Bijlage 1. Onderzoeksrapport ‘(niet) Op je plek zijn, Participatief actieonderzoek naar ervaren Validisme in Amsterdam´.pdf

Zie mij als mens. Heb respect. Vraag wat ik nodig heb. Neem de tijd om naar mij te luisteren. Oordeel niet over mij. Gun mij mijn voorzieningen zodat ik zelfstandig kan deelnemen aan de maatschappij.

Emancipatie-ontwikkeling Het onderzoek laat zien dat mensen met een beperking zich niet altijd als één groep beschouwen. Net zoals het woord "discriminatie", wordt het woord "emancipatie" niet door alle deelnemers vanzelfsprekend gebruikt. Deelnemers willen vooral gezien en gehoord worden als mens, wat dichter bij hun eigen belevingswereld ligt dan de meer politieke taal van achterstelling, emancipatie en gelijkwaardigheid. Sommige deelnemers zijn wel bekend met deze politieke termen en zouden graag meer eenheid en politieke strijd zien. Anderen ervaren het benoemen en bestrijden van discriminatie eerder als polariserend; zij geven de voorkeur aan overleg en samenwerking om vooruitgang te boeken. Deze verschillen zijn ook merkbaar binnen cliënten- en patiëntenverenigingen en de groei van ervaringsdeskundigheid binnen organisaties.

Sommige deelnemers hebben daarbij vooral hun eigen leven als horizon; ze zijn bezig met hun concrete ervaringen met het leven in het hier en nu. Ze zijn niet bezig met emancipatie en het aankaarten van ongelijkheid en discriminatie. Zeker deelnemers die zo ‘normaal’ mogelijk willen leven, willen wel concrete hulp en verbeteringen met betrekking tot bijvoorbeeld toegankelijkheid, maar zien zich niet als deel van een groep in de samenleving die strijdt voor gelijkwaardigheid. Het is ook de vraag of mensen met een beperking het belangrijk vinden om zelf zichtbaar te zijn in de samenleving met de beperking als hoofdidentiteit. De meeste deelnemers hadden een functionele benadering van hun beperking. In hoeverre zelfstigma hier een rol in speelt is niet duidelijk uit het onderzoek gebleken. De deelnemers identificeren zich meer met andere identiteiten dat maakt het bevorderen van de emancipatiebeweging van mensen met een beperking niet makkelijker. Het ‘trots’ zijn en uitkomen voor je beperking als hoofdidentiteit kenmerkt krachtige emancipatiebewegingen. De aard van de beperking (lichamelijk of psychisch) had geen invloed op hoe deelnemers tegen emancipatie aankeken. Zowel gebruikers als niet-gebruikers van de term waren vertegenwoordigd in verschillende groepen met diverse beperkingen. Het onderzoek kon geen verband aantonen tussen het type beperking en de visie op emancipatie.

De deelnemersgroep was zeer divers, zowel wat betreft lichamelijke en psychische condities als sociale achtergronden en afkomst. Een opvallende bevinding was dat mensen met een beperking vaak te maken hebben met een beperkte energie, en ze zijn meer afhankelijk van hun omgeving omdat deze nog niet voldoende is aangepast. Dit kan invloed hebben op hun vermogen om zich in te

25

zetten voor een collectieve strijd tegen vooroordelen en discriminatie. Institutioneel validisme Deelnemers aan het onderzoek hebben veel genoemd over de moeilijkheden die zij ervaren met toegankelijkheid, hoewel dit niet de hoofdfocus was van de gesprekken. Voor hen is het niet kunnen deelnemen aan of het ontbreken van toegankelijkheid van plekken vaak het eerste waar ze aan denken. Dit vormt het grootste obstakel in hun dagelijks leven en vraagt veel energie, die daardoor niet elders ingezet kan worden. Deelnemers merkten op dat dit probleem minder prominent aanwezig is bij andere groepen die bezig zijn met emancipatie. Ze benadrukten dat anno 2024 geen enkele groep nog systematisch wordt uitgesloten van openbare plekken en activiteiten.

Aanbevelingen 1.7.

