A1 Rapport Nationale ombudsman Leven met Q-koorts

Geachte heer, mevrouw Dit bericht met bijlage sturen wij via u aan het college van burgemeester en wethouders en de gemeenteraad. Wij verzoeken u dit verder door te geleiden. Op 8 maart 2024 heeft de Nationale ombudsman zijn derde rapport over de situatie van de Qkoortspatiënten gepubliceerd. In dit rapport “Leven met Q-koorts” zijn de persoonlijke verhalen van patiënten opgetekend. Hierin vertellen zij hoe hun leven nu, bijna 15 jaar na de Q-koorts epidemie, eruitziet en waar zij in hun dagelijks leven tegenaan lopen. Uit de verhalen blijkt onder andere dat zij niet altijd gehoor vinden voor hun hulpvragen bij hun gemeente, met name als het gaat om Wmo-voorzieningen. Uit informatie van Stichting Q-support (de stichting die is opgericht door het ministerie van VWS en is gespecialiseerd in de nazorg voor patiënten met Q-koorts) blijkt dat in uw gemeente een of meerdere Q-koortspatiënten wonen. Daarom sturen we het rapport “Leven met Q-koorts” aan u toe. Wij hebben het Wmo-beleid van uw gemeente in relatie tot Q-koortspatiënten niet onderzocht dus met dit bericht spreken wij u niet aan op uw uitvoeringsbeleid van de Wmo. Wij brengen dit rapport onder uw aandacht met de bedoeling u te inspireren uw Wmo-beleid vanuit het perspectief van de Q-koortspatiënt te bezien. Tot een nadere toelichting zijn wij van harte bereid.

Met vriendelijke groet, Het projectteam van de nationale ombudsman.

e.govers@nationaleombudsman.nl

Leven Hier komt metde Q-koorts titel maximaal drie regels in 15 jaar na de epidemie, hoe is het nu? Gotham bold 36pt/38pt Hier een subtitel maximaal twee regels in Gotham book 24pt/28pt

Rapportnummer: 2024/012 | Datum: 08 maart 2024

Onderzoeksteam Petra van Dorst, senior onderzoeker Emily Govers, senior onderzoeker Janneke Van Veen, onderzoeker Stephanie Hippolyte, projectsecretaris

Tekstopmaak Xerox/OSAGE Datum: Rapportnr:

08 maart 2024 2024/012

Leven met Q-koorts

2

Inhoudsopgave Beschouwing en oproep

4

1.

7

Aanleiding, doelstelling en aanpak onderzoek

2.  “Iedereen is weleens moe….”, de verhalen van patiënten

9

3 Ervaringen van Q-koortspatiënten en wat zij nodig hebben 

37

Bijlage40

Leven met Q-koorts

3

Beschouwing en oproep Q-koorts 2006 - heden In de jaren 2006-2009 heeft in Nederland de grootste Q-koortsuitbraak ooit plaatsgevonden. Q-koorts is een zoönose, een dierziekte die kan overgaan op mensen. Met name geiten raken besmet en veel geitenboerderijen zijn destijds getroffen, vooral in Noord-Brabant. Tienduizenden mensen zijn ziek geworden door een Q-koortsbesmetting en zeker meer dan honderd patiënten zijn er aan overleden. Pas eind 2009 heeft de overheid de besmette geitenboerderijen geruimd. Gedurende de epidemie heeft de overheid lange tijd het publiek niet geïnformeerd over de Q-koortsuitbraken op boerderijen. Ook werd geen informatie verstrekt over de risico’s van de Q-koortsbacterie voor mensen en hoe je besmetting kon voorkomen. De Q-koortsuitbraak vond meer dan 15 jaar geleden plaats maar patiënten ondervinden nog dagelijks de gevolgen daarvan. Voor velen gaat de kwaliteit van leven steeds verder achteruit. Niet alleen vanwege de medische klachten en zorgen maar ook omdat het sociale leven noodgedwongen steeds kleiner wordt en de financiële situatie verslechtert. Een toekomst­ perspectief ontbreekt. Er zijn patiënten die de overheid verantwoordelijk houden voor het feit dat zij met de Q-koortsbacterie besmet zijn geraakt. Want hadden ze ervan geweten, dan waren ze niet in de buurt van een besmette boerderij gekomen.

Excuses Ondanks de grote behoefte onder de Q-koortspatiënten, heeft de overheid nooit excuses gemaakt voor wat hen is overkomen. Excuses zijn nodig voor patiënten om te kunnen verwerken wat hen overkomen is. En zich weer op de toekomst te kunnen richten. Dit komt ook duidelijk naar voren in het rapport van de ombudsman over hersteltrajecten:” Herstel bieden: een vak apart”. Daaruit bleek onder meer dat “Eén van de belangrijkste behoeften van gedupeerden is dat de overheidsinstantie die het leed heeft veroorzaakt excuses aanbiedt. Niet alleen in woorden, maar ook in daden. En daarmee hun leed erkent”1. Lerende overheid Q-koortspatiënten hebben nog steeds ondersteuning nodig om, gezien hun beperkingen, toch nog kwalitatief invulling te kunnen geven aan hun leven. Voorzieningen en hulp ter voorkoming van financiële problemen en sociaal isolement zijn nodig. Ook is er veel behoefte aan (meer) medisch onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts, met name naar het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Veel patiënten hopen op inzichten die behandelingsperspectieven kunnen brengen. Q-koorts is één van de zoönosen die voorkomt in Nederland. Een andere zoönose die we kennen sinds 2020 is het Coronavirus (dat de ziekte COVID-19 veroorzaakt).

Inmiddels is bekend dat een aantal COVID-19-patiënten daar langdurige klachten (post-COVID of LongCOVID klachten) aan overhoudt die in veel opzichten lijken op de klachten van Q-koortspatiënten met QVS. De ombudsman verwacht dat de overheid leert van huidige en eerdere gebeurtenissen zodat geen tijd en kennis verloren gaat. Dat betekent dat de ervaringen die inmiddels zijn opgedaan met hetgeen Q-koortspatiënten is overkomen en nodig hebben gebruikt worden in de omgang met de post-COVID patiënten. En dat onderzocht wordt in hoeverre Q-koortspatiënten baat kunnen hebben bij de opgedane inzichten uit onderzoek naar post-COVID klachten

1

Herstel bieden: een vak apart, een vergelijkend onderzoek naar 10 hersteltrajecten, Nationale ombudsman, Rapportnummer: 2023/157

Leven met Q-koorts

4

Bijzondere verantwoordelijkheid van de overheid De Nationale ombudsman is al vele jaren betrokken bij de patiënten die te maken hebben met de gevolgen van een Q-koortsbesmetting. De ombudsman is van mening dat het handelen van de overheid tijdens de Q-koortsuitbraak heeft bijgedragen aan de huidige situatie van de Q-koortspatiënten. Dat betekent dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft voor de mensen die besmet zijn geraakt met de Q-koortsbacterie en met deze ziekte moeten leven, zonder perspectief op genezing. Deze verantwoordelijkheid betekent dat de overheid naast de patiënt gaat staan en samen met die patiënt op zoek gaat naar de best mogelijke oplossing voor het aangedragen probleem. Aan deze verantwoordelijkheid is -ondanks meerdere rapporten en aanbevelingen- nog niet genoeg invulling gegeven. De Q-koortspatiënt centraal Dit is inmiddels het derde onderzoek waarin de patiënten opnieuw centraal staan. Zij zijn de ervaringsdeskundigen en kunnen het beste aangeven wat ze nodig hebben en wat ze missen. Twee keer eerder, in 2012 en in 2017, deed de ombudsman onderzoek naar de situatie van de Q-koortspatiënten en waar zij in hun dagelijks leven tegenaan lopen. De belangrijkste aanbevelingen die de ombudsman in 2012 en in 2017 deed, blijken nu nog steeds niet volledig te zijn opgevolgd.

