241107 beantwoording TV CU BMC rapport mantelzorgers.pdf

schriftelijke vragen Fractie:

ChristenUnie

Naam:

Marloes Hotting-Niewold

Onderwerp:

BMC rapport mantelzorgers

Type vraag:

☒ informatieve/technische vraag ☐ artikel 33-vraag ☐ vragen naar aanleiding van een vergadering (dit type vraag worden altijd verspreid via mail/ app)

Beantwoording (alléén bij informatieve/technische vragen)

☒ Ja, kan verspreid via mail / app ☐ Nee, antwoord alleen naar mijzelf

Inleiding: De ChristenUnie heeft al eerder gevraagd om het rapport mantelzorgers BMC. Tijdens de beeld- en oordeelsvormende vergadering van 17 oktober 2024 heeft wethouder Duvekot aangegeven dat deze via de lijn opgevraagd dient te worden. Vragen: Kunt u ons het BMC rapport mantelzorgers toesturen? Toelichting: Naar aanleiding van uw raadsvraag ontvangt u hierbij het rapport over de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers in Dronten. Dit rapport is ter kennisname en zal dienen als input bij de uitvoeringsplannen voor het nieuwe beleid Sociaal Domein. Eind eerste kwartaal van 2025 ontvangt u het uitvoeringsprogramma ter kennisname via een raadsinformatiebrief. In 2025 wordt gewerkt aan het vullen van de indicatoren met de juiste data en het bepalen van de uitgangssituatie (nulmeting). Een kernset van indicatoren wordt opgenomen in de perspectiefnota, waarna u het college kunt vragen om aandacht te besteden aan bepaalde doelstellingen. Bij de begroting voor 2026 stelt u het inhoudelijk en financieel kader vast met concrete doelen, indicatoren en streefwaarden

Mantelzorgondersteuning in Dronten Onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers

Rapport | 10 juni 2024

Partners in verbetering

Mantelzorgondersteuning in Dronten Onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften mantelzorgers

Rapport Gemeente Dronten

Mantelzorgondersteuning in Dronten

Inhoudsopgave Samenvatting

1

H1 | Inleiding

3

1.1 Toenemende druk op mantelzorgers

3

1.2 Mantelzorgers in Dronten

3

1.3 Huidig ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in Dronten

4

1.4 Gewenste mantelzorgondersteuning van mantelzorgers

5

H2 | Onderzoeksverantwoording

6

2.1 Hoofdvraag en deelvragen

6

2.2 Onderzoeksmethoden

6

H3 | Themaplan mantelzorg en het huidige ondersteuningsaanbod in de gemeente Dronten 3.1 Themaplan Zelfredzaamheid en eigen mogelijkheden 3.2 Het huidige ondersteuningsaanbod in Dronten

10 10 11

3.3 Conclusie: er is ondersteuningsaanbod voor de verschillende behoeften, maar dit aanbod is niet evenredig verdeeld 13 H4 | Verschillende typen mantelzorgers en ondersteuningsbehoeften in de literatuur 14 4.1 Kruispuntdenken 14 4.2 Achtergrondkenmerken van mantelzorgers

14

4.3 Gezondheidssituaties van mantelzorgontvangers

16

4.4 Ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers

17

4.5 Conclusie: achtergrondkenmerken van de mantelzorger en de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger beïnvloeden type en mate van ondersteuningsbehoeften mantelzorger 19 H5 | Ondersteuningsbehoeften van verschillende typen mantelzorgers in Dronten 20 5.1 Mantelzorgtaken 20 5.2 Gezondheidssituatie mantelzorgontvanger

22

5.3 Bekendheid met het aanbod en registratie

23

5.4 Ondersteuningsbehoeften en gebruik - nu en in de toekomst Verschil ondersteuningsbehoeften wel/niet geregistreerd

25 26

5.5 Aansluiting aanbod op behoeften

29

5.6 Conclusies vragenlijstonderzoek

29

H6 | Verbetersuggesties voor het ondersteuningsaanbod volgens mantelzorgers 6.1. Bewustwordingsproces van de rol van mantelzorger 6.2 Veranderingen in initiële, huidige en toekomstige ondersteuningsbehoeften

Mantelzorgondersteuning in Dronten

31 31 32

6.3 Verbetersuggesties van mantelzorgers

34

6.3.1 Informatie en advies

34

6.3.2 Emotionele steun

36

6.3.3 Persoonlijke begeleiding

36

6.4. Conclusies interviewonderzoek: de gemeente Dronten kan mantelzorgers overzicht bieden, persoonlijk informeren en begeleiden H7 | Conclusies en aanbevelingen 7.1 Conclusies

37 38 38

7.2. Aanbevelingen voor het verbeteren van het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in Dronten Bijlage 1 | Vragenlijst

39 42

Bijlage 2 | Overzicht deelnemers kwalitatief onderzoek

48

Bijlage 3 | Topiclijst kwalitatief onderzoek

49

Colofon

51

Dit document (inclusief eventuele bijlagen) is opgesteld door BMC en de (auteurs)rechten met betrekking tot de inhoud en het format van dit document berusten bij BMC. Dit document is uitsluitend bedoeld voor gebruik door de opdrachtgever en mag niet worden gepubliceerd of aan anderen ter beschikking worden gesteld zonder uitdrukkelijke voorafgaande toestemming van BMC.

Mantelzorgondersteuning in Dronten

Samenvatting Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met het overwegen van mantelzorg, als mantelzorger of als hulpbehoevende. In de Mantelzorgagenda 2023-2026 wordt zelfs verwacht dat in 2040 iedereen in meerdere of mindere mate zorgt voor een naaste. Mantelzorg is alle onbetaalde hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners vallen hieronder. De gemeente Dronten wil alle mantelzorgers zo goed mogelijk ondersteunen en vraagt zich af: “Wat zijn de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in Dronten?”. Deze hoofdvraag beantwoorden we door middel van een beleidsanalyse, een literatuurstudie, een vragenlijstonderzoek en interviews met mantelzorgers. De literatuur laat zien dat zowel achtergrondkenmerken van mantelzorgers zelf als de gezondheidssituatie van degene die mantelzorg ontvangt, het type en de mate van ondersteuningsbehoefte beïnvloedt. Het vragenlijstonderzoek onder mantelzorgers in Dronten laat zien dat 58% van de 173 deelnemende mantelzorgers, het mantelzorgen als belastend ervaart. Een even groot deel (58%) is geregistreerd als mantelzorger bij De Meerpaal Welzijn (naast Bureau LWPC een partij met een subsidierelatie met de gemeente Dronten).

Redenen voor registratie zijn met name om het mantelzorgcompliment te kunnen ontvangen en geïnformeerd te kunnen worden over de ondersteuningsmogelijkheden. Mantelzorgers in Dronten hebben op korte termijn met name behoefte aan ondersteuning op het gebied van financiële regelingen en waardering (ook al wordt hier door een relatief groot deel van de mantelzorgers al gebruik van gemaakt). In de toekomst verwachten mantelzorgers met name behoefte te hebben aan ondersteuning in de vorm van praktische hulp, vervangende mantelzorg, informatie en advies en educatie. Er zijn echter verschillen op te merken tussen mannen, die nu en in de toekomst meer behoefte hebben aan materiële hulp, en vrouwen, die nu en in de toekomst meer behoefte hebben aan emotionele steun. Mantelzorgers die zorgen voor iemand met dementie maken relatief vaker dan andere groepen (met name mantelzorgers van iemand met psychische problemen) reeds gebruik van verschillende vormen van ondersteuning. Uit het vragenlijstonderzoek blijkt bovendien dat geregistreerde mantelzorgers vaker aangeven reeds gebruik te maken van emotionele steun en waardering dan niet-geregistreerde mantelzorgers (die daar nu en in de toekomst wel behoefte aan hebben). Uit dit onderzoek blijkt bovendien dat ondersteuningsbehoeften kunnen veranderen door de tijd heen.

