Draagkracht en draaglast ................................................................................................................ 10

3.4

Acht vraaggebieden ......................................................................................................................... 11

3.5

Mantelzorg en de sociale basis ...................................................................................................... 12

3.6

Hulp vragen en hulp accepteren ..................................................................................................... 12

3.7

Reis van de mantelzorger ................................................................................................................ 13

Bevindingen .............................................................................................................................................. 15 4.1

Lokale situatie .................................................................................................................................. 15

4.2

Ondersteuningsbehoefte ................................................................................................................. 15

4.3

Ondersteuningsaanbod en de weg er naartoe ............................................................................... 17

4.4

Het effect van ondersteuning .......................................................................................................... 19

4.5

De sociale basis in Houten .............................................................................................................. 19

4.6

Samenwerking .................................................................................................................................. 21

Aanbevelingen .......................................................................................................................................... 22 5.1

Behoefte ............................................................................................................................................ 22

5.2

De route naar ondersteuning........................................................................................................... 23

5.3

Ondersteuningsaanbod ................................................................................................................... 24

5.4

Effect van de ondersteuning............................................................................................................ 25

5.5

Samenwerking als randvoorwaarde ............................................................................................... 25

Bronnenlijst ....................................................................................................................................................... 27 Bijlage ................................................................................................................................................................ 28

3

1 Inleiding Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde voor de maatschappij, ook in gemeente Houten. Mantelzorgers zetten zich belangeloos in voor hun naaste, soms zelfs ten koste van zichzelf. Gemeente Houten staat aan de vooravond van het vaststellen van een nieuwe visie op mantelzorg. Doet de gemeente het goede? Welke ondersteuningsbehoefte is er onder mantelzorgers en waar liggen de kansen om mantelzorgers beter te ondersteunen? Gemeente Houten heeft MantelzorgNLpro opdracht gegeven dit te onderzoeken. 1.1 Aanleiding en doel Gemeente Houten werkt aan een visie op mantelzorg. Dit is een cruciale stap richting het versterken van de positie van mantelzorgers. Een visie op mantelzorg geeft erkenning aan mantelzorgers. Het is de basis voor het ontwikkelen van een brede en sterke ondersteuningsstructuur en lokale samenwerking. Deze visie zal in de loop van 2024 worden vastgesteld, met daarin een uitvoeringsagenda. De uitkomsten van het onderzoek dienen als basis voor deze visie. 1.2 Aanpak MantelzorgNLpro verdiepte zich in het Houtense en ging in gesprek met mantelzorgers en professionals. We gebruikten daarvoor verschillende onderzoeksmethoden. We spraken met mantelzorgers in een focusgroep en in een aantal 1 op 1 gesprekken. Daarnaast vonden er interviews plaats met belangrijke samenwerkingspartners met betrekking tot mantelzorg in Houten.

In focusgroepen met professionals werden de thema’s die naar voren kwamen uit de interviews en focusgroep met mantelzorgers besproken en bediscussieerd. Focusgroepen zijn gestructureerde groepsgesprekken onder begeleiding van een onafhankelijk gespreksleider. In deze gesprekken krijgen deelnemers gelegenheid om op elkaar te reageren, waarmee de onderzoekers extra informatie verkrijgen over de lokale situatie en de ervaringen en beleving van deelnemers. Naast de gesprekken en interviews verdiepten we ons in de lokale situatie op basis van (beleids)stukken en online informatie en vond een werksessie plaats met een aantal samenwerkingspartners. In het onderzoek geven we antwoord op de volgende onderzoeksvragen: 1. Wat is de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers? 2. Sluit het aanbod van ondersteuning aan bij de behoefte van mantelzorgers? 3. Wat hebben de mantelzorgers nodig om bij te komen van de mantelzorgtaken om (preventief) overbelasting te voorkomen? 4. Hoe kunnen de betrokken partijen in de sociale basis bijspringen? 5. Hoe is de samenwerking in de keten? 6. Hoe kunnen we samen met stakeholders vormgeven aan effectieve en toekomstbestendige mantelzorgondersteuning? Alle verkregen informatie analyseerden we. Dit is de basis voor de beantwoording van de onderzoeksvragen. In combinatie met onze ervaring en kennis komen we tot aanbevelingen.

Wie werkten mee aan het onderzoek? In dit onderzoek spraken we met 4 mantelzorgers en daarnaast professionals die zelf mantelzorger zijn in de gemeente. • Een mantelzorger zorgt voor een partner met niet aangeboren hersenletsel en is sinds kort gepensioneerd. • Een mantelzorger zorgt voor een broer die woont in een andere gemeente en voor iemand in de buurt.

4

• •

Een mantelzorger zorgt voor een echtgenoot, maar is zelf ook hulpbehoevend door reuma en visusbeperking. Een mantelzorger zorgt voor een ouder met dementie.

Daarnaast spraken we verschillende sleutelfiguren in de gemeente: • Professionals die mantelzorgers ondersteunen. • Professionals die ondersteuning of zorg bieden aan inwoners met een hulpvraag en zodoende ook mantelzorgers spreken. Denk aan thuiszorgmedewerkers, intramurale zorgmedewerkers, huisarts, palliatieve zorg, professionals die activiteiten organiseren. • Managers in de zorg, beleidsmakers en coördinatoren. Leeswijzer In het volgende hoofdstuk geven we antwoord op de onderzoeksvragen, dit is tevens de samenvatting van het onderzoek. Daarna volgen de (theoretische) kaders van de thema’s die onderzocht zijn. In hoofdstuk 4 staan we stil bij de bevindingen en tenslotte in het laatste hoofdstuk geven we onze aanbevelingen. Deze aanbevelingen zijn kansen die de gemeente kan benutten om mantelzorgers te ondersteunen bij het versterken van hun draagkracht en het verlichten van hun draaglast.

5

2 Beantwoording onderzoeksvragen In het onderzoek staat een aantal onderzoeksvragen centraal. In dit hoofdstuk geven we antwoord op de vragen: 1. Wat is de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers? 2. Sluit het aanbod van ondersteuning aan bij de behoefte van mantelzorgers? 3. Wat hebben de mantelzorgers nodig om bij te komen van de mantelzorgtaken om (preventief) overbelasting te voorkomen? 4. Hoe kunnen de betrokken partijen in de sociale basis bijspringen? 5. Hoe is de samenwerking in de keten? 6. Hoe kunnen we samen met stakeholders vormgeven aan effectieve en toekomstbestendige mantelzorgondersteuning? 2.1 Ondersteuningsbehoefte De vragen van mantelzorgers komen terug in de acht vraaggebieden. Deze vraaggebieden zijn een weergave van de behoeften en ondersteuningsvragen van mantelzorgers. Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie en advies, persoonlijke begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp, vervangende zorg, financiële ondersteuning en/of materiële hulp (zie ook 3.4). De ondersteuningsbehoefte kan per mantelzorgsituatie verschillen en hangt af van veel verschillende factoren, zoals relatie met zorgvrager, persoonlijke situatie, cultuur, leeftijd et cetera. De een heeft bijvoorbeeld behoefte aan erkenning en emotionele steun, een ander aan praktische ondersteuning zodat zij het mantelzorgen kunnen combineren met werk en gezinsleven.