Voor veel patiënten is er bijvoorbeeld nog steeds geen sprake van een integrale benadering van hun situatie. En nog schrijnender; van brede algemene herkenning en erkenning van de gevolgen van een Q-koorts besmetting is nog steeds geen sprake. Kennis over en onderzoek naar Q-koorts en de gevolgen daarvan is niet geborgd. Q-koortspatiënten missen hulp en ondersteuning bij de obstakels waar zij tegenaan lopen. En in veel gevallen geeft de overheid, in de vorm van een UWV arts of Wmo consulent, niet thuis. De verhalen van de Q-koortspatiënten die in dit onderzoek zijn opgenomen, zijn schrijnend en spreken voor zich. De patiënten worden dagelijks geconfronteerd met een scala aan problemen terwijl hun situatie verslechtert. Zij zoeken naar hulp vanuit de Wmo of het sociale zekerheidsstelsel. Maar het ontbreekt bij de betrokken ambtenaren, zorgprofessionals, of verzekeraars vaak aan herkenning en erkenning van Q-koorts. De regels om in aanmerking te komen voor hulp, worden niet altijd ruimhartig toegepast – ondanks de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid jegens deze patiënten heeft- en pakken in gevallen hardvochtig uit. De overheid kan het verschil maken voor deze Q-koortspatiënt door hen centraal te stellen. Dat start bij het erkennen van de verantwoordelijkheid voor deze groep mensen en vervolgens door goed naar hen te luisteren wat zij nodig hebben.

Een aantal gemeenten die we hebben gesproken doet dit al en maakt het verschil door samen met Q-koortspatiënten te verkennen wat nodig is en zo goed mogelijk invulling te geven aan de gevraagde hulp. Oproep De Nationale ombudsman spreekt de overheid en in het bijzonder de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de minister van Medische Zorg daarom nu voor de derde keer aan en roept op tot het volgende: • Bied als overheid je welgemeende excuses aan aan de Q-koortspatiënten. Zorg ervoor dat je ook weet of deze zijn aangekomen. • Luister en blijf luisteren naar wat patiënten zelf aangeven nodig te hebben. Dit geldt voor overheidsinstanties, hulpverleners en alle andere betrokkenen bij de zorg voor en hulp aan Q-koorts patiënten. • Zorg dat patiënten met Q-koorts blijvend een aanspreekpunt hebben waar zij met hun problemen terecht kunnen en die hen begeleiding biedt. • Zorg voor bewustwording en kennis over Q-koorts en de (langdurige) klachten die mensen hebben, bij gemeenten, de medische beroepsgroep en andere zorgprofessionals en zorgverzekeraars.

Leven met Q-koorts

5

• Zorg ook voor bewustwording bij deze partijen over het feit dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van deze patiënten. Herkenning en erkenning van Q-koorts moet structureel zijn geborgd zodat de Q-koortspatiënt echt gezien en gehoord wordt. • Bied als gemeente, medische beroepsgroep, zorgprofessional of verzekeraar Q-koortspatiënten laagdrempelige toegang tot wat zij nodig hebben zoals Wmovoorzieningen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of vergoedingen vanuit de zorgverzekering. En verstrek ruimhartig, in het besef van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft voor Q-koorts patiënten. • Investeer in kennis en expertise over Q-koorts en leer van eerdere gebeurtenissen. Gebruik de ervaringen van de Q-koortspatiënten in de omgang met post-COVID patiënten en de inzichten uit post-COVID-onderzoek ten behoeve van de Q-koortspatiënten. Laten we de Q-koortspatiënt niet vergeten.

Leven met Q-koorts

6

1.

Aanleiding, doelstelling en aanpak onderzoek Aanleiding De Nationale ombudsman heeft twee keer eerder een rapport uitgebracht over de problematiek van Q-koortspatiënten; de eerste in 2012 (‘Het spijt mij; over Q-koorts en de menselijke maat’)2 en de tweede in 2017 (‘Q-koorts, een kwestie van erkenning’)3. In 2012 concludeerde de ombudsman dat de overheid de burger gedurende de Q-koorts­ epidemie onvoldoende op haar netvlies had staan. En dat de overheid onvoldoende kijkt naar wat de burger nodig heeft om weer verder te gaan. Hij deed daarom de volgende aanbevelingen: het aanbieden van excuses en het regelen van een tegemoetkoming voor de schrijnende gevallen. Andere aanbevelingen die de Nationale ombudsman deed waren een (bevolkings) onderzoek uitvoeren, kennisdeling en voorlichting organiseren en borgen en een steunpunt inrichten voor Q-koortspatiënten4. In 2017 deed de ombudsman onderzoek naar de lessen die overheid uit de Q-koortsepidemie heeft getrokken.

Daaruit bleek dat processen en systemen zijn verbeterd maar dat Q-koorts­ patiënten in hun dagelijks leven medisch, sociaal en financieel nog steeds grote problemen ervaren.5 Daarbij werden de aanbevelingen gedaan om een concreet gebaar te maken voor de patiënten zodat ze zich herkend en erkend voelen, om de ketensamenwerking rond en integrale benadering van de Q-koortspatiënt te verbeteren, om de nalatenschap van Q-support te borgen op het gebied van kenniscentra, onderzoek en expertise en begeleiding van de patiënten, om samen met de medische beroepsgroep te investeren in het tijdig oppakken van signalen en om in gesprek te gaan met lokale en provinciale overheden over mogelijkheden om de gezondheidsbelangen van omwonenden bij uitbreiding of bouw van veehouderijen te borgen. Dit onderzoek is het derde onderzoek naar de situatie van de Q-koortspatiënten, hoe zij kunnen worden geholpen en de rol die de overheid daarin moet spelen. De ombudsman is dit derde onderzoek gestart omdat bleek dat de situatie van veel Q-koortspatiënten verslechtert.6 Q-koorts is voor hen niet voorbij en zal misschien ook nooit meer voorbij gaan. De overheid kan voor deze patiënten nog een verschil maken. De ombudsman heeft daarom besloten voor

2

Rapportnummer 2012/100

3

Rapportnummer 2017/030

4

In zijn rapport ‘Het spijt mij; over Q-koorts en de menselijke maat’, concludeert de Nationale ombudsman dat de aanpak door de overheid niet behoorlijk is geweest. De overheid heeft haar burgers onvoldoende en niet tijdig voorgelicht over de risico’s en oorzaken van Q-koorts. De belangen van omwonenden en passanten vooral in Brabant hebben te weinig aandacht gekregen en zij zijn onvoldoende betrokken bij de problematiek rond de Q-koorts. De toenmalige ministers bleven met maatregelen alsmaar wachten op onomstotelijk bewijs over de overdraagbaarheid van de bacterie en de besmettingshaarden en heeft daarom de Q-koorts niet voortvarend bestreden. De huidige minister van VWS heeft na herhaald verzoek geweigerd om naar de soms ernstige gevolgen in individuele gevallen te kijken. Volgens haar was er niets bijzonders aan de hand en volstonden de gewone standaardregelingen. Dit toont weinig oplossingsgerichtheid en betrokkenheid van de overheid. De verdedigende opstelling van de oud-ministers tijdens de hoorzitting in Den Bosch heeft het vertrouwen verder verminderd. Excuses van hun kant waren op hun plaats geweest.

5

In het rapport van 2017 is opgenomen wat beter kan: -De Q-koortspatiënt heeft door zijn ziekte met verschillende instanties en regels te maken. Daarbij verloopt de ketensamenwerking en integrale benadering van de patiënt niet optimaal. - De stichting Q-support heeft veel goed werk verricht voor de Q-koortspatiënten en doet dat nog steeds. Er is nog niet in voorzien hoe dit ook na hun opheffing in 2018 wordt voortgezet. - De kennis over Q-koorts en infectieziekten in het algemeen bij de medisch specialisten, huisartsen en verzekeringsartsen blijft een aandachtspunt. - Bij het bouwen of uitbreiden van veestallen maken omwonenden zich zorgen over hun gezondheid. In de regelgeving moet ook de volksgezondheid van omwonenden geborgd worden.

6

Op 6 juli 2022 sprak Q-uestion met de Nationale ombudsman over de problemen die Q-koortspatiënten, nog steeds, ervaren.

Leven met Q-koorts

7

de laatste keer in een rapport aandacht te vragen voor Q-koortspatiënten, om vergetelheid van deze groep te voorkomen. Doel van dit onderzoek Dit onderzoek richt zich op de vraag wat de overheid voor de Q-koortspatiënten kan doen om hun situatie te verbeteren. Ook wil de ombudsman met dit onderzoek zichtbaar maken waar Q-koortspatiënten 15 jaar na de epidemie nog tegenaan lopen. De ombudsman beoogt daarmee de overheid te doordringen van de ernst van de situatie waar veel Q-koortspatiënten 15 jaar na besmetting dagelijks mee te maken hebben. En om de overheid ertoe aan te zetten om nu, waar mogelijk, echt het verschil te maken voor hen. Aanpak De ombudsman is in gesprek gegaan met patiënten die uit eigen ervaring vertellen over de impact van Q-koorts op hun dagelijks leven en wat de overheid zou kunnen doen om hun leed te verlichten. Er zijn acht individuele gesprekken gevoerd en een groepsgesprek met vijf patiënten. Daarmee legt de ombudsman de focus op het perspectief van de burger en staan de verhalen van de Q-koortspatiënten7 in dit onderzoek centraal. Daarnaast is gesproken met de patiëntenvereniging Q-uestion, met de directeur en een medisch adviseur van Stichting Q-support, nazorgadviseurs van Stichting Q-support, het RIVM, en het ministerie van VWS.