Veel mantelzorgers zijn zich in eerste instantie niet bewust van hun mantelzorgrol en mogelijke ondersteuning daarbij. Daarna volgt in eerste instantie de behoefte aan ondersteuning uit het privénetwerk, emotionele steun en erkenning. Vervolgens kunnen de ondersteuningsbehoeften toenemen naarmate de ernst van de gezondheidssituatie van degene die mantelzorg ontvangt toeneemt en/of de mantelzorger zelf bijvoorbeeld ouder wordt en daardoor minder mantelzorgtaken kan vervullen. Het vragenlijstonderzoek laat zien dat mantelzorgers in Dronten in de toekomst verwachten met name behoefte te hebben aan ondersteuning in de vorm van praktische hulp, vervangende mantelzorg, informatie en advies en educatie.

| 1 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Het interviewonderzoek laat zien dat de meeste mensen niet bewust mantelzorger worden en zich ook niet (direct) bewust zijn van hun rol als mantelzorger. Pas als de vraag te groot wordt, wordt (het besef van) ondersteuning noodzakelijk. Bovendien kunnen de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers veranderen door de (bewustzijns)fase waarin een mantelzorger zich bevindt, de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger en de privésituatie van de mantelzorger zelf. Naast de inhoudelijke aanbevelingen is het daarom belangrijk dat de gemeente Dronten meebeweegt met de veranderende ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers.

Aanbevelingen Uit dit onderzoek blijkt dat informatievoorziening over beschikbare vormen van mantelzorgondersteuning op alle vlakken heel belangrijk is. Het is voor mantelzorgers vaak onduidelijk waar zij terechtkunnen en welke vormen van ondersteuning er zijn. Registratie van mantelzorgers is hierbij een belangrijk punt: geregistreerde mantelzorgers zijn gemakkelijker te bereiken en te monitoren. Een duidelijkere, meer centrale rol voor het informatiepunt mantelzorg - dat vervolgens naar de juiste partij kan verwijzen voor ondersteuning - zou hierbij ook een positief effect kunnen hebben. Ook Wmo-consulenten kunnen een belangrijke rol spelen in het signaleren, bereiken en doorverwijzen van mantelzorgers. Het aanbod van mantelzorgondersteuning in Dronten bevindt zich op verschillende plekken en wordt door meerdere organisaties uitgevoerd. Deze diversiteit kan passend zijn bij de uiteenlopende vragen van mantelzorgers. Zo zal een mantelzorger die veel te maken heeft met medische zorg, sneller hulp vinden via de huisarts dan een mantelzorger die behoefte heeft aan waardering. In de praktijk blijkt er overlap in het aanbod te zitten, is de toegang tot ondersteuning niet altijd duidelijk en missen mantelzorgers een helder overzicht van mogelijkheden voor ondersteuning. Zij zien een taak voor de gemeente om overzicht te scheppen.

Ten slotte ligt er een taak om het aanbod aan te sluiten bij de ondersteuningsbehoeften van verschillende typen mantelzorgers, zoals mannen/ vrouwen, wel/ niet geregistreerde mantelzorgers, mantelzorgers van mensen met psychische problemen, aangepast naar de (bewustzijns)fase waarin een mantelzorger zich bevindt. De gemeente Dronten kan met zorgaanbieders afspraken maken hoe zij samen met mantelzorgers zorg en ondersteuning kunnen inrichten. Mantelzorgers brengen kennis in van de situatie van een zorgvrager en zijn van waarde bij keuzes in zorg en ondersteuning.

| 2 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

H1 | Inleiding 1.1 Toenemende druk op mantelzorgers Mantelzorgers krijgen een steeds grotere rol in de zorg in Nederland. Driekwart van de zorg in Nederland wordt verleend door informele zorgverleners. Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met het overwegen van mantelzorg, als mantelzorger of als hulpbehoevende. Mantelzorg is alle onbetaalde hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners vallen hieronder. De komende jaren zal het aanbod in de zorg afnemen door onvoldoende voorzieningen, onvoldoende geschoold personeel en een toenemende belasting van de Wmo. Het is te verwachten dat de druk op mantelzorg daardoor toeneemt1. Mantelzorgers krijgen ook steeds meer te maken met (belemmerende) wet- en regelgeving, zoals de kostendelersnorm, medehuurderschap, het aanvragen van een mantelzorgverklaring, ontmoediging persoonsgebonden budget, korting op de bijstandsuitkering en een sollicitatieplicht voor mantelzorgers met een WW-uitkering.2 Gezien de toenemende druk, wordt ook de ondersteuning van mantelzorgers steeds belangrijker.

1.2 Mantelzorgers in Dronten In Dronten is het aantal mantelzorgers vergelijkbaar met het landelijk gemiddelde (35,4% van de 16-plussers)3. In 2023 telt Dronten 36.554 inwoners van vijftien jaar of ouder4. We schatten het aantal langdurig mantelzorgers in 2023 op 10.996. Zoals onderstaande figuur laat zien, is een positief opvallend verschil het lagere aantal mantelzorgers dat zich zwaar belast voelt dan gemiddeld: 1.115 (3%). Figuur 1

Aantal mantelzorgers in Dronten ten opzichte van het gemiddelde in Nederland

Gewenst geïntegreerd Mantelzorgbeleid in Dronten — MeerSamen.nu (2021) Belemmerende wet- en regelgeving voor mantelzorgers - Mantelzorg NL 3 Aantal mantelzorgers per gemeente - Mantelzorg.nl (2020) 4 Gemeente Dronten in cijfers en grafieken - AlleCijfers.nl (2023) 1 2

| 3 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

De verwachting is dat de Dronter bevolking (en met name het aantal senioren) fors zal groeien. Er is sprake van een dubbele vergrijzing: het aantal ouderen neemt toe en mensen worden steeds ouder. Doordat mensen ouder worden, neemt ook de chronische gezondheidsproblematiek toe. Mensen zijn genoodzaakt langer thuis te wonen en wonen dan vaak alleen met meerdere handicaps. Dit betekent een grotere vraag naar zorgondersteuning van bijvoorbeeld mantelzorgers. Daarnaast willen kinderen uit Dronten zich steeds vaker buiten Dronten vestigen vanwege studie, werk of om andere redenen. Zo wordt de afstand tot hun ouderlijk huis groter. Dit maakt de mantelzorgtaak zwaarder of soms zelfs niet mogelijk5.

1.3 Huidig ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in Dronten In Dronten bieden verschillende organisaties ondersteuning aan mantelzorgers (zie tabel 4 in paragraaf 3.2). Er zijn twee organisaties die subsidie ontvangen voor mantelzorgondersteuning: Bureau LWPC6 en De Meerpaal7. Bureau LWPC verzorgt de “Mantelkring”, waar mantelzorgers samenkomen om onder professionele begeleiding gezellige, sportieve en leerzame activiteiten te ondernemen. Het gaat om vrijetijdsbesteding en bondgenootschap. De gespreksonderwerpen zijn divers en draaien niet om ziektebeelden. Er worden tweewekelijks (vrijblijvende) activiteiten, zoals wandelingen, georganiseerd en maandelijks themabijeenkomsten rondom onderwerpen die vanuit de deelnemers worden aangedragen. De Meerpaal is er voor alle inwonersvragen op het gebied van welzijn, zorg of vrijwilligerswerk. De Meerpaal biedt een breed scala aan ondersteuningsdiensten of verwijst inwoners door naar de juiste voorzieningen. Informatiepunt Mantelzorg ondersteunt mantelzorgers door middel van informatie, advies, praktische en emotionele ondersteuning of door een luisterend oor te bieden. Het concrete aanbod bestaat uit: a) Respijtzorg. Respijtzorg is vervangende zorg door familie en vrienden, of door een respijtvoorziening. Dankzij respijtzorg kunnen mantelzorgers op adem komen, uitrusten en nieuwe energie opdoen.

Ondanks de noodzaak maken veel mantelzorgers geen gebruik van vervangende zorg. De behoefte is er vaak wel, maar veel mantelzorgers kennen de mogelijkheden onvoldoende. De gemeente Dronten heeft samen met de gemeente Lelystad een pilot gedaan om meer respijtzorg (in een respijthuis in de gemeente Lelystad) aan te bieden. Tijdens deze pilot zijn er in 2022 in totaal maar zes aanvragen geweest waarvan er één daadwerkelijk doorgang heeft gevonden. Ook De Meerpaal heeft, in opdracht van de gemeente Dronten, onderzoek gedaan onder geregistreerde mantelzorgers naar de behoefte aan respijtzorg. Van de 40 respondenten gaf slechts 10% aan gebruik te willen maken van respijtzorg. Een enquête van de Mantelkring laat vergelijkbare resultaten zien. b) Activiteiten voor mantelzorgers. Informatiepunt Mantelzorg verzorgt verschillende activiteiten per jaar, zoals het lotgenotencontact, mantelcafé’s en Meer voor Mantelzorgers om in de behoefte van mantelzorgers te voorzien om met elkaar van gedachten te wisselen, als mantelzorgers onder elkaar.

