Bijlage 1. Onderzoeksrapport ‘(niet) Op je plek zijn, Participatief actieonderzoek naar ervaren Validisme in Amsterdam´.pdf

\canva

(niet) Op je plek zijn Participatief actie onderzoek naar ervaren Validisme in Amsterdam Archie de Ceuninck, Pauline Willems en Kadi Bah Concept juni 2024

1

Colofon Opdrachtgever: Gemeente Amsterdam, afdeling Diversiteit Opdrachtnemers: Centrum voor Cliëntervaringen (CvC) Onderzoekers CvC: Archie de Ceuninck, Pauline Willems, Kadi Bah Moment van uitgave: juni 2024 Versie: definitief Copyright © 2024 Centrum voor Cliëntervaringen Niets uit dit rapport mag worden gepubliceerd zonder vermelding van de naam van het onderzoekinstituut en een verwijzing (link) naar het totale rapport.

2

Samenvatting Inleiding Dit rapport presenteert de bevindingen van een participatief actieonderzoek naar validisme (discriminatie vanwege een beperking) in Amsterdam, uitgevoerd door het Centrum voor Cliëntervaringen (CvC) in opdracht van de Gemeente Amsterdam, afdeling Diversiteit. Het onderzoek is samen uitgevoerd met mensen met een beperking. Het richtte zich op de ervaringen van mensen met een beperking en hun percepties van validisme, met als doel aanbevelingen te doen die inclusie en emancipatie bevorderen.

Doelgroep

Onderzoeksdoel Zicht krijgen op waar discriminatie wordt ervaren, welke interventies nodig zijn om de aanpak tegen discriminatie te verbeteren en wat de rol is van discriminatie melden.

o o o

25 interviews met volwassen met een beperking 1 dialoogsessie met 23 deelnemers 1 dialoogsessie met 42 deelnemers Deelnemers: respondenten, belangenorganisaties, wethouder en ambtenaren

Onderzoeksvragen 1.Wat is de aard en omvang van discriminatie binnen de groep? 2.Wat is het huidige handelingsperspectief bij discriminatie? 3.Behoort melden daartoe en waarom wel of niet? 4.Met welk handelingsperspectief, dat je nu niet tot je beschikking hebt, zou je geholpen zijn? 5.Aan welke emancipatie-ontwikkelingen is er binnen de groep behoefte? Hoe kan de gemeente hierin ondersteunen? 6.Hoe gaan we discriminatie als stad en met elkaar (nog) meer tegen 1

Methode Het onderzoek betreft een participatief actieonderzoek; ervaringsdeskundige coonderzoekers zijn in alle fasen van het onderzoek betrokken. Ook de respondenten hebben een actieve inbreng gehad. Door hun verhalen te delen en de resultaten samen met ons te duiden en aanbevelingen te formuleren.

Conclusies De onderzoekers concluderen dat validisme wijdverspreid is en vaak niet wordt erkend als een vorm van discriminatie, wat bijdraagt aan de uitsluiting van mensen met een beperking. Er is een duidelijke behoefte aan meer bewustwording en educatie over validisme. Het onderzoek toont aan dat er een kloof bestaat tussen de individuele zorgbehoeften van mensen met een beperking en de bredere maatschappelijke strijd voor rechtvaardigheid en inclusie. Dit onderzoek benadrukt het belang van een gezamenlijke inzet voor een inclusieve en rechtvaardige samenleving waarin iedereen, ongeacht beperking, volwaardig kan deelnemen.

Discriminatie wordt verschillend ervaren Discriminatie is niet een woord dat deelnemers snel gebruiken. Het wordt als ‘hard’ ervaren. Of iets als discriminatie wordt ervaren hangt af van of het moedwillig wordt gedaan, anders wordt het gelabeld als onwetendheid.

2

Diversiteit in de groep is groot Uit de gesprekken bleek dat er weinig sprake is van een collectief van mensen met een beperking. Niet alle mensen willen tot een groep behoren. Zij willen meer gezien worden op hun andere identiteiten zoals geslacht, culturele achtergrond of opleidingsniveau. Sommigen zien zichzelf wel als behorende tot een groep en vinden dat ze samen moeten strijden voor een gemeenschappelijk doel.

Missende handelingsperspectieven: Onzichtbaarheid groep Er werd aangegeven dat de groep niet goed zichtbaar is. Als reden wordt gegeven dat veel plekken ontoegankelijk zijn. Doordat daar dan minder mensen komen heerst er ook het beeld dat mensen met een beperking er niet zijn. Onwetende omgeving Deelnemers ervaren weinig kennis bij mensen zónder beperking over het leven mét een beperking. Meer kennis kan helpen om discriminatie tegen te gaan.

Individuele strijd meer aanwezig dan collectieve strijd Mensen met een beperking zijn veel energie kwijt aan hun dagelijkste strijd om mee te kunnen doen. Zij zijn met concrete ervaringen in het hier en nu bezig. En weinig met emancipatie en het aankaarten van ongelijkheid en discriminatie. Aandachtspunt hierbij is de vaak verminderde energie en de noodzaak om die te steken in het krijgen van de juiste voorzieningen, begrip van de omgeving en ontoegankelijkheid te overwinnen.

Aanbevelingen

Rechtvaardige samenleving als focus: Om de kloof tussen de strijd voor individuele belangen rondom zorg en welzijn en de bredere strijd voor emancipatie te overbruggen, is het cruciaal dat mensen met een beperking zelf bepalen hoe ze zorg en welzijn kunnen combineren met het streven naar rechtvaardigheid. Dit vraagt om verdere bewustwording binnen de gemeenschap van mensen met een beperking.

Educatie: Vergroten van bewustwording en kennis over validisme en de impact ervan op individuen en de samenleving. Ook moet er meer bekendheid worden gegeven aan het meldpunt discriminatie en het nut daarvan.

Een groep vormen: Het bevorderen van een gemeenschappelijke identiteit en groepsgevoel om sterker te staan in de strijd voor emancipatie en tegen discriminatie.

Een plek waar men elkaar kan ontmoeten: Creëren van ontmoetingsplekken waar mensen met verschillende beperkingen elkaar kunnen leren kennen, om ervaringen te delen en samen te werken aan oplossingen.

Bondgenootschap met andere emancipatiebewegingen: Samenwerking met andere groepen om de zichtbaarheid en impact van de beweging voor mensen met een beperking te vergroten.

3

Inhoud Inleiding ............................................................................................................................................................................................................................................ 6 1.1.

Achtergrond onderzoek ................................................................................................................................................................................................. 6

1.0.

Doelstelling van het onderzoek ..................................................................................................................................................................................... 8

1.1.

Opzet van het onderzoek .............................................................................................................................................................................................. 8

Huidige situatie .............................................................................................................................................................................................................................. 13 1.2.

Wat is inclusie, validisme en emancipatie ................................................................................................................................................................. 13

1.3.

Dit is wie ‘we’ zijn ........................................................................................................................................................................................................... 13

1.4.

Dit is wat ‘we’ meemaken in de samenleving .......................................................................................................................................................... 15

1.5.

Dit is wat ‘we’ verwachten van de toekomst............................................................................................................................................................ 18

1.6.

Dit is hoe ‘we’ aankijken tegen emancipatie ........................................................................................................................................................... 19

Conclusies ...................................................................................................................................................................................................................................... 22 Aanbevelingen .............................................................................................................................................................................................................................. 26 1.7.

Rechtvaardige samenleving als focus ....................................................................................................................................................................... 26

1.8.

Educatie ......................................................................................................................................................................................................................... 26

1.9.

Meer bekendheid geven aan melden ...................................................................................................................................................................... 27

1.10.

Een groep vormen ........................................................................................................................................................................................................ 28

1.11.

Een plek waar men elkaar kan ontmoeten ............................................................................................................................................................... 28

1.12.