Tevens zijn er bij zes gemeenten gesprekken gevoerd over Wmovoorzieningen voor Q-koortspatiënten.8 Dit om een inschatting te maken wat mogelijk is om de Q-koortspatiënt te bieden wat hij of zij nodig heeft.

7

Een Q-koortsbesmetting kan chronische Q-koorts veroorzaken of QVS. In dit onderzoek is vooral gesproken met patiënten die QVS hebben, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.

8

Uit de gesprekken met patiënten, Q-uestion en Q-support bleek dat het verstrekken van voorzieningen vanuit de Wmo vaak problematisch is.

Leven met Q-koorts

8

2.  “Iedereen is weleens moe….”, de verhalen van patiënten Het verhaal van Gijs ‘De medische weg die ik bewandel, loopt dood’ Ik weet nog niet zo lang dat ik een erge vorm heb van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (of QVS). QVS is een ziekte die kan optreden nadat je Q-koorts hebt gehad, net zoals je post-COVID kunt krijgen na een coronabesmetting. Het begon gek genoeg allemaal met een zware burn-out. Dacht ik. Een drukke directiebaan eiste veel van me. Te veel, want in 2003 kreeg ik een ernstige burnout waardoor ik anderhalf jaar niet kon werken. Daarna kon ik maar kort weer aan de slag, want in 2005 werd ik getroffen door een hartinfarct. Ik bleek toen een beginnend aneurysma te hebben. Na ruim twee maanden revalideren ging ik weer aan het werk. Aanpakken en door, dat is mijn motto. Maar ik bleef maar moe en in 2009 had ik opnieuw burnoutverschijnselen. Althans, waar zouden die vermoeidheidsklachten anders vandaan komen, dachten mijn huisarts en cardioloog. Zelf dacht ik dat er meer aan de hand was, want ik was intens moe, en elke inspanning kwam als een boemerang terug. ‘Hoezo ben je moe?’ In 2018 kreeg ik uit het niets ernstige hartritmestoornissen. Ik was inmiddels verhuisd van Zeeland naar Noord-Brabant, waar ook mijn nieuwe cardioloog geen verklaring kon vinden voor de vermoeidheid en de ritmestoornissen. Het aneurysma herstelde zich bovendien langzaam.

Ik zou al met al zo fit moeten zijn als een jonge vent, dus hoezo was ik moe? Maar de hartritmestoornissen namen in hevigheid toe, waardoor ik verschillende malen op de Eerste Hart Hulp terechtkwam en een paar keer ben geopereerd. En bij dat alles steeds die extreme moeheid. Merkloze medicijnen en bijwerkingen Door de marktwerking in de zorg kreeg ik niet langer merkmedicijnen, maar goedkopere merkloze. Die bleken alleen wel meer bijwerkingen te hebben, waardoor ik me nog slechter voelde. Omdat er geen cardiologische verklaring was voor mijn moeheid, nam de cardioloog aan dat vermoeidheid een van de bijwerkingen was. In overleg veranderden we een paar keer van medicatie, wat voor mij dan wel weer meer medische kosten betekende. Ik voelde me een proefkonijn van bezuinigingen in een fase van mijn leven waarin ik het emotioneel en fysiek toch al bijzonder zwaar had. Ik had het gevoel dat ik geen enkele keuze had. En welke medicijnen ik ook gebruikte en wat de bijwerkingen ervan ook waren, er was één onverklaarbare constante: de intense moeheid. ‘Ben je weleens op Q-koorts geprikt?’ In 2019 sprak ik met mijn cardioloog over medicijnen, bijwerkingen en de aanhoudende vermoeidheid. En ook over dat mijn lichaam zo extreem gevoelig op alles reageert.

Uit het niets vroeg hij toen opeens: ‘Ben je weleens op Q-koorts geprikt?’ Dat bleek een geniale inval, want in mijn bloed was te zien dat ik een Q-koortsbesmetting had doorstaan. Waar ik besmet ben is niet meer te achterhalen, ik weet alleen dat ik tijdens de epidemie veel in Engeland verbleef in de buurt van een schapenboer. En rond 2014 was ik vaak in een voormalig Q-koortsgebied, waar ik mogelijk opnieuw ben besmet.

Leven met Q-koorts

9

Ik kwam bij een internist terecht en ben zelfs nu nog verbaasd over wat ik toen meemaakte: hij wist niks van Q-koorts. Ja echt: we zitten midden in het Brabantse Q-koortsgebied en de internist wist niks van Q-koorts. Deze onkunde zou ik later nog vaker ervaren. Mijn cardioloog verwees me daarop naar Q-koorts-onderzoekers van het Radboudumc in Nijmegen. Die keerden me binnenstebuiten en concludeerden dat ik klachten had die passen bij het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Ik werd doorverwezen naar het Amsterdam UMC, waar ik een vorm van cognitieve therapie volgde om de extreme vermoeidheid te verlichten. Helaas leverde dat niets op. Op een doodlopende weg Ik wist helemaal niets van Q-koorts. Op internet vond ik de stichtingen Q-support en Q-uestion die informatie geven en ondersteuning bieden. Toen pas wist ik dat inspanning klachten verergert. En dat ik mijn grenzen al heb overschreden voordat ik ze herken, bijvoorbeeld bij autorijden of wandelen. Het lijkt te gaan, maar opeens stort ik in. Ik kwam steeds vaker op de spoedeisende hulp terecht, want mijn lichaam kon opeens helemaal uitvallen. Ze dachten dat ik me aanstelde, want er was niets wat de klachten kon verklaren, zelfs na een derde hartoperatie leek alles normaal. Ik kwam tot het inzicht dat de medische weg die ik bewandelde doodliep. Er was niets meer om me beter te laten voelen.

Een heftige, confronterende conclusie. Miljoenen euro voor long covid Ik kwam in contact met Alfons Olde Loohuis, een huisarts en zoönose-expert die als eerste in Nederland Q-koorts signaleerde. Hij bood me een luisterend oor en vertelde dat ik een voorbeeld ben van hoe het níét moet, maar in de praktijk wel gaat. Ik vertelde hem over mijn klachten en een felle, branderige pijn onder mijn huid, waardoor ik de hele dag pijn heb. Maar het ergste is dat ik ‘uitga’ als ik over mijn grens ga, en voor een oplossing daarvoor moet er onderzoek komen. En daar is geld voor nodig, veel geld. Het is daarom frustrerend om te zien dat er 31 miljoen euro gaat naar onderzoek voor post-COVID en niks naar QVS. Post-COVID staat dan ook in het middelpunt van de belangstelling, terwijl QVS vrijwel wordt doodgezwegen. Natuurlijk moet er geld naar post-COVID-onderzoek, maar waarom niet ook naar QVS-onderzoek? Op hersenscans bij Q-koortspatiënten is te zien dat er ontstekingen oplichten. Ik voel ook de temperatuur op mijn hoofd toenemen, dus heb het idee dat er iets in mijn hoofd zit. Ik ervaar dat ik ‘uitga’ doordat de connectie tussen hoofd en lichaam wordt verbroken, wat ook past bij dat er geen verklaring is te vinden voor mijn klachten.

Onderzoek naar symptomen is nodig Olde Loohuis gaf de tip om een antidepressivum te gebruiken om de hersenwerking te vertragen, zodat de connectie tussen hoofd en lichaam sterker blijft en de uitval afneemt. Mijn huisarts gaf me een middel dat ik in combinatie met mijn hartmedicijnen kon gebruiken. Dat lijkt te werken. Als ik nu een moment van ‘uitgaan’ voel opkomen, zet dat niet door. Hier moet dus goed onderzoek naar worden gedaan. En er is meer dat om onderzoek vraagt, zoals intense jeuk die kan optreden. Daarvoor kreeg ik via mijn huisarts een antiallergiemiddel, maar dat werkte niet goed, want de jeuk kwam weer terug. En daarbij is er altijd de angst. Angst voor de toekomst, voor het verlies aan inkomen, voor wat de ziekte doet met je relatie, je gezin, je vrienden, voor problemen met het UWV, want QVS staat niet op hun lijstje. Dit roept om een invloedrijke, onpartijdige belangenbehartiger die voor QVS-patiënten opkomt.