Oftewel, de ondersteuning van mantelzorgers vraagt om maatwerk. De ondersteuningsbehoefte ontstaat uit de balans tussen draagkracht en ervaren draaglast. Als draagkracht en draaglast met elkaar in balans zijn, dan kan de mantelzorger de zorg goed volhouden. Als deze uit balans raken, door verminderde draagkracht of een verzwaarde draaglast, ontstaat het risico op overbelasting. Een interventie zoals emotionele steun kan dan helpen om bijvoorbeeld draagkracht te versterken (een mantelzorger ervaart erkenning of troost). Praktische hulp zoals huishoudelijke hulp of hulp bij de persoonlijke verzorging van de zorgvrager, kan bijvoorbeeld helpen om de draaglast te verlichten. De mantelzorgers die we spraken in het onderzoek gaven aan vooral behoefte te hebben aan…  … informatie en advies over regelingen en hoe ondersteuning geregeld kan worden.  … informatie en advies of persoonlijke begeleiding bij het regelen en organiseren van ondersteuning voor hun naaste.  … emotionele steun door begrip en erkenning. Ze willen zich meer gehoord en gezien voelen.  … praktische ondersteuning in het huishouden, bij klusjes, vervoer et cetera.  … materiële ondersteuning zoals een aangepast huis zodat de mantelzorger kan blijven zorgen.  … vervangende zorg en respijt zodat de mantelzorger even op adem kan komen.  … ondersteuning als zij een hulpvraag stellen.

2.2 Aanbod Om aan de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers te voldoen is het van belang dat er een variatie van ondersteuningsmogelijkheden beschikbaar is op alle acht vraaggebieden. Dit gaat dus om een combinatie van draagkracht versterkende èn draaglast verlichtende voorzieningen. Aan de ene kant zien we dat er een breed aanbod aan ondersteuningsmogelijkheden beschikbaar is voor mantelzorgers of hun zorgvrager. Er is een Steunpunt Mantelzorg bij Van Houten & Co, van waaruit verschillende vormen van ondersteuning worden geboden en die in principe voor een grote groep toegankelijk zijn. Daarnaast bieden de verschillende zorgaanbieders in de gemeente

6

ondersteuning en steun aan mantelzorgers. Een van de zorgaanbieders geeft aan dat deze ondersteuning ook toegankelijk is voor mantelzorgers van cliënten die gebruik maken van andere zorgvoorzieningen. Het is belangrijk dat er een brede variatie aan ondersteuningsvormen op de acht vraaggebieden beschikbaar is. In gemeente Houten is er al een variatie aan ondersteuningsvormen beschikbaar. Niet alle mantelzorgers voelen op dit moment aansluiting bij de geboden ondersteuningsvormen en een groot deel van de mantelzorgers weet deze ondersteuningsvormen nog niet te vinden. Daarnaast zijn de professionals in de gemeente niet voldoende op de hoogte van alle ondersteuningsvormen. Er liggen dus kansen om de ondersteuning beter vindbaar te maken en ook voor een brede doelgroep toegankelijk. 2.3 Overbelasting voorkomen In gesprek met de mantelzorgers en professionals komt naar voren dat ze zich belemmerd voelen door regeldruk en ervaren bureaucratie. Mantelzorgers geven aan dat ze veel tijd kwijt zijn aan het uitzoeken hoe ze ondersteuning kunnen regelen en dat het hen vervolgens veel moeite kost om ondersteuning te regelen. Zo zijn er lange wachttijden, worden ondersteuningsvragen afgewezen of zijn passende voorzieningen niet beschikbaar.

De ondersteuningsbehoefte die hieruit voortvloeit is informatie en advies, begeleiding bij het regelen van ondersteuning en vereenvoudiging van procedures, maar ook persoonlijke begeleiding in complexe gevallen en maatwerk als de situatie daarom vraagt. Mantelzorgers in het onderzoek geven aan dat het belangrijk voor ze is om tijd en ruimte voor zichzelf te hebben. Bijvoorbeeld voor ontspanning, maar ook voor andere maatschappelijke taken die als afleiding kunnen dienen of van belang zijn om op alle levensgebieden balans te houden (denk aan werk en een inkomen). Ook is het belangrijk de ze hun hart kunnen luchten, bijvoorbeeld bij lotgenoten of iemand die geen emotionele band heeft met de naaste. 2.4 De sociale basis In de sociale basis maken we onderscheid tussen de persoonlijke, gemeenschappelijke en institutionele persoonlijke basis. In eerste instantie kan de persoonlijke omgeving bijspringen in de ondersteuning voor mantelzorgers. Professionals zien dat oudere mantelzorgers (ouderen die zorgen voor een partner) vaak geen hulp of ondersteuning vragen van hun kinderen. De kinderen kunnen en willen echter wel ondersteuning bieden. Daarnaast is het belangrijk dat mantelzorgers in contact blijven met een sociale omgeving.

Met name als de zorgsituatie intensief is of mantelzorgers zorgen voor een partner met wie ze samenwonen, is er een risico dat zij geïsoleerd raken van hun persoonlijke contacten met als gevolg een verhoogd risico op overbelasting. Werkgevers kunnen ook een belangrijke rol vervullen in de ondersteuning voor mantelzorgers. Allereerst is werk van belang voor het levensonderhoud, maar het kan ook een vorm van zingeving of afleiding zijn. Aan de andere kant is werk één van de vele ballen die mantelzorgers omhooghouden. Als de mantelzorgers door overbelasting uitvallen, dan kunnen zij ook hun maatschappelijke taak als werknemer (tijdelijk) niet vervullen. Een goede relatie tussen werkgever en werknemer beperkt het risico op overbelasting. Een werkgever kan meedenken met zijn medewerker over hoe werk en mantelzorgen goed te combineren zijn. Met betrekking tot de institutionele sociale basis liggen de voornaamste kansen in het toegankelijk maken van formele ondersteuningsvoorzieningen en het verminderen van regeldruk en bureaucratie. Het zoeken van informatie, het regelen van ondersteuning en het wachten op procedures en beoordelingen wordt door mantelzorgers als zeer belastend ervaren. 2.5 Samenwerking in de keten Voor het verbeteren van de ondersteuningsstructuur voor mantelzorgers in Houten is een goede samenwerking van belang.

Het ondersteunen van mantelzorgers is een gezamenlijke maatschappelijke taak met partners in de hele sociale basis. In gesprek met de samenwerkingspartners komt naar voren dat er binnen de keten nog niet voldoende zicht is op alle

7

mantelzorgers en worden de huidige processen als belastend beschreven voor mantelzorgers en professionals. Ook mantelzorgers geven aan dat het moeite kost om de juiste weg naar ondersteuning te vinden en ze ervaren bureaucratie. Er liggen dus kansen om de samenwerking te verbeteren, zodat mantelzorgers vroegtijdig in beeld kunnen komen en eenvoudig hun weg kunnen vinden of worden begeleid naar passende ondersteuning. Binnen de keten dementie ligt er een goede basis voor samenwerking en wordt geëxperimenteerd met verkorte procedures. De verkorte procedure voor indicatiestelling voor dagbesteding wordt zowel door mantelzorgers als door de professionals als zeer positief ervaren. Door een casemanager dementie is het voor inwoners gemakkelijker om hun weg in het zorglandschap te vinden. De casemanagers werken nauw samen met zorgaanbieders en met het steunpunt mantelzorg. 2.6 Samen vormgeven aan mantelzorgondersteuning Om mantelzorgers vroegtijdig te kunnen bereiken en hen soepel te begeleiden naar passende ondersteuning is een sterke keten rondom de mantelzorgers van belang. De basis ligt er, maar partners geven aan dat ze elkaar nog beter kunnen vinden. Het steunpunt Mantelzorg kan een spil zijn in deze samenwerking.

Zij kunnen enerzijds ondersteuning bieden of mantelzorgers doorverwijzen naar passende ondersteuningen anderzijds beschikken zij over veel kennis met betrekking tot mantelzorg en de sociale kaart.