Bondgenootschap met andere emancipatiebewegingen .................................................................................................................................... 28

Bijlage ............................................................................................................................................................................................................................................. 31

4

5

Inleiding 1.1.

Achtergrond onderzoek

Aan het einde van de achttiende eeuw werden in Europa de rechten van de mens het leidende beginsel voor het inrichten van rechtvaardige samenlevingen. In de loop van de negentiende eeuw veranderden steeds meer Europese samenlevingen in liberale democratieën, waarin steeds meer groepen kiesrecht kregen. Belangrijke mijlpalen waren de invoering van het algemeen kiesrecht voor mannen en vrouwen en de stapsgewijze verlaging van de leeftijd waarop burgers mochten gaan stemmen. In 1948 namen de leden van de Verenigde Naties (VN) de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens aan. In de loop van de twintigste eeuw voerden groepen in de Global North én de Global South sociale strijd voor bevrijding, dekolonisatie en emancipatie, onder meer met een beroep op mensenrechten. Men kan dan denken aan de Zwarte burgerrechtenbeweging in de Verenigde Staten, de tweede feministische golf en het opbloeien van LHBTI+ bewegingen. Ook het ontstaan van de emancipatiebeweging van mensen met een beperking vond in deze tijd plaats. Een mijlpaal van deze beweging was de afkondiging van het VN-verdrag Handicap in 2006.1 Het VN-verdrag Handicap is een internationaal mensenrechtenverdrag. Het beschermt en bevordert de rechten van personen met een beperking. Het verdrag moet ervoor zorgen 1 A. De Ceuninck van Capelle (2017). Geleefde ervaringen met

multiple sclerose. Een theologische en zorgethische reflectie. Tijdschrift Geestelijke Verzorging, jaargang 20, nr 88, p. 23-30.

6

dat mensen met een beperking toegang hebben tot de reeds bestaande rechten zoals het recht op gelijke behandeling, het recht op eigen regie en participatie en het recht op arbeid. Het VN-verdrag is gebaseerd op het sociale model. In dit model staat de relatie tussen individu en omgeving centraal. Dit model kwam als tegenhanger van het dominante medisch model. Het medisch model ziet een handicap als een medisch probleem (defect) dat in het individu zit en gecorrigeerd, hersteld of genezen moet worden. Het sociale model daarentegen schetst dat er niks inherent fout is aan het hebben van een lichaam dat afwijkt van de beleefde norm. Het is de inrichting van de omgeving die ervoor zorgt dat mensen wel of niet kunnen deelnemen. Er wordt onderscheidt gemaakt tussen het woord beperking, waarbij het gaat om de functionele limitatie van een persoon door een lichamelijke, geestelijke, en/of zintuigelijke aandoening en de term handicap, waarbij het gaat om limitering of het verlies van kansen om gelijkwaardig mee te doen in het maatschappelijk leven. Een simpel voorbeeld: Een man in een rolstoel kan het café niet binnen. Vanuit het medisch model is de rolstoel het probleem waardoor de man het café niet in kan. Vanuit het sociaal model zijn het de trappen van het café die zorgen dat de man het café niet in kan.

In het sociale model is de persoon niet gehandicapt, maar ontstaat een handicap in de wisselwerking tussen de beperking en de samenleving. Als we onze samenleving anders inrichten, hoeft een beperking geen handicap te zijn.

Het VN-verdrag Handicap is erop gericht om de drempels weg te halen zodat mensen met een beperking toegang hebben tot alle bestaande mensenrechten en zij dus geen handicap hoeven te ervaren. Het wegnemen van drempels in de samenleving voor mensen met een beperking is geen vorm van liefdadigheid of een gunst. Het is nu een recht dat in het VN-Verdrag is vastgelegd. In 2016 werd dit verdrag in Nederland in nationale wetgeving vertaald in de Wet gelijke behandeling van mensen met een handicap of chronische ziekte.2 Gemeenten hebben de wettelijke verplichting om een lokale inclusie agenda op te stellen met daarin een integraal plan hoe de gemeente het VN-verdrag Handicap lokaal gaat uitvoeren. Tevens werd toen de Kieswet gewijzigd, met het oog op de toegankelijkheid van stemlokalen. In 2023 werden handicap en seksuele gerichtheid toegevoegd aan de Grondwet als discriminatiegronden. Amsterdam heeft als stad in de loop van de twintigste eeuw volop meegedaan in de sociale strijd voor bevrijding en emancipatie. Een beroemde mijlpaal is de wereldwijd eerste huwelijkssluiting voor homoseksuelen in 2001 in Amsterdam. Dit betekende een grote stap in de emancipatie van homoseksuelen in Amsterdam, Nederland en de wereld. De gemeente Amsterdam heeft in 2020 een lokale inclusieagenda3 opgesteld, samen met Amsterdammers. Er staan 10 speerpunten in de inclusieagenda.

Daarin staat wat Amsterdammers met een beperking het belangrijkste vinden om de stad toegankelijker te

maken. Het gaat bijvoorbeeld over het openbaar vervoer, looproutes door de stad en over meer toegankelijke toiletten. Maar ook de inzet van ervaringsdeskundigheid van mensen met een beperking en sociale inclusie zijn als speerpunten opgenomen. Ook nu bij de uitvoering van het VN-verdrag Handicap heeft Amsterdam de ondersteuning van de emancipatie van Amsterdammers met een handicap tot een van haar beleidsprioriteiten verklaard. Het huidige college heeft een visiedocument Inclusie en Antidiscriminatiebeleid 2023-2026 opgesteld.4 In deze visie accepteert Amsterdam geen enkele vorm van discriminatie. In Amsterdam worden gedupeerden gesteund, daders aangesproken en voelen omstanders zich medeverantwoordelijk om dit te doen. Als gemeente en als stad willen zij er voor iedereen zijn die gediscrimineerd wordt. Dit doen ze onder andere door in te zetten op preventie en discriminatie en onderliggende vooroordelen terug te dringen. Tegelijkertijd ondersteunen ze Amsterdammers die ruimte nodig hebben om zichzelf te zijn en volwaardig mee te doen. Amsterdam ondersteunt emanciperende krachten en staat voor een brede representatie en medezeggenschap. Amsterdam vindt het belangrijk dat individuen, groepen en organisaties zich kunnen laten horen en op steun van de gemeente kunnen rekenen.

Deze Amsterdammers weten zelf het beste waar ze tegenaan lopen, waar hun behoefte ligt en wat er nodig is. Gemeente Amsterdam wil een medestander zijn die Amsterdammers ondersteunt, maar niet voorschrijft waar men heen moet, zoals wethouder Inclusie en

2 Herderschee, G. (2016). Van der Staaij: geen barrières voor

4 Amsterdam, een stad uit duizenden. Visiedocument Inclusie en

gehandicapten wordt norm. De Volkskrant, 12 april.

Antidiscriminatiebeleid 2023|2026

3 Inclusie-agenda: 10 speerpunten - Gemeente Amsterdam

7

Antidiscriminatiebeleid, Touria Meliani, aangaf op een van de onderzoeksbijeekomsten.5

achterliggende oorzaken zijn om wel of geen melding te maken van ervaren discriminatie.

Om dit doel na te kunnen streven, is al in 2022 vastgesteld dat gemeente Amsterdam actieonderzoeken uitvoert bij specifieke groepen.6

Kenmerkend voor het actieonderzoek is dat het onderzoek wordt uitgevoerd door en voor de doelgroep.

Ter ondersteuning van deze beleidsprioriteit heeft de afdeling Diversiteit (gemeente Amsterdam) aan het Centrum voor Cliëntervaringen (CvC) gevraagd om een participatief actieonderzoek uit te voeren naar het starten van een emancipatiebeweging voor het bestrijden van discriminatie vanwege een beperking (validisme) in Amsterdam.7 Het Centrum voor Cliëntervaringen (hierna: CvC) is een kenniswerkplaats waar professionals en ervaringsdeskundigen ervaringen met elkaar uitwisselen over actuele thema's, om zo met elkaar te komen tot een verkenning en verbetering van het zorg- en welzijnslandschap in Amsterdam. De ervaringsdeskundigen nemen hierbij een centrale rol in, zodat steeds vanuit het cliëntperspectief wordt gekeken en gedacht bij de projecten. Het CvC werkt volgens de principes van Participatief Actieonderzoek. 8

1.0.

