Onderzoeksrapport pilot 'Levensloopbegeleiding VAB werkt door!'

Uit de kwalitatieve en kwantitatieve data blijkt dat de opbrengst van de pilot levensloopbegeleiding ligt in het versterken van zelfstandigheid, de vergroting van maatschappelijke participatie en het sociaal netwerk en de verhoging van de kwaliteit van leven op het vlak van levensgeluk en het versterken van fysiek en psychisch welzijn. In het eerste jaar bouwen de deelnemer en de levensloopbegeleider een intensieve, vertrouwde en gelijkwaardige begeleidingsrelatie op. En met de tijd neemt het vertrouwen verder toe. De levensloopbegeleider en de deelnemer leren elkaar steeds beter kennen en raken meer op elkaar ingespeeld, waarbij de levensloopbegeleider feilbaar en menselijk mag zijn en dingen ook niet precies hoeft te weten. Het gezamenlijk zoeken naar oplossingen wordt door veel deelnemers expliciet genoemd als een belangrijk onderdeel van de begeleiding. Dit draagt eraan bij dat de deelnemer steeds een stapje verder kan komen. Deelnemers zijn verhuisd waar dat eerder onmogelijk leek, alleen naar Amerika op reis gegaan, begonnen met vrijwilligerswerk of hebben een baan geaccepteerd die intellectueel misschien wat minder uitdaagt, maar tegelijkertijd rust en ruimte geeft. De deelnemers zien hun levensloopbegeleider als iemand waar ze te allen tijde op terug kunnen vallen.

De beschikbaarheid van een levensloopbegeleider op afroep wordt door veel deelnemers als een verademing ervaren. Deelnemers voelen zich veiliger bij de gedachte dat zij met een druk op de knop van hun mobiele telefoon aanspraak kunnen maken op begeleiding door een vertrouwd persoon. Door groeiende zelfstandigheid en probleemoplossend vermogen hoeven deelnemers niet altijd meer direct contact te zoeken met hun levensloopbegeleider. Vaak kan een vraagstuk worden uitgesteld tot het volgende geplande contact. De pilot kent geen vooraf vastgestelde protocollen of regels als het gaat over het contact tussen deelnemer en levensloopbegeleider. De deelnemer en levensloopbegeleider zijn

WAT ZIJN DE EFFECTEN VAN LEVENSLOOPBEGELEIDING?

vrij om in onderling overleg tot afspraken te komen. Die zijn in de praktijk heel verschillend. De ene levensloopbegeleider is altijd te bellen en neemt ook altijd op. De ander heeft meer behoefte aan privéruimte en ontvangt bij een wens tot contact graag een sms. De deelnemers waarderen hun relatie met de levensloopbegeleider met gemiddeld een 8,6, dit is twee volle punten hoger dan de beoordeling van eerder verkregen begeleiding. Ze geven ook aan zich erg op hun gemak te voelen bij de levensloopbegeleider (score 8,8) en de levensloopbegeleider te kunnen vertrouwen (score 9,0). Op de vraag aan de deelnemers of ze zich door hun levensloopbegeleider gezien en gehoord voelen, scoren ze gemiddeld een 8,5. Dat zijn allemaal uitzonderlijk hoge waarden, die ook in de vorige rapportage werden gemeld. Het feit dat het mogelijk is om in moeilijke periodes proactief de begeleiding op te schalen is voor deelnemers belangrijk. Het tijdig weer afschalen draagt bij aan de eigen regie van de deelnemer en diens ervaring van zelfstandigheid. Want op onnodige zorg zitten de deelnemers niet te wachten. Dat blijkt uit hun antwoorden op de vraag: “Ik leid mijn leven het liefst met minimale zorg (1) / maximale zorg (10)”, met een gemiddelde score van 4,0.

In waakvlam-contact blijft de vertrouwde relatie in stand en is er een vinger aan de pols om problemen op te merken en eventuele escalatie te voorkomen. We hebben de deelnemers gevraagd een ordening aan te brengen in een aantal uitgangspunten van levensloopbegeleiding. Hieronder staan ze van meest belangrijk naar minst belangrijk weergegeven. 1. Goede klik tussen deelnemer en levensloopbegeleider 2. Levensbrede aandacht (begeleiding in verschillende leefdomeinen zoals werk, school, sociaal leven en zorg) 3. Levenslange aandacht (langdurige begeleiding) 4. Levensvolgende aandacht (intensiviteit van begeleiding naar behoefte op- en afschalen) 5. Aansluiten bij de leefwereld van mensen met autisme Met stip op één staat het ervaren van een goede ‘klik’ met de levensloopbegeleider. De andere uitgangspunten liggen daar, dicht bij elkaar, wat verder vanaf. Het aansluiten bij de leefwereld van de deelnemer is voor de deelnemers zelf het minst belangrijk. Dit in tegenstelling tot de levensloopbegeleiders die dit uitgangspunt op plaats twee van de ranglijst plaatsen. Wanneer wordt aangesloten bij hun ontwikkelingsbehoefte, kunnen deelnemers in beweging komen en grote stappen zetten. Omgekeerd is het voor hen vaak lastig zich te voegen in een wereld die is ingericht op mensen met een doorsnee-ontwikkeling.

Dit kost hun veel energie, veroorzaakt stress en in sommige gevallen leidt (over)aanpassing tot uitval bij onderwijs of werk. Deelnemers melden zelf dat door de aanwezigheid van een levensloopbegeleider de inzet van zwaardere zorg, schooluitval, werkverzuim, bijstand en schuldenproblematiek is voorkomen.

NAASTEN

Bij aanvang van de pilot voelden veel samenwonende naasten zich oververmoeid en stonden ze vaak alleen in de zorg voor de deelnemer. Het zijn over het algemeen niet de deelnemers zelf, maar de naasten die al jaren ‘alarm’ slaan en vol onmacht en ongeloof moeten vaststellen dat adequate begeleiding voor het kind of de partner onvindbaar is. Deze ‘verantwoordelijkheid’ legt grote druk op de naaste. Alle betrokkenen naasten zijn erg positief over de pilot levensloopbegeleiding. Voor naasten van mensen met autisme werkt levensloopbegeleiding omdat: • Naasten niet langer alleen staan in de ondersteuning van de deelnemer • Naasten minder uren zorg besteden aan de deelnemer • Naasten een betere balans vinden tussen draaglast en draagkracht waardoor overbelasting wordt voorkomen • Naasten zich minder gespannen voelen

29

30

MAKING A DIFFERENCE

FIGUUR 5. NAASTEN NAAR GEMIDDELDE SCORE PER VARIABELE IN DE TIJD Nulmeting

Effectmeting

Eindmeting

5,6

5,4

5,3 5,0 4,5 Ik ervaar fysieke spanning in mijn lijf*

4,8

5,1

5,0

5,0

5,2 4,7

4,2 Het voelt alsof alles moeizaam gaat*

Ik voel me gespannen

Heb je het gevoel er alleen voor te staan?

* Grijze balken geven aan dat de gevonden verschillen tussen nulmeting en effectmeting niet significant zijn (p < 0.05)

Naasten ervaren na inzet van de levensloopbegeleiding weer lucht en melden een afname van zorg- en regeldruk (zie figuur 5)15. Verrassend genoeg heeft de afname van spanning en het verder mogen loslaten van zorgverantwoordelijkheid geen aantoonbaar effect op de ervaring van psychisch welzijn of levensgeluk bij de naaste. In figuur 6 is duidelijk te zien dat het gemiddeld aantal uren dat naasten besteden aan de zorg voor de deelnemer in de tijd sterk afneemt. FIGUUR 6. NAASTEN NAAR GEMIDDELDE UREN ZORG INZET PER WEEK VOOR DE DEELNEMER IN DE TIJD

Nulmeting 16,8

15

 De cijfers achter figuur 5 zijn terug te vinden in tabel 2 in Bijlage 2.

Eindmeting 12,5

Als we verder inzoomen op de gemiddelde zorg die naasten leveren voor hun deelnemer van ruim twee dagen per week (16,8 u/w) bij aanvang van de pilot dan blijkt uit tabel 1 dat in 30% van de gevallen deze zorg zelfs meer dan 24 uur per week beslaat. In de eindmeting zien we een verschuiving van deze laatste categorie naar de categorie van 9-24 uur. Dit resulteert in de sterke daling van de gemiddelde zorginzet van 16,8 naar 12,5 uur per week. Doordat de levensloopbegeleider de tijd neemt om naasten te leren kennen en zich in te voegen in de bestaande manier van zorg en ondersteuning, zie je dat de begeleiding van de deelnemer een gedeelde verantwoordelijkheid wordt en samenwerking een logisch gevolg is. Een naaste zegt hierover: “Gehoord worden als partner van een autist, mee mogen praten, een stem hebben en meer begrip krijgen voor mijn man en hij voor mij. Veel meer weer samen zijn als echtpaar. En bovenal een heel lief mens in ons leven erbij.” Een alleenstaande moeder zegt: “Het heeft voor Nina en mij heel erg uitgemaakt dat ze in de veeleisende tijd deze winter regelmatiger met de levensloopbegeleider contact kon hebben. Vooral op de zeer stressvolle momenten gaf dit het gevoel dat we er niet alleen voor stonden.

