Inspreken Zoetermeer - Spreektekst

Inleiding door Jan Pereboom, ouder van een zoon met autisme Voor gemeenteraadsleden van Zoetermeer tijdens de bespreking van de woonzorgvisie Graag wil ik u bedanken voor de gelegenheid om hier in te spreken namens de stichting “Wonen met autisme”. Als stichting streven wij naar het realiseren van een woonvoorziening voor volwassenen met autisme. En ik wil hier graag een pleidooi houden voor het creëren van een nieuwe woonvoorziening voor volwassenen met een autismespectrumstoornis in Zoetermeer. Dat is wellicht wat verrassend omdat de algemene beweging juist is gericht op zo ‘gewoon mogelijk’ en zo weinig mogelijk ‘etiketjes plakken’. Laat ik beginnen met de achtergrond schetsen. Autismespectrumstoornis De autismespectrumstoornis omvat een breed spectrum met beperkingen, die niet bij iedereen in dezelfde mate voorkomen:  Beperkingen in de sociale communicatie  Een bepaalde starheid in redeneren en gedrag  Moeite hebben met veranderingen  Aanwezigheid van sensorische over- of ondergevoeligheid. o Zoals overgevoeligheid voor geluid of scherp licht, of stugge stoffen.  En de aanwezigheid van beperkt repetitief gedrag  Deze groep heeft een normaal tot hoog IQ en tegelijkertijd een ernstige beperking bij het organiseren van het eigen leven. Voor een deel van hen is die beperking zodanig dat ze alleen goed kunnen functioneren in een beschermde woonomgeving.

Geschiedenis Het concept autismespectrumstoornis bestaat nog niet zo lang. Bovendien ging in het begin alle aandacht naar jonge kinderen. Volwassenen kwamen pas veel later in beeld. Het gevolg hiervan is dat de voorzieningen achter zijn gebleven bij de behoefte. Er is op dit moment een grote behoefte aan geschikte woonvoorzieningen. Mijn vrouw en ik ervaren dit dagelijks aan den lijve omdat onze 25 jarige zoon met ernstig autisme op zoek is naar een beschermde woonplek. Ook in Zoetermeer is een grote behoefte aan woningen voor mensen met autisme en een intensieve zorgvraag. Wij hebben contact met ouders van volwassen kinderen die nu nog zelf voor hun volwassen zoon of dochter zorgen, zij worden steeds ouder en kunnen de zorg voor hun zoon of dochter die zeer intensieve begeleiding nodig heeft steeds minder goed aan. Gelukkig gaat het niet om een grote groep. Wél om een groep die snel vergeten wordt, vandaar dat wij graag gebruik maken van het spreekrecht. Stichting Wij vormen een groep ouders van volwassen kinderen met deze stoornis. Als ouders zijn wij doordrongen van de ernst van de problematiek. We hebben daarom een stichting opgericht om te helpen om (lokaal) aan deze problematiek tegemoet te komen. Op de achtergrond speelt ook de tendens naar ambulantisering in de zorg. Wij willen graag de zekerheid van een verblijf met een permanent karakter.

Wat wij vaak horen is dat er niet voor iedere groep een aparte voorziening kan zijn, dat het beleid moet zijn gericht op ‘normaliseren’, dat je niet te snel etiketjes als ADHD of autisme moet willen plakken. Dat is op zich een goede zaak. Zo normaal en licht mogelijk daar staan wij helemaal achter. Blijft over een kleine groep die we niet mogen vergeten en waar wel degelijk zeer intensieve zorg voor nodig is. Tegelijkertijd heeft deze kleine groep mensen met ernstig autisme behoefte aan een fijn en warm thuis, net als u en ik. Vandaar dat wij als ouders een stichting hebben opgericht om tegemoet te komen aan deze zeer bijzondere vorm van zorg.

De voorziening die wij willen realiseren richt zich op een doelgroep volwassenen die valt qua zorgintensiteit valt onder de Wet langdurige zorg. Om onze voorziening te verwezenlijken hebben wij uw hulp nodig. Wat willen van uw gemeente? Wat wij graag zouden willen is: -

dat u als commissie in uw woonzorgvisie aandacht besteed aan de groep mensen die snel vergeten worden omdat het niet zoveel voorkomt: een hoog of normaal IQ en toch een zware zorg behoefte. Dat u een locatie-onderzoek start naar de plek waar wij deze voorziening kunnen realiseren.

U bespreekt vanavond over de woonzorgvisie. Wij herkennen dat door de ambulantisering van de GGZ er meer behoefte is aan gewoon wonen in de wijk. Wij zouden de medewerking van u als commissie willen om onze voorziening voor mensen met autisme te realiseren. Wij sturen u graag ons beleidsplan van onze stichting wonen met autisme. ----------------------------------Over de stichting woonvoorziening voor mensen met Autisme in Oegstgeest: Algemene gegevens Het bestuur bestaat uit: Koeno Gravemeijer, voorzitter Arend Nijenhuis (penningmeester) Astrid J.C.M. Jansen (secretaris) KVK inschrijving Onze stichting is een stichting van ouders van volwassen kinderen met een ernstige autisme spectrum stoornis. De stichting laat zich bijstaan door verschillende experts waaronder een zorgaanbieder voor de inhoudelijke begeleiding en een architect voor de technische en tactische ondersteuning. De stichting is geregistreerd bij de KVK te Leiden (Stichting Woonvoorziening voor mensen met een autismespectrumstoornis).