210322 ProjectNetAanvraag91544 subsidie zonmw.pdf

ZonMw

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT

Algemene gegevens ! General Information Programma I Programme

Onbedoelde zwangerschap en kwetsbaar (jong) ouderschap

Subsidieronde I Subsidy round

Verbetering lokale praktijk bij onbedoelde zwangerschap en kwetsbaar (jong) ouderschap (fase Subsidieaanvraag)

Projecttitel I Project title

Ontwikkeling lokale praktijk Harderwijk en omliggende gemeenten bij onbedoelde zwangerschap en kwetsbaar jong ouderschap voor inwoners met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB).

Projecttaal I Project language

Nederlands ! Dutch

Geplande startdatum I Planned start date

01-04-2021

Geplande duur I Planned duration

48 maanden ! months

Datum indienen I Date of application Projecttype I Project type

Ontwikkelproject I Develop project

Vervolg eerder ZonMw-project I Continuation previously funded project ZonMw

Nee I No

Projectleden I Project members A. Wouters (Hoofdaanvrager) Functie fPosition: Adviseur inclusie | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 06-20246092 | F: | E: a.wouters@meesamen.nl MEE Veluwe Postbus 517 8000 AM ZWOLLE

F. Sondeijker (Projectleider en penvoerder) Functie fPosition: hoofd onderzoeksgroepIsenior onderzoeker | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 0645488983 | F: | E: fsondeijker@verwey-jonker.nl Verwey-Jonker Instituut Jeugd, Opvoeding en Onderwijs Kromme Nieuwegracht 6 3512 HG UTRECHT

R. Siderius (Bestuurlijk verantwoordelijke) Functie fPosition: Verbindingsmakelaar Jeugd | Opleiding fEducation: Studierichting f Subject: T: 06-32452586 | F: | E: r.siderius@harderwijk.nl Gemeente Harderwijk Onderwijs en Welzijn Havendam 56 3841 AA HARDERWIJK

K. de Boed (Uitvoerder) Functie fPosition: Coördinator Praktijkhuis (ervaringsdeskundige) | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 06-27540679 | F: | E: koos@boedies.nl Gemeente Harderwijk Samenleving Cluster Sport Postbus 149 3840 AA HARDERWIJK

Aangemaakt door ProjectNet f Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

1

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT

K. de Boer (Uitvoerder) Functie fPosition: Leidinggevende kraamzorg | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 06-57496088 | F: | E: karin.deboer@kraamvogel.nl De Kraamvogel Oost Engelserf 35d 3843 BD HARDERWIJK

M. Damen (Uitvoerder) Functie fPosition: manager/ partner kansrijke start | Opleiding fEducation: Studierichting f Subject: T: 06-10926929 | F: | E: m.damen@icare.nl Icare Jeugdgezondheidszorg Postbus 1 7940 AA MEPPEL

E. van Malenstein (Uitvoerder) Functie fPosition: Directeur | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 06-13322529 | F: | E: e.vanmalenstein@ambulantehulpverlening.nl Ambulante Hulpverlening Midden Nederland Albert Verweyplein 30 3842 HH HARDERWIJK

S. ten Napel (Uitvoerder) Functie fPosition: directeur | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 06-46705981 | F: | E: simone@puur-persoonlijk.nl Puur Persoonlijk Ouderschap wonen en arbeid Smeepoortstraat 15 3841 EJ HARDERWIJK

E.T. Willemsen-Slegt (Uitvoerder) Functie fPosition: Verloskundige | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 06-10522410 | F: | E: info@de9maanden.nl De Verloskundigen praktijk de 9 maanden Boerhaavelaan 96 3843 AP HARDERWIJK

A. van Zanten van de Hardenberg (Uitvoerder) Functie fPosition: Verloskundige | OpleidingfEducation: Studierichting f Subject: T: 0341-460628 | F: | E: info@verloskundigenpraktijkharderwijk.nl Verloskundigenpraktijk Harderwijk Johanniterlaan 3 3841 DS HARDERWIJK

Projectgegevens I Project information Aandachtsgebieden ! Focus Focus ^ 1. Onbedoelde zwangerschap en kwetsbaar (jong) ouderschap ^ 3. Ondersteuning • 4. Zorg

Samenvatting I Summary Het samenwerkingsverband wil graag werken aan verbetering van de lokale praktijk in de gemeente Harderwijk en omliggende gemeenten, als het gaat om ondersteuning en zorg bij (onbedoelde) zwangerschap en kwetsbaar (jong) ouderschap van inwoners met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB). We richten ons op deze hoog risicogroep, omdat in de huidige ketenaanpak deze doelgroep nog onvoldoende herkend en Aangemaakt door ProjectNet f Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

2

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT passend ondersteund wordt. Door de aanwezigheid van meerdere instellingen in deze regio, vestigen relatief veel mensen met een LVB zich in Harderwijk en krijgen veel professionals ermee te maken. Naast de ondersteuning aan (aanstaande) moeders met een LVB, richten we ons nadrukkelijk ook op (aanstaande) vaders met een LVB en bij de gezinnen betrokken anderen, waaronder grootouders. Ook multiprobleemgezinnen waar sprake is van LVB zullen voorkomen in dit project. We ondersteunen deze ontwikkelslag van de praktijk met actieonderzoek. In de voorbereiding van deze aanvraag is de huidige situatie in kaart gebracht in dialoogsessies met diverse praktijkprofessionals en ervaringsdeskundigen. In deze zogenaamde zorgpadenarena's is besproken hoe mensen met LVB terechtkomen bij hulp, welk aanbod er is, hoe dit aanbod ervaren wordt en welke ontwikkeling er nodig is in de praktijk om de ondersteuning aan de beoogde doelgroep te verbeteren en te komen tot een meer integrale aanpak. Deze nulmeting/ startsituatie vullen we aan vanuit klantreizen. Middels het volgen van gezinnen op hun reis door het systeem, identificeren we zogenaamde systeemdrempels of knelpunten.

We bekijken vanuit het samenwerkingsverband welke partijen nodig zijn om zo'n knelpunt op te lossen of drempel weg te nemen. Met die partijen wordt een proeftuin gestart. Binnen de proeftuin wordt cyclisch gewerkt. Men start met een actieplan maken, daarin worden doelen vastgelegd en de acties die nodig zijn om het doel te bereiken en wie waar verantwoordelijk voor is. Ook wordt beschreven hoe het beoogde resultaat zichtbaar/meetbaar kan worden gemaakt. Vervolgens gaat men uitvoeren in de praktijk (handelen), daarop reflecteren (observeren), en op basis van de geleerde lessen, opgedane ervaringen en behaalde resultaat het actieplan bijstellen (plannen) tot het met betrokken gestelde doel bereikt is. Er kunnen maximaal 3 a 4 proeftuinen gelijktijdig lopen, bijvoorbeeld één rond verbeteren tijdig signalering, één rond verbeteren samenwerking en één rond effect inzet ervaringsdeskundigen. Doelen worden stap voor stap bereikt en nieuwe vragen poppen op en worden weer op vergelijkbare wijze opgepakt, met de partners die belangrijk zijn bij het oppakken van de nieuwe vraag. Jaarlijks voeren we een effectenarena uit waarin we met alle betrokken stilstaan bij wat er in zijn totaliteit (ketenbreed) is bereikt en aan de hand daarvan wordt de focus voor het jaar erop bepaald en worden de proeftuinen weer ingericht.

De opbrengst van dit onderzoek is in de eerste plaats merkbare verbetering in de kwaliteit en samenhang van ondersteuning, hulp en zorg voor (aanstaande) ouders met een LVB in Harderwijk en omliggende gemeenten. Professionals zullen beter toegerust zijn om deze hoog risicogroep tijdig te signaleren en passend te ondersteunen. Daarbij hebben ze elkaar leren kennen en elkaars expertise leren benutten. Er is zicht ontstaan op welk aanbod nu op welk moment en onder welke condities effectief kan zijn. Tevens is het de bedoeling dat er een lerende praktijk ontstaat in deze regio die na de looptijd van dit onderzoek zelfstandig verder kan. Tenslotte dragen we er zorg voor dat ook andere gemeenten, zorgaanbieders, professionals en de doelgroep zelf kennis kunnen nemen van de resultaten. En zullen we actief bijdragen aan het door ZonMw georganiseerde leernetwerk.