Het gaf veel steun dat Léonore beschikbaar was.” Levensloopbegeleiders krijgen soms te maken met naasten die al jaren overbelast zijn in hun zorg voor de deelnemer. Voor hen is de komst van een levensloopbegeleider een

WAT ZIJN DE EFFECTEN VAN LEVENSLOOPBEGELEIDING?

geschenk, maar ook hier moet vertrouwen worden gewonnen en ook dat vraagt tijd. Ouders en partners weten vaak feilloos wat er nodig is en niet iedereen laat de levensloopbegeleider even makkelijk toe in het leven van hun kwetsbare kind of partner. Maar als het vertrouwen ontstaat, dan kan een naaste verantwoordelijkheden loslaten en meer ruimte ervaren om ook aan zorg voor zichzelf en anderen toe te komen. Het blikveld kan verbreden en dat leidt soms in de eerste fase van de pilot juist tot een terugslag in levensgeluk en welzijn. Naasten praten niet over het terugvinden van een ‘normale’ rol ten opzichte van de deelnemer. In de praktijk zijn zorg en ouderschap daarvoor te veel vervlochten. De balans tussen aandacht voor de deelnemer en aandacht voor het omringende systeem wordt door enkele levensloopbegeleiders in de eerste fase van de pilot als complex ervaren. Er is hierin ook geen vaste aanpak beschreven. Een enkele naaste voelde zich na negen maanden nog altijd onvoldoende betrokken bij de inhoud van de levensloopbegeleiding. Een enkele keer ontstaat er spanning in de driehoeksrelatie van deelnemer, naaste en levensloopbegeleider. De uitdaging is dan voor alle partijen om ontstane spanning te onderzoeken en weg te nemen, met één gezamenlijk doel voor ogen: beweging voor de deelnemer. TABEL 1. NAASTEN NAAR ZORGINZET (U/W) VOOR DEELNEMER

Nulmeting

Eindmeting

Zorg

n

%

n

%

Helemaal niet

3

7

2

5

1-8 uur

18

42

19

43

9-24 uur

9

21

15

34

> 24 uur

13

30

8

18

Subtotaal

43

100

44

100

Onbekend

2

1

Totaal

45

45

LEVENSLOOPBEGELEIDERS

Voor levensloopbegeleiders werkt levensloopbegeleiding omdat: • Levensloopbegeleiders werken vanuit nabijheid • Levensloopbegeleiders werken aan dat wat nodig is • Levensloopbegeleiders zich als professional blijven ontwikkelen d.m.v. training en intervisie • Levensloopbegeleiders zich gesteund weten in een lokaal netwerk • Levensloopbegeleiders betere samenwerking tussen betrokken hulpverleners ervaren • Levensloopbegeleiders werken aan een meer inclusieve samenleving Door als levensloopbegeleider aan te sluiten bij wensen en behoeften van de deelnemer is groei mogelijk. Wanneer de deelnemer een klik voelt met de levensloopbegeleider en vertrouwen heeft in de samenwerking, kan de levensloopbegeleider in relatief weinig uren beweging bij de deelnemer sterk bevorderen. Doordat de levensloopbegeleider op meerdere levensgebieden werkt en de omgeving betrekt, is deze vorm van begeleiding bijzonder effectief. In tijden van problemen, dilemma’s of meer stress is intensieve begeleiding mogelijk. In rustige tijden volstaat waakvlamcontact.

31

32

MAKING A DIFFERENCE

Hoewel er binnen de pilot geen limiet voor het aantal uren inzet van levensloopbegeleiding geldt, is de gemiddelde tijd die de levensloopbegeleider16 aan begeleiding besteedt 2,5 uur per week. Juist de zekerheid van de beschikbaarheid van een vangnet, in de vorm van passende begeleiding door een vertrouwd persoon, biedt de veiligheid om alleen hulp in te roepen als het echt nodig is. Levensloopbegeleiders melden op de langere termijn met minder uren inzet dezelfde resultaten te behalen. Juist doordat escalatie in veel gevallen kan worden voorkomen hoeven er minder brandjes te worden geblust. Ook daardoor ervaart de deelnemer minder stress. Levensloopbegeleiders geven aan dat ze de ruimte die ze krijgen om zelf invulling te mogen geven aan hun rol heel erg waarderen. Ze rapporteren stuk voor stuk een hoge werksatisfactie. Hierbij speelt een rol: • Dat je de aandacht mag richten op het proces in plaats van op een vooraf door de omgeving vastgestelde gewenste uitkomst • Dat je ruimte hebt om naar eigen inzicht te kunnen doen wat nodig is zonder dat er schotten zijn • Dat je mensgericht en holistisch kan werken • Dat je echt het verschil kan maken voor de deelnemer

16

 Voor de leesbaarheid is ervoor gekozen om levensloopbegeleiders met zij aan te duiden, ook omdat 2/3 van de levensloopbegeleiders vrouw is.

17

Wenger, 2008

Levensloopbegeleiders geven ook aan dat ze heel tevreden zijn met werken op afroep, zonder vast schema, ook al werken ze door hun flexibele inzet niet iedere week evenveel uren en hebben ze daardoor wellicht een fluctuerend inkomen. De voordelen wegen ruim op tegen de nadelen. Hierbij moet wel worden opgemerkt dat de meeste levensloopbegeleiders in de pilot maar één deelnemer begeleiden. Daarmee is de financiële afhankelijkheid beperkt. In de pilot is ervoor gekozen om levensloopbegeleiders samen te brengen in lokale groepen. Dit vanwege efficiëntie met training en intervisie, maar ook om tezamen een lokaal netwerk te kunnen vormen. Levensloopbegeleiders benoemen de grote meerwaarde voor hun werk van de samenwerking in lokale groepen. Niemand is diplomaat, jurist, autisme-expert, zorgaanbod-deskundige, topcoach, opvoedspecialist, onderwijsgoeroe en mediator in één. Via training en intervisie worden ingewikkelde situaties of vraagstukken waarvoor een levensloopbegeleider mogelijk bagage mist of niet de meest passende persoonskenmerken heeft, in nauwe samenwerking in de bredere groep opgepakt. Met andere woorden: onderlinge hulp wordt regelmatig gevraagd en geboden. Wat de één ontbeert, heeft de ander in huis en omgekeerd. Levensloopbegeleiders op lokaal niveau zijn ‘communities of practice’17.

Door met ongeveer twaalf levensloopbegeleiders een samenwerkingsverband te vormen en minimaal één keer per maand samen te komen, wordt knowhow gedeeld en ontstaat veel grotere slagkracht, bijvoorbeeld op het vlak van onderhandelingen met instanties, wetgeving, schuldhulpverlening et cetera. Daarnaast vergroot intervisie het vermogen tot zelfreflectie, het onderscheidend kijken naar de beste manier om aan te sluiten bij de deelnemer en het borgt efficiëntie en kwaliteit. Levensloopbegeleiders voelen zich door het samenkomen en uitwisselen bekrachtigd in hun werk. Ze worden er betere hulpverleners van. Regelmatig collegiale ruggespraak is voor hen cruciaal om het solistische werk goed uit te voeren. Levensloopbegeleiders geven zelf aan dat ze gedurende de pilot in hun werk zijn geëvolueerd, op persoonlijk en professioneel vlak zijn gegroeid en nu ergens anders uitkomen met hun deelnemer dan voor de pilot. Ze zijn zelf anders gaan kijken. Levensloopbegeleiders maken gebruik van een ict-applicatie waarin zij verslag doen van de ontwikkelingen binnen de begeleidingsrelatie. De gekozen ict-applicatie ‘Jouw Omgeving’ wordt door levensloopbegeleiders als onvoldoende beoordeeld voor een goede ondersteuning van hun werk als levensloopbegeleider. Daarbij gaat het niet om weerzin tegen bureaucratische verantwoording, maar om het slecht functioneren en aansluiten

WAT ZIJN DE EFFECTEN VAN LEVENSLOOPBEGELEIDING?

van het pakket bij hun feitelijke taken. Enkele van hen zijn zeer kritisch over de mogelijkheden van het pakket en noemen bijvoorbeeld als negatief punt het ontbreken van een goede zoekfunctie voor het terugkijken in begeleidingsverslagen. Ook voor het contact met de deelnemer (gemiddeld cijfer 4,5) of collega’s (gemiddeld cijfer 4,8) is het pakket volgens de levensloopbegeleiders ontoereikend. Tot slot geven enkele levensloopbegeleiders aan dat ze de individuele belasting van beschikbaarheid voor de deelnemer als zwaar ervaren. Zeker tijdens ziekte of vakanties is echt loskomen van de verantwoordelijkheden van het werk er voor sommigen niet bij. Dat begint voor sommige levensloopbegeleiders na ruim twee jaar wel te knellen.