8

3 Kader De uitkomsten van het onderzoek kunnen geplaatst worden in een breder theoretisch kader betreffende mantelzorg in Nederland. Met welke landelijke ontwikkelingen hebben we te maken? Welke definities hanteren we? Welk wetenschappelijk onderzoek is er beschikbaar om de uitkomsten van het onderzoek te duiden? 3.1 Opgave, ontwikkelingen en trends De bevolkingsopbouw in Nederland wordt gekenmerkt door een sterke en dubbele vergrijzing. Waar in 2018 tegenover elke oudere die mantelzorg ontvangt nog bijna vijf mantelzorgers stonden, zullen er in 2040 nog slechts drie mantelzorgers beschikbaar zijn1. Dit geldt uiteraard ook voor gemeente Houten. Professionals zien nu dat er al een hoge druk wordt ervaren door mantelzorgers, doordat zorgbehoevende inwoners langer zelfstandig thuis blijven wonen. Naast dat er minder mantelzorgers zijn in de toekomst, zal er ook minder professionele hulp beschikbaar zijn om voor de groter groeiende groep ouderen te zorgen. Alle professionals die we spraken in dit onderzoek uitten hun zorgen over de hoge werkdruk die zij nu ervaren en de zorgen voor de toekomst. Zorginstellingen stellen zichzelf de vraag hoe mantelzorgers meer te betrekken in de zorg. Mantelzorgers daarentegen zijn vaak zwaar of overbelast als hun naaste naar een intramurale setting verhuisd.

In het hele land, en zo ook in Houten, wordt nagedacht over de vraag of en hoe mantelzorgers betrokken kunnen worden in aanvulling op de formele zorg, zonder mantelzorgers te zwaar te belasten. Essentieel hierin in het voeren van een gelijkwaardig gesprek tussen cliënt, mantelzorger en de zorg. 3.2 Belangrijke definities Mantelzorg Als definitie voor mantelzorg hanteert MantelzorgNLpro de definitie van het Sociaal Cultureel Planbureau. “Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp’”. Het gaat daarbij om onbetaalde hulp en mantelzorg kan nooit als een verplichting aan iemand opgelegd worden. Hulp aan mensen zonder gezondheidsbeperkingen, zoals oppassen op gezonde kleinkinderen, valt buiten de definitie. Respijtzorg Voor het begrip respijtzorg gebruiken we de volgende definitie: “Respijtzorg is het tijdelijk overdragen van de zorg. Zodat mantelzorgers naast zorgen tijd hebben voor andere belangrijke dingen in het leven: werk, studie, gezin, familie, vrienden en ontspanning. Respijtzorg is een vorm van mantelzorgondersteuning. We noemen het ook wel vervangende mantelzorg.

Door respijtzorg kunnen mantelzorgers hun eigen leven beter in balans houden en de zorg voor hun naaste langer volhouden”2.

1 Kooiker, De Jong, Verbeek-Oudijk, & De Boer, 2019 2 MantelzorgNL, Vilans en Movisie, 2020

9

Het loslaten van zorg aan een naaste is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Mantelzorgers vinden het moeilijk om hun taken door iemand anders te laten overnemen en voor degene die zorg ontvangt kan het lastig zijn om een andere handelswijze te accepteren. Respijtzorg die aansluit bij de behoefte van zowel de mantelzorger als degene die zorg ontvangt, draagt nadrukkelijk bij aan het kúnnen loslaten van de zorg. Het biedt vooral effect voor de mantelzorger wanneer het tijdig ingezet wordt (dus niet pas als de mantelzorger al overbelast is) en als er herhaaldelijk van passende respijtzorg gebruik gemaakt wordt. Respijtzorg is dus beslist geen crisiszorg. 3.3 Draagkracht en draaglast De ervaren belasting is een gevolg van balans, dan wel onbalans, tussen draagkracht en draaglast. Factoren die invloed hebben op de draagkracht zijn lichamelijke conditie, geestelijke conditie, coping strategie, motivatie en sociaal netwerk. Factoren die van invloed zijn op de draaglast zijn: ziektebeeld en prognose van degene voor wie je zorg, omvang en mate van (on)planbaarheid van zorgtaken, inzicht in ziektebeeld en verloop, woonsituatie, sociale, emotionele en rationele situatie.3

Figuur 1: Balans van draagkracht en draaglast en factoren die van invloed zijn (MantelzorgNL, 2019)

Als draagkracht en draaglast met elkaar in balans zijn, dan kan de mantelzorger de zorg goed volhouden. Als deze echter uit balans raken kan een interventie als respijt of hulp in de huishouding helpen om de draagkracht van de mantelzorger te versterken en bijvoorbeeld emotionele steun om de draaglast te verlichten. Naast factoren die draagkracht of draaglast beïnvloeden, is er een aantal risicofactoren te benoemen voor overbelasting: mantelzorg die 24/7 doorgaat; voor langere tijd moeten zorgen; samenwonen met de zorgvrager; of een persoonlijkheidsverandering van de zorgvrager4.

3 4

MantelzorgNL 2019 MantelzorgNL 2019

10

3.4 Acht vraaggebieden De vragen van mantelzorgers komen terug in de acht vraaggebieden (figuur 2). Deze vraaggebieden zijn een weergave van de gebieden waarop mantelzorgers knelpunten ervaren en ondersteuning wensen. De vraaggebieden zijn gebaseerd op de basisfuncties voor mantelzorgondersteuning door Jet Bussemaker geïntroduceerd in 2009. Ze blijken nu nog steeds relevant.

Figuur 2: schematische weergave van de acht vraaggebieden

Er is sprake van een goede ondersteuningsstructuur als op alle gebieden een variatie aan ondersteuningsvormen beschikbaar is, oftewel een combinatie van draaglast verlichtende en draagkracht versterkende ondersteuningsvormen. Deze ondersteuning kan de gemeente zelf aanbieden, maar kan ook via anderen in de sociale basis worden geboden zoals een eigen netwerk of zorgaanbieders, verenigingen of vrijwilligersorganisaties. De vraaggebieden zijn: 1. Informatie en advies: mantelzorgers hebben behoefte aan informatie en advies over bijvoorbeeld de ziekte of beperking van hun naaste. Maar ook over mogelijke zorg, ondersteuning en regelingen. 2. Persoonlijke begeleiding: hoe blijf je als mantelzorger in balans? Vormen van coaching en begeleiding om als mantelzorger regie te houden. 3. Emotionele steun: een luisterend oor, begrip en erkenning voor jou situatie als mantelzorger. Dit kan lotgenotencontact zijn, maar ook steun van familie of vrienden of bijvoorbeeld de professionals die langskomen. 4. Educatie: allerlei trainingen en cursussen die de mantelzorger kunnen ondersteunen bij het versterken van hun draagkracht. 5. Praktische hulp: praktische vormen van ondersteuning zoals verlichting van mantelzorgtaken. Denk daarbij aan huishoudelijke hulp, praktische hulp door vrijwilligers of hulp bij het aanvragen van zorg of ondersteuning. 6.

Vervangende zorg: voor als de mantelzorger tijdelijk geen ondersteuning kan bieden of even op adem wil komen. Denk daarbij aan verschillende vormen van respijtzorg. 7. Financiële ondersteuning: aan het mantelzorgen zijn kosten verbonden zoals onkosten of kosten omdat iemand minder kan werken. Er zijn verschillende financiële tegemoetkomingen mogelijk om mantelzorgers financieel te ontlasten. 8. Materiële hulp: denk hierbij aan hulpmiddelen voor de zorgvrager en/of mantelzorger om mantelzorgtaken te verlichten.

