A1 Rapport Nationale ombudsman Leven met Q-koorts

Leven met Q-koorts

22

door de vermoeidheid heen gaan maakte het erger. Als ik tien minuten op de hometrainer had gezeten, lag ik weer uren op bed. Tijdens alle onderzoeken is naast QVS een immuunziekte bij me geconstateerd. Daarom dacht het UWV dat mijn arbeidsongeschiktheid ook door andere klachten kon komen waarvan ik misschien zou herstellen. Dus uiteindelijk kwam het UWV op 86 procent in plaats van 100 arbeidsongeschiktheid. Helaas zijn de klachten niet verbeterd, ook al zijn mijn bloedwaarden voor de immuunziekte nu normaal. Herkeuring is een te groot risico Ik zit nu vijf jaar op 80-100 procent arbeidsongeschikt en ben ook afgekeurd voor vrijwilligerswerk. Ieder jaar word ik gebeld of de situatie is veranderd. Nee dus. Nu kan ik een herkeuring aanvragen, maar ik heb informeel van mijn UWV-casemanager het advies gekregen om dat niet te doen. Want wat als ze op 76 procent arbeidsongeschikt uitkomen in plaats van volledig? Ik durf dat risico niet te nemen. Nu zit ik op 70 procent van mijn laatstverdiende loon. Als ik volledig arbeidsongeschikt zou worden, dan zou ik 75 procent krijgen. Maar ik durf het risico van de herkeuring niet te nemen en laat die 5 procent dus maar zitten. Dat is niet eerlijk, want deze ziekte kost me al extra geld. Ik probeer van alles uit: homeopathie, voetreflextherapie, cesartherapie, voedingssupplementen enzovoort.

Ik zoek allerlei informatie om beter te worden, zoals poeptransplantaties in het buitenland. Ik wil werken! Ik wil onder de mensen zijn! Ik wil gezond zijn! Ik wil weer léven. Geen eenmalige tegemoetkoming De eenmalige tegemoetkoming van 15.000 euro van het Rijk heb ik niet gekregen, want ik ben ‘te laat’ ziek geworden. Ik vind dat nergens op slaan. De hobbyboeren hoeven hun dieren nog steeds niet in te enten. Als de overheid dat verplicht had gesteld, was ik waarschijnlijk niet ziek geworden. Ook is er weinig controle op de entingen bij boeren. En als bij controle blijkt dat de entingen niet in orde zijn, krijgt de boer weer een paar maanden uitstel. Net of er in die maanden geen Q-koortsbesmetting van zou kunnen komen. Ook staat de overheid toe dat sommige boeren niet enten vanwege gewetensbezwaren. Ik kan daarom maar één conclusie trekken: het is de schuld van de overheid, gemeenten en/of boeren dat ik ziek ben geworden. Daarom heb ik recht op die 15.000 euro. Ik ben een oude vrouw geworden, terwijl ik in de bloei van mijn (werk)leven was. Mijn plezier in het leven is afgepakt en dit was niet nodig geweest. Kosten voor de volksgezondheid Het ministerie van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit wilde niet dat geiten geruimd zouden worden, want dat kostte miljoenen.

Maar wat denk je wat de kosten voor de volksgezondheid zijn? Al die mensen die de rest van hun leven een uitkering hebben? Eigenlijk is een besmetting met Q-koorts een bedrijfsongeval van de geitenboer. Maar de boeren zijn nu nergens verantwoordelijk voor en worden rijkelijk gecompenseerd. Onbegrip in mijn omgeving Veel vrienden zijn afgehaakt. De vermoeidheid is zo onvoorspelbaar, ik moet vaak op het laatste moment afspraken toch afzeggen. Ik heb nu zes kleinkinderen, maar een hele dag oppassen gaat niet. Voor bezoeken pep ik me op; ik doe mee op adrenaline. Dat leidt tot onbegrip in mijn omgeving en ruzies met mijn kinderen. Want die zien mij alleen op die momenten dat het goed gaat. Maar de dag voor en na een bezoekje hou ik leeg in mijn agenda om energie te sparen of weer op te laden. Mijn hobby’s zijn weg. Ik had twee valkparkieten, maar die heb ik tot mijn grote verdriet weg moeten doen. Ik kon niet meer tegen het lawaai dat ze maakten. Op vakantie ga ik ook niet

Leven met Q-koorts

23

meer. Af en toe doe ik wat in de tuin. Maar dat is ook een bron van frustratie, want ik wil veel meer dan ik kan. Ongelijke behandeling Mijn abonnement voor medische fitness wordt niet vergoed. Ik krijg ook geen huishoudelijke hulp vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), omdat mijn man dat maar moet doen. Maar hij werkt fulltime en is ook nog mantelzorger voor zijn zus. In een dorp hier verderop krijgen ze zulke zaken wel vergoed vanuit de Wmo. Ik vind dat iedereen dezelfde rechten moet hebben. Wat de overheid moet doen De overheid zou moeten zorgen voor maatwerk in de medische zorg. Kijk naar wat mensen nodig hebben. Ook zou ze een campagne moeten starten om meer begrip te kweken voor QVS-patiënten. Medisch onderzoek blijft ook heel belangrijk. Er zijn nu circa twintig huisartsenpraktijken in Brabant die mensen oproepen om zich te laten testen op Q-koortsbesmetting. Veel mensen hebben chronische Q-koorts zonder dat ze het weten. Bijscholing voor huisartsen en specialisten over zoönosen en Q-koorts zou verplicht moeten zijn, dat is nu vrijwillig. En ook arboartsen en werkgevers zouden veel beter moeten weten wat QVS-patiënten doormaken. De Wmo moet worden gelijkgetrokken in alle gemeenten. Lokale aanpak is mooi, maar je hebt rijke en arme gemeenten. Daar ben je als patiënt de dupe van.

De overheid en gemeenten moeten handhaven op het enten van geiten en het ook voor hobbyboeren verplicht stellen. Ook moet er openheid komen over Q-koortsuitbraken, zodat mensen een gebied kunnen mijden. Patiëntenvereniging Q-uestion zou subsidie moeten krijgen. Zij staat op de barricade voor patiënten. Voor mij bereikt Q-uestion meer dan Q-support, die wel subsidie krijgt. Vooral sinds de coronapandemie valt Q-support me tegen. De zusterorganisatie C-support krijgt veel meer voor elkaar voor post-COVID patiënten. Die krijgen bijvoorbeeld beweegtherapie wel vergoed, en ik met dezelfde symptomen niet.

Leven met Q-koorts

24

Het verhaal van Katinka ‘Ik heb alle dagen financiële zorgen en geen toekomstperspectief’ In januari 2010 werd ik heel erg ziek. Vrij snel stelde mijn huisarts vast dat ik acute Q-koorts had. Daarover was toen nog niet veel bekend. Ik ben besmet geraakt door een geitenbedrijf hier vlakbij. Na vier weken ging ik weer aan het werk. Ik werkte als agogisch medewerker in de dak- en thuislozenopvang en deed daarnaast een deeltijd-hbo-opleiding maatschappelijk werk. Maar weer werken ging met meer vallen dan opstaan. Van nature ben ik heel actief. Ik werkte veel, deed veel late diensten en deed mijn studie daarnaast. Ik danste, tenniste en had een rijk sociaal leven. Omdat ik geen studievertraging wilde oplopen, bleef ik doorgaan, puur op wilskracht. Het is me met veel moeite gelukt de studie af te maken. Ik bleef ook werken, want ik had een groot verantwoordelijkheidsgevoel tegenover mijn collega’s, maar viel steeds vaker uit. ‘Medische afzakker’ Omdat ik regelmatig uitviel, werd mijn contract niet verlengd. Ik vond direct een andere baan als ambulant hulpverlener. Ik ging acht uur minder werken, in de hoop dat ik dat vol zou houden. Ik verspreidde mijn uren over de week en nam dagen tussendoor rust. Inmiddels was ik al gestopt met dansen en tennis, alle energie ging naar mijn werk. Toch bleef ik uitvallen.