Doelstelling van het onderzoek

1.1.

Opzet van het onderzoek

Hieronder beschrijven wij globaal de opzet van het onderzoek. Onderzoeksvragen In het actieonderzoek staan vijf hoofdvragen centraal: 1. Wat is de aard en omvang van discriminatie binnen de groep? 2. Wat is het huidige handelingsperspectief bij discriminatie? Behoort melden daartoe en waarom wel of niet? 3. Met welk handelingsperspectief, dat je nu niet tot je beschikking hebt, zou je geholpen zijn? 4. Aan welke emancipatie-ontwikkelingen is er binnen de groep behoefte? Hoe kan de gemeente hierin ondersteunen? 5. Hoe gaan we discriminatie als stad en met elkaar (nog) meer tegen

Het doel van het actieonderzoek is om beter zicht te krijgen op waar discriminatie wordt ervaren, welke interventies nodig zijn om de aanpak tegen discriminatie te verbeteren en wat de 5 Werk- en inspiratiebijeenkomst “Samen sterker tegen validisme”, 11

7 Den Brok, Y. d. (2005). Validisme en gender: over leven met een

april 2024, Openbare Bibliotheek, Amsterdam.

handicap. Utrecht: Lemma. Den Brok is de auteur die in 1988 de term “validisme” heeft bedacht, als vertaling van “ableism".

6 Amsterdams Coalitieakkoord 2022-2026, p. 28.

8 Zie http://www.icphr.org/

8

voor een overzicht van deze principes.

Inhoudelijke focus ervaren discriminatie Discriminatie kan op verschillende niveaus ervaren worden. Den Brok (2005)9 deelt validisme in vier verschillende niveaus in: •

• • •

Institutioneel validisme: in hoeverre activiteiten en voorzieningen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, niet vanzelfsprekend zijn voor mensen met een beperking (toegankelijkheid) Cultureel validisme: hoe de samenleving oordeelt over het hebben van een beperking Interactioneel validisme: over hoe een beperking hebben de interactie tussen mensen beïnvloedt Verinnerlijkt validisme: dat gaat over hoe de persoon met een beperking vooroordelen internaliseert

De ervaren discriminatie van mensen met een lichamelijke, verstandelijke en/of psychische (functie)beperking raakt vaak het onderwerp toegankelijkheid (institutioneel validisme). Bij de ontwikkeling van het beleid en de uitvoering in Amsterdam wordt al jaren samengewerkt met Amsterdammers en ervaringsdeskundigen. Dit heeft in 2020 onder meer geresulteerd in de vaststelling van de lokale inclusieagenda met 10 speerpunten. In de Amsterdamse inclusie agenda van 2020 staat verwoord wat Amsterdammers vinden wat er moet gebeuren zodat iedereen die dat wil ook echt mee kan doen.

De 10 speerpunten van de Amsterdamse inclusie agenda gaan over: 1. Handhaving van de toegankelijkheid en de regelgeving 2. Mobiliteit (openbaar vervoer) 3. Bewustwording 4. Het inzetten van ervaringsdeskundigheid 5. Looproutes door de stad 6. Inclusief onderwijs 7. Toegankelijke toiletten in de stad 8. Toegankelijke Wmovoorzieningen 9. Toegankelijke (digitale) informatie 10. Sociale inclusie (vrije tijd). Sinds het opstellen van de Amsterdamse inclusieagenda in 2020 wordt via de voortgangsrapportage toegankelijkheid10 inzicht gegeven in de voortgang op elk van de 10 speerpunten van de inclusieagenda. De focus van dit actieonderzoek ligt daarom niet op de toegankelijkheid van Amsterdam. Het onderzoek richt zich op cultureel, interactioneel en verinnerlijkt validisme.11 Theoretische uitgangspunt kruispuntdenken We hebben als theoretische achtergrond het kruispuntdenken (intersectionaliteit) genomen, wat een element is van kritische theorie. Bij onderdrukking of discriminatie kunnen verschillende sociale identiteiten (bijv. gender, sociale klasse, etniciteit) die eigen zijn aan een persoon met elkaar verbonden zijn. Verschillende sociale identiteiten, zoals een beperking en geslacht, kunnen elkaar kruisen en unieke ervaringen geven in het ervaren van privileges of juist onderdrukking. Dit wordt kruispunt denken genoemd.

Kruispuntdenken is een metafoor zoals Crenshaw omschrijft dat bijvoorbeeld discriminatie tegen zwarte vrouwen begrepen kan

9 Yvette den Brok (2005) Validisme en gender: over leven met een

11 De gemeente Amsterdam heeft richtlijnen voor het beschrijven

handicap. Lemma.

van personen met een beperking Inclusieve woordenlijst Schrijfwijzer (amsterdam.nl). in dit rapport wijken we hier soms vanaf omdat de deelnemers ook op andere manieren over zichzelf spreken. Wij volgen hen hierin.

10 Inclusie-agenda: 10 speerpunten - Gemeente Amsterdam

9

worden als een kruispunt, waar twee straten (metafoor voor twee vormen van discriminatie) elkaar kruisen. Daarnaast houdt kruispuntdenken ook in dat binnen een emancipatiebeweging verschillen zichtbaar blijven en mensen met minder privilege binnen een te emanciperen groep in beeld komen of blijven. Het kruispuntdenken is voor het eerst beschreven door Crenshaw.12 Crenshaw bouwde voort op eerder werk van de Zwarte vrouwen emancipatiebeweging.

In het onderzoek zijn 25 volwassenen (18+) Amsterdammers met een lichamelijke, zintuigelijke, verstandelijke en/of psychische functiebeperking geïnterviewd over validisme. Naast beperking, gender, leeftijd en etniciteit is ook seksuele oriëntatie meegewogen in het onderzoek. Dit omdat een van de theoretische uitgangspunten van het onderzoek het kruispuntdenken is.

Beperking

Participatief onderzoek Het onderzoek betreft een participatief actieonderzoek; ervaringsdeskundige co-onderzoekers zijn in alle fasen van het onderzoek betrokken. Dit betrof het bepalen van de methode, de werving van respondenten, het afnemen van interviews, het organiseren van dialoogsessies, de analyse en het formuleren van conclusies en aanbevelingen. Ook de respondenten hebben een actieve inbreng gehad door hun verhalen te delen en in de dialoogsessies de resultaten samen met ons te duiden en aanbevelingen te formuleren. Overkoepelend is een coonderzoeker aanwezig geweest tijdens de overleggen met de opdrachtgevers. Het onderzoek is door en voor mensen met een beperking gedaan waardoor er een gedragen resultaat ligt waar de mensen om wie het gaat mee verder kunnen. Doelgroep

Geslacht

Leeftijd

Culturele achtergronden13

Lichamelijk* (n= 9) Zintuigelijk (n=5) Verstandelijk (n=5) Psychisch (n=5) Mantelzorger (n=1) Vrouw (n=14) Man (n=8) Non-binair (n= 3) 18 – 30 (n=2) 31-50 (n=10) 51-70 (n = 10) 71 + (n = 3) Nederlands (n=11) Antilliaans (n=2) Hindoestaans (n=1) Zuid-Amerikaans (n=1) Marokkaans (n=3) Surinaams (n=2)

12 Crenshaw, Kimberle Williams (1989) "Demarginalizing the

13 Culturele achtergrond: etniciteit religie en vlucht- of

Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics." University of Chicago Legal Forum 1989:139–67.

migratieachtergrond spelen hierin mee.

