Inspreken Zoetermeer - Basisplanzoetermeer

Projectplan Stichting Wonen met Autisme Wonen met zorg- en dagbesteding voor volwassenen met autisme

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

1

Inhoudsopgave Voorwoord 1 Algemeen

3 4

1.1 Aanleiding 1.2 Doelstelling

2 Bewoners 2.1 2.2

4

Doelgroep Openheid

3 Wonen 3.1 3.2 3.3 3.4

5

Visie op wonen met autisme Programma van eisen wonen (zie uitgebreidere beschrijving in het programma van eisen) Investering in het gebouw Huurconstructie en eigendom (gescheiden wonen – zorg kosten)

4 Het huishouden en de gemeenschappelijke woonkamer 4.1 Begeleiding op de woning 4.2 Individuele begeleiding

5

Zorg

7

5.1 Visie op autismezorg 5.2 Indicaties

6

Dagbesteding in en om de omgeving

9

6.1 Visie op werk en dagbesteding 6.2 Dagbesteding vraagt veel aandacht 6.3 Vervoer en begeleiding van en naar werk/dagbesteding

7 Ouder wordende ouders en bewoners 8 Risico’s 9 Onze voorbeelden 10 Bestuur Stichting wonen met Autisme 10.1 10.2 10.3 10.4 10.5 10.6 10.7

10 11

Samenstelling Kernwaarden, respect, ontwikkeling en verbinding Inschrijfgeld, lidmaatschap en belangstellendenlijst Definitieve aanmelding De rolverdeling en organisatie bestuursleden Vrienden en sponsoren Risico’s en financiële aansprakelijkheid bestuursleden

Bijlagen: werkpakkettenstructuur samenvatting programma van eisen woningen

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

2

Voorwoord Met veel genoegen bieden wij u dit projectplan wonen met autisme aan. Het beschrijft in grote lijnen het doel van onze stichting: het realiseren van woningen met zorg voor mensen met ernstig autisme met een gemiddeld tot hoog IQ en een zeer intensieve ondersteuningsbehoefte. Een fijn en warm thuis voor volwassen mensen met (zeer ernstig) autisme is wat we willen. Dit plan is geschreven voor mensen met autisme die een woning met zorg zoeken, voor sponsors die onze stichting willen steunen, voor beleidsbeïnvloeders, college en gemeenteraadsleden en voor iedere zakelijke partij die kan bijdragen aan het realiseren van ons doel. Het plan is tot stand gekomen door gesprekken met verschillende stakeholders, waaronder in de eerste plaats mensen met autisme, woningcorporaties, gemeenten, een zorgkantoor, verschillende zorgprofessionals en zorgaanbieders. Velen herkenden de lacune in het woonzorgaanbod voor mensen met ernstig autisme en een gewoon tot hoog IQ. De Wet Langdurige Zorg is weliswaar per 1 januari 2021 geopend voor mensen met een autismespectrumstoornis, dit heeft tot op heden nog niet geleid tot een voor die doelgroep passende voorziening. Ook onze kinderen verlangen naar een zo gewoon mogelijk leven in een fijn huis in een rustige omgeving.

Tegelijkertijd kregen we in onze voorbereidende gesprekken vaak de reactie: weer een nieuwe doelgroep? Iedereen wil toch rustig wonen? Dat is toch niet te betalen? Dat kan toch niet in de Randstad? De bedden in de GGZ zijn toch juist afgebouwd? Daar willen we toch juist vanaf? We hopen dat u na het lezen van dit plan net zo enthousiast wordt als wij en wilt bijdragen aan de realisatie van gewoon wonen voor een bijzondere groep mensen. Bij het maken van dit plan hebben we dankbaar gebruik gemaakt van de vele ouderinitiatieven die ons voorgingen. We hebben gesprekken gevoerd met verschillende bestuurders en ons verdiept in de financiële voetangels en klemmen die we tegenkomen bij het realiseren van woningen met zorg. Villa Voorschot, de gemeente Voorschoten, en Stichting Hethuis in Leidschendam-Voorburg, de gemeente Leidschendam-Voorburg noemen we in het bijzonder. Wij zijn van hun plannen onder de indruk. De tips en adviezen van hen gebruiken wij in onze planvorming. Stichting Mee is al sinds de beginfase bij een van de initiatiefnemers nauw betrokken. Ons doel – het realiseren van moderne prikkelarme woningen met zorg en dagbesteding in een rustige omgeving voor volwassenen met autisme - hopen wij in mei 2023 te hebben gerealiseerd. Koeno Gravemeijer Arend Nijenhuis Astrid Jansen Bestuur Stichting Wonen met Autisme www.wonenmetautisme

