Onderzoeksrapport pilot 'Levensloopbegeleiding VAB werkt door!'

LE V E N S L O O P BE G E LE I D I N G VA B WERKT DOOR! onderzoek pilot 2019-2022

2

MAKINGA ADIFFERENCE DIFFERENCE MAKING

LEVENSLOOPBEGELEIDING VAB WERKT!

WAT IS LEVENSLOOPBEGELEIDING?

3

COLOFON MAD IMPACT RESEARCH TRAINING CONSULTANCY MAD impact is een onafhankelijk onderzoeks- en adviesbureau dat zich richt op impactvraagstukken. www.madimpact.nl Auteurs Arne van Huis Laura Bakker Annelies Weijschede Grafisch ontwerp Laura Bolczek Publicatie in opdracht van Vanuit autisme bekeken (VAB) Amsterdam, 01.11.2022

LE V E N S L O O P BE G E LE I D I N G VA B WERKT DOOR! onderzoek pilot 2019-2022

Inhoudsopgave SAMENVATTING

10

WAAROM DEZE PILOT?

14

Waarom dit onderzoek?

15

WAT IS LEVENSLOOPBEGELEIDING? Zelf levensloopbegeleider kiezen Geen uitkomstverplichting en flexibele inzet Aansluiten bij deelnemer Inpassen in een breder systeem Competenties levensloopbegeleider Wat is levensloopbegeleiding niet? Kwaliteit levensloopbegeleiding

WAT ZIJN DE EFFECTEN VAN LEVENSLOOPBEGELEIDING?

20 21 21 22 23 24 24 25

26

Deelnemers Naasten Levensloopbegeleiders Invloed corona op pilot

26 29 31 33

WISSELEN EN UITSTROMEN

36

Moeilijk keuze voor deelnemers Deelnemer stroomt uit Deelnemer wisselt Levensloopbegeleider stroomt uit Wisselen en uitstromen, een probleem?

36 37 37 38 38

NAASTE ALS LEVENSLOOPBEGELEIDER

39

Kiezen naaste-levensloopbegeleider Naaste-levensloopbegeleider is professional Naaste-levensloopbegeleider goede zaak?

WIE ZIJN DE RESPONDENTEN? Deelnemers Naasten Levensloopbegeleiders

40 40 41

43 43 52 53

EVALUATIE VAN DE THEORY OF CHANGE

58

Deelnemers Naasten Levensloopbegeleiders Maatschappij Impact Aandachtspunten voor de toekomst

58 58 58 59 59 59

BIJLAGE 1. ONDERZOEKSAANPAK

62

BIJLAGE 2. ACHTERGRONDTABELLEN

65

BIJLAGE 3. LITERATUURLIJST

67

8

MAKING A DIFFERENCE

BAS & GEA Bas, Marloes en Gea benoemen het alle drie: de tuin opruimen in het eerste jaar van de levensloopbegeleiding was een groot succes en heeft de relatie tussen de 65-jarige Bas en zijn vrouw Marloes uit de gevarenzone gehaald. Maar het opruimen van de garage in het tweede jaar zette de begeleidingsrelatie tussen Bas en Gea ernstig onder druk. Vanaf het begin was er een sterke ‘klik’ tussen Gea en Bas. Toen Gea als levensloopbegeleider begon, was er veel aan de hand. Gea: “Bas was erg depressief toen ik begon. Hij had geen structuur in de week, weinig tot geen sociale contacten, deed niets aan beweging en het huis groeide dicht door wat hij bewaarde. Dit leidde tot een heel slechte relatie met Marloes.” Gea sprak met Bas en Marloes, samen en afzonderlijk. Uit die gesprekken kwamen gevoelens van frustratie aan het licht bij Marloes en gevoelens van onvermogen bij Bas. Bas wilde wel maar het lukte niet en Marloes ergerde zich zo dat ze er niet meer verantwoordelijk voor wilde zijn. Een van de hete hangijzers was de verzamelwoede van Bas. Als oud-meubelmaker met veel plannen en weinig uitvoering, had hij de afgelopen twintig jaar zoveel hout en materialen verzameld in de achtertuin - om ooit te bewerken tot meubels - dat de keukendeur al jaren niet meer open kon. Marloes voelde zich letterlijk opgesloten.

Toen Marloes met hun zoon naar de Verenigde Staten op vakantie ging, was dat het moment om de spullen op te ruimen. Gea en Bas hadden al weken gesproken over hoe de tuin zo vol was geraakt, welk belang Bas aan het hout hechtte, wat Marloes voor hem betekende en wat voor effect zijn verzamelwoede had op zijn huwelijk. Bij terugkomst kon Marloes haar ogen niet geloven: “Ik stond zo’n beetje te janken toen ik het zag. Niet alleen van het opruimen, maar ook als ik denk aan hoe Gea dat voor elkaar gekregen heeft. Ze heeft het samen gedaan met Bas.” Bij het opruimen van de tuin was een deel van de spullen naar de garage verplaatst. Maar een jaar later was de garage de nieuwe verzamelplek van Bas geworden en kon er niemand meer in of uit. Bas en Gea gingen samen door alle spullen heen. Maar Bas kon niets wegdoen. Toen is in overleg tussen Bas, Marloes en Gea besloten

CASUISTIEK

om er een externe partij bij te halen die de garage ging leeghalen. Op de dag zelf was Bas niet aanwezig. Toen hij terugkwam bleek deze stap voor hem toch te groot. Hij was vooral heel erg boos, boos op Gea. Het heeft wel behoorlijk veel tijd gekost om de schade hiervan te herstellen, maar het lijkt nu, een jaar later, weer goed. Tussen Bas en Marloes is meer wederzijds begrip ontstaan, mede dankzij de interventies van de levensloopbegeleider. De dreiging van een scheiding is afgewend. Beiden geven aan zich gehoord en serieus genomen te voelen. Marloes zegt: “Niet meer bang hoeven zijn dat je man heel boos en dwars is […]. Ik kom nu graag weer thuis.” Sinds de start van de pilot Levensloopbegeleiding gaat het steeds beter met Bas. Hij zegt daar zelf over: “De pilot heeft me overeind gehouden”, “Door de pilot voel ik me gesteund […] er ging weer een deur open en het werd zo fijn”, “Ja ik heb wel het gevoel dat ik verder kom, al gaat het wel traag, maar ik kom verder en daar ben ik blij mee.” Bas heeft grote stappen gezet, zoals het opruimen van de tuin. Maar ook de kleine stapjes van de afgelopen drie jaar sorteren resultaat. Bas gaat tegenwoordig zelfstandig de deur uit, kookt voor Marloes en kan beter formuleren wat hij voelt en bedoelt. Hij is bijna nooit meer boos of heel erg verdrietig en een stuk minder gesloten.

9

10

MAKING A DIFFERENCE

Samenvatting In 2009 stelde de Gezondheidsraad in haar advies ‘Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders’ dat levensloopbegeleiding voor mensen met autisme1 een belangrijke ontbrekende schakel in de zorg is. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft in 2018 aan Vanuit autisme bekeken (VAB) gevraagd uit te zoeken hoe goede gespecialiseerde cliëntondersteuning voor mensen met autisme er in de praktijk uitziet en hoe dat het best georganiseerd kan worden. Zo is in 2019 de pilot Levensloopbegeleiding voor mensen met autisme gestart. De pilot is gefinancierd door VWS en maakt onderdeel uit van hun programma ‘Volwaardig Leven’. MAD impact doet onderzoek naar de betekenis van de pilot voor deelnemers, naasten, levensloopbegeleiders en de maatschappij.

1 

In deze rapportage wordt gesproken over “mensen met autisme”. Maar waar “mensen met autisme” staat kan ook “autisten” gelezen worden.

2

 Alle mensen met autisme worden in de pilot “deelnemer” genoemd. Voor de leesbaarheid is ervoor gekozen om deelnemers met hij aan te duiden, ook omdat bijna 60% van de deelnemers man is.