Trefwoorden ! Keywords “praktijkverbetering Harderwijk en omliggende gemeenten”, "aanstaande en jonge ouders met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB)"; "signalering onbedoelde zwangerschap en kwetsbaar ouderschap door LVB"; “opvoeden en opgroeien van kinderen bij ouders met een LVB”, "verbeteren samenwerking (aanstaande) ouders met een LVB"; "verbeteren zorg en ondersteuningsaanbod kwetsbare ouders met een LVB"; "actie onderzoek".

Samenwerking ! Collaboration Samenwerking tussen onderzoek en praktijk ! Cooperation between research and practice: Ja ! Yes

Inhoud ! Content Probleemstelling ! Problem definition In Harderwijk en omliggende gemeenten is er een aanzienlijke groep (jonge) kwetsbare ouders met LVB-problematiek. Dat is te verklaren uit het feit dat veel instellingen voor mensen met een LVB gevestigd zijn in deze gemeenten. Daarnaast zijn er ook veel instellingen voor jeugdigen op de Veluwe. Als die jeugdigen uitstromen, gaan ze vaak in en om Harderwijk wonen, zo is de ervaring. Heldere gegevens over het aantal personen met een LVB zijn er nog niet. We schatten in dat het alleen in Harderwijk om ruim 450 gezinnen gaat, op basis van gegevens van het SCP (2019) en MEE (2014). Voor de omliggende gemeenten zal het naar verwachting om 200 tot 300 gezinnen per gemeente gaan. Veel van deze kwetsbare zwangeren!(jonge) ouders krijgen niet (op tijd) de hulp die ze nodig hebben. Bovendien is het al dan niet verkrijgen van passende hulp te veel afhankelijk van toevalligheden, zo blijkt in de praktijk. Ter illustratie: of je als ouder in aanmerking komt voor bepaalde hulp, is afhankelijk van bij welke verloskundigenpraktijk je bent ingeschreven. Niet alle praktijken bieden bijvoorbeeld Centering Pregnancy aan, een vorm van prenatale zorg, waarbij groepsgewijs informatie wordt gedeeld over zwangerschap en het aanstaand ouderschap. Dit wordt vaak als vorm van sociale steun ervaren.

We weten dat sociale steunbronnen voor mensen met een LVB heel belangrijk zijn en toch is het geen vanzelfsprekendheid dat deze of andere interventies hen worden aangeboden en/of op hen aangepast zijn. LVB-problematiek wordt vaak (te) laat en soms helemaal niet onderkend, waardoor problemen in deze gezinnen zich opstapelen en vaak van generatie op generatie doorgegeven worden. Ouders met een LVB zijn vaak teleurgesteld in zorgprofessionals en soms zorgmijdend. Niet zelden uit angst dat hun kind hen wordt afgenomen. Gebrek aan passende hulp brengt veel ongemak en leed voor gezinnen zelf, handelingsverlegenheid bij professionals en hoge maatschappelijke kosten met zich mee. De gemeente Harderwijk heeft, samen met een aantal lokale en regionale partners het initiatief genomen hieraan te werken en daarmee gelijke kansen te creëren voor meer kinderen in Harderwijk en omliggende gemeenten. Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

3

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT In het voorgestelde project maken we onderscheid tussen mensen waarvan bekend is dat ze een LVB hebben en die zwanger/ ouder worden en mensen van wie dit niet bekend is en pas zichtbaar wordt als ze eenmaal zwanger zijn of een kind hebben gekregen. De toeleiding naar passende hulp en samenwerking in en rondom deze gezinnen blijkt voor beide groepen voor verbetering vatbaar, waarbij gezinnen zonder diagnose bijzondere aandacht verdienen. De hierboven geschetste problemen zijn niet nieuw en er gebeurt ook al veel om gelijke kansen voor alle kinderen te vergroten. Harderwijk is actief met ‘Kansrijke Start' sinds 2019. Er wordt ingezet op versterking van de ketenaanpak, deskundigheidsbevordering met name aan de voorkant van de keten op het gebied van psychische en psychiatrische ziektebeelden, kennis van benadering, verbetering van de gespreksvoering, Centering Pregnancy en Centering Parenting. Daarnaast is er het prenataal zorgteam dat 1 keer per 6 weken bij elkaar komt om casuïstiek te bespreken met (aanstaande) ouders. Vaste partners zijn Gemeente, CJGI JGZ, verloskunde, kraamzorg, klinisch verloskundige (verbinding met de pop-poli). Andere bij de inwoner betrokkenen, denk aan grootouders of andere sociale steunbronnen, kunnen ook aansluiten.

Er zijn dus mooie structuren aanwezig om met het onderhavige onderzoek gebruik van te maken enIof bij aan te sluiten. Bovengenoemde partijen zijn echter vooral ingericht op de ‘reguliere' inwoner en nog onvoldoende op mensen met een LVB. Dit vraagt meer specialistische kennis bij professionals en een andere manier van handelen, zoals meer directieve gespreksvoering, handelingsadviezen rondom bijvoorbeeld goed genoeg ouderschap, over grenzen heen kijken en door (financiële) muren heen breken. Op deze manier kan gewerkt worden aan het creëren van een doorgaande lijn in de ondersteuning en zorg voor deze gezinnen en de aanpassing van (toegankelijkheid van) interventies voor mensen met een LVB. In de ‘Zorgpadenarena's' is er meer zicht ontstaan op wat nu de werkelijke uitdagingen zijn en waar aanknopingspunten voor verbetering liggen. In deze methodisch uitgevoerde dialoogsessies spraken gemeente, huisartsen, JGZ, verloskundigen, kraamzorg, zorgaanbieders, clientondersteuners en ervaringsdeskundigen over problemen en oplossingsrichtingen in het ‘zorgpad' van inwoners met een LVB. Deelnemers gaven zelf de prioriteiten aan en schetsten zo hun eigen probleemstelling.

Signalering, toeleiding naar passende hulp en samenwerking in en om zo'n gezin kan beter, zo hebben professionals en ervaringsdeskundigen aangegeven in de dialoogsessies die georganiseerd zijn om te komen tot het onderhavige voorstel. Daarmee is er direct draagvlak voor het actie-onderzoek gecreëerd.

Relevantie ! Relevance De groep mensen met LVB is benoemd als een van de hoog risicogroepen op onbedoelde zwangerschap en kwetsbaar ouderschap (Jansma & Sondeijker, 2019). De hierboven geschetste situatie van niet tijdig, suboptimale en te weinig integrale ondersteuning voor (aanstaande) ouders met een LVB, zorgt voor onnodig potentieel leed bij deze (kwetsbare) gezinnen en ongewenste maatschappelijke kosten. Waar er handelingsverlegenheid bestaat onder professionals, ontbreekt vaak onderbouwing voor de effectiviteit van aanbod (Zoon et al., 2019), wanneer mensen met een LVB wel toegeleid worden naar hulp. Door op al deze facetten van de keten ontwikkeltrajecten (proeftuinen) in te zetten, wordt gewerkt kwaliteitsverbetering en een meer doorgaande lijn van signalering tot passende ondersteuning voor de beoogde doelgroep. Het leed bij (aanstaande) ouders met een LVB die kwetsbaar zijn in het ouderschap is vaak groot, zeker als die LVB-problematiek niet of pas laat gesignaleerd wordt. Veel van deze (aanstaande) ouders missen inzicht in wat er nodig is om een zwangerschap gezond te doorlopen en wat het van hen vraagt om ouder te zijn. Verslaving komt relatief vaak voor bij mensen met een LVB (Nagel et al., 2019).