INVLOED CORONA OP PILOT

De corona-pandemie is in veel gevallen een rem geweest op de ontwikkeling van de relatie tussen levensloopbegeleider en deelnemer, zeker als deze nog niet voldoende was opgebouwd voordat de pandemie uitbrak. Zo hebben de vijftig deelnemers de klikgesprekken met hun potentiële levensloopbegeleiders bijna allemaal online gevoerd. Bij de opstart van hun levensloopbegeleiding in de maanden mei en juni 2020 werden de coronamaatregelen net iets versoepeld. Een naaste: “De levensloopbegeleiding heeft zwaar te lijden onder de coronacrisis. Er is nauwelijks nog ruimte om een band op te bouwen. En de deelnemer is niet zo’n prater, dus moet het van fysieke activiteiten komen, die nu al bijna een halfjaar stilliggen.” Van de deelnemers was de groep die moeite had met de effecten van de pandemie even groot als de groep die het leven makkelijker vond. Een klein clubje deelnemers was neutraal over de veranderingen. Een deelnemer die de corona-uitbraak lastig vond, zei: “Ben banger geworden om sommige dingen te doen.” Een ander zei: “Ik werk 40 uur per week en heb de hele dag vergaderingen via Skype.

Dit is zeer vermoeiend voor mij, waardoor ik sneller overprikkeld ben.” Een deelnemer die het thuiszitten als gevolg van de uitbraak als prettig ervoer, zei: “Meer rust, minder ‘moeten’, meer ontspanning.” Een ander zei: “Vrede thuis met vrouw en dochter.” In de meeste gevallen liep de begeleiding tijdens de lockdown door, in de buitenlucht, via telefoon of Skype of gewoon binnen op 1,5 meter afstand. In enkele gevallen is de levensloopbegeleiding tijdelijk on hold gezet. Maar er zijn ook enkele casussen waar de begeleiding tijdelijk is geïntensiveerd, omdat er sprake was van hevige stresstoename bij de deelnemer. De werkwijze is in alle gevallen in afstemming tussen de deelnemer, diens naasten en de levensloopbegeleider tot stand gekomen.

33

34

MAKING A DIFFERENCE

DAGMAR, INGE & CARLA Een wisseling in de levensloopbegeleiding hoeft niet per se een probleem te zijn, aldus de 52-jarige deelnemer Dagmar die in 2019 de diagnose ‘autisme’ kreeg. In verschillende fasen van het leven kan een andere aanpak van levensloopbegeleiding juist heel helpend zijn. Maar een halfjaar zonder levensloopbegeleider zitten, vond ze wel erg moeilijk. Dagmar is een universitair geschoolde, intelligente moeder van een 13-jarige dochter Nova. Echtgenoot Peet verblijft voor de verzorging van zijn ouders veel in het buitenland. Bij aanvang van de pilot levensloopbegeleiding heeft Dagmar pas net de diagnose ‘autisme’ gekregen. Ze sprak met een psychiater nadat ze met angst- en overspannenheidsklachten thuis was komen te zitten. De diagnose kwam voor haar als een donderslag bij heldere hemel. Grenzen stellen aan haar puberende dochter is haar al snel veel te veel, net als werken achter de computer of koken voor het gezin. En hoewel haar dochter en echtgenoot niet betrokken willen worden bij de pilot, blijkt de beschikbaarheid van de levensloopbegeleider Inge voor Dagmar een geschenk. Inge is een dame van achter in de 60, voormalig orthopedagoog met veel kennis op het vlak van autisme in vrouwen, maar zonder ervaring als begeleider. Dagmar kende haar van het kunstklasje. Ze kunnen het goed met elkaar vinden.

Inge en Dagmar richten zich in eerste instantie op het brengen van rust in Dagmars leven. Inge neemt op verschillende domeinen de regie. Daardoor neemt Dagmars stress snel af. Samen zoeken ze uit wat autisme voor Dagmar betekent. Dat Inge precies is vindt Dagmar fijn, het brengt structuur. Dagmar zegt: “Zonder de hulp van Inge was ik waarschijnlijk ingestort en had ik nu nog de diagnose [autisme, ondz.] niet geloofd.” Inge merkt na twee jaar dat de verantwoordelijkheid van haar rol als levensloopbegeleider voor haar te veel wordt. Ze is de pensioengerechtigde leeftijd al voorbij en wil met haar man langere perioden achter elkaar op reis. Eind 2020 vertelt Inge aan Dagmar dat ze in het voorjaar 2021 zal stoppen als haar levensloopbegeleider.

CASUISTIEK

In eerste instantie wil Dagmar geen nieuwe begeleider. Op zichzelf teruggeworpen krijgt ze echter al snel weer het gevoel dat ze verzuipt. Maar kiezen uit online videopresentaties van potentiële levensloopbegeleiders bij VAB valt haar zwaar. Ze zit met haar handen in het haar. Ze zegt hierover: “Het out-of-the-box denken van autisten valt soms heel erg tegen.” Maar na een half jaar zonder begeleiding krijgt ze een idee: “Waarom vraag ik Carla niet?” De 57-jarige Carla is al 25 jaar een huisvriendin. Ze heeft dan wel geen specifieke ervaring met mensen met autisme, maar als antropoloog en reisleidster is ze wel wat gewend. En Carla wil het doen. Dat ze direct kan instappen in de training en intervisie van VAB maakt het voor haar makkelijker. “Anders zou het wel een heel eenzaam avontuur zijn”, zegt Carla. De aanpak van Inge en Carla zijn heel verschillend. Waar Inge regie pakte doet Carla vooral een beroep op Dagmars zelfredzaamheid en laat het initiatief bij haar. Carla zegt: “Ik laat het aan haar over wat ze van mij nodig heeft.” En dat werkt. Tweewekelijks wordt er samen gekookt en gegeten. De andere week wordt in alle rust besproken wat er in Dagmars leven speelt, met als gevolg dat “Dagmars angst een stuk minder is, het ebt al weg voordat het een probleem kan worden.” Levensloopbegeleiding is voorspelbaar en geeft rust.

“Dat je elkaar echt kent, dat lukt niet bij andere hulpverlening met wisselingen en korte contacten”, zegt Dagmar. Drie jaar na de start van de pilot is Dagmar niet alleen stabieler maar ook een heel eind op weg met het accepteren van haar autisme. Ze zet zichzelf minder onder druk en heeft haar kunstklasje ondertussen ingeruild voor een serieuze kunstopleiding. Dagmars idee over de toekomst verandert. Ze wil met kunst iets bijdragen aan de samenleving. Dagmar is blij met haar nieuwe levensloopbegeleider. De wisseling is niet onoverkomelijk gebleken en het grote verschil in aanpak evenmin. Als de begeleider er maar echt voor haar is. Dagmar: “Beide levensloopbegeleiders hebben veel aan mijn leven toegevoegd.”

35

36

MAKING A DIFFERENCE

Wisselen en uitstromen Zoals eerder genoemd hanteert VAB in de pilot het uitgangspunt dat elke deelnemer zelf zijn levensloopbegeleider kiest. Daaruit vloeit ook voort dat de deelnemer periodiek kan aangeven of hij de relatie met de levensloopbegeleider wil continueren of beëindigen. MAD impact heeft de afgelopen twee jaar verdiepend onderzoek gedaan naar wisselen en uitstromen in de pilot en de bijhorende achtergronden en overwegingen. Na een breuk met de levensloopbegeleider is het voor de deelnemer mogelijk om de levensloopbegeleiding te continueren. In de praktijk gebeurt dit niet altijd. In de looptijd van dit onderzoek zijn er van alle deelnemers zeventien uit de pilot uitgestroomd en 22 van begeleider gewisseld. Van de deelnemers die zijn uitgestroomd kwam het initiatief in tien gevallen van de deelnemer zelf en in zeven gevallen nadat de levensloopbegeleider had aangegeven te zullen stoppen. Tien wisselingen werden ingezet door de deelnemer en de resterende twaalf door de levensloopbegeleider. In het derde jaar van de levensloopbegeleiding (waar slechts de helft van de deelnemers is gekomen doordat ze op verschillende momenten in de tijd zijn gestart) nemen zowel het aantal wisselingen als het aantal deelnemers dat uitstroomt sterk af. Het lijkt erop dat met de tijd de begeleidingsrelatie bestendiger wordt.