IMPACT

Levensloopbegeleiding heeft zonder twijfel grote positieve impact op de levens van deelnemers en hun naasten. Levensloopbegeleiding werkt omdat er tijd is om elkaar écht te leren kennen en te groeien in samenwerking en vertrouwen binnen het vaak complexe leven van de deelnemer en diens naasten. In nauwe afstemming prioriteiten bepalen, niet te hoge verwachtingen wekken of te hoge eisen stellen, maar anticiperen op nieuwe vragen en verrassingen. Bij deelnemers zien we in het eerste jaar van de levensloopbegeleiding een toename van levensgeluk, een versterking van de eigen autonomie en zelfstandigheid. Vanuit vertrouwen durft de deelnemer nieuwe stappen te zetten en ontstaan bij de levensloopbegeleider kennis en inzicht die nodig zijn om preventief, proactief en ontwikkelgericht te kunnen begeleiden. Levensloopbegeleiding werkt door omdat na het eerste jaar steeds grotere vraagstukken aan bod komen en positieve resultaten zichtbaar worden op het vlak van sociale relaties, lichamelijk welzijn en psychisch welzijn. En wie weet liggen verdere ontwikkelingen op het vlak van bijvoorbeeld onderwijs, arbeidsparticipatie en persoonlijke groei in het verschiet. Deelnemers melden zelf dat door de aanwezigheid van een levensloopbegeleider de inzet van zwaardere zorg, schooluitval, werkverzuim, bijstand en schuldenproblematiek zijn voorkomen.

De intensiteit van de geboden levensloopbegeleiding is niet aan een maximumaantal uren per week gebonden, maar in de praktijk zien we een gemiddelde inzet van 2,6 uur levensloopbegeleiding per week. Op onnodige zorg zitten de deelnemers niet te wachten. Juist de zekerheid van de beschikbaarheid van een vangnet, in de vorm van passende begeleiding, geeft de deelnemer het vertrouwen dat er indien nodig hulp beschikbaar is.

DEELNEMERS

Alle deelnemers2 aan de pilot geven aan baat te hebben bij levensloopbegeleiding. Resultaten van de pilot voor de deelnemers zijn te vinden op de volgende terreinen: Zelfstandigheid • Deelnemers kunnen beter omgaan met hun kwetsbaarheden • Deelnemers kunnen beter hun eigen problemen oplossen • Deelnemers ervaren meer structuur in hun leven • Deelnemers ervaren grotere zelfredzaamheid • Deelnemers weten beter waar ze goed in zijn • Deelnemers leren hulp in te schakelen vóórdat zaken uit de hand lopen Participatie • Deelnemers vergroten hun bijdrage aan de maatschappij • Deelnemers voelen zich beter begrepen en begrijpen anderen beter • Deelnemers voelen zich minder anders dan anderen • Deelnemers onderhouden meer sociale contacten

SAMENVATTING

11

Kwaliteit van leven • Deelnemers zetten positieve stappen die hen alleen niet lukten • Deelnemers ervaren meer levensgeluk • Deelnemers voelen zich lichamelijk beter • Deelnemers voelen zich psychisch beter • Deelnemers ervaren minder spanning, angst en vermoeidheid • Deelnemers voelen zich opgewekter

NAASTEN

Alle betrokken naasten zijn erg positief over de pilot levensloopbegeleiding. Voor naasten van mensen met autisme werkt levensloopbegeleiding omdat: • Naasten niet langer alleen staan in hun zorg voor de deelnemer • Naasten minder uren besteden aan de zorg voor de deelnemer • Naasten zich minder gespannen voelen • Naasten een betere balans vinden tussen draaglast en draagkracht, waardoor overbelasting wordt voorkomen

LEVENSLOOPBEGELEIDERS

Voor levensloopbegeleiders werkt levensloopbegeleiding omdat: • Levensloopbegeleiders werken vanuit de ‘klik’, nabijheid en de vertrouwensrelatie met de deelnemer • Levensloopbegeleiders werken aan dat wat de deelnemer nodig heeft • Levensloopbegeleiders zich als professional blijven ontwikkelen door training en intervisie • Levensloopbegeleiders zich gesteund weten in een lokaal netwerk • Levensloopbegeleiders betere samenwerking tussen betrokken hulpverleners ervaren • Levensloopbegeleiders hebben het gevoel te werken aan een meer inclusieve samenleving

WISSELEN EN UITSTROMEN

Uit het onderzoek blijkt dat het wisselen van levensloopbegeleider, mits zorgvuldig begeleid, geen negatieve gevolgen heeft voor de effectiviteit van de levensloopbegeleiding. In de eerste twee jaar van de pilot zijn er 22 deelnemers van levensloopbegeleider gewisseld en 17 deelnemers uitgestroomd. Na deze periode neemt zowel het aantal wisselingen als het aantal deelnemers dat uitstroomt sterk af. Met de tijd wordt de begeleidingsrelatie bestendiger. Het arbeidsverloop in de pilot ligt met 9% per jaar op de helft van het landelijk gemiddelde van 18%3.

NAASTE ALS LEVENSLOOPBEGELEIDER

Deelnemers en levensloopbegeleiders benoemen de voordelen van naaste-levensloopbegeleiding: • Bestaande liefdevolle band tussen deelnemer en levensloopbegeleider zorgt voor groot vertrouwen, sterke betrokkenheid en snelle start van begeleiding • Mogelijkheid voor realtime interventies

3

Zeven van de elf naaste-levensloopbegeleiders begeleiden naast hun kind, partner of broer ook anderen. Zij merken op dat de begeleiding van hun naaste emotioneel een stuk belastender is dan het begeleiden van anderen.

Consultancy.nl, 2021; Regio+, 2020

De kwantitatieve data laten een bovengemiddeld sterke positieve verschuiving zien in psychisch welzijn en levensgeluk bij deelnemers met een naaste-levensloopbegeleider. Uit het onderzoek komt naar voren dat in alle gevallen de naaste-levensloopbegeleiders (in meer of mindere mate van afstemming) zichzelf als levensloopbegeleider aanwees. Deelname aan training en intervisie helpt hen in het dragen van hun verantwoordelijkheid voor hun naaste. Ze leren reflectief naar hun naaste te kijken, ze verwerven kennis en knowhow en kunnen terugvallen op collega’s.

12

MAKING A DIFFERENCE

• Versterking rol ouder of partner, waardoor rust kan ontstaan in huiselijke systeem • De naaste-levensloopbegeleider brengt een betekenisvol, andersoortig perspectief in in de lokale groep

KENMERKEN LEVENSLOOPBEGELEIDING

Het zijn onderstaande uitgangspunten die voor de deelnemers het verschil maken en die in samenhang de aanpak Levensloopbegeleiding VAB vormgeven: Relatie deelnemer-levensloopbegeleider • Deelnemer kiest zelf zijn levensloopbegeleider op basis van de ‘klik’, waardoor eigen regie behouden blijft • Deelnemer neemt het voortouw in tijd, plaats en inhoud van de levensloopbegeleiding • Deelnemer kan op ieder moment besluiten de begeleidingsrelatie te beëindigen • Er is sprake van wederzijdse toewijding, waardoor de deelnemer bij nood de levensloopbegeleider kan bereiken, ook buiten kantooruren • Er is sprake van gelijkwaardigheid • Er is sprake van nabijheid Praktijk van levensloopbegeleiding • Geen outputverplichting maar inspringen op vraagstukken zoals deze zich aandienen • Flexibele inzet van de levensloopbegeleider in tijd, plaats en inhoud • Gericht, respectvol en liefdevol stimuleren van beweging • Langdurig en laagdrempelig beschikbare begeleiding • Begeleiden op verschillende terreinen als onderwijs, werk, sociale relaties, geldzaken etc.

• Regelen van maatwerkoplossingen, indien gewenst • Door nabijheid en beschikbaarheid wordt escalatie voorkomen • Beperking van bureaucratische behandelplannen en verantwoording Organisatie van levensloopbegeleiding • Wanneer een deelnemer een (nieuwe) levensloopbegeleider kiest, helpt VAB woorden te geven aan wensen waardoor een passende keuze makkelijker wordt • Levensloopbegeleiders werken in een lokale groep samen • Levensloopbegeleiders benutten binnen de lokale groep elkaars competenties, kennis, ervaring en netwerk • Levensloopbegeleiders nemen verplicht deel aan training en intervisie en ondersteunen elkaar bij complexe vragen • Onafhankelijke procesbegeleiding bij training en intervisie zorgt voor een kritische blik op eigen en andermans werk, waarmee kwaliteit en doelmatigheid worden geborgd • VAB heeft regelmatig direct contact met de deelnemers om te horen of alles goed gaat en er wellicht knelpunten, spanningen of veranderende behoeften ten aanzien van de begeleiding bestaan waar iets mee moet worden gedaan In de pilot is veel ervaring opgedaan met de randvoorwaarden voor het organiseren van ‘goede’ levensloopbegeleiding. De ontwikkeling van deze randvoorwaarden staat nooit stil en nieuwe inzichten worden gebruikt om de uitvoeringspraktijk permanent te verbeteren.