Aanzet tot mantelzorgbeleid in Dronten - meersamen.nu (2021) Bureau LWPC 7 Welzijn | De Meerpaal Dronten - Helpt jong en oud op weg 5 6

| 4 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

c) Activiteiten voor jonge mantelzorgers. Voor jonge mantelzorgers tussen de 10 en 18 jaar die thuis iemand hebben om voor te zorgen organiseert Informatiepunt Mantelzorg vier keer per jaar leuke activiteiten om even te ontspannen en andere jonge mantelzorgers te ontmoeten, informatie en advies te ontvangen of om vragen over ondersteuning te beantwoorden. d) Mantelzorgcompliment. Iedere mantelzorger die zorgt voor een inwoner uit Dronten heeft recht op het mantelzorgcompliment als een blijk van waardering. Het mantelzorgcompliment is een tegoed van € 80,- dat mantelzorgers kunnen opwaarderen op hun Pas van Dronten. Dit bedrag is te besteden aan bijvoorbeeld een bezoek aan het theater, een restaurant of bij een winkel die bij de pas is aangesloten. Mantelzorgers kunnen zich registreren en vervolgens het mantelzorgcompliment aanvragen bij De Meerpaal Welzijn8. Bij De Meerpaal hebben ongeveer 650 mantelzorgers zich geregistreerd om een mantelzorgcompliment en/of ondersteuning te kunnen aanvragen. Een aantal van hen neemt ook deel aan de Mantelkring van Bureau LWPC. Volgens onze schatting zijn er in de gemeente Dronten in 2023 10.996 langdurig mantelzorgers actief. Dit betekent dat er minimaal 10.000 mantelzorgers zich niet geregistreerd hebben en geen gebruikmaken van ondersteuning door de Meerpaal of LWPC.

1.4 Gewenste mantelzorgondersteuning van mantelzorgers De gemeente Dronten wenst meer zicht te krijgen op de ondersteuningsvraag van mantelzorgers met verschillende achtergronden. De gemeente Dronten vraagt zich af: komen de behoeften van geregistreerde mantelzorgers overeen met het huidige ondersteuningsaanbod? Waarom maken ze er (geen) gebruik van? Zou het kunnen dat hun behoeften in de toekomst veranderen? En waarom is een groot deel van de mantelzorgers niet geregistreerd? Hebben zij ook behoefte aan ondersteuning? En als dat het geval is, welke vormen van ondersteuning zijn dan gewenst? Dit kan bijvoorbeeld in de vorm van informatie en advies, persoonlijke begeleiding, emotionele steun, educatie, praktische hulp, vervangende zorg, financiële ondersteuning en/of materiële hulp9. Met de uitkomsten van dit onderzoek kan de gemeente Dronten overwegen om het huidige ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers uit te breiden, zodat er voor verschillende typen mantelzorgers in Dronten een passend ondersteuningsaanbod beschikbaar is. Bestaand onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers is vooral gebaseerd op (inter)nationaal onderzoek. Inzicht in de specifieke (beleids)context en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in Dronten ontbreekt. In 2024 wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan voor het sociaal domein, waarvan mantelzorgondersteuning onderdeel wordt.

In september 2024 wordt het beleidskader ter besluitvorming voorgelegd aan de gemeenteraad. Op basis daarvan werkt het college drie uitvoeringsplannen uit rond de pijlers bestaanszekerheid, kansengelijkheid en welzijn en gezondheid. Aanbevelingen uit dit onderzoek kunnen een plaats krijgen in een het strategisch beleidskader sociaal domein 2025-2028 en nader uitgewerkt worden in een van de uitvoeringsplannen.

8 9

Informatiepunt Mantelzorg De Meerpaal in Dronten Plan van aanpak Onderzoek Mantelzorgondersteuning Rijksoverheid (2021)

| 5 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

H2 | Onderzoeksverantwoording 2.1 Hoofdvraag en deelvragen De hoofdvraag is: “Wat zijn de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in Dronten?”. Deze hoofdvraag splitsen we op in vijf deelvragen: Deskresearch: ● Deelvraag 1: Wat is het themaplan en het huidige ondersteuningsaanbod in de gemeente Dronten met betrekking tot mantelzorg? ● Deelvraag 2: Welke verschillende typen mantelzorgers worden er in de wetenschappelijke literatuur onderscheiden en wat zijn hun ondersteuningsbehoeften? Kwantitatief vragenlijstonderzoek: ● Deelvraag 3: Welke ondersteuningsbehoeften hebben verschillende typen mantelzorgers (zie deelvraag 2) in Dronten? ● Deelvraag 4: In hoeverre voldoet het huidige aanbod in Dronten aan de huidige en de verwachte toekomstige behoeften van de mantelzorgers? Verdiepend kwalitatief onderzoek: ● Deelvraag 5: Hoe kan de ondersteuning van mantelzorgers in Dronten verbeterd worden volgens mantelzorgers?

2.2 Onderzoeksmethoden De onderzoeksvragen zijn beantwoord door middel van een combinatie van onderzoeksmethoden. Deze triangulatie-aanpak bevat een deskresearch, vragenlijstonderzoek en verdiepend kwalitatief onderzoek. Onderstaand lichten we de verschillende onderzoeksmethoden toe.

Deskresearch We startten met een analyse van het beleid op mantelzorg in de gemeente Dronten. Tot en met 2024 werkt de gemeente Dronten aan de hand van vijf themaplannen sociaal domein. Deze themaplannen geven uitvoering aan de overkoepelende strategie sociaal domein. De ondersteuning van mantelzorgers is opgenomen in het themaplan Zelfredzaamheid en eigen mogelijkheden. In dit themaplan ligt de nadruk op het terugdringen van het aantal overbelaste mantelzorgers. In hoofdstuk 3 brengen we de belangrijkste doelen, activiteiten en partijen in beeld. We richten ons op het huidige beleid dat geldig is tot eind 2024. Naast beleidsdocumenten bestuderen we bestaand (wetenschappelijk) onderzoek over algemene ondersteuningsbehoeften van verschillende typen mantelzorgers.

| 6 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Vragenlijstonderzoek Het doel van het vragenlijstonderzoek is om in kaart te brengen welke ondersteuningsbehoeften mantelzorgers in Dronten hebben en welke activiteiten daarin kunnen voorzien (deelvraag 3) en om te peilen in hoeverre het huidige aanbod in Dronten aan de huidige en de verwachte toekomstige behoeften van mantelzorgers voldoet (deelvraag 4). Daarnaast kijken we naar de achtergrond van de mantelzorgers, de belasting van de mantelzorg en op welke manieren zij reeds ondersteuning ontvangen.

Methode van dataverzameling Het onderzoek is in maart en april 2024 uitgevoerd. De vragenlijst is online uitgezet onder geregistreerde mantelzorgers. Daarnaast zijn niet-geregistreerde mantelzorgers op verschillende manieren benaderd. Er zijn verschillende posters en flyers in de gemeente opgehangen, waarbij mantelzorgers gevraagd werd de vragenlijst online in te vullen (via URL of QR-code). Daarnaast hebben verschillende welzijnsorganisaties papieren vragenlijsten en inleverboxen ontvangen. Aan de organisaties is gevraagd cliënten en mantelzorgers tijdens een consult op het belang van het onderzoek te wijzen en hen te vragen of de mantelzorger de vragenlijst wil invullen (op papier of online). Alle organisaties ontvingen hierbij een duidelijke uitleg over het aanbieden en laten invullen van de vragenlijsten. De gemeente heeft na afloop van de responsperiode de gesloten boxen opgehaald en deze opgestuurd naar het scanbureau. Tabel 1

Steekproef en respons

Totale populatie

10.99610

Respons papieren vragenlijsten

12

Respons online vragenlijsten

179

Totale respons

191

Betrouwbaarheidsniveau en foutmarge

82% en 5%11

De resultaten worden geschat op een betrouwbaarheid van 82% en een foutmarge van 5%. Betrouwbaar wil zeggen dat als het onderzoek op dezelfde wijze wordt herhaald, er (ongeveer) dezelfde uitkomsten uit voortkomen. Een betrouwbaarheidsniveau van 82% met een foutmarge van 5% betekent dat als het onderzoek 100 keer wordt uitgevoerd, de resultaten in 82 van de 100 gevallen 5% of minder van elkaar afwijken. Dit betekent dat de resultaten van dit onderzoek naar alle waarschijnlijkheid niet representatief zijn, maar wel een goede indicatie geven.