11

3.5 Mantelzorg en de sociale basis Vanuit de overheid ligt er een lokale opdracht om de sociale basis te versterken. Ook vanuit MantelzorgNLpro vinden we het belangrijk dat mantelzorgers een gelijkwaardige positie krijgen in de sociale basis. De sociale basis is dat wat er al is: het sociale netwerk, de gemeenschap in de directe leefomgeving en de instituties en organisaties. Het gaat over het individu, het collectief en de plek van het individu binnen het collectief. Mantelzorg is daar een onmiskenbaar onderdeel van. Het is goed om te realiseren dat mantelzorgers naast de rol van mantelzorger, ook in andere rollen aanwezig zijn in de sociale basis. Bijvoorbeeld als partner, vrijwilliger, scholier en/of werknemer. Deze verschillende rollen brengen verschillende verwachtingen, wensen en behoeften met zich mee. 3.6 Hulp vragen en hulp accepteren Mantelzorgers leven met de overtuiging dat ze als eerste verantwoordelijk zijn voor de zorg aan hun naaste5. Ze zoeken dus niet actief naar hulp, omdat ze deze niet verwachten. Het gevolg van deze denkwijze en het daaruit voortvloeiende gedrag, is dat mantelzorgers pas om hulp vragen wanneer ze tegen de grenzen van hun draagkracht aanlopen. Het niet vragen of accepteren van hulp verhoogt uiteindelijk het risico op overbelasting.

Zo ontstaat er tijdens een langdurig en toenemend zorgproces een isolement waarin de mantelzorger geen andere keuze ervaart dan de zorg op zich te blijven nemen. Er zijn drie factoren te onderscheiden die invloed hebben op het gedrag van de mantelzorger aangaande hulp vragen en hulp ontvangen. 1. Als eerste factor spelen persoonlijke overtuigingen over hulp vragen en accepteren een grote rol. Wanneer positieve gevoelens de boventoon voeren dan is een mantelzorger eerder geneigd hulp te vragen en te ontvangen. 2. De tweede factor gaat om de subjectieve norm die gangbaar is in de omgeving van de mantelzorger. Vindt de sociale omgeving ook dat de mantelzorger de zorg moet doorzetten? Dit kan een risicofactor gaan vormen voor overbelasting van de mantelzorger. Het tegendeel is echter ook aanwezig: Erkenning van de inspanning en moeite van de mantelzorger biedt bescherming.6 3. De laatste factor is zelfeffectiviteit. Dit gaat over de eigen ingeschatte vaardigheid om bepaald gedrag – hulp vragen en hulp accepteren - te vertonen. Uit onderzoeken blijkt dat de mate van zelfeffectiviteit over hulp vragen en hulp accepteren daalt wanneer mantelzorgers langdurig zorgen. Ze ervaren een hoge mate van schuldgevoelens en een gebrek aan autonomie en zeggingskracht over hun eigen leven.7 Mantelzorgers zijn ook bang om familie, vrienden of buren te overvragen.

Wederkerigheid heeft onder buurtgenoten daarbij eerder een grens bereikt dan bij familie of vrienden. Hoe sterker de emotionele band, hoe minder wederkerigheid als een kwestie wordt ervaren (figuur 3). Mensen houden zich aan deze vaak onuitgesproken uitwisselingscodes. Ze voelen zich namelijk schuldig en in verlegenheid gebracht wanneer ze meer ontvangen dan zij in staat zijn terug te geven. Ook kunnen er dan schaamtegevoelens ontstaan als gevolg van de afhankelijkheidssituatie.

5

Levitsky, 2014

6 Patel, Bachu, Adikey, Malik, & Shah, 2018 7 Vasileiou, et al., 2017

12

Figuur 3: Wederkerigheidsrelaties (Bredewold, Verplanke, Kampen, Tonkens, & Duyvendak, 2020)

3.7 Reis van de mantelzorger In dit onderzoek volgen we de reis van de mantelzorger. Dit zijn de stappen die mantelzorgers zetten in het proces van bewustwording (“ik ben mantelzorger”), naar het vragen en ontvangen van ondersteuning tot het effect van de ondersteuning. De reis van mantelzorgers is te verdelen in 8 stappen (figuur 4).

Figuur 4: De reis van de mantelzorger van links naar rechts: Bewustwording, overweging, besluit, kiezen aanbod, beoordeling, organiseren, gebruikservaring en effect.

Hieronder worden de stappen afzonderlijk toegelicht. Bewustwording: De eerste stap in de respijtreis gaat over bewustwording van je situatie als mantelzorger. Het krijgen van goede ondersteuning als mantelzorger, begint erbij dat iemand zich beseft mantelzorger te zijn. Overweging: De mantelzorger is zich bewust van diens situatie en maakt overwegingen over het veranderen van de situatie. In deze fase begint de mantelzorger na te denken over de verschillende rollen en wensen: wat gaat goed, wat zou anders kunnen en wat zou er dan mogelijk zijn? Besluit: De mantelzorger besluit om de situatie te veranderen (of aan te passen) en onderneemt daartoe stappen. De mantelzorger heeft een (respijt)vraagstuk en wil daarvoor een (structurele of incidentele) oplossing. Dit betekent zowel een praktisch als emotioneel besluit. Het besluit is praktisch omdat er stappen ondernomen moeten worden om de situatie te

13

veranderen. Daarnaast zijn er nog emotionele overtuigingen en waarden die een rol spelen in het al dan niet nemen van het besluit. Als deze stappen doorlopen zijn dan heeft de mantelzorger een beeld van zijn of haar ondersteuningsbehoefte. De professionals of andere contactpersonen, hebben een belangrijke rol in het informeren van de mantelzorger en hen te begeleiden naar de volgende stap. Pas als de mantelzorger bovenstaande stappen heeft doorlopen kan hij of zij een keuze maken voor een passende voorziening. Kiezen aanbod: Nu het besluit genomen is, gaat de mantelzorger op zoek naar een passende oplossing. Hierbij gelden persoonlijke behoeften en voorwaarden, voor de aanbieders (o.a. gemeente) is het de uitdaging om deze behoeften en persoonlijke voorwaarden helder te krijgen. Dit is ook de fase waarin er een oriënterend gesprek, een formeel gesprek (bijvoorbeeld een keukentafelgesprek) of een aanmelding plaatsvindt (contactmoment gemeente of verzekeraar). Anders dan in de voorgaande stappen van de respijtreis, heeft de mantelzorger hier minder eigen regie en is afhankelijk van een instantie (gemeente of zorgverzekering) voor de financiering van de voorziening. Beoordeling: In deze fase wordt er een beoordeling gemaakt zowel vanaf de kant van de mantelzorger als vanuit de aanbiedende organisatie.

De mantelzorger en zorgvrager beoordelen zelf of zij de aangeboden ondersteuning aannemen of afwijzen. Als het gaat om de beoordeling door organisaties (gemeenten, zorgverzekeraar, CIZ), zijn mantelzorgers volledig afhankelijk van het oordeel van de organisatie en heeft hierin weinig autonomie. Organisatie: Het is zo ver. De inwoner heeft een positieve beoordeling gekregen van de gemeente of zorgverzekeraar, of de inwoner heeft een alternatieve vorm gevonden die zij zelf kunnen financieren. Dan is het zaak om de ondersteuning te gaan regelen. Ook voor bovenstaande stappen geldt dat de mantelzorger en zijn of haar naaste de stappen moeten doorlopen. Als drempels worden ervaren, en zij deze niet overgaan, betekent het dat de mantelzorger niet het respijteffect ervaart (zie volgende stappen). Gebruikservaring: In deze stap vindt de ervaring plaats. De mantelzorger ervaart het loslaten van de zorg en het hebben van tijd voor zichzelf (in het geval van respijt). Degene die zorg ontvangt ervaart het verzorgd worden door een ander of het verblijf op een andere plek. In deze stap spelen de ervaren kwaliteit, vertrouwdheid, veiligheid en aansluiting bij de persoonlijke behoeften een rol. Een positieve ervaring geeft aanzet tot de volgende stap: het effect. Een negatieve ervaring betekent vaak dat er geen nieuwe ‘poging’ ondernomen wordt, dat het bij deze ene ervaring blijft.