Leven met Q-koorts

10

QVS en het dagelijks leven De grens waar ik niet overheen mag zie ik nooit, omdat die voortdurend achter me ligt. Als ik ’s ochtends wakker word, ben ik er al overheen. Al voor het opstaan begint het mezelf forceren. Ik moet langzaam aan het idee wennen dat ik opsta en ga douchen. Maar dat douchen kost meteen alweer te veel energie ... De kunst is om elke dag de juiste keuzes te maken om de dag zo goed mogelijk door te komen. Op dit moment moet ik eerst drie dagen rusten, waarna ik één dag iets kan doen, zoals een boodschap doen. Daarna stort ik in en moet ik weer bijkomen. Dit heeft ook grote gevolgen voor mijn sociale leven. Vrienden die langskomen vraag ik niet te lang te blijven. Maar ja, het is gezellig en ik wil niet ongastvrij zijn, dus blijven ze langer dan ik aankan. Dat moet ik de dagen erna bekopen. Vakantie of iets leuks doen? Een uitputtingsslag. En iedere keer moet ik me maar weer verantwoorden en uitleggen wat er aan de hand is. Dat kost zoveel energie. Ik ben gelukkig getrouwd met een heel lieve vrouw die er altijd voor me is. Dat houdt me op de been, maar anders had het voor mij niet meer gehoeven. Onwetendheid van de buitenwereld Aan de buitenkant ziet niemand iets aan je. Er is dan ook veel onbegrip, maar zeker onwetendheid, zelfs bij artsen. Toen ik aankwam door medicijngebruik, vond een arts dat ik moest afvallen.

Dan vraag ik me af: heeft zo iemand ook maar enig idee van wat Q-koorts met iemand kan doen? Toen ik een parkeerplaats voor de deur wilde, liep ik tegen rigide regels aan: als je meer dan 100 meter kunt lopen, kun je dat vergeten. En ik bleek 120 meter te kunnen lopen. Maar dat lukt me alleen op een goede dag! Maar daar houdt niemand rekening mee. Noord-Brabant heeft geen enkel oog voor de problemen, terwijl de luchtkwaliteit door bijvoorbeeld de megastallen aantoonbaar slecht is. In plaats van dit aan te pakken, wordt het weggemoffeld, hoe nadelig dit ook is voor de gezondheid van omwonenden. Hoe zorgen we ervoor dat provinciale en landelijke overheid gaan luisteren? Dat zij denken voor de lange termijn en investeren in mensen? Dat komt hun welzijn ten goede en kost uiteindelijk minder. Ik en andere patiënten willen erkenning en gehoord worden. Is dat echt te veel gevraagd? Q-uestion en Q-support Nog even over deze stichtingen die zich inzetten voor Q-koortspatiënten. Q-support krijgt geld van de overheid, maar doet niet altijd wat de patiënten vragen en nodig hebben. Q-uestion probeert er echt voor de patiënt te zijn, maar heeft daar niet de middelen voor. Ik vind dat ze samen moeten optrekken als één stichting die er moet zijn voor de patiënt, en niet voor de overheid, zoals Q-support.

Q-uestion heeft de menselijkheid en zou een plek moeten bieden waar alle patiënten terechtkunnen. De medewerkers van Q-uestion zouden bijvoorbeeld kunnen meegaan naar het UWV en de huisarts, en andere ondersteuning bieden. Q-support zou geld voor onderzoek moeten beheren, waarbij ook onderzoek naar long covid wordt betrokken.

Leven met Q-koorts

11

Het groepsgesprek De medewerkers van de ombudsman hebben met vijf patiënten een groepsgesprek gevoerd. Na ruim twee uur praten sloten ze het gesprek af. Hoewel de patiënten van tevoren wisten dat dit gesprek ook hun energie voor de komende dagen zou kosten, wilden ze hun verhaal vertellen en zo de aandacht voor de Q-koorts-patiënt vast te houden. Strijd om diagnose en uitkering De verhalen over besmetting met Q-koorts zijn schrijnend en indringend. Er is een rode draad in te herkennen: uit het niets word je ernstig ziek en ontstaat een intense, blijvende vermoeidheid die kan uitmonden in het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (of QVS). Voordat de diagnose wordt gesteld, moet je vaak een lange weg bewandelen die langs allerlei mogelijke aandoeningen loopt. En altijd is er angst voor de gevolgen voor werk en privéleven – een angst die vaak werkelijkheid wordt. Het is opvallend dat zelfs nu nog niet alle artsen alles weten van Q-koorts. Mensen kregen te horen dat Q-koorts besmettelijk is, of dat je geen Q-koorts kunt hebben als je in het onderwijs werkt, of dat het geen Q-koorts is, omdat Q-koorts inmiddels voorbij is. De epidemie is inderdaad voorbij, maar velen hebben de rest van hun leven te kampen met de gevolgen daarvan: het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS). Q-koorts voelt in het begin als een griep waarbij hoge koorts optreedt.

Iedereen dacht dat het na een paar weken wel over zou zijn, maar dat was niet zo; sommigen kregen er ook nog eens een longontsteking bovenop. Soms werd relatief snel de diagnose gesteld, maar vaker duurde dat veel langer. In één geval zelfs negen jaar, en in die negen jaar kwamen allerlei mogelijkheden voorbij, van lymeziekte tot ME. Ondanks de vermoeidheid die bij iedereen bleef, gingen de mensen daarna weer aan het werk, of dat nu was uit loyaliteit aan werkgever en collega’s of omdat je als zelfstandige nu eenmaal moet zorgen voor brood op de plank. Maar werken bleek te veel energie te kosten, zodat iedereen moest minderen of stoppen met werken. En voor iedereen kwam het sociale leven tot stilstand. Een leven zonder werken Minder werken en uiteindelijk stoppen is geen besluit dat je lichtvaardig neemt. QVS geeft je geen keuze, maar zelfs dan is de knoop doorhakken een moeilijk proces. Werkgevers en verzekeraars stellen zich daarbij soms weinig coulant of zelfs intimiderend op. Zo kreeg iemand na jaren goed te hebben gewerkt botweg te horen dat ze niet goed functioneerde. En velen die de knoop uiteindelijk doorhakten, kregen te maken met kilheid en onkunde van het UWV. Lang niet alle UWV-artsen erkennen QVS.

Het wil niet tot ze doordringen dat je op een dag misschien best wel een paar uur kunt werken, maar dat je dan de dagen erna niets kunt doen omdat je daarvan moet bijkomen. Mensen komen vaak in een spagaat terecht. Aan de ene kant leert cognitieve gedragstherapie dan dat ze hun grenzen moeten bewaken, en aan de andere kant lopen zij tegen het UWV aan dat vindt dat ze best nog 20 uur per week kunnen werken. Het kostte patiënten veel moeite en soms lange juridische procedures om de erkenning te krijgen dat ze ziek waren en dus niet meer konden werken. En ga je toch minder uren werken dan je volgens de keuringsarts kunt? Dan kun je daarvoor worden gestraft met een lagere arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Leven met Q-koorts

12

Geen sociaal leven meer Geen werk betekent al dat je minder deel uitmaakt van de maatschappij, maar door de fysieke en psychische klachten trokken patiënten zich ook terug uit hun sociale leven. Dat is niet alleen voor hen triest, maar ook voor hun omgeving. Zo heeft dat een ontwrichtend effect op het gezinsleven. Leuke dingen, naar familie of vrienden, op vakantie ... allemaal niet te doen. En daarbij komt het gevoel van nalatigheid omdat je alles op de schouders van je partner terecht laat komen, mét de zorg voor jou als patiënt. En de partner moet misschien ook nog werken voor het gezinsinkomen. Woon je alleen? Dan heb je niemand om op terug te vallen. Dan moet je alles in eenzaamheid verwerken en toch proberen het leven nog wat kwaliteit te geven. (Over)leven met QVS Vanaf de besmetting gaan patiënten achteruit. Sommigen krijgen ernstige, soms levensbedreigende aandoeningen, zoals hartklachten, auto-immuunziekten, longklachten, concentratieproblemen, spierpijn en zenuwpijn. Allemaal hebben ze hun leven opnieuw moeten inrichten. Verhuizen naar een plek zonder prikkels of met een drogere lucht helpt soms een beetje. Of een hond nemen om jezelf te dwingen een paar keer per dag naar buiten te gaan. Anderen gingen vrijwilligerswerk doen, bijvoorbeeld bij Q-kringen van Q-support.