Omdat ik met een zware doelgroep werkte, ging ik twijfelen aan mijn eigen kunnen en vroeg ik om ander werk binnen de organisatie, meer op organisatorisch vlak. Daarnaast bleef ik zoeken naar de reden waarom ik telkens uitviel. Ik ben verschillende keren bij de huisarts geweest en kreeg allerlei testen vanwege mijn vermoeidheids- en pijnklachten. Ik vroeg of die misschien een gevolg van de eerdere Q-koorts konden zijn, maar daar was nog weinig over bekend. Helaas kreeg ik geen andere functie in de organisatie en ben ik helemaal uitgevallen. Ik heb alles geprobeerd wat mijn werkgever voorstelde, maar ben daar uiteindelijk weggegaan met een vaststellingsovereenkomst. Ik heb een tijdje in de WW gezeten, terwijl ik eigenlijk in de ziektewet had moeten zitten, nog in dienst bij deze werkgever. Na een periode van volledige rust (en ziek-zijn) ging ik in de horeca werken. Daar klom ik al snel op naar een leidinggevende positie. Ik vond mijn werk erg leuk en hield het redelijk vol op adrenaline en wilskracht. Ik plande mijn diensten zo ver mogelijk uit elkaar en lag tussendoor thuis veel op bed. Ik zou een vast contract krijgen, maar toen kwam er een nieuwe directeur. Die gooide alles om en kleedde mijn functie helemaal uit. Ik kreeg ook geen vaste aanstelling. Toen ben ik helemaal ingestort, ik kon niet meer. Dat was in 2018.

Doordat ik steeds minder uren ben gaan werken, in minder belastende functies, tegen een steeds lager loon, ben ik nu in een zogenoemde medische afzakker. Dat heeft nadelige gevolgen voor mijn uitkering. Eigenlijk had mijn eerste werkgever met mij moeten bespreken dat ik beter de ziektewet in kon gaan tot duidelijk was wat er mis was. Eindelijk duidelijkheid: QVS In 2018 ben ik naar een Q-kring van Q-uestion gegaan, een soort lotgenotengroep. Q-support was daar ook vertegenwoordigd. Het gesprek ging over het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Ik vroeg wat het was en herkende alle symptomen. Dat kwam hard binnen, ik brak daar volledig. Het enige wat ik kon denken was dat het chronisch was en dat ik er nooit meer van af zou komen. De medisch adviseur van Q-support, Alfons Olde Loohuis, is bij mij langsgekomen en kwam snel tot de conclusie dat ik QVS heb. Ook gaf hij aan dat ik jaren roofbouw had gepleegd op mijn lichaam en dat het logisch was dat ik nu helemaal op was.

Leven met Q-koorts

25

Keuring door het UWV Bij het UWV werd in een gesprek van amper veertig minuten mijn hele toekomst bepaald. Dat ging volgens een strak protocol vermoeidheidssyndroom. Ik miste empathie. Voor het gesprek had ik me opgepept en goed voorbereid. Dat heeft zich tegen me gekeerd, want op de UWV-arts maakte ik niet zo’n zieke indruk. Wat ik vertelde, werd gewoonweg niet geloofd. Achteraf bleek ook dat de arts die mij beoordeelde, alleen maar basisarts was, geen verzekeringsarts. De arbeidsdeskundige van het UWV gebruikte de Functionele Mogelijkhedenlijst om te bepalen welke functies ik nog kon vervullen. Dat moesten drie functies zijn en voor mij werden dat productiemedewerker, medewerker huishouden en huishoudelijke hulp. Wat het verschil is tussen die twee laatste, is een raadsel, maar zo kwamen ze dus op drie functies. Ik ben het niet eens met deze beoordeling, want als productiemedewerker moet je kunnen focussen en het is fysieke arbeid. Ook werken in de huishouding is fysiek veel te zwaar. Ik kan mijn eigen huishouden niet eens doen. De uitkomst van de UWV-keuring was dat ik voor ruim 52 procent arbeidsongeschikt ben. Slepende beroepsprocedure Ik heb bezwaar aangetekend. Dat is afgewezen zonder dat een arts mij heeft gezien. Met een advocaat, betaald door Q-support, hebben we beroep aangetekend en een contraexpertise laten doen door een onafhankelijk verzekeringsarts.

Daaruit kwam dat ik 80-100 procent arbeidsongeschikt ben. De rechter leek eerst met ons mee te gaan, ze vond het een goed onderbouwd advies. Maar na overleg met de griffier zei ze dat ze nog een onafhankelijk verzekeringsarts wilde raadplegen. Zelfs de jurist van het UWV en mijn advocaat vonden dit een vreemde gang van zaken. Het was een harde klap; ik bleef in grote onzekerheid over mijn toekomst. In september is dat nu al twee jaar geleden. Er is sindsdien nog niks gebeurd, maar ik ben wel gekort op mijn WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen) en zit nu op 35 procent van het minimumloon. Het gaf me veel stress dat ik niets hoorde over de zaak, en de ondersteuning door de advocaat en nazorgadviseur van Q-support viel me tegen. Van de rechtbank kreeg ik excuses; dat er nog niks was gebeurd, kwam door corona. Bijna anderhalf jaar later vonden ze een verzekeringsarts die het medisch onderzoek kon uitvoeren voor de rechtbank. Die had daar drie maanden de tijd voor. Maar ik hoorde maar niks. Na vier of vijf maanden is mijn advocaat er op mijn aandringen achteraan gegaan. Toen bleek dat de arts de opdracht had teruggegeven. Hij zou iemand uit mijn omgeving kennen en kon daarom geen onafhankelijk onderzoek doen. Nu hebben ze een andere verzekeringsarts gevonden, maar daar heb ik nog niets van gehoord. Ondertussen hang ik wel al bijna twee jaar met mijn hoofd in een strop.

Ik heb hier niet om gevraagd en wordt helemaal door de mangel gehaald. Ik ben door de overheid ziek geworden en wordt nu door diezelfde overheid helemaal kapot gemaakt. Dat is zo onrechtvaardig! De overheid zou de schade van de slachtoffers moeten vergoeden. Ik heb alle dagen financiële zorgen en geen toekomstperspectief. Mijn leven ziet er totaal anders uit. Onrechtvaardige regels van het UWV Als mijn werkgever mij destijds in de ziektewet had gedaan, was ik gekeurd op basis van mijn oorspronkelijke uren en loon. Dan was ik volledig arbeidsongeschikt bevonden volgens de regels van het UWV. Dat is zo onrechtvaardig: ik bent net zo ziek, maar omdat ik minder verdiende, word ik minder arbeidsongeschikt bevonden, omdat een bepaald percentage van mijn laatstverdiende loon makkelijker te realiseren is bij een laag inkomen dan bij een hoog inkomen. Om als medische afzakker te worden beoordeeld, zou ik een nieuwe zaak moeten