Effect: De laatste stap is waar het allemaal om te doen is: het positieve effect waardoor de mantelzorger even afstand kon doen van de zorg en tijd had om tot rust te komen. Het grootste effect treedt op als de ondersteuning of respijt- en/of logeerzorg herhaaldelijk ingezet wordt, zodat degene die zorg ontvangt hieraan gewend raakt en de mantelzorger steeds het perspectief heeft dat er een rustmoment aankomt.

14

4 Bevindingen In dit hoofdstuk schetsen we de lokale situatie in Houten op basis van deskresearch en gesprekken met sleutelfiguren. Daarna staan we stil bij de bevindingen uit de individuele en groepsgesprekken. 4.1 Lokale situatie In Nederland is ongeveer 1 op de 4 mantelzorger. Dat betekent dat er in Houten per jaar ongeveer 14.000 mantelzorgers actief zijn. In Houten besteden mantelzorgers samen per jaar ongeveer 4 miljoen uren aan mantelzorgtaken. De waarde van die tijdsinzet wordt geraamd tussen de 41 en 68 miljoen euro per jaar. Als alle mantelzorgtaken worden vervangen door professionele ondersteuning zou dat tussen de 93 en 127 miljoen euro per jaar kosten8. Ook Houten heeft te maken met een dubbele vergrijzing. Dit is van grote invloed op de vraagstukken met betrekking tot mantelzorg. In de toekomst zal er minder personeel zijn om de zorgvraag van ouderen tegemoet te komen. De grote vraag die leeft onder de professionals is hoe mantelzorgers in de toekomst bij kunnen blijven dragen aan de zorg voor ouderen in de gemeente. Bereiken van mantelzorgers Het was moeizaam om mantelzorgers voor het onderzoek te bereiken. Tegelijkertijd werden in een andere gemeente door middel van dezelfde strategie mantelzorgers geworven voor eenzelfde onderzoek. Het aantal aanmeldingen in Houten was echter aanmerkelijk minder dan in de andere gemeente.

We hebben hier geen verklaring voor, maar het is wel opvallend. Desondanks hebben we in het onderzoek veel waardevolle informatie weten op te halen door de uitgebreide gesprekken met professionals over mantelzorgsituaties die ze in hun dagelijks werk tegenkomen en hun persoonlijke mantelzorgervaringen. Over het algemeen horen we van gemeenten en steunpunten dat zij moeite ervaren om met mantelzorgers in contact te komen die het mantelzorgen combineren met werk en een gezin, zorgen voor andere zorgvragers dan ouderen, mantelzorgers met een migratieachtergrond en jonge mantelzorgers. Ook de professionals die we in Houten spreken, geven aan dat ze weinig mantelzorgers met een migratieachtergrond zien en dat het moeilijk is om jonge mantelzorgers te bereiken, met name kinderen in de basisschoolleeftijd. Variatie aan ondersteuning In gesprek met professionals en op basis van de deskresearch, maken we op dat er een variatie aan ondersteuning voor mantelzorgers beschikbaar is in Houten. Zo biedt van Houten & Co mantelzorgondersteuning en verschillende activiteiten aan voor mantelzorgers gericht op versterken van draagkracht of juist ontspanning en ontmoeten. Daarbij is tevens specifiek aandacht voor jonge mantelzorgers en mantelzorgers die zorgen voor iemand met psychische kwetsbaarheid. Daarnaast is gesproken met een medewerker van belangenvereniging Sien.

Zij bieden informatie en advies voor ouders die zorgen voor een zorgintensief kind in Houten. 4.2 Ondersteuningsbehoefte De reis van de mantelzorger (en zijn of haar naaste) begint bij het helder krijgen van de ondersteuningsbehoefte. De eerste stap is bewustwording. Pas als een mantelzorger zich bewust is dat hij of zij mantelzorger is, kan de mantelzorger een (ondersteunings)vraag stellen. Vervolgens overweegt de mantelzorger om zijn of haar situatie te veranderen of aan te passen en neemt daarna ook een besluit om dit in gang te zetten. Alle professionals in de focusgroep beamen dat het van belang is dat mantelzorgers zich zo vroeg mogelijk bewust zijn dat ze mantelzorger zijn, nog voordat er professionele hulp is. Daarmee kunnen zij hun situatie bespreekbaar maken met bijvoorbeeld een werkgever en eerder dan nu vak het geval is hulp inzetten. Een van de professionals merkt op dat vrouwen veel vaker de rol van mantelzorger krijgen of op zich nemen dan mannen. 8

Ecorys, MantelzorgNL, 2021

15

“Mantelzorger, je bent het nooit formeel” (Professional uit Houten, 2023) “Mantelzorg begint vaak klein en breidt steeds verder uit” (Professional uit Houten, 2023) Dat mantelzorg klein begint en zich steeds verder uitbreidt is niet altijd zo. Als er sprake is van bijvoorbeeld een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), dan is dit vaak een plotselinge en onverwachte gebeurtenis, waardoor de situatie opeens verandert. Professionals vertelden hierover in het onderzoek: “NAH is echt een breuk in de levenslijn van mensen. Je hebt je normale leven en alles wat daarbij komt kijken, en opeens is er een breuk in je levenslijn en dan ga je vanaf dat moment weer verder. Je start echt met een nieuw leven vanaf dat moment”. Er komt vooral in het begin zoveel bij kijken, dat het voor mantelzorgers overweldigend is. ”Het NAH komt opeens en dan moet er dus ook opeens veel gebeuren, je kan er niet even aan wennen.“ Het is voor die mantelzorgers dus heel fijn als er een professional bij de zorg is betrokken en ook oog heeft voor de mantelzorger. In andere gevallen komen mantelzorgers in contact met een zorgverlener omdat hun naaste zorg nodig heeft. Deze zorgverleners kunnen een belangrijke rol vervullen in het bewust maken van de rol van de mantelzorger en informatie geven over de mogelijkheden om balans te houden.

Hoewel een mantelzorger nauw betrokken kan zijn bij de diagnose of ondersteuningsvraag van een naaste, hoeft dit nog niet te betekenen dat de mantelzorger zich bewust is van diens eigen rol. In de stap van bewustwording is het belangrijk dat mantelzorgers het gevoel hebben dat zij gezien worden en erkenning krijgen voor hun situatie. Bijvoorbeeld wanneer in een gesprek met de huisarts deze (volgens de mantelzorger) geen vragen heeft gesteld aan de mantelzorger over haar situatie, of hoe het met de mantelzorger gaat, ervaart de mantelzorger deze erkenning niet. Op de vraag: ‘Heb je ook bespreekbaar gemaakt wat de situatie met jou doet?’ antwoord de mantelzorger “Nee, het is ook niet mijn huisarts, dus...”. De huisarts heeft daar ook geen vragen over gesteld “[…] “Nee, het ging volledig over mijn naaste.” Nu is dit een enkele uitspraak en een momentopname. In deze quote zit echter wel een kans voor de contactpersoon (in dit geval de huisarts) om de mantelzorgsituatie in kaart te brengen en de mantelzorger ‘bewust’ te maken, zodat de mantelzorger zich naar de volgende stap kan bewegen. Opvattingen, kennis en steun uit de omgeving In deze stap zijn ook persoonlijke opvattingen en gedrag, kennis over ziekte en mantelzorg en de steun van en opvattingen in de omgeving van invloed op de keuzes die mantelzorgers maken.