Rechtvaardige samenleving als focus

Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met een beperking aarzeling voelen om zich volledig te richten op emancipatie als doel. Het onderzoek laat zien dat individuen en kleine groepen vaak strijden voor hun eigen behoeften op het gebied van zorg en welzijn, wat soms belangrijker lijkt dan de bredere strijd voor eerlijkheid en emancipatie. Hierdoor is er een kloof tussen het nastreven van specifieke belangen en de gezamenlijke inspanning voor een samenleving waar iedereen gelijke kansen heeft. Langzaam begint het besef door te dringen, mede door de aangepaste grondwet en het VN-verdrag, dat mensenrechten en rechtvaardigheid belangrijk zijn. Maar deze ideeën zijn nog niet algemeen aanvaard binnen de groep mensen met een beperking. Wat kan er gedaan worden om hier verandering in te brengen? Allereerst is het belangrijk dat mensen met een beperking zelf beslissen hoe ze met dit dilemma om willen gaan. Ze moeten hierover nadenken en erover praten om manieren te vinden om zorg en welzijn te combineren met streven naar rechtvaardigheid.

Vragen die gesteld kunnen worden zijn: Herkennen mensen met een beperking dit dilemma? Kunnen we manieren vinden om de belangen van zorg en welzijn te verbinden met het streven naar rechtvaardigheid? Wat zijn de obstakels om deze twee benaderingen met elkaar te verzoenen? Uit het onderzoek blijkt dat veel mensen liever niet praten over "discriminatie" en "validisme". Deze woorden worden als gevaarlijk ervaren. Welke andere problemen ervaren mensen met een beperking die solidariteit

26

bemoeilijken? Er is vervolgonderzoek nodig om op deze vragen antwoorden te vinden. Daarnaast kan de gemeente Amsterdam ook bekijken hoe zij mensenrechten en rechtvaardigheid in hun organisatie, beleid en uitvoering integreren. Op dit moment is de gemeentelijke structuur versnipperd. Verschillende afdelingen hebben hun eigen verantwoordelijkheden, waardoor mensen met een beperking vaak doorverwezen worden naar andere afdelingen en het antwoord krijgen: "Dat is niet ons terrein". De gemeente kan een integrale aanpak ontwikkelen waarbij emancipatie en inclusie in het hart van al het gemeentelijke werk staan. Dit kan de uitvoering van hun inclusieagenda versnellen. Het is belangrijk dat alle afdelingen bijdragen aan het verwezenlijken van deze doelen, niet alleen de afdeling die zich richt op diversiteit en inclusie. Dit kan worden bereikt door sessies te organiseren waarin de verschillende afdelingen nadenken over hun rol in het bevorderen van emancipatie en inclusie. Onafhankelijke experts kunnen helpen om deze gesprekken te leiden.

1.8.

Educatie

Het onderzoek wijst uit dat er weinig bekendheid is over de rol van de gehandicaptenbeweging binnen de bredere mensenrechtenbeweging. Vaak ligt de focus op de eigen situatie en de nood aan goede medische en sociale zorg, zonder dit in een groter perspectief te plaatsen. Het bewustzijn en scholing over de positie van mensen met een beperking kwamen slechts sporadisch aan bod in het onderzoek. Ook bewustzijn over intern validisme kan helpen bij het beter herkennen en erkennen van discriminatie, dit

acceptatieproces is complex, zowel op groeps- als individueel niveau.

1.9.

Meer bekendheid geven aan melden

Net zoals bij andere emancipatiebewegingen, zou men kunnen overwegen dit gebrek aan kennis kan worden aangepakt door middel van scholing en vorming. Hoewel sommige mensen zich wel bijscholen, gebeurt dit voornamelijk in gesloten internetomgevingen via buitenlandse cursussen. Veel deelnemers zijn hier niet van op de hoogte en kennen niemand die zich op deze manier heeft geschoold. Het op de agenda zetten van scholing, vorming en bewustwording binnen de groep mensen met een beperking zou een eerste stap kunnen zijn. Het is belangrijk om internationaal aanbod aan scholing te onderzoeken en te kijken hoe dit vertaald kan worden naar de Nederlandse context.