Leven met Q-koorts

26

starten. Dat kan pas als de rechtszaak waar ik nu in zit, is afgerond. Ik heb daar geen energie meer voor. Wat ik nodig heb, wordt maar deels vergoed Pijnmedicatie gebruik ik zo min mogelijk, vanwege de schade die langdurig gebruik veroorzaakt. Ik zoek wel af en toe hulp in acupunctuur en kruiden om soms wat beter te kunnen slapen. Het kost me veel geld, want het wordt maar deels vergoed. Ik mis een behandeling van de symptomen zolang de ziekte niet te genezen is, en maatwerk. Via Q-support heb ik bewegingstherapie gevolgd. Dat hielp om de achteruitgang enigszins af te remmen. En de multidisciplinaire aanpak van fysiotherapie en mentale therapie heeft me enigszins geholpen om met de grilligheid van QVS om te gaan. De bewegingstherapie moet ik nu zelf voortzetten en daarvoor moet ik een abonnement op de sportschool betalen. Voor bijvoorbeeld MS-patiënten wordt zoiets wel vergoed, waarom dan niet voor ons? Diepe frustratie Voor mijn gevoel ben ik nog steeds de persoon die ik was voor de Q-koorts. Nog elke dag word ik wakker met een lijstje van dingen die ik wil doen, en ik word vaak verdrietig en gefrustreerd wanneer dat niet gaat. Als ik iets kan doen wat ik leuk vind, bruis ik weer even. Daardoor heeft mijn omgeving niet altijd begrip voor mijn situatie. Zij zien op dat moment geen zieke, maar iemand met levenskracht.

Ik heb veel last van post-exertionele malaise (PEM), uitputting na inspanning. Lezen en langere telefoongesprekken voeren lukt niet meer. Dat is een diepe frustratie. Ik wil ook vechten voor de positie van de Q-koortspatiënten. Maar dat lukt me niet, ik heb niet genoeg energie en moet keuzes maken. Ik kies voor bewegingstherapie, mijn ouders en schoonvader en af en toe iets sociaals. Ik probeer me te richten op de dingen die wel leuk zijn. Wat kan de overheid doen? Al jaren verkeer ik in onzekerheid. Ik ben door de overheid ziek geworden en word nu door diezelfde overheid kapot gemaakt. Ik heb alle dagen financiële zorgen en geen toekomstperspectief. De overheid moet wat mij betreft een enorme knieval maken en een echte schadevergoeding uitkeren aan de patiënten. De boeren zijn destijds voor miljoenen gecompenseerd. De slachtoffers nog steeds niet. Er is veel geld gegaan naar Q-support, maar werkelijk geholpen zijn we niet. Ook vind ik dat alle uitvoeringsinstanties op de hoogte moeten zijn van QVS, chronische en acute Q-koorts.

Leven met Q-koorts

27

Het verhaal van Annette, moeder van Maaike ‘Er moet meer aandacht komen voor kinderen met QVS’ Onze dochter Maaike werd ziek toen ze 3,5 jaar was, ze is nu 12. Eerst dachten we dat het kwam doordat ze meer contact kreeg met andere kinderen en dus meer virussen kreeg. Maar ze werd steeds zieker en kon op een gegeven moment niet meer lopen. Bij de huisarts werden we de eerste keer weggestuurd. De tweede keer deden ze bloedonderzoek. Daaruit bleek dat ze longontsteking had. Maaike werd opgenomen in het ziekenhuis, maar ze werd niet beter… Dankzij een second opinion ontdekten we dat de Q-koortsbacterie in haar bloed zat. Toch kwamen verschillende ziekenhuizen er niet uit wat Maaike had. Er werd zelfs gedacht aan een progressieve hersenziekte. Uiteindelijk zijn we gaan googelen op Q-koorts en kwamen we bij Q-support terecht. De medisch adviseur van Q-support, Alfons Olde Loohuis, is bij ons thuis geweest en hij stelde de diagnose Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Medische begeleiding ontbreekt Sinds de diagnose hebben we aangemodderd. We krijgen geen medische begeleiding of ondersteuning. Dit geeft ons veel kopzorgen.

Wat als dit erger wordt, wat is dan het beste voor Maaike? Zijn er medische zaken die we moeten doen voor haar? Geeft QVS na verloop van tijd meer schade en andere aandoeningen? Ons hoofd staat nooit meer stil sinds Maaike Q-koorts kreeg; we vinden geen geruststelling en staan alleen. Met Maaike gaat het langzaam slechter, ze onthoudt dingen niet goed. Als je iets uitlegt, begrijpt ze het. Maar een dag later moet je het opnieuw uitleggen. En je kunt haar maar één ding tegelijk vragen. Dit is zeer herkenbaar volgens lotgenoten met QVS die we via Q-uestion en Facebook kennen. Ze heeft veel last van hoofdpijn en ook veel pijn in haar knieën. Ik moet haar soms echt afremmen zodat ze niet te veel paracetamol slikt. En ze komt in de puberteit, dat maakt het ook lastiger. Ze gaat zich meer verzetten en neemt niet meer alles van me aan. Lessen volgen met een robot Op de basisschool ging Maaike drie halve dagen per week naar school, de rest deed ze thuis via haar robot, die de gemeente in coronatijd heeft verstrekt. Die robot zat op haar plekje in de klas en daardoor kon ze via haar laptop thuis alles volgen en met de klas communiceren. Ook kon ik de juf appen als ik zag dat Maaike hulp nodig had. Als het helemaal niet meer ging, zette Maaike de robot uit en appte ik de juf dat we stopten. De school dacht goed mee.

Maaike kon bijvoorbeeld de Citotoets niet op school maken, dat was veel te druk. Die heeft ze toen thuis via Teams gemaakt. We proberen Maaike zo veel mogelijk mee te laten doen met leuke schoolactiviteiten. Maar dat vergt veel energie van haar; de dag daarna is ze helemaal op. Overgang naar de middelbare school Inmiddels is Maaike naar de middelbare school en gebruikt ze de robot nog. Zonder de robot zou ze niet mee kunnen doen. We hebben voor de overgang naar de nieuwe school aan Q-support om geschikte informatie over QVS gevraagd, maar wat ze stuurden sloeg nergens op. Q-uestion heeft nu een factsheet gemaakt waarmee gemakkelijker uit te leggen is wat QVS betekent. We hebben best wat moeite moeten doen om een middelbare school te vinden die zich wilde aanpassen aan Maaikes situatie. En het moest in ieder geval een school zijn waar ze op haar e-bike heen zou kunnen fietsen. Je kunt wel kijken naar leerlingenvervoer of haar iedere keer brengen en halen, maar het is juist zo belangrijk dat ze dingen zelfstandig kan doen. En leerlingenvervoer is veel te druk voor haar.

Leven met Q-koorts

28

Ze is naar de havo gegaan. We hebben ook naar het vwo gekeken, daar is ze slim genoeg voor. Maar daar zagen ze alleen maar problemen. Op een gegeven moment zeiden ze zelfs dat Maaike misschien een cluster 4-indicatie moest krijgen. Daarmee kon ze dan naar een school voor leerlingen met ernstige gedrags- en psychologische stoornissen. Terwijl ik denk: je hebt toch wel vaker met zieke kinderen te maken? Daar moet je als school toch mee kunnen omgaan? De middelbare school die we nu hebben gevonden, denkt goed mee. Maaike krijgt bijvoorbeeld een aangepaste toetsweek, met één toets per dag in plaats van twee. Keuzes maken Maaike maakt nu zelf ook meer keuzes, ze weet dat ze niet alles kan. Dus ze doet niet mee met gym op school, want dan kan ze niet meer naar huis fietsen. Bij feestjes doet ze dat ook. Als ze bijvoorbeeld weet dat er een trampolinefeestje is, dan vraagt ze eerst hoelang het duurt. En als dat te lang is, dan gaat ze niet. Ook haar eigen verjaardag viert ze eigenlijk niet. Ze zit dan veel op haar kamer, want ze kan geen drukte aan. Behoefte aan steun Q-uestion biedt veel steun, zij hebben ook de e-bike voor Maaike geregeld. Die had ze eerst via de Wet maatschappelijke ondersteuning, maar dat was een kinderfiets. Toen we een grotere aanvroegen, kregen we te horen dat ze die niet kreeg omdat dat een algemene voorziening is voor volwassenen.