In Q-kringen kun je ervaringen delen met anderen en met deskundigen praten over Q-koortsonderwerpen waar je mee zit. Maar bij alles wat je doet, moet je steeds de keuze maken waaraan je je weinige energie besteedt. De problemen waar patiënten tegenaan lopen verschillen per patiënt, maar hebben gemeen dat ze op medisch en op sociaal en financieel vlak liggen. Medisch: frustratie over gebrek aan vooruitgang Medische kennis over (de gevolgen van) Q-koorts is versnipperd en bij steeds minder artsen bekend. Ook denken artsen vaak dat Q-koorts voorbij is, wat misschien wel zo is, maar dat geldt dan niet voor QVS. Ze bagatelliseren klachten, want iedereen is toch weleens moe? ‘Het zit tussen je oren.’ De weg naar een diagnose en erkenning is daarom lang en moeizaam. Je moet soms zelfs moeite doen om je te laten testen op Q-koorts. Huisarts Alfons Olde Loohuis zet zich sterk in om de kennis van Q-koorts onder huisartsen te vergroten, maar dat is niet voldoende. Huisartsen krijgen namelijk te weinig Q-koortspatiënten om die kennis te borgen. Patiënten die door QVS verschillende aandoeningen krijgen, komen daarvoor bij specialisten terecht die daar vanuit hun eigen expertise naar kijken, niet integraal. Er is daarom geen diagnose-behandelcombinatie (dbc) zoals voor post-COVID behandeling, die voor patiënten veel zou kunnen betekenen.

Omdat er wel onderzoek is gedaan naar Q-koorts, is er veel over bekend. Daarom is het des te frustrerender dat die kennis niet leidt tot iets waar patiënten iets aan hebben. Er zijn dan ook onvoldoende evidence-based behandelmethoden. Van de enige die er is, cognitieve gedragstherapie (of CGT), hebben patiënten veel last; sommige patiënten werden er zelfs slechter van. Maar ze moesten de therapie volgen omdat het de enige erkende was. Deden ze dat niet? Dan wilden ze kennelijk niet meewerken aan hun herstel. Een aantal jaar terug zijn wetenschappers, artsen en patiënten gaan samenwerken voor een onderzoeksagenda. Dat leidde tot zeventien waardevolle voorstellen die bij subsidieverstrekker ZonMw zijn ingediend. En daar ligt de onderzoeksagenda inmiddels al anderhalf jaar op de plank onder een laag bureaucratisch stof. Ook dat is heel frustrerend. Het animo om deel te nemen aan een QVS-database wordt dan ook minder. Maar patiënten hebben perspectief nodig, uitzicht op verbetering. Daarvoor is meer onderzoek nodig.

Leven met Q-koorts

13

Sociaal en financieel: een lange adem is nodig Patiënten zijn vaak aangewezen op gemeenten, en de manier waarop gemeenten met Q-koorts omgaan verschilt nogal. Waar de ene gemeente patiënten met open armen ontvangt en een andere wekelijks Welzijnszorg laat langskomen, zijn er ook gemeenten die afhoudend zijn. Zo was er een gemeente die het Beweegprogramma voor Q-koortspatiënten pas vergoedde na een gesprek met een wethouder. Er zijn helaas ook gemeenten die niks doen; zo is er een gemeente die vindt dat het een probleem van de overheid is. Ook niet elke gemeente honoreert een beroep op de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Een patiënt vroeg een elektrische fiets, maar kon alleen een scootmobiel krijgen. Dat terwijl zo’n fiets nog voor enige beweging zou zorgen en bovendien goedkoper is. Omdat hij nog een oude elektrische fiets had, was een nieuwe accu eigenlijk al voldoende. Die kreeg hij uiteindelijk, maar pas na een bezwaarschrift en een hoorzitting… Zo’n houding van een gemeente is niet alleen onbegrijpelijk, maar kost een patiënt ook veel energie die hij of zij toch al niet heeft. Je hebt een lange adem en doorzettingsvermogen nodig om een Wmovoorziening te krijgen, en dat is iets wat lang niet iedereen kan opbrengen. Dat betekent tegelijk dat de toegang tot Wmo niet voor iedereen gelijk is. Een aantal patiënten gaat er financieel op achteruit.

Patiënten met een arbeids­ ongeschiktheids­­uitkering hebben slechte ervaringen met het UWV, dat geen protocol heeft voor omgaan met Q-koortspatiënten. Zij mijden het UWV, want ze voelen zich vernederd en weggezet, en hun klachten worden toch niet serieus genomen. De uitkering die ze krijgen, compenseert bovendien niet het verlies aan inkomen, zeker niet als je minder bent gaan werken. Patiënten die als zelfstandige werken, moeten helemaal veel inleveren. Iemand kreeg ondanks een goede verzekering geen uitkering, omdat er geen duidelijke diagnose was. Die uitkering kwam er pas na een juridische strijd. Alleen stopte die uitkering weer toen hij 60 jaar werd, want door zijn zware beroep kon hij zich maar tot zijn 60e verzekeren. Daardoor kreeg hij vanaf die leeftijd tot zijn pensioen geen cent aan inkomen. En dan is er ook nog een extra AOW-gat: een verzekering ga je doorgaans aan tot je 60e of 65e, waarna de AOW ingaat. Maar tijdens de arbeidsongeschiktheid is de AOW-leeftijd verhoogd, waardoor een gat ontstond dat voor QVS-patiënten niet meer te verzekeren was, want je kunt een verzekering niet aanpassen tijdens de arbeidsongeschiktheid. En de politiek? Excuses blijven nog steeds uit ...

Patiënten vinden het onverteerbaar dat de overheid hun geen excuses aanbiedt, terwijl haar verantwoordelijkheid duidelijk is: als zij eerder openheid van zaken had gegeven over Q-koorts, was alles anders gelopen. Daarom is QVS ook anders dan andere ziekten waardoor mensen in een vergelijkbare situatie terecht zijn komen, zoals de ziekte van Lyme. Wat ook bijzonder steekt, is dat getroffen boeren al ruimschoots gecompenseerd zijn voor hun zieke dieren, maar dat mensen die levenslang de gevolgen van Q-koorts moeten dragen, ondervinden dat zij in de steek worden gelaten. Dat gevoel wordt versterkt door alle aandacht die uitgaat naar post-COVID, terwijl QVS nauwelijks een rol speelt in de media. Er is behoefte aan een ambassadeur die de belangen van Q-koortspatiënten behartigt, zodat Q-koortspatiënten zich gehoord voelen. De overheid kwam wel al met een eenmalig bedrag van 15.000 euro, maar dat is niet eens te vergelijken met een jaarsalaris, terwijl de patiënten levenslang QVS hebben. Over die compensatie denken patiënten hoe dan ook wisselend, maar wat bij niemand goed viel, is dat er een hele procedure voor nodig was en je allerlei formulieren moest invullen om het geld aan te vragen. En dat iedereen hetzelfde bedrag kreeg, ongeacht de situatie, terwijl sommigen weinig hinder van QVS ondervinden en anderen geruïneerd zijn. Maatwerk zou beter zijn.

Ook zou de overheid de maatschappelijke kosten van Q-koortspatiënten aan

Leven met Q-koorts

14

onderzoek en behandelmethoden moeten besteden, zodat zij weer beter en productiever worden. Patiënten vinden het ook onvoorstelbaar dat er nog steeds boeren zijn die hun geiten niet enten, en ook is niet uit te leggen dat de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) dat niet handhaaft. De Q-koortsbacterie is immers de wereld nog niet uit. Ook vandaag de dag worden er nog mensen mee besmet in Nederland. De hulp van Q-support Q-support heeft voor Q-koortspatiënten veel voor elkaar gekregen. Maar die haken meer en meer af, zoals bij de QVS-database. Ze hebben er geen energie meer voor zonder perspectief op verbetering. Ze zouden ook graag meer ondersteuning of begeleiding krijgen, bijvoorbeeld bij een aanvraag of bezoek aan het UWV. Het is alleen de vraag hoelang Q-support patiënten kan blijven ondersteunen. Er is een voorstel om Q-support te laten opgaan in ‘P-support’: een centrum voor post-infectueuze aandoeningen. QVS-patiënten vrezen echter dat dit hoogstens een kenniscentrum wordt en dat de ondersteuning van Q-supportmedewerkers dan zal wegvallen. Zij waarderen die ondersteuning, bijvoorbeeld de trainingen die een professional samen met een ervaringsdeskundige geeft, waarin je leert om meer te kijken naar wat je nog wel kunt en hoe je je dag kunt indelen.