De professionele gemeenschap die binnen de pilot is gevormd en zich blijvend ontwikkelt, met de deelnemers, de naasten, de levensloopbegeleiders, de trainers, de procesbegeleiders en de projectorganisatie, vormt voor een belangrijk deel het kapitaal waarmee het succes van levensloopbegeleiding is te verklaren. Of er uiteindelijk een landelijke uitrol komt van de praktijk die het onderzoek de afgelopen drie jaar van zeer nabij heeft mogen volgen, is uiteindelijk aan de politiek, maar voor MAD impact was het een eer om zo nabij te mogen zijn aan iets wat zoveel impact heeft gehad op de levens van zoveel mensen.

CASUISTIEK

DAVID & BERNARD Na een zware depressie vijf jaar geleden gaat het nu heel goed met de 26-jarige David. Met een out-of-the-box-interventie, in de vorm van meditatie, krijgt David zijn leven weer op de rit. Bernard brengt David in contact met meditatie. Dat blijkt een gouden greep. Meditatie geeft David inzicht in zichzelf en zijn autisme. Hij klimt snel uit een diep dal. De hulp van Bernard, de voormalige pgb-jeugdbegeleider van David, wordt door de ouders ingeroepen nadat hun zoon met een overdosis in het ziekenhuis is beland. Doordat David en Bernard elkaar al tien jaar kennen, bestaan er wederzijds vertrouwen en respect. Bernard sluit aan bij de leefwereld van David en biedt een veilige bedding om samen te zoeken naar een passende oplossing. En hoewel Bernard zelf geen opleiding tot begeleider heeft, behaalt David onder zijn begeleiding wel blijvend resultaat. Deze geschiedenis toont wat levensloopbegeleiding kan opleveren. De betrokkenheid van Bernard bij David helpt David zijn leefsituatie 180 graden te keren. David heeft twee jaar geleden zijn ict-opleiding afgerond en is zich blijven verdiepen in Tibetaans boeddhisme. Als gevolg daarvan heeft hij in 2021 een drie maanden durende reis naar Seattle (Amerika) gemaakt. Op retraite in Italië ontmoette dit voorjaar zijn nieuwe vriendin. Recentelijk bezocht hij haar in Mexico. David zegt: “Als persoon ben ik best wel veranderd.

Ik sta nu veel fijner, zekerder, in het leven en het is heel snel gegaan.” Lachend voegt hij toe: “Bernard en ik hebben hier veel wandelingen voor gemaakt.” David heeft nog steeds warm contact met zijn levensloopbegeleider Bernard. Ze zitten bij dezelfde meditatiegroep en zien elkaar daar regelmatig. David heeft aangegeven minder behoefte te hebben aan begeleiding, het gaat immers goed. De levensloopbegeleiding staat daarom al twee jaar op waakvlamcontact waarbij het laatste jaar gemiddeld minder dan een halfuur contact per week is geweest. Als hij in de toekomst aanloopt tegen een probleem of een crisissituatie, kan hij laagdrempelig zonder bureaucratische rompslomp de frequentie van het contact verhogen. Deze zekerheid geeft David rust: “Ik sta er niet alleen voor. Er is iemand bij wie ik terechtkan als hulplijn. Ik kan terugvallen op iemand en de mogelijkheid behouden van begeleiding. Dat voelt prettiger.”

13

14

MAKING A DIFFERENCE

4

9

In 2009 stelde de Gezondheidsraad in haar advies ‘Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders’ dat levensloopbegeleiding voor mensen met autisme4 een belangrijke ontbrekende schakel in de zorg is. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft in 2018 aan Vanuit autisme bekeken (VAB) gevraagd uit te zoeken hoe goede gespecialiseerde cliëntondersteuning voor mensen met autisme er in de praktijk uitziet en hoe dat het best georganiseerd kan worden. Zo is in 2019 de pilot Levensloopbegeleiding voor mensen met autisme gestart. De pilot is gefinancierd door VWS en maakt onderdeel uit van hun programma ‘Volwaardig Leven’. MAD impact doet onderzoek naar de betekenis van de pilot voor deelnemers, naasten, levensloopbegeleiders en de maatschappij. Naar schatting heeft 1,2% van de Nederlanders - 190.000 mensen - autisme. Dat is een verzamelnaam voor gedragskenmerken die – volgens de DSM-5 – te maken hebben met kwetsbaarheden in de sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en verwerking van informatie. Een aantal mensen met autisme herkent zich echter beter in de beschrijving van M. Delfos, waarbij de nadruk wordt gelegd op een ander tempo en een andere volgorde van ontwikkeling.

Delfos stelt dat de sociale en emotionele ontwikkeling bij mensen met autisme pas later op gang komt, terwijl ze op cognitief gebied soms juist voorlopen op leeftijdsgenoten. Dit maakt dat zij in onderwijs en werk sociaal en emotioneel worden overvraagd en cognitief niet voldoende worden uitgedaagd. Sociale sensitiviteit is in deze tijd een absolute noodzaak om mee te komen in de maatschappij. Mensen met autisme zijn sociaal kwetsbaar5 en ondervinden vaak problemen in het dagelijks leven binnen een sociaal complexe context. Het gevolg is dat ze vaak leven op de grens van zich net wel of net niet staande houden. Dit alles heeft gevolgen op veel levensgebieden, waaronder bijvoorbeeld onderwijs, wonen, werk, sport, sociaal leven en geldzaken en vergt vaak gespecialiseerde hulp. Van de kinderen en jongeren met autisme onder de 16 jaar in Nederland, volgt 7% helemaal geen onderwijs6. Van de volwassenen met autisme heeft 53% zijn vervolgopleiding niet afgemaakt7. Voor slechts 32% van de mensen met autisme is inkomen uit werk hun belangrijkste inkomstenbron8. Veel mensen met autisme hebben bovendien last van depressies. De kans om te overlijden door zelfdoding ligt voor volwassenen met autisme negen keer hoger dan gemiddeld.9

6

 In deze rapportage wordt gesproken over “mensen met autisme”. Maar waar “mensen met autisme” staat kan ook “autisten” gelezen worden.

5

Hans van Ewijk, ‘Omgaan met sociale complexiteit’, 2015 Nederlands Autisme Register, Rapportage 2017 7 Anders, 2014

8

Nederlands Autisme Register, Rapportage 2017 Autistica, 2017

Waarom deze pilot?

De problematiek bij mensen met autisme kan in de loop van het leven flink variëren. Bij overgangssituaties (verhuizing, verandering in relatie, andere baan) of een onverwachte gebeurtenis kan deze verergeren. Vaak gaat het een tijdlang goed. En soms heeft een ogenschijnlijk klein probleem op één levensgebied ineens grote impact op het functioneren in andere levensgebieden. Het doel van de pilot levensloopbegeleiding is om een nieuwe aanpak van begeleiding in het leven te roepen die het in beweging komen van mensen met autisme stimuleert door nauwkeurig aan te sluiten bij de individuele behoefte en leefwereld, en die maatwerkoplossingen mogelijk maakt. Het idee van levensloopbegeleiding is dat iemand met autisme niet tussen wal en schip valt en gelijkwaardig en zo autonoom mogelijk onderdeel is van de samenleving. De pilot wil leren door te doen en in de praktijk vaststellen wat echt werkt, zodat landelijke implementatie een maximale kans van slagen heeft. De pilot faciliteert de levensloopbegeleider in leren, zelfreflectie en innovatie via scholing, intervisie, kennisuitwisseling en het delen van best practices en leerpunten. Een levensloopbegeleider zegt hierover: “Na 15 jaar als autismecoach gewerkt te hebben, heb ik het afgelopen jaar in de pilot levensloopbegeleiding meer geleerd dan in de 15 jaar hiervoor.” Iedere persoon met autisme is anders.

Daarom probeert de pilot weg te blijven bij vooropgezette doelen, dwingende normen en systemen.

WAAROM DEZE PILOT?

15

De pilot levensloopbegeleiding beslaat bij het sluiten van dit onderzoek iets meer dan drie jaar (april 2019 - juni 2022). Bij de start is gewerkt met een landelijke groep levensloopbegeleiders. Daarna is levensloopbegeleiding bewust in lokale groepen van ongeveer 12 deelnemers uitgerold, te weten: Haarlemmermeer, Apeldoorn, Den Haag, Utrecht, Arnhem, Haarlem en Groningen.

WAAROM DIT ONDERZOEK?

