241107 beantwoording TV CU BMC rapport mantelzorgers.pdf
Tekst van het document
| 25 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Een deel van de respondenten geeft aan behoefte te hebben aan andere vormen van ondersteuning. In de open antwoorden noemen zij behoefte te hebben aan minder bureaucratie, een manier om mantelzorg te combineren met werk, Wmo-ondersteuning, verpleging en zelfstandige woonruimte. Verschil ondersteuningsbehoeften wel/niet geregistreerd Zoals te zien in onderstaande tabel, zijn er wat verschillen in ondersteuningsbehoeften tussen wel- en niet-geregistreerde mantelzorgers (58% versus 42% van de respondenten). De opvallendste verschillen zijn zichtbaar in de behoefte aan emotionele steun en de behoefte aan waardering. Geregistreerde mantelzorgers (33%) geven vaker aan reeds gebruik te maken van emotionele steun dan niet-geregistreerde mantelzorgers (8%). Daarentegen geven niet-geregistreerde mantelzorgers vaker aan hier nu behoefte aan te hebben (38%) dan geregistreerde mantelzorgers (19%). Hetzelfde geldt voor waardering: niet-geregistreerde mantelzorgers (65%) hebben hier vaker behoefte aan dan geregistreerde mantelzorgers (29%). Hieruit blijkt dat de mantelzorgondersteuning die geregistreerde mantelzorgers ontvangen voor een deel de behoefte aan emotionele steun en waardering vervult. Immers, zij geven opvallend veel vaker aan hier reeds gebruik van te maken dan niet-geregistreerde mantelzorgers. Tabel 7
Ondersteuningsbehoefte naar wel/niet geregistreerd (% (helemaal) mee eens) Geregistreerde mantelzorgers Ik heb hier in Ik heb hier nu de toekomst behoefte aan behoefte aan
Niet-geregistreerde mantelzorgers Ik maak hier nu al gebruik van
Ik heb hier in Ik heb hier nu de toekomst behoefte aan behoefte aan
Ik maak hier nu al gebruik van
Informatie en advies
21%
57%
22%
19%
67%
14%
Educatie
28%
54%
18%
16%
68%
16%
Materiële hulp
17%
56%
27%
24%
56%
20%
Vervangende mantelzorg
23%
60%
17%
23%
69%
9%
Financiële regelingen
38%
56%
7%
39%
56%
6%
Persoonlijke begeleiding
22%
58%
20%
29%
53%
18%
Emotionele steun
19%
48%
33%
38%
54%
8%
Praktische hulp
21%
73%
6%
30%
63%
7%
Waardering
29%
12%
62%
65%
31%
4%
| 26 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Verschil ondersteuningsbehoeften voor verschillende achtergrondkenmerken Achtergrondkenmerken van mantelzorgers kunnen effect hebben op de ondersteuningsbehoeften.20 Uit dit onderzoek blijkt dat het geslacht van de mantelzorger effect heeft op de ondersteuningsbehoeften in Dronten. Zoals te zien in tabel 8, hebben mannen nu en in de toekomst meer behoefte aan materiële hulp dan vrouwen. Vrouwen geven vaker aan hier reeds gebruik van te maken. Daarentegen hebben vrouwen nu en in de toekomst meer behoefte aan emotionele steun dan mannen. Mannen geven vaker aan hier al gebruik van te maken. Tabel 8
Ondersteuningsbehoefte naar geslacht (% (helemaal) mee eens Vrouwen
Mannen
Ik heb hier in Ik heb hier nu de toekomst behoefte aan behoefte aan
Ik maak hier nu al gebruik van
Ik heb hier in Ik heb hier nu de toekomst behoefte aan behoefte aan
Ik maak hier nu al gebruik van
Informatie en advies
18%
63%
19%
27%
57%
17%
Educatie
28%
56%
16%
12%
72%
16%
Materiële hulp
16%
53%
31%
27%
63%
10%
Vervangende mantelzorg
22%
66%
12%
25%
58%
17%
Financiële regelingen
41%
53%
7%
30%
65%
4%
Persoonlijke begeleiding
25%
56%
20%
26%
57%
17%
Emotionele steun
28%
51%
21%
17%
48%
35%
Praktische hulp
22%
72%
5%
29%
63%
8%
Waardering
36%
17%
47%
44%
16%
40%
Verschil ondersteuningsbehoeften voor verschillende gezondheidssituaties Eerder is al besproken dat de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger eveneens invloed kan hebben op de ondersteuningsbehoeften. De meest voorkomende groepen in de gemeente Dronten zijn mantelzorgontvangers met fysieke beperkingen en ouderdomsklachten. Opvallend is hierbij dat dit de twee gezondheidssituaties zijn die ontbraken in de literatuur en zijn toegevoegd naar aanleiding van de werksessie met de organisaties. Hieruit blijkt dat de organisaties de mantelzorgontvangers goed in beeld hebben. Uit dit onderzoek blijkt dat mantelzorgers van die twee groepen (fysieke beperkingen en ouderdomsklachten) met name behoefte hebben aan (en op dit moment het minst vaak gebruik maken van) financiële regelingen, praktische hulp en vervangende mantelzorg. De behoefte aan financiële regelingen geldt ook voor de overige groepen. De behoefte aan praktische hulp geldt ook voor mantelzorgontvangers met psychische problemen en niet-aangeboren hersenletsel.
20
Mantelzorgagenda 2023-2026 (Rijksoverheid, 2023)
| 27 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Opvallend is dat mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie, relatief vaker dan andere groepen aangeven reeds gebruik te maken van verschillende vormen van ondersteuning (informatie en advies, persoonlijke begeleiding en praktische hulp.) Deze groep lijkt dus relatief goed bereikt te worden op het gebied van ondersteuning voor de mantelzorger. Daarentegen geven mantelzorgers die zorgen voor iemand met psychische problemen relatief minder vaak aan reeds gebruik te maken van verschillende vormen van ondersteuning (informatie en advies, emotionele ondersteuning), terwijl zij hier wel behoefte aan hebben. Deze groep lijkt dus veel behoefte aan ondersteuning te hebben op deze gebieden, maar nog niet goed bereikt te worden op het gebied van mantelzorgondersteuning. Tabel 9 Ondersteuningsbehoefte naar vorm van gezondheidssituatie (% (helemaal) mee eens)21
Informatie en advies Educatie
Materiële hulp Vervangende mantelzorg Financiële regelingen Persoonlijke begeleiding Emotionele steun Praktische hulp Waardering
Fysieke beperking (N=52)
Ouderdom (N=32)
Dementie (N=13)
Psychische problemen (N=20)
Niet-aangeboren hersenletsel (N=17)
15% 65% 20% 19% 60% 21% 21% 51% 28% 17% 69% 14% 33% 61% 6% 22% 63% 15% 21% 57% 22% 23% 75% 2% 35% 14% 51%
23% 65% 13% 25% 60% 15% 23% 57% 20% 34% 56% 9% 38% 62% 0% 31% 49% 20% 35% 45% 19% 28% 69% 3% 35% 14% 51%
14% 48% 38% 33% 50% 17% 17% 50% 33% 53% 35% 12% 63% 38% 0% 25% 31% 44% 33% 33% 33% 17% 58% 25% 57% 7% 36%
23% 73% 3% 41% 45% 14% 33% 52% 14% 17% 67% 17% 52% 44% 4% 47% 42% 11% 36% 55% 9% 20% 80% 0% 46% 17% 38%
28% 55% 17% 24% 48% 29% 45% 36% 18% 24% 52% 24% 40% 60% 0% 38% 50% 12% 33% 29% 38% 22% 78% 0% 48% 9% 43%
Groepen met minder dan tien respondenten zijn verwijderd uit dit overzicht, om mogelijke herleidbaarheid van de antwoorden te minimaliseren. 21
| 28 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
5.5 Aansluiting aanbod op behoeften Zoals weergegeven in hoofdstuk 3, heeft de gemeente Dronten een aanbod voor alle verschillende ondersteuningsbehoeften. Hierbij wordt opgemerkt dat de gemeente Dronten niet bewust rekening heeft gehouden met de verschillende achtergrondkenmerken en gezondheidssituaties van mantelzorgontvangers. Bovendien is het aanbod niet evenredig verdeeld over alle ondersteuningsbehoeften. Verreweg het grootste aanbod heeft de gemeente Dronten op het gebied van emotionele ondersteuning. Uit dit onderzoek blijkt dat de mantelzorgers uit de gemeente Dronten behoefte hebben aan ondersteuning: meer dan de helft (58%) van de mantelzorgers ervaart het mantelzorgen als belastend en ongeveer een kwart (24%) denkt het mantelzorgen in de toekomst niet lang meer vol te kunnen houden. Uit dit onderzoek komt naar voren dat er een aantal ondersteuningsbehoeften zijn waar momenteel niet aan voldaan wordt. Het gaat dan voornamelijk om financiële regelingen en praktische hulp. Dit zijn de ondersteuningsbehoeften waarvan slechts een klein deel aangeeft hier op dit moment gebruik van te maken, maar een groot deel aangeeft hier nu of in de toekomst behoefte aan te hebben. Hieruit kunnen we concluderen dat de behoefte er wel is, maar het huidige aanbod niet voldoet aan deze behoefte.