Zonder aansluitende ondersteuning of passende hulp worden deze mensen (verder) belemmerd in hun maatschappelijk functioneren en uitval op school, opleiding of werk ligt dan al snel op de loer. Zonder opleiding of werk zijn uiteraard ook de inkomsten beperkt en we zien in deze doelgroep dan ook vaak schulden en armoede ontstaan. Al deze zaken bij elkaar maken dat (aanstaande) ouders met een LVB vaak veel stress ervaren. Stress kan gevolgen hebben voor de ontwikkeling van de foetus en het jonge kind zie bijvoorbeeld https:IIwww.ncj.nlIthemadossiersIearlylifestressI over-early-life-stress!, maar ook voor de opvoedvaardigheden van ouders. Op die wijze wordt de problematiek van generatie op generatie doorgegeven. In dit project hopen we eraan bij te dragen die cirkel voor deze doelgroep te doorbreken. Er ontbreekt vaak (specialistische) kennis over LVB bij professionals in het voorveld, de geboortezorg, jeugdgezondheidszorg en jeugdhulp. Dit maakt dat een LVB vaak niet tijdig geconstateerd wordt, er geen passende ondersteuning geboden wordt, met stapeling van problemen tot gevolg (Douma et al., 2017). Een ander punt is dat professionals ook niet goed weten hoe te handelen bij (aanstaande) ouders met een LVB die kwetsbaar blijken in het ouderschap. In de Harderwijkse praktijk zijn er veel organisatiesIprofessionals betrokken bij deze gezinnen.

Door tekortkomingen in de samenwerking en onduidelijkheid over de regiefunctie, leidt ondersteuning niet altijd tot de juiste uitkomst voor deze gezinnen, ondanks goede intenties en grote inzet. Schotten tussen domeinen spelen ook mee: het is bijvoorbeeld niet vanzelfsprekend als je hulp verleent aan een moeder in verband met LVBIGGZ-problematiek, dat je ook oog hebt voor de veiligheid van de kinderen in huis. Professionals zijn slechts tijdelijk betrokken om op een specifiek (klein) deel zorg te verlenen of te ondersteunen. De sociale kaart, zo bleek tijdens de Zorgpadenarena's, is daarnaast bij velen niet goed in beeld. Professionals kennen er vaak slechts een stukje van en ook dat maakt dat er ongelijkheid ontstaat. Of iemand wordt toegeleid naar passende hulp hangt immers af van de kennis van de sociale kaart van betrokken professionals rond het gezin. Tenslotte zijn veel interventies die worden ingezet niet specifiek bedoeld voor de doelgroep en de effecten ervan dus ook nog onbekend. In dit project willen we kennis bij professionals vergroten, handelingsverlegenheid doen afnemen, samenwerking rondom deze gezinnen verder versterken en waar mogelijk interventies beter laten aansluiten bij de doelgroep of in elk geval meer richting geven aan professionals over op basis waarvan voor welke interventie te kiezen.

Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

4

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT Veel gezinnen met een LVB kampen met een stapeling van problemen op meerdere leefgebieden. In deze multiprobleemgezinnen gaat veel maatschappelijk geld om. Denk aan geld voor uitkeringen, schuldsanering, GGZ, jeugdhulp, uithuisplaatsingen et cetera. Door deze groep eerder en beter in beeld te krijgen en zorg te dragen voor een passend integraal aanbod voor ouders en hun kind(eren), kunnen problemen en intergenerationele overdracht van problemen worden teruggedrongen en kunnen veel problemen en kosten bespaard worden. En dat is precies waar we met dit project aan willen bijdragen. In dit project besteden wij bijzondere aandacht aan het bredere netwerk van gezinnen met een LVB. Daarbij denken wij met name aan de rol van vaders en grootouders. Ook zijn er ervaringsdeskundigen betrokken bij dit project en kunnen we onderzoeken hoe hun bijdrage te optimaliseren.

Kennisoverdracht, implementatie, bestendiging ! Knowledge transfer, Implementation Consolidation We zijn gestart vanuit de praktijk en ervaringsdeskundigen, praktijkpartners en gemeente(n) blijven leidend in de praktijkontwikkeling voor de ondersteuning van (aanstaande) ouders met een LVB. Het onderzoek is nadrukkelijk ondersteunend aan de praktijkontwikkeling en kent een actiegerichte insteek, waarbij de doelgroep voortdurend centraal staat. Hierdoor creëren we draagvlak voor alle stappen die gezet worden; we bedenken en zetten deze stappen immers samen. We denken ook samen na met alle betrokkenenIstakeholders over wat bepaalde stappen op welke termijn zouden moeten opleveren en waaraan we kunnen afmeten of dat lukt. Dat is helpend bij implementatie. Eigenlijk zijn we door de actiegerichte, lerende werkwijze continu bezig met implementatie en is dat een integraal onderdeel van dit project. We proberen dat zo te doen, dat er na afloop van het project een lerendelreflectieve praktijk is ontstaan die zelfstandig verder kan. Omwille van het strategisch en politiek draagvlak zullen we middels jaarlijkse voortgangspresentaties ook de gemeentera(a)d(en) meenemen; dat is bij een vierjarig project belangrijk voor de continuïteit van strategisch en politiek draagvlak.

We starten de praktijkontwikkeling primair vanuit Harderwijkse inwoners met een LVB, hun reis door het systeem en ervaringen daarbij, aangevuld met die van bij hen betrokken naasten (o.a. grootouders) en professionals. Doordat ouders ook hulp krijgen van bovengemeentelijke organisaties, ontstaat er regionale spreiding. De professionals die regionaal werken worden betrokken bij de dialoogsessies die we organiseren en vervullen een ambassadeursrol voor het project. Zo geven we ook samen met de betreffende partners de ontwikkeling en het onderzoek vorm. In een tweede of derde cyclus, als de werkwijze goed staat, nemen we ook inwoners met een LVB uit omliggende gemeenten mee in de klantreizen en de daarop volgende proeftuinen. De gemeente Ermelo heeft aangegeven te willen participeren en ook andere gemeenten hebben interesse getoond. Professionals en ervaringsdeskundigen uit andere gemeenten hebben al meegewerkt aan de zorgpadenarena's om tot dit uitgewerkte voorstel te komen. Deze mensen zullen we sowieso jaarlijks meenemen in de voortgang en opbrengsten, en betrekken bij het maken van een nieuwe prioritering.

De andere gemeenten op de Noord-Veluwe en daarbuiten kunnen uiteraard profiteren van de resultaten uit dit onderzoek, omdat we de opbrengsten regelmatig delen via allerlei kanalen, waaronder de site van gemeente Harderwijk, via aanbieders die vaak ook regionaal of zelfs landelijk werken en ook via het kenniscentrum LVB en de VNG. Geleerde lessen en goede voorbeelden zullen tevens gedeeld worden binnen de landelijke Kansrijke Start coalitie. Daarnaast dragen we graag actief en samen met praktijkpartners en vertegenwoordigers van de doelgroep bij aan het leernetwerk. Aan het eind van het project organiseren we een slotsymposium voor alle geïnteresseerde gemeenten, kenniscentrum LVB, de VNG en betrokkenen bij het project, waarbij we zowel het proces als de resultaten van dit actieonderzoek zullen presenteren, samen met de doelgroep en betrokken organisaties en gemeenten. Tevens schrijven we, naast de jaarlijkse voortgangsrapportage, een artikel en eindrapport met visueel aantrekkelijke samenvatting, zodat ook de doelgroep zelf en hun naasten maximaal profiteren van dit project.