Uit het onderzoek blijkt dat discriminatie vanwege een beperking vaak niet wordt gemeld bij meldpunten voor discriminatie. Deelnemers aan het onderzoek hebben aangegeven dat ze vaak niet op de hoogte zijn van het bestaan van dergelijke meldpunten, of dat ze er weinig vertrouwen in hebben dat meldingen daadwerkelijk iets opleveren. Dit gebrek aan vertrouwen is ontstaan door negatieve ervaringen met gemeentes en organisaties, waar meldingen vaak niet serieus worden genomen of onvoldoende worden opgevolgd. Daarnaast speelt meldingsmoeheid een rol; mensen met een beperking zijn minder geneigd om opnieuw melding te maken van discriminatie vanwege de negatieve ervaringen in het verleden of vanwege de grote hoeveelheid energie die het melden vergt.

Daarnaast is het van belang om het algemene publiek bewust te maken van de situatie van mensen met een beperking. Amsterdammers zonder beperking kunnen zich moeilijk inleven in de ervaringen van mensen met een beperking. Het ontwerpen van publiciteitscampagnes gericht op deze onwetendheid kan helpen. Deze campagnes moeten handvatten bieden en een beroep doen op mensen om hun houding en gedrag aan te passen, wat ten goede komt aan Amsterdammers met een beperking.

Het melden van validisme bij een meldpunt voor discriminatie is echter cruciaal om zowel op individueel als op maatschappelijk niveau verandering te bewerkstelligen. Door meldingen kunnen de ernst en omvang van discriminatie in kaart worden gebracht en kunnen er gerichte oplossingen worden gezocht. Bovendien kunnen slachtoffers ondersteuning krijgen bij het aanvechten van discriminatie en juridische bijstand ontvangen.

Het is echter nog een open vraag welke kennis Amsterdammers zonder beperking missen en hoe zij het beste kunnen worden benaderd. Vervolgonderzoek is nodig om te begrijpen waar de onwetendheid en terughoudendheid bij mensen zonder beperking vandaan komen. Wat maakt het moeilijk voor hen om hun gedrag aan te passen? Welke informatie kan hen motiveren om te veranderen? Hoe kunnen verschillende groepen dichter tot elkaar komen?

27

Om het melden van discriminatie te bevorderen, adviseren wij om meer voorlichting te geven over wat precies onder discriminatie valt en hoe een meldpunt hierbij kan helpen. Het is ook zinvol om te onderzoeken hoe mensen met een beperking meer ondersteund kunnen worden bij het doen van een melding, bijvoorbeeld door het proces minder belastend te maken. Daarnaast kan de eerder genoemde scholing en bewustwording over de positie van mensen met een beperking helpen om mensen beter te laten herkennen wanneer er sprake is van discriminatie, wat vervolgens kan leiden tot een grotere bereidheid om melding te maken.

1.10.

Een groep vormen

Tijdens het onderzoek is duidelijk geworden dat het verleden van Nederland als een verzuilde samenleving en voormalige welvaartsstaat nog steeds invloed heeft op de opvattingen van de deelnemers. De focus ligt sterk op de eigen situatie en op mensen met vergelijkbare beperkingen en zorgbehoeften. Hierdoor blijft de benadering van problemen erg praktisch en gericht op de directe behoeften van specifieke groepen binnen de mensen met een beperking. Deze versnippering heeft zijn wortels in de verzuilde geschiedenis, waarin de overheid zich richtte op de specifieke behoeften van afzonderlijke groepen, die vooral streden voor hun deelbelangen. Hoewel er binnen de groep mensen met een beperking bewustzijn is van mensenrechten en trots, blijft dit vaak op de achtergrond. Om de versnippering tussen deelgroepen te overwinnen en gezamenlijke doelen te formuleren voor emancipatie, is het belangrijk dat de beweging van mensen met een beperking zichzelf kritisch bevraagt. Kan er gesproken worden over deze diversiteit en versnippering? Zijn samenwerkingen mogelijk en kunnen er gezamenlijke speerpunten voor emancipatie worden vastgesteld? Om de beweging die gestart is binnen dit onderzoek voort te zetten en verder door te gaan op deze bevindingen moet dit onderzoek vervolgd worden.