Wat goede levensloopbegeleiding is en hoe die in de praktijk het beste werkt, was bij aanvang van de pilot niet helder. In dit project is ruimte gemaakt om daarin te experimenteren en te leren. Om iets te ontwikkelen dat er nog niet was, maar waarvan duidelijk was dat er grote behoefte aan bestond. Dit onderzoek is bedoeld om onafhankelijk te kunnen bepalen wat goede levensloopbegeleiding precies is en hoe die te organiseren. Daarom is door MAD impact een impactmonitor opgezet waarmee in de verschillende fasen van de pilot is meegekeken, gemeten, vastgelegd, bevraagd, afgestemd en teruggekoppeld. In deze rapportage wordt de volgende onderzoeksvraag beantwoord: Wat is ‘goede’ levensloopbegeleiding voor mensen met autisme en hun naasten en hoe zet je de leefwereld van mensen met autisme daarbij centraal? 10 In dit onderzoek staan de deelnemers van de pilot levensloopbegeleiding centraal. Tot de ondervraagden behoren echter ook hun naasten en de levensloopbegeleiders. Deze publicatie bouwt voort op de tussenevaluatie van MAD impact over de pilot Levensloopbegeleiding van januari 2021 met de titel: ‘Levensloopbegeleiding VAB werkt!’. De conclusies uit dit eerdere rapport zijn ongewijzigd gebleven, maar de gegevensbasis waarop deze conclusies stoelen is in de afgelopen twee jaar versterkt.

Zo is het aantal respondenten verdubbeld en is de periode waarover verslag wordt gedaan sterk uitgebreid van ruim een jaar naar ruim drie jaar. Daarnaast is aanvullend onderzoek gedaan ter beantwoording van een aantal verdiepingsvragen.

10

 In Bijlage 1 wordt het onderzoeksontwerp met deelvragen en indicatoren verder toegelicht.

Bij aanvang van de pilot heeft MAD impact samen met VAB een Theory of Change opgesteld voor de pilot levensloopbegeleiding. Hierin wordt de relatie tussen de projectactiviteiten en de veronderstelde effecten schematisch in beeld gebracht. Deze Theory of Change is de basis van waaruit het impactonderzoek van MAD impact is gestart (zie figuur 1).

16

MAKING A DIFFERENCE

FIGUUR 1. THEORY OF CHANGE Impact Levensloopbegeleiding VAB Iedereen met autisme en een hulpvraag kan laagdrempelig levensloopbegeleiding VAB krijgen, op een manier die vertrekt vanuit eigen wensen en leven, en die gelijktijdig respectvol en liefdevol ontwikkeling, levensgeluk, autonomie en deelname aan de samenleving stimuleert. Impact Pilot Levensloopbegeleiding VAB De pilot levensloopbegeleiding (LLB) heeft aangetoond wat ‘goede’ levensloopbegeleiding voor mensen met autisme is en hoe je dat optimaal organiseert. Levensloopbegeleiding VAB komt landelijk beschikbaar. Outcome Pilot Levensloopbegeleiding VAB Deelnemers met autisme in de pilot ervaren positieve ontwikkeling, meer levensgeluk, een betere gezondheid, meer autonomie en deelname aan de samenleving

Levensloopbegeleiders dragen positief bij aan het leven van deelnemers en voelen zich gewaardeerd

Naasten van mensen met autisme ervaren minder zorgdruk en minder regeldruk, meer levensgeluk en zij voelen zich gesteund

De Maatschappij ziet de maatschappelijke kosten rond autisme afnemen en houdt beter rekening met bestaande diversiteit

Output Pilot Levensloopbegeleiding VAB •  De deelnemer ervaart een klik met zijn of haar LLB’er •  De deelnemer kan (levens)lang gebruik maken van levensloopbegeleiding •  De deelnemer ervaart de inzet van de LLB’er naar behoefte (levensvolgend) •  De deelnemer ontvangt hulp van en via de LLB’er op alle levensterreinen (levensbreed)

• LLB’ers hebben veel vrijheid bij het invullen van hun taak • LLB’ers worden gesteund door intervisie, kennisoverdracht, ict en collega’s • LLB’er heeft voldoende tijd voor het goede gesprek met de deelnemer en voor eventueel regelwerk met derde partij

•  Naasten kunnen persoonlijk contact onderhouden met de LLB-er •  Naasten kunnen begeleidings- en regeltaken overlaten aan de LLB’er •  Naasten kunnen hun normale rol (ouder, partner, etc) tegenover de deelnemer weer vervullen

• LLB biedt structurele oplossingen waardoor participatie toeneemt en deelnemers of hun naasten beter kunnen zorgen voor hun eigen inkomsten • LLB voorkomt escalatie van problemen en werkt preventief waardoor zorgkosten afnemen • LLB zorgt voor meer participatie waardoor meer burgers direct in aanraking komen met diversiteit

Activiteiten Deelnemers: - werven & contracteren - matchen met LLB’er - communicatie inrichten - deelname aan onderzoek

LLB-ers: - werven & contracteren - matchen met deelnemers - trainingen en intervisie-groepen - deelname aan onderzoek

Inrichten backoffice: betalings-systematiek, administratie, verslaglegging, juridisch kader, IT-systeem Ontwikkelen trainingen: inhoudelijk/organisatorisch inrichten training en intervisie en ontsluiten kennisplatform

Doorlopend onderzoek: - Quick scans literatuur - Inrichting IT-database - Begeleidingscommissie - Dataverzameling - Data-analyse - Continue terugkoppeling naar projectteam: plan-do-check-act - Rapportages en verantwoording

Afstemming en coördinatie en verantwoording naar externe partijen

18

MAKING A DIFFERENCE

NINA & LÉONORE Ruim drie jaar na de start van de pilot woont de nu 26-jarige deelnemer Nina, die naast autisme ook selectief mutisme heeft en verstandelijk beperkt is, niet langer thuis. Door begeleiding van de levensloopbegeleider Léonore, activiteitenbegeleider Roos en moeder Sylvia, werd een soepele overgang van huis naar begeleid wonen mogelijk. Nina komt steeds beter voor haar eigen wensen op, ook in haar nieuwe woonomgeving. Bij aanvang van haar werkzaamheden ziet Léonore een zwaar overbelaste moeder die dicht tegen een burn-out aanzit en elk moment kan instorten. Een eerdere overgang naar begeleid wonen is voor Nina heel slecht verlopen. Nina is na korte tijd getraumatiseerd terug naar het ouderlijk huis gekomen en heeft eigenlijk voor alles haar moeder nodig. Moeder twijfelt of ze de intensieve ondersteuning die haar dochter vanaf de geboorte nodig heeft, kan volhouden. Het water staat hun aan de lippen. Léonore en Sylvia maken de afspraak dat Léonore regelmatig bij het gezin langs zal komen. In eerste instantie begeleidt Léonore alleen de moeder. Zo biedt ze indirecte begeleiding aan Nina. Nina leeft door haar autisme en selectief mutisme in een kleine wereld. Nieuwe personen in haar omgeving zijn niet zomaar vertrouwd. Maar Nina en Léonore ontwikkelen in korte tijd een hechte band. Moeder Sylvia zegt daarover: “Nina moet erg lachen om de hartelijke lach van Léonore.

Soms kan Léonore heel direct zijn in vragen stellen. Dan zie je Nina even slikken, maar dan geeft ze toch antwoord. Met gemak praten is voor Nina heel bijzonder.” Léonore helpt bij het vinden van Roos, een goede activiteitenbegeleider. Léonore richt zich op het grotere plaatje. Nina maakt grote stappen. De levensloopbegeleiding heeft effect op het leven van Nina en Sylvia. Ze voelen zich beiden meer ontspannen. Sylvia heeft het gevoel er niet meer alleen voor te staan en heeft meer tijd voor zichzelf en haar bedrijf. Daarnaast zorgt de werkwijze van Léonore voor een nieuw perspectief. Sylvia zegt: “Levensloopbegeleiding heeft me nieuwe ogen op mijn eigen kind gegeven.” Sylvia denkt nu meer in mogelijkheden. Ze ziet dat Nina meer zelf kan en weerbaarder wordt.