Een mantelzorger van iemand met NAH in Houten spreekt de overtuiging uit “als ik het niet doe, dan gaat het fout”. Ze vertelt dat alles anders gaat als ze niet op let. De omgeving heeft niet goed in de gaten wat er speelt en dit maakt het lastig. Bijvoorbeeld omdat zij de beperking niet kunnen zien, of omdat degene die zorg nodig heeft niet voldoende ziekte-inzicht heeft. Het is voor de omgeving ook niet altijd zichtbaar hoe intensief een zorgsituatie kan zijn en hoe veel zorg(en) mantelzorgers geven of hebben. “Ook als ik niet thuis ben dan ben ik er toch nog mee bezig. Heeft hij het gas wel uitgedraaid, heeft hij de deur wel achter zich dicht gedaan, gaat hij slapen...” (mantelzorger uit Houten). Of zoals een andere mantelzorger aangeeft die zorgt voor haar partner met NAH: “Je komt er nooit onderuit. Je ziet het niet, maar je bent continu bezig. […] je staat altijd aan... […] Het gemak waarmee er dingen aan jou gevraagd worden. Andere mensen hebben het vaak niet door”. Naast dat mantelzorgers een drempel ervaren om familie en vrienden om hulp te vragen, zien professionals in Houten ook dat mantelzorgers pas heel laat aan de bel trekken. “Pas als het water aan de lippen staat. Tegen de tijd dat ze om hulp vragen kan je er wel vanuit gaan dat het nodig is”.

16

De professionals geven aan dat ‘vertrouwen’ een belangrijk element is. Als mantelzorgers om hulp vragen kan je erop vertrouwen dat het nodig is. Een van de mantelzorgers bevestigt dit: “als ik het zelf kon, dan had ik dat wel gedaan…”. “Mensen trekken pas aan de bel als ze zelf een probleem ervaren” vertelt een professional uit Houten. Soms speelt schuldgevoel bij mantelzorgers ook mee. “Mantelzorgers hebben bijvoorbeeld het gevoel dat ze hun naaste ‘wegstoppen’ als hun naaste vaker naar de dagbesteding moet omdat het thuis niet meer gaat” vertelt een professional uit Houten. Een mantelzorger beschrijft het gevoel dat je het nooit genoeg doet en het nooit los durft te laten; “als de ander [zorgvrager] niet gelukkig is, wil je er elke dag wel heen, maar dat kan gewoon niet”. Als mantelzorger ben je emotioneel betrokken bij je naaste en mantelzorgers hebben vaak de overtuiging dat zij het beste de zorg voor hun naaste kunnen verlenen. Professionals zien ook bij ouders die zorgen voor een zorgintensief kind dit gevoel van ‘je moet het doen, het is je kind’. 4.3 Ondersteuningsaanbod en de weg er naartoe Als de eerste drie stappen uit de respijtreis doorlopen zijn (bewustwording, overweging en besluit) is de ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger helder.

Nu is het zaak om de juiste ondersteuningsvormen te vinden die aansluiten bij de vraag van de mantelzorger en zijn/haar naaste. De oplossing voor de ondersteuningsvraag kan worden ingevuld door eerstelijnsvoorzieningen, maar mogelijk ook door laagdrempelige ondersteuningsorganisaties, vrijwilligers of naasten. De stappen in de reis van de mantelzorger in deze fase zijn: het kiezen van aanbod, een beoordeling van een instantie voor het al dan niet toekennen van de ondersteuning en vervolgens het organiseren van de ondersteuning. In de stap ‘kiezen van aanbod’ is het belangrijk om uit te gaan van de vraag van de mantelzorger en zijn/haar naaste, in plaats van het beschikbare aanbod. Vaak hebben mantelzorgers en hun zorgvrager zelf een idee over welke ondersteuning passend is. In deze stap is er meestal contact met de zorgverleners die betrokken zijn bij de zorgvrager, of nemen de mantelzorger en zijn/haar zorgvrager de stap om ondersteuning te vragen bij instanties zoals de gemeente en het zorgkantoor. Een mantelzorger die vrij plotseling werd geconfronteerd met de achteruitgang van haar vader vertelt dat ze niet wist waar ze moest beginnen en geeft aan: “Ik weet niet waar ik moet zijn, ik weet niet hoe ik dit moet doen…”. “Ik ben enig kind dus ik sta alleen voor deze zorg”. De eerste logische stap in haar situatie was in gesprek gaan met de huisarts van haar vader.

Casemanagers dementie spelen ook een belangrijke rol in het informeren, adviseren en begeleiden van zorgvragers en hun mantelzorger in hun reis naar ondersteuning. Casemanagers zijn nauw betrokken bij de situaties en hun rol wordt door de respondenten gewaardeerd. Dat zij een belangrijke rol vervullen blijkt ook uit landelijk onderzoek van Alzheimer Nederland. De casemanager staat op nummer 1 van de top 3 noodzakelijke interventies9. De casemanager is een vertrouwd gezicht voor mensen, maar is verbonden aan de zorgvrager. Als de casemanager wegvalt, doordat bijvoorbeeld een zorgvrager verhuist naar een verpleeghuis in een andere gemeente, is er niemand meer die naast de mantelzorger staat. Wat ervaren mantelzorgers De mantelzorgers geven aan dat het Mantelzorg Steunpunt van Houten & Co heel veel informatie heeft en mantelzorgers goed op weg kan helpen. Desondanks voelen zij frustratie bij regelzaken. Mantelzorgers zijn veel zelf aan het regelen zoals het aanvragen van ondersteuning en voorzieningen voor de zorgvrager. Daarin wordt veel bureaucratie ervaren, die belemmerend werkt. Ze beschrijven het gevoel van frustratie dat “je er altijd mee bezig moet zijn” en “het je niet makkelijk wordt gemaakt door gemeenten en instanties”. Er wordt volgens de mantelzorgers heel 9

Bijnsdorp, de Graaff, Woonink, & Francke, 2022

17

strak vastgehouden aan procedures. “Als je bijvoorbeeld het een hebt [regiotaxi, automaatje], dan heb je geen recht meer op de duofiets” of je moet met “de gemeente in discussie over hoe lang een voorziening mee gaat als iets stuk is”. Het duurt volgens mantelzorgers lang voordat een procedure is doorlopen en een voorziening wordt toegekend en geleverd. Ook hebben ze met verschillende instituten te maken. De ene voorziening gaat via de Wmo, een andere via zorgverzekering of UWV. Dat maakt het voor mantelzorgers heel ingewikkeld en zorgt voor veel uitzoekwerk. Daarnaast komen er veel verschillende professionals over de vloer. “Je moet aan iedereen opnieuw je verhaal doen”. Dan zijn er nog de vele personeelswisselingen. De informatie die professionals verzamelen wordt niet onderling gedeeld. Er is bijvoorbeeld een advies van de ergotherapeut, “daarna gaat de Wmo nog van alles uitzoeken en doen. Het is een heel ingewikkeld proces” vertelt een mantelzorger uit Houten. Als degene voor wie je zorgt naar een andere gemeente verhuist, moeten deze procedures weer opnieuw worden doorlopen en daar gelden soms ook weer andere regels. Aanbod is helaas ook niet altijd beschikbaar en dat levert ook frustratie op. Een van de mantelzorgers vindt niet de voorziening die voor haar en haar partner van belang is.