De mensen met de verschillende deelbelangen die bij elkaar zijn gebracht moeten samen verder nadenken over wat nodig is om tot gezamenlijke speerpunten te komen, rekening houdend met de noodzaak om eigen deelbelangen na te streven. Dit kan door het opzetten van een actiegroep/werkgroep die voortvloeit uit dit actieonderzoek of door een vervolgonderzoek dat zich specifiek richt op deze vraag.

28

1.11.

Een plek waar men elkaar kan ontmoeten

Uit het onderzoek blijkt dat er mensen met een beperking zijn die geen of weinig andere mensen met een beperking kennen. Dit kan leiden tot gevoelens van isolement en het gevoel dat ze alleen staan in hun strijd tegen validisme. Om dit te verhelpen, is het belangrijk om samen met mensen met een beperking te onderzoeken hoe zij elkaar kunnen ontmoeten, leren kennen en samen een gemeenschap kunnen vormen. Een mogelijke aanpak zou zijn om bijeenkomsten of netwerkevenementen te organiseren waar mensen met verschillende soorten beperkingen elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen delen. Dit kan fysiek plaatsvinden op toegankelijke locaties, maar ook online via platforms die specifiek zijn opgezet voor mensen met beperkingen. Hierdoor kunnen zij niet alleen steun vinden bij elkaar, maar ook ervaringen uitwisselen en gezamenlijke uitdagingen bespreken. Daarnaast kan verder onderzoek worden gedaan naar de plekken die mensen met een beperking hebben genoemd in de interviews, waar zij zich volwaardig voelden zonder beperkingen te ervaren. Deze plekken bieden blijkbaar een omgeving waar mensen met een beperking zich geaccepteerd en gewaardeerd voelen. Het is belangrijk om te achterhalen wat de kenmerken zijn van deze plekken en hoe deze ingrediënten kunnen worden toegepast op meer locaties binnen bijvoorbeeld de sociale basis.

1.12.

Bondgenootschap met andere emancipatiebewegingen

Het doorbreken van het denken over mensenrechten heeft historisch gezien geleid tot belangrijke stappen in emancipatiebewegingen, zoals de afschaffing van slavernij in de

negentiende eeuw. Later in de twintigste eeuw begon het besef door te dringen dat verschillende emancipatiebewegingen niet los van elkaar stonden. De Zwarte burgerrechtenbeweging, feministen en de LHBTI+ bewegingen begonnen onder invloed van kruispuntdenken in te zien dat zij allemaal streden voor een rechtvaardige samenleving. Solidariteit tussen deze bewegingen ontstond, waarbij zij elkaar ondersteunden in hun strijd. Dit principe was ook van grote betekenis voor de emancipatiebeweging van mensen met een beperking, aangezien zij hulp kregen van andere groepen bij het voeren van hun strijd, die praktische uitdagingen met zich meebracht. In het onderzoek zijn ook tegengestelde bewegingen waargenomen, met enkele uitzonderingen. Dit kwam vooral tot uiting in de tegenstelling die werd gemaakt tussen "discriminatie" aan de ene kant en "validisme" aan de andere kant. Wanneer iets niet als discriminatie wordt gezien is het lastig om hier voor te strijden en verbanden te zien met andere emancipatiebewegingen. Het versterken van de emancipatiebeweging van mensen met een beperking zou kunnen profiteren van meer steun van bijvoorbeeld feministen en racismebestrijders. Dit zou betekenen dat taal en denkbeelden over emancipatie, die elders sterker vertegenwoordigd zijn, worden geïntegreerd in de strijd van de eigen groep.

Een praktische stap zou zijn om bijeenkomsten te organiseren waarin verschillende emancipatiebewegingen elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen uitwisselen en overeenkomsten kunnen ontdekken. Deze bijeenkomsten kunnen de basis vormen voor 14 Brooks, M. P., & Houck, D. W. (Eds.). (2011). “Nobody’s Free Until

Everybody’s Free,”: Speech Delivered at the Founding of the National Women’s Political Caucus, Washington, D.C., July 10, 1971. In The Speeches of Fannie Lou Hamer: To Tell It Like It Is (pp. 134–139).