CASUISTIEK

Gezien Nina’s leeftijd en de overbelasting van de moeder, is het vinden van geschikte eigen woonomgeving voor Nina vanaf de start van de pilot een belangrijk doel. Bij gebrek aan geschikte logeeropvang in de buurt gaat Nina na acht maanden eens per week bij Léonore logeren. Op die manier ervaart Nina dat ze zich goed en veilig kan voelen zonder haar moeder. Hierdoor is de overgang naar begeleid wonen voor Nina minder ingrijpend. Tegelijkertijd wordt Sylvia ontlast in haar zorg voor Nina. Als eind 2021 een plek in een woon-zorgcomplex voor Nina beschikbaar komt, moet er snel geschakeld worden. De overgang van het ouderlijk huis naar begeleid wonen gaat boven verwachting goed. Maar het aantal uren persoonlijke begeleiding voor Nina is sinds haar verhuizing achteruitgegaan en de juiste begeleiding is voor Nina in het woon-zorgcomplex niet direct goed georganiseerd. Kennis over autisme is in de zorgorganisatie onvoldoende aanwezig. Als duidelijk wordt dat Nina een terugval maakt in oud gedrag van selectief mutisme, ontstaat in de organisatie ruimte voor inbreng van de levensloopbegeleider. Beter laat dan nooit. Sylvia hoopt dat levensloopbegeleiding voor meer mensen beschikbaar komt. Haar grootste zorg is dat het stopt.

19

20

MAKING A DIFFERENCE

Wat is levensloopbegeleiding? De levensloopbegeleider, gekozen door de deelnemer zelf, is een generieke begeleider in iedere fase van het leven, zonder de nadelen van hospitalisatie en verlies van eigen regie en verantwoordelijkheid. De levensloopbegeleider sluit aan bij de deelnemer en verheldert wensen en verlangens om de deelnemer te ondersteunen in beweging te komen. De begeleiding kan van dag tot dag verschillen, is flexibel en contextgericht. De levensloopbegeleider en de deelnemer brengen beide kennis en kunde in en ontwikkelen zich samen binnen de begeleidingsrelatie. In verwachtingsvolle acceptatie en onderlinge afstemming tussen begeleider en deelnemer ontstaat de concrete invulling van levensloopbegeleiding. De levensloopbegeleider gaat ‘naast’ de deelnemer staan en kijkt over diens schouder mee. De levensloopbegeleider signaleert zodoende bijtijds problemen, helpt deze oplossen en vormt een buffer voor de toegang tot dure gespecialiseerde hulp. De levensloopbegeleider kan een helpende hand bieden, maar de deelnemer moet het zelf doen. Daarom is het zo belangrijk om af te stemmen op en aan te sluiten bij de leefwereld en de mogelijkheden van de deelnemer. Op verzoek van de deelnemer kan de levensloopbegeleider ook in gesprek treden met de omgeving om te kijken waar aanpassingen in de context van de deelnemer mogelijk zijn.

Niet om de complexiteit van de samenleving terug te draaien, maar om drempels te verlagen en zodoende de deelnemer te faciliteren in het vergroten van diens kwaliteit van leven, zelfstandigheid en participatie. Door in gesprek te gaan en voorlichting te geven over autisme en wat de deelnemer nodig heeft, krijgen leraren, sportcoaches, collega’s en werkgevers mogelijkheden aangereikt om de deelnemer te helpen. Zo organiseert de levensloopbegeleider eenvoudig maatwerkoplossingen. Op brede maatschappelijke terreinen van arbeid, scholing, sociale relaties en vrije tijd komt de deelnemer in beweging en beweegt de omgeving met de deelnemer mee. De levensloopbegeleider kan naasten leren wat autisme inhoudt en ze toerusten en begeleiden in hun omgang met de deelnemer. Bij kinderen in de basisschoolleeftijd richt de levensloopbegeleiding zich vaak direct op de ouders. Bij kinderen in de middelbare-schoolleeftijd is afstemming met de ouders nog steeds belangrijk, maar wordt de begeleiding steeds meer gericht op het kind zelf. Het zijn onderstaande uitgangspunten die voor de deelnemers het verschil maken en die in samenhang de aanpak Levensloopbegeleiding VAB vormgeven. Op een aantal uitgangspunten wordt dieper ingegaan.

Relatie deelnemer-levensloopbegeleider • Deelnemer kiest zelf zijn levensloopbegeleider op basis van de ‘klik’, waardoor eigen regie behouden blijft • Deelnemer neemt het voortouw in tijd, plaats en inhoud van de levensloopbegeleiding • Deelnemer kan op ieder moment besluiten de begeleidingsrelatie te beëindigen • Er is sprake van wederzijdse toewijding, waardoor de deelnemer bij nood de levensloopbegeleider kan bereiken, ook buiten kantooruren • Er is sprake van gelijkwaardigheid • Er is sprake van nabijheid Praktijk van levensloopbegeleiding • Geen outputverplichting, maar inspringen op vraagstukken zoals deze zich aandienen • Flexibele inzet van de levensloopbegeleider in tijd, plaats en inhoud • Het gericht, respectvol en liefdevol stimuleren van beweging • Langdurig, laagdrempelig beschikbare begeleiding • Het begeleiden op verschillende terreinen als onderwijs, werk, sport, sociale relaties, geldzaken etc.

WAT IS LEVENSLOOPBEGELEIDING?

• Het regelen van maatwerkoplossingen, indien gewenst • Preventief werken door de vinger aan de pols te houden en zo escalatie te voorkomen • Beperking van bureaucratische behandelplannen en verantwoording Organisatie van levensloopbegeleiding • Het werken van de levensloopbegeleiders in een lokale groep met daarbinnen verschillende, elkaar aanvullende competenties en invalshoeken • Het benutten van elkaars kennis, ervaring en netwerk en het onderling ondersteunen bij complexe vragen • Het verplicht deelnemen aan training en intervisie • Onafhankelijke procesbegeleiding bij training en intervisie zorgt voor een kritische blik op eigen en andermans werk, waarmee kwaliteit en doelmatigheid worden geborgd • Regelmatig direct contact met de deelnemers als back-up voor de kwaliteit van levensloopbegeleiding, om te achterhalen of alles goed gaat en er wellicht knelpunten of spanningen bestaan waar iets mee moet worden gedaan • Wanneer een deelnemer een (nieuwe) levensloopbegeleider kiest, helpt VAB woorden te geven aan wensen waardoor een passende keuze makkelijker wordt

ZELF LEVENSLOOPBEGELEIDER KIEZEN

Binnen de pilot levensloopbegeleiding wordt, in tegenstelling tot reguliere begeleiding, de deelnemer meteen vanaf het allereerste begin serieus genomen bij het kiezen van zijn levensloopbegeleider. De deelnemer kan iemand uit zijn eigen omgeving benaderen, waar hij al een klik mee heeft en die hij vertrouwt. Dit kan een professional zijn, een oud-docent, een familielid of iemand anders. In de pilot had 75% van de deelnemers zelf geen kandidaat in zijn omgeving beschikbaar. In dat geval kan de deelnemer een keuze maken uit de videopool met korte filmpjes waarin lokale levensloopbegeleiders zich presenteren. Er zijn door VAB vooraf geen specifieke eisen gesteld in opleiding of ervaring van de aspirant-levensloopbegeleiders. De pilot voorziet wel in training en intervisie. Bovendien kunnen deelnemers die opleiding en ervaring belangrijk vinden daar zelf op selecteren bij hun keuze. Nadat de deelnemer zijn voorkeur heeft uitgesproken, volgt een klikgesprek. Als de klik voor beiden voelbaar is, wordt de begeleiding opgestart. Zo niet, dan wordt verder gezocht naar een betere match. De regie in de nieuw te ontwikkelen begeleidingsrelatie ligt bij de deelnemer, waardoor hij autonomie behoudt en zelf investeert in de relatie. Deelnemers waarderen het zelf kiezen van hun levensloopbegeleider met een 8,7.