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

3

1. Algemeen 1.1 Aanleiding De Stichting Wonen met Autisme (www.wonenmetautisme.nl) is ontstaan uit de behoefte van ouders om voor hun volwassen kinderen met autisme een duurzame woonplek te realiseren. Het is geen tijdelijk huis, maar een huis – als je dat wilt - voor altijd. 1.2 Doelstelling De stichting heeft als doel het realiseren 16 tot 24 woningen met dagbesteding voor mensen met autisme in. De bewoners hebben 24 uur per dag zorg nodig. Zij hebben – of krijgen – een indicatie uit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. De meesten hebben een WAJONG uitkering. De WLZ is per 1 januari 2021 geopend voor mensen met autisme. Uit gesprekken met het zorgkantoor Zorg en Zekerheid is gebleken dat er voor onze doelgroep nauwelijks zorgaanbod is. Vanuit deze constatering is de stichting ontstaan: een duurzame fijne woonplek voor onze volwassen kinderen realiseren. Een veilige plek waar iemand kan zijn wie hij/zij is en van waaruit hij/zij zich zo mogelijk kan ontwikkelen. Niets hoeft, (bijna) alles mag. Daarnaast is de stichting ook ontstaan vanuit een ongerustheid dat zorg steeds meer gericht is op doorstroming en herstel. Op zich natuurlijk heel positief. Tegelijkertijd geldt dat een duurzame plek om te wonen zo ontzettend belangrijk is als vaste basis.

Alhoewel mensen met autisme zich steeds zullen blijven ontwikkelen, zij het in een ander tempo, is het niet uitgesloten dat sommigen levenslang van familie en zorg afhankelijk blijven. Op deze doelgroep richten wij ons. Voor hen willen wij moderne woningen met zorg en dagbesteding realiseren.

2. Bewoners 2.1 Doelgroep Tot doelgroep van onze te realiseren voorziening behoren mensen met autisme (vanaf ongeveer 25 jaar) die niet zelfstandig kunnen wonen.          

Normaal tot hoogbegaafd (blijkend uit een IQ toets of vergelijkbare toets); Leeftijd is 25 jaar of ouder; Zowel voor mannen, vrouwen, voor iedereen; Erg prikkelgevoelig, bij overprikkeling ‘in de war’; Emotioneel erg jong; Snel van slag en kwetsbaar; Beïnvloedbaar door anderen en verslavingsgevoelig; Mensen die geremd en bijgestuurd moeten worden in het denken aan bepaalde onderwerpen en angsten; Hebben soms tics en gedragsstoornissen, veelal voortkomend uit autisme Worden door hun omgeving vrijwel dagelijks overschat in de mate van zelfredzaamheid.

Uitsluiting van de doelgroep zijn mensen met ernstige gedragsstoornissen, ernstige verslaving, ernstige agressieproblemen of een ernstig justitieel verleden. De zorgverlener bepaalt de uiteindelijke plaatsing na advies van het bestuur van de stichting. 2.2 Openheid De stichting staat een transparant beleid voor, wil open zijn naar de buurt waar de voorziening wordt gerealiseerd en is zo open mogelijk zijn naar samenwerkingspartners. De buurt is belangrijk voor de bewoners. De bewoners hebben een veilige en prikkelarme woonomgeving nodig die bescherming, stabiliteit en structuur

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

4

biedt. Daarvoor is het fijn als de buurt bekend is met de bewoners. Wel heeft de voorziening een besloten karakter. Dat kun je bijvoorbeeld zien aan het feit dat in de bouw rekening gehouden wordt met een gecontroleerde hoofdingang en uitgang.

3. Wonen 3.1 Visie op wonen met autisme De stichting heeft als doel het realiseren van 16 tot 24 zelfstandige woningen voor mensen met autisme. Uit ons onderzoek blijkt dat het aantal van 16 - 24 bewoners financieel gezien het meest realistisch is. Daaronder valt 24 uurs zorg niet goed te bekostigen. Daarom is gekozen voor 16 - 24 woningen. 3.2 Programma van eisen wonen (zie uitgebreidere beschrijving in het programma van eisen) De woningen zijn autismevriendelijk. In het ontwerp maken we onder andere gebruik van de thesis van Laura van Beek. Laura van Beek1 heeft haar thesis aan de TU Delft erover geschreven omdat zij een tweelingzus met autisme heeft. Ze gaat in op het effect van geluid, kleur, lichtinval en vorm en heeft verschillende mensen met autisme een vragenlijst afgenomen. We proberen – binnen de grenzen van het realistische qua kosten – zoveel mogelijk autisme specifieke voorzieningen te treffen. Dat betekent bijvoorbeeld looproutes die zo ontworpen zijn dat mensen elkaar niet kruisen als ze naar de eigen woning gaan. Bewoners hebben een eigen woon- en slaapkamer met keukenblok, douche en toilet. Het gaat om groepswonen. Per zes bewoners is er een gemeenschappelijke woonkamer en keuken.