Doelstelling ! Objective Doelstelling: ondersteuning en hulp aan (aanstaande) ouders met een LVB versterken, zodat er een doorgaande lijn ontstaat van signalering tot en met passende interventies voor deze groep. Dit kan (stapeling van) problemen tegengaan en daarmee leed voor gezinnen besparen, inzet van professionals en interventies efficiënter en effectiever maken en op termijn kosten besparen. Taakstelling: Werken aan een lerende praktijk in Harderwijk en omliggende gemeenten aangaande (aanstaande) ouders met een LVB. Hiertoe gaan we de (klant)reis door het systeem van hulp en ondersteuning in kaart brengen van gezinnen, maar ook grootouders en andere belangrijke naasten. Hun beleving en ervaringen en die van de betrokken professionals vertellen ons wat er goed gaat en wat er beter kan. Dit doen we met dossieronderzoek, gesprekken met ouders met een LVB, hun naasten en bij hen betrokken ervaringsdeskundigen en professionals. Door dit herhaald te doen ontstaat er een beeld van de werkzame en belemmerende factoren en wellicht mogelijke ontwikkelrichtingen. Middels dialoogsessies met ervaringsdeskundigen, professionals en beleidsmakers worden er acties bepaald, geprioriteerd en in een tijdspad gezet om verbetering te realiseren. Er wordt gemonitord of deze acties daadwerkelijk tot het gewenste effect leiden.

Zo ontstaat een cyclisch proces, met de inwoner centraal, en stap voor stap realiseren we de gewenste praktijkverbetering. We sluiten aan bij de lokale praktijk, door bestaande structuren te benutten. Vraagstelling: De uitkomsten van de Zorgpadenarena's zijn voorgelegd aan alle deelnemers en na revisie samengevoegd tot onderstaande 4 eerste onderzoeksvragen: 1. Hoe kunnen we signalering, communicatie en ondersteuning verbeteren door kennis over LVB te vergroten bij Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

5

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT professionals en vrijwilligers? 2. In hoeverre krijgen we meer en eerder zicht op de doelgroep en hun behoeften als we meer vraaggestuurd werken, hulp vragen laagdrempeliger maken voor ouders met een LVB, maar ook voor grootouders en andere steunbronnen? En hoe doen we dat dan? 3. Hoe kunnen we de samenwerking tussen professionals rondom deze gezinnen verbeteren teneinde de zorg eerder, passender, effectiever en goedkoper te maken? 4. Hoe verbeteren we de vindbaarheid en effectieve inzet van interventies; waaronder ook de inzet van ervaringsdeskundigen?

Plan van Aanpak ! Strategy In dit plan van aanpak zetten wij uiteen hoe wij tot de gewenste praktijkontwikkeling komen. De huidige situatie is het uitgangspunt en is verhelderd tijdens drie dialoogsessies aan de hand van de ‘zorgpadenarena' in de periode tussen maart en september 2020. Met actiegerichte methoden en een flexibele gereedschapskist van monitoringsinstrumenten ondersteunen we de praktijk om zich verder te ontwikkelen teneinde de signalering, toeleiding, samenwerking, aansluiting van interventies bij de doelgroep te verbeteren en zo te komen tot sneller, meer integrale en beter passende zorg en ondersteuning van (aanstaande) ouders met een LVB rondom zwangerschap en ouderschap. Gaandeweg het actieonderzoek ontstaan telkens nieuwe inzichten en vragen waarvan we dan kijken of die op draagvlak kunnen rekenen, wie daar op welke wijze mee aan de slag zouden moeten en met welk doel. Huidige situatie Voor de totstandkoming van dit plan van aanpak is een inventarisatie gemaakt van de huidige situatie qua signalering, toeleiding naar en ondersteuning van mensen met een LVB rondom zwangerschap en ouderschap. In drie groepsgesprekken gaven in totaal 20 betrokkenen inzicht in de huidige situatie.

Aan de gesprekken namen onder meer een ervaringsdeskundige, clientondersteuners, huisartsen, verloskundigen, kraamverzorgenden, ambulant begeleiders, een jeugdverpleegkundige, een maatschappelijk werker en een beleidsmedewerker van de gemeente deel. Voor deze groepsgesprekken is gebruikgemaakt van de ‘zorgpadenarena', een instrument gebaseerd op de EffectenArena, waarin het pad dat (aanstaande) ouders met een LVB doorlopen centraal staat. Daarbij is gekeken naar: Stap 1: Signalering: Wat zijn partijen die signaleren? Waar blijven kansen liggen? Wat gebeurt er met de signalen? Stap 2: Toeleiding: Hoe verloopt de toeleiding naar passende hulp? Stap 3: Huidig aanbod: Welke hulp is beschikbaar voor deze groep? Stap 4: Effecten van huidig aanbod: Wat zijn de ervaren effecten van de hulp die beschikbaar is? Stap 5: Ontwikkelrichtingen: Vervolgens is met de deelnemers besproken welke lessen en ontwikkelpunten er te halen zijn uit de ‘zorgpaden' van ouders met een LVB. Bij elke stap is stilgestaan bij de vraag of er mensen van het zorgpad afraken: ze raken bijvoorbeeld uit beeld bij de hulpverlening, vragen worden niet doorgezet of er is geen passend aanbod beschikbaar. Middels deze dialoogsessies aan de hand van de zorgpadenarena, hebben we al een (deel van de) nulmeting/startsituatie gecreëerd.

We vullen dit in de startfase van het onderzoek aan met informatie uit de eerste klantreizen. De informatie uit de zorgpadenarena's samen met de informatie uit de eerste klantreizen vormt het startpunt voor het onderzoek, hiermee kunnen we later vaststellen of er verbetering is opgestreden. Hieronder beschrijven wij per stap in het zorgpad de huidige situatie volgens betrokkenen. Stap 1: Signalering Bij zwangerschap en jong ouderschap komen mensen in beeld bij diverse medisch professionals en hulpverleners. Signalering van mogelijke problematiek kan dan ook bij diverse partijen plaatsvinden. Alleen al rond de zwangerschap werden in de groepsgesprekken meer dan 20 lokale/regionale partijen genoemd die LVB-gerelateerde problematiek zouden kunnen signaleren. Zo hebben diverse medisch professionals als huisartsen, verloskundigen, kraamverzorgenden en medewerkers van consultatiebureaus contact met de (toekomstige) ouders. Ook partijen buiten de zorg en hulpverlening zoals woningcorporaties, wijkagenten, welzijnswerkers, scholen en jobcoaches kunnen signalen opvangen van mogelijke hulpvragen. Op deze manier wordt problematiek vaak tijdig opgemerkt. Er blijft echter een groep ouders met LVB buiten beeld, geven betrokkenen aan. Groepen die buiten beeld blijven zijn: Mensen bij wie een LVB niet gediagnostiseerd is ! waarbij laag IQ nooit is vastgesteld.

Gevolgen worden vaak niet overzien, informatie wordt vaak niet begrepen, problemen worden vaak verkeerd geïnterpreteerd bij deze groep en men is vaak kundig geworden in het afhouden van hulp (zorg mijden). Bij deze groep is signalering van het achterliggende gedrag of probleem van belang, zodat passende hulp kan worden geboden. Waar er nog geen diagnose is, blijven mensen met een LVB vaak uit beeld, ook tijdens zwangerschap en jong ouderschap. Soms komt het pas nog later aan het licht als ouders problemen ervaren met het opvoeden van de kinderen of de kinderen probleemgedrag vertonen. Mensen die zich niet bewust zijn van problematiek. Het is van belang te benadrukken dat er niet altijd sprake is van een uitgesproken hulpvraag: het kan gaan om een manifeste of latente behoefte. Een uitgesproken, bewuste behoefte is uiteraard beter zichtbaar dan een verborgen behoefte. Mensen die zich niet bewust zijn dat zij gebaat zijn bij hulp, staan hier niet altijd voor open. Mensen met een (ambulant) begeleider: zijn in zicht bij de hulpverlening. Het kan echter voorkomen dat partijen aannemen dat er gemonitord wordt rondom ! gezorgd wordt voor deze personen: ze hebben immers een begeleider. Het Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

6

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT hebben van begeleiding betekent echter niet dat mensen om hulp vragen wanneer zij het nodig hebben of toegeleid worden naar passende hulp bij LVB en zwangerschap/ouderschap. Zorgmijders: mensen die handigheid hebben met het afhouden van hulp. Zeker wanneer er geen concrete veiligheidszorgen zijn in het gezin, blijven zorgmijders buiten beeld. Mensen hebben al snel het idee dat er risico is dat het kind uit huis geplaatst wordt. Grensgevallen in medewerking: ouders die nét voldoende meewerken, maar waar toch gaandeweg signalen komen dat het niet goed genoeg gaat. “Mensen die prima aangeleerde vaardigheden hebben, waar het er niet vanaf straalt. Als je het (net) redt met je systeem, dan blijf je uit beeld. Gebeurt er wat in dat systeem, dan heb je wel een probleem.” Mensen met sterke steunstructuur: mensen die een groot/sterk netwerk hebben (zorg-!steunstructuur), kunnen zich langer redden zonder professionele hulp. Dit is echter kwetsbaar: als er mensen uit die zorgstructuur wegvallen is dat direct een risico. Mensen die in het ziekenhuis bevallen: mensen die een klinische bevalling ondergaan, krijgen korter of (bij langer verblijf ziekenhuis) géén kraamhulp aan huis. Er is dan niemand die in de thuissituatie ziet hoe ouders met het kind omgaan.