Zowel geregistreerde als niet-geregistreerde mantelzorgers geven ongeveer even vaak aan al gebruik te maken van financiële regelingen. Ook bij geregistreerde mantelzorgers wordt dus niet aan deze behoefte voldaan. De behoefte aan waardering is groot en wordt deels vervuld, waarschijnlijk door het mantelzorgcompliment. Het zou kunnen dat mantelzorgers behoefte hebben aan meer of andere uitingen van erkenning. Het zou ook kunnen dat mantelzorgers niet goed op de hoogte zijn van die uitingen, zoals de Dag van de Mantelzorg.
5.6 Conclusies vragenlijstonderzoek Veel mantelzorgers in de gemeente Dronten ervaren het mantelzorgen als een zware taak: meer dan de helft van de mantelzorgers (58%) ervaart het mantelzorgen als belastend. Ongeveer een kwart (24%) van de mantelzorgers geeft aan niet te denken het mantelzorgen in de toekomst nog lang vol te kunnen houden. Op korte termijn (nu) hebben mantelzorgers uit de gemeente Dronten de meeste behoefte aan financiële regelingen (38%) en waardering (38%). In de toekomst verwacht men het meest behoefte te hebben aan praktische hulp (70%), vervangende mantelzorg (64%), informatie en advies (61%) en educatie (60%). Het minst krijgt men op dit moment ondersteuning bij financiële regelingen (6%) en praktische hulp (6%). Aannemelijk is dat het huidige aanbod onvoldoende voldoet aan deze ondersteuningsbehoeften. Het vaakst wordt momenteel gebruikgemaakt van waardering en emotionele steun. Aannemelijk is daarbij dat de mantelzorgondersteuning die geregistreerde mantelzorgers ontvangen voor een deel van de geregistreerde mantelzorgers de behoefte aan emotionele steun en waardering vervult.
| 29 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Er zijn ook verschillen tussen ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in Dronten op te merken. Zo hebben mannen nu en in de toekomst meer behoefte aan materiële hulp dan vrouwen en hebben vrouwen nu en in de toekomst meer behoefte aan emotionele steun dan mannen. Ook lijkt de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger een effect te hebben: mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie geven relatief vaker dan andere groepen aan reeds gebruik te maken van verschillende vormen van ondersteuning. Deze groep lijkt dus relatief goed bereikt te worden op het gebied van ondersteuning voor de mantelzorger. Daarentegen geven mantelzorgers die zorgen voor iemand met psychische problemen relatief minder vaak aan reeds gebruik te maken van verschillende vormen van ondersteuning, terwijl zij hier wel behoefte aan hebben.
| 30 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
H6 | Verbetersuggesties voor het ondersteuningsaanbod volgens mantelzorgers Deelvraag 5: Hoe kan de ondersteuning van mantelzorgers in Dronten verbeterd worden volgens mantelzorgers?
Tijdens het verdiepende kwalitatieve onderzoek hebben we mantelzorgers gevraagd hoe volgens hen de ondersteuning van mantelzorgers in Dronten verbeterd kan worden. In dit hoofdstuk geven we hun suggesties weer.
6.1. Bewustwordingsproces van de rol van mantelzorger De meeste mensen worden niet bewust mantelzorger en zijn zich ook niet (direct) bewust van hun rol als mantelzorger. Zij helpen een partner, kind, familielid of iemand uit hun omgeving. Gaandeweg heeft degene die de mantelzorger verzorgt steeds meer zorg en aandacht nodig; de zorg vraagt geleidelijk steeds meer van de mantelzorger. Veel mantelzorgers vinden dat zij deze zorg gewoon geven, omdat degene die zorg ontvangt familie is. “Ik zie mezelf niet als mantelzorger, maar als een zorgzame partner.” (mantelzorger 14) Naast de zorgvraag verandert vaak ook de relatie met degene die mantelzorg ontvangt langzaam. Veel mantelzorgers geven aan dat ze de veranderingen zelf niet kunnen of konden duiden, omdat ze daarvoor te dicht bij degene die zorg ontvangt staan en ‘in de zorg opgaan.’ “Het begon met een zoektocht naar aanleiding van vreemd gedrag. Er klopt iets niet. Dat duurde wel vijf jaar, het was een sluimerend proces. Sluimerend. Waarom heb ik het niet eerder gezien? Het was bizar. Maar in eerste instantie was ik aan het brandjes blussen en leren omgaan met onacceptabel gedrag. Ik was niet bezig met de diagnose, maar met puinruimen. Bovendien: mijn man is 16 jaar ouder, logisch dat ik dan meer voor hem doe. Toen het echt onacceptabel werd, er geen gelijkwaardigheid meer was, toen besefte ik dat ik mantelzorger was.
Ik voelde: dat is mijn partner niet meer.” (mantelzorger 13) Ook door professionals wordt de rol van mantelzorger niet altijd (direct) (h)erkend. In een aantal gevallen werden mantelzorgers niet serieus genomen door professionals, waardoor de status als mantelzorger in twijfel wordt getrokken. Pas als de vraag te groot wordt, wordt (het besef van) ondersteuning noodzakelijk. Bij de meeste mantelzorgers komt dit besef echter pas later, soms zelfs pas jaren later of achteraf als de mantelzorg wegvalt. Opvallend is ook dat vaak iets of iemand van buitenaf dit besef teweeg brengt, bijvoorbeeld een professional die op mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning wijst, een stuk in de krant over het mantelzorgcompliment, de vergelijking met andere kinderen op school of iemand anders die de mantelzorger als mantelzorger benoemt, zoals deze mantelzorger vertelt:
| 31 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
“Later [toen het kind begeleid ging wonen] zei iemand: “Als je zoveel doet voor je kind, voor haar denkt, oplossingen biedt, administratie doet, alles wat ze zelf ook had kunnen gaan doen, dan ben je toch mantelzorger?” Ik was er laconiek over, ik zag het zelf niet. Het is mijn dochter, dat doe je gewoon.” (mantelzorger 12) Bewustwording van de rol van mantelzorger is belangrijk omdat het stap één is in het (h)erkennen van ondersteuningsbehoeften. Omgekeerd is het zich niet bewust zijn van de rol van mantelzorger, één van de redenen dat mantelzorgers zich niet (direct) registreren. Andere redenen werden al genoemd in paragraaf 5.3. Sommige mantelzorgers zijn zich wel direct bewust van hun mantelzorgtaken. Dat komt meestal door een plotselinge verandering, zoals een ongeluk of een ziektediagnose. De plotselinge verandering brengt vaak heftige emoties teweeg en vraagt direct veel zorgondersteuning of zelfs een verandering in de woonsituatie, waardoor mantelzorgers geconfronteerd worden met hun nieuwe status en taken. “Toen ze thuiskwam uit het ziekenhuis na haar herseninfarct besefte ik me dat ik mantelzorger ben. Ik besefte: dit is een andere situatie. Mijn capaciteit qua koken is heel beperkt. Ik hoefde me nooit met het huishouden te bemoeien; nu doe ik alles.