Achtergrondkenmerken respondenten De meeste respondenten zijn vrouw (78%) tussen de 46 en de 74 jaar (64%). Dit komt overeen met het algemene beeld in Nederland: gemiddeld zijn mantelzorgers in Nederland ook vaker vrouw (58%) en het vaakst tussen de 40 en 49 jaar (21,5%) of tussen de 50 en 59 jaar (19,5%). Dit is een schatting. Omdat het overgrote merendeel van deze inwoners niet bekend is bij de gemeente en door de wijze van het uitzetten van de vragenlijst, is het aandeel dat bereikt is van deze groep onzeker. 11 Door onzekerheid over de totale populatie is dit slechts een schatting. 10

| 7 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

De meeste respondenten hebben een Nederlandse achtergrond (96%). Gemiddeld heeft in Nederland 10% van de mantelzorgers geen Nederlandse achtergrond. Deze groep hebben we met dit onderzoek minder goed weten te bereiken. De meeste respondenten verlenen 25 uur of meer per week mantelzorg (39%) en zijn al langer dan een jaar (92%) - en in 54% van de gevallen zelfs al langer dan 5 jaar - mantelzorger. Het merendeel van de respondenten is gepensioneerd (37%). Dit komt overeen met het gemiddelde voor heel Nederland, waar ook 37% gepensioneerd is.12 De meeste mantelzorgers wonen samen met degene die mantelzorg ontvangt (58%). Degenen voor wie dit niet het geval is, wonen in twee derde van de gevallen op maximaal 15 minuten reisafstand van de mantelzorger (66%). Het overgrote merendeel (92%) van de mantelzorgers zorgt voor een familielid. Mantelzorgers beoordelen hun fysieke gezondheid gemiddeld met een 7 en hun mentale gezondheid gemiddeld met een 7,4. 15% van de mantelzorgers geeft hun fysieke gezondheid een onvoldoende, 11% geeft aan hun mentale gezondheid met een onvoldoende te beoordelen.

Verdiepend kwalitatief onderzoek Het kwalitatieve onderzoek is een aanvulling en verdieping op het schriftelijke vragenlijstonderzoek; het laat het verhaal achter de cijfers zien. In dit kwalitatieve onderzoek stond het verkennen van mogelijke verbeteringen van het huidige aanbod centraal (deelvraag 5).

Participanten Verschillende mantelzorgers zullen verschillende ervaringen, perspectieven en ondersteuningsbehoeften hebben. Daarom streven we naar variatie in de deelnemers. In totaal hebben zeventien mantelzorgers deelgenomen aan het kwalitatieve onderzoek. Van deze zeventien zijn er vier man en dertien vrouw. De leeftijd van de deelnemers varieert van 16 tot 83 jaar. Ongeveer een derde (vijf deelnemers) is 65+ en gepensioneerd. Een aantal deelnemers heeft op jongere leeftijd bewust gekozen te stoppen met werken vanwege de mantelzorgtaken. De meeste deelnemers hebben een Nederlandse afkomst; twee van hen zijn Turkse. De meeste deelnemers zijn al meerdere jaren mantelzorger, al varieert het aantal jaren van 1 tot 29 jaar. Het aantal uren per week varieert ook: van 3 uur per week tot 24/7. De meeste mantelzorgers vinden dit aantal uren per week moeilijk in te schatten omdat dit heel wisselend kan zijn. Van de deelnemers geven er vier aan nog niet geregistreerd te zijn bij De Meerpaal Welzijn, meestal omdat ze er nog geen tijd voor hebben gehad/gemaakt, elf deelnemers zijn al wel geregistreerd en twee onbekend. Opvallend is dat ongeveer een kwart (vier deelnemers) zorgt voor meerdere mantelzorgontvangers. Een overzicht van de deelnemers vindt u in bijlage 2.

12

Nationaal mantelzorgonderzoek 2023

| 8 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Telefonische diepte-interviews De meeste deelnemers hebben aan het einde van het vragenlijstonderzoek aangegeven dat zij ook mee wilden doen aan het kwalitatieve interview. Zij hebben daar een telefoonnummer en/of e-mailadres achtergelaten. Een enkeling is aangedragen door de opdrachtgever. De onderzoeker heeft alle deelnemers benaderd en uitgenodigd voor een telefonisch diepte-interview. De interviews duurden ongeveer een half uur en werden deels gestructureerd door een topiclijst die is opgesteld aan de hand van bestaande literatuur en op basis van een positieve benadering (waarderend veranderen/appreciative inquiry). Deze benadering is gekozen vanwege de wens om niet per se het huidige aanbod te veranderen, maar te kijken naar wat er nog ontbreekt, ter aanvulling op het bestaande. De topiclijst vindt u in bijlage 3.

Leeswijzer In dit onderzoek ligt de focus op de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers en in hoeverre het huidige ondersteuningsaanbod (activiteiten) voldoet aan deze behoeften volgens mantelzorgers zelf. Om de resultaten en aanbevelingen straks beter te kunnen interpreteren, geven we in hoofdstuk 3 eerst inzicht in het themaplan van de gemeente Dronten met betrekking tot mantelzorg. In het daaropvolgende hoofdstuk geven we inzicht in mogelijke ondersteuningsbehoeften op basis van literatuur. Vervolgens presenteren we de bevindingen van dit onderzoek in de hoofdstukken 5, 6 en 7. We sluiten af met een conclusie en aanbevelingen in hoofdstuk 8.

| 9 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

H3 | Themaplan mantelzorg en het huidige ondersteuningsaanbod in de gemeente Dronten Deelvraag 1: Wat is het themaplan en het huidige ondersteuningsaanbod in de gemeente Dronten met betrekking tot mantelzorg?

3.1 Themaplan Zelfredzaamheid en eigen mogelijkheden De basis voor de activiteiten op het gebied van mantelzorg staan in het themaplan Zelfredzaamheid en eigen mogelijkheden 2019-2022. De kern van dit themaplan is het bieden van hulp en ondersteuning op maat. Dat geldt voor informele en formele vormen van ondersteuning. De gemeente schept voorwaarden voor inwoners om zo veel mogelijk tot eigen oplossingen te komen met hun naasten. Maatschappelijke organisaties ontvangen subsidie om de ondersteuning aan inwoners vorm te geven. Denk hierbij aan het organiseren van ontmoetingsmogelijkheden, het stimuleren en ondersteunen van vrijwilligerswerk en de ondersteuning van mantelzorgers. De gemeente Dronten onderschrijft het belang van de rol en inzet van mantelzorgers. Het voorkomen en ondersteunen van overbelaste mantelzorgers is een speerpunt in het themaplan. In het themaplan zijn de resultaten en indicatoren opgenomen zoals weergegeven in onderstaande tabel. Tabel 2

Resultaten, indicatoren en nulmeting mantelzorgondersteuning in Dronten

Resultaat

Indicatoren

Nulmeting 2019

Er zijn minder overbelaste mantelzorgers

% aanvragers mantelzorgcompliment

14% van de senioren zijn mantelzorger

% zwaar belaste mantelzorgers

16% van de mantelzorgers zijn zwaar belast

% ontvangers mantelzorg

9% van de volwassenen ontvangt mantelzorg, 13% van de inwoners is mantelzorger

Aantal aanvragen respijtzorg

Onbekend

Voor de uitvoering van activiteiten met betrekking tot mantelzorgondersteuning maakt de gemeente Dronten afspraken met maatschappelijke organisaties. In 2019 voeren zowel de Meerpaal als LWPC activiteiten uit om mantelzorgers te ondersteunen. In de volgende paragraaf vindt u een actueel overzicht van het huidige ondersteuningsaanbod. In 2022 is het beleid van de themaplannen geëvalueerd door onderzoeksbureau AEF. Enkele conclusies uit dit onderzoek: ● De themaplannen bieden een goed kader voor de activiteiten. ● De ambities zijn hoog en er is een groot aantal indicatoren geformuleerd.

| 10 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

● ●

Niet alle indicatoren zijn meetbaar gemaakt (gegevens zijn bijvoorbeeld niet of niet tijdig beschikbaar, een nulmeting ontbreekt of de indicator is niet geobjectiveerd). Er is in de uitvoering weinig aandacht voor bijsturing. Hierdoor is in de loop van de tijd de aandacht voor de themaplannen afgezwakt bij gemeente en partners.