GEEN UITKOMSTVERPLICHTING EN FLEXIBELE INZET

Een ander belangrijk verschil tussen cliëntondersteuning en levensloopbegeleiding is het ontbreken van een gemeentelijke opdracht, een projectmatig doel of een minimale uitkomst. Er wordt gewerkt aan het brengen van rust, stabilisering en het laten groeien van vertrouwen, waarna beweging kan plaatsvinden. De levensloopbegeleider is vrij in haar handelen en kan bieden wat de deelnemer of zijzelf denkt dat nodig is. Hier wordt vraaggericht maatwerk geleverd. Zowel de levensloopbegeleider als de deelnemer waarderen de flexibele inzet van levensloopbegeleiding. Zoals een deelnemer over zijn levensloopbegeleider zegt: “Bob is echt een hulplijn die open staat en hij is veel flexibeler dan alle bestaande hulpverlening. Hij biedt een luisterend oor op het moment dat het nodig is. Bij andere trajecten is het heel formeel, beperkt en in combinatie met langere wachtlijsten.” De intensiteit van de geboden levensloopbegeleiding is niet aan een maximumaantal uren per week gebonden, maar in de praktijk zien we een gemiddelde inzet van 2,5 uur levensloopbegeleiding per week. De levensloopbegeleider gaat uit van het principe: minder als het kan in relatief stabiele situaties en meer als de deelnemer het nodig heeft, bijvoorbeeld rondom veranderingen. Hier lijkt sprake van de beperkende en louterende werking

21

22

MAKING A DIFFERENCE

van beschikbaarheid. Juist de zekerheid dat een vangnet beschikbaar is in de vorm van passende begeleiding door een vertrouwd persoon, geeft de deelnemer het vertrouwen dat er indien nodig hulp voorhanden is. Per saldo maakt de deelnemer hierdoor minder aanspraak op de inzet van zijn levensloopbegeleider. Het volledig benutten van de financieringsstaffel, zoals wel bekend in de GGZ, komt in de pilot niet voor. Daarbinnen neemt de levensloopbegeleider in de eerste periode van kennismaking de ruimte om behoedzaam op te treden en mee te bewegen met de deelnemer en diens omgeving – een vanzelfsprekend proces dat uit de reguliere begeleiding lijkt te zijn verdwenen. In eerste instantie zien we de levensloopbegeleider en deelnemer ‘leuke dingen’ met elkaar ondernemen om elkaar te leren kennen in een ontspannen setting, zoals samen wandelen of tekenen. Deelnemers luchten hun hart en voelen zich serieus genomen. Op deze manier ontstaat verbinding. In deze periode pakt de levensloopbegeleider actuele issues op. De focus ligt op het mogelijk maken van beweging bij de deelnemer en op vraagverheldering. Waar wil de deelnemer mee aan de slag? Wat zijn de verwachtingen van de deelnemer? De levensloopbegeleider kan meegaan naar een arts, een uitkeringsinstantie of een andere afspraak waarvan de drempel hoog is.

Wellicht werken de deelnemer en de levensloopbegeleider samen aan achterstallige projecten in en om het huis die de leefbaarheid bedreigen of beperken. Er vindt coaching plaats, bijvoorbeeld op het vlak van planning en het aanbrengen van structuur. Daarnaast pakt de levensloopbegeleider vaak een coördinerende rol en geeft ze informatie en advies bij het vinden van gespecialiseerde vormen van maatwerk in hulp, zorg of begeleiding, als dat nodig blijkt. Problemen hoeven niet te verdwijnen en de deelnemer hoeft geen modelburger te worden. De ontwikkelgerichte aanpak van de levensloopbegeleider gaat ervan uit dat beweging mogelijk is zonder de richting, het tempo of het eindpunt vooraf te definiëren. Sociale kwetsbaarheid wordt geaccepteerd en mag blijven bestaan. Het voorkomen van escalatie of het realiseren van stabilisatie is ook winst. Uiteindelijk gaat levensloopbegeleiding om het streven naar een waardig bestaan11. Het is juist het ontbreken van de gebruikelijke verplichting tot resultaat die ontspanning brengt en mogelijkheden zichtbaar maakt, met vaak grote resultaten tot gevolg. Een laatste groot verschil tussen levensloopbegeleiding en reguliere cliëntondersteuning is de continuïteit van het contact, ook als ‘het goed gaat’. Levensloopbegeleiding hoeft niet periodiek opnieuw te worden aangevraagd en er blijft waakvlamcontact wanneer het de deelnemer goed gaat.

Dit versterkt de rust en het vertrouwen van de deelnemer.

AANSLUITEN BIJ DEELNEMER

11

Antoinette Reerink, 2017

De zekerheid van een blijvende begeleidingsrelatie en de afwezigheid van uitkomstverplichtingen bieden de deelnemer en de levensloopbegeleider rust om te vertragen, om te onthaasten. De deelnemer bepaalt het tempo. Het kost tijd om elkaar écht te leren kennen en van daaruit te groeien in samenwerking. Tijd is noodzakelijk voor de verdieping van de verstandhouding, het creëren van openheid, de opbouw van een vertrouwensrelatie. Wat is hier nodig? Waar liggen mogelijkheden en kwaliteiten? Waar liggen uitdagingen en kwetsbaarheden? Welke aanpak is passend? Wat zorgt voor stress? Wat zijn onderliggende dromen? Zonder aansluiting wordt de kans op forceren van verandering vergroot. En met een geforceerde verandering heeft er geen persoonlijke groei plaatsgevonden. Niet zo gek dat nabijheid in de ogen van veel levensloopbegeleiders de kern van hun werk is. Vanuit vertrouwen durft de deelnemer stappen te zetten en ontstaan bij de levensloopbegeleider kennis en inzicht die nodig zijn om preventief, proactief en ontwikkelgericht te kunnen begeleiden. Zo is het mogelijk om stressvolle situaties die te voorzien zijn, zoals

WAT IS LEVENSLOOPBEGELEIDING?

een verjaardag, schoolwisseling of verhuizing, samen goed voor te bereiden en te begeleiden. Aan onvoorziene situaties, zoals een kapotte auto, ontslag of overlijden van een dierbare, kan direct aandacht worden besteed. Gaandeweg komen grotere vraagstukken aan bod die betrekking hebben op zaken als huisvesting, werk, school, sociale contacten, relaties, financiën, de opvoeding van de kinderen van de deelnemer, de opvoeding van de deelnemer zelf, verslaving en algehele gezondheid van de deelnemer. Enkele levensloopbegeleiders regelden bijvoorbeeld maatwerkvoorzieningen op school of werk, waardoor uitval is voorkomen of instroom mogelijk werd. Grotere vraagstukken hebben vaak betrekking op verschillende levensdomeinen. Het is voor de levensloopbegeleider mogelijk deze in samenhang op te pakken. Hierbij is de levensloopbegeleider de schakel naar andere betrokken hulpverleners. Overlappende en tegenstrijdige interventies worden voorkomen. En altijd werkt de levensloopbegeleider vanuit het perspectief van de deelnemer, zoekt ze aansluiting bij diens leven, kwaliteiten, kwetsbaarheden, wensen en noden. Dit gebeurt vanuit wederkerigheid, gelijkwaardigheid en respect. Doordat plannenmakerij en bureaucratische verantwoording worden beperkt, wordt in de pilot relatief veel tijd besteed aan de daadwerkelijke begeleiding van de deelnemer.

De levensloopbegeleider werkt over het algemeen niet met vaste methoden of protocollen, omdat in de praktijk blijkt dat passende hulp lastig vooraf te bepalen is. Ze tracht de deelnemer te benaderen met een open houding, waarbij steeds wordt aangesloten bij de actualiteit. Welke mogelijkheden doen zich voor om de deelnemer in beweging te laten komen? Welke stappen in het ene levensgebied maken vooruitgang in andere levensgebieden mogelijk? Want juist in de gedeelde, open zoektocht naar passende oplossingen komen bij de levensloopbegeleider en de deelnemer nieuwsgierigheid en creativiteit naar boven, waardoor transformatie en ontwikkeling aan beide kanten mogelijk blijkt. Aansluiten bij de deelnemer betekent niet de makkelijke weg kiezen. Juist door te luisteren en te begrijpen wat er nodig is, kunnen grote vraagstukken, die soms al jaren het leven van de deelnemer belemmeren, op de agenda komen en beetje bij beetje worden ontward en opgelost. En aansluiten bij de deelnemer blijkt in de praktijk niet altijd even makkelijk. Verschillende deelnemers waren ontevreden over het gebrek aan begrip en aansluiting van de levensloopbegeleider bij hun behoeften en wensen. Zowel deelnemers die zijn gestopt, als deelnemers die zijn gewisseld, brachten deze klacht naar voren (zie meer hierover in het hoofdstuk ‘Wisselen en uitstromen’).

Enkele levensloopbegeleiders spraken het vermoeden uit dat hun deelnemer kampte met een onderliggende behandelingsvraag en meervoudige problematiek, zoals bijvoorbeeld verzamelwoede of een angststoornis, vaak in relatie tot autisme. Deze onderliggende problematiek was niet in alle gevallen inzichtelijk voor de deelnemer zelf.