Mijn onbezorgde vrije leven is weg.” (mantelzorger 17) Bovenstaande bevindingen en voorbeelden laten zien dat het bij het benaderen van mantelzorgers voor het bieden van ondersteuning belangrijk is om rekening te houden met de fase van bewustwording waarin mantelzorgers zich bevinden. Zoals een mantelzorger het zelf omschrijft: “Niet meteen met info bombarderen, maar eerst peilen; waar zit die persoon in het proces? Gewaarwording, bewustwording en acceptatie kosten tijd en ruimte.” (mantelzorger 13) Deze mantelzorger benadrukt dat het belangrijk is dat een maatschappelijk werker of zorgverlener op een vriendelijke, rustige manier samen met de mantelzorger verkent waar diegene staat. Juist omdat mantelzorgers ook zorgverleners zijn, is het gevoel van gelijkwaardigheid belangrijk.
6.2 Veranderingen in initiële, huidige en toekomstige ondersteuningsbehoeften Initiële ondersteuningsbehoeften zijn vaak een privé-zorgnetwerk, emotionele steun en erkenning Veel mantelzorgers vinden het moeilijk om hulp te vragen aan hun omgeving. Ze willen niemand tot last zijn of onderschatten hun eigen behoefte aan ondersteuning. Mantelzorgers doen bijvoorbeeld uitspraken zoals: “Dat voelt alsof ik hand moet ophouden, dat wil ik niet.” (mantelzorger 3) “Anderen hebben het meer nodig. Ik red me wel.” (mantelzorger 12)
| 32 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
“Het zorgen voor mijn vrouw is vanzelfsprekend, dat hoeft niet door anderen gewaardeerd te worden.” (mantelzorger 14) Veel mensen die recent mantelzorger zijn geworden of lichte mantelzorgtaken hebben, proberen in eerste instantie in hun eigen netwerk ondersteuning te regelen. Een aantal vrouwen deelt ervaringen met hun partner, zus en/of vriendin. Andere mantelzorgers, met name in de leeftijdscategorie tussen de 50 en 65 jaar, hebben familie en vrienden in dezelfde situatie: “Mijn familie en vrienden zitten in dezelfde leeftijdsfase. Veel van hen hebben ook zorgtaken, of gehad. Daar hebben we het met elkaar over. Zo leren we veel uit de praktijk.” (mantelzorger 5) In de eerste fase is erkenning van professionals van de mantelzorger belangrijk. Het niet erkennen van de problematiek - voor zowel de zorgontvanger als de mantelzorger - levert veel frustratie op. Tegenovergesteld helpt erkenning van professionals mantelzorgers om zichzelf ook toe te staan ondersteund te kunnen en mogen worden: “Mijn zoon wordt nu [hij op de goede school zit] gezien, hij wordt gehoord. Wij worden ook steeds meer gezien en gehoord. We praten met iemand en er wordt ook geluisterd. Het is fijn om te horen dat we goed op weg zijn, die bevestiging. Als het te veel is, dan blijf ik thuis.
Dat mag nu van mezelf.” (mantelzorger 3) Mantelzorgers die iets langer en/of zwaardere taken hebben, lijken aanvullende behoefte te hebben aan emotionele steun. Zij vinden die op verschillende plaatsen zoals bij de casemanager (een onafhankelijke en vaste begeleider voor mensen met dementie én hun naasten), de praktijkondersteuner van de huisarts of bij De Mantelkring, waar mantelzorgers samenkomen onder professionele begeleiding om gezellige, sportieve en leerzame activiteiten te ondernemen (zie ook paragraaf 6.1). Opvallend daarbij is dat veel mantelzorgers die deelnemen aan groepsactiviteiten in Dronten, niet weten via welke organisatie dat is. Veranderingen in huidige en toekomstige ondersteuningsbehoeften Zoals omschreven in hoofdstuk 2 zijn de meeste deelnemers aan dit onderzoek al meerdere jaren mantelzorger. Uit het vragenlijstonderzoek (hoofdstuk 5) komt naar voren dat de meeste mantelzorgers in Dronten op korte termijn met name behoefte hebben aan ondersteuning op het gebied van financiële regelingen en waardering. In de toekomst hebben zij met name behoefte aan ondersteuning in de vorm van praktische hulp, vervangende mantelzorg, informatie en advies en educatie.
Hoe kunnen we deze veranderingen in ondersteuningsbehoeften verklaren? Veranderingen in ondersteuningsbehoeften zijn moeilijk voorspelbaar Voor veel mantelzorgers zal de zorgvraag toenemen naarmate de jaren verstrijken. Tegelijkertijd worden mantelzorgers zelf ook ouder, waardoor zij minder kunnen dragen en meer ondersteuning nodig hebben.
| 33 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
“Nu gaat het nog wel. Ze [moeder] kan alleen thuisblijven, met z'n vijven [vrouw, partner en drie volwassenen kinderen] regelen we alles. Als de kinderen uit huis gaan en zij niet meer alleen thuis kan blijven, dan denk ik dat dagbesteding toch noodzakelijk is. Op een plek waar ik haar ergens in vertrouwen kan achterlaten.” (mantelzorger 5) Veel mantelzorgers vinden veranderingen in ondersteuningsbehoeften in de toekomst echter moeilijk te voorspellen, omdat het ziektebeeld grillig is, de huidige mantelzorgontvanger kan overlijden en/of er andere personen in hun omgeving mantelzorg nodig hebben. “Ik heb ook nog schoonouders, die worden ook ouder. Dan zijn mijn man en ik ook degenen die zorgen. Mijn dochter is onvoorspelbaar. Ze krijgt nu wel een eigen woning met ambulante begeleiding. Maar er is regelmatig telefonisch contact en dan moet ik met haastige spoed komen.” (mantelzorger 11) Bevindingen en voorbeelden in deze paragraaf laten zien dat de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers kunnen veranderen. Door de (bewustzijns)fase waarin een mantelzorger zich bevindt, de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger en de privésituatie van de mantelzorger zelf. Dit betekent dat het ondersteuningsaanbod moet meebewegen met de vraag van de mantelzorger.
6.3 Verbetersuggesties van mantelzorgers Deelnemende mantelzorgers hebben zelf ideeën over hoe het huidige ondersteuningsaanbod te verbeteren. Dit zijn niet per se suggesties voor verbeteringen waar het meeste behoefte aan is (zoals genoemd in hoofdstuk 5), maar wel waar de meeste concrete ideeën over zijn. We bespreken de meest genoemde verbetersuggesties voor informatie en advies, emotionele steun en persoonlijke begeleiding.