Zij is zich bewust van haar situatie en heeft een heldere ondersteuningsvraag, maar het lukt vervolgens niet om deze ondersteuning te realiseren. Ze voelt zich overgeleverd aan de instanties en voelt zich overbelast omdat de situatie voor haar nu uitzichtloos is. Een andere mantelzorger (zorgt voor een buurtgenoot) geeft aan dat ze ondersteuning heeft aangevraagd bij de gemeente omdat degene voor wie ze zorgt niet zelfredzaam is, zichzelf bevuilt en bijvoorbeeld niet eet als niemand het eten verzorgd en geen goede administratie heeft. De mantelzorger geeft aan dat deze inwoner geen overlast veroorzaakt en de gemeente daardoor niks kan doen. Dat frustreert. Als mantelzorger (buurtbewoner) blijft ze haar verantwoordelijkheid nemen en dus gaat ze door “het voelt alsof er geen andere keus is”. Wat ervaren professionals Onder professionals wordt ook frustratie ervaren. Een thuiszorgmedewerker geeft aan “een groot deel van mijn werk bestaat uit wachten. Als je bijvoorbeeld belt naar organisaties sta je in de wacht… ” of je wacht op een nieuwe stap in het proces. Daarnaast duurt het lang voordat zorg kan worden opgestart. Mantelzorgers trekken pas laat aan de bel en dan moet er nog gewacht worden op een intake. Dit leidt in schrijnende gevallen tot crisis. Een professional benoemd: “Alles wordt volledig uitgezocht.

‘Is het toch niet WLZ?’ Dit voelt vanuit [mij] ook als onwelwillend, heel stug”. Een professional vertelt dat mantelzorgers worden geconfronteerd met veel regelwerk: “Waar kan ik een indicatie aanvragen? Hoe werkt het met financiën, logopedie etc. Je merkt dat mantelzorgers echt heel veel moeten. Het is voor mantelzorgers heel fijn dat wij een stukje kunnen overnemen. Dat de mantelzorger even tijd voor zichzelf heeft en dat het ook echt nodig is”. Ook heerst het gevoel dat de gemeente weinig indicaties afgeeft. “Als er gezonde huisgenoten zijn dan is het moeilijk om professionele zorg te krijgen”. “In Houten moet het teveel passen in een hokje” geeft professional uit Houten aan. Sommige mantelzorgers en zorgsituaties passen echter niet in het bestaande hokje. Bijvoorbeeld bij een oncologiebehandeling die niet terminaal is. Dan kan het mantelzorgen heel zwaar zijn en raken mantelzorgers snel overbelast. Dan krijg je reacties als “‘mantelzorger is ’gezond‘, dus wordt er geen indicatie afgegeven voor huishoudelijke hulp, maar de mantelzorger doet al zoveel“ vertelt een professional uit Houten. De professionals zien een kans om meer maatwerk mogelijk te maken door het inzetten van de mantelzorgmakelaar. De mantelzorgmakelaar kan adviseren over de regelingen en mogelijkheden voor mantelzorgers. Veel professionals zijn hier echter nog onvoldoende van op de hoogte.

Professionals in het onderzoek geven aan ook goede ervaringen met de gemeente te hebben. De casemanager van Zorgspectrum heeft heel positieve ervaringen met het aanvragen van indicaties

18

voor dagbesteding vanuit de Wmo. Zij werken nu met een verkorte aanvraagprocedure en daarmee kan de inwoner snel gebruik maken van dagbesteding. Nog niet alle professionals hebben deze positieve ervaring, maar zien wel een kans om deze verkorte procedure ook elders in te voeren. Een professional van Interakt Contour vertelt dat zij goed samenwerken met het Sociaal Team van Houten. De medewerkers van Interakt Contour vragen de indicaties aan en ontlasten zo de mantelzorger. 4.4 Het effect van ondersteuning Als de ondersteuning in gang is gezet en de ervaring is positief, dan is er ook een effect: de mantelzorger heeft meer balans in draaglast en draagkracht en houdt de zorg voor zijn of haar naaste vol. De professionals van de dagbesteding voor mensen met dementie ervaren dat er cliënten zijn die in eerste instantie niet naar de dagbesteding willen. Pas als ze het ervaren hebben, vinden cliënten het een fijne plek. De mantelzorger vindt het dan ook fijn en laat met een gerust hart zijn of haar naaste achter: “Zorg loslaten geeft een schuldgevoel, maar als je daarna ziet dat het [de zorg] door is gelopen dan ben je wel weer gerustgesteld." Een positief respijteffect wordt niet ervaren als de zorgvrager ondersteuning krijgt van iemand die niet vertrouwd is. “Een wildvreemde die voor je naaste zorgt, voelt ook niet prettig"; “een buitenstaander ziet niet wat hij ‘fout’ doet.

Als je weggaat [terwijl iemand anders de zorg overneemt] dan word je nog steeds de hele tijd gebeld" vertelt een mantelzorger uit Houten. Zowel mantelzorgers als professionals beamen dat mantelzorgers pas echt op adem kunnen komen als hun naaste passende zorg of ondersteuning krijgt. Ook is het voor mantelzorgers belangrijk dat ze de zorg kunnen delen met naasten. Ouders die zorgen voor een zorgintensief kind ervaren verlichting als een naaste mee kan denken. “Even niet de hele tijd op hoeven letten… en daarna kan ik er weer tegenaan, dan heb ik weer energie” vertelt een van de mantelzorgers. 4.5 De sociale basis in Houten Mantelzorg heeft ook raakvlakken met werk en andere vormen van maatschappelijke participatie. Bijna 1 op 4 inwoners combineert betaalde arbeid met mantelzorgtaken10. Tevens, of in eerste instantie, vervul je als mantelzorger nog andere rollen voor je naaste zoals die van (liefdes)partner, ouder, kostwinnaar et cetera. Dit brengt naast het mantelzorgen dus ook andere zorgen met zich mee. Persoonlijke sociale basis De sociale basis begint bij de inwoner en diens persoonlijk netwerk. Mantelzorgers zijn de sociale basis van de zorgvrager, maar andersom hebben mantelzorgers ook een sociaal netwerk om zich heen dat hen kan ondersteunen bij de situatie.

En tenslotte zijn mantelzorgers ook onderdeel van het sociale netwerk van anderen, het kan maar zo zijn dat je broer of goede vriendin ook mantelzorger is. Doordat er niet altijd sprake is van wederkerigheid wordt het voor mantelzorgers die lang voor een naaste zorgen steeds moeilijker om hun naasten te vragen. Ook de eigen gezondheid is van invloed. Een van de mantelzorgers heeft tijdelijk en gedwongen haar mantelzorgtaken moeten neerleggen omdat haar eigen gezondheid het niet toeliet. Een andere mantelzorger die we spraken kan door eigen gezondheidsproblemen niet de volledige zorg voor haar partner op zich nemen. Sociaal netwerk Van zowel mantelzorgers als professionals horen we dat mantelzorgers het lastig vinden om de omgeving om hulp te vragen. Ouderen willen bijvoorbeeld hun kinderen niet te willen belasten want, zo zegt een mantelzorger, “die hebben het al zo druk”. Ook kan het gevoel van wederkerigheid, of 10

De Boer, Plaisier, & De Klerk, 2019

19

het ontbreken daarvan een rol spelen. Bijvoorbeeld als de zorg voor een naaste nooit stopt, zoals zorgen voor een zorgintensief kind. Deze ouders voelen zich bezwaart om altijd anderen om hulp te moeten vragen en weinig terug te kunnen geven. Daarnaast wordt er door deze mantelzorgers niet altijd begrip uit de omgeving ervaren voor de situatie. Ook uit onderzoek van Bredewold et al (2020) blijkt dat de balans in wederkerigheid lager is in ouder-kind zorgsituaties. Anderzijds wordt het ook als prettig ervaren om naasten te betrekken in de zorg. Een professional die werkt met mensen met NAH geeft aan: “Ik heb het idee dat mantelzorgers en cliënten wel echt terecht kunnen bij familie of vrienden”. Een mantelzorger vertelt dat ze de zorg kan delen met haar kinderen: “De kinderen nemen soms wat over zodat ik even alleen weg kan”. Het delen van zorg met familie of vrienden wordt als ‘draaglast verlichtend’ ervaren. Er is een klankbord, je kan het leed maar ook de leuke zaken met elkaar delen en je hebt minder het gevoel dat je er alleen voor staat. Werk en mantelzorg Werk brengt sociale zekerheid met zich mee en bijvoorbeeld extra’s zoals aanvullende arbeidsvoorwaarden. Het is dus voor veel mensen noodzaak. Werk kan echter ook andere waarden vervullen zoals zingeving, afleiding of ontspanning.