In 2023 is de opdracht aan welzijnspartners geëvalueerd. Conclusies uit dit onderzoek liggen in het verlengde van de beleidsevaluatie. Uit de bevindingen kwam onder andere naar voren dat het monitoren en sturen op resultaat nog in de kinderschoenen staat. De doelen en indicatoren uit het themaplan zijn onvoldoende doorvertaald naar aanknopingspunten voor de uitvoeringspraktijk. De subsidieafspraken sluiten daardoor niet altijd aan op de inzet vanuit de themaplannen. Daarnaast is er sprake van overlap tussen activiteiten die door verschillende partners uitgevoerd worden. Op het gebied van mantelzorgondersteuning is er overlap tussen activiteiten van de Meerpaal en LWPC. Vanuit de gemeente is er beperkte continuïteit in het accounthouderschap naar de verschillende maatschappelijke partners.

3.2 Het huidige ondersteuningsaanbod in Dronten Verschillende organisaties kunnen mantelzorgers ondersteunen: afdelingen binnen de gemeente (de betrokken Wmo-afdeling bijvoorbeeld of het wijkteam), maar ook organisaties waar de gemeente een subsidierelatie mee heeft (welzijn of maatschappelijk werk) en organisaties waar de gemeente mee samenwerkt (zorginstellingen, verzekeraars, et cetera). In onderstaande tabel geven we een overzicht van het huidige mantelzorgondersteuningsaanbod in de gemeente Dronten. Tabel 3

Het huidige mantelzorgondersteuningsaanbod in de gemeente Dronten

Aanbod

Organisatie

Website

Informatiepunt Mantelzorg

De Meerpaal Welzijn

Informatiepunt Mantelzorg | De Meerpaal in Dronten

Mantelkring

Bureau LWPC

Dronten - Mantelkring.nl

Mantelzorgmakelaar

Samenzorgdragen

Mantelzorgmakelaar Jolanda Noome, Samenzorgdragen

Gemeente Dronten

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Gemeente Dronten

Gemeente Dronten

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Gemeente Dronten

1. Informatie en advies

2. Materiële hulp Hulpmiddelen vanuit de Wmo

3. Vervangende mantelzorg Logeeropgvang: kortdurend verblijf: in de meeste gevallen zal de inwoner die zorg nodig heeft, ergens anders logeren zodat

| 11 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

de mantelzorger even geen hulp/zorg hoeft te geven. Een inwoner kan hier 52 etmalen op jaarbasis gebruik van maken. Dagbestedingsindicatie wordt soms afgegeven vanuit de Wmo ter ontlasting van de mantelzorger. Denk hierbij aan mensen met NAH-problematiek of dementerende ouderen die geen Wlzindicatie hebben.

Gemeente Dronten

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Gemeente Dronten

4. Financiële regelingen Aanvullende zorgverzekering

Samenzorgdragen

5. Persoonlijke begeleiding Via Welzijn op Recept kan een welzijnswerker een mantelzorger doorsturen, van informatie voorzien en als het nodig is mee gaan naar een instantie.

Huisartsenpraktijk de Schans

https://www.huisartsengro epdeschans.nl/

Groepsgerichte steun: mantelzorgers onder elkaar: verschillende activiteiten per jaar, zoals het lotgenotencontact en Meer voor Mantelzorgers.

De Meerpaal Welzijn

Informatiepunt Mantelzorg | De Meerpaal in Dronten

Groepsgerichte steun (Mantelkring)

Bureau LWPC

Mantelkring voor mantelzorgers

Gezamenlijke activiteiten

Bureau LWPC

Samen eten, ontmoeten en ondernemen van activiteiten

Humanitas Ontmoeting

https://www.humanitas.nl/ afdeling/lelystad-dronten/a ctiviteiten/ontmoeting/

Netwerk verbreden en laagdrempelige activiteiten. Bundeling van activiteiten door netwerk ZamenEen

MeerSamenDoen

https://meersamen.nu/

Luisterend oor, persoonlijke aandacht

Bureau LWPC

Aandachtcentrum

Jonge mantelzorger maatjes

De Meerpaal Welzijn

Informatiepunt Mantelzorg | De Meerpaal in Dronten

6. Emotionele steun Groepsgerichte steun

Individuele steun

| 12 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Ondersteuning bij verlies zoals ziekte of overlijden

Humanitas Rouw & Verlies

https://www.humanitas.nl/ programmas/steun-bij-rou w/

Psycho educatieve ondersteuning

Bureau LWPC

Mantelkring voor mantelzorgers

Waardering middels Mantelzorgcompliment (een tegoed van € 80 dat mantelzorgers kunnen opwaarderen op hun Pas van Dronten)

De Meerpaal Welzijn

Mantelzorgers in Dronten ontvangen mantelzorgcompliment van € 80,- (meerpaal.nl)

Themabijeenkomsten

Bureau LWPC

Mantelkring voor mantelzorgers

Psycho educatieve ondersteuning

Bureau LWPC

Mantelkring voor mantelzorgers

Alzheimer Cafe

Alzheimer Cafe

https://www.alzheimer-ne derland.nl/regios/flevoland /alzheimer-cafe-dronten

Vraag en aanbod voor (kleine) klusjes

VraagElkaar

Vraagelkaar

Praktische hulpdienst vervoer klusjes

Matchpoint vrijwilligerswerk De Meerpaal

Matchpoint Vrijwilligerswerk | De Meerpaal, Dronten

Regiotaxi vanuit de Wmo

Gemeente Dronten

7. Educatie

8. Praktische hulp

3.3 Conclusie: er is ondersteuningsaanbod voor de verschillende behoeften, maar dit aanbod is niet evenredig verdeeld De basis voor de activiteiten op het gebied van mantelzorg staan in het themaplan Zelfredzaamheid en eigen mogelijkheden 2019-2022. De kern van dit themaplan is het bieden van hulp en ondersteuning op maat. Dat geldt voor informele en formele vormen van ondersteuning. De gemeente schept voorwaarden voor inwoners om zo veel mogelijk tot eigen oplossingen te komen met hun naasten. Maatschappelijke organisaties ontvangen subsidie om de ondersteuning aan inwoners vorm te geven. Het huidige ondersteuningsaanbod richt zich op alle verschillende ondersteuningsbehoeften. Daarbij merken we op dat er vooral aanbod is op emotionele steun, zowel groepsgericht als individueel. Het minste aanbod is er op gebied van vervangende mantelzorg, financiële regelingen en persoonlijke begeleiding.

| 13 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

H4 | Verschillende typen mantelzorgers en ondersteuningsbehoeften in de literatuur Deelvraag 2: Welke verschillende typen mantelzorgers worden er in de wetenschappelijke literatuur onderscheiden en wat zijn hun ondersteuningsbehoeften?

Het is belangrijk oog te hebben voor de diversiteit van de grote groep mantelzorgers, omdat de ervaringen en daarmee ook de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers veel van elkaar kunnen verschillen. In dit hoofdstuk gaan we in op het kruispuntdenken, een manier om deze diversiteit te begrijpen, onderscheidende achtergrondkenmerken van mantelzorgers, situaties van degene die mantelzorg ontvangt en bijbehorende ondersteuningsbehoeften en -mogelijkheden. Op basis van de bestaande literatuur stellen we een vragenlijst op die we gebruiken in het onderzoek naar mantelzorg ondersteuningsbehoeften in Dronten (zie bijlage 1).

4.1 Kruispuntdenken De twee meest belangrijke diversiteitsfactoren die van betekenis zijn voor ervaringen en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers zijn de achtergrondkenmerken van de mantelzorger zelf en de gezondheidssituatie van degene die mantelzorg ontvangt. De grote verscheidenheid in combinaties van achtergrondkenmerken en gezondheidssituaties zorgt ervoor dat vrijwel alle mantelzorgsituaties van elkaar verschillen. In het begrijpen van verschillende ervaringen en ondersteuningsbehoeften helpt het om naar kruispunten van diversiteit te kijken. Dit wordt ook wel kruispuntdenken of intersectionaliteit genoemd13.