6.3.1 Informatie en advies Met betrekking tot informatie en advies is er volgens mantelzorgers vooral verbetering nodig en wenselijk met betrekking tot overzicht, actief informeren door de gemeente en een persoonlijke benadering. Overzicht Mantelzorgers die wel weten aan welke vorm van ondersteuning ze behoefte hebben, weten vaak niet welke mogelijkheden er zijn en waar ze ondersteuning kunnen aanvragen. Opvallend is dat een aantal mantelzorgers die al informatie ontvangen, niet weten waar die precies vandaan komt, zoals deze mantelzorger omschrijft: “Overzicht is heel belangrijk, anders haak je af. Het is al ingewikkeld genoeg. Ik heb behoefte aan één duidelijk loket waar je heen kunt. Ik ben wel geregistreerd bij Bureau LWPC en bij De Meerpaal Welzijn, ik krijg ook informatiebrieven, maar ik zou niet weten van wie.” (mantelzorger 5) Eén loket voor informatie en advies wordt vaak genoemd als suggestie. Geïnformeerde welzijnswerkers zijn daarbij belangrijk om mantelzorgers snel en goed door te kunnen verwijzen.
| 34 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Bovendien is goede informatie over ondersteuningsmogelijkheden aan het begin bepalend voor het verloop van de zorgverlening door mantelzorgers. Gezien de variatie in gezondheidssituaties en achtergrondkenmerken van mantelzorgers, is het volgens mantelzorgers belangrijk dat welzijnswerkers ervaringen en expertise met elkaar delen en op de hoogte zijn van wat zij doen. De Wmo-consulent zou het loket voor de mantelzorger kunnen faciliteren. Momenteel zijn er in verschillende wijken in Dronten inloopspreekuren waar Wmo-consulenten aanwezig zijn, maar deze zijn blijkbaar niet bekend (genoeg) bij alle mantelzorgers. Een Wmo-consulent is werkzaam bij de gemeente en handelt zorgvragen van burgers af voor Wmo-voorzieningen. Wmo staat voor de ‘Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2015‘. Deze wet heeft als doel om burgers te helpen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen. Indien een burger niet voldoende zelfredzaam meer is en gebruikelijke hulp van familie of vrienden niet meer volstaat, maakt deze burger aanspraak op een maatwerkvoorziening. Daarbij kun je bijvoorbeeld denken aan voorzieningen als huishoudelijke hulp, persoonlijk vervoer, een traplift, dagbesteding en begeleiding. Actief informeren door de gemeente Zoals in bovenstaande paragrafen beschreven, zijn niet alle mantelzorgers zich (al) bewust van hun mantelzorgstatus en ondersteuningsbehoeften.
Een mantelzorger die al zes jaar zorg verleent, zegt hierover: “Ik probeer online wel informatie op te zoeken, maar ik weet zelf niet waar ik naar op zoek ben.” (mantelzorger 9) Veel mantelzorgers zouden het prettig vinden als de gemeente Dronten hen op eigen initiatief informeert over de ondersteuningsmogelijkheden. Bijvoorbeeld door middel van een (digitaal) overzicht en/of een nieuwsmagazine waarin ook de (wettelijke) veranderingen worden benoemd. Mantelzorgers met een casemanager of persoonlijk begeleider benoemen dat ze het fijn vinden dat deze persoon hen actief wijst op de mogelijkheden, zoals een Wlz-indicatie of dagbesteding en mantelzorgondersteuning. Ook het actief informeren vanuit de Mantelzorgmakelaar en De Mantelkring wordt gewaardeerd, maar dit is alleen beschikbaar voor mantelzorgers die al ondersteuning ontvangen. Persoonlijke benadering Naast actieve toenadering is ook een persoonlijke benadering voor mantelzorgers mogelijk. Zoals eerder omschreven is het belangrijk voor de gemeente om zich bewust te zijn van de verschillende bewustwordingsfases waarin een mantelzorger zich kan bevinden. Daarnaast vinden mantelzorgers het fijn als de gemeente Dronten zich verdiept in de persoonlijke situatie van mantelzorgers. Een 16-jarige mantelzorger die geen behoefte heeft aan ondersteuning, heeft wel behoefte aan interesse: “Dronten is best klein.
Ze weten dat mijn moeder ziek is. Ze krijgt geld uit de Ziektewet. Ik denk dat Dronten als gemeente dat zou moeten weten. Dan kun je je toch afvragen: er is een ziek iemand, hoe gaan thuis dingen dan verder? Hoe wordt er gekookt, schoongemaakt? Ik mis interesse in hoe het bij ons gaat.” (mantelzorger 4)
| 35 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Die persoonlijke interesse kan ook worden getoond door bereidwilligheid om maatwerk te laten zien en verantwoording op papier te verminderen. Tijdens de interviews werden een aantal klachten geuit over hoe de gemeente Dronten geen maatwerk leverde en/of verzoeken heeft afgewezen, maar er werden ook complimenten gegeven over hoe wél werd meegedacht over de persoonlijke situatie en behoeften van mantelzorgers.
6.3.2 Emotionele steun Emotionele steun kan individueel of in groepsverband geboden worden. Ondanks dat de gemeente Dronten hier al verschillende activiteiten voor aanbiedt, zijn er volgens mantelzorgers verbeteringen mogelijk voor de gemeente Dronten door nog meer persoonlijke interesse te tonen en overzicht te bieden in de verschillende vormen en activiteiten voor groepsgerichte emotionele ondersteuning. Een vorm van individuele emotionele steun die wordt gewaardeerd door geregistreerde mantelzorgers is de interesse die wordt getoond vanuit de mantelzorgmakelaar en de Mantelkring. Mantelzorgers zouden het fijn vinden als de gemeente Dronten deze interesse ook op andere manieren toont (zie ook vorige paragraaf: persoonlijke benadering). Een mantelzorger vertelt: “Ze belde me op voor een mantelgesprek: hoe voel je je? Waar sta je? Dat was heel prettig, ze bood een luisterend oor, precies op het goede moment, nadat mijn moeder was overleden en mijn dochter was ondergebracht. Daarna belde ze elke 2 maanden.” (mantelzorger 11) Sommige geregistreerde mantelzorgers nemen graag deel aan activiteiten van de Mantelkring vanwege de emotionele steun die ze daar ontvangen; anderen hebben daar geen behoefte aan. Een mantelzorger die dit wel een prettige vorm van ondersteuning vindt, vertelt: “Dan besef ik me: die mensen lopen ook tegen dingen aan, dat heb ik ook.
En ik hoor tips van anderen; jullie doen dat zo, daar moet ik ook eens achteraan gaan.” (mantelzorger 12)
6.3.3 Persoonlijke begeleiding Persoonlijke begeleiding betreft iemand die meekijkt en -denkt en onderscheidt zich daarmee van emotionele steun die bestaat uit een luisterend oor of een goed gesprek (zie ook hoofdstuk 4). Mantelzorgers van iemand die dementie heeft, ontvangen vaak persoonlijke begeleiding van een casemanager. Deelnemende mantelzorgers van mensen met andere gezondheidsproblemen zouden ook graag persoonlijke begeleiding ontvangen. Zelfs als mantelzorgers bekend zijn met het ondersteuningsaanbod, hebben zij behoefte aan persoonlijke begeleiding, aangeboden vanuit de gemeente: “De gemeente kan me helpen wegwijs worden. Ik weet dat het er is, maar hoe en wat precies? Ik zou het fijn vinden als iemand me meeneemt, me helpt doorzetten.” (mantelzorger 3)
| 36 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Cultuursensitieve zorg Het is daarbij wel belangrijk dat degene die persoonlijke begeleiding biedt goed op de hoogte is van het ondersteuningsaanbod en rekening houdt met de achtergrondkenmerken van de mantelzorger. Specifiek wordt door mantelzorgers met een Turkse afkomst het belang van cultuursensitieve begeleiding genoemd, waarbij er rekening wordt gehouden met de betekenis van mantelzorg in andere culturen. Dit kan ergernis bij mantelzorgers voorkomen, zoals geillustreerd door onderstaand citaat: “Ze geven leuke tips, maar in onze cultuur werkt het anders. Ik kan daardoor die tips niet toepassen in het dagelijkse leven. Bijvoorbeeld vervangende mantelzorg: de huisarts zei tegen mij: “Jij hoeft haar niet te verzorgen, je kunt haar uitbesteden.” Ik zeg dan wel tegen mijn schoonmoeder dat dagbesteding goed voor haar is, maar mijn schoonmoeder denkt dan: “Jij wil mij niet verzorgen; je wil van me af.”. "In Turkije zorgt familie voor elkaar; vooral de schoondochter moet haar schoonmoeder verzorgen.” (mantelzorger 6)
6.4. Conclusies interviewonderzoek: de gemeente Dronten kan mantelzorgers overzicht bieden, persoonlijk informeren en begeleiden De door mantelzorgers zelf genoemde verbetersuggesties betreffen met name informatie en advies. Het gaat dan om het bieden van overzicht van de ondersteuningsmogelijkheden, actief informeren en een persoonlijke benadering. Verbetering is ook mogelijk op het gebied van emotionele steun en persoonlijke begeleiding vanuit de gemeente. Zelfs als mantelzorgers bekend zijn met het ondersteuningsaanbod, hebben zij behoefte aan iemand die met hen meedenkt. Het is bij de verbetersuggesties van mantelzorgers belangrijk om op te merken dat de meeste mensen niet bewust mantelzorger worden en zich ook niet (direct) bewust zijn van hun rol als mantelzorger. Pas als de vraag te groot wordt, wordt (het besef van) ondersteuning noodzakelijk. Bovendien kunnen de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers veranderen door de (bewustzijns)fase waarin een mantelzorger zich bevindt, de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger en de privésituatie van de mantelzorger zelf. Een mantelzorger kan zelf zijn/haar toekomstbehoeften (en daarbijbehorende verbetersuggesties) moeilijk voorspellen, omdat gezondheidssituaties grillig kunnen zijn.