Wisselen en uitstromen in de begeleidingsrelaties zijn weergeven in figuur 7. FIGUUR 7. OVERZICHT VAN WISSELEN EN UITSTROMEN NAAR LOOPTIJD PILOT

Zelfde begeleider

Wisselen

Uitstromen

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 0 jaar   0,25 jaar   0,5 jaar   0,75 jaar   1 jaar   1,25 jaar   1,5 jaar   1,75 jaar   2 jaar   2,25 jaar

MOEILIJK KEUZE VOOR DEELNEMERS

De eerste positieve matching bij aanvang van de pilot blijkt in de praktijk niet altijd genoeg om tot een werkbare relatie te komen tussen deelnemer en levensloopbegeleider. Maar de investering van de deelnemer en de levensloopbegeleider in de relatie is altijd groot. Dat maakt het soms lastig voor een deelnemer om van binnenuit zelfstandig te bepalen of de begeleiding voor hem voldoende werkt. Uit interviews met deelnemers komt naar voren dat ze het behoorlijk lastig vinden om met hun initiële levensloopbegeleider te stoppen. Gevoelens van afhankelijkheid, loyaliteit en angst spelen daarbij een rol. De gelijkwaardigheid en nabijheid van de relatie tussen deelnemer en levensloopbegeleider is een grote kracht van de pilot. Maar deze intensieve

WISSELEN EN UITSTROMEN

relatie kan ook leiden tot afhankelijkheid en loyaliteit, waardoor de relatie zelf het zicht op de effectiviteit van de begeleiding kan vertroebelen. Het is vanuit dit gezichtspunt ook goed dat de verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van de begeleidingsrelatie niet uitsluitend bij de deelnemer en de levensloopbegeleider ligt. Veel deelnemers geven aan zich gesteund te voelen door ruggespraak met een procesmanager van VAB. Deze signaleringsgesprekken met deelnemers leidden regelmatig tot het besluit te stoppen met de huidige begeleider. Daarbij worden, als de deelnemer daarmee akkoord gaat, ook de levensloopbegeleider en de naaste gehoord om een zo compleet mogelijk plaatje te verkrijgen. Wat ging er goed? Wat niet? En vooral: wat kunnen we leren voor de toekomst? Naast het signaleren van knelpunten begeleidt VAB de deelnemer ook in het proces van het kiezen van een nieuwe levensloopbegeleider of het uitstromen uit de pilot. De beslissing van een deelnemer om met zijn huidige levensloopbegeleider te stoppen, wordt door de deelnemers niet noodzakelijkerwijs als negatief ervaren. Het kan ook zijn dat er een natuurlijk einde is gekomen aan de begeleidingsrelatie, dat naar ieders tevredenheid aan de verwachtingen is voldaan en een nieuwe fase aanbreekt, waarbij een nieuwe begeleidingsvraag opkomt en een andere impuls nodig is.

Stoppen met een levensloopbegeleider door de deelnemer kan een teken zijn van groei in eigen regie en in het verwoorden van de eigen wensen en verwachtingen.

DEELNEMER STROOMT UIT

Van de zeventien deelnemers die zijn uitgestroomd uit de pilot kwam het initiatief in tien gevallen van de deelnemers zelf en in zeven gevallen van de levensloopbegeleider. In die laatste zeven gevallen wilde de deelnemer na beëindiging van de begeleidingsrelatie geen nieuwe levensloopbegeleider. Bij twee van deze deelnemers was de ouder de levensloopbegeleider. Van de tien gevallen waarbij de deelnemer zelf of de naaste de aanleiding vormde voor het beëindigen van de pilotdeelname, verloren in één geval de ouders het vertrouwen doordat ze het gevoel hadden niet voldoende te zijn betrokken en gehoord. In een ander geval was de meerwaarde van een levensloopbegeleider in relatie tot de bestaande ondersteuning voor de ouders niet duidelijk. Eén deelnemer gaf aan dat de investering die nodig was voor het opstarten van een goede relatie met de levensloopbegeleider voor hem na negen maanden toch te veel bleek. Bij de andere zes deelnemers was het opbouwen van een goede begeleidingsrelatie lastig. Drie van hen braken relatief snel met de begeleider. Vanuit de deelnemers werd aangegeven dat ze (a) andere begeleiding, die ze al hadden, beter vonden aansluiten (2x); (b) toch op zoek waren naar een ander soort begeleiding en het voorlopig ook alleen wel zouden redden (2x); en (c) dat ze ronduit teleurgesteld waren over de geboden begeleiding (2x).

Eén deelnemer is overleden tijdens de pilot. Enkele levensloopbegeleiders hadden een eigen perspectief op het uitstromen van hun deelnemer. In het proces van vraagverheldering werd een deelnemer geconfronteerd met bestaande problematiek die te complex en pijnlijk was om onder ogen te zien. De levensloopbegeleider werd daarbij de bliksemafleider van de vermijdende deelnemer.

DEELNEMER WISSELT

Van de 97 deelnemers die in het onderzoek zijn gevolgd, zijn er 22 in de eerste 27 maanden van levensloopbegeleider gewisseld. Bij tien van deze wissels nam de deelnemer het initiatief, bij de andere twaalf kwam het initiatief van de levensloopbegeleider, die stopte met de pilot. Zes van de tien deelnemers die op eigen initiatief van levensloopbegeleider wisselden, zijn door MAD impact geïnterviewd. In één geval vond de deelnemer dat de levensloopbegeleider tekortschoot in de kwaliteit van haar begeleiding. In een ander geval bleken de levensloopbegeleider en de deelnemer (en diens ouders) uit elkaar gegroeid. In vier gevallen bleek de klik niet zo bestendig als bij aanvang gehoopt en was de samenwer-

37

38

MAKING A DIFFERENCE

kingsrelatie na ruim een jaar op. Bij twee van deze laatste vier deelnemers dacht de levensloopbegeleider overigens dat er sprake was van vermijding van onderliggende problematiek door de deelnemer.

LEVENSLOOPBEGELEIDER STROOMT UIT

Van de 90 levensloopbegeleiders die bij aanvang van de pilot betrokken waren, zijn er in de eerste twee jaar 19 zelf en 20 op het initiatief van hun deelnemer uitgestroomd. Uit data over het arbeidsverloop in de zorg in Nederland blijkt dat het jaarlijkse verloop tussen de 16% en 18% bedraagt18. Het actieve verloop van de levensloopbegeleider (waarin deze zelf het initiatief neemt om uit te stromen) ligt in de pilot met gemiddeld 9% per jaar veel lager. In vijf van de negentien gevallen waarin de levensloopbegeleider de begeleidingsrelatie afbrak en de deelnemer moest wisselen van levensloopbegeleider of zelf ook uitstroomde, was er sprake van ziekte. Vier levensloopbegeleiders stelden andere prioriteiten qua werk. In twee gevallen kampte de levensloopbegeleider met problemen in familiare kring. Twee ouders hadden de omvang en complexiteit van hun rol als levensloopbegeleider onderschat (lees meer over naasten als levensloopbegeleider in het volgende hoofdstuk). Twee levensloopbegeleiders dachten dat een ander de deelnemer beter in beweging zou kunnen krijgen. Eén levensloopbegeleider ging met pensioen, één vond dat ze niet voldoende was toegerust voor de zwaarte van de casuïstiek van haar deelnemer, één ging verhuizen en één levensloopbegeleider vond de gevraagde inzet, inclusief training en intervisie, te groot.

Levensloopbegeleiders vonden de keuze om zelf uit te stromen vaak moeilijk. Loyaliteit aan de deelnemer en gevoelens van verantwoordelijkheid en betrokkenheid brachten de levensloopbegeleider regelmatig in een lastig parket. Voor veel levensloopbegeleiders die moesten uitstromen omdat de deelnemer wilde wisselen, was het verlies van deelname aan de pilot een behoorlijke aderlating. Niet zozeer vanwege de inkomstenderving, maar vooral vanwege het gemis van opleiding en intervisie.

WISSELEN EN UITSTROMEN, EEN PROBLEEM?