INPASSEN IN EEN BREDER SYSTEEM

Veel deelnemers hebben bij aanvang van hun deelname aan de pilot al begeleiding van hun naaste, of van een instelling, ambulante begeleider, therapeut of school. Het is niet altijd makkelijk voor een levensloopbegeleider om haar positie in te nemen binnen dit scala aan welwillende partijen. Nauw aansluiten bij de kennis en ervaring van de deelnemer en diens naasten is dan belangrijk. Bij deelnemers met woonbegeleiding is het bijvoorbeeld zoeken naar ieders verantwoordelijkheden. De begeleiding die hoort bij de woning richt zich vaak op vraagstukken die betrekking hebben op wonen. En zelfs als de begeleiding breder wordt ingezet, is het verloop van personeel veelal hoog en ontbreekt het aan tijd en expertise om de deelnemer op andere vlakken verder te helpen. Er blijft dus nog een groot aantal domeinen over waar levensloopbegeleiding toegevoegde waarde kan hebben, zoals begeleiding bij finan-

23

24

MAKING A DIFFERENCE

ciën, grote inkopen, organiseren van vervoer, sportbegeleiding, sociale relaties, bezoek aan arts en ga zo maar door. Daarnaast is een levensloopbegeleider echt verbonden aan de deelnemer en heeft zij geen institutionele pet op. Zodoende kan de deelnemer de levensloopbegeleider ook inzetten als belangenbehartiger richting de instelling waar hij woont.

COMPETENTIES LEVENSLOOPBEGELEIDER

Hoewel VAB voor toegang tot de pilot geen eisen heeft gesteld aan levensloopbegeleiders, is er wel een aantal competenties te benoemen die de effectiviteit van levensloopbegeleiders versterken. Gelukkig hoeven levensloopbegeleiders niet zelf over alle onderstaande competenties te beschikken. Door het samenwerken in lokale groepen kunnen kennis en vaardigheden van anderen worden benut en eigen kennis en vaardigheden worden ontwikkeld. Hieronder een (onvolledige) opsomming: • In nabijheid luisteren vanuit een basishouding van aandacht, respect, interesse, nieuwsgierigheid en gelijkwaardigheid • Het kennen, herkennen en erkennen van actuele mogelijkheden, kwaliteiten, uitdagingen en kwetsbaarheden die iemand met autisme in het dagelijks leven tegen kan komen • Kennis hebben van de lokale sociale kaart • De weg weten in wet- en regelgeving binnen onder andere zorg, onderwijs, arbeidsvoorziening, sociale zekerheid, wonen en vervoer • Opleidingsniveau en levenservaring die aansluiten bij de wensen van de deelnemer • Coachingsvaardigheden • Een vasthoudend en doortastend karakter • De nodige kennis en kunde om de zelfredzaamheid, zelfreflectie en het zelfinzicht van de persoon met autisme te versterken • De nodige kennis en kunde om de eigen regie van de persoon met autisme en zijn of haar naasten te versterken • De nodige kennis en kunde om het sociale netwerk te betrekken en te

versterken • Flexibiliteit • De eigen grenzen goed kunnen bewaken • Overzicht over brede context rond deelnemer vanuit een systemisch perspectief • Kunnen samenwerken met andere zorg-, hulp- en dienstverleners • Een groot reflectief vermogen, veel zelfinzicht en de eigen situatie kunnen overstijgen De levensloopbegeleider gaat aan de slag om binnen het vaak complexe leven van de deelnemer in nauwe afstemming prioriteiten te stellen en de volgende stappen te begeleiden. Niet te hoge verwachtingen wekken of te hoge eisen stellen, maar anticiperen op nieuwe vragen en verrassingen.

WAT IS LEVENSLOOPBEGELEIDING NIET?

Levensloopbegeleiding is dus niet hetzelfde als begeleiding op afroep, of begeleiding totdat het weer gaat, of begeleiding alleen en uitsluitend vanuit het expertperspectief of de professionele rol. Een levensloopbegeleider kan haar deelnemer begeleiden op een manier die past, in alles wat voor het eerst wordt geprobeerd en wat beweging brengt in het leven van de deelnemer. Of dat nu het doen van boodschappen is, samen naar de bioscoop gaan of gesprekken voeren op school of werk. Wanneer de opstartfase achter de rug is, de deelnemer of diens naasten niet in staat blijken deze taken zelfstandig uit te voeren en specifieke begeleiding een terugkerend patroon krijgt, zoals huiswerkbegeleiding, administratieve ondersteuning en dagbesteding, behoren deze niet tot het takenpakket van de levensloopbegeleider. Dat wil overigens niet zeggen dat dezelfde persoon die levensloopbegeleiding biedt deze taken in theorie niet zou kunnen uitvoeren, maar dat hiervoor andere financieringsbronnen moeten worden aangeboord, zoals Wmo, Jeugdzorg of Zvw. Maar in de meeste gevallen zal de levensloopbegeleider op zoek gaan naar een andere hulpverlener om de terugkerende taken op zich nemen.

WAT IS LEVENSLOOPBEGELEIDING?

KWALITEIT LEVENSLOOPBEGELEIDING

1. EIGEN REGIE: Vanuit de opvatting dat de deelnemer regie voert, is verantwoordelijkheid voor de uitvoeringskwaliteit van de geleverde levensloopbegeleiding bij aanvang van de pilot in eerste instantie bij de deelnemer en diens naasten gelegd. Zij trekken aan de bel als er onvrede over de begeleiding bestaat. Uit het onderzoek kwam echter vrij snel naar voren dat dit bij een deel van de deelnemers en naasten zo werkt, maar voor een ander deel lastig is. Direct na aanvang van de levensloopbegeleiding ontstaat er een hechte relatie tussen deelnemer en levensloopbegeleider, waarin (wederzijds) veel aandacht en energie wordt geïnvesteerd en loyaliteit een rol speelt. Deelnemers vinden het moeilijk om aan te geven wat ze minder fijn vinden en weten niet precies hoe ze knelpunten bespreekbaar moeten maken. Hierdoor komt het voor dat levensloopbegeleiding soms minder effectief is en dat een goed werkende relatie vastloopt. 2. LOKALE SAMENWERKING: Het tweede kwaliteitsmechanisme wordt gevonden in het werken in lokale groepen, verbonden door intervisie, waarbinnen levensloopbegeleiders elkaar kritisch onderling bevragen en inhoudelijke bijsturen. Intervisie biedt levensloopbegeleiders in kleine groepen (maximaal zeven) de mogelijkheid om direct in te gaan op casuïstiek. Hierbij staat het reflecteren op het eigen en elkaars functioneren centraal.

Het volgen van trainingen en intervisies vormt een verplicht onderdeel van de werkzaamheden van de levensloopbegeleiders. Gedegen begeleiding van lokale groepen door procesbegeleiders is in de pilot heel belangrijk gebleken om de balans in de intervisiegroep te bewaken en iedereen tot zijn recht te laten komen. Bij aanvang zijn zaken als veiligheid en een open leerklimaat niet automatisch in de groepen aanwezig. En met het kijken naar knelpunten krijgt de onderlinge samenwerking binnen de lokale groep ook vorm. De projectorganisatie van VAB heeft op haar beurt weer een netwerk opgezet voor borging en praktische ondersteuning van de procesbegeleiders. 3. TRAINING: Het derde kwaliteitsmechanisme wordt gevormd door de training van levensloopbegeleiders. Alle begeleiders, ongeacht ervaring en opleiding, worden door VAB intensief geschoold in allerhande kwesties die te maken hebben met onderwerpen die ze tegenkomen in hun werk als levensloopbegeleider, zoals de nieuwste inzichten op het vlak van autismeonderzoek, best practices, verschillende werkvormen, inhoudelijke onderwerpen en ga zo maar door. De training kent drie doelen: 1. Het bevorderen van een brede, diverse en ontwikkelingsgerichte kijk op autisme 2. Het stimuleren van persoonlijke en professionele ontwikkeling van de levensloopbegeleider 3.

Het stimuleren van de inhoudelijke dialoog over de werkzaamheden van een levensloopbegeleider Door het permanent leren blijven de levensloopbegeleiders hun eigen werk verdiepen en voeden met nieuwe inzichten. Tegelijkertijd wordt een referentiekader geboden om de eigen werkzaamheden tegen af te zetten. In de eerste anderhalf jaar van de pilot staat het programma van de training vast. Iedereen krijgt eenzelfde basisprogramma in de eigen lokale groep, waarin een brede verkenning van autisme plaatsvindt. Daarna volgt een fase waarin er meer ruimte komt voor eigen specifieke ontwikkeling en de eigen inbreng binnen de lokale groep. 4. VINGER AAN DE POLS-GESPREKKEN: Omdat in de praktijk blijkt dat de deelnemer niet automatisch aan de bel trekt bij onvrede en de levensloopbegeleider ook een eigenstandig belang heeft in de continuering van de begeleidingsrelatie, is er vanuit VAB voor gekozen om ieder halfjaar direct contact te zoeken met de deelnemer. De procesmanagers, die zich onder andere bezighouden met de inhoudelijke doorontwikkeling van levensloopbegeleiding, bellen met alle deelnemers om te horen hoe ieder de levensloopbegeleiding ervaart. Deze gesprekken hebben in de praktijk regelmatig geleid tot wisselen van levensloopbegeleider door de deelnemer.