En de oude fiets moesten we inleveren. Dat is moeilijk, je moet alles zelf regelen en alles zelf uitzoeken. Q-uestion helpt daarbij. Van Q-support krijgen we niet die hulp, terwijl de nazorgadviseurs daarvoor bedoeld zijn. Voor haar toelating op de middelbare school hadden we een Q-koortsverklaring nodig, zodat Maaike niet naar gym hoeft. Die heb ik al op 15 april aangevraagd. In het systeem van Q-support kon ik zien dat het advies twee weken na mijn aanvraag klaar was, maar ik kreeg pas veel later een conceptversie, waar ook dingen in stonden die niet klopten. Ik moest de juiste verklaring hebben vóór de schoolvakantie. Uiteindelijk is het gelukt, maar dat ik er steeds achteraan moest, gaf veel stress. Q-support zou meer kunnen betekenen. Ze zouden ons meer wegwijs kunnen maken in regelingen. En meegaan naar de school van Maaike om uit te leggen wat Q-koorts met je doet. Er zou sowieso meer aandacht moeten zijn voor kinderen, want die ontwikkelen zich nog en gaan door de puberteit. Daarom hebben ze steeds andere dingen nodig. Ik heb Q-support meerdere keren gevraagd een kinderdag te organiseren. Dat gebeurt niet. Maaike kent nu geen kinderen met Q-koorts, ze voelt zich heel alleen. Ik kan Maaike niet helpen met het diepe verdriet dat ze heeft omdat ze ziek is. Kinderen moeten ergens heen kunnen voor hulp. Ook is er meer onderzoek nodig.

Ik ben zelf bezig geweest met crowdfunding om onderzoek naar kinderen met Q-koorts te bekostigen. Dat heb ik aan Q-support gegeven, maar daar hoor ik niks meer van. Misschien kunnen kinderen met Q-koorts meegenomen worden in post-COVID-onderzoeken, want kinderen met post-COVID hebben dezelfde klachten. Q-uestion zet zich daarvoor in. Impact op het gezin Maaikes ziekte heeft een flinke impact op ons gezin. Mijn hele dagindeling is ingericht op haar. Momenteel draag ik alle zorg voor Maaike en dat is zwaar. Het gaat niet alleen om de lichamelijke en geestelijke verzorging. Ik ondersteun Maaike ook dagelijks als ze online school volgt en moet haar wekelijks een aantal keer naar school brengen en halen. Ik ga één dag in de week naar mijn moeder, op zaterdag. Dan kan ik even opladen, hoef ik niks te regelen of te doen. En ik ga soms apart weg met onze oudste dochter, dan heb ik

Leven met Q-koorts

29

alle aandacht voor haar. Gelukkig kunnen Maaike en haar oudere zus heel goed met elkaar opschieten en heeft Maaike ook echt steun aan haar zus. De combinatie van de rollen als moeder, verzorger en juf voor thuisonderwijs is niet altijd makkelijk. Mijn man worstelt met schuldgevoelens, en ik kan hem daarmee niet helpen. Financieel is ook alles veranderd. Als ouder in deze situatie zou je daarom ondersteuning moeten krijgen. Het zou ook fijn zijn als we als ouders een soort lotgenotencontact kunnen hebben. Dan kunnen we tips en ervaringen uitwisselen. Q-support zou dat moeten regelen, vind ik; zij weten andere kinderen te vinden via hun bestand. Bijstand op kantelmomenten Ik ben constant aan het zoeken en vragen en regelen, dat kost veel energie. En ik word ook vaak weggezet als overbezorgde moeder. Ik zou willen dat er op kantelmomenten bijstand en begrip is en dat er met je wordt meegedacht. Zoals bij de overstap van de lagere school naar de middelbare school. Kinderen maken nog een hele ontwikkeling door. Er is persoonlijk maatwerk nodig voor ieder kind, ze hebben niet allemaal hetzelfde nodig. Zorgen over de toekomst Maaike heeft een enorme drive, ze wil docent Engels worden, wil altijd hoge cijfers en gaat voor de 100 procent, terwijl ze weet dat ze daarna uitgeput is. Maar hoe ziet haar toekomst eruit? Hoe ontwikkelt ze zich? Kan ze ooit werken? Ik maak me er zorgen over.

Wat als ik er straks niet meer ben? Wie helpt Maaike dan? Ze kan het niet alleen.

Leven met Q-koorts

30

Het verhaal van Esther, moeder van Roos ‘Inmiddels sta ik bekend als de moeder die per se een diagnose wil’ Ik ben 35 jaar en heb een dochter van 11 die inmiddels in een rolstoel is beland, Roos. Laat ik beginnen met te zeggen dat ik eerst niet de behoefte had om weer mijn verhaal te vertellen. Ik ben daar op een gegeven moment mee gestopt, want het lost niks op. Maar nu mijn dochter steeds meer klachten krijgt en tegen allerlei barrières oploopt, voel ik de noodzaak steeds meer om het verhaal wel te vertellen. Hier moet aandacht voor zijn en blijven. In 2009 werd ik ontzettend ziek. Ik leidde toen een heel actief leven, werkte, studeerde en was actief in de paardensport. Maar ik werd ziek en ik bleef ziek. Er waren dagen dat ik het gevoel had dat ik door stroop moest lopen. Ik ging naar de huisarts, maar die stuurde me weer naar huis. ‘Het zal wel een virusje zijn, neem maar een paracetamolletje en wat water, dan gaat het vanzelf weer over.’ Maar het ging niet over. In die tijd woonde ik nog bij mijn ouders, in de buurt van een geitenboerderij, en we hebben de huisarts gevraagd om te prikken op Q-koorts Hij weigerde, ik was een jonge meid en had een heel druk leven. Het zou dus wel psychisch zijn en vanzelf weer overgaan. Geen kracht om me om te draaien Ik ging steeds verder achteruit. Ik ben gestopt met mijn studie, mijn werk en heb mijn paarden verkocht.

Uiteindelijk ben ik in juli 2010 volledig ingestort. De huisarts heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar werd mijn bloed geprikt. Ik bleek pfeiffer te hebben. De huisarts constateerde daarom dat mijn klachten dus het gevolg waren van pfeiffer en deed verder niets. Ik kan me uit die periode nog herinneren dat ik op een stretcher in de zon lag en me wilde omdraaien. Dat lukt me niet, ik had daar geen kracht voor. Het ging zo slecht, dat mijn vader zorgverlof heeft opgenomen en me voerde met babyvoeding. Na een halfjaar krabbelde ik weer een beetje op. Ik had nauwelijks herinneringen aan de periode dat ik zo ziek was geweest, had een andere kleur haar en herkende mezelf niet meer. Ik probeerde mijn werk, studie en paardensport weer een beetje op te pakken maar dat lukte niet meer. Nieuwe huisarts schrok van bloedwaarden In 2012 kreeg ik een andere huisarts vanwege de geboorte van mijn dochter Roos. De bevalling was ontzettend zwaar. Mijn nieuwe huisarts vroeg de bloedwaarden op van het onderzoek uit 2010. Hij schrok van de uitslagen, volgens hem lieten de bloedwaarden zien dat ik toen doodziek was. Ik werd vervolgens ingeloot om deel te nemen aan een studie naar cognitieve gedragstherapie. Inmiddels wordt daar anders over gedacht, maar toen zag de medische wetenschap dat nog als mogelijke behandeling. Ik heb het drie keer gedaan.