18

Consultancy.nl, 2021; Regio+, 2020

Wisselen en uitstromen zijn inherent onderdeel van de pilot levensloopbegeleiding. Van alle deelnemers die startten met de pilot kreeg 40% hier gewild of ongewild mee te maken. Maar is dat een probleem? Dat een behoorlijk aantal deelnemers eigenstandig wisselt van levensloopbegeleider of uitstroomt uit de pilot, is in lijn met een belangrijke kernwaarde binnen de pilot levensloopbegeleiding: de deelnemer heeft de regie. Bij ontevredenheid over de geboden begeleiding of bij veranderende behoefte kan de deelnemer, in overleg met de procesmanagers van VAB, besluiten tot het afronden van de bestaande begeleiding. Hij kan vervolgens gericht op zoek gaan naar een nieuwe, beter passende levensloopbegeleider of besluiten helemaal met begeleiding te stoppen. Een aantal deelnemers nam weloverwogen afscheid van de begeleiding om hun leven zelfstandig vorm te geven. Deelnemers geven zelf aan dat zeggenschap over continuering van de begeleidingsrelatie hun positie sterkt en hen helpt in het voeren van eigen regie. Uit kwantitatieve analyse van de data blijkt dat er geen significante verschillen bestaan tussen de groep deelnemers die te maken hebben gehad met wisseling van levensloopbegeleider en zij die nog steeds samen zijn met hun eerste levensloopbegeleider in de veranderingen van bijvoorbeeld het cijfer dat ze hun leven geven of lichamelijk en psychisch welzijn.

Uit de kwalitatieve interviews met deelnemers die te maken kregen met wisselen, blijkt dat de deelnemers die zelf het initiatief namen tot verandering van levensloopbegeleider daar bijna allemaal tevreden mee waren. De deelnemers die te maken kregen met het uitstromen van een levensloopbegeleider waren vaak teleurgesteld over de afgebroken begeleidingsrelatie, maar tegelijkertijd ook blij dat de begeleiding kon worden voortgezet. Uit het onderzoek blijkt dat het wisselen van levensloopbegeleider (gewild of ongewild), mits zorgvuldig begeleid, geen negatieve gevolgen heeft voor de effectiviteit van de levensloopbegeleiding.

NAASTE ALS LEVENSLOOPBEGELEIDER

Naaste als levensloopbegeleider In de pilot kiest de deelnemer zelf zijn levensloopbegeleider. Negen deelnemers kozen bij de start een naaste als levensloopbegeleider (vijf keer een moeder, één keer een vader, twee keer een zus en één keer een partner). Tijdens de pilot zijn daar, na wisselingen, nog twee deelnemers met hun moeder als levensloopbegeleider bij gekomen en er zijn ook weer drie naasten gestopt. De positie van de naaste-levensloopbegeleider is anders dan die van de reguliere levensloopbegeleider. De naaste was immers al onderdeel van het sociaal systeem van de deelnemer voordat de pilot van start ging. Verder is de persoonlijke betrokkenheid van de naaste-levensloopbegeleider bij de deelnemer een stuk groter en wonen de naaste en de deelnemer vaak samen. Uit het onderzoek naar intervisie en training kwam ook naar voren dat naaste-levensloopbegeleiders een ander perspectief inbrengen in de lokale groepen. Deze andere positie van naaste-levensloopbegeleiders gaf aanleiding voor verdiepend onderzoek. Daarbij is gekeken naar de motieven en achtergronden van de deelnemer om voor deze specifieke vorm van levensloopbegeleiding te kiezen en is onderzocht hoe deze groep deelnemers zich ontwikkelt ten opzichte van de deelnemers met een reguliere levensloopbegeleider.

Alle naaste-levensloopbegeleiders en een aantal van de deelnemers met een naaste-levensloopbegeleider zijn voor dit onderzoek uitgebreid geïnterviewd. Het aantal deelnemers met een naaste als levensloopbegeleider is echter klein en iedere deelnemer is anders. Het is daardoor lastig om algemeen geldende uitspraken te doen over naaste-levensloopbegeleiders. Wat wordt beschreven heeft in eerste instantie betrekking op de casuïstiek die is onderzocht en kan worden gezien als een eerste verkenning van het onderwerp. Om daadwerkelijk generieke conclusies te trekken is vervolgonderzoek nodig. Meer dan de helft van de deelnemers met een naaste-levensloopbegeleider is jonger dan twaalf jaar, één is veertien en vier zijn achttien jaar of ouder. Tien van de elf naaste-levensloopbegeleiders zijn vrouw. In acht van de elf gevallen wonen begeleider en deelnemer in hetzelfde huis (zie tabel 2). TABEL 2. OVERZICHT DEELNEMERS MET EEN NAASTE ALS LEVENSLOOPBEGELEIDER

Deelnemer

Leeftijd*

Rol

Samenwonen

1

7

vader

ja

gestopt

2

25

moeder

nee

gewisseld

3

20

moeder

ja

gestopt

4

11

moeder

ja

5

9

moeder

ja

6

18

zus

nee

7

14

zus

nee

8

8

moeder

ja

9

11

moeder

ja

10

10

moeder

ja

11

71

partner (v)

ja

* Bij aanvang van de pilot

gewisseld

gewisseld

39

40

MAKING A DIFFERENCE

KIEZEN NAASTE-LEVENSLOOPBEGELEIDER

Kinderen onder de twaalf jaar kiezen niet zelf hun levensloopbegeleider, dat doen de ouders. Maar ook voor kinderen tot achttien jaar hebben ouders vaak een belangrijke inbreng bij de keuze van begeleiding. Uit de interviews komt naar voren dat in alle gevallen de naaste-levensloopbegeleiders (in meer of mindere mate van afstemming) zichzelf als begeleider heeft opgeworpen en zichzelf dus als levensloopbegeleider aanwees. Voor een groot deel van de naasten was de belangrijkste drijfveer om zich op te werpen als levensloopbegeleider het feit dat ze dit in de praktijk voor hun gevoel al waren. De eigen positieve ervaring in het begeleiden van hun kind of partner en soms ook de negatieve ervaring van de begeleiding van externen gaf de doorslag. De partner-levensloopbegeleider zegt hierover: “Eindelijk mag ik heten wat ik altijd gevoeld heb te zijn en dat werkt heel erg goed. Hij [de deelnemer, ondz.] mag nu komen met een hulpvraag en dan heb ik daar ruimte voor en dan doe ik dat als levensloopbegeleider. De rollen worden daarmee erkend zoals ze eigenlijk al waren en dat geeft mij rust en dat geeft hem ook rust en ruimte.” Verschillende moeders van jonge kinderen gaven aan dat hun kind zelf nog geen hulpvraag had en ook niet direct open stonden voor begeleiding.

Om dan toch de juiste kennis en knowhow in te kunnen brengen in de opvoeding van hun kind was zelf deelnemen aan de pilot dé manier om de juiste begeleiding voor hun kind te organiseren. Een moeder zegt hierover: “Wij zouden dan bedenken voor hem dat hij iets nodig heeft, maar dat wilde hij helemaal niet. Als ik vind dat hij begeleiding nodig heeft zal ik het dus zelf moeten doen.” De meeste moeders met jonge kinderen geven aan dat zij denken dat als het kind ouder wordt hun rol als levensloopbegeleider minder logisch is. In de ontwikkeling van het kind wordt dan begeleiding naar zelfstandigheid en loskomen van ouders belangrijk, evenals het zelfstandig formuleren van een hulpvraag. Een moeder formuleert het zo: “Ik ga dit niet tot zijn achttiende doen. Het [stoppen, ondz.] loopt eigenlijk een beetje parallel met de opkomst van de puberteit.” Vlak voor het afronden van het onderzoek is één moeder-levensloopbegeleider gestopt omdat ook zij kampte met psychische overbelasting. Daarnaast merkte ze dat haar kind, dat dit jaar naar de middelbare school gaat, toe was aan een nieuwe begeleider. In het gezin waarin de oudste, uit huis wonende zus haar jongere broer en zus begeleidt, was het de moeder die haar voor deze rol vroeg, omdat ze zich realiseerde dat zij niet zelf de aangewezen persoon zou zijn om haar puberende kinderen te begeleiden.

De meeste naaste-levensloopbegeleiders zijn ook op zoek naar het vergroten van kennis en vaardigheid in de begeleiding van de deelnemer. Een moeder zegt hierover: “Toen ik van de pilot hoorde dacht ik: Dit gaat mij inzicht geven. Kom ik met professionals in aanraking, kan ik nieuwe ideeën opdoen, kan ik leren om wat minder zijn moeder te zijn en kan ik een wat meer brede blik met distantie krijgen. Dat is goed voor hem [de deelnemer, ondz.], maar dat is ook goed voor mezelf.” Naasten-levensloopbegeleiders geven aan dat de training en intervisie enorme steun bieden in het dragen van hun verantwoordelijkheden als ouder of partner. Een moeder: “Ik zou het alle ouders gunnen om een levensloopbegeleider te kunnen zijn voor hun kinderen met autisme. Ik ben heel dankbaar dat ik het mag doen.” Een andere moeder: “Ik vind dat alle ouders met kinderen met autisme toegang zouden moeten krijgen tot de kennis en intervisie van levensloopbegeleiding.” De geldelijke beloning is voor de meeste naaste-levensloopbegeleiders helemaal geen reden om mee te doen aan de pilot. Erkenning van hun werk en de training en intervisie zijn dat wel. In een enkel geval, waarbij het gezin ook worstelt om de eindjes aan elkaar te knopen, geeft een naaste-levensloopbegeleider aan dat het beloningsverschil tussen haar en de andere levensloopbegeleiders (20 versus 55 euro per uur) voor haar oneerlijk voelt.