JGZ komt wel aan huis na 2 weken (bij het eerste kind). Het komt echter voor dat ouders het pad van de gang naar de woonkamer keurig schoonmaken “en boven de vieze luiers over de vloer verspreid liggen”. Gezinnen waar één van de ouders een LVB heeft: daar wordt hulp vaker afgehouden. De ouder zonder een LVB vangt veel op in het gezin. In deze gezinnen blijft problematiek vaak onbesproken en wordt niet gesignaleerd. Zeker wanneer de partner met een LVB overdag de zorg over de kinderen heeft, kan dit tot problemen leiden. Mensen die op het platteland wonen: Wanneer mensen buitenaf wonen, is er minder sociale controle en buren zullen minder snel problemen opmerken. Naast dat bovengenoemde groepen niet of pas laat in beeld zijn, komen niet alle signalen op de juiste plek terecht, of worden überhaupt niet doorgezet. Het heeft potentieel grote gevolgen als hulpvragen en problematiek niet tijdig gesignaleerd worden. Het zwanger zijn, het krijgen van een kindje en het hebben van een kindje heeft invloed op meerdere leefgebieden. Problematiek kan dan plaatsvinden op diverse leefgebieden en kan opstapelen (zwangerschap/ouderschap, relatie, wonen, financiën, werk/dagbesteding, etc.). Wanneer signalering van zwaardere problematiek te laat komt, is het risico dat de foetus schade heeft opgelopen groot.

Dat heeft zijn weerslag op de opvoedvaardigheden en men ziet dan ook niet zelden dat het kind bij geboorte of vlak daarna onder toezicht gesteld of uit huis geplaatst wordt. Dit is mogelijk te voorkomen wanneer problematiek eerder wordt gesignaleerd en eerder passende ondersteuning wordt geboden, geven betrokkenen aan. Stap 2: Toeleiding Wanneer een signaal leidt tot een conclusie dat er hulp nodig is, zijn er verschillende routes naar hulp. Die grote diversiteit aan routes maakt het lastig zicht te houden op of en hoe de gevraagde hulp wordt opgestart. Daarnaast is toeleiding nog teveel afhankelijk van toevalligheden. Bepaalde interventies rondom zwangerschap worden bijvoorbeeld niet aan alle ouders aangeboden. De beschikbaarheid van hulp is afhankelijk van bij welke verloskundigenpraktijk ouders aangesloten zijn. Vooral bij kleinere verloskundigenpraktijken is het aanbod beperkt. Ook komt het voor dat groepen voor groepsinterventies niet altijd vol raken en dan niet doorgaan. De toeleiding strandt, omdat er onvoldoende animo/instroom is, het is onduidelijk wat er dan met de (aanstaande) ouders gebeurt; krijgen ze andere hulp, moeten ze wachten op een volgende groep of komt er dan geen hulp. Tot slot worden ouders soms afgeschrikt, doordat hulpverlenende instanties te snel met aanbod komen.

Een verloskundige vertelt dat een cliënt met een LVB eigenlijk gebaat was bij hulp, maar afgeschrikt werd door onverwacht bezoek van een GGZ-hulpverlener tijdens de kraamweek. Mensen met een LVB hebben ondersteuning nodig van professionals die de problematiek begrijpen kunnen anticiperen op en aansluiten bij hun behoeften. LVB-sensitieve communicatie is hierin van groot belang: mensen met LVB zijn gebaat bij herhaling om te begrijpen er gaat gebeuren. Ook is het van belang dat ze iemand naast zich hebben die ze vertrouwen en hen wegwijs maakt, zodat zij zelf keuzes kunnen maken. Hier wordt vaak nog onvoldoende rekening mee gehouden en dat vergroot het afbreukrisico tijdens de toeleiding. Stap 3: aanbod Er zijn tientallen interventies en hulpvormen benoemd die passend kunnen zijn voor (aanstaande) ouders met LVB-problematiek. Voorbeelden zijn diverse vormen van (ambulante) begeleiding, cliëntondersteuning en groepsinterventies zoals Centering Pregnancy en Centering Parenting. Het Prenataal Zorgteam wordt ingezet wanneer er zorgen zijn over de zwangerschap. Dit team wordt gezien als een belangrijke en effectieve schakel in het signaleren van problematiek rondom LVB en zwangerschap en het toeleiden naar aanbod, passend bij de problematiek van deze gezinnen.

Hoewel er een ruim aanbod bestaat, is het overzicht van dit aanbod niet bij alle partijen aanwezig en de vindbaarheid nog te beperkt. Ook is niet helder welk aanbod wanneer het best passend is. Bovendien ontbreekt vaak een doorgaande lijn in het aanbod; het zijn veelal losse trajecten en partijen die kortdurend betrokken zijn bij een gezin zonder volgordelijkheid. Dit raakt aan de regievoering en samenwerking die soms beter kan en moet. Voor professionals is de training effectief communiceren van MEE beschikbaar, waarin professionals leren om op een goede manier te communiceren met mensen met LVB. Stap 4: effect Een andere belangrijke tekortkoming, naast de vindbaarheid en toegankelijkheid betreft het ontbreken van kennis over effecten van het aanbod. Specifiek voor de LVB-doelgroep in deze situatie (zwanger of ouder) is weinig tot niets bekend. Het ingewikkelde is dat het aanbod niet specifiek voor deze doelgroep is ontwikkeld en effectiviteit is daardoor niet in deze groep Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

7

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT onderzocht. Een aanbod in ontwikkeling is Het Praktijkhuis voor ervaringsdeskundigheid, ook hiervan is de effectiviteit nog onbekend, maar ze hebben zichzelf tot doel gesteld ook ervaringsdeskundige zwangeren en jonge ouders met een LVB te betrekken. Dat zou een kans bieden om van dit aanbod wel de effectiviteit te onderzoeken. Stap 5: Lokale ontwikkelrichtingen In de zorgpadenarena's zijn een aantal mogelijke ontwikkelrichtingen geschetst voor de ondersteuning van deze doelgroep (aanstaande) ouders met een LVB. Deze hebben we zoals gezegd samengevoegd tot 4 eerste onderzoeksvragen (zie doelstellingItaakstellingIvraagstelling). Gemeente Harderwijk en omliggende gemeenten Het voorgestelde project past goed binnen het beleid en de visie van de gemeente Harderwijk. Hierin wordt uitgegaan van een aantal principes: we werken vanuit de vraag en kracht van de inwoners, het verhaal of de vraag van de inwoner staat centraal, we werken vanuit gelijkwaardigheid, en gaan ervan uit dat we samen meer bereiken dan afzonderlijk van elkaar.