En ook al lag ik na afloop spugend in de berm aan de kant van de weg, toch zette ik door. Maar het hielp niet. Doorgemaakte Q-koorts aangetoond door Innatoss In die tijd heb ik me ook aangemeld bij Q-support en kwam ik in contact met Q-uestion. Via hen ben ik bij Innatoss terechtgekomen, een laboratorium dat met een bloedtest nog jaren later kan aantonen dat je Q-koorts hebt gehad. Uit die test bleek dat ik Q-koorts had doorgemaakt. De pfeiffer die ik destijds had, was dus niet de oorzaak van mijn klachten, maar een complicatie van de doorgemaakte Q-koorts. En dat was de hoofdoorzaak van mijn klachten.

Leven met Q-koorts

31

Volledig afgekeurd, maar niet op Q-koorts Met het UWV heb ik veel geluk gehad. Ik kwam terecht bij een verzekeringsarts die zelf een dochter had van mijn leeftijd. Hij herkende veel van zijn dochter in mij, namelijk dat we maar door blijven gaan totdat we erbij neervallen. Daarom wilde hij mij volledig afkeuren. Ik heb in mijn jeugd last gehad van een depressie en een Wajong-uitkering gehad. Daar heeft hij me toen op afgekeurd, niet op Q-koorts, want dan zou ik herkeuringen krijgen. Nu heb ik een IVA-uitkering (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten) en dat geeft rust. Q-koorts doorgegeven tijdens zwangerschap Met mijn dochter ging het ook niet goed. Ze ging steeds verder achteruit. We hebben echt alles geprobeerd, maar op school ging het niet meer. Ze is door Innatoss getest en toen bleek dat ook zij Q-koorts had doorgemaakt. Dat was een klap in mijn gezicht. Ik voelde me ook schuldig, want mijn enige verklaring was dat ze de Q-koorts van mij had gekregen tijdens de zwangerschap. ‘Geen causaal verband tussen klachten en Q-koorts’ Q-support en de huisarts gaven geen thuis toen ik bij ze aanklopte voor hulp en advies. Het contact met Q-uestion en met arts Alfons Olde Loohuis was gelukkig wel heel fijn. Ik heb lang met hem aan de telefoon gezeten en hij wilde graag bij ons thuis komen om verder onderzoek te doen.

Hij zei dat Roos waarschijnlijk ziek was geworden in mijn buik. Maar toen hij eenmaal bij ons thuis kwam, was het een heel ander verhaal. Er was geen causaal verband aangetoond tussen de klachten en de doorgemaakte Q-koorts. Ik voorzag dat Roos opnieuw de mallemolen in moest van bloedtesten in het ziekenhuis, die geen Q-koorts zouden aantonen, omdat die testen niet zover teruggaan als de testen die Innatoss doet. Ik heb via Q-uestion het verslag van Olde Loohuis gekregen dat hij had gemaakt over Roos. En we kregen een doorverwijzing naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Q-uestion zorgde er ook voor dat we bij een andere arts terechtkonden. Via de telefoon kreeg ik van die arts de uitslag te horen: Roos had het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Geen officiële diagnose Maar we hadden nog altijd geen diagnose van het ziekenhuis en zijn opnieuw voor een bloedtest bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis terechtgekomen. En natuurlijk toonde die geen Q-koorts aan. De reguliere zorg accepteert de bloedtesten van Innatoss niet. Het ziekenhuis stelde dat Roos een medisch psycholoog nodig had. Ik heb toen een wanhoopsmail gestuurd aan de arts bij wie we via Q-uestion terecht waren gekomen en die QVS had geconstateerd. Ik heb gevraagd om hulp. Maar nee, ik werd naar Alfons Olde Loohuis en het Radboudumc gestuurd voor verdere stappen.

En daarmee was de cirkel dus rond en was Roos niet geholpen en niet gediagnosticeerd. Inmiddels sta ik bekend als de moeder die per se een diagnose wil. Maar ik wil dat niet voor mezelf, maar voor Roos. Hoe ziet haar toekomst eruit zonder diagnose door het ziekenhuis en met klachten die erger worden? Eigen ziekte en zorg voor Roos Het gaat niet goed met mij. Ik heb daarom van 2018 tot 2022 een autovaccintherapie gevolgd. Ik heb de volledige zorg voor Roos, mijn man is internationaal vrachtwagenchauffeur en van maandag tot en met vrijdag van huis. De zorg voor Roos is zwaarder geworden sinds ze in een rolstoel zit. Inmiddels hebben we ook een zoontje van 2 jaar. ’s Nachts slaap ik nauwelijks door pijn, dus ik probeer overdag, als ik alleen thuis ben, zo veel mogelijk te slapen. Hoe ik me voel, hangt ook erg af van het weer. Als het kouder wordt, kom ik soms niet vooruit.

Leven met Q-koorts

32

Naar school Roos gaat zo veel mogelijk naar school. Ze zit nu nog op de basisschool. Ik breng haar daarnaartoe. Q-uestion heeft me geholpen het verhaal aan school te vertellen, zodat er begrip kwam voor haar situatie. Q-uestion heeft er ook voor gezorgd dat Roos via de Wet maatschappelijke ondersteuning een rolstoel en een elektrische fiets kreeg. Ik maak me wel zorgen als ze straks naar de middelbare school moet, want Roos is nog altijd niet officieel gediagnosticeerd. En ik denk dat een school toch iets van een diagnose wil voordat ze bereid zijn om uitzonderingen te maken. Uitzichtloze situatie Ik ben nooit boos geweest op de geitenboer waar ik waarschijnlijk besmet ben geraakt. Ik ben ook nooit boos geweest op de overheid. Maar inmiddels ben ik wel boos vanwege de impact die dit alles heeft op mijn dochter. Zij gaat hard achteruit. Vroeger kon ze lopen, dansen en buitenspelen, maar nu niet meer. En de artsen willen er niet aan dat er iets lichamelijks aan de hand is. Zolang je geen diagnose hebt, moet je met alles meedoen en blijf je dus je grenzen overgaan. Als je een diagnose hebt, is er meer ruimte voor als het een keer niet lukt. De situatie nu is uitzichtloos. Wat is er nodig? De overheid moet zorgen voor betere voorlichting aan de medische sector over Q-koorts en QVS. Artsen moeten weten wat het is en de klachten serieus nemen.

We krijgen steeds te horen dat de klachten van onze dochter psychisch zijn. Daardoor is ons vertrouwen in de medische zorg helemaal weg. Ook moet er financiering komen voor verder medisch onderzoek, want dat gebeurt nu niet. Verder moet er hulp voor langere termijn aan de patiënten komen en financiële compensatie. Een aantal patiënten heeft een eenmalige tegemoetkoming gekregen, maar zo’n bedrag compenseert het inkomensverlies niet. Ik kan niet sparen voor mijn kinderen, voor als ze willen studeren of reizen. Ze groeien eigenlijk op als kansarme kinderen, in armoede en met een zieke moeder. De overheid heeft daar geen oog voor. Kinderen van Q-koortspatiënten verdienen dezelfde kansen als wanneer hun vader of moeder niet ziek was geworden. We moeten voorkomen dat er kansarme generaties opgroeien.