Naast de inhoudelijke verbetersuggesties besteden we in het volgende hoofdstuk daarom aandacht aan het meebewegen met de veranderende ondersteuningsbehoeften.
| 37 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
H7 | Conclusies en aanbevelingen 7.1 Conclusies Mantelzorgers in Dronten hebben op korte termijn met name behoefte aan ondersteuning op het gebied van financiële regelingen en waardering (ook al wordt hier ook al relatief veel gebruik van gemaakt). Het minst maken mantelzorgers in Dronten gebruik van financiële regelingen en praktische hulp, terwijl die behoefte dus wel groot is. Het vaakst wordt momenteel gebruikgemaakt van waardering en emotionele steun. Aannemelijk is dat de mantelzorgondersteuning die geregistreerde mantelzorgers ontvangen een deel van hun behoefte aan emotionele steun en waardering vervult. Immers, zij hebben hier minder vaak behoefte aan dan niet-geregistreerde mantelzorgers. Het minst vaak wordt gebruikgemaakt van praktische hulp en financiële regelingen, terwijl hier wel veel behoefte aan is. Aannemelijk is dat het huidige aanbod onvoldoende aansluit bij deze ondersteuningsbehoeften. Immers, geregistreerde en niet-geregistreerde mantelzorgers maken even vaak gebruik van dit aanbod en geven even vaak aan behoefte te hebben hieraan. De literatuur laat zien dat zowel achtergrondkenmerken van mantelzorgers zelf als de gezondheidssituatie van degene die mantelzorg ontvangt, het type en de mate van ondersteuning beïnvloedt. Verschillen in ondersteuningsbehoeften komen ook uit dit onderzoek naar voren.
Zo hebben mannen nu en in de toekomst meer behoefte aan materiële hulp dan vrouwen en hebben vrouwen nu en in de toekomst meer behoefte aan emotionele steun dan mannen. Met betrekking tot de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger laten de resultaten zien dat mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie relatief vaker dan andere groepen aangeven reeds gebruik te maken van verschillende vormen van ondersteuning. Deze groep mantelzorgers lijkt dus relatief goed ondersteund te worden. Daarentegen geven mantelzorgers die zorgen voor iemand met psychische problemen relatief minder vaak aan reeds gebruik te maken van verschillende vormen van ondersteuning, terwijl zij hier wel behoefte aan hebben. Uit de vragenlijst blijkt bovendien dat bij de Meerpaal geregistreerde mantelzorgers vaker aangeven reeds gebruik te maken van emotionele steun en waardering dan niet-geregistreerde mantelzorgers (die daar nu en in de toekomst wel behoefte aan hebben). Uit dit onderzoek blijkt bovendien dat ondersteuningsbehoeften kunnen veranderen door de tijd heen. Veel mantelzorgers zijn zich in eerste instantie niet bewust van hun mantelzorgrol en mogelijke ondersteuning daarbij. Daarna volgt in eerste instantie de behoefte aan ondersteuning uit het privénetwerk, emotionele steun en erkenning.
Vervolgens kunnen de ondersteuningsbehoeften toenemen naarmate de ernst van de gezondheidssituatie van degene die mantelzorg ontvangt toeneemt en/of de mantelzorger zelf bijvoorbeeld ouder wordt en daardoor minder mantelzorgtaken kan vervullen. Het vragenlijstonderzoek laat zien dat mantelzorgers in Dronten in de toekomst verwachten met name behoefte hebben aan ondersteuning in de vorm van praktische hulp, vervangende mantelzorg, informatie en advies en educatie. Door mantelzorgers zelf genoemde verbetersuggesties betreffen met name informatie en advies. Volgens hen kan de gemeente beter overzicht bieden van de ondersteuningsmogelijkheden, hen actief informeren en een persoonlijkere benadering.
| 38 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Verbetering is ook mogelijk op het gebied van emotionele steun en persoonlijke begeleiding vanuit de gemeente. Ten slotte is het voor de gemeente Dronten belangrijk om mee te bewegen met de veranderende bewustzijnsfases en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers.
7.2. Aanbevelingen voor het verbeteren van het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in Dronten Dit onderzoek heeft inzichtelijk gemaakt wat de ondersteuningsbehoeften van verschillende typen mantelzorgers in Dronten zijn en hoe deze kunnen veranderen door de tijd en (bewustzijns)fases van mantelzorgers heen. Mantelzorgers hebben zelf suggesties ter verbetering van het huidige ondersteuningsaanbod gedaan. In deze paragraaf doen we aanvullende aanbevelingen voor de gemeente Dronten om het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers te verbeteren. Het aanbod aan mantelzorgondersteuning bevindt zich op verschillende plekken en wordt door meerdere organisaties uitgevoerd. Deze diversiteit kan passend zijn bij de uiteenlopende vragen van mantelzorgers. Zo zal een mantelzorger die veel te maken heeft met medische zorg, sneller hulp vinden via de huisarts dan een mantelzorger die behoefte heeft aan waardering. In de praktijk blijkt er overlap in het aanbod te zitten, is de toegang tot ondersteuning niet altijd duidelijk en missen mantelzorgers een helder overzicht van mogelijkheden voor ondersteuning. Zij zien een taak voor de gemeente om overzicht te scheppen.
In het onderzoek Welzijn in Dronten22 is geconstateerd dat de vertaling van beleidsdoelen naar activiteiten gebrekkig is, dat er overlap is tussen het aanbod van verschillende welzijnsorganisaties en dat nog weinig gestuurd wordt op het resultaat dat voor en met inwoners bereikt wordt. Op basis van de bevindingen uit het onderzoek naar mantelzorgondersteuning en de conclusies uit het onderzoek Welzijn in Dronten doen we de volgende aanbevelingen: ● Benut de mogelijkheid om in het nieuwe beleid sociaal domein (vanaf 2025) de behoeften van mantelzorgers als uitgangspunt te nemen en heb daarbij oog voor de grote diversiteit aan achtergrondkenmerken van mantelzorgers en de uiteenlopende zorgtaken waar ze mee te maken krijgen. ● Stel in de opdracht aan uitvoerende organisaties het resultaat voor de mantelzorger centraal (in plaats van de activiteit of het aanbod). Dat kan gaan om het voorkomen van overbelasting, een goede balans in werk-privé, de financiële compensatie van extra kosten en het voeren van regie over de situatie. ● Zorg ervoor dat dit resultaat voor de mantelzorger onderdeel wordt van het evalueren en monitoren van de uitvoering en de verantwoording. Hiermee verschuift de sturing op output (aantal ondersteuningsactiviteiten) naar het voorzien in de behoeften van mantelzorgers.