Patiënten moeten de strijd voorbij, bijvoorbeeld de strijd om de juiste diagnose te krijgen of voor een UWV-uitkering. Dan pas kunnen zij beginnen met acceptatie. Dat en meer leren zij in deze trainingen. Wat zou de overheid moeten doen? Uit het groepsgesprek komt een aantal aanbevelingen voor de overheid: • Zorg ervoor dat QVS overal wordt erkend. Als die erkenning er is, kan bijvoorbeeld een verzekeringsarts niet meer zeggen dat het tussen de oren zit. • Maak een landelijk expertisecentrum mogelijk. Zo’n centrum is noodzakelijk om de kennis over Q-koorts en QVS op peil te houden bij de medische beroepsgroep. • Onderzoek blijft nodig en moet resulteren in acties. Dat patiënten afhaken omdat zij geen perspectief hebben, moet worden gestopt. Dat ZonMw een onderzoeksagenda laat verstoffen is een voorbeeld van hoe het niet moet. • Zorg ervoor dat patiënten geen stress ondervinden van het UWV en niet steeds de strijd met die organisatie hoeven aan te gaan. Daarvoor is het nodig dat UWV-artsen de klachten erkennen. • Zorg ervoor dat er rekening wordt gehouden met QVS-patiënten: zij hebben frequent een rustpauze nodig, vaak al na één of twee uur werken. Bijvoorbeeld het UWV noemt wel het aantal uur dat een patiënt kan werken, maar niet het aantal uur dat iemand achter elkaar kan werken.

Leven met Q-koorts

15

Het verhaal van de familie Post Van deze familie zijn de vader, twee dochters en een kleindochter Q-koortspatiënt. ‘De gemeente luistert niet met een open houding, maar kijkt alleen naar wat er níét kan’ 43 jaar lang heeft mijn vader keihard gewerkt. Hij deed onder andere onderhoud aan geitenmelkmachines. Toen het onderwerp Q-koorts ging spelen, zei zijn werkgever dat hij niet besmet kon raken als hij geen direct contact had met geiten. Dat had hij niet, dus hij bleef zijn overalls gewoon thuis in de bijkeuken uitschudden. Maar hij raakte wel besmet, en niet alleen hij: ook mijn moeder, mijn zus en ik. Ik was op dat moment zwanger en ook mijn dochter heeft daardoor het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) gekregen. Mijn vader had tussen 2007-2010 Q-koorts, maar dat is pas heel laat geconstateerd. Er werd eerst naar allerlei andere dingen gekeken. Hij werd wel getest op Q-koorts, maar de gebruikte Q-koortstesten waren niet gevoelig genoeg. Aan de diagnose Q-koorts gingen daardoor allerlei verkeerde diagnoses vooraf. Uiteindelijk bleek uit een nieuwe test dat het toch echt Q-koorts was. Omdat hij niet meer kon werken, is hij op eigen initiatief met vervroegd pensioen gegaan. Hij heeft laten berekenen of dat financieel haalbaar was, en hij zou het net redden. Zijn werkgever heeft nooit zelfs maar een reactie gegeven, laat staan begeleiding.

Gemeente als grootste struikelblok Wij zijn als familie veerkrachtig en hebben allemaal de houding dat we vooral niet moeten zeuren. Maar het leven met Q-koorts is zwaar en de gemeente biedt niet de hulp die zij zou kunnen bieden. Sterker nog, wij ervaren dat de gemeente het grootste struikelblok is. Er is wel een hele structuur ingericht om QVS-patiënten te helpen, maar die werkt niet goed. Er zijn bijvoorbeeld maar liefst 76 gemeentemedewerkers die op gesprek gaan bij aanvragers om te bekijken wat er nodig is, de zogenoemde generalisten. Dat zijn er volgens ons te veel en dat leidt tot ongelijke behandeling. Problemen met huishoudelijke hulp De eerste contacten met de gemeente waren al slecht. De medewerker van de gemeente die bij mijn ouders langskwam om hun verhaal te horen, ging een week daarna al met pensioen. Mijn ouders wilden destijds huishoudelijke hulp, maar dit werd afgewezen. Later kreeg mijn vader een herseninfarct en daarna was huishoudelijke hulp wel mogelijk, nou ja, voor 3 uur en 51 minuten per maand dan, en dat moesten ze wel zelf betalen. Ook hier verliep de hulpverlening niet vlekkeloos. De eerste hulp was heel fijn en goed, maar ging elders werken. De hulp erna was minder goed. En als de hulp ziek was, moesten mijn ouders gewoon doorbetalen. Dat zou pas ophouden als de hulp vier weken in één maand ziek was.

Maar de hulp was zes weken ziek, verspreid over twee maanden, dus mijn ouders moesten lang betalen voor hulp die ze niet kregen. Er zijn geen goede contacten of korte lijnen met de gemeente. Uiteindelijk heeft Q-support een mantelzorgmakelaar ingeschakeld en zo nieuwe hulp gezocht. Geen gehandicaptenparkeerkaart Ik heb zelf een aanvraag gedaan voor een gehandicaptenparkeerkaart. Omdat het coronatijd was, kreeg ik een onlinegesprek van 15 minuten. De generalist die het gesprek deed, wist niet wat Q-koorts was en deed ook geen enkele poging om daar meer over te weten te komen. Ik kreeg de mogelijkheid om te praten over mijn behoeften en de gemeente zou daarop terugkomen. Maar blijkbaar heeft de generalist haar verhaal doorgestuurd naar een andere organisatie, want daarvan kreeg ik een afwijzing. Ik kon namelijk nog meer dan 500 meter lopen, dus was een parkeerkaart niet nodig. Maar ik kan alleen op goede dagen zover lopen. Er werd toen gezegd dat ik dan maar met krukken moest gaan lopen. Ik ben in bezwaar

Leven met Q-koorts

16

gegaan, maar ben vervolgens niet gehoord. Later kreeg ik een schriftelijke afwijzing op mijn bezwaar met dezelfde motivatie, zonder extra uitleg. Dit kost allemaal veel negatieve energie. Geen begrip voor de situatie Mijn zus kan inmiddels niet meer werken door QVS. Haar man werkt heel hard en zij zorgt voor hun dochtertje van 2,5, dat zij wat energie betreft niet kan bijbenen. Omdat het te zwaar is, heeft zij huishoudelijke hulp aangevraagd, maar die kreeg ze niet, omdat zij nog kon traplopen. Ook kreeg ze te horen dat haar man het huishouden dan maar moest doen. Dat is niet realistisch, omdat hij al veel moet werken om ervoor te zorgen dat het gezin rondkomt. Bovendien kan zij niet meer werken en verliest zij waarschijnlijk binnenkort haar baan. Dan gaat haar man nog meer werken om het huis te kunnen blijven betalen. Ze heeft het gevoel dat ze totaal niet serieus wordt genomen door de gemeente. Er is geen begrip voor haar situatie. Dossiers zonder overleg gesloten Nu heeft de gemeente zelf besloten om mijn dossier en dat van mijn zus te sluiten, omdat de gemeente niets kan doen. Daar zijn we het allebei niet mee eens. We vinden het ook raar dat hierover niet met ons is overlegd en dat het ons niet persoonlijk is meegedeeld. Er is geen contact met de gemeente. De gemeente houdt geen vinger aan de pols.