Er is een prikkelarme ruimte om tot rust te komen, Er zijn gemeenschappelijke werk- en recreatiemogelijkheden die eventueel gerealiseerd kunnen worden met andere woon- zorg voorzieningen in de omgeving. Er is een slaap- en werkgelegenheid voor de begeleiding. Randvoorwaarden:  Energievoorziening, warmtevoorziening en wifi voor het gehele complex;  Levensloopbestendig;  Domotica;  Woningen hebben eigen voordeur en komen uit in de gemeenschappelijke ruimte;  Investeringen van de benodigde extra ruimten en autisme specifieke voorzieningen moeten realistisch zijn (extra’s via projectfinanciering, sponsoring en eenmalige afschrijvingen);  Duurzaam en veilig bouwen;  Autisme vriendelijke woningen (privacy, rust, lichtinval, geluid, keukenluchtjes etc.). 3.3 Investering in het gebouw Het investeringsbedrag voor de 16 - 24 woningen inclusief de collectieve ruimten en dagbestedingsruimten ligt – volgens onze eerste berekening - tussen de € 3,5 miljoen en € 4,5 miljoen euro. Voor de investeringen in het vastgoed onderzoeken we drie varianten:   

Samenwerking met woningcorporatie; investering door woningcorporatie; Eigen beheer met een commerciële vastgoedontwikkelaar; Samenwerking met zorgverlener, investering door zorgverlener.

De financiële uitwerking van deze drie varianten verschilt evenals de eisen die de verschillende partijen stellen. De woningcorporatie heeft aangegeven dat de woningen “terugbouwbaar” moeten zijn tot regulier verhuurbare

1

https://www.architectuur.nl/architect-2/master-among-masters/woningbouw-voor-mensen-met-een-autistische-aanleg/

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

5

woningen. De vastgoedontwikkelaar heeft aangegeven een bepaald rendement te willen hebben. Niet alle zorgaanbieders zijn bereid samen te werken met ouders als partij. Fijne werkplek Daarnaast zijn er de bouwkundige eisen die vanuit de zorg (een fijne werkplek voor zorgprofessionals) nodig zijn. We willen zo bouwen dat zorgprofessionals het fijn vinden om er te werken. Zorgprofessionals zijn schaars en we willen hen aan ons binden: zij zijn samen met de familie de belangrijkste steunpilaren voor onze kinderen. De zorgverleners zullen in het ontwerp aangeven welke eisen het gebouw nodig heeft om 24 uurs zorg te kunnen leveren. Bewonersperspectief Last but not least is het perspectief van de bewoners belangrijk. Zónder andere bewoners vereenzamen zij, maar mét andere bewoners zijn er al gauw veel te veel prikkels, dat kan leiden tot agressie en ongewenst gedrag in plaats van het warme en gezellige thuis dat we willen realiseren. Ook dat vereist veel van de bouwkundige aanpassingen. Al deze deskundigheden en verschillende perspectieven zijn nodig om een optimaal – ook vanuit kostentechnisch aspect - gebouw te kunnen ontwerpen. 3.4 Huurconstructie en eigendom (gescheiden wonen – zorg kosten) De definitieve huurconstructie is nog niet bepaald. Er zijn enige varianten mogelijk. Voorlopig gaan we er vanuit dat de woningen worden gerealiseerd in samenwerking met een woningcorporatie2.

Onze voorkeursoptie is dat alle woningen worden verhuurd aan onze stichting. Onze Stichting Wonen met Autisme sluit een samenwerkingsovereenkomst met de woningcorporatie. In de wegwijzer van Per Saldo3 – modellen van eigenaarschap en ondernemingsplan – staan ook andere vormen van overeenkomsten tussen de stichting, de bewoners en de corporatie. Ook die zijn bespreekbaar. Vanuit de bewoner beschreven geldt: de bewoner betaalt huur aan de Stichting Wonen met Autisme. De bewoners ontvangen huursubsidie. De stichting ontvangt een toeslag voor wooninitiatieven4. Een alternatief dat we in onderzoek hebben is dat enkele bewoners de woning kopen omdat zij voldoende eigen vermogen hebben. Iedere woning is een zelfstandige woning en heeft dus een energiemeter. Hetzelfde geldt voor snel internet, wifi en televisie aansluitingen. Uit kostenoverwegingen – de meeste bewoners hebben een laag inkomen - wordt onderzocht of deze abonnementen wel centraal kunnen worden ingekocht. Er komt een checklist voor de bouw, met daarin aangegeven wat centraal kan en wat per woning moet.

2

https://www.pgb.nl/hulp-en-advies/wonen/realisatiefase/woning-realiseren/sluit-eensamenwerkingsovereenkomst-af/ 3 https://www.pgb.nl/hulp-en-advies/wonen/publicaties-wooninitiatieven/financiering-van-de-woning/ 4 Wooninitiatieven toeslag (geclusterde woonvormen waar meerdere budgethouders wonen) ontvangen een extra toeslag van € 4.480 per jaar (jaar 2020).

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

6

4 Het huishouden en de gemeenschappelijke woonkamer 4.1 Begeleiding op de woning In de opzet neemt de gemeenschappelijke ruimte een belangrijke plaats in. Deze dient diverse doelen:    

Ontmoeting van bewoners onderling op ‘neutraal’ maar wel ‘eigen’ terrein; Gezamenlijk eten; Ontspannen, televisiekijken, spelletjes doen; Organiseren van groepsbijeenkomsten, bewonersvergaderingen.