De aanpak zoals we die nu voor ogen hebben, door te starten bij de reis van de inwoner met een LVB die (onbedoeld) zwanger is of kwetsbaar is qua ouderschap door het systeem en hoe dat beleefd wordt door inwoners, hun naasten en professionals, sluit hier naadloos bij aan. Bovendien blijft de tijdsinvestering door deze aanpak voor professionals beperkt en behapbaar. Omdat we ook de werkwijze al werkend met elkaar ontwikkelen - samen lerend doen wat werkt - is besloten te starten met uitsluitend Harderwijkse inwoners met een LVB. Later, als we de eerste leercyclus hebben afgerond en met volgende leercycli aan de slag gaan, kunnen we ook inwoners met een LVB uit omliggende gemeenten meenemen. Ermelo heeft zich hiervoor reeds gemeld. Dit is een zorgvuldige afweging geweest. De organisatiestructuren en beschikbaarheid van het aanbod is zo verschillend tussen gemeenten, dat we denken dat het ontwikkelproces sterk vertraagd zal worden als we direct in meerdere gemeenten starten. We gaan klein beginnen met een hoog gemotiveerde, slagvaardige groep mensen en breiden dan zorgvuldig, gestaag uit. Zoals onder 'implementatie' te lezen staat, dragen we sowieso zorg voor regionale verspreiding van de opgedane kennis en later ook landelijke verspreiding. Aansluiting bij Kansrijke Start Veel van de betrokkenen bij dit project maken ook deel uit van het Kansrijke Start team in en om Harderwijk.

Daarmee houden we scherp dat we geen dingen dubbel doen, dat de opbrengsten uit Kansrijke Start activiteiten, input kunnen zijn voor het onderhavige onderzoek en andersom en we inzetten op zaken die verdiepend of aanvullend zijn op wat er binnen Kansrijke Start gebeurt. Tevens helpt het bij de implementatie dat vanaf het begin veel partners betrokken zijn en we dus goed het grotere geheel kunnen overzien waarbinnen het onderhavige project wordt uitgevoerd. Afbakening Er is naar aanleiding van de resultaten van de zorgpadenarena's uitgebreid stilgestaan bij de afbakening van dit onderzoek en bewust gekozen om bij dit onderzoek niet actief in te zetten op het voorkomen van onbedoelde zwangerschappen. Vanuit het programma Kansrijke Start vinden er in Harderwijk al voorbereidende gesprekken plaats over de ontwikkeling van het programma 'Nu niet zwanger'. Wel zullen we aandacht besteden aan preventie van onbedoelde tweede en volgende zwangerschappen daar waar dit aan de orde is. Doelgroep We richten ons op de doelgroepen (aanstaande) vaders en moeders met een LVB en hun grootouders, in eerste instantie in Harderwijk en later ook in omliggende gemeenten. Definitie Er is geen eenduidige definitie voor een lichte verstandelijke beperking.

De praktijkdefinitie (De Beer, 2011) die in Nederland breed wordt gebruikt is voor ons in dit onderzoek het meest passend en ook het kenniscentrum LVB hanteert deze. Praktijkdefinitie lichte verstandelijke beperking of gehandicapt (LVB of LVG): IQ-score tussen 50 en 85; en beperkt sociaal aanpassingsvermogen. Het gaat om tekorten of beperkingen in het aanpassingsgedrag van een persoon, zoals verwacht mag worden op zijn leeftijd en bij zijn cultuur, op ten minste twee van de volgende gebieden: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruikmaken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning, gezondheid en veiligheid; en bijkomende problematiek, zoals leerproblemen, een psychiatrische stoornis, lichamelijke problemen, problemen in het gezin en sociale omstandigheden. Er zijn in Nederland, op basis van bovenstaande definitie naar schatting ruim 2,2 miljoen mensen met een IQ tussen de 50 en 85 met bijkomende problemen (SCP 2019), dat is ongeveer 130Zo van de Nederlandse bevolking. De gemeente Harderwijk heeft in 2019 45.966 inwoners. 37.20Zo is tussen de 15 en 45 jaar en daarmee in leeftijdsrange waarbinnen de meeste kinderen worden geboren (17.099).

Stel dat Harderwijk net als gemiddeld in de Nederlandse bevolking 130Zo van deze mensen een verstandelijke beperking heeft, dan betreft dat ruim 2.200 mensen. Ongeveer 50Zo van de mensen met een IQ tot 70 worden ouders. Van de groep met een IQ tussen de 70 en 85 weten we dit niet, wel weten we dat dat percentage aanzienlijk hoger ligt. Uit cijfers van 2014 blijkt dat er destijds 462 mensen met een LVB en bijkomende problematiek woonden in de gemeente Harderwijk (Cijfers MEE, 2014). In de omliggende gemeenten als Ermelo, Nunspeet en Putten zijn dat tussen de 200 en 300 per gemeente. Uit het rapport van het SCP (2019) weten we dat het aantal mensen met een LVB alleen maar toeneemt. Daarbij weten we dat veel mensen met een LVB die zwanger zijn of kwetsbaar in hun ouderschap, nog niet in beeld zijn van organisaties als MEE. Hoewel we de exacte omvang van de doelgroep niet kennen, is Aangemaakt door ProjectNet f Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

8

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT de omvang ruim voldoende voor dit onderzoek. Praktijkprofessionals geven aan dat de LVB-doelgroep relatief vaak voorkomt in Harderwijk. Het werken met de groep leidt zeer regelmatig tot handelingsverlegenheid bij professionals waardoor deze groep veelal laat in beeld komt. Vragen zijn vaak al uitgegroeid tot problemen of zelfs een stapeling van problemen. Deze groep vraagt veel tijd en energie van professionals, keuzes voor interventies lijken vooralsnog arbitrair en over de effecten van de interventies specifiek voor deze doelgroep weten we weinig tot niets. Deze doelgroep kost de gemeente daardoor meer geld dan wellicht nodig is. Binnen deze doelgroep, zo is gebleken uit de Zorgpadenarena's, moet onderscheid gemaakt worden tussen degenen die al een diagnose LVB hebben voordat ze zwanger raken en degenen waarbij pas tijdens de zwangerschap of het ouderschap ontdekt wordt dat er sprake is van een LVB. Naast de (aanstaande) ouders met een LVB, zijn professionals en beleidsmakers van belang in dit onderzoek, ze zijn betrokken in fase I en zullen ook in de rest van het project betrokken blijven. Het project is gericht op het verbeteren van hun dagelijkse praktijk en moet leiden tot antwoorden op hun kennisvragen.

Zij zijn reeds intrinsiek gemotiveerd om meer te betekenen voor de doelgroep, blijkend uit de getekende samenwerkingsovereenkomst en de goede opkomst en enorme inzet bij de zorgpadenarena's. Positie van ervaringsdeskundigheid In dit project neemt ervaringsdeskundigheid een belangrijke rol in. Ervaringsdeskundigheid is nadrukkelijk meer dan alleen ervaringen en ervaringskennis. Ervaringsdeskundigen reflecteren op eigen ervaringen én die van anderen rondom een bepaald thema en kunnen deze zinvol inzetten voor de ondersteuning van anderen . In verschillende fasen krijgt ervaringsdeskundigheid een centrale plaats: -

Ontwikkelen onderzoeksinstrumenten voor mensen met LVB Deelname aan Reflectiesessies en Effectenarena's Advies voor benaderen/betrekken van doelgroep in onderzoek Vertalen van onderzoeksresultaten voor mensen met LVB

Bovenal blijven wij aandacht geven aan het duurzaam positioneren van ervaringsdeskundigheid in de praktijkontwikkeling. Methodiek We kiezen bij dit project voor actieonderzoek. Met actieonderzoek beogen wij de zorg, hulp en ondersteuning in de praktijk te verbeteren en te vernieuwen. Er wordt niet alleen kennis ontwikkeld over de zorgprocessen zoals signalering en toeleiding, maar ook over het proces van netwerkvorming en samenwerking rond in dit geval (aanstaande)ouders met LVB-problematiek en hun kinderen. Actieonderzoek begint altijd met een vraagstuk uit de praktijk. Het verbeteren van de praktijk staat namelijk centraal. Actieonderzoek draagt bij aan de professionele ontwikkeling van alle leden van het netwerk en levert kennis op die direct toepasbaar is. Het actieonderzoek volgt een aantal methodische stappen: handelen, observeren, reflecteren, plannen; ook wel de cirkel van actieonderzoek genoemd. Deze worden telkens opnieuw doorlopen. Binnen al die stappen zullen we een verscheidenheid aan methoden en werkvormen inzetten. Het handelen en observeren starten we aan de hand van klantreizen. We volgen een aantal gezinnen met ouders met een LVB. Hierbij gaat het om gezinnen die maximaal twee jaar geleden in aanraking zijn gekomen met ondersteuning rondom zwangerschap of ouderschap. Op deze manier krijgen we actuele informatie over hoe ondersteuning georganiseerd is.