Gemeente is slecht bereikbaar en ongeïnteresseerd Wij ervaren de gemeente als laks en ongeïnteresseerd. De gemeente luistert niet met een open houding, maar kijkt alleen naar wat er níét kan. Ook is ze slecht bereikbaar: de telefoon wordt niet opgenomen en we worden niet teruggebeld. Mijn zus heeft geprobeerd via de praktijkondersteuner van de huisarts contact met de gemeente te krijgen. Maar dat lukt ook niet. De gemeente is daarnaast onduidelijk over de manier waarop zij werkt. Het is niet te achterhalen wie welke taak heeft en wie welke beslissingen neemt. Verschillen binnen de gemeente en tussen gemeenten Binnen de gemeente zien wij verschillen. Een kennis van ons heeft wél een fijne generalist, waardoor er van alles mogelijk is. Daarnaast zijn er grote verschillen met andere gemeenten. Op een bijeenkomst voor jongeren met Q-koorts hoorden we dat een familie met een jongere patiënt in een andere gemeente allerlei zaken verstrekt kreeg vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Het meisje kreeg een robot in de klas waarmee ze vanuit huis verbinding kon maken. Op dagen dat het niet lukte om naar school te gaan, kon ze vanuit huis live de les volgen. De gemeente heeft haar ook een elektrische fiets gegeven, zodat ze makkelijker naar school kan fietsen.

Ik heb voor mijn dochter met QVS ook een elektrische fiets aangevraagd, maar die krijgt ze niet, ook al hebben we geen officiële afwijzing gehad. Het is voor ons heel frustrerend dat er in andere gemeenten zoveel meer mogelijk is dan in die van ons. Mijn dochter gaat straks naar de middelbare school en heeft nu zelf gezegd dat ze alleen naar de dichtstbijzijnde school wil, omdat de andere scholen te ver fietsen zijn met een gewone fiets. De gemeente denkt niet mee. Mijn dochter is nu al twee keer blijven zitten. Dat was met meer hulp vanuit de Wmo misschien niet nodig geweest. De juiste hulp en erkenning Vooral voor mijn zus, mijn dochter en mij is het van belang dat de gemeente alsnog de juiste hulp gaat bieden. Ons leven kan hierdoor een stuk gemakkelijker worden. Allereerst zou het helpen als gemeente ons leed erkent en ons verhaal en onze klachten serieus neemt. Ook zou de gemeente zich moeten verdiepen in wat leven met QVS betekent. Daarnaast zou het

Leven met Q-koorts

17

fijn zijn als bepaalde voorzieningen verstrekt worden, zoals een invalidenparkeerkaart. En voor mijn dochter bijvoorbeeld een elektrische fiets. Compensatieregeling en erkenning als chronische ziekte Wat als laatste wrang is, is dat mijn dochter geen gebruik kan maken van de compensatieregeling. Zij zat namelijk toen nog in mijn buik, maar heeft wel al haar hele leven veel last van QVS. Ook begrijpen wij niet dat QVS niet erkend wordt als chronische ziekte. Dit heeft als gevolg dat wij een hogere zorgpremie hebben en daarnaast veel meer extra kosten maken dan andere mensen, omdat wij allerlei extra fysiotherapie en andere hulp nodig hebben.

Leven met Q-koorts

18

Het verhaal van Anneke ‘Van de voorgeschreven therapie worden QVS-patiënten alleen maar slechter’ Hoe ik besmet ben geraakt met Q-koorts, is een vraagteken. Toen ik ziek werd in 2009, woonde ik in Zutphen. Ik fietste graag en destijds was er hier in de omgeving ook een uitbraak van Q-koorts. Maar ik heb ook familie in Brabant waar ik regelmatig naartoe ga. Op 23 januari 2009 werd ik heel ziek. Na een paar weken ging ik naar de huisarts, maar die zei dat ik het nog even aan moest kijken. Het ging niet over, ik bleef zo verschrikkelijk moe, had hoofdpijn, spierpijn en altijd keelpijn. Mijn huisarts stuurde me naar de internist. De onderzoeken daar leverden niets op, maar sloten alleen dingen uit. Hij stelde daarom de diagnose chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik zette mijn vraagtekens bij deze diagnose. Ja, ik was heel vermoeid, maar hoe zat het dan met mijn andere klachten? ‘Dat gaan we fiksen’ Ik werkte als geestelijk verzorger in het woon-zorgcentrum hier in de buurt. De arboarts wist wel raad met CVS. ‘Dat gaan we fiksen’, zei ze. ‘Je volgt cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) en voor je het weet ben je gewoon weer 24 uur per week aan het werk.’ Ik had mijn twijfels bij deze aanpak, het voelde niet goed. Inspanning, hoe licht ook, putte me juist enorm uit, ik werd er slechter van. Maar ik had geen keuze.

Als ik geen CGT/GET zou doen, werkte ik niet mee aan mijn re-integratie en zou het UWV niks voor me kunnen doen. Ik ging naar een re-integratiebedrijf dat werkte met CGT en GET, gebaseerd op het biopsychosociale model. De aanname was dat CVS psychosomatisch is: de patiënt is misschien ooit ziek geweest, maar is dat nu niet meer. De patiënt houdt de klachten zelf in stand door gedachten en gedrag. Voor alle helderheid: deze theorie is nooit bewezen! Ik kreeg de opdracht om te denken dat ik ziek was geweest, maar nu niet meer. Ik moest gewoon trainen en dan over drie maanden weer aan het werk. Het programma was in een groep. Na de tweede dag voelde ik me al zo ziek; ik wilde daar ter plekke op de grond gaan liggen. Maar mijn psycholoog zei dat dat ‘klachtengedrag’ was: gedrag waarmee ik de klachten zelf in stand hield. En dat mocht niet. Huilend in de trein Ik moest ook weer gaan werken. Dat wilde ik heel graag. Ik had net mijn studie Theologie afgerond en was heel gelukkig in mijn werk. Maar het was zo zwaar, ik zat huilend in de trein naar huis en als ik thuiskwam ging ik meteen naar bed. Maar volgens CGT/GET mocht ik niks zeggen, anders zou ik klachtengedrag vertonen en daarmee mijn klachten in stand houden. Het was dus eigenlijk zo dat als de behandeling goed ging, het aan de behandeling lag. En als de behandeling niet goed ging, dan lag het aan mij.

Mijn huisarts was niet betrokken bij dit hele traject, maar had wel een luisterend oor voor mij. Hij vond mijn ervaringen met de therapie niet goed klinken. Helaas kon hij er geen invloed op uitoefenen, omdat de richtlijn CVS deze therapie voorschreef. Ik besefte dat het niet aan mij lag Met mijn werkgever had ik een goede band. Hij heeft geprobeerd om mij te beschermen tegen de arboarts en wat die van mij eiste. Maar op een gegeven moment begon de arboarts druk uit te oefenen vanwege de verplichtingen in de Wet verbetering poortwachter, en uiteindelijk is mijn leidinggevende meegegaan in haar verhaal. Ik heb me toen zo onveilig en kwetsbaar gevoeld in mijn werkomgeving. Intussen kon ik mijn werk als geestelijk verzorger

Leven met Q-koorts

19

niet goed doen. Ik merkte dat ik me niet kon focussen en niet goed kon luisteren. Ik moest me ook steeds ziek melden. In mijn laatste gesprek bij het CGT/GET-centrum heb ik laten weten dat ik niet hersteld was. De arboarts concludeerde dat CGT/GET niet het gewenste effect had gehad en ik werd volledig ziek gemeld. Na twee jaar kreeg ik ontslag vanwege ME/CVS. Ik kreeg toen contact met de ME/cvs Vereniging. Zij vertelden mij dat het bij hen bekend was dat CGT/GET niet werkt en dat mensen er juist slechter van worden. Toen besefte ik dat het helemaal niet aan mij lag dat ik niet beter werd, maar aan het systeem. Inspanning verergert de klachten Via de ME/cvs Vereniging ben ik in contact gekomen met een arts die deskundig is op dit gebied. Die constateerde dat ik ME/CVS had. Het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS is PEM, post-exertionele malaise. PEM houdt in dat inspanning de klachten verergert. Het is dus van groot belang dat je niet over je grenzen heen gaat. Eindelijk was er herkenning en erkenning van wat ik tijdens CGT/GET had meegemaakt. Dat CGT/GET de situatie van ME/CVS-patiënten verslechtert, was dus bekend, maar toch bleef het in de richtlijn CVS staan. Ik ben gelukkig naar mijn lichaam blijven luisteren, maar ik ken mensen die er zo slecht van zijn geworden, dat ze nu bedlegerig zijn en helemaal niets meer kunnen.