Door de professionals wordt de werkgever als belangrijke kans gezien in de ondersteuning of het tegemoetkomen van mantelzorgers. Het is voor de professionals die ook werkgever zijn echter ook zoeken hoe zij hun werknemers tegemoet kunnen komen, bijvoorbeeld vanwege personeelskrapte. Eén van de mantelzorgers vertelt dat ze van baan gewisseld is voor haar thuissituatie. Ze leerde in haar werk veel over de zorg voor haar naaste en haar collega’s gaven haar de ruimte om het werk te combineren met haar mantelzorgtaken. Ze geeft aan dat dit goed werkte, totdat ze van haar werkgever geen steun meer ervoer. De keuze om te stoppen met werken of minder te werken heeft gevolgen voor een inkomen en het opbouwen van een pensioen. Deze keuze kan niet iedereen maken en is ook niet voor iedereen de juiste keus. Gemeenschappelijke sociale basis Een mantelzorger vertelt: “Het steunpunt mantelzorg is onontbeerlijk, het steunpunt heeft veel info en helpt goed”. Ze vertelt dat het eerst erg gericht was op dementie, maar dat het nu wel breder is en er bijvoorbeeld ook meer ‘s avonds georganiseerd wordt. Het steunpunt organiseert verschillende activiteiten en biedt informatie. Een mantelzorgcafé is voor sommige mantelzorgers een waardevol initiatief. “Mensen begrijpen je omdat ze hetzelfde hebben meegemaakt" vertelt één van de deelnemers.

De mantelzorgwaardering wordt jaarlijks uitgereikt bij het steunpunt Mantelzorg van Van Houten & Co en wordt als een mooi initiatief ervaren. Een aantal professionals geeft aan dat ze dit van hun mantelzorgers terug hebben gehoord. Eén mantelzorger die we spraken had de waardering niet aangevraagd omdat ze te laat was. Mantelzorgers geven aan dat het fijn is als er iemand meedenkt of meehelpt, zoals de klussendienst. Het feit “dat iemand even iets doet!” of een mantelzorgmakelaar die bij de zorgvrager en mantelzorger thuiskomt en inzicht geeft in wat er nodig is en waar ook de mantelzorger een hulpvraag kan stellen. De mantelzorgers die geïnterviewd zijn vertellen dat ze over Van Houten & Co hebben gehoord of ook wel eens iemand hebben gesproken, maar dat ze niet zo goed weten wat van Houten & Co voor ze zou kunnen doen. Gemeente Houten werkt samen met SIEN, een organisatie die opkomt voor belangen van ouders met een zorgintensief kind. Deze groep herkent zichzelf niet zo zeer als mantelzorger. SIEN organiseert een aantal keren per jaar een informatieavond over verschillende thema's voor ouders van zorg-intensieve kinderen. De professional vertelt dat activiteiten gericht op mantelzorg niet aansluiten bij de behoefte van deze ouders. De informatieavonden van SIEN worden altijd goed bezocht.

20

De professionals in Houten ervaren dat het steeds moeilijker wordt om vrijwilligers te vinden en binden die structureel of voor langere tijd vrijwilligerswerk willen doen. Binnen de kerkgemeenschappen zijn meer vrijwilligers actief, maar ook deze vrijwilligers bundelen hun krachten veelal niet voor structurele ondersteuning, maar voor bijvoorbeeld een crisis zoals de oorlog in Oekraïne of tijdens de Coronapandemie. Een van de mantelzorgers die we spreken zorgt echter voor een buurtbewoner en doet dit samen met een aantal andere gemeenteleden van de kerk. Institutionele sociale basis Sinds kort werken verschillende professionals van verschillende organisaties samen in het Sociaal plein. Op deze plek kunnen inwoners met vragen terecht over alle levensgebieden. De professionals die hier werken ervaren het als positief en zien deze samenwerking als een kans om vraagstukken van inwoners integraal op te pakken.

4.6 Samenwerking “Mantelzorgers en professionals hebben elkaar gewoon echt nodig.” Een aantal professionals ervaart dat in Houten de keten vastloopt. Aan de ene kant wordt verwacht dat inwoners langer zelfstandig thuis blijven wonen, aan de andere kant ervaren deze professionals dat er minder ondersteuning thuis wordt ingezet. Processen en wachttijden worden in Houten niet als soepel ervaren. “De wachttijden zijn zodanig lang dat je heel erg ver vooruit moet denken wil je op tijd iets in huis hebben […]. Het duurt bijvoorbeeld 10-12 weken voor een intake. […] op het moment dat je de situatie in beeld hebt is de ‘nood’ al hoog. Als je dan nog zo lang moet wachten op een intake is er al sprake van crisismanagement” vertelt een professional uit Houten. Ook Thuiszorg-medewerkers ervaren dilemma’s in de samenwerking en dan met name bij cliënten die alleen wonen. Daar is niet altijd duidelijk wie de mantelzorger is, is dat bijvoorbeeld één van de kinderen of zijn het meerdere familieleden? Hoe geef je met hen de samenwerking het beste vorm? Wat kunnen zij doen in de zorg? Welke signalen deel je wel en welke je niet met de mantelzorger wanneer het iemand buiten de familie betreft? Daarin hebben zowel professional, cliént als mantelzorger nog veel samen te leren.

Een ander lastig punt in de samenwerking is dat mantelzorger en cliënt vaak niet hetzelfde pad lopen en behoeftes en mogelijkheden uit elkaar kunnen liggen. In de gesprekken met professionals werd gezocht naar kansen voor samenwerking binnen bestaande verbanden. De volgende samenwerkingsstructuren en -partners worden als kansrijk gezien: Zorg in Houten (Welzijn op Recept) en Duursaam Houten.

21

5 Aanbevelingen Mantelzorgen doe je vanuit een persoonlijke relatie met je naaste. Mantelzorgers voelen een verplichting of verantwoordelijkheid naar hun naaste. Tegelijkertijd hebben mantelzorgers ook te maken met andere maatschappelijke taken in de sociale basis. Hoe kan de gemeente mantelzorgers in Houten ondersteunen bij het balans houden en het mantelzorgen? In dit hoofdstuk geven we hiervoor aanbevelingen, op basis van de bevindingen en de uitkomsten van het onderzoek. De in totaal 15 aanbevelingen zijn thematisch verdeeld naar de stappen in de reis van de mantelzorger en als laatste thema de randvoorwaarden: ➢ Behoefte (1-2) ➢ De route naar het ondersteuningsaanbod (3-5) ➢ Aanbod (6-10) ➢ Effect (11) ➢ Randvoorwaarden: organiseren van samenwerking en kennisuitwisseling (12-15) Daarnaast geven we voorbeelden hoe een aanbeveling concreet vorm gegeven kan worden. Deze inspiratie is gemarkeerd in de tekst. 5.1 Behoefte 1. Maak mantelzorgers en hun netwerk bewust: deel verhalen Deel regelmatig verhalen van mantelzorgers, situaties en oplossingen en deel deze op plekken in het zorg- en leefpad van mantelzorgers, oftewel de plekken waar mantelzorgers in contact komen met zorg en andere instanties. Sluit aan bij hun belevingswereld en de verschillende achtergronden.