25

26

MAKING A DIFFERENCE

Wat zijn de effecten van levensloopbegeleiding? DEELNEMERS

Veel deelnemers zitten bij aanvang van de pilot in een kwetsbare positie. Ze dreigen bijvoorbeeld uit te vallen op school of staan op het punt van scheiding. Een groot deel van hen (88%) ontving eerder begeleiding vanuit Wmo of Jeugdzorg. Deze was gericht op het oplossen van afgebakende vragen, waarna de hulpverlening uit beeld verdween tot een nieuwe hulpvraag ontstond. De bureaucratische rompslomp liep navenant op. Uit beschrijvingen van deelnemers blijkt dat er geen samenhangende aanpak van domeinoverstijgende vragen werd geboden, met als gevolg een lappendeken van goedwillende hulpverleners, die de deelnemers niet of maar half verstonden en begrepen. Voor de deelnemers met autisme, die integrale problemen ondervinden op het vlak van sociale communicatie en interactie, bleek de eerder geboden hulp vaak inadequaat. Niet zelden bleef passende begeleiding uit, zonk de moed de deelnemer in de schoenen, trok hij zich terug en kwamen gevoelens op van eenzaamheid, minderwaardigheid en wanhoop over de eigen plaats in de samenleving. Zo vertelt een deelnemer over zijn ervaring met de eerdere begeleiding voor hem en zijn gezin: “In de reguliere zorg word je bij de vraag naar een woongroep voor je zoon wel geholpen, maar dan alleen voor wonen. En niet voor onderwijs, dat is weer een ander loket. Die vragen speelden allemaal in ons gezin.

En daar liepen we tegenaan: tegen de hokjesgeest.” In veel gevallen escaleren problemen, is er persoonlijk leed en uitval bij deelnemers en naasten en lopen maatschappelijke kosten op. FIGUUR 2. DEELNEMERS NAAR GEMIDDELDE SCORE PER ZELFSTANDIGHEIDVARIABELE BIJ NULMETING, EFFECTMETING EN EINDMETING Nulmeting

Effectmeting

Eindmeting

7,1 6,7

6,6 6,3 6,0

6,3

6,0 5,6 5,3

5,3 4,9

Ik weet waar ik goed in ben*

Ik ben zelfredzaam

Ik heb structuur in mijn leven

5,5

5,4

Ik kan mijn eigen problemen oplossen

5,5

4,8

Ik kan omgaan met mijn kwetsbaarheden

* Grijze balken geven aan dat de gevonden verschillen tussen nulmeting en effectmeting niet significant zijn (p < 0.05)

Alle deelnemers aan de pilot geven aan baat te hebben bij levensloopbegeleiding. Resultaten van de pilot voor de deelnemers op het vlak van zelfstandigheid zijn (zie figuur 2): • Deelnemers kunnen beter omgaan met hun kwetsbaarheden • Deelnemers kunnen beter hun eigen problemen oplossen • Deelnemers ervaren meer structuur in hun leven • Deelnemers ervaren grotere zelfredzaamheid

WAT ZIJN DE EFFECTEN VAN LEVENSLOOPBEGELEIDING?

27

• Deelnemers weten beter waar ze goed in zijn • Deelnemers leren hulp in te schakelen vóórdat zaken uit de hand lopen Opvallend is dat de verbeteringen van zelfstandigheid al in de eerste negen maanden na de start van de pilot te zien zijn en daarna stabiliseren. We kunnen hier wellicht spreken van de kortetermijnwinst van levensloopbegeleiding. FIGUUR 3. DEELNEMERS NAAR GEMIDDELDE SCORE PER PARTICIPATIEVARIABELE BIJ NULMETING, EFFECTMETING EN EINDMETING Nulmeting

Eindmeting

Effectmeting

7,4 6,7

5,6

5,8

6,5

6,6

7,3 6,7

6,5

5,9

6,5

6,3 5,9

6,4

7,1

6,5

5,9 5,4 5,1

5,3

4,7

Gemiddeld aantal sociale contacten per week*

Ik voel me begrepen door mijn naasten

Ik voel me anders dan anderen

Ik heb moeite met het begrijpen van andere mensen in sociaal contact

Ik heb het gevoel dat ik mezelf kan zijn

Mijn naaste omgeving accepteert mij zoals ik ben

Ik lever een bijdrage aan de maatschappij*

* Grijze balken geven aan dat de gevonden verschillen tussen nulmeting en effectmeting niet significant zijn (p < 0.05)

Resultaten van de pilot voor de deelnemers op het vlak van kwaliteit van leven zijn (zie figuur 4): • Deelnemers zetten positieve stappen vooruit die hen alleen niet lukten • Deelnemers ervaren meer levensgeluk • Deelnemers voelen zich lichamelijk beter • Deelnemers voelen zich psychisch beter • Deelnemers ervaren minder spanning, angst en vermoeidheid • Deelnemers voelen zich opgewekter Waar bij de effectmeting op het vlak van kwaliteit van leven alleen het levenscijfer significant was veranderd, zien we bij de eindmeting duidelijke verschuivingen ten goede bij een groot aantal factoren. Het gemiddelde cijfer dat deelnemers hun leven geven, is in de looptijd van de pilot behoorlijk gestegen. De eerste negen maanden stijgt dit cijfer snel van een 5,8 naar een 6,2 (een toename van 7%)12. In de periode daarna stijgt dit cijfer gestaag door naar een

12

Op het vlak van participatie zien we een aantal factoren die ook al na negen maanden zijn verbeterd, maar zich verder verdiepen en versterken in de periode daarna. Vooral opvallend is de sterke toename van het gemiddeld aantal gemelde sociale contacten.

 De cijfers achter figuur 3 zijn terug te vinden in de tabel in Bijlage 2.

Resultaten van de pilot voor de deelnemers op het vlak van participatie zijn: • Deelnemers vergroten hun bijdrage aan de maatschappij • Deelnemers voelen zich beter begrepen en begrijpen anderen beter • Deelnemers voelen zich minder anders dan anderen • Deelnemers onderhouden meer sociale contacten

28

MAKING A DIFFERENCE

6,5 (een toename van 5%)13. Deze 6,5 is nog behoorlijk ver verwijderd van het cijfer dat Nederlanders gemiddeld aan hun leven geven (7,914) maar duidelijk wordt wel dat levensloopbegeleiding een positief effect heeft op de ervaring van geluk en levensvreugde voor de meeste deelnemers. Over de looptijd van de pilot nemen zowel fysiek als mentaal welzijn van de deelnemers gemiddeld toe met respectievelijk 13% en 15%. Op het vlak van psychisch welzijn worden een serieuze gemiddelde afname van spanning, angst en vermoeidheid en een toename van gevoelens van opgewektheid zichtbaar. FIGUUR 4. DEELNEMERS NAAR GEMIDDELDE SCORE PER KWALITEIT-VAN-LEVEN-VARIABELE BIJ NULMETING, EFFECTMETING EN EINDMETING

SCP 2020

Nulmeting

6,5

14

6,2

13

 Niet alle deelnemers geven hun leven een hoger cijfer bij de eindmeting dan bij de nulmeting. Een kwart komt bij de eindmeting

lager uit. Een ander kwart blijft gelijk. Het derde kwart stijgt één punt. Het laatste kwart stijgt twee punten of meer.

5,4

5,6

5,6

5,9

Eindmeting

Effectmeting

6,5

6,4

6,2 6,0

5,9

5,4

5,2

5,5

6,2

5,6 5,7

5,6 5,5

Ik voel me opgewekt*

Ik voel me gespannen*

5,3

5,8

4,6 4,3 Hoe voel je je momenteel in psychisch opzicht?*

Hoe voel je je momenteel in lichamelijk opzicht?*

Ik voel me vermoeid*

4,0

Ik voel me angstig*

Ik ervaar fysieke spanning in mijn lijf

Welk cijfer zou je je leven geven op dit moment?

* Grijze balken geven aan dat de gevonden verschillen tussen nulmeting en effectmeting niet significant zijn (p < 0.05)