NAASTE-LEVENSLOOPBEGELEIDER IS PROFESSIONAL

Opvallend is dat voor zeven van de elf naaste-levensloopbegeleiders het begeleiden van anderen ook hun beroep is. Van de vier naasten voor wie begeleiding niet hun beroep is, zijn twee ouders vroegtijdig gestopt met de pilot na respectievelijk één en anderhalf jaar, wegens psychische overbelasting. De last van de zorg voor hun kind speelde daarin voor beiden een belangrijke rol.

NAASTE ALS LEVENSLOOPBEGELEIDER

Twee moeder-levensloopbegeleiders hebben na ongeveer één jaar deelname aan de pilot na het uitstromen van een levensloopbegeleider besloten zelf levensloopbegeleider van hun kind te worden. Begeleiding is voor beiden niet hun beroep. De moeders die van begeleiding hun beroep hebben gemaakt, merken op dat de begeleiding van hun eigen kind emotioneel een stuk belastender is dan van andere kinderen. Een moeder zegt: “Op afstand staan is als moeder best wel lastig. Als je kind mislukt op school raakt dat je ook persoonlijk als moeder. Als professional kost het me veel minder energie. Als ouder veel meer.” Ook in contact met instanties, zoals bijvoorbeeld school, kan de dubbelrol voor externe partijen verwarrend werken. “Het komt voor dat naaste-levensloopbegeleiders niet serieus worden genomen of worden uitgesloten omdat ze niet ‘deskundig’ zouden zijn. Dat zien we in de bredere maatschappij, maar het gebeurt ook in de lokale groepen”, aldus een sleutelinformant die als procesbegeleider in de pilot werkt. Ze zegt ook: “Het koste ook de ‘reguliere’ levensloopbegeleiders even tijd om de naaste-levensloopbegeleider te accepteren en te zien voor de waarde die zij vertegenwoordigt. Nu na enkele jaren blijkt de input van naaste-levensloopbegeleiders voor alle levensloopbegeleiders soms van onschatbare waarde te zijn en worden ze als volwaardige collega behandeld.”

NAASTE-LEVENSLOOPBEGELEIDER GOEDE ZAAK?

De respondenten die zijn geïnterviewd melden als groot voordeel van de naaste-levensloopbegeleider de al aanwezige vertrouwensband en de grote mate van betrokkenheid bij de deelnemer. Doordat de deelnemer en de levensloopbegeleider elkaar al langer kennen en een intieme, liefdevolle band met elkaar hebben, is aansluiten bij de leefwereld van de deelnemer een stuk makkelijker en komt de begeleiding meestal goed uit de startblokken. Een ander belangrijk voordeel dat respondenten benoemen, is de mogelijkheid om realtime interventies te plegen. Waar de gewone levensloopbegeleider meestal alleen achteraf kan begeleiden bij netelige kwesties, geldt zeker voor de samenwonende levensloopbegeleiders dat er regelmatig kleine stressmomenten kunnen worden voorkomen doordat interventies worden gepleegd direct als de spanning zich voordoet. Naaste-levensloopbegeleiders geven ook aan dat ze zelf rustiger worden en meer vanaf een afstand kunnen kijken naar zichzelf, de deelnemer en gezinssituatie. Een moeder: “Dat ik in de pilot zit, heeft mijn rol als moeder veel makkelijker gemaakt. Ik kan het gedrag van mijn kind veel beter loslaten en accepteren.

Ik heb veel meer begrip voor wat er gebeurt.” Een andere moeder: “Ik voel meer rust in hoe ik hem [mijn zoon, ondz.] kan helpen of begeleiden.” De naaste-levensloopbegeleiders en deelnemers geven aan dat ze erg tevreden zijn over hun deelname aan de pilot levensloopbegeleiding. Voor jonge kinderen is de moeder-levensloopbegeleider die ook anderen begeleidt en toegang heeft tot training en intervisie, een grote hulpbron. Hoe dit precies werkt voor oudere deelnemers, moeders die alleen hun eigen kind begeleiden en partner-levensloopbegeleiders, is op basis van het gering aantal respondenten in deze categorieën lastig te beoordelen. Maar de drie volwassen deelnemers die zijn geïnterviewd voor dit onderzoek geven allen aan zeer tevreden te zijn met hun moeder, partner of zus als begeleider. Als we kijken naar de kwantitatieve data verschijnt ook een interessant beeld. In tabel 3 is te zien dat de verschuiving van psychisch welzijn en levensgeluk voor de groep deelnemers met een naaste als levensloopbegeleider sinds aanvang van de pilot twee keer groter is dan voor de totale groep deelnemers.

Hoewel de aantallen van naaste-levensloopbegeleiders klein zijn en daardoor niet met zekerheid kan worden gezegd dat de gevonden uitkomsten één op één kunnen worden vertaald naar alle naaste-levensloopbegeleiders (verschuiving is niet significant), blijkt de naaste-levensloopbegeleider, in ieder geval voor deelnemers aan de pilot, een zeer effectieve interventie.

41

MAKING A DIFFERENCE

En dat is helemaal niet zo vanzelfsprekend. De naaste was immers al ouder of partner voor aanvang van de pilot. Maar blijkbaar heeft de deelname van de naaste aan de training en intervisie van VAB geleid tot een belangrijke verandering in hun omgang met de deelnemer. Je zou kunnen spreken van ‘een naaste 2.0’. De resultaten uit het onderzoek pleiten ervoor om de mogelijkheid dat naasten levensloopbegeleider worden ook in de toekomst te handhaven. TABEL 3. VERGELIJKING TUSSEN REGULIERE EN NAASTE-LEVENSLOOPBEGELEIDERS

Toename %

Nulmeting

Eindmeting

Toename %

Naastelevensloopbegeleider

Eindmeting

Totale populatie

Nulmeting

42

5,4

6,2

15%

5,8

7,7

33%

5,8

6,5

12%

5,8

7,6

20%

Slecht (0) - Goed (10) Hoe voel je je momenteel in psychisch opzicht? Cijfer Welk cijfer zou je je leven geven op dit moment?

* Grijze cijfers geven aan dat de gevonden verschillen tussen nulmeting en effect- en eindmeting niet significant zijn voor (p < 0.05)

WIE ZIJN DE RESPONDENTEN?

43

Wie zijn de respondenten? DEELNEMERS

Aan het onderzoek doen 97 deelnemers mee. De groep is divers, in termen van leeftijd, opleidingsniveau en begeleidingsbehoefte. Met deze diversiteit wordt bewust een breed scala aan mensen met autisme in beeld gebracht. Maar alle deelnemers stuiten in meer of mindere mate op een sociaal uitsluitende maatschappij waarin vaak geen plek is buiten de norm. Ze hebben allemaal last van sociale kwetsbaarheid19: 1. Moeite om verantwoordelijkheid die van burgers verwacht wordt binnen de Nederlandse samenleving waar te maken 2. Moeite om te gaan met maatschappelijke complexiteit 3. Moeite zich binnen sociale verbanden staande te houden Voor deelname aan de pilot golden twee toelatingscriteria: de deelnemer heeft een formele diagnose autisme en de deelnemer heeft een concrete begeleidingsbehoefte. Via een oproep in de lokale autismenetwerken, bij zorgorganisaties en via (sociale) media is deelnemers gevraagd zich kenbaar te maken. Op basis van de informatie die is verzameld tijdens de literatuurstudie naar kenmerken van de populatie mensen met autisme in Nederland is ervoor gekozen het steekproefkader gericht te vullen op basis van verdeling over een aantal kenmerken: sekse, leeftijd, opleidingsniveau, etniciteit, woonsituatie en het hebben van een relatie. Aan de hand van een steekproefkader is de deelnemerselectie ter hand genomen door het projectteam.