De klantreis vertelt ons hoe onze doelgroep hun reis door ‘het systeem' van ondersteuning ervaren heeft, wat er goed ging en wat er beter had gekund. Door dit voor meer (aanstaande) ouders met een LVB te herhalen krijgen we zicht op de zogenaamde ‘systeemdrempels' omtrent voorlichting, signalering, toeleiding, aanbod, samenwerking en effect van het aanbod. Vervolgens organiseren we dialoogsessies met relevante betrokkenen om te reflecteren op het handelen of een deel van het handelen (signalering, toeleiding, aanbod, samenwerking, effect). We bespreken wat goed gaat en we vast willen houden, wat beter moet, hoe dat zou kunnen en wie daarvoor aan zet zijn. Dat leggen we vast in actieplannen, waaraan in vorm in kleinschalige proeftuinen uitvoering wordt gegeven. Er wordt regelmatig gereflecteerd en waar nodig bijgestuurd. De proeftuinen monitoren we tot het beoogde doel bereikt is en dan doorlopen we de cirkel opnieuw en kunnen er dus weer nieuwe praktijkvraagstukken opgepakt worden. Elk jaar organiseren we een brede sessie, waarbij we kijken naar de gerealiseerde ontwikkelingen en maatschappelijke resultaten op weg naar een doorgaande lijn van vroegtijdige signalering tot passende hulp voor (aanstaande) ouders met een LVB. Hierbij zijn wederom de verhalen van cliënten en professionals leidend (bijv.

nieuwe klantreizen), maar er kunnen naast de kwalitatieve informatie ook kwantitatieve gegevens benut worden die bij gemeenten en aanbieders voorhanden zijn. Tijdens deze sessies kan er telkens een prioritering worden aangegeven voor het komende jaar. Hieronder werken we de verschillende methoden en werkvormen die we inzetten uit. Het is een complex proces, dat zich zo dicht mogelijk bij de doelgroep en praktijk van professionals en hun dagelijkse werkelijkheid afspeelt. Om de voorgestelde aanpak te verduidelijken is een visual bijgevoegd. Volgen: Klantreizen Door middel van klantreizen brengen we in kaart hoe inwoners, in dit geval specifiek (aanstaande) ouders met een LVB (moeders en vaders), de grootouders en andere belangrijke naasten en professionals die bij hen betrokken zijn de hulp of ondersteuning en de weg daar naartoe ervaren hebben. Zo ontstaat er zicht op gewenste verbeteringen vanuit hun ervaringen. We selecteren met relevante partners door de keten van Geboortezorg, jeugdgezondheidszorg, (jeugd)hulp en specialistische hulp voor mensen met een LVB om te beginnen 6 gezinnen die al ver in het zorgtraject zijn of waarvan het zorgtraject reeds afgesloten is. De zorgtrajecten mogen tegelijkertijd niet langer dan twee jaar geleden gestart zijn. Gaan we verder terug in de Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

9

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT tijd, dan komen we wellicht systeemdrempels tegen die al opgelost zijn door de veranderingen die reeds doorgevoerd zijn. We streven naar zoveel mogelijk diversiteit binnen de selectie. In ieder geval letten we in de selectie op spreiding op de volgende domeinen: Gezinssamenstelling Sterkte van het persoonlijk netwerk Achterliggende problematiek (multiproblem, verslaving, metIzonder bestaande hulp) Eerste kind of niet Culturele diversiteit Juist als je bij diverse gezinnen dezelfde knelpunten signaleert duidt dat op de zogenaamde ‘systeemdrempels'. We interviewen het gezin (moeders, vaders, grootouders) en vragen toestemming om het dossier in te zien. Ook spreken we, mits we daar toestemming voor krijgen, de voor de client belangrijkste professional. Op basis van die drie informatiebronnen brengen we de reis van het gezin door het systeem in beeld. En achterhalen we de beleving van de gezinnen, deze loopt als een soort hartslag door de tijd en het systeem. Dit geeft aanwijzingen voor gewenste verbeteringen ten aanzien van de stappen signalering, toeleiding, aanbod, samenwerking en effect op het zorgpad.

Middels dialoogsessies rond de stappen op het zorgpad, met de partijen die daar een rol in spelen, kunnen vervolgens de gewenste verbeteringen in actieplannen worden gegoten. Vooruitkijken: Dialoogsessies Gedurende het actieonderzoek organiseren we (onderzoekers) telkens samen met één van de uitvoerende partijen (verloskunde, kraamzorg, jeugdgezondheidszorg, prenataal zorgteam, specialistische aanbieder, gemeente) per stap op het zorgpad een dialoogsessie. We bespreken of de betrokkenen ‘systeemdrempels' herkennen die inwoners met een LVB en professionals ervaren. Wat ze ervan vinden en wat er beter zou moeten. Vervolgens werken we toe naar hoe die verbetering gerealiseerd zou kunnen worden en hoe we dat kunnen monitoren. Dat wordt vastgelegd in actieplannen. Een dergelijke sessie kost maximaal 2,5 uur. Er kunnen meerdere sessies in dezelfde periode worden uitgevoerd. Bijvoorbeeld één rond signalering, één rond samenwerking en één rond effect aanbod. Ontwikkelen: Proeftuinen Vervolgens gaat men aan de slag met de activiteiten die in het actieplan staan. Direct vanaf de start van het project zal worden gewerkt aan professionalisering van het voorveld, want dit komt voort uit de reeds uitgevoerde zorgpadenarena's.

Men wil graag kennis over zwangeren/ouders met een LVB bij professionals uit Geboortezorg, JGZ en jeugdhulp vergroten, teneinde de signalering te verbeteren en versnellen, tevens leert men beter omgaan en communiceren met mensen met een LVB waardoor er wellicht minder handelingsverlegenheid zal zijn. Dit gaat plaatsvinden in de vorm van een training, verzorgd door werknemers van MEE en Puur Persoonlijk. De onderzoekers bekijken of de training inderdaad bijdraagt aan beoogde doelen en of deze kennis voldoende toepasbaar is in de praktijk, door de deelnemers te bevragen. Daarnaast monitoren we de aanmeldingen voor specialistische hulp; zit daar een ontwikkeling in? Samen met de praktijk wordt steeds bepaald wat er qua opbrengst te verwachten valt en wat daarbij de meest passende wijze van monitoren is. De volgende stap is reflecteren. Reflecteren: Reflectiesessies Op vooraf afgesproken momenten per proeftuin (maximaal 3), organiseren wij reflectiesessies. Gedurende deze bijeenkomsten presenteren de onderzoekers hun bevindingen. Lokale professionals en gemeentelijk medewerkers gaan met elkaar in gesprek over de betekenis van deze bevindingen en de stappen die gezet kunnen worden om knelpunten uit de weg te helpen.

Als bijvoorbeeld blijkt dat professionals die de training hebben gevolgd toch moeite hebben met het toepassen van die kennis bij de signalering of toeleiding naar hulp en we niet echt een verandering op de afgesproken indicatoren zien. Dan is er dus iets anders nodig. We bespreken met elkaar hoe we dan het doel van in dit geval snellere en betere signalering en toeleiding kunt bereiken. Een idee zou kunnen zijn om medewerkers van MEE of Puur Persoonlijk in dit geval, te vragen of ze beschikbaar kunnen zijn voor consultatie of misschien het gebruik gaan maken van een screeningsinstrument. Het actieplan wordt aangepast met de nieuwe inzichten en de onderzoekers volgen weer hoe het gaat. Dit doen we tot het doel bereikt is en dat hopen we dan ook weer terug te zien in de klantreizen, die we realtime kunnen doen. Waar we bij de start van het project kiezen voor gezinnen met een LVB die al ver in een traject zijn of waarvan een traject is afgesloten, kiezen we hier juist voor nieuwe aanmeldingen, die we volgen op hun zorgpad, we volgen hierbij dan de methode van de klantreis. Dit kan uiteraard ook weer zicht geven op nieuwe drempels, waarvoor we dan weer starten met een dialoogsessie etcetera. Verbinden en verbreden We organiseren daarnaast thematische dialoogsessies. De thema's komen naar voren uit de klantreizen en reflectiesessies binnen de proeftuinen.