10

Indonesisch (n=1)

Stadsdeel

Centrum (n=2) West (n=3) Noord (n=4) Oost (n=5) Zuid (n=4) Nieuw west (n=2) Zuidoost (n=2) Werkt in A’dam (n=2)

*Incl. chronische ziekte, aangeboren lichamelijke beperkingen, neurologische aandoeningen en slijtage van lichaam.

Samen met de ervaringsdeskundige co-onderzoekers is een gespreksleidraad opgesteld en afgestemd met de gemeente Amsterdam. Met de respondenten zijn afspraken gemaakt over datum, tijdstip en locatie van het interview. De 25 interviews vonden plaats van november 2023 t/m februari 2024, op een locatie die voor de respondent prettig was. Bij de respondent thuis, op kantoor bij CBA, in een horecagelegenheid, in een buurthuis of online. Het interview werd geleid door een onderzoeker. We hebben in de interviewleidraad gebruik gemaakt van de definitie “validisme” als discriminatie op grond van een beperking. De definitie is met opzet zo kort mogelijk gehouden omdat het in dit onderzoek gaat om wat deelnemers zélf bedoelen met validisme en discriminatie. Een uitgebreide definitie zit het zelf omschrijven van ervaringen en betekenissen in de weg.

Dataverwerking Werving en selectie De deelnemers zijn geworven via de communicatiekanalen en netwerken van Cliëntenbelang Amsterdam, flyeren bij buurtcentra, google en mond- op-mondreclame. Van de 31 Amsterdammers die zich hebben aangemeld zijn er 25 Amsterdammers gesproken. Deze groep is geselecteerd op hun beperking en achtergrond om een zo divers mogelijke groep Amsterdammers te spreken. De deelnemers van de interviews werden aan het eind van het gesprek direct uitgenodigd om mee te doen met de vervolgbijeenkomsten. De meeste respondenten gaven aan graag verder mee te willen doen. Interviews

11

Alle interviews zijn opgenomen en op een later tijdstip uitgewerkt in een interviewverslag. Hiertoe zijn de audiobestanden via MyGoodTape omgezet naar schrift, waarna onze ondersteuners hier leesbare en gestructureerde transcripten van maakten. Analyse, dialoogsessies en rapportages Alle transcripten hebben we zorgvuldig gelezen, waarbij we belangrijke uitspraken en quotes hebben gearceerd. Vervolgens zijn de belangrijkste bevindingen gevisualiseerd en geclusterd tot een codeboom. De belangrijkste bevindingen zijn in de eerste dialoogsessie gedeeld met de deelnemers van de interviews. Bij deze bijeenkomsten waren 23 mensen aanwezig waarvan 17 respondenten en 5 beleidsmedewerkers en onderzoekers. Middels 3 verschillende

gespreksrondes werden de hoofdbevindingen met de deelnemers gecheckt en verder uitgediept. Voor de tweede dialoogsessie zijn naast alle respondenten ook alle lidorganisaties van Cliëntenbelang Amsterdam uitgenodigd, ervaringsdeskundigen via het netwerk van de gemeente Amsterdam, de wethouder Inclusie en antidiscriminatiebeleid Touria Meliani en enkele ambtenaren. Op deze bijeenkomsten waren 42 mensen aanwezig waarvan 14 respondenten. In deze dialoogsessie is verder ingegaan middels weer drie gespreksrondes om de bevindingen tot verdere acties te brengen met als doel om te kunnen adviseren over een plan van aanpak voor de gemeente Amsterdam. Voor de analyse hebben we gekozen voor een narratieve analyse. Verzadiging (saturatie) hebben we bereikt na de tweede onderzoeksronde. De derde ronde (de tweede dialoogbijeenkomst) bevestigde de verhalen van de voorgaande twee rondes en leverde geen nieuwe inzichten meer op. De hoofdonderzoekers hebben het rapport geschreven.

12

Huidige situatie In dit hoofdstuk beschrijven we als eerste kort wat validisme en een emancipatiebeweging is. Vervolgens beschrijven we de resultaten uit de interviews en de twee dialoogsessies die daarop volgenden. De resultaten hebben we ingedeeld aan de hand van vier thema’s die de beleving van de mensen met een beperking weergeven.

1.2.

Wat is inclusie, validisme en emancipatie

Een inclusieve samenleving is een open samenleving waar iedereen ertoe doet en van waarde is ongeacht de verschillen. Alle mensen hebben dezelfde rechten en kansen los van hun achtergrond, leeftijd, geslacht, beperking, godsdienst enz. De drempels om mee te doen worden weggehaald. Validisme is discriminatie van mensen op basis van een chronische ziekte of een (niet)zichtbare beperking. Discriminatie is mensen negatief behandelen op basis van een of meer aspecten van hun identiteit. Zo kunnen mensen worden uitgesloten, achtergesteld, ongelijk behandeld negatief bejegend of bedreigd op basis van hun ziekte of beperking. Alle vormen van discriminatie zijn bij de wet verboden. Je identiteit is wie je bent. Je hebt verschillende aspecten van een identiteit in je. Zoals geslacht, seksualiteit, opleiding, afkomst, religie enz. Deze identiteitsfactoren beïnvloeden elkaar en bepaalt de kans op uitsluiting of juist bevoorrechting (intersectionaliteit). In dit onderzoek kijken we ook hoe verschillende aspecten van een identiteit invloed op elkaar hebben en de positie in de maatschappij beïnvloeden.

13

Emancipatie is het streven naar gelijke rechten, kansen en mogelijkheden voor een volwaardige plaats in de samenleving vanuit een achtergestelde positie. Het doel is om bestaande achterstelling en discriminatie te overwinnen. Dit kan op individueel niveau maar ook op groepsniveau. Een gemeenschappelijke identiteit, trots en groepsgevoel zijn elementen die helpen op groepsniveau. Emancipatiebewegingen zijn van alle tijden. Hele vroege voorbeelden zijn de Amerikaanse en Franse revoluties, waarbij het volk zich losmaakte van koning of koloniale bezetters. Ook de bewegingen ter afschaffing van de slavernij en van erbarmelijke werkomstandigheden ten tijde van de Industriële Revolutie zijn voorbeelden. In de eenentwintigste eeuw is “Black Lives Matter” een recent voorbeeld van een emancipatiebeweging.

1.3.

Dit is wie ‘we’ zijn

Diversiteit binnen de groep De deelnemers van het onderzoek merken op dat er veel verschillen zijn tussen mensen met een beperking. Er zijn verschillen tussen de verschillende beperkingen maar ook mensen met een soortgelijke beperking hebben verschillende behoeften.

‘We zijn allebei doof maar het uit zich totaal anders. We kunnen niet met elkaar vergeleken worden. We hebben allebei iets anders nodig. Ik kan zelfstandig een gesprek ] voeren. Je zult niet aan mij zien dat ik doof ben. Een ander heeft een tolk nodig’.

De deelnemers willen niet met elkaar vergeleken worden omdat elke beperking - en de manier waarop die zich uit - uniek is voor elke persoon. De diversiteit in de groep is groot. Een voorbeeld is een witte man die een mobiliteitsbeperking heeft, bijvoorbeeld doordat hij slecht ter been is en op leeftijd, heeft heel andere ervaringen met zijn beperkingen dan een jonge vrouw van kleur met autisme. ‘Ik herken mij niet in het verhaal van iemand met een verstandelijke beperking. Ik zit in een rolstoel maar heb geen moeite om dingen te begrijpen. Ik vind het dan ook vervelend als ik wordt aangesproken alsof ik het niet begrijp’. versus ‘Ik heb soms iets meer tijd nodig om dingen te begrijpen. Ik vind het vervelend als mensen geen geduld hebben en geïrriteerd raken als het wat langer duurt’.