Het gaat er bij het evalueren dan met name om of de ingezette activiteit de mantelzorger heeft geholpen.
22
Welzijn in Dronten, Onderzoek naar doeltreffendheid en doelmatigheid Welzijnstaken, 2023.
| 39 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
●
●
●
●
● ●
●
De gemeente Dronten kan de monitoring samen doen met zorgprofessionals die bij de zorgvrager en mantelzorger over de vloer komen, zoals een wijkverpleegkundige of fysiotherapeut. Breid registratie (dit kan compact en laagdrempelig) uit naar het hele ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. Op die manier is het mogelijk om in kaart te brengen wat het effect is van interventies ten behoeve van verschillende typen mantelzorgers. Dit helpt ook om bij de gemeente aan te tonen wat het effect is van bepaalde ingezette interventies of waar juist aandachtspunten liggen in het ondersteuningsbeleid voor mantelzorgers. Overweeg om één organisatie de coördinerende rol te geven in mantelzorgondersteuning. Naast toegankelijk dient het aanbod samenhangend te zijn, bijvoorbeeld door meerdere activiteiten te combineren. Zorg voor eenduidige informatievoorziening vanuit de coördinerende organisatie die beschikbaar is op de plaatsen waar mantelzorgers komen. Een integrale benadering is hierbij van belang; gebruik de plaatsen waar ze toch al komen. Dat wil zeggen, sluit aan bij de weg die mantelzorgers samen met de zorgvrager bewandelen langs artsen en andere zorg- en hulpverlenende instanties. Mantelzorgers begeleiden in veel gevallen de zorgvrager op deze weg en kunnen hier worden bereikt.
We denken hierbij aan: huisartsen, Wmo-loket, casemanagers dementie, lokale afdeling patiëntenverenigingen, zorgorganisaties, welzijnsorganisaties en bibliotheek. Beleg de organisatie van informatievoorziening bij één partij. Besteed extra aandacht aan groepen mantelzorgers die (nog) niet in ondersteuningsbehoeften worden voorzien, zoals recente mantelzorgers en mantelzorgers van iemand met psychische problematiek. Benoem specifiek ondersteuningsaanbod, zoals materiële hulp voor mannen en emotionele steun voor vrouwen. De gemeente Dronten kan met zorgaanbieders afspraken maken hoe deze samen met mantelzorgers zorg en ondersteuning kunnen inrichten. Mantelzorgers brengen kennis in van de situatie van een zorgvrager en zijn van waarde bij keuzes in zorg en ondersteuning. Train uw Wmo-loketmedewerkers. Zij kunnen een belangrijke rol vervullen in het signaleren, bereiken en doorverwijzen van mantelzorgers.
| 40 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
●
Vergroot de bewustwording en (h)erkenning van mantelzorgers door publiciteitscampagnes. Als mantelzorgers zich bewust zijn van hun rol en ondersteuningsbehoeften (“Hé, ik ben een mantelzorger, ze hebben het over mij!”), zullen ze eerder gebruikmaken van het ondersteuningsaanbod. Een persoonlijke benadering, bijvoorbeeld middels een brief op briefpapier van de coördinerende organisatie, wordt door mantelzorgers gewaardeerd. Een voorbeeld van een publiciteitscampagne is de campagne “Jij zorgt ervoor” van Den Haag Mantelzorg23.
Meer mantelzorgbewustzijn in de gemeente Dronten vergroot de kans dat mantelzorgers beseffen dat ze mantelzorger zijn en dat er ondersteuning mogelijk is. Het verhoogt ook de kans op begrip op werk of school en hulp uit de naaste omgeving. Afbeelding 1 Publiciteitscampagne “Jij zorgt ervoor" - gemeente Den Haag.
23
Jij zorgt ervoor – ON A DAILY BASIS (odb.nl)
| 41 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Bijlage 1 | Vragenlijst
Mantelzorgers krijgen een steeds grotere rol in de zorgverlening. De gemeente Dronten vindt het belangrijk om mantelzorgers zo goed mogelijk te ondersteunen. Daarom is de gemeente benieuwd naar jouw mening als mantelzorger (iemand die langdurig en onbetaald zorgt voor naasten). Door bijgevoegde vragenlijst in te vullen help je de gemeente om mantelzorgers zo goed mogelijk te kunnen (blijven) ondersteunen. Doe je mee? Om een zo goed mogelijk beeld te krijgen is het van belang dat zoveel mogelijk mantelzorgers de vragenlijst invullen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 5 à 10 minuten. Let op: ● Vul de vragenlijst in met een zwarte of blauwe balpen. ● Wij verzoeken je om bij elke vraag slechts één antwoord aan te kruisen. ● Wanneer je je vergist hebt, dan kun je het vakje met jouw juiste antwoord helemaal inkleuren. ● Wanneer een vraag echt niet op jou van toepassing is, kun je deze overslaan. Je kunt de ingevulde vragenlijst gelijk inleveren in de inleverbox. Jouw antwoorden worden zorgvuldig en anoniem behandeld. Het invullen van de vragenlijst heeft dan ook geen gevolgen voor de ondersteuning die je ontvangt. Jouw antwoorden worden binnen 3 maanden na rapportage vernietigd. Deze vragenlijst gaat over jou. Je kunt de vragenlijst alleen invullen of samen met degene aan wie je mantelzorg verleent.
| 42 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
BLOK 1:
Achtergrond
De achtergrondkenmerken van een mantelzorger (bijvoorbeeld leeftijd of werksituatie) hebben veel invloed op welke ondersteuningsbehoefte iemand heeft. Daarom willen we graag wat meer achtergrondinformatie over jou weten. Welke taken doe je als mantelzorger? (meerdere antwoorden mogelijk)
Ja
1
Huishoudelijke taken
2
Begeleiding bij het zelfstandig wonen
3
Hulp bij administratie (invullen formulieren, regelen zorg, bellen, bankzaken regelen)
4
Contact met organisaties en instanties die bij de situatie betrokken zijn (bijvoorbeeld zorginstanties, UWV)
5
Verpleging (bijvoorbeeld medicijnen geven, wond verzorgen)
6
Hulp bij vervoer (bijvoorbeeld naar ziekenhuis of sociale contacten)
7
Hulp bij persoonlijke verzorging (bijvoorbeeld bij douchen en aankleden)
8
Gezelschap houden
9
Hulp bij eten en drinken (bijvoorbeeld boodschappen doen, eten bereiden)
10
Rekening houden met situatie van zorgvrager (bijvoorbeeld stil zijn thuis)
11
Anders, namelijk…
☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐
12
Hoeveel uur per week ben je mantelzorger?
☐ 0 t/m 8 13
☐ 9 t/m 14
☐
15 t/m 24
☐ 25 of meer
☐ 4 maanden tot een jaar ☐
1 tot 5 jaar
☐ 5 jaar of langer
Hoe lang ben je mantelzorger?
☐ Korter dan 4 maanden
☐ Vrouw
14 Wat is jouw geslacht?
15
☐ Anders
☐ Wil ik niet zeggen
Wat is jouw leeftijd?
☐ 0 t/m 12 jaar ☐ 46 t/m 55 jaar 16
☐ Man
☐ 13 t/m 17 jaar ☐ 56 t/m 65 jaar
☐ 18 t/m 25 jaar ☐ 66 t/m 74 jaar
☐ 26 t/m 35 jaar ☐ 75+
☐ 36 t/m 45 jaar
Wat is jouw achtergrond?
☐ Nederlandse achtergrond ☐ Anders, namelijk..