4.2 Achtergrondkenmerken van mantelzorgers De vier typen mantelzorgers die Movisie14 onderscheidt op basis van achtergrondkenmerken zijn: de werkende mantelzorger, de jongere mantelzorger, de oudere mantelzorger en de mantelzorger met een migratieachtergrond. Tabel 4 geeft deze typen mantelzorgers met bijbehorende ondersteuningsbehoeften weer.

13 14

Mantelzorg op kruispunten van diversiteit (Movisie, 2023) Mantelzorg op kruispunten van diversiteit (Movisie, 2023)

| 14 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Tabel 4

Typen mantelzorgers op basis van achtergrondkenmerken met ondersteuningsbehoeften

Type mantelzorger

Kenmerken

Ondersteuningsbehoeften

Werkende mantelzorger

● Combinatie werk en zorg is vaak lastig ● Verlenen relatief vaker planbare hulp ● Willen graag gewoon blijven werken

● De combinatie van werk en mantelzorg is bekend en bespreekbaar ● Ondersteuning, erkenning en flexibiliteit vanuit werkomgeving ● Passend personeelsbeleid

Jonge mantelzorger

● Tot 25 jaar ● Vaak studerend of schoolgaand ● Hebben een groot verantwoordelijkheidsgevoel ● Krijgen minder aandacht

● Praktische hulp om niet zorggerelateerde activiteiten buitenshuis te kunnen ondernemen ● Emotionele steun en luisterend oor bij zingevingsvragen ● Begrip, erkenning en flexibiliteit vanuit de opleiding

Oudere mantelzorger

● 65+ ● Risico op overbelasting vanwege klein sociaal netwerk ● Verhoogde kans zelf gezondheidsproblemen te krijgen

● Delen van zorg met andere naasten en vrijwilligers ● Praktische hulp bij klussen, vervoer en onderhoud ● Regelhulp bij zorgadministratie

Mantelzorger met migratieachtergrond

● Vaak voorkeur voor zorg door familie ● Ervaren vaak drempels om professionele hulp in te schakelen, omdat die niet aansluit bij behoeften ● Cultuursensitieve zorg is van belang

● Informatie over medicijngebruik, ouderdomsziekten en palliatieve zorg ● Toegankelijke informatie (soms mondeling i.v.m. beperkte leesvaardigheden) ● Lotgenotencontact met aandacht voor privacy

Bron: Factsheet Mantelzorg op kruispunten van diversiteit (Movisie, 2023)

De drie achtergrondkenmerken betaald werk, leeftijd en migratieachtergrond worden ook gehanteerd in het onderzoek van het ministerie van VWS en MantelzorgNL ten behoeve van De Mantelzorgagenda 2023-202615. Dit onderzoek hanteert de volgende dimensies die van invloed zijn op de vraag naar ondersteuning: ● Zorgzwaarte van de zorgvrager* ● Duur van de mantelzorg* ● Vaardigheden, sociale positie en netwerk van de mantelzorger* ● Levensfase mantelzorger* ● Verschillende rollen en taken mantelzorger* ● Leeftijd van de mantelzorger* ● Gender van de mantelzorger* ● Genderstereotype rolpatronen en verwachtingen rondom zorgtaken van de mantelzorger en het netwerk van de mantelzorger ● Sociale en sociaal-culturele achtergrond van de mantelzorger* ● (Positieve) gezondheid van de mantelzorger en zorgvrager* * de dimensies met een sterretje zijn ook opgenomen in het vragenlijstonderzoek voor de gemeente Dronten.

15

Mantelzorgagenda 2023-2026 (Rijksoverheid, 2023)

| 15 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Het laatste punt, de (positieve) gezondheid van de zorgvrager is volgens Movisie van belang verder te specificeren op basis van de specifieke situatie van de mantelzorgontvanger.

4.3 Gezondheidssituaties van mantelzorgontvangers De meest gezondheidssituaties van mantelzorgontvangers zijn dementie, psychische problemen en/of verslaving, niet-aangeboren hersenletsel, verstandelijke beperkingen, zorgintensieve kinderen en mantelzorg bij de laatste levensfase. Onderstaande tabel laat zien hoe deze situaties zich kenmerken en welke ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers daarbij horen. Tabel 5

Typen mantelzorgers op basis van achtergrondkenmerken met ondersteuningsbehoeften

Situatie mantelzorgontvanger

Kenmerken

Dementie

● ● ●

Psychische problemen en/of verslaving

● ●

●

Niet-aangeboren hersenletsel

● ● ●

Ondersteuningsbehoeften mantelzorger

Mantelzorg intensiever naarmate dementie vordert Veranderend contact: van verlies tot heruitvinden relatie Mantelzorg kan langdurig zijn, maar is niet levenslang

● ●

Vaak complex en levenslang Mantelzorger kan zich medeverantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoening Rustige periodes afgewisseld met acute terugval waar direct actie nodig is

●

Onduidelijkheid rondom NAH is vaak lastig Verloop en gevolgen brengen onzekerheid met zich mee Moeilijk om veranderingen en beperkingen te accepteren

●

●

● ●

● ● ●

Verstandelijke beperkingen

● ● ●

Zorgintensieve kinderen

● ● ●

Meestal inwonende kinderen of elders wonende broer of zus Zorg is langdurig, intensief en soms levenslang Geven praktische en sociale ondersteuning

●

Kinderen hebben langdurige zorg en ondersteuning nodig Langdurige hulp van professionals vaak wenselijk Organiseren van de complexe hulp die nodig is, is soms lastig

●

● ●

● ● ●

| 16 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Respijtzorg Informatie en advies over de medische en psychische aspecten van de ziekte Hulpmiddelen voor zelfstandig wonen Goede en continue zorg voor hun naaste Meer kennis over de ziekte en vaardigheden in het omgaan hiermee Gezien en gehoord worden door GGZ-instelling (familiebeleid)

Informatie over de aandoening en gevolgen Netwerkversterking en delen van zorgtaken Gesprekken met mensen die in dezelfde situatie zitten Regelzaken uit handen nemen Gespecialiseerde oppas of logeerweekend in een instelling Praten met ouders of kinderen met dezelfde ervaring Goede samenwerking met beroepskrachten Online informatie en gesprekken met dagbesteding en onderwijs Delen van ervaringen met andere ouders Soms vraag naar vrijwillige respijtzorg in huis Mogelijkheid om werk en zorg te combineren

Mantelzorg bij de laatste levensfase

● ● ●

Mantelzorg is zwaar en ingewikkeld Gemiddelde duur is 5 maanden en is vrijwel 24-uurszorg Aantal verschillende professionals en informele zorgleners in huis neemt toe

● ● ●

Informatie over ziekte, proces en behandeling Emotionele steun en waardering voor hun rol Bijdragen aan rouwverwerking

Bron: Factsheet Mantelzorg op kruispunten van diversiteit (Movisie, 2023)

Bovenstaande gezondheidssituaties zijn uitgevraagd in de vragenlijst. Tijdens een werksessie met verschillende zorgprofessionals die vanuit hun situatie nauw betrokken zijn bij mantelzorgers in de gemeente Dronten zijn bovenstaande gezondheidssituaties van mantelzorgontvangers doorgesproken. Op basis van hun ervaringen gaven zij aan dat een fysieke beperking en ouderdomsklachten ook veel voorkomende redenen zijn voor het ontvangen van mantelzorg in de gemeente. Daarom hebben we deze gezondheidssituaties ook toegevoegd aan de vragenlijst (zie bijlage 1).

4.4 Ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers De ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers, zoals benoemd in de bovenstaande twee tabellen, zijn, in lijn met het kruispuntdenken, heel specifiek gerelateerd aan achtergrondkenmerken van de mantelzorger en de situatie van de mantelzorgontvanger. Zo heeft een mantelzorger van iemand in de laatste levensfase vaak een informatiebehoefte over de ziekte, het proces en de behandeling, terwijl een mantelzorger van zorgintensieve kinderen behoefte heeft aan informatie over dagbesteding en onderwijs. In zowel de verwijzer mantelzorgondersteuning voor professionals van Movisie16 als in het National Mantelzorgonderzoek17 worden de ondersteuningsbehoeften ‘vraaggebieden’ genoemd die algemener geformuleerd zijn en kunnen dienen als uitgangspunten voor mantelzorgondersteuning vanuit gemeenten. De acht vraaggebieden en voorbeelden daarvan zijn: 1. Informatie en advies: Informatie en laagdrempelig advies, waaronder: ● mantelzorg: het combineren van mantelzorg met andere zaken in het leven, zoals werk; ● belangenbehartiging; ● de ziekte en beperkingen van de naaste; ● het aanbod van zorg en ondersteuning; ● regelingen; ● advies. 2. Materiële hulp: hulpmiddelen voor de naaste, zoals een woningaanpassing: ● woningaanpassing, mantelzorgwoning; ● parkeerpas; ● hulpmiddelen (fysiek en ICT); ● aangepast vervoer.