De bijeenkomsten hebben een tweeledig doel: enerzijds om partijen die betrokken zijn rondom LVB en zwangerschap/ouderschap meer met elkaar te verbinden en anderzijds om het kennisniveau over LVB-gerelateerde problematiek breder in de regio te versterken. We doen dit op geleide van de vraag uit de praktijk. Tevens organiseren we jaarlijks een EffectenArena, om de opbrengsten uit de verschillende proeftuinen overstijgend te bekijken en te bezien wat deze betekenen in het kader van verbetering van de ketenkwaliteit en met elkaar te bepalen wat gegeven de gerealiseerde opbrengsten een goede focus is voor de proeftuinen van het jaar erop. De werkwijze van de EffectenArena is hieronder uitgewerkt onder het kopje monitoringstool 4. Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05

10

Subsidieaanvraag-digitaal I Grant Application-digitaal Dossier nummer I Dossier number: 50-55400-98-101 CONCEPT Aandachtspunt: belastbaarheid ondersteuning bij het onderzoek van de inwoners met LVB Inwoners met LVB krijgen een belangrijke rol in dit onderzoek. Op diverse momenten worden zij bevraagd, gevolgd en betrokken bij gesprekken. Om oog te houden op de belastbaarheid en hen goed duidelijk te maken waar ze precies aan deelnemen, zorgen cliëntondersteuners van MEE voor begeleiding bij het onderzoek. Zij functioneren als ‘vraagbaak' voor inwoners met LVB rondom onderzoeksactiviteiten. Zij zorgen voor praktische zaken (bijv. vervoer naar bijeenkomsten) als nazorg (wat deed het gesprek met je, begreep je de vragen). Monitoring De monitoring binnen dit project volgt de praktijkontwikkeling. Met onderstaande gereedschapskist kiezen wij, in overleg met de praktijkpartners, gaandeweg bewust monitoringsinstrumenten, aansluitend op de betreffende praktijkontwikkelingen. Zo voorkomen wij dat meetinstrumenten niet aansluiten bij de ontwikkeling en wordt onderzoek meer dienend aan de praktijk.

Gereedschapskist monitoring Tool 1: Monitoring aan de hand van cijfers Wij maken zoveel mogelijk gebruik van beschikbare cijfers van de gemeente, de deelnemende organisaties in de projectgroep en de partijen die de intentieverklaring hebben ondertekend. In de voorbereidende fase van dit onderzoek kwam naar voren dat mensen met een LVB niet altijd tijdig worden gesignaleerd en/of voldoende gebruikmaken van bestaand aanbod. Wanneer er bijvoorbeeld ingezet wordt op het actief betrekken van mensen met een LVB of de kennis over LVB problematiek bij aanbieders vergroot wordt, kan dat zichtbaar worden in het aantal aanmeldingen bij specialistische zorg voor mensen met een LVB. We kunnen monitoren of het aantal aanmeldingen van mensen met een LVB daadwerkelijk stijgt. Tool 2: Meten cliëntervaring In de klantreizen krijgen wij veel inzicht in cliëntervaringen, maar slechts voor een beperkte groep personen. Naast de klantreizen kunnen wij gebruik maken van instrumenten die de cliëntervaring in kaart brengen: wat brengen (vernieuwde) werkwijzen ouders met LVB? Wat zien zij zelf als sterke punten en waar zien ze verbetermogelijkheden? Wat zijn de effecten voor ouders met een LVB? Wij ontwikkelen dit instrument op basis van bestaande instrumenten om cliëntervaring in kaart te brengen, maar passen deze aan op de capaciteiten en kenmerken van mensen met een LVB.

Wij betrekken ervaringsdeskundigen in de ontwikkeling hiervan. In ieder geval zal het een combinatie van tellen (kwantitatief) en vertellen (narratief) ínhouden. Zo kunnen we ervaring meten maar ook verklaren en direct benutten voor verdere praktijkontwikkeling. Uit deze metingen halen we onder andere informatie over de mate waarin het bestaande aanbod aan hulp passend is voor mensen met een LVB. In de proeftuinen kan dan eventueel het aanbod passend gemaakt worden. Tool 3: Meten professional-ervaring Uit de zorgpadenarena's kwam naar voren dat kennis over de doelgroep LVB soms beperkt is onder professionals rondom zwangerschap en ouderschap. Bij acties rondom kennisontwikkelingen (trainingen, cursussen, lunchbijeenkomsten) verspreiden wij vragenlijsten onder de deelnemers wat zij meenemen van de bijeenkomst: wat was nieuw, wat was al bekend, waar kunnen ze mee aan de slag en wat heeft nog aandacht nodig? Eventueel kunnen we dit aanvullen met (telefonische) interviews, om de uitkomsten te duiden. Tool 4: Effectenarena's Jaarlijks willen we met partners uit de hele keten (net zoals we gedaan hebben met de Zorgpadenarena's) de voortgang bespreken en ontwikkelrichting/focus voor het komende jaar bespreken en vaststellen. Hiervoor zetten wij de methodiek Effectenarena in.

Ook kunnen wij deze methode aanvullend inzetten als methode om voorgenomen praktijkontwikkelingen te concretiseren (de veranderingstheorie optekenen) vooraf en na verloop van tijd kwalitatief te toetsen. Deze gespreksmethode is bij uitstek geschikt voor het concretiseren van ontwikkelrichtingen tot een concreet project en dient als ex-ante evaluatie (voorafgaand aan ontwikkeling) en ex-post evaluatie (na de ontwikkeling). Door gezamenlijk een veranderingstheorie op te bouwen wordt inzichtelijk welke verwachtingen de verschillende deelnemers hebben en hoe zij tegenover het praktijkprobleem staan. Verwachtingen worden uitgesproken en helder visueel weergegeven. De resultaten geven inzicht in de veranderingstheorie (ex-ante) en veranderingswerkelijkheid (ex-post): hoe activiteiten leiden tot bepaalde effecten, en wie de vruchten plukt van deze effecten. Aan tafel zit een diverse groep maximaal 8 betrokkenen. Betrokken hulpverleners, medisch professionals, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen, afgevaardigden van de gemeente. In een gesprek van ongeveer 2,5 uur gaan betrokkenen met elkaar in gesprek over de investeringen die gedaan zijn, de acties/activiteiten die ondernomen zijn, de resultaten (output), effecten (outcome) en de uiteindelijke ‘incasseerders'; diegenen die de vruchten plukken. Centraal in het gesprek staat de verbinding tussen deze onderdelen.

Bijzonder aan de Effectenarena is dat er geen vragenlijst is: er wordt niet gestuurd met vooraf geformuleerde vragen. Op die manier komen de ervaren effecten uit de mensen zelf en komen ook onverwachte effecten op tafel. Het gesprek kent wel een structuur/volgorde: 1. Welke activiteiten zijn er te ondernomen? 2. Wie zijn de investeerders in deze activiteiten? 3. Hoeveel en wat investeren zij? (Tijd, geld, moeite, ruimte, kennis, expertise, etc.) 4. Wat zijn de concrete resultaten (output) van de activiteiten (denk aan in- en uitstroomcijfers, doorlooptijden, aantal getrainde professionals et cetera). 5. Welke effecten worden ervaren door de betrokkenen? (outcome: denk aan eerdere signalering van problematiek (bereik), betere toeleiding naar hulp (tevredenheid), effecten van zorg/hulp (doelbereik). Benoemde effecten worden door de Aangemaakt door ProjectNet í Generated by ProjectNet: 30-10-2020 14:05