Toch komen we ook overeenkomsten tegen tussen de deelnemers. Elke deelnemer wil als een volwaardig mens gezien worden en heeft ervaringen waarop dit niet gebeurt. Dit bindt hen mogelijk als groep. Ook maken de deelnemers een soortgelijke ontwikkeling door in het leren omgaan met hun beperking in combinatie met hun omgeving. Veel mensen met een beperking proberen zich aan te passen aan hun omgeving. Ze willen net als de ander zijn en zo goed mogelijk meedoen in het leven van de ander. Dit kost veel energie omdat de persoon met de beperking zich te veel moet aanpassen. Veel deelnemers lopen hierop vast en ontdekken dat ze voor zichzelf moeten kiezen en dat de omgeving zich ook aan moet passen aan hen. Deelnemers ervaren veel onwetendheid in de

14

samenleving over leven met een beperking. Mensen kunnen zich moeilijk inleven in de ander met een beperking en blijven vaak zichzelf als maatstaf zien. ‘Dat mensen dat niet op die manier benoemen en zien, maar gewoon continu uitgaan van hun eigen mogelijkheden. En iemand daarop aanspreken en zeggen van “Ik kan het dus waarom kan jij het niet?” Weet je, ook dat is validisme. Ja.

‘Ik ben daar wel harder, makkelijker in geworden. Ik doe het gewoon niet meer. Want ik weet, ik heb geen zin om te bewijzen aan een ander (...) En in het begin ging je misschien nog makkelijker wel een grens over. Ja, zeker. Ja, om maar gewoon de vrede te bewaren of wat dan ook. Dus ook als ik nu met vrienden op vakantie ga, die hebben echt eigenlijk geen idee wat ik wel of niet heb. Maar ze weten wel dat ik gewoon 's ochtends niet meega. Ja. Dan denk ik als jullie gaan wandelen, prima, ik zie jullie 's-middags wel ergens.’ Twee andere kenmerken van de groep die genoemd zijn, zijn het hebben van minder energie en een afhankelijkheid van de omgeving. Veel deelnemers geven aan minder energie te hebben omdat hun dagelijks leven veel energie kost door de beperking en zij dagelijks moeten strijden om mee te kunnen doen. Ook geven zij aan meer dan mensen zonder een beperking afhankelijk te zijn van hun omgeving om mee te kunnen doen.

Taal en eigenaarschap van taal De Nederlandse taal kent veel woorden om te praten over mensen met een beperking. Deze woorden worden zowel gebruikt door mensen met als zonder beperkingen. De deelnemers geven aan dat er geen goed woord is dat recht doet aan wie ze zijn. De woorden die nu worden gebruikt werken categoriserend en leggen de nadruk op de persoon met de beperking. Hiermee bevestigen ze het medisch model. Dit geeft een gevoel van minderwaardigheid. Dit terwijl de beperking bij de samenleving zit die niet is ingericht op mensen met een beperking, in plaats van bij de persoon met de beperking. Het is belangrijk wie bepaalt welke woorden worden gebruikt, omdat het invloed heeft op de mensen die benoemd worden. De Nederlandse taal is nog niet ideaal om mensen met een beperking te helpen, omdat het vaak door andere wordt bepaald hoe zij genoemd worden. Maar ik merk ook wel dat we ook nog in onze taal helemaal geen goede woorden hebben om bepaalde dingen te benoemen. Ik vind mensen met een handicap, met een beperking, vind ik de lading niet dekken. Ik vind, in Amsterdam wordt nog te pas en te onpas mindervalide gebruikt of zelfs invalide. Ja. Terwijl mensen niet eens weten wat het betekent.

Ook het praten over je beperking is niet gemakkelijk. Het is voor veel mensen zonder beperking niet goed te begrijpen wat je doormaakt als je een beperking hebt. In het gesprek weegt het perspectief van de mensen zonder beperking vaak zwaarder. Mensen proberen

15

iemand te begrijpen binnen hun eigen referentiekader. Het gaat vaak over verschillende ervaringen die dezelfde naam krijgen, zoals bijv. moeheid. De moeheid van iemand met een beperking is vaak anders dan de moeheid die je ervaart als je een nacht minder goed hebt geslapen.

1.4.

Dit is wat ‘we’ meemaken in de samenleving

Het grootste deel van de gesprekken in de drie rondes van het onderzoek bestaat uit verhalen die deelnemers vertellen over hun interacties met de samenleving. De verhalen spelen zich af op allerlei plekken: op school, bij de huisarts, op de opleiding, tijdens vrije tijd, op vakantie, op werk, in het openbaar vervoer. Deelnemers manoeuvreren om mee te kunnen doen, de juiste zorg te krijgen, op hun bestemming te komen en boodschappen te doen. Het uitvoeren van deze activiteiten kan veel energie kosten, wat niet alleen aan de beperking ligt, maar ook (en soms nog meer) aan de sociale omgeving.

In het gunstigste geval denken ze dat mijn hond jong is. En dat ik de trainer ben. Maar, ja, er zijn ook heel veel mensen die denken dat ik de boel oplicht. Ja, nou ja, mensen die boos zijn als ik de supermarkt in ga. Afgezien dan nog van dat het al heel vaak moeilijk is dat ik een winkel binnen ga door de bewaking die het niet gelooft. In het gunstige geval heb ik dan gewoon een gesprek en dan zeg ik, ik kan me legitimeren. Ik heb een pasje. Er staat een foto op van mij en dat dit een officiële hulphond is. En de hulphondenschool die is Europees en wereldwijd gecertificeerd en erkend. In het slechtste geval gaan ze tegen me schreeuwen. En echt, echt heel akelig. En dat is me al zo vaak overkomen.

Als ik, bijvoorbeeld naar een arts ga met een fysiek probleem, maak ik elke keer dat ik daar kom, de afweging; vertel ik dat ik autistisch ben. En dat ik niet goed, of niet zichtbaar reageer op pijn en dat ze dus vooral moet luisteren naar wat ik zeg. En niet naar hoe ik erbij zit. Of vertel ik het niet. Met het risico dat als ik het wel vertel, dat ze me anders gaan behandelen. Of niet serieus gaan nemen. Of me onnodig gaan psychologiseren omdat ik autistisch ben. Of als ik niet vertel dat ze me niet serieus nemen omdat ik geen pijngedrag vertoon. Bij minder of niet zichtbare beperkingen ervaren deelnemers dat de sociale omgeving ‘bewijzen’ van hun beperking eist. Deelnemers zeggen dat ze een wandelstok meenemen of een zonnebril opzetten om door hun omgeving geloofd te worden. Uit verhalen die de deelnemers vertellen blijkt hoe ze dagelijks strijden om gehoord, gezien en geloofd te worden. Ze hebben doorzettingsvermogen nodig, want vaak gaat het niet om het naar voren brengen van het eigen perspectief, maar ook om de ander te helpen met hun onwetendheid. Ze helpen de ander omgaan met het ongemak dat de confrontatie soms oplevert. Het rekening houden met de ander kost vaak meer energie dan het omgaan met hun eigen beperkingen.

Discriminatie op straat Sommige deelnemers geven aan wel eens lastiggevallen te worden op straat, wat zij als intimiderend en bedreigend ervaren. Het gaat hierbij om uitschelden, pesten en bedreigen. Voorbeelden worden genoemd uit bepaalde wijken zoals Nieuw-West in Amsterdam. Het gaat dan om groepen jongeren die op straat rondlopen. Het helpt als iemand uit de groep de persoon met de beperking kent. Dan wordt er niks gezegd. Ook is er een voorbeeld genoemd van iemand die door de politie vals beschuldigd is van een misdaad. De politie zocht iemand in een rolstoel en hij was in de buurt in zijn rolstoel. Dit was een hele nare ervaring. Meldpunten Sommige deelnemers geven aan dat ze wel meldingen maken door te bellen naar de gemeente of organisaties, met name over de ontoegankelijkheid van voorzieningen. De deelnemers gaven aan dat het maken van meldingen veel energie kost en dat er vaak weinig mee gedaan wordt. Ook word je niet altijd serieus genomen. Sommige kunnen nu de energie nog opbrengen maar twijfelen of ze dit nog lang kunnen volhouden. Ook zijn er meldingen gedaan bij het College voor de Rechten van de Mens en bij andere officiële meldpunten. Hier zijn de ervaringen positiever over omdat de melding vaak wordt opgepakt door een ander.