Om dit te realiseren dient de gemeenschappelijke ruimte geluidsdempend te zijn zodat de bewoners zich er prettig en op hun gemak voelen. Er is een keuken per zes bewoners zodat er gezamenlijk gekookt en gegeten kan worden. Alle bewoners leveren een bijdrage aan de huishoudelijke taken zoals boodschappen doen, koken en schoonmaken van de gemeenschappelijke ruimten. Uitgangspunt daarbij is de (in de tijd wisselende) belastbaarheid van de bewoner: ook een hele kleine bijdrage aan het gemeenschappelijke huishouden is goed. 4.2 Individuele begeleiding Iedere bewoner heeft individuele begeleiding. De groep bewoners waar het omgaat heeft nauwelijks eigen regie en is voor het ondernemen van activiteiten afhankelijk van belangrijke anderen. Doorgaans moet de omgeving – door de emotioneel jonge leeftijd van de meeste bewoners – helpen om de over- of onderprikkeling te herkennen. De begeleiding is gericht op het bewerkstelligen van basale emotionele veiligheid die gebaseerd is op vertrouwen in de voorspelbare begeleider. In het zicht zijn, voorspelbaarheid in doen en laten, vaste rituelen en ritmes dragen hieraan bij. Een individuele benadering, met veel nabijheid, begrenzing en bescherming (ook tegen eigen impulsen) vanuit de omgeving, is hier van toepassing. De omgeving is alert op beïnvloeding en prikkelregulering. Via contacten met de ander bouwen bewoners veiligheid op.

Stemmingen zijn voor veel bewoners afhankelijk van die belangrijke ander. Door het gemiddelde en hoge IQ van de meeste bewoners is de valkuil dat zij overschat worden. Een andere valkuil is, is dat zij behoefte hebben aan uitdagende zeer op maat gesneden activiteiten die veelal moeilijk te realiseren zijn en niet altijd even realistisch. Onze stichting zal voortdurend in gesprek zijn met de zorgverlener over de kwaliteit van de begeleiding.

5 Zorg 5.1 Visie op autismezorg De zorg is gericht op het zoveel mogelijk ervaren van het gewone leven, plezier, het aangaan van een vertrouwde ondersteuningsrelatie met de begeleiding (de begeleiding verdiept zich in de bewoner en steunt de bewoner), het bieden van een daginvulling, het aanpakken van onderliggende oorzaken van probleemgedrag. Het betreft GGZ-zorg (qua indicatie vallen mensen met autisme in de ggz sector) met een werkwijze die veelal lijkt op de ondersteuning die geboden wordt in de verstandelijk gehandicaptensector (gericht op positieve ondersteuning, begeleiding en bejegening). Belangrijke aandachtspunten in de zorg:      

Continue nabijheid en 1 op 3 vaste (bekende gezichten) begeleiding (“ondersteuning op slofafstand”); Duidelijke structuur en dagbesteding, aandacht voor het dag- en nachtritme; Intellectuele uitdaging op goede momenten; Een omgeving en begeleiding die kan handelen bij crisissituaties; Vaardigheden van begeleiding in het omgaan met de ‘startproblemen’ van cliënten; Voldoende medewerkers om cliënten naar dagbesteding te begeleiden;

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

7

    

Flexibel in het “bijschalen” van medewerkers als dat nodig is om incidenten voor te zijn; 24 uur per dag begeleiding aanwezig; Gezonde leefstijl; Bereidheid om steeds beter te worden in het bieden van zorg aan mensen met ernstig autisme; Omgeving met kennis over medicatie.

In de zorg en begeleiding voor de bewoners staan naast het begrip ‘zelfstandigheid’ de begrippen ‘bescherming/nabijheid’ en ‘individuele benadering’ centraal. Met dit laatste wordt bedoeld dat er vanuit de individuele bewoner wordt gedacht en gehandeld, in plaats van in algemene regels of benaderingen. Van begeleiders wordt verwacht dat zij deze uitgangspunten vertalen in een begeleidingsstijl waarbij zij zich in de bewoners verplaatsen en de bewoners vanuit dat perspectief motiveren, begeleiden en ondersteunen. We betrekken zorgprofessionals en deskundigen bij de inrichting van de autismezorg, zoals het project vanuit autisme5 ieder vanuit de eigen rol (stichtingsbestuur en zorgverlener). Last but not least: ons streven is dat het voor bewoners fijn is om er te wonen én tegelijkertijd voor zorgprofessionals leuk en uitdagend is om er te werken. We vinden het belangrijk dat de zorgverlener in samenspel met het bestuur van de stichting investeert in een goede werksfeer, aandacht voor persoonlijke ontwikkeling van medewerkers en fijne contacten tussen de organisatie die de zorg levert en het bestuur van de stichting. Solidariteit Het uitgangspunt in onze voorziening is dat de zorg wordt verdeeld wordt naar behoefte. Dit doen we opdat de bezetting altijd is gegarandeerd en iedereen voldoende zorg krijgt. Het gaat om het draaiende houden van het collectief.