Weer gaan werken lukte niet Na verloop van tijd ben ik gaan kijken of ik opnieuw kon gaan werken. Ik kreeg een functie bij een kerkelijk communicatiebureau. Mijn werkgever zocht naar allerlei aanpassingen om het voor mij zo prettig mogelijk te maken. Maar uiteindelijk moest ik ook daar stoppen; ik hield het niet vol en was telkens ziek. Getest op Q-koorts In het najaar van 2017 kreeg ik een flinke griep die maar niet overging. In die tijd kreeg ik een flyer waarop stond: ‘Ben je altijd moe? Laat je eens testen op Q-koorts.’ Dat heb ik gedaan en ja hoor, positief. In eerste instantie was ik blij. Ik dacht dat we nu een oorzaak hadden gevonden die we konden oplossen. Maar helaas, dat bleek niet zo te zijn. Bij het UWV heeft het tot 2018 geduurd totdat ik erkenning kreeg, toen pas werd ik volledig arbeidsongeschikt geacht. Daar heb ik echt voor moeten vechten met allerlei procedures. CGT/GET blijft voorgeschreven Ik kwam in contact met Q-support en Q-uestion en ontdekte dat zij CGT/GET ondersteunen voor het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Het voelde alsof ik terug bij af was. Er was een Richtlijn QVS in de maak en ik ben bij een eerste bijeenkomst daarover van Q-uestion geweest. De ervaringen van de ME/CVS-patiënten met CGT/GET werden daar zo van tafel geveegd. De ME/CVS-patiënten werden activisten genoemd die niet wilden erkennen dat hun aandoening psychisch was.

Bij de ME/cvs Vereniging is er begrip, ondersteuning en erkenning voor de slechte ervaringen met CGT/GET. En ook post-COVID-patiënten krijgen het advies om niet over hun grenzen heen te gaan. Inmiddels heeft het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) in het Verenigd Koninkrijk met nieuw onderzoek aangetoond dat er geen bewijs is dat CGT/GET werkt. Maar het beleid voor QVS-patiënten is nog niet veranderd. De richtlijn QVS en de Handreiking QVS houden vast aan CGT/GET. In de Handreiking QVS staat ook een passage over een mogelijk gebrek aan motivatie bij QVS-patiënten en de noodzaak voor de zorgverlener om motiverende gesprekken te voeren. Dat vind ik ontzettend stigmatiserend en het is ook niet waar.

Leven met Q-koorts

20

Mijn dagelijks leven Ik doe alles in kleine stapjes. Wat er kan op een dag is heel wisselend en onvoorspelbaar. Sinds ik weet van PEM, is dat mijn houvast. Ik begrijp niet dat Q-support niks doet met de kennis van PEM. Want het helpt als je ervan weet, zodat je je energie goed kunt verdelen. Ik heb heel lang niets kunnen doen en werd ook eenzaam. Sinds een jaar werk ik hier in de buurt in de theetuin. Ik doe daar kleine klusjes. Soms blijf ik een halfuurtje, soms wat langer. Het afgelopen jaar heb ik geprobeerd mijn sociale contacten op te bouwen, maar ik merk dat vriendinnen nu alweer afhaken omdat ik vaak afspraken moet afzeggen. Q-koorts beperkt mij dagelijks. Ik kan alleen nog maar kleine stukjes fietsen en wandelen, terwijl ik dat ontzettend graag deed. Met mijn zoon leuke dingen doen gaat ook niet. Ik probeer het soms wel, maar daarna ben ik volledig uitgeput. Normaal drink ik met een vriendin één keer in de week koffie. Dat is me de afgelopen drie weken niet gelukt omdat het schrijven van mijn brief aan de Ombudsman en meedoen aan dit onderzoek al mijn energie vraagt. Ik ben ook al drie weken niet meer in de theetuin geweest. Maar ik wil mijn verhaal doen, ook voor de mensen die het zelf niet meer kunnen. De rol van de overheid De overheid heeft schuld hieraan. Het ministerie van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit heeft de zaak getraineerd, heeft weggekeken.

Ik vind het lastig te verteren dat de privacy van boeren belangijker was dan bescherming van de bevolking. Je kon nog gewoon langs boerderijen fietsen zonder dat je wist wat er aan de hand was. Het ministerie wilde 100 procent zekerheid over het causale verband tussen Q-koortsuitbraken op de boerderijen en besmettingen, terwijl al zolang bekend is wat Q-koorts is en dat mensen besmet kunnen raken. De boeren zijn voor miljoenen gecompenseerd, wat ik goed vind overigens, maar de patiënten kregen niks. En nu houden verzekeraars nog steeds vast aan de CGT/GET-therapie, terwijl mensen daar alleen maar slechter van worden. Ik wil dat er nu eindelijk naar onze ervaringen wordt geluisterd.

Leven met Q-koorts

21

Het verhaal van Eva ‘Mijn plezier in het leven is afgepakt en dit was niet nodig geweest’ Zo’n negen jaar geleden zijn we hiernaartoe verhuisd. We woonden in de stad, maar wilden buiten wonen en lekker tuinieren. Daar is het niet echt van gekomen, want na ongeveer een halfjaar werd ik heel ziek, een zware griep dacht ik. En ik kreeg longontsteking. Er zit hier verderop een geitenboerderij, maar niemand dacht aan Q-koorts. Pas veel later bleek dat de longarts wel heeft gezien dat de Q-koortsbacterie in mijn bloed zat. Maar omdat ik aan de beterende hand was, is daar niks mee gedaan. Een paar weken nadat ik ziek was geworden, ging ik weer aan het werk, ik was doktersassistente. Maar het ging niet, het was een paar weken op en dan weer een paar weken af. Steeds weer een luchtweginfectie en koorts. Ik werd steeds vermoeider en bijslapen lukte niet. Op een gegeven moment kon ik niet meer in één keer van mijn werk naar huis rijden. Onderweg moest ik stoppen bij een tankstation om bij te komen. Eenmaal thuis kon ik niet meer eten van de moeheid en moest ik gelijk plat op bed gaan liggen in het donker. Omdat ik ziek bleef, ben ik weer naar de huisarts gegaan. Die zei: ‘Laten we je eens testen op lyme en Q-koorts.’ Toen testte ik positief op Q-koorts. Dat was ruim een jaar later. Geen begrip van werkgever Toevallig hoorde ik een spotje op de radio van Q-support.

Daar heb ik contact mee gezocht en die zijn langsgekomen. Ik was op dat moment een wrak, volgens de mensen van Q-support was ik roofbouw aan het plegen op mijn lichaam. Het advies was om me ziek te melden op het werk. Het kon zo niet langer. Ik ben de ziektewet in gegaan. Mijn baas, die nota bene huisarts is, had totaal geen begrip voor mijn situatie; mijn ziek-zijn kwam hem niet uit, vanwege een personeelstekort. Drammende casemanager Ik moest steeds op controle komen bij de arboarts. Dat was wel oké. Maar de casemanager van de verzekeraar van mijn werkgever schreef een brief aan mijn arboarts waarin stond dat ik in het kader van re-integratie een fulltimeprogramma moest volgen met allerlei therapieën. De arboarts wilde dat advies overnemen. Hij zat vlak voor zijn pensioen en wilde over mijn zaak niet de strijd aangaan met het UWV. Toen raakte ik volledig in paniek. De gedachte dat ik allerlei bewegingstherapieën moest gaan doen, fulltime, terwijl ik zo moe was! En ze zaten maar te drammen dat ik beter moest worden. Ja, dat wilde ik zelf ook. Maar het ging niet. Het werd op een gegeven moment zo erg dat ik suïcidaal werd. Een arbeidsdeskundige van Q-support met kennis van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) heeft aan de arboarts uitgelegd dat ik die therapie helemaal niet aankon. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik een maandje rust had.

Maar de casemanager van de verzekeraar bleef drammen. Door de stress die dat veroorzaakte, ging het alleen maar slechter met mij. De arbeidsdeskundige van Q-support heeft toen weer contact opgenomen met de arboarts en verteld hoe ik eraan toe was. Dat hielp. Vanaf dat moment hoefde ik de strijd niet meer te voeren en dat gaf rust. Het re-integratietraject was van de baan. Keuring door het UWV Na twee jaar ziektewet werd ik door het UWV gekeurd. De UWV-keuringsarts nam mijn klachten gelukkig serieus. Zij had net een scholing gehad over Q-koorts en de gevolgen daarvan. En de arbeidsdeskundige van Q-support was mee. De UWV-arts wilde mij 100 procent afkeuren, maar omdat ze nog niet volledig gekwalificeerd was, moest ze overleggen. En toen was het advies nog dat je door je vermoeidheid heen moest gaan. Ik was op dat moment al bezig met medische fitness bij een fysiotherapeut die advies had gekregen van Q-support over mijn begeleiding. Ik was ook onder behandeling bij een psycholoog. Maar