Leven met Q-koorts

33

Het verhaal van Linda ‘Andere mensen van mijn leeftijd gaan vooruit, maar ik sta stil’ Ik ben 38 jaar en heb een dochter van 9. Tijdens mijn zwangerschap werd ik heel erg ziek. Eerst dachten ze aan kinkhoest, dat heerste toen. Ik kreeg ook een longontsteking, maar daar konden ze niks aan doen omdat ik zwanger was. Mijn hele zwangerschap bleef ik ziek. De bevalling was heel zwaar, mijn man heeft erg in angst gezeten. Maar gelukkig is onze dochter gezond, dat is het belangrijkste. Alleen bleef ik moe na de bevalling. Bij de huisarts kwam ik niet verder. ‘Iedereen is weleens moe’, kreeg ik dan te horen. Of dat zorgen voor een kind sowieso zwaar is. Ondertussen stapelden de gezondheidsproblemen zich op. Pijnklachten, problemen met mijn kaak, aanhoudende luchtweginfecties, astma, COPD, plotselinge intoleranties, hersenmist enzovoort. Pas na vijf jaar duidelijkheid Ik ben heel wat specialisten af geweest in mijn zoektocht naar wat er met me aan de hand was. Maar eigenlijk kreeg ik vooral te horen dat het tussen mijn oren zat. Dat heeft mij blijvend beschadigd. Nu nog steeds denk ik weleens dat het aan mij ligt, dat ik me iets inbeeld. Pas na vijf jaar ontdekte een internist in mijn bloed de Q-koortsbacterie. Maar zelfs toen kreeg ik te horen dat ik in de stad woonde en dat al mijn klachten daar dus niet van konden zijn. Aan mijn huisarts heb ik niks.

Die heeft meerdere Q-koortspatiënten, zegt ze, maar heeft zich er nog niet in verdiept. Ik ben toen maar gaan googelen op Q-koorts en kwam uit bij Q-support en Q-uestion. Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur van Q-support, is bij mij thuis gekomen en hij herkende in mijn klachten direct het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. 100 procent arbeidsongeschikt Ik had een baan als ambulant pedagoog. Dat was best zwaar, ik werkte ook onregelmatig. Omdat ik zo moe was, heb ik uren ingeleverd en probeerde ik mijn werkdagen anders in te vullen. Mijn werkgever heeft me al die tijd goed ondersteund en ging op zoek naar werk dat ik nog zou kunnen doen. Maar vijf jaar geleden kreeg ik een totale black-out. Ik kon helemaal niks meer, was totaal uitgeput. Uiteindelijk kwam ik bij het UWV terecht voor een keuring. Ik werd direct 100 procent arbeidsongeschikt geacht. Nu heb ik één keer per jaar contact met het UWV over de stand van zaken, maar er verandert niks. Ik heb dus nog steeds een Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA)-uitkering. Het vervelende daaraan is dat die niet wordt gezien als inkomen. Wij kunnen dus geen hypotheek krijgen om ons huis op te knappen, wat wel echt nodig is. Als ik een Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA)-uitkering zou hebben, zou die wel als inkomen tellen. Ik krijg nu nog geen herkeuring, maar eigenlijk durf ik die ook niet aan.

Stel dat er uit die herkeuring een lager percentage komt? Financieel is het al heel taai en de kosten worden alleen maar hoger. En werken kan ik echt niet meer. Ik mis iemand die het totaalplaatje ziet Waar ik het meeste last van heb, is de totale uitputting. En de frustratie, want ik wil van alles maar ik kan niks. De praktijkondersteuner van de huisarts zegt dat ik tijdig aan de bel moet trekken als er iets is. Maar van de huisarts krijg ik vaak te horen: ‘Kijk het nog even aan.’ Een beetje meer inlevingsvermogen zou wel prettig zijn. Ik krijg geen medische begeleiding van de huisarts en ze kijkt ook niet naar mijn hele situatie. Als ik met een blaasontsteking kom, krijg ik daar medicijnen voor. Maar ze doet niets met het feit dat ik in tweeënhalve maand al zes keer een blaasontsteking heb gekregen. Ik mis iemand die het totaalplaatje ziet en die mij hoort en ziet.

Leven met Q-koorts

34

Gericht op mijn dochter Mijn hele leven is gericht op de uren tussen 15.00 en 20.00 uur. Dan komt mijn dochter uit school en moet ik er voor haar zijn. Mijn man werkt in de horeca en die kan haar ’s ochtends naar school brengen, zodat ik langer op bed kan blijven liggen. Onze dochter weet van mijn klachten en kan er goed mee omgaan. Als ik voldoende energie heb, maken we samen happy stones voor het kinderziekenhuis. Voor ik ziek werd, las ik heel veel en schreef ik zelf ook jeugdverhalen. Dat gaat niet meer. Best heel eenzaam Ik ging graag naar feestjes en festivals en vierde verjaardagen. Dat kan ik allemaal niet meer. Naar voetbal ging ik ook graag. Nu ga ik heel af en toe nog naar een thuiswedstrijd, maar daarna borrelen zit er niet meer in. En na zo’n wedstrijd kan ik vijf dagen niks meer. Vrienden haken daardoor af. Ook op reis gaan of stedentrips kan ik niet meer. Lange boswandelingen met de hond, sporten, dagjes weg met het gezin ... Ik heb al mijn hobby’s moeten opgeven. Van de omgeving krijg ik weinig begrip. ‘Iedereen is weleens moe’, zeggen ze dan. En ik ben ook nog jong; andere mensen van mijn leeftijd gaan vooruit, maar ik sta stil. Dat is best heel eenzaam. Belastbaarheid neemt af Met het ziek-zijn leer ik omgaan, net als met de pijn. Maar mijn belastbaarheid gaat achteruit.

Zodra ik een griepje krijg, loopt mijn belastbaarheid terug en dat wordt ook niet meer beter. Corona heb ik drie keer gehad. De nasleep is heftig, ik ben er nu slechter aan toe. Ik ben in leeftijd nog niet op de helft van mijn leven, maar mijn leven is eigenlijk al voorbij. Laat zien hoe het echt is Ik ben kartrekker van een aantal Q-kringen. Ik heb een goed stel hersenen en daarmee help ik andere Q-koortspatiënten graag. Ik geef bijvoorbeeld tips. Zoals dat je je moet presenteren als patiënt, zeker als je naar het UWV gaat. Laat zien hoe het echt is. Stel je kwetsbaar op. Dat is iets waar veel patiënten niet erg goed in zijn, maar het is belangrijk als je serieus genomen wilt worden. Ik heb inmiddels geleerd om niet meer te zeggen wat de klacht is, maar wat het gevolg is. Dus niet meer ‘Ik ben moe’, maar ‘Als ik ga douchen, kan ik mijn dochter niet naar school brengen’, dan snappen andere mensen het beter. Kritiek op Q-support Vanuit de Q-kringen heb ik allerlei signalen aan Q-support doorgegeven. Bijvoorbeeld dat mensen moeite hebben om hun nazorgadviseur te pakken te krijgen en dat patiënten er behoefte aan hebben dat iemand meegaat naar het UWV of naar hun werkgever. De begeleiding is slechter geworden sinds de nazorg voor coronapatiënten erbij is gekomen. Maar Q-support doet niks met onze signalen. Ze luisteren niet genoeg naar de patiënten.