☐ Westerse migratieachtergrond
| 43 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
☐
Niet-Westerse migratieachtergrond
17
Onder welke groep val je? Ik werk fulltime in
☐ loondienst
Ik werk fulltime als
☐ ZZP’er
Ik werk parttime in
☐ loondienst (>20 uur per
☐ Ik ben gepensioneerd
☐
☐
☐ Ik ga naar school/studeer
☐ Ik ontvang een uitkering ☐
18
week) Ik werk parttime als ZZP’er (<20 uur per week) Ik heb geen betaald werk, maar zorg voor mijn kinderen
Beoordeel de volgende vragen met een rapportcijfer van 1 (zeer slecht) tot en met 10 (zeer goed). Hoe beoordeel je jouw eigen fysieke gezondheid? Hoe beoordeel je jouw eigen mentale gezondheid?
BLOK 2:
Ik werk parttime in
☐ loondienst (<20 uur per
1
week) Ik werk parttime als ZZP’er (>20 uur per week)
☐ Ik heb geen betaald werk
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Geen mening
☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐
☐ ☐
Situatie mantelzorgontvanger
De achtergrondkenmerken van degene die mantelzorg ontvangt (bijvoorbeeld gezondheidssituatie), hebben eveneens invloed op welke ondersteuningsbehoefte iemand heeft. Daarom willen we graag wat meer informatie over de mantelzorgontvanger 19
Wat is de woonsituatie van degene aan wie je mantelzorg geeft? Ik woon samen met degene die
☐ mantelzorg ontvangt > ga door naar vraag 21
20
Degene die mantelzorg ontvangt,
☐ woont zelfstandig
☐
Degene die mantelzorg ontvangt, woont begeleid (bijvoorbeeld verzorgingstehuis, begeleid wonen)
Hoeveel minuten reisafstand heb je tot de mantelzorger?
☐ 0 t/m 5 minuten ☐ 1 tot anderhalf uur
☐ 6 t/m 15 minuten ☐ ☐ Meer dan anderhalf uur
16 t/m 30 minuten
☐ 31 minuten tot een uur
Welke taken doe je als mantelzorger? (meerdere antwoorden mogelijk)
Ja
21
De mantelzorgontvanger heeft een fysieke beperking
22
De mantelzorgontvanger heeft dementie
23
De mantelzorgontvanger heeft psychische problemen
24
De mantelzorgontvanger heeft verslavingsproblemen
25
De mantelzorgontvanger heeft niet-aangeboren hersenletsel
26
De mantelzorgontvanger heeft ouderdomsklachten
27
De mantelzorgontvanger heeft een verstandelijke beperking
28
De mantelzorgontvanger is een kind dat specifieke zorg nodig heeft
29
De mantelzorgontvanger krijgt hulp bij de laatste levensfase
30
Anders, namelijk…
☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐ ☐
| 44 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
31
Wat is jouw relatie tot de mantelzorgontvanger? De mantelzorgontvanger is…
☐ Een familielid BLOK 3:
☐ Een vriend
☐
Een buurtgenoot
☐ (buurvrouw/buurman)
Een kennis
Belasting mantelzorg
Mantelzorg kan soms erg belastend zijn. De vragen in dit blok gaan over hoe belastend je jouw mantelzorgtaken ervaart. Niet Helemaal Helemaal Mee Geen Neutraal mee niet mee mee eens eens mening eens eens 32 Ik ervaar het verlenen van mantelzorg als belastend 33 34 35 36 37 38 39 40
N.v.t.
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
Ik heb voldoende vaardigheden om mantelzorg te kunnen verlenen Ik word ondersteund door mijn persoonlijke netwerk (familie, vrienden, kennissen) in het verlenen van mantelzorg Ik vind het belangrijk dat degene die mantelzorg ontvangt wordt verzorgd door zijn/haar naasten Ik voel mij verantwoordelijk voor het welzijn van degene die mantelzorg ontvangt Ik voel mij erkend voor het verlenen van mantelzorg door mijn persoonlijke netwerk De mantelzorgtaken zijn goed te combineren met mijn dagelijkse werkzaamheden (werk/gezinsleven) Ik voel me gesteund door mijn werkgever
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
Ik denk het mantelzorgen in de toekomst nog lang vol te kunnen houden
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
BLOK 4:
Bestaand ondersteuningsaanbod in Dronten
In de gemeente Dronten zijn er verschillende manieren waarop ondersteuning aan mantelzorgers wordt aangeboden. 41
Ben je geregistreerd als mantelzorger in de gemeente Dronten bij De Meerpaal Welzijn?
☐ Ja > ga door naar vraag 42 42
☐ Nee > ga door naar vraag 43
Waarom heb je je geregistreerd als mantelzorger?
het mantelzorgcompliment te ik geïnformeerd word over ☐ Om ☐ Zodat kunnen ontvangen ondersteuningsmogelijkheden
☐
Om in beeld te zijn bij de gemeente
☐ Anders, namelijk… Als je wel geregistreerd bent als mantelzorger, mag je vraag 55 overslaan en doorgaan bij vraag 56. 43
Waarom ben je niet geregistreerd als mantelzorger?
weet niet zeker of ik een ☐ Ik mantelzorger ben
☐ Vanwege privacy
wist niet dat het een ☐ Ik mogelijkheid was
☐ Anders, namelijk…
| 45 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
☐
Ik heb hier geen behoefte aan
44
Ben je bekend met het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in de gemeente Dronten?
☐ Ja
☐ Nee
BLOK 5:
Ondersteuningsbehoeften
☐
Weet ik niet
Mantelzorg kan soms als zwaar ervaren worden, waardoor sommige mantelzorgers behoefte hebben aan ondersteuning. Daarom willen we graag weten aan welke soorten ondersteuning je nu (of in de toekomst) behoefte hebt om het mantelzorgen goed vol te kunnen houden.
45 46 47 48 49 50 51 52 53 54
55
Informatie en advies (Informatie en laagdrempelig advies, bijvoorbeeld over ziekte, aanbod zorg en regelingen, hoe mantelzorg te combineren met werk, informatie over mantelzorgwoningen) Educatie (tips en voorlichting over omgaan met zorgen voor een naaste) Materiële hulp (hulpmiddelen, bijvoorbeeld een woningaanpassing of aangepast vervoer) Vervangende mantelzorg (even een adempauze, bijvoorbeeld dagopvang of logeeropvang) Financiële regelingen (tegemoetkoming voor extra kosten van mantelzorg) Persoonlijke begeleiding (iemand die meedenkt of meekijkt, bijvoorbeeld om zorg te regelen of om meer tijd voor het gezin te hebben) Emotionele steun (een luisterend oor of een goed gesprek, bijvoorbeeld lotgenootgroepen) Praktische hulp (hulp bij klussen in en om het huis, bijvoorbeeld boodschappenservice of hulp bij administratie) Waardering (iets waaruit erkenning spreekt, bijvoorbeeld mantelzorgcompliment) Anders, namelijk …
Ik heb hier nu behoefte aan
Ik heb hier in de toekomst behoefte aan
Ik maak hier nu al gebruik van
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
☐
Denk je dat je in de toekomst meer of andere ondersteuning nodig zult hebben om te kunnen blijven mantelzorgen?
☐ Ja > ga door naar de laatste vraag
☐ Nee
Waardoor denk je in de toekomst meer of andere ondersteuning nodig te hebben om te kunnen blijven mantelzorgen? Graag binnen de lijnen van het vak hieronder schrijven.
| 46 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Tot slot: Voor dit onderzoek zouden we graag een aantal mantelzorgers spreken over hoe het huidige ondersteuningsaanbod in Dronten verbeterd kan worden. Mogen wij jou benaderen voor een kort telefonisch interview? Vul dan hieronder jouw e-mailadres of telefoonnummer in. Je kunt ook contact opnemen met anne.annink@bmc.nl. Graag binnen de lijnen van het vak hieronder schrijven.