Wel heeft iedere bewoner individuele begeleiding op maat. Samenwerking met zorgverlener Voor de zorg zoeken wij de samenwerking met een zorgverlener. Op dit moment voeren we gesprekken met verschillende zorgverleners die ervaring hebben met ouderinitiatieven in combinatie met zeer gespecialiseerde autismezorg. De keuze van een zorgverlener is onder meer afhankelijk van: Bereidheid te investeren in vastgoed; Toegang tot grond of bestaand herbouwbaar vastgoed; Deskundigheid in bejegening- en begeleidingsstijl van mensen met autisme, veel nabijheid kunnen bieden; Deskundigheid in het samenwerken met ouderinitiatieven; Visie op zorg overeenkomt met onze visie op zorg; Crisisopvang (of opschaalbare nabije opvang); Kennis van medicatie; Bieden van behandeling; Deskundig in het werven en behouden van gemotiveerde autismezorgprofessionals; Gespecialiseerde autisme zorg en behandeling (dan wel bereidheid dit in te schakelen); Veel ervaring hebben in het ontwikkelen van dagbesteding voor deze specifieke doelgroep (hoog IQ) dan wel de dagbesteding uit te besteden in een daarvoor gespecialiseerde partij.

5

https://www.vanuitautismebekeken.nl/

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

8

5.2 Indicaties Meeste bewoners zullen vallen onder WLZ-W die per 1-1-2021 voor deze groep is opengesteld6. Voor ons initiatief zijn er nog enkele aandachtspunten7, namelijk a. b. c. d. e. f.

De meeste ouderinitiatieven werken met PGB’s; PGB’s kennen geen onderdeel behandeling, die moeten bewoners apart regelen; De bewoners die nu in beeld zijn hebben een hoge indicatie behandeling (tot en met ZZP 7); Hoge indicaties zijn niet altijd mogelijk via een PGB; Een ‘all inclusive pakket’ met vaste behandelaar, heeft veel voordelen omdat je ook een ‘groep’ met elkaar vormt en dus ook systeem of orthopedagogen nodig hebt, dit is met PGB niet altijd te realiseren; De opbouw van de tarieven lijken voor zorg in natura (ZIN) en PGB te verschillen voor wat betreft de hotelfunctie, wooncomponent, behandeling, begeleiding en dagbesteding; Maximum PGB tarief8.

6 Dagbesteding in en om de omgeving 6.1 Visie op werk en dagbesteding Dagbesteding zal voor sommige bewoners in de woonvoorziening plaats vinden. Andere bewoners hebben elders gedurende enkele uren per week dagbesteding. Werk (of dagbesteding) is belangrijk omdat voor onze doelgroep verveling en eenzaamheid op de loer liggen. Overprikkeling is daarnaast een risico waardoor vinden van een goede daginvulling lastig is. Het vraagt veel creativiteit en voortdurende inspanning om passende dagbesteding te vinden. Vaak gaat het een tijdje goed met de dagbesteding, maar meestal niet al te lang en moeten de begeleiders weer helemaal opnieuw beginnen. Dit vergt erg veel van de ‘jobcoaches, dagbestedingsbegeleiders” etc. Het zoeken naar dagbesteding is dus een continu proces, dat nooit af is. Familie en ouders maken daarbij gebruik van hun eigen netwerk omdat we ervan uitgaan dat het een gezamenlijk zoektocht – van zorgverlener en familie - is om voor onze bewoners steeds weer een passende daginvulling te verzorgen. Naast dagbesteding vinden we het belangrijk om een huiselijke sfeer, een thuisgevoel te maken, bijvoorbeeld door het maken van tradities als muziek-avonden, spelletjesmiddagen en gezamenlijke wandelingen op vaste tijden. Het organiseren van uitjes kan de kwaliteit van leven verhogen en verveling tegen gaan.

Daarnaast onderzoeken we in hoeverre we de ‘buitenwereld’ naar binnen kunnen halen met inachtneming van de beperkingen van onze bewoners en hun behoefte aan prikkelarme omgeving. Met het naar binnen halen van de ‘buitenwereld’ bedoelen we bijvoorbeeld het realiseren van een thee-schenkerij als dagbestedingsvorm. Zwemmen is een vorm van dagbesteding die veel van mensen van onze doelgroep als prettig ervaren en veel ontspanning biedt. Nabijheid van een (lekker warm) zwembad is dan belangrijk. Wellicht is een combinatie met een fysiotherapeut in de omgeving haalbaar. Voorbeelden van dagbesteding die zijn toegesneden op onze doelgroep: Taalcursussen Japans, chinees; Verzorging van kleine dieren; ICT werkzaamheden in een zeer ongedwongen omgeving zonder druk; Sport en bewegen;

6 Tarieven staan op https://wetten.overheid.nl/BWBR0036014/2020-09-03#BijlageA; 7 Bron: https://www.informatielangdurigezorg.nl/ggz-naar-wlz/documenten/publicaties/2020/01/10/zelf-uw-zorg-inkopen-

in-6-stappen https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_315121_22/1/ (WLZ open voor GGZ wonen) 8 https://zoek.officielebekendmakingen.nl/stcrt-2020-36950.html#d17e954;

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

9

-

1 op 1 gesprekken met studenten van de universiteit over uiteenlopende onderwerpen, bijvoorbeeld met studenten geneeskunde of bouwkunde. Voorbeelden van vrijetijdsbesteding: Zwemmen, wandelen 6.2 Dagbesteding vraagt veel aandacht Uit gesprekken met ouders volgt dat het realiseren van dagbesteding voor de bewoners continu aandacht en alertheid vereist. Steeds contacten leggen met bedrijven, bibliotheken, musea en bewoners in de omgeving om mogelijkheden te benutten. In het bestuur van onze stichting is hier veel aandacht voor. 6.3 Vervoer en begeleiding van en naar werk/dagbesteding De meeste bewoners zullen zelfstandig naar en van het werk kunnen reizen. Veel bewoners hebben wel een externe ‘ander’ (te leveren door de zorgaanbieder) nodig om ook daadwerkelijk te gaan (startproblemen). Dit vraagt veel van de begeleiding.