16 17

Verwijzer mantelzorgondersteuning (Movisie, 2021) Nationaal Mantelzorgonderzoek (2023)

| 17 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

3. Vervangende mantelzorg: een adempauze, een moment om even op te laden: ● respijtzorg light: een activiteit waarbij de mantelzorger kan kiezen om wel of niet mee te gaan; ● aanwezigheidszorg: een vrijwilliger of professional komt aan huis zodat de mantelzorger even iets voor zichzelf kan doen; ● dagopvang: de naaste kan één of meerdere dagdelen per week naar een passende activiteit; ● logeeropvang: de naaste gaat één of meerdere nachten logeren of er komt een vrijwilliger aan huis. 4. Financiële regelingen: tegemoetkoming voor de extra kosten van mantelzorg: ● bijzondere bijstand; ● het persoonsgebonden budget is in principe geen financiële tegemoetkoming, maar biedt wel mogelijkheden om een mantelzorger te betalen voor verleende, geïndiceerde zorg; ● tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende Gehandicapte kinderen; ● fiscale compensatie (aftrek buitengewone uitgaven). 5. Persoonlijke begeleiding: iemand die meekijkt en -denkt, onder meer om: ● een ondersteunend eigen netwerk te organiseren; ● zorg en andere hulp te regelen; ● de combinatie van arbeid en mantelzorg te realiseren; ● een geschikte tijdsbesteding en ontspanning te vinden; ● naast de mantelzorgrol ook de rol van bijvoorbeeld ouder of partner te kunnen blijven invullen. 6.

Emotionele steun: een luisterend oor of een goed gesprek ● individuele emotionele steun bestaat uit gesprekken met mantelzorgers; ● waardering, zoals het Mantelzorgcompliment, is een vorm van individuele emotionele steun; ● groepsgerichte emotionele ondersteuning vindt vaak plaats in de vorm van lotgenotengroepen zoals mantelzorgcafés of door middel van gezamenlijke activiteiten. 7. Educatie: tips en voorlichting over omgaan met en zorg voor een naaste: ● de specifieke zorgvraag of ziekte van de naaste, bijvoorbeeld het juiste gebruik van hulpmiddelen of een praktische training over bijvoorbeeld het gebruik van tilliften, een cursus of e-learning over ziektes, ziektebeelden en hoe daarmee om te gaan; ● het houden van de juiste balans voor mantelzorgers, bijvoorbeeld trainingen of cursussen empowerment of time-management, webinars over houding en weerbaarheid. 8. Praktische hulp: hulp bij klussen in en om het huis: ● een boodschappenservice; ● een klussendienst voor kleine klussen in huis, voor ouderen of mensen met een beperking; ● hulp bij administratie en post; ● hulp bij financiële zaken; ● hulp door middel van personenvervoer.

| 18 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Bovenstaande ondersteuningsbehoeften/vraaggebieden zijn uitgevraagd in de vragenlijst. Tijdens een werksessie met verschillende zorgprofessionals die vanuit hun situatie nauw betrokken zijn bij mantelzorgers in de gemeente Dronten zijn bovenstaande ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers doorgesproken. Op basis van hun ervaringen gaven zij aan dat waardering ook een veelvoorkomende ondersteuningsbehoefte is. Daarom hebben we deze ondersteuningsbehoefte ook toegevoegd aan de vragenlijst (zie bijlage 1). Ook de Nederlandse overheid wil eraan bijdragen dat het voor mantelzorgers zowel nu als in de toekomst mogelijk blijft hun naasten te helpen. Het doel van de overheid is dat mantelzorgers zich gehoord en gesteund voelen, minder last hebben van regels en registratie, weten wat hun rol is en wat ze wel en niet kunnen of moeten doen, weten waar en bij wie ze hulp kunnen krijgen, hulp krijgen die aansluit op hun vraag, kunnen rekenen op begrip en steun en begeleiding van hun werkgever. In De Mantelzorgagenda 2023-202618, die samen met gemeenten en organisaties is opgesteld, staan verschillende acties om mantelzorgers beter te ondersteunen. De drie actielijnen zijn: 1) de erkende positie van de mantelzorger, 2) de verbinding en samenwerking met het netwerk van de mantelzorger en 3) de individuele ondersteuning, gevarieerd en op maat.

De eerste actielijn, de erkende positie, houdt in dat er een eenduidige opvatting is van mantelzorg, dat de combinatie van mantelzorg met andere taken geaccepteerd is en dat mantelzorgers positief bejegend en gefaciliteerd worden. De eerste actielijn richt zich met name op de werkende mantelzorger, de jonge mantelzorger, mantelzorgers met een uitkering en wonen en mantelzorg. De tweede actielijn richt zich op de samenwerking tussen formele en informele zorg. Het doel is dat zorgprofessionals zowel samenwerkingspartners als ondersteuners van mantelzorgers zijn. Zij waarderen en signaleren wanneer een mantelzorger zelf hulp nodig heeft. Bij de derde actielijn is respijtzorg een belangrijk instrument: een tijdelijke en volledige overname van de (mantel)zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Ten slotte worden bij deze laatste actielijn de acht vraaggebieden ingezet door (coalities binnen) gemeenten om een gerichte aanpak voor mantelzorgondersteuning en -waardering te ontwikkelen.

4.5 Conclusie: achtergrondkenmerken van de mantelzorger en de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger beïnvloeden type en mate van ondersteuningsbehoeften mantelzorger De literatuur laat zien dat zowel achtergrondkenmerken van mantelzorgers zelf als de gezondheidssituatie van degene die mantelzorg ontvangt, het type en de mate van ondersteuning beïnvloeden. Op basis van de literatuurstudie en het kruispuntdenken weten we dat de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in hoge mate afhankelijk zijn van hun specifieke situatie. Om de resultaten van het vragenlijstonderzoek zo goed mogelijk te kunnen duiden en koppelen aan het soort mantelzorger, vragen we daarom naar de achtergrondkenmerken van de mantelzorger, de gezondheidssituatie van degene die mantelzorg ontvangt en de ondersteuningsbehoeften per actielijn en de acht vraaggebieden. De vragenlijst vindt u in bijlage 1.

18

Mantelzorgagenda 2023-2026 (Rijksoverheid, 2023)

| 19 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

H5 | Ondersteuningsbehoeften van verschillende typen mantelzorgers in Dronten Deelvraag 3: Welke ondersteuningsbehoeften hebben verschillende typen mantelzorgers in Dronten? Deelvraag 4: In hoeverre voldoet het huidige aanbod in Dronten aan de huidige en de verwachte toekomstige behoeften van de mantelzorgers?

Zoals we gezien hebben in hoofdstuk 4 hebben de achtergrondkenmerken van de mantelzorger en de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger veel invloed op de ondersteuningsbehoeften. In dit hoofdstuk beginnen we daarom met een beschrijving van de mantelzorgers in Dronten die hebben deelgenomen aan het onderzoek.