In de tweede en derde onderzoeksronde hebben we nadrukkelijk gevraagd naar de relevantie voor deelnemers van meldpunten voor discriminatie. Veel deelnemers kennen zulke meldpunten niet of zien er weinig nut in om ze te gebruiken. Dit komt door twee redenen:

16

• •

Deelnemers geven aan ‘meldingsmoe’ te zijn door hun ervaringen met gemeente en organisaties. Anderen twijfelen of hun ervaringen ‘ernstig’ genoeg zijn om te melden.

bijna alle in het jaarverslag genoemde terreinen terugkomen (tabel 2F).

We hebben de verhalen van de deelnemers vergeleken met het Jaarverslag 2023 Meldpunt Discriminatie Regio Amsterdam, pagina 48-51. De cijfers uit dat jaarverslag en de opgetekende ervaringen uit dit onderzoek sluiten op elkaar aan. Het gaat in de ervaringsverhalen vooral om omstreden behandeling (tabel 2B). Vijandige bejegening, waar bij het meldpunt de meeste klachten over binnen kwamen, komt in de ervaringsverhalen minder voor. Tabel 2B gaat over alle meldingen die binnen komen bij het meldpunt en niet specifiek over de meldingen van mensen met een beperking.

De meeste verhalen van de deelnemers hebben betrekking op validisme in collectieve voorzieningen (Tabel 2F). Er zijn minder verhalen vertelt over ervaringen van discriminatie op het werk. Dit zou kunnen komen doordat er minder werkende Amsterdammers met een beperking aanwezig waren in onze onderzoeksgroep. Wanneer we specifiek naar de meldingen van mensen met een beperking kijken zien we dat de ervaringen van de deelnemers op

17

1.5.

Dit is wat ‘we’ verwachten van de toekomst

De deelnemers hopen voor de toekomst dat er een inclusieve wereld komt waarin zij als mens worden gezien en onvoorwaardelijk mee kunnen doen. Dit sluit aan bij de uitgangspunten van het VNverdrag Handicap: gelijkheid, solidariteit, autonomie en participatie. Enkele deelnemers geven hier voorbeelden van. De voorbeelden gaan over plekken of situaties waar mensen met een beperking zich op hun gemak voelen, hun situatie niet hoeven uit te leggen en zich niet hoeven te bewijzen. Het gaat om plekken die fysiek en sociaal toegankelijk zijn. Vaak zijn dit ontmoetingen met mensen met soortgelijke beperkingen. Er is daar sprake van herkenning en onderlinge solidariteit. Op die plekken komen deelnemers erachter dat ze soms vergeten dat ze een beperking hebben. Ze ervaren dat hun beperking tijdelijk ‘verdwijnt’. (...) Maar dan is echt alles weg. Ja, en ook, zo ook namelijk de [verstandelijke] beperkingen zijn ook weg. Ja, is dat ook weg. Mijn eenzaamheid, alles is weg. De pijn en alles wat ik heb is gewoon op een of andere manier is het weg. Dat is echt misschien door de, ja, misschien door de omgeving of de mensen of waar ik ga. Ja, maar de ene plek denk je, oh jee, wat doe ik hier? Een andere plek denk ik, hé [hier ben ik op mijn plek] Vanuit positieve ervaringen in het heden kijken enkele deelnemers naar de toekomst.

Op sommige plekken of op sommige momenten, ervaren deze deelnemers begrip, mochten ze er zijn (van zichzelf en van anderen) en voelen ze zich gerespecteerd als mensen. Deze deelnemers hopen dat in de toekomst zulke ervaringen gewoner en algemener zullen worden.

18

Het was voor de meeste deelnemers moeilijker om te bedenken wat ervoor nodig is om dit soort plekken algemener te laten worden. De meeste spreken over voorlichting en kennisdeling over het leven met een beperking. Bijvoorbeeld in het onderwijs kennis delen over wat de functie van de ribbeltegels in de stoep is en wat het betekent als je daar je fiets op parkeert. Op deze manier hopen zij dat mensen meer begrip voor hun situatie krijgen en hier beter mee kunnen omgaan. Sommige deelnemers zijn hier al mee bezig door actief te zijn binnen cliëntenorganisaties, hun ervaringen te delen in de media, blogs of websites, acties in de buurt met vragen om begrip, actief mensen en organisaties aanspreken op hun gedrag of een eigen stichting op te zetten. De acties die zijn benoemd zijn meestal individuele acties. De deelnemers ervaren de individuele acties als zwaar. Sommige zijn dan ook snel weer gestopt met hun acties en andere twijfelen of ze nog lang de energie kunnen opbrengen om door te gaan. Er is weinig gesproken over collectieve acties met een groep. Sommige deelnemers willen vooral laten zien aan de buitenwereld wat ze wel kunnen. Ze zijn bang als er te veel wordt ingegaan op de beperking, ze nog meer worden lastiggevallen. In de derde bijeenkomst hebben we gevraagd naar welke kennis mensen zouden moeten hebben over mensen met een beperking.

Dit was een moeilijke vraag om te beantwoorden. Elke beperking en elk individu is zo uniek dat het lastig is om heel specifieke informatie te delen. Wat voor de een goed werkt, hoeft voor de ander niet te werken. Het zou fijn zijn als mensen meer algemene kennis hebben over de verschillende soorten beperkingen en de begrippen zoals: •

Meer bekendheid geven aan validisme en de gevolgen ervan.

• • •

•

Mensen leren om vragen te stellen in plaats van aannames te maken. Mensen vragen tijd te nemen om te luisteren. Mensen vragen om minder snel te oordelen en meer begrip te hebben als iemand iets nodig heeft om mee te kunnen doen, ook al is het niet te zien aan de buitenkant. Bijv. als er wordt gevraagd in de tram of je mag zitten terwijl je er jong en fit uit ziet. Mensen leren omgaan met het ongemak dat ze ervaren als ze worden geconfronteerd met iemand met een beperking.

Er is niet gesproken over hoe dat deze acties gevoerd zouden moeten worden. Iedereen wil graag meedenken maar het organiseren kost veel mensen te veel energie. Sommige deelnemers vinden dat de overheid hierin een rol moet spelen om bijv. voorlichting te ontwikkelen en te geven. Ook hopen sommige deelnemers dat hun bedachte acties worden overgenomen door de overheid zodat zij tijd over hebben voor hun gewone leven.

1.6.

Dit is hoe ‘we’ aankijken tegen emancipatie

In de gesprekken tijdens de drie onderzoekrondes kwamen we als onderzoekers weinig woorden tegen die te maken hebben met emancipatie. Woorden zoals “validisme”, “discriminatie”, “vooruitgang", “bevrijding” en “gelijkheid" worden bijna niet gebruikt. Dit toont aan dat er een verschil is tussen hoe de vraag van het onderzoek is opgezet en hoe de deelnemers hun eigen leven en ervaringen beschrijven.