7 Ouder wordende ouders en bewoners Als ouders willen we dat onze kinderen goed verzorgd achterblijven als wij er niet meer zijn. Broers en zussen kunnen wel wat opvangen, maar niet alles. Vandaar dat in de doelstelling van onze stichting staat dat de woningen permanent zijn. Bewoners kunnen er, als zij dat willen én de zorg is nog steeds op maat, hun hele leven blijven wonen. Onze stichting verdiept zich in hoe andere ouderinitiatieven zorgdragen voor continuïteit als de ouders er niet meer zijn.

8 Risico’s In een aparte risicoparagraaf werken we de risico’s uit en houden die actueel. De risico’s verschillen namelijk per fase van het project. In eerste instantie willen we ervoor zorgen dat de onbekendheid met de doelgroep zo klein mogelijk is, zodat de buurt waar de woningen gebouwd worden wordt meegenomen in de aard van de voorziening. Voor de bewoners zelf is een zo prikkelarme omgeving belangrijk.

9 Onze voorbeelden We hebben veel gesproken met verschillende ouderinitiatieven en zorgaanbieders. Hieronder de inspirerende voorbeelden:  Oegstgeest, Rivierduinen (zorgverlener en eigenaar/beheer vastgoed), Meander, woon werkvoorziening; https://werkenbijrivierduinen.nl/dit-zijn-wij/locaties/  https://www.stichtingpuzzelstuk.nl/;  https://www.stichtinghethuis.nl/; Leidschendam-Voorburg;  Venlo, Antares (corporatie) ism Regionaal Autisme Centrum (zorgverlener); https://www.thuisbijantares.nl/projecten/keramiekstraat-steyl/;  Voorschoten, ouderinitiatief, Villa Voorschot ism De Sleutels (corporatie) en ASVZ (zorgverlener); http://www.stichtingvoorschot.nl/het-gebouw/;  Wifinn https://wifinn.nl/;  https://huizer-maatjes.nl/;  https://www.papageno.nl/ Papagenohuis met ’s Heerenloo als zorgverlener;  https://www.chapeau-woonkringen.nl Beschermd wonen voor mensen met een psychische kwetsbaarheid

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

10

10 Bestuur Stichting wonen met Autisme 10.1 Samenstelling Onze stichting bestaat uit ouders van volwassen kinderen met een autismespectrum stoornis. De stichting laat zich bijstaan door verschillende experts waaronder een zorgverlener voor de inhoudelijke begeleiding. De stichting is geregistreerd bij de KVK te Leiden (Stichting Woonvoorziening voor mensen met een autismespectrumstoornis). De leden van het bestuur zijn Koeno Gravemeijer, Arend Nijenhuis en Astrid Jansen. 10.2 Kernwaarden De kernwaarden van de stichting zijn respect, ontwikkeling en verbinding Respect Iedereen is verschillend. Je weet dat je elkaar kunt aanvullen. Het aansluiten bij de kwaliteiten van bewoners is de kern van het respectvol omgaan met elkaar. Ontwikkeling Ieder mens wil groeien en zich ontwikkelen, in eigen tempo, met eigen keuzes. De begeleiding is gericht op persoonlijke groei en welbevinden, niets hoeft, alles op eigen tempo. Verbinding De mens is sociaal. Ontmoeting met elkaar en in open verbinding met de maatschappij, de buitenwereld naar binnenhalen met voldoende beschutting en rust. 10.3 Inschrijfgeld, lidmaatschap en belangstellendenlijst Het inschrijfgeld voor de bestuursleden is eenmalig € 500,00. Hiervan worden de kosten voor communicatie, website, stichtingskosten en abonnementen betaald.

Belangstellenden kunnen zich zonder inschrijfgeld aanmelden bij de voorzitter via de website www.wonenmetautisme.nl. Belangstellenden ontvangen mondelinge informatie en een gesprek. Zij worden geregistreerd als belangstellende en worden op de hoogte gehouden van de voortgang. 10.4 Definitieve aanmelding Definitieve aanmelding start zodra de realisatiedatum bekend is. Definitieve plaatsing is een zeer zorgvuldig proces waarvan de uiteindelijke beslissing berust bij de zorgverlener. 10.5 De rolverdeling en organisatie bestuursleden De stichting vergadert maandelijks. Besluitvorming vindt plaats op basis van consensus. Waar nodig stelt de stichting (tijdelijke) werkgroepen in en verdeelt taken om bepaalde onderwerpen verder te onderzoeken en te realiseren. De stichting heeft een transparante werkwijze, is flexibel, inventief, realistisch en betrouwbaar. Bestuursleden informeren elkaar over alle activiteiten aangaande de stichting. De voorzitter voert regie. 10.6 Vrienden en sponsoren De stichting wil (lokale) sponsoren werven om de investeringen in de voorziening financieel haalbaar te houden. Het gaat daarbij vooral om extra voorzieningen en aankleding gemeenschappelijke ruimten.