Hieronder worden de deelnemers beschreven in kenmerken zoals deze aan de start van de pilot door hen zijn gerapporteerd. Van de 97 deelnemers zijn er 39 vrouw, 57 man en 1 man noch vrouw. De deelnemers tussen de 10 en 30 jaar zijn oververtegenwoordigd in de pilot (zie figuur 8). Het projectteam verwachtte dat zich in deze groep transitiemomenten voor zouden kunnen doen met betrekking tot persoonlijke groei en participatie in de samenleving, zoals de overgang naar zelfstandig wonen, het beginnen van een opleiding, persoonlijke relaties, toegang tot de arbeidsmarkt et cetera. Mensen met autisme van 60 jaar en ouder zijn sterk ondervertegenwoordigd. In deze leeftijdscategorie bleken deelnemers heel lastig te vinden. FIGUUR 8. DEELNEMERS NAAR LEEFTIJDSCATEGORIE

Leeftijdscategorie (n=97)

11

12

11 8

7

0 tot 10 jaar

10 tot 20 jaar

20 tot 30 jaar

30 tot 40 jaar

40 tot 50 jaar

50 tot 60 jaar

60 jaar en ouder

19

22

Hans van Ewijk, Sociale complexiteit, 2015

26

44

MAKING A DIFFERENCE

DIAGNOSE Een kwart van de deelnemers aan de pilot heeft bij aanvang van de pilot minder dan twee jaar de diagnose autisme. Ruim de helft heeft al langer dan vijf jaar de diagnose autisme (zie figuur 9). FIGUUR 9. DEELNEMERS (%) NAAR AANTAL JAAR SINDS DE DIAGNOSE AUTISME Diagnose (n=97)

0 t/m 2 jaar

24%

> 5 jaar

54%

3 t/m 5 jaar

23%

We hebben de deelnemers gevraagd of ze de diagnose autisme een plek hebben kunnen geven in hun leven. Van hen zegt 17% nog te worstelen met de diagnose. De helft geeft aan helemaal oké te zijn met de diagnose en de rest zit daar tussenin. Hoe langer mensen de diagnose hebben hoe groter het aandeel wordt van de mensen die autisme een plek hebben gegeven in hun leven. Bijna 60% van de deelnemers heeft naast de diagnose autisme nog één of meer andere diagnoses (zie figuur 10). De vijf meest voorkomende diagnoses bij deelnemers in de pilot naast autisme zijn: ADHD, burn-out/chronisch vermoeid, depressie, angststoornis en PTSS. Voor een derde van de deelnemers geldt dat ze in het verleden één of meer diagnoses hebben gehad die nu niet meer passend zijn. FIGUUR 10. DEELNEMERS (%) NAAR AANTAL AANVULLENDE DIAGNOSES Aantal diagnoses naast autisme (n=97) 3 of meer

15%

2

12%

0

42%

1

30%

WIE ZIJN DE RESPONDENTEN?

45

OPLEIDING In tabel 4 zijn opleidingsniveau en leeftijdscategorie tegenover elkaar geplaatst. Met 12 deelnemers van 20 jaar en ouder zonder startkwalificaties20 (rode cijfers, 19%), wijkt de deelnemersgroep niet wezenlijk af van het landelijke gemiddelde van 21%. De helft van de deelnemers van 30 jaar en ouder heeft een hbo+-achtergrond, tegenover het landelijk gemiddelde van 24%21. Daarmee is het aantal hoogopgeleide deelnemers sterk oververtegenwoordigd ten opzichte van de deelnemers met alleen basisonderwijs of vmbo. TABEL 4. DEELNEMERS NAAR HOOGST AFGERONDE OPLEIDING EN LEEFTIJD BIJ AANVANG PILOT

Totaal

Geen

11

2

1

0

14

Basisonderwijs

0

14

2

1

17

Praktijkonderwijs, SMO, vmbo

0

5

4

4

13

Havo/vwo

0

1

5

7

13

Mbo

0

0

7

9

16

Hbo.wo

0

0

3

21

24

Totaal

11

22

22

42

97

Het lijkt erop dat deelnemers aan de pilot met 60% studiesucces een lager gemiddelde scoren dan reguliere studenten met ongeveer 71% studiesucces22. Van de deelnemers onder de 20 jaar volgt 82% een opleiding. Dat betekent dat 18% van de jongere deelnemers thuis zit. Deze thuiszittende jongeren hebben nog geen startkwalificatie behaald. WERK Bijna 60% van de deelnemers tussen de 20 en 67 jaar heeft bij aanvang van de pilot geen betaald werk (zie tabel 5). Dat is hoog, gezien het huidige landelijke werkeloosheidspercentage van rond de 4% en het hoge opleidingsniveau van de meeste deelnemers. Van de deelnemers heeft 17% een voltijdbaan (> 32 uur per week). Negentien deelnemers van 20 jaar en ouder (met en zonder baan) besteden tijd aan vrijwilligerswerk. TABEL 5. DEELNEMERS (%) NAAR UREN WERK PER WEEK

Tijdsbesteding betaald werk

0 tot 20 (n=33)

20 jaar en ouder (n=64)

Totaal (n=97)

0 u/w

85%

59%

69%

1-16 u/w

15%

9%

11%

17-32 u/w

0%

14%

9%

> 32 u/w

0%

17%

11%

Totaal

100%

100%

100%

22

30 jaar en ouder

21

20 tot 30

 Startkwalificaties zijn minimale, door de overheid vastgestelde opleidingseisen waarmee toegang tot de arbeidsmarkt kan worden verkregen

13 tot 20

20

0 tot 13

CBS, online De Staat van het Hoger Onderwijs 2019

Leeftijdscategorie

46

MAKING A DIFFERENCE

WOONSITUATIE Van de 33 deelnemers onder de 20 jaar wonen er 30 bij hun ouders, twee wonen op kamers en één deelnemer woont in een instelling. Van de 64 deelnemers boven de 20 jaar woont ruim een derde alleen, een derde woont samen met partner, kinderen of andere huisgenoten. Elf deelnemers boven de 20 (maar jonger dan 30 jaar), wonen bij hun ouders. Zeven deelnemers boven de 20 wonen in een instelling of in een begeleid wonen project (zie figuur 11). Van alle deelnemers heeft 65% een huisdier, dat is hoger dan het landelijk gemiddelde van 53%. FIGUUR 11. DEELNEMERS (%) VAN 20 JAAR EN OUDER NAAR WOONSITUATIE Woonsituatie (n=64) Instelling/ begeleid wonen

11%

Alleen

36%

Samenwonend

17%

Bij ouders

36%

EERDER ONTVANGEN HULP Alle deelnemers - op twee na - ontvangen informele hulp. De intensiteit van de informele ondersteuning verschilt echter behoorlijk per deelnemer. De meeste deelnemers ontvangen informele hulp van hun ouders (67%). Maar ook andere familieleden helpen de deelnemers (53%), zij het minder frequent. En tot slot bieden vrienden hulp aan de deelnemers (41%), maar opnieuw minder frequent dan ouders of familie. FIGUUR 12. DEELNEMERS NAAR AANTAL INTERVENTIES VAN PROFESSIONELE HULP Professionele hulp (n-97) Nooit

12% Drie keer of meer

32%

Één keer

21%

Twee keer

35%

WIE ZIJN DE RESPONDENTEN?

Twaalf deelnemers geven aan dat ze, voordat ze aan de pilot begonnen, nog nooit enige vorm van professionele hulp of begeleiding hadden ontvangen (zie figuur 12). Voor hen die dit wel eerder ontvingen, komt het leeuwendeel van deze hulp in de vorm van begeleiding (70%), behandeling (49%), een training of cursus (30%) of verblijf in een instelling (12%). Het doel van de eerder geboden professionele hulp is divers. Structuur aanbrengen in het eigen leven is voor bijna iedereen die professionele hulp krijgt belangrijk (98%). Verbetering situatie en prestatie op school of werk (68%), ontwikkelen van specifieke vaardigheden (67%) en leren over autisme (64%) zijn eveneens veelvoorkomende doelen. De gemiddelde tevredenheid van de deelnemers over de geboden hulp is 6,5 (op een schaal van 0 tot 10). ZELFSTANDIG Zoals duidelijk wordt in tabel 6, is bij aanvang van de pilot ongeveer 19% van de deelnemers boven de 20 jaar niet tot matig zelfstandig als het gaat over algemene dagelijkse activiteiten als koken, aankopen doen, schoonmaken, zich verplaatsen buitenshuis en administratie. Logischerwijs ligt dat aandeel bij kinderen onder de 20 jaar met 64% veel hoger. TABEL 6. DEELNEMERS (%) NAAR MATE VAN ZELFSTANDIGHEID

0 tot 20 (n=33)

20 jaar en ouder (n=64)

Totaal (n=97)

Niet zelfstandig

22%

5%

10%

Matig zelfstandig

42%

14%

24%

Zelfstandig

36%

81%

66%

Totaal

100%

100%

100%

SOCIAAL NETWERK Gevraagd naar de meest nabije persoon in hun leven wordt door de meeste deelnemers hun moeder genoemd. Hieronder in tabel 7 wordt dit uitgesplitst naar leeftijd jonger dan 20 en 20 jaar en ouder. Ook van de groep deelnemers van 20 jaar en ouder geeft een derde aan de ouders als meest nabij te zien. Van de deelnemers in de oudere groep geeft 17% aan helemaal niemand nabij te weten. Van alle deelnemers hebben 24 een partner en 31 één of meer kinderen. Van de deelnemers geeft bij aanvang van de pilot 35% aan zich eenzaam te voelen. Ook deelnemers met veel sociale contacten kunnen zich eenzaam voelen. We hebben de deelnemers gevraagd naar de frequentie van sociaal contact via telefoon, internet of live in de vier weken voorafgaand aan het invullen van de enquête. Van de deelnemers geeft 20% aan minder dan vier sociale contacten gemiddeld per week te hebben (12% heeft nul tot één contact). Bijna 80% heeft vier of meer sociale contactmomenten per week. WELZIJN Bijna de helft van de deelnemers beweegt gemiddeld meer dan drie keer per week langer dan een halfuur. Een op de vijf deelnemers beweegt niet tot nauwelijks. Dat percentage komt dichtbij de 22% van de deelnemers die aangeven over een slechte gezondheid te beschikken. Bijna één op de vijf deelnemers geeft zelf aan slecht psychisch welzijn te ervaren en een even groot deel slaapt slecht.