19

Dat woord validisme heel erg eh, rijmt op racisme. En we weten allemaal hoe mensen daarop reageren op het moment dat je zegt jij bent een racist. (...) Iedereen voelt zich aangevallen. Iedereen voelt het alsof ze met hand in tand moeten verdedigen dat ze dat vooral niet zijn. Dus je gaat meteen, daar heb je wel het woordje weerstand, daar ga je de weerstand in. Identiteit en beperking De meeste deelnemers zien hun beperking niet als hun belangrijkste identiteit. Ik zie mezelf als een Marokkaanse man en niet als een beperkte Marokkaanse man. Zij beschouwen hun beperking als een aspect van hun leven dat aangepakt moet worden, maar niet noodzakelijkerwijs als een kernonderdeel van hun identiteit. Ze richten zich meer op hun persoonlijk leven, zoals hobby’s, werk en relaties. Ook zien we dat respondenten streven naar normalisatie: ze willen zo normaal mogelijk willen leven en niet dat hun beperking hun primaire identiteit bepaalt. Ze zien hun beperking als omstandigheid die overwonnen moet worden, in plaats van een kenmerk van wie ze zijn. Mensen die deelnemen aan bewegingen en gemeenschappen gericht op het bevorderen emancipatie, hebben juist een positieve identificatie met hun beperking. Zij zien hun beperking als een belangrijk deel van wie ze zijn dat een bron van trots en gemeenschapsgevoel kan geven.

De deelnemers van het onderzoek hebben hun beperking wel geaccepteerd maar we zien weinig deelnemers die echt trots waren op hun beperking. Niet alle deelnemers zijn zich bewust van wat de overheersende vooroordelen van de samenleving doen met het eigen zelfbeeld en daarbij de kijk op validisme en hun eigen beperking. ‘Ik zeg altijd dat ik niet trots ben op het feit dat ik een beperking heb. Het is vermoeiend omdat ik mijzelf overal heel erg moet bewijzen daarnaast heb ik vanwege mijn beperking ook pijn aan mijn lichaam maar ondanks dat heb ik wel een bepaalde veerkracht ontwikkeld die mij ver heeft gebracht in het leven’. Ook zagen we deelnemers die wel opkwamen voor hun rechten en strijden via cliëntenorganisaties, eigen initiatieven of via andere organen voor gelijke rechten, meer begrip en zichtbaarheid van mensen met een beperking. Of deze mensen een sterke positieve identificatie hebben met hun beperking is niet duidelijk geworden. Bij onderdrukking of discriminatie kunnen verschillende vormen met elkaar overlappen (kruispuntdenken). Verschillende sociale identiteiten zoals bijvoorbeeld een beperking en geslacht kunnen elkaar kruisen en unieke ervaringen geven in het ervaren van privileges of onderdrukking. In het onderzoek zijn er enkele deelnemers die zich identificeerde met hun gender of afkomst.

Zij geven aan zich hier sterker mee te identificeren dan met hun beperking. Ook geven enkele deelnemers aan dat zij door hun combinatie van beperking en culturele achtergrond dubbel worden gediscrimineerd.

20

Discriminatie op basis van een ander aspect dan een beperking wordt meer als discriminatie ervaren. Deze vorm van discriminatie wordt ook als erger ervaren. Hoe dit komt is niet duidelijk geworden. Dit kan mogelijk voortkomen uit intern validisme. Een respondent met een niet-zichtbare beperking geeft aan dat discriminatie vanwege zijn huidskleur duidelijker en opzichtiger is voor hem. Bijv. in de supermarkt heeft hij het gevoel dat hij continue in de gaten wordt gehouden en dat hij vaak wordt gecontroleerd. Een andere respondent geeft aan dat discriminatie op basis van huidskleur meer bekend is. Zij heeft het gevoel dat er een grote groep mensen achter haar staat als het gaat om discriminatie vanwege huidskleur. Zij hebben eenzelfde ervaring en zullen je steunen. Dit ervaart ze niet bij haar beperking. De groep is kleiner, laat zich minder horen en is minder zichtbaar. Deze respondent voelt zich alleen staan in de strijd tegen validisme. Ik bedoel, je wordt gediscrimineerd op inderdaad een beperking. Ja. Maar iemand die trans persoon is wordt gediscrimineerd op de genderidentiteit. Ja. En dat is je identiteit en niet je beperking. (...) Tegen mij wordt alleen gezegd, “oh ik zie jou als vrouw” dus je bent dat. Dan denk ik altijd, “ja het gaat niet om jou”. (...) Ja, maar moet ik dan dus weer in het plaatje passen voor jou? Het draait dan ook gewoon altijd om die ander.

Het draait niet om jou.

Verbinding met omgeving zoeken Als onderzoekers zien we dat de manier waarop deelnemers over emancipatie praten, vergelijkbaar is met hoe ze hun dagelijks leven

met een beperking beschrijven. Om in contact te blijven met hun omgeving passen mensen met een beperking zich aan, aan mensen zonder beperking. Ze gebruiken zelden woorden als “validisme”, “discriminatie” en “emancipatie”. De deelnemers vinden deze woorden te hard en zorgen voor verwijdering van elkaar in plaats van verbinding. Het kost hen veel energie om in de taal van de ander te communiceren en zich te richten op de behoeften en voorwaarden van de mens zonder beperking. Een groot verschil met andere emanciperende bewegingen is dat mensen met een beperking meer afhankelijk zijn van hun omgeving. De meeste mensen met een beperking streven naar een zo zelfstandig mogelijk manier van leven. Toch hebben mensen met een beperking meer dan andere mensen diensten en mensen uit hun omgeving nodig om hen te ondersteunen. Dit verklaart mogelijk ook waarom veel mensen met een beperking zich zo aanpassen aan hun omgeving. Zij moeten continue opkomen voor zichzelf en ook hulp vragen van hun omgeving. Het is voor hen niet mogelijk om autonoom de strijd te voeren. Hun afhankelijkheid van de hulp van anderen kan er ook voor zorgen dat ze terughoudend zijn om validisme en discriminatie aan te kaarten en meer opzoek zijn naar verbinding en de ander helpen om anders met hen om te gaan.

Hoe zou het verder moeten? Eén deelnemer gaf tips voor zowel de Nederlandse samenleving als voor de gemeenschap van mensen met een beperking.

21

Maar we lopen echt achter. In Engeland gebruiken ze het woord disabled, wat ik echt een veel mooier woord vind. Omdat dat namelijk veel meer zegt over de omgeving dan over de persoon. En disabled betekent, “beperkt”, zou je denken het lijkt erop, maar het is net niet hetzelfde. Maar to able is namelijk iemand een mogelijkheid geven om iets te doen. To disable is iemand de mogelijkheid ontnemen om iets te doen. (...) En dat is de laatste tijd steeds meer aan de gang, is het woord crip. Wat eigenlijk een afkorting is van cripple. Als je kijkt naar de beste vergelijking die ik kan maken, [dat] is in de queer community, [daar] hebben ze ooit het woord queer [zich] eigen gemaakt als geuzenaam. En dat crip zie je ook steeds meer in de community terugkomen als een begrip om eigenaarschap te pakken over wie je bent. En ook om het mooi te maken, om er trots op te zijn.

Conclusies Discriminatie wordt verschillend ervaren Het woord "discriminatie" wordt binnen de groep op verschillende manieren ervaren en uitgedrukt. Deelnemers gebruiken woorden als "buitensluiting", "niet kunnen meedoen", "buitengesloten voelen", "onwetendheid" en "ontoegankelijkheid" om hun ervaringen te beschrijven. "Discriminatie" zelf wordt als een hard woord gezien, niet iets wat deelnemers snel gebruiken of zich prettig bij voelen. Discriminatie wordt beïnvloed door de plaatsen waar deelnemers het ervaren: thuis, op het werk, op school, in zorginstellingen, sociale werkplaatsen, enzovoort. De gevoelde uitsluiting kan zowel betrekking hebben op sociale als fysieke toegankelijkheid. Momenten en plaatsen waar deelnemers zich echt gezien en gehoord voelen, zijn eerder uitzondering dan regel. Of iets wel of niet gezien wordt als discriminatie hangt ook af van of een actie van een ander moedwillig wordt gedaan. Wanneer iemand discrimineert, maar dit niet bewust doet, wordt het gelabeld als onwetendheid van de ander. Deelnemers voelen zich dan genoodzaakt om het gesprek aan te gaan en iemand te helpen om het volgende keer anders te doen. Dit wordt niet als discriminatie gezien. Wel wordt het als vervelend en vermoeiend ervaren om steeds uitleg te moeten geven. Sommigen associeerden "discriminatie" vooral met racisme en minder met validisme.