10.7 Risico’s en financiële aansprakelijkheid bestuursleden Aansprakelijkheid van bestuurders kan aan de orde zijn als er onverantwoorde risico’s worden genomen, verplichtingen worden aangegaan die de spankracht van onze stichting overstijgen, ingrijpende beslissingen worden genomen zonder goede voorbereiding en advies. Van kracht is de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen.

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

11

Bijlage 1: Werkpakkettenstructuur Toelichting: Per blauw blokje wordt een beschrijving bijgehouden. De stichting besteedt afzonderlijk aandacht aan de realisatie van de woningen, de keuze van de zorgverlener, het organiseren van de dagbesteding en het bestuur en beheer van de stichting.

24 bewoners met ASS Zorg

Dagbesteding

Bestuur en Beheer

Visie op wonen

Visie op zorg

Visie op dagbesteding

Relaties tussen bewoners, bestuur, vrijwilligers, corporatie, zorgverlener, zorgkantoor, gemeente, omgeving en buurt, media

Programma van eisen

Zorgplan

Werkplan

Huishoudelijk reglement

Woning

Zorg

corporatie

verlener

Werkbedrijf

Sponsoren, vrijwilligers, familie en vrienden van de stichting

Financien

Financien

Financien

Financien

Woningen

Risico’s (leegstand, omvang doelgroep, open naar de samenleving, relatie inkomen en staatsteun, relatie kosten huuropbrengsten wachtlijst

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Risico’s, teveel nadruk op intramurale zorg

Risico’s verveling, inzet vrijwilligers kost veel beheer

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

Risico’s

12

Samenvatting Stichting Wonen met Autisme Algemeen De Stichting Wonen met Autisme is ontstaan uit de behoefte van ouders om voor hun volwassen kind met autisme een duurzame woonplek te realiseren. Een huis voor altijd. Naam organisatie Stichting Woonvoorziening voor mensen met een autisme spectrumstoornis Roepnaam: Stichting Wonen met Autisme Contactpersonen Koeno Gravemeijer Arend Nijhuis Astrid Jansen, 06 14706666 Website en bereikbaarheid www.wonenmetautisme.nl e mail: wonenmetautisme@gmail.com Doelstelling Realiseren woningen met zorg en dagbesteding voor 16 - 24 mensen met autisme Stakeholders Netwerk Vrijwilligers, Zorgkantoor, ASVZ, Stichting Mee, gemeente Streeftermijn opening Realisatiedatum: 1 mei 2023 Samenwerkingspartners Zorgverlener, woningcorporatie, gemeente, zorgkantoor Zorg en Zekerheid, bewoners, ouders Speerpunten wonen Zo zelfstandig mogelijk wonen, autismevriendelijk Speerpunten zorg Gericht op positieve, steunende bejegening en bieden van voortdurende veel nabijheid Media Contactpersoon Astrid Jansen 06 14706666 Totale kosten Geraamde investeringskosten € 3,5 en € 4,5 miljoen; Benodigd zorgbudget voor 24 uurszorg € 2 miljoen bij startfase. Exclusief grondkosten. Doelstelling De stichting heeft als doel het realiseren van woningen voor mensen met autisme, normaal IQ en zorgzwaarte WLZ ZZP7. De bewoners hebben intensieve ondersteuning nodig.

Zij hebben – of krijgen – een indicatie uit de Wet Langdurige Zorg (WLZ) voor mensen met een psychische kwetsbaarheid. Uit gesprekken met het zorgkantoor Zorg en Zekerheid is gebleken dat er voor deze doelgroep nauwelijks zorgaanbod is. Het bestuur van de stichting wordt gevormd door de ouders van de bewoners. Doelgroep bewoners Tot doelgroep behoren mensen met autisme (vanaf ongeveer 25 jaar) die niet zelfstandig kunnen wonen.  Normaal tot hoogbegaafd (blijkend uit een IQ toets of vergelijkbare toets);  Leeftijd is 25 jaar of ouder;  Zowel voor mannen, vrouwen, voor iedereen;  Erg prikkelgevoelig, bij overprikkeling ‘in de war’;  Emotioneel erg jong;  Snel van slag en kwetsbaar;  Beïnvloedbaar door anderen en verslavingsgevoelig;  Mensen die geremd en bijgestuurd moeten worden in het denken aan bepaalde onderwerpen en angsten;  Soms tics en gedragsstoornissen, veelal voortkomend uit autisme;  Bewoners worden voortdurend door hun omgeving overschat in hun mate van zelfstandigheid.