Bedankt voor jouw medewerking!
| 47 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Bijlage 2 | Overzicht deelnemers kwalitatief onderzoek Aantal uur Geslacht Leeftijd per week
Sinds
Geregistreerd Gezondheidssituatie mantelzorgontvanger
Aantal mantelzorgontvangers
1
vrouw*
2
vrouw
60
14
27 jaar
ja
Fysieke beperking, dementie
2
3
vrouw
57
3
25 jaar
ja
Fysieke beperking
1
4
vrouw** 16
24/7
1 jaar
nee
Fysieke beperking
1
5
vrouw
40
24/7
11 jaar
nee
Psychische problemen
1
6
vrouw** 50
30-50
4 jaar
ja
Dementie.
1
7
vrouw
12
14 jaar
nee
Psychische problemen, ouderdomsklachten
2
8
vrouw**
9
vrouw
76
35
6 jaar
ja
Fysieke beperkingen, psychische problemen
1
72
5
5 jaar
ja
Psychische problemen, ouderdomsklachten, fysieke beperkingen
1
man
2
ja
Dementie, psychische problemen, verslavingsproblemen, niet-aangeboren hersenletsel, ouderdomsklachten, een verstandelijke beperking, een fysieke beperking
2
54
1
10
11
vrouw
51
8
10 jaar
12 vrouw
55
wisselend
15 jaar
ja
Dementie, psychische problemen, verslavingsproblemen, verstandelijke beperking, fysieke beperking
53
wisselend
29 jaar
ja
Niet-aangeboren hersenletsel, fysieke beperkingen
1
vrouw 14
man
74
24/7
6 jaar
ja
Dementie.
1
15
man
74
24/7
4 jaar
ja
Fysieke beperkingen, psychische beperkingen
1
16
vrouw
61
12
10 jaar
ja
Dementie
1
17
man
83
21
12
nee
Fysieke beperking
1
13
* Wil anoniem blijven. ** Met een niet-westerse migratieachtergrond.
| 48 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Bijlage 3 | Topiclijst kwalitatief onderzoek Heel fijn dat u wilt deelnemen aan dit interview! Dit interview vindt plaats in het kader van het onderzoek naar mantelzorgondersteuning in de gemeente Dronten. Mantelzorgers krijgen een steeds grotere rol in de zorg in Nederland. Driekwart van de zorg in Nederland wordt verleend door informele zorgverleners. De gemeente Dronten vindt het belangrijk om mantelzorgers zo goed mogelijk te ondersteunen. Daarom voert BMC voor ons een onderzoek uit naar mantelzorgondersteuningsbehoeften. Er is al een vragenlijst uitgezet om te inventariseren wie mantelzorgers in Dronten zijn en welke ondersteuningsbehoeften zij hebben (of niet). Daarnaast willen we graag in gesprek met huidige mantelzorgers om dieper in te gaan op de vraag: “Hoe kan de ondersteuning van mantelzorgers in Dronten verbeterd worden volgens mantelzorgers?”. Dit interview gaat dus over het verbeteren van de ondersteuning van mantelzorgers in Dronten. Het interview duurt ongeveer 30 minuten. We gaan het met name hebben over ervaringen en situaties waarin u zich echt ondersteund voelde. Op basis daarvan zijn we benieuwd naar hoe we ondersteuning voor mantelzorgers kunnen verbeteren in de toekomst. Het kan zijn dat u later nog meer ideeën krijgt, dan mag u deze altijd per mail nog toesturen. We willen vragen of wij het interview mogen opnemen, zodat wij dit later kunnen uitwerken.
De opname en aantekeningen zullen verwijderd worden zodra we een geanonimiseerd verslag hebben gemaakt. De resultaten uit het interview die we in de rapportage opnemen zullen niet herleidbaar zijn naar u persoonlijk. Heeft u, voordat we beginnen met het interview, nog verdere vragen over het doel van het onderzoek of het interview zelf? Geeft u toestemming om te beginnen? Algemeen (als achtergrondgegevens nog niet bekend of niet opgevraagd per mail zijn) Voordat we beginnen zou ik het fijn vinden om een beter beeld te hebben van uw situatie. Wilt u me iets vertellen over uw eigen situatie en de situatie van degene die u mantelzorg verleent? ● Hoeveel uur per week bent u mantelzorger? ● Voor hoe lang al? ● Waar combineert u uw taken als mantelzorger mee? (bijvoorbeeld parttime/fulltime werk in loondienst of ZZP, uitkering, gepensioneerd, geen betaald werk, zorg voor kinderen, school/studie) ● Bent u geregistreerd als mantelzorger in de gemeente Dronten bij De Meerpaal Welzijn? ● Wat is de gezondheidssituatie of beperking van degene aan wie u mantelzorg verleent? ● Welke taken doet u als mantelzorger? ● Kunt u kort uw reis als mantelzorger beschrijven? (wanneer en hoe bent u mantelzorger geworden, hoe zijn uw taken veranderd? Tijdslijn uittekenen met fases, taken en hierna behoeften.) ● Zijn uw ondersteuningsbehoeften ook veranderd? (Bruggetje naar volgende blok).
| 49 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
Ondersteuningsbehoeften (zie bijlage voor het overzicht ondersteuningsbehoeften en het overzicht van het huidige ondersteuningsaanbod in Dronten). Uit bestaand onderzoek blijkt dat mantelzorgers met name behoefte hebben aan informatie en advies, materiële hulp, vervangende mantelzorg, financiële regelingen, persoonlijke begeleiding, emotionele steun, educatie en praktische hulp). Kernthema’s: ● Welke van deze behoeften herkent u? ● Van welke vorm van ondersteuning zou u meer willen (1 t/m 8) en van welke subvorm dan specifiek (bulletpoints)? ● Welke van deze behoefte zou u wellicht in de toekomst kunnen krijgen? Per kernthema Al aanwezig: ● Wat is voor jou goede…. <kernthema en/of specifieke bulletpoints genoemd>? ● Ben je op dit moment in je ondersteuningsbehoeften op <kernthema> voorzien? ● Heb je een voorbeeld van hoe jij daar in Dronten in bent voorzien? (eventueel aanvullen met benoemen van huidig ondersteuningsaanbod in de bijlage).
● Wat gebeurde er in de situatie? Wat was nou net datgene waardoor jij in iets ondersteund werd? ● Op welke manier heeft dit moment doorgewerkt in jouw leven? Wat heeft het in beweging gezet of veranderd? Gewenste toekomst: ● Wat kunnen we uit deze situatie/dit voorbeeld leren over wat blijkbaar helpt om je echt ondersteund te voelen als mantelzorger? Met andere woorden: wat zijn belangrijke ingrediënten om in het oog te houden? ● Waar zitten de kiemen voor succes? ● Waar zitten de belemmeringen? Vormgeven: ● Stel dat we ondersteuningsbehoefte <kernthema> willen gaan vormgeven, wat zijn dan belangrijke aandachtspunten? - in het bekend maken met <kernthema> bij mantelzorgers in Dronten? - aanvragen van <kernthema>? - gebruikmaken van <kernthema>? - en de doorwerking? ● Samengevat: dit zijn de randvoorwaarden, klopt dat? ● Welke spelers moeten we in de vormgeving van ondersteuningsbehoefte X zeker niet vergeten? (Als er tijd is: herhalen voor volgende ondersteuningsbehoefte.)
| 50 | Mantelzorgondersteuning in Dronten
BMC Databankweg 26D 3821 AL Amersfoort Postbus 490 3800 AL Amersfoort (033) 496 52 00 info@bmc.nl www.bmc.nl KvK BMC Advies 32078667 IBAN NL91 ABNA 0504035754 BTW NL80.86.63.598 B.01
Colofon 10 juni 2024 Classificatie
:
Namen adviseurs
:
Projectnummer
:
Intern gebruik ● ● ●
S.M. (Anne) Annink, PhD L. (Lonneke) van Riele, MSc H. (Heleen) Rijnkels, MSc
PO040704-2377
| 51 | Mantelzorgondersteuning in Dronten