29

samenwerkingen op gebieden waar gemeenschappelijke doelen en belangen liggen. Zo kunnen andere emancipatiebewegingen mogelijk bijdragen aan het vergroten van de zichtbaarheid van mensen met een beperking. Bijvoorbeeld door te helpen bij het organiseren van een 'pride' voor mensen met een beperking of door gezamenlijke campagnes voor meer inclusie en acceptatie. Voor alle aanbevelingen geldt dat deelnemers hebben aangegeven goed mee te kunnen denken, maar dat de uitvoering vaak te zwaar is. Ook de wisselende gezondheidssituaties van mensen met een beperking bemoeilijkt de continuïteit en voortgang van de acties. Door passende ondersteuning te bieden, kan de gemeente helpen om de uitvoering van deze aanbevelingen haalbaarder te maken en daadwerkelijke verandering te stimuleren. Slotgedachte van de onderzoekers Een belangrijke slogan van emancipatiebewegingen was “No one of us can be free until everybody is free”. Deze formulering was van de Zwarte feminist Fannie Lou Hamer (1971) 14; andere (Amerikaanse) bewegingen hadden en hebben vergelijkbare slogans geroepen in de strijd voor rechtvaardigheid. Via de grondwet en het VN-verdrag is het rechtvaardigheidsperspectief ook in Nederland geland. Maar dan vooral op papier.

Hoe zorgen we ervoor dat ook in de praktijk het misschien abstractere rechtvaardigheidsperspectief verbonden wordt met de concrete inzet voor de verbetering van de inclusie van mensen met een beperking in de samenleving? We hopen dat mensen met én University Press of Mississippi. http://www.jstor.org/stable/j.ctt12f641.20.

zonder handicap zich laten inspireren door een visie op een vrije en rechtvaardige samenleving, waar iedereen zich welkom voelt, waar je ook vandaan komt of hoe je lichaam er ook uitziet.

30

Bijlage Interviewguide onderzoek validisme 1. Kan je iets over jezelf vertellen? Andere vragen van het interview (zie de zes vragen hieronder). 2. Je bent deelnemer aan een onderzoek over leven met beperking. Welke beperking of beperkingen heb je? Hoe en wanneer zijn deze deel van jouw leven geworden? 3. Hoe ziet momenteel jouw dagelijks leven eruit? Welke rol speelt jouw beperking daarin? 4. Het tegengaan van discriminatie is een belangrijk onderwerp voor ons als onderzoekers. Discriminatie is mensen anders behandelen, achterstellen of uitsluiten op basis van (persoonlijke) kenmerken. Ben jij wel eens door anderen anders behandeld op grond van jouw persoonlijke kenmerken? Hoe zag dat eruit? Wie waren betrokken? Wat speelde er precies? Waar zit voor jou het belangrijkste pijnpunt? Hoe voelde dat? Microagressies? 5. Heb jij wel eens jezelf ‘anders’ behandeld (over jezelf gedacht of voor jezelf keuzes gemaakt op grond van (een van jouw) persoonlijke kenmerken? Dit kenmerk kan jouw beperking zijn, maar ook jouw gender, etniciteit, religie, seksuele oriëntatie, of een combinatie van deze kenmerken. 6. Discriminatie is wettelijk verboden. Ben je wel eens in actie gekomen tegen discriminatie? Door het doen van een melding? Door er iets van zeggen? Of op een andere manier?

31

7. Hoe zag die actie eruit? Wat deed je? Aan wie was de actie gericht? Wie waren (nog meer) betrokken? Wat was het effect van je actie? 8. Wat zou er moeten veranderen om acties (nog) beter te kunnen nemen en het effect te vergroten? Wat is daarvoor nodig? Wie heeft daar een rol in? 9. Heb je nog andere dingen te zeggen over jouw leven met een beperking en over het bestrijden van discriminatie op grond van het hebben van een beperking? 10. Kun je laten zien hoe inclusie er voor jou uitziet, kun je laten zien hoe discriminatie/uitsluiting eruitziet?