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

13

Begeleiding op de woning en de gemeenschappelijke ruimte De gemeenschappelijke ruimte neemt een belangrijke plaats in. Deze dient diverse doelen:  Ontmoeting van bewoners onderling op ‘neutraal’ maar wel ‘eigen’ terrein;  Gezamenlijk eten;  Ontspannen, televisiekijken, spelletjes doen;  Organiseren van bijeenkomsten, bewonersvergaderingen. Individuele begeleiding Iedere bewoner heeft individuele begeleiding. De groep bewoners waar het omgaat heeft nauwelijks/weinig eigen regie en is voor het ondernemen van activiteiten (veelal/grotendeels) afhankelijk van anderen. Doorgaans moet de begeleiding – door de emotioneel jonge leeftijd van de meeste bewoners – helpen om de over- of onderprikkeling te herkennen. De begeleiding is gericht op het bieden van (emotionele) veiligheid. Visie op autismezorg De zorg is gericht op het zoveel mogelijk ervaren van het gewone leven, plezier, het bieden van een daginvulling en het aanpakken van onderliggende oorzaken van probleemgedrag. De bejegening en begeleiding is positief en gericht op wat wel kan. Er is een duidelijke structuur. Het betreft GGZ-zorg (qua indicatie) met zorgzwaarte tot en met ZZP-7. Wonen met zorg De 24 uurszorg wordt geleverd door een te selecteren zorgverlener. De woningen worden beheerd door een corporatie danwel de stichting wonen met autisme of indien mogelijk de zorgverlener.

Het gaat woningen met een slaapkamer, woonkamer, keukengedeelte, douche en toilet. De woningen hebben een eigen voordeur. Dagbesteding Dagbesteding vindt voor sommige bewoners op het terrein van de woonvoorziening plaats. Andere bewoners hebben elders gedurende enkele uren per week werk/dagbesteding. De stichting onderzoekt op dit moment de mogelijkheden voor dagbesteding. Ouder worden De woonvoorziening is er in principe voor altijd, ook als de eigen ouders er niet meer zijn. De stichting besteedt daarom bijzondere aandacht aan de ouder wordende doelgroep en hun familie. Bestuur De stichting bestaat uit ouders van volwassen kinderen met een autismespectrum stoornis. De stichting laat zich bijstaan door verschillende experts. De stichting is geregistreerd bij de KVK te Leiden (Stichting Woonvoorziening voor mensen met een autismespectrumstoornis). De leden van het bestuur zijn:  Koeno Gravemeijer, voorzitter, Arend Nijenhuis, penningmeester, Astrid J.C.M. Jansen MPA, secretaris Belangstellenden Belangstellende bewoners kunnen zich aanmelden bij het bestuur wonenmetautisme@gmail.com De inschrijving start als de realisatiedatum bekend is. De zorgverlener beslist de plaatsing. Vrienden en sponsoren De stichting werft (lokale) sponsoren om de investeringen in de voorziening financieel haalbaar te houden.

Het gaat daarbij vooral om extra voorzieningen, aankleding gemeenschappelijke ruimten zowel als domotica in de woning en de aanleg van de tuin.

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

14

Werkpakket 1: Programma van eisen wonen Programma van eisen, 24 woningen9 voor mensen met autisme en een intensieve ondersteuningsbehoefte Versie: 0.2.a Datum: 20 januari 2020, versie 0.2.b van 16 juli 2021 (met verwerkt opmerkingen van KG en LG) Randvoorwaarden algemeen grond/vastgoed  Bouwsom maximaal ……...;  Bouwer, projectontwikkelaar;  Indien samenwerking woningstichting: meestal eis van mogelijkheid terugbouw ivm verhuurbaarheid tot reguliere eenheden;  Kavelgrootte 50 x 44 meter (tuin/rustige omgeving/dagbesteding op locatie). Randvoorwaarden Stichting Wonen met Autisme  Energievoorziening, warmtevoorziening en wifi, internet aansluitingen;  Financieel haalbaar / leegstandsrisico stichting aanvaardbaar;  Huursubsidiegrens voor bewoners;  Autismevriendelijk bouwen, rust (bijvoorbeeld warmtepompgeluid, airco) (zie afstudeerscriptie Laura van Beek)10;  Geluid: bijzondere aandacht aan geluiddemping en verlichting  Kleurstelling: autisme vriendelijke kleuren (prikkelarme kleuren)  Veiligheid (diverse aspecten van veiligheid waaronder politiekeurmerk Veilig Wonen);  Woningen hebben eigen voordeur en komen uit in de gemeenschappelijke ruimte;  Sfeer: huiselijk, eigen huis, geborgenheid, vriendelijk  Eigen investering van maximaal …. .

Randvoorwaarden van gemeente  Bestemmingsplan (zorg / wonen);  Omwonenden;  Bijdrage wet maatschappelijke ondersteuning is beperkt ivm WLZ zorg; De locatie biedt huisvesting aan:  24 appartementen; (Te overwegen 16 – 24)  Bespreken: Ruimte voor dagactiviteiten voor 75% van de bewoners. Woningen  24 appartementen met een woonkamer, aparte slaapkamer en kookgelegenheid;  Woninggebonden sanitair, douche, toilet