Met hun communicatie met patiënten gaan ze bijvoorbeeld door tot in de avond, terwijl ik al meermaals heb aangegeven dat dat niet handig is. De meeste patiënten kunnen ’s avonds zo’n gesprek of bijeenkomst helemaal niet meer aan. ‘Gewoon een rondje wandelen’ Q-support organiseerde een slaaptraining voor Q-koortspatiënten. Maar dat bleek een slaaptraining voor gezonde mensen te zijn. Het advies was namelijk: als je niet in slaap komt, ga dan gewoon even een stukje wandelen of gewoon even naar beneden om een kopje thee te zetten. Hoezo gewoon? Als ik ‘gewoon’ naar beneden ga om een kopje thee te zetten, ben ik al uitgeput, dan kom ik niet eens meer mijn bed in. En ‘gewoon’ een rondje wandelen gaat al helemaal niet. De schuld wordt telkens bij de patiënt neergelegd, die moet ‘gewoon’ even dit of dat. Terwijl dat dus niet meer gaat.

Leven met Q-koorts

35

Q-uestion organiseert wél nuttige dingen voor patiënten, zoals het omgaan met chronische rouw. De insteek daarvan is dat er echt iets ergs is gebeurd en daar leren we mee omgaan. Geld voor onderzoek Veel onderzoek naar Q-koorts komt er waarschijnlijk niet meer, daarvoor is de groep patiënten te klein. Maar de vermoeidheidsklachten zie je bij veel meer ziekten, zoals lyme en post-COVID. In onderzoek zou je die groepen kunnen samennemen. Dat kost geld, maar de gezondheidsschade kost ook veel geld. En voor schadevergoeding aan geitenboeren was er ook geld. Als dit in Den Haag was gebeurd, had het er nu echt anders uitgezien. Gestreden voor steun Van de gemeente krijg ik steun vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning. Daar heb ik voor moeten strijden, onder meer via de media. Ik heb nu een e-bike en huishoudelijke hulp. Mijn man krijgt een klein persoonsgebonden budget als mantelzorger en de gemeente betaalt de helft van de kosten van de buitenschoolse opvang op maandag, zodat ik die dag kan bijkomen. Omdat mijn man in de horeca werkt, heb ik het hele weekend de zorg voor onze dochter. Dan ben ik maandag echt helemaal op. We hadden ook een familie-expertisecentrum in de buurt. Die mensen kwamen bij je thuis en konden je op allerlei vlakken ondersteunen. Maar dat is helaas wegbezuinigd. Dat is jammer, want het hielp echt.

Geen zicht op herstel De totale uitputting, pijn en post-exertionele malaise (PEM) beheersen mijn leven volledig. Het is onmogelijk om dat uit te schakelen of te negeren, laat staan te accepteren. Daardoor voel ik mij soms neerslachtig en vraag ik mij weleens af wat dit leven nog voor zin heeft. Er is geen enkel zicht op enige vorm van herstel en ik moet nog zo lang. Dat is verdrietig.

Leven met Q-koorts

36

3 Ervaringen van Q-koortspatiënten en wat zij nodig hebben Inleiding In de onderstaande paragrafen hebben we de rode draden uit de verhalen weergegeven en wat Q-koortspatiënten ons vertelden over wat hen zou kunnen helpen. Onderstaande paragrafen zijn de basis van de oproep aan het begin van dit rapport. Wat de overheid voor de patiënten kan doen zijn geen grote en meeslepende dingen. Het gaat er in de kern om dat men erkend en gezien wil worden. En dat de overheid naast de persoon gaat staan en meedenkt over oplossingen. Nog te vaak gebrek aan herkenning en erkenning Wat in bijna alle verhalen terugkwam is het gebrek aan herkenning en erkenning. Op alle fronten lopen Q-koortspatiënten er tegenaan dat de effecten van een Q-koortsbesmetting zoals QVS niet bekend zijn. En dat er weinig moeite gedaan lijkt te worden om te begrijpen wat de gevolgen voor iemands leven zijn. Voor veel patiënten is het een, soms jarenlange, zoektocht geweest voordat duidelijk werd wat hen mankeerde. En zelfs dan wordt het niet zomaar aangenomen of geaccepteerd. Daar komt ook bij dat het ziektebeeld vaak grillig verloopt en het voor patiënten moeilijk is om te kunnen inschatten of ze ergens wel of geen energie voor hebben.

Uit de verhalen blijkt dat het iedere keer weer moeten verantwoorden waarom je te moe bent om mee te kunnen doen en opnieuw moeten uitleggen wat je mankeert, heel veel energie kost. Energie die ze niet hebben. Niet alleen op sociaal vlak is dit een probleem. Ook als het gaat om voorzieningen of uitkeringen is herkenning en erkenning hard nodig. Immers, als een arts Q-koorts en de gevolgen daarvan niet herkent of erkent, zal hij of zij geen verklaring afgeven hetgeen een voorwaarde is om in aanmerking te komen voor uitkeringen en/of andere hulpvoorzieningen. Kennis over Q-koorts nog te weinig geborgd Veel van de problemen waar Q-koortspatiënten nu nog mee worstelen, is terug te voeren op het ontbreken van kennis. Kennis over wat een Q-koortsbesmetting inhoudt, welke beperkingen en klachten iemand kan ervaren, het grillige verloop van die klachten en het ontbreken van een toekomstperspectief. Meerdere patiënten en gesprekspartners hebben aangegeven dat er een landelijk expertisecentrum moet komen waarin alle kennis over Q-koorts samenkomt en waar professionals en patiënten terecht kunnen met vragen en voor hulp. Een dergelijk centrum zou onderzoek naar Q-koorts en eventuele behandelmethoden kunnen (laten) uitvoeren en alle reeds beschikbare kennis verzamelen en toegankelijk maken.

Instanties die te maken hebben met Q-koortspatiënten, zoals een gemeente of het UWV, kunnen via het expertisecentrum hun ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Op dit moment vervult de Stichting Q-support voor een deel deze behoefte. Q-support houdt echter in 2025 op met bestaan. Daarbij komt dat Q-support beperkt is qua middelen en invloed om medisch onderzoek naar Q-koorts en eventuele behandelmethoden te laten uitvoeren. Dat geldt ook voor hun invloed op hoe zorgverzekeraars omgaan met Q-koorts en wat er vanuit de zorgverzekering vergoed wordt. Het borgen van kennis bij medici zoals huisartsen en UWV artsen lukt slechts deels, ondanks de inspanningen die daarop worden verricht. Patiënten ervaren onvoldoende steun bij hun situatie Niet alle patiënten voelen zich voldoende gesteund bij de zoektocht naar het verbeteren van hun situatie. Zij hebben behoefte aan meer persoonlijke begeleiding en advies en meer

Leven met Q-koorts

37

inzet op medisch onderzoek. Sommigen vinden dat Q-support een verlengstuk van VWS is en daardoor niet onafhankelijk genoeg kan opereren. Anderen hebben juist veel steun aan de nazorgadviseurs. Daarnaast is niet duidelijk wat er met Q-support gaat gebeuren. De overdracht van de zorg aan patiënten vanuit Q-support naar gemeenten, ging niet zoals bedoeld. Hierdoor blijft de vraag op welke manier de zorg voor patiënten straks belegd gaat worden. En wie de patiënten hierbij gaat ondersteunen. Te weinig medisch onderzoek naar en tekort aan aandacht voor de gevolgen van Q-koorts Het formeel erkennen van de QVS als chronische ziekte, zou veel patiënten helpen bij het vergoed krijgen van bijvoorbeeld paramedische herstelzorg. Maar ook bij arbeidsongeschiktheidskeuringen is de erkenning van de gevolgen van een Q-koortsbesmetting van belang. Q-koortspatiënten geven aan dat de medische wereld veel meer (verplichte) aandacht moet hebben voor Q-koorts en wellicht zoönosen in het algemeen. Vanuit VWS en Q-support wordt aangegeven dat er inspanningen worden verricht om de kennis bij medici over Q-koorts en de gevolgen daarvan te vergroten. Dit gebeurt onder meer door het aanbieden en organiseren van bijscholing. Artsen zijn echter vrij om te kiezen op welke terreinen zij zich laten bijscholen en de ervaring is dat er voor Q-koorts en zoönosen in het algemeen weinig interesse is.