Sommige deelnemer benadrukte dat discriminatie vaak meerdere sociale identiteiten tegelijkertijd kan betreffen, en dat er tot nu toe weinig aandacht is voor de combinatie van racisme en validisme. Er werd ook opgemerkt dat discriminatie vanwege een beperking anders wordt ervaren dan

22

discriminatie op basis van andere identiteiten. Het bespreken van andere identiteiten is vaak gemakkelijker omdat deze zichtbaarder zijn en er meer steun wordt ervaren vanuit de minderheidsgroep. Gesprekken over racisme en genderdiscriminatie worden al meer gevoerd in de maatschappij. Diversiteit in de groep is groot Uit de gesprekken blijkt dat er geen sprake is van een collectieve groep mensen met een beperking. Er is een grote diversiteit aan beperkingen en daarmee samenhangende behoeften. Mensen voelen zich vaak het meest thuis bij anderen die vergelijkbare behoeften hebben. Wanneer mensen met verschillende soorten beperkingen bijvoorbeeld samen in een sportles zijn, voelen ze zich minder verbonden. Ook hebben sommige deelnemers aangegeven dat ze niet vergeleken willen worden met mensen met andere beperkingen of gezien willen worden als onderdeel van een grote groep. Ze geven er de voorkeur aan om gezien te worden op basis van hun andere identiteiten, zoals geslacht of opleidingsniveau. Sommige mensen zien dat er op overstijgend niveau wel sprake is van een groep met een overkoepelend doel waar gezamenlijk voor gestreden moet worden. Individuele strijd meer aanwezig dan collectieve strijd Mensen met een beperking strijden dagelijks om volledig mee te kunnen doen. Omdat hun behoeften sterk verschillen, voeren velen deze strijd individueel.

Ze moeten vechten voor de juiste hulp, begrip van hun omgeving, toegankelijkheid en om te accepteren wat ze wel en niet kunnen. Sommige deelnemers worden volledig opgeslokt door hun individuele strijd. Ze gaan hierover in gesprek, delen hun ervaringen, kaarten problemen aan bij instanties en maken meldingen. Velen willen hun ervaringen delen, hun mening geven en meedenken over hoe het beleid verbeterd kan worden.

Dit gebeurt via belangenorganisaties, blogs, en online groepen die vaak specifiek zijn voor hun doelgroep. De collectieve strijd voor een inclusieve samenleving wordt minder vaak gevoerd. Soms laten groepen van zich horen en halen ze de media, maar dit gebeurt sporadisch. Internationale bewegingen worden in Nederland vaak in een zwakkere vorm gezien en zijn vaak tijdelijk van aard. Het is daarom de vraag of er genoeg capaciteit is binnen de groep om naast de individuele strijd ook een collectieve strijd te voeren. Veel mensen vinden het moeilijk om te zien wat hen op een hoger niveau bindt en wat het hen biedt in hun dagelijkse strijd. Divers handelingsperspectief In het onderzoek hebben we "handelingsperspectief" breed opgevat. We zien het als alle acties die deelnemers ondernemen om discriminatie tegen te gaan wanneer ze in contact zijn met mensen zonder beperkingen. Het in actie komen tegen discriminatie is voor deelnemers belangrijk en was een belangrijke motivatie om deel te nemen aan het onderzoek. We hebben verschillende manieren geïdentificeerd waarop deelnemers omgaan met discriminatie: • • • • •

Ze spreken mensen en instanties aan op hun gedrag of regels. Ze geven uitleg aan hun omgeving. Ze passen zich aan door bijvoorbeeld hulpmiddelen mee te nemen om hun beperking zichtbaarder te maken en zo minder last te krijgen van onbegrip. Ze ondernemen zelf acties in hun buurt. Soms negeren ze discriminatie of besteden ze er geen aandacht aan.

• • • • •

Bij de laatste vier interacties is vaak ook het bestrijden van validisme betrokken, samen met andere aspecten zoals het zoeken naar sociale interactie en het invullen van vrije tijd. Melden van discriminatie onbekend Bij meldingen gaat het erom dat deelnemers contact opnemen met organisaties zoals algemene klachtenpunten of gespecialiseerde klachtenpunten zoals discriminatie.nl. Slechts enkelen van de deelnemers zijn op de hoogte van deze meldpunten voor discriminatie, zoals discriminatie.nl of een ombudsman. De meeste deelnemers geven aan dat ze gemengde gevoelens hebben over het doen van meldingen. Ze ervaren meldingsmoeheid. Vragen die spelen zijn of het zin heeft om een melding te doen, hoe een melding wordt opgevolgd, en of het de moeite waard is om door te blijven gaan na het indienen van een melding. Het kost tijd en energie om achter een melding aan te gaan. Daarnaast bestaat er twijfel over wanneer er precies sprake is van discriminatie. Missende handelingsperspectieven: zichtbaarheid groep en onwetendheid omgeving In het onderzoek zijn twee belangrijke thema's naar voren gekomen waarvoor een handelingsperspectief wordt gemist: •

23

Ze melden discriminatie bij officiële meldpunten zoals het College voor de Rechten van de Mens of discriminatie.nl. Ze delen hun ervaringen op internet. Ze nemen deel aan (online) gespreksgroepen met mensen die vergelijkbare ervaringen hebben. Ze sluiten zich aan bij belangenorganisaties. Ze werken als ervaringsdeskundige of belangenbehartiger.

Onzichtbaarheid van de groep

Veel deelnemers gaven aan dat mensen met een beperking vaak niet zichtbaar zijn in de samenleving, ondanks dat één op de vier mensen een beperking heeft. Dit komt doordat veel plaatsen ontoegankelijk zijn, waardoor mensen met een beperking er niet kunnen komen. Mensen zonder beperking die deze plaatsen wel bezoeken, of deze beheren, hebben daardoor het idee dat mensen met een beperking niet naar deze plekken komen. Dit creëert een vicieuze cirkel. Aan de andere kant willen sommige mensen met een beperking niet altijd de nadruk leggen op hun beperking, maar zich liever concentreren op hun deelname aan de maatschappij en laten zien wat ze wel kunnen. •

De omgeving is onwetend

Door de beperkte zichtbaarheid van mensen met een beperking komen mensen zonder beperking weinig in contact met hen. Deelnemers aan het onderzoek zouden graag zien dat het normaal wordt om mensen met een beperking tegen te komen, zodat er meer begrip en ervaring ontstaat. Er is veel gesproken over de onwetendheid van mensen zonder beperking over mensen met een beperking. Een manier om discriminatie tegen te gaan zou zijn om meer bekendheid te geven aan de ervaringen van mensen met een beperking, hun zichtbaarheid te vergroten en meer openheid te creëren voor gesprekken waarin geluisterd wordt in plaats van ingevuld. Het gaat erom gezien te worden als mens. De deelnemers missen concrete acties die kunnen helpen om mensen meer bewust te maken, zodat zij zich beter kunnen aanpassen aan mensen met een beperking. Het bleek moeilijk voor deelnemers om specifieke kennis aan te geven die overgebracht zou moeten worden, omdat veel behoeften individueel zijn of gelden voor kleine groepen mensen. Het overbrengen van kennis

24

over deze specifieke behoeften vergt dus maatwerk. Een concreet voorbeeld dat genoemd werd, was de wens voor voorlichting over de hulpmiddelen die mensen met een visuele beperking op straat gebruiken. Hoewel veel behoeften individueel zijn, zijn er wel enkele overkoepelende boodschappen uit het onderzoek naar voren gekomen: • • • • • •