Meer dan de helft van de deelnemers voelt zich regelmatig tot vaak gespannen. Voor ruim 40% van de deelnemers geldt dat ze zich regelmatig tot vaak vermoeid voelen. Van de deelnemers geeft 18% aan niet tot nauwelijks tevreden te zijn met zichzelf.

47

48

MAKING A DIFFERENCE

TABEL 7. DEELNEMERS (%) NAAR MEEST NABIJ PERSOON

Meest nabij

0 tot 20 (n=33)

20 jaar en ouder (n=64)

Totaal (n=97)

Ouders

88%

33%

52%

Partner

3%

30%

21%

Rest

9%

20%

16%

Niemand

0%

17%

11%

Totaal

100%

100%

100%

MIDDELENGEBRUIK Van de deelnemers gebruikt 32% stemmingsregulerende medicatie. Evenzovele deelnemers geven aan alcohol te drinken; landelijk is dat percentage met ruim 80% een stuk hoger. Van de deelnemers van 20 jaar en ouder drinkt 56% geen alcohol. Twee deelnemers zeggen gemiddeld meer dan 16 eenheden alcohol per week te drinken. Slechts 11% van de deelnemers rookt, allemaal 20 jaar of ouder. Dat is een stuk minder dan de landelijke 22%. Gebruik van softdrugs en harddrugs in de onderzoeksgroep is met respectievelijk 5% en 2% ongeveer gelijk aan het landelijk gemiddelde23. GELUK We hebben de deelnemers gevraagd om hun leven een cijfer te geven van 0 tot 10. Dit cijfer hebben we vervolgens omgezet naar drie categorieën: 0 t/m 3 = zeer ongelukkig, 4 t/m 6 = ongelukkig/matig gelukkig, 7 t/m 10 = gelukkig. Hieronder in tabel 8 staan de percentuele verdelingen van de deelnemers. Het gemiddelde cijfer dat de deelnemers hun leven geven is een 5,9. Volgens cijfers van het SCP is dit landelijk al jaren stabiel op een 7,9. Deze gevonden resultaten wijken dus in negatieve zin sterk af van het landelijk gemiddelde.

23

CBS-online

TABEL 8. DEELNEMERS (%) NAAR MATE VAN GELUK

0 tot 20 (n=33)

20 jaar en ouder (n=64)

Totaal (n=97)

Zeer ongelukkig

15%

16%

16%

Ongelukkig/matig gelukkig

21%

55%

43%

Gelukkig

64%

29%

41%

CASUISTIEK

NIENKE & MONICA Sinds de start van de begeleiding door Monica voelt Nienke zich blijer met zichzelf. Ze voelt zich zelfverzekerder en durft zich spontaner te uiten. Ze weet wat belangrijk voor haar is, komt beter voor zichzelf op en bewaakt haar grenzen. Nienke signaleert eerder wanneer ze bij de pakken neerzit en vraagt tijdig om hulp. Vanuit het verlangen naar verbinding en menselijk contact is Nienke recent verhuisd naar de nabijheid van haar jongste zoon. De levensloopbegeleiding heeft een diepe positieve uitwerking op het leven van Nienke. Nienke is een gescheiden, gepensioneerde, zelfstandige vrouw van 68 en heeft twee zonen en kleinkinderen. Met één zoon heeft ze contact. Daar past ze op de kleinkinderen. Met de andere zoon is geen contact. Met haar zus is bij aanvang van de pilot evenmin contact. Ze geniet van het contact met haar kleinkinderen. Ze tennist, heeft hobby’s als fotografie, lezen en schrijven. Maar Nienke heeft ook behoefte aan meer verbinding. Ze voelt zich vaak niet gezien en alleen en heeft het gevoel dat ze weinig bijdraagt aan de samenleving. Fysiek gaat het ook minder goed: Nienke heeft reumatoïde artritis. In 2017 heeft ze de diagnose autisme gekregen. Lezen over autisme heeft haar meer inzicht gegeven in haar eigen leven, veel dingen zijn op hun plaats gevallen.

Ze voelt zich gesterkt door haar diagnose: “Ik denk dat autisme het meest dicht bij het gevoel komt dat ik sinds mijn jeugd heb. Anders te zijn dan de mensen om mij heen.” “Autisme wordt altijd omschreven als een stoornis. Ondanks dat ik niet gestudeerd heb, geloof ik daar niet in. Autisme is een variant van het mens zijn.” Nienke kan prima zelfstandig praktische zaken regelen, maar zodra er andere mensen aan te pas komen vindt ze het lastig. Nienke kan moeilijk omgaan met sociale situaties. “Dan wil ik het geregeld hebben en sla ik de verkeerde toon aan. Informatie vragen op Schiphol, anderen doen dat heel charmant, ik niet.” “Is er een handboek voor ieder moment zodat ik weet wat ik moet zeggen en hoe ik moet doen. Als het vaak fout gaat dan ga je zoveel mogelijk situaties creëren waarin je niets hoeft te doen.”

49

50

MAKING A DIFFERENCE

Nienke kan zich overvraagd voelen in het leven. Ze vindt het eng als andere mensen haar pushen. Vooral als ze het gevoel heeft dat ze niets terug mag zeggen. Ook dingen regelen met instanties levert stress op. De regels zijn complex en veranderen voortdurend. “Eigenlijk had ik op mijn zesde al kunnen weten hoe het in elkaar zat. Vroeger met knikkeren als ik aan de winnende hand was, dan zeiden ze opeens, ja maar dat telt nu niet! Ze veranderden de spelregels steeds. En eigenlijk is dat zo gebleven.” Monica werkt als kassière bij de Albert Heijn, maar voelt zich als een vis in het water als levensloopbegeleider. Ze leert veel van haar ervaren collega’s uit de lokale groep tijdens training en intervisie en groeit in haar rol als begeleider en coach. In de loop van de pilot zijn er andere mensen op haar pad gekomen die ze nu ook begeleidt. Langzaam groeit haar eigen bedrijfje en daar is ze heel erg dankbaar voor. Nienke en Monica vinden beide de openheid en het wederzijdse respect dat ze ervaren in het contact belangrijk en prettig. Monica: “Tussen ons komt steeds weer een laagje verdieping. Ik blijf de wederkerigheid heel bijzonder vinden tussen ons. Het komt zeker niet van één kant. Ik leer ook veel van Nienke en zij van mij.” Monica was er voor Nienke in de periode dat ze erg ziek was. Ze is mee geweest naar het ziekenhuis.

Fysiek heeft Nienke nog wel problemen, maar met de begeleiding van Monica kan ze er goed mee omgaan. Monica sterkt Nienkes zelfvertrouwen bij het zelfstandig oplossen van problemen. Dat Monica op de achtergrond Nienkes keuzes en de uitvoer ervan begeleidt, doet haar heel goed. “Een levensloopbegeleider is niet een gebruikelijke helper, ze neemt het niet over, maar begeleidt.” Nienke voelde zich losgezongen van haar familie, en ook het werk was weggevallen. Het vergroten van haar sociale netwerk was voor Nienke daarom vanaf het begin van de pilot belangrijk. De conflicten met haar zus en haar oudste zoon zijn voor haar pijnlijk en verdrietig. Ze wilde graag weer contact met hen. Nienke en Monica hebben daarop samen een plan van aanpak gemaakt waarin mogelijke sociale contacten in de nabijheid en contacten met familie werden opgenomen. In het conflict met Nienkes zoon is helaas geen beweging gekomen. Het diepe conflict met haar zus en zwager is wel langzaam geopend, ze zien elkaar af en toe.