De groep patiënten die het betreft is klein, zo zijn er ongeveer 800 tot 1000 mensen met QVS. Datzelfde geldt voor het doen van medisch onderzoek. Veel Q-koortspatiënten benadrukken dat het doen van medisch onderzoek cruciaal is om de gevolgen van een Q-koortsbesmetting beter te begrijpen en zo mogelijk behandelmethoden op te zetten. Vanwege de beperkte omvang van de groep patiënten, is er echter nauwelijks interesse bij medici om onderzoek te doen. Post-COVID-klachten lijken op de klachten van het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS). Een aantal Q-koortspatiënten benoemt dat de inzichten uit post-COVID-onderzoek mogelijk ook voor de Q-koortspatiënten kunnen worden gebruikt. Ook leeft de vraag waarom Q-koortspatiënten niet betrokken worden bij de onderzoeken naar post-COVID gezien de vergelijkbaarheid van de klachten. Als het gaat om beoordelingen door UWV-artsen of bedrijfsartsen, zijn de ervaringen van de Q-koortspatiënten wisselend. Sommige artsen zijn bekend met Q-koorts en erkennen de beperkingen, anderen erkennen Q-koorts en de gevolgen daarvan niet. Hierin zijn artsen autonoom, het betreft hun eigen professionele afweging. Verschillen in houding van gemeenten ten opzichte van Q-koortspatiënten De Stichting Q-support is destijds tijdelijk in het leven geroepen om Q-koortspatiënten te adviseren en ondersteunen.

De bedoeling is echter altijd geweest dat het bestaan van Q-support eindig is en dat de Q-koortspatiënten door Q-support warm overgedragen worden naar de gemeenten. Dat is tot op dit moment onvoldoende gelukt. Q-support voorziet nog steeds in ondersteuning en advies aan patiënten.9 Dat neemt niet weg dat Q-koortspatiënten, al dan niet ondersteund door Q-support, bij hun gemeente aan moeten kloppen als zij behoefte hebben aan voorzieningen zoals een invalidenparkeerkaart of huishoudelijke hulp. Het wisselt per gemeente hoe met deze verzoeken wordt omgegaan. Wat de medewerkers van de ombudsman in de gesprekken met gemeenten in het bijzonder is opgevallen, is de houding ten aanzien van de Q-koortspatiënten. Gemeenten die als uitgangspunt een open houding

9

Zie ook: Overdragen en borgen, De (tussen) evaluatie van Q-support 2.0, voorjaar 2019

Leven met Q-koorts

38

hebben, Q-koorts erkennen en zich erin willen verdiepen, nemen de klachten en hulpvragen serieus en kijken breed naar wat iemand nodig heeft. Er wordt naar maatwerk gekeken waarbij een oplossing voor het probleem pragmatisch wordt bekeken. En dan wordt gekeken of er een regeling is, zoals de Wmo of bijzondere bijstand, die daarin voorziet. Dat leidt niet altijd tot het structureel verstrekken van een voorziening. In die zin wordt geen onderscheid gemaakt tussen beperkingen ten gevolge van Q-koorts of anderszins. Wat een cruciaal verschil maakt, is dat de Q-koortspatiënten zich erkend en serieus genomen voelen. Zo vertelde een gemeente dat Q-koorts breed bekend is en ook wordt erkend zodat mensen die strijd dus niet hoeven aan te gaan. Er zijn gemeenten die speciaal voor Q-koortspatiënten een bewegingsprogramma hebben laten ontwikkelen en dat ook vergoeden. Of bijeenkomsten van lotgenotengroepen faciliteren. Deze gemeenten zijn van mening dat de rijksoverheid meer voor Q-koorts patiënten zou moeten doen. Omdat dat onvoldoende gebeurt, nemen de gemeenten die rol op zich door betrokkenheid bij de Q-koorts patiënten te tonen. Daarnaast zijn er ook patiënten die de houding van hun gemeente beschrijven als ongeïnteresseerd, niet betrokken en laks. Zij voelen zich niet gehoord en serieus genomen door de gemeente.

Zij krijgen bijvoorbeeld geen invalide parkeerkaart omdat ze op sommige dagen meer dan honderd meter kunnen lopen. De gemeente kijkt alleen niet naar de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven van de patiënt en dat die vaak uitgeput is na zo’n stuk lopen. Daarbij komt nog dat het op veel dagen dus ook niet lukt om zo ver te lopen. Nog steeds behoefte aan excuus van de overheid Excuus van de overheid voor hun handelen tijdens de epidemie en de gevolgen daarvan voor de mensen die besmet zijn geraakt, is er nooit gekomen. Ook nu nog is voor veel Q-koortspatiënten het uitblijven van excuses door de overheid een hard gelag. Zo vertelden de nazorgadviseurs van Q-support dat een excuus van de overheid heel waardevol zou zijn geweest. En dat wat ze nodig hadden en hebben, is dat iemand naast ze komt staan om te kijken wat er nodig is, in plaats van dat ze steeds weer opnieuw moeten uitleggen wat QVS inhoudt. De regeling voor een eenmalige tegemoetkoming van 15.000 euro, heeft niet iedereen geholpen10. Voor sommigen valt het bedrag in het niet bij wat ze aan emotionele en financiële schade hebben geleden. Ook zijn er Q-koortspatiënten die er niet voor in aanmerking zijn gekomen.

10

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Evaluatie onverplichte financiële tegemoetkoming Q-koorts – de betekenis van een gebaar, rapportnummer 2021-0016, 2021

Leven met Q-koorts

39

Bijlage Gesprekspartners: Q-koortspatiënten (QVS): 1 groepsgesprek van 5 patiënten, 1 gesprek met een familie waarvan vader, 2 dochters en 1 kleindochter ziek zijn, 7 individuele gesprekken met patiënten, waarvan 1 gesprek met de moeder van een patiëntje van 12 jaar en 1 gesprek met een moeder die zelf QVS heeft en haar dochter van 11 jaar ook. De patiëntenvereniging Q-uestion: Caroline van Kessel, Bert Brunninkhuis Stichting Q-support: Annemieke de Groot, directeur. Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur. Een groepsgesprek met 5 nazorgadviseurs RIVM VWS Gemeente Maashorst, Meierijstad, Heerlen, Voerendaal, Den Bosch, Tilburg

Leven met Q-koorts

40

Nationale ombudsman Postbus 93122 2509 AC Den Haag Telefoon 070 356 35 63 nationaleombudsman.nl Rapportnr: 2024/012 is een uitgave van de Nationale ombudsman, maart 2024