5.1 Mantelzorgtaken Mantelzorgtaken variëren van praktische taken, zoals huishoudelijke taken en hulp bij vervoer, tot meer sociale taken, zoals de mantelzorgontvanger gezelschap houden. Figuur 2

Welke taken doe je als mantelzorger? (%) (N=191)

| 20 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

De vaakst uitgevoerde taken als mantelzorger zijn hulp bij vervoer (13%), huishoudelijke taken (12%), hulp bij administratie zoals het invullen formulieren, regelen zorg, bellen, bankzaken regelen (12%) en gezelschap houden (12%). Taken die minder vaak uitgevoerd worden zijn begeleiding bij zelfstandig wonen (7%), hulp bij persoonlijke verzorging (7%), rekening houden met de situatie van de zorgvrager (7%) en verpleging (6%). 2% van de respondenten voert nog andere taken uit. Geen van de respondenten heeft hierbij een voorbeeld gegeven van welke taken. De mantelzorgers is gevraagd naar hoe belastend zij hun mantelzorgtaken ervaren. Figuur 3

Beantwoord de volgende stellingen (%) (N=174)

Meer dan de helft (58%) van de mantelzorgers ervaart het mantelzorgen als belastend. Slechts 18% geeft aan het mantelzorgen (helemaal) niet als belastend te ervaren. 78% van de mantelzorgers ervaart voldoende vaardigheden te hebben om mantelzorg te kunnen verlenen. 5% ervaart dit niet.

| 21 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

42% van de mantelzorgers wordt ondersteund door het persoonlijke netwerk in het verlenen van mantelzorg. 28% wordt niet ondersteund door het persoonlijke netwerk. Mantelzorgers hebben over het algemeen een groot verantwoordelijkheidsgevoel: 70% geeft aan het belangrijk te vinden dat de mantelzorgontvanger verzorgd wordt door naasten en 94% voelt zich verantwoordelijk voor het welzijn van de mantelzorgontvanger. Een deel van de mantelzorgers voelt zich erkend voor het verlenen van mantelzorg door het persoonlijke netwerk (53%). Mantelzorgen blijkt niet altijd goed te combineren met andere dingen. Zo vertelt een derde van de respondenten (33%) dat de mantelzorgtaken niet goed te combineren zijn met dagelijkse werkzaamheden. Een derde (33%) vindt dit wel goed te combineren. 23% voelt zich gesteund door de werkgever. Een groot deel van de respondenten geeft aan dat deze vraag niet van toepassing is. Slechts een klein deel (6%) voelt zich niet gesteund door de werkgever. Ongeveer een derde van de respondenten (34%) denkt het mantelzorgen in de toekomst nog lang vol te kunnen houden. 24% geeft aan dat dit niet het geval is. Overige respondenten zijn hierover neutraal of hebben geen mening.

5.2 Gezondheidssituatie mantelzorgontvanger Figuur 4

De mantelzorgontvanger heeft/is… (%) (N=168) (meerdere antwoorden mogelijk)

De mantelzorgontvangers hebben het vaakst een fysieke beperking (31%) en ouderdomsklachten (19%).

| 22 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

5.3 Bekendheid met het aanbod en registratie In de gemeente Dronten zijn er verschillende manieren waarop ondersteuning aan mantelzorgers wordt aangeboden. Mantelzorgers is gevraagd naar hun bekendheid met dit ondersteuningsaanbod. Figuur 5 Ben je geregistreerd als mantelzorger in de gemeente Dronten bij De Meerpaal Welzijn? (%) (N=173)

Figuur 6 Gesplitst over geregistreerd/ niet-geregistreerd

58% van de mantelzorgers die deze vragenlijst heeft ingevuld, is geregistreerd als mantelzorger bij De Meerpaal Welzijn. 42% is niet geregistreerd als mantelzorger. Mantelzorgers die meer uren per week mantelzorgen, registreren zich vaker dan mantelzorgers die minder uren per week mantelzorgen. Tabel 6

Aandeel geregistreerde mantelzorgers naar gezondheidssituatie mantelzorgontvanger Fysieke Ouderdom beperking (N=67) (N=108)

Informatie en advies

61%

55%

Dementie (N=29)

Psychische problemen (N=42)

Niet-aangeboren hersenletsel (N=34)

Verstandelijke beperking (N=12)

57%

59%

50%

55%

Kind Laatste specifieke levensfase zorg (N=16) (N=12) 50%

Ook lijkt de gezondheidssituatie van de mantelzorgontvanger een verschil te maken in of mantelzorgers zich wel of niet registreren. Mantelzorgers die zorg verlenen aan mantelzorgontvangers met een fysieke beperking (61%) registreren zich het vaakst. Daarentegen registreren mantelzorgers die zorg verlenen aan mantelzorgontvangers die hulp krijgen in de laatste levensfase (33%), mensen met een verstandelijke beperking (50%) en kinderen met specifieke zorg (50%), zich minder vaak. Figuur 7 Waarom heb je je geregistreerd als niet mantelzorger? (%) (N=98)

| 23 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

Figuur 8 Waarom ben je niet geregistreerd als mantelzorger? (%) (%) (N=69)

33%

Aan de geregistreerde mantelzorgers is gevraagd waarom zij zich geregistreerd hebben. De helft van de respondenten geeft aan dat zij dit gedaan hebben om het mantelzorgcompliment te kunnen ontvangen. Ook heeft een gedeelte zich aangemeld zodat zij geïnformeerd konden worden over de ondersteuningsmogelijkheden (27%) en om in beeld te zijn bij de gemeente (10%). 13% geeft aan een andere reden te hebben om zich te registreren. Zij noemen bijvoorbeeld dat zij zich aangemeld hebben om een combinatie van eerder genoemde redenen of dat zij zijn aangemeld (bijvoorbeeld door de mantelzorgontvanger of hun ouders). Aan de niet-geregistreerde mantelzorgers is gevraagd waarom zij zich niet geregistreerd hebben. De antwoorden hierop staan hieronder weergegeven. Deze antwoorden komen overeen met de opgehaalde informatie uit de kwalitatieve interviews (zie hoofdstuk 6). Ook zien we deze redenen terug in de literatuur over dit onderwerp, waar ook nog aanvullende redenen genoemd worden waarom mantelzorgers zich niet kenbaar maken: voor sommige mantelzorgers is mantelzorg zo’n vanzelfsprekend onderdeel van het leven geworden, dat afstand nemen en ‘iets voor jezelf doen’ moeilijk is (Movisie19). Waarom registreren mantelzorgers zich niet bij De Meerpaal Welzijn? ● Mantelzorgers zijn niet bekend met de mogelijkheid tot het registreren als mantelzorger (51%).

● Mantelzorgers weten niet altijd zeker of zij mantelzorger zijn (12%). ● Sommige mantelzorgers hebben hier geen behoefte aan (10%). ● Informatievoorziening hierover is slecht (open antwoord). ● Mantelzorgers zijn hier nog niet aan toegekomen (open antwoord). ● De mantelzorgontvanger woont niet in de gemeente Dronten (open antwoord). ● De mantelzorgondersteuning is niet nuttig genoeg om dit te doen (open antwoord). De meeste respondenten zijn niet bekend met het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in de gemeente Dronten (51%). Ongeveer een derde van de mantelzorgers is dit wel (35%). Figuur 9 Ben je bekend met het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers in de gemeente Dronten? (%) (N=173)

19

https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Prestatieveld4/Bereiken%20van%20mantelzorgers.pdf

| 24 | Mantelzorgondersteuning in Dronten

5.4 Ondersteuningsbehoeften en gebruik - nu en in de toekomst Uit de data blijkt dat verschillen in ondersteuningsbehoeften met name zichtbaar zijn tussen wel-/niet-geregistreerden, mannen en vrouwen en de verschillende gezondheidssituaties van de mantelzorgontvangers. Ook is er gekeken naar eventuele verschillen tussen mantelzorgers uit verschillende leeftijdsgroepen. Echter, omdat het aantal respondenten in de lagere leeftijdsgroepen te laag zijn, kunnen hier weinig conclusies over getrokken worden. Figuur 10

Aan welke ondersteuning heb je nu (of in de toekomst) behoefte? (%) (N=150) (meerdere antwoorden mogelijk)

Op korte termijn (nu) hebben mantelzorgers uit de gemeente Dronten de meeste behoefte aan financiële regelingen (38%) en waardering (38%). Waardering is in dit onderzoek gemeten als iets waaruit erkenning spreekt, bijvoorbeeld het mantelzorgcompliment. Het minst vaak hebben mantelzorgers op dit moment behoefte aan informatie en advies (20%) en materiële hulp (20%). In de toekomst (verwachte veranderingen in de situatie in acht nemend, zoals ouder wordende mantelzorger en ouder wordende mantelzorgontvanger) verwacht men het meeste behoefte te hebben aan praktische hulp (70%), vervangende mantelzorg (64%), informatie en advies (61%) en educatie (60%). Momenteel wordt het meest gebruikgemaakt van waardering (45%). Het minst krijgt men op dit moment ondersteuning bij financiële regelingen (6%) en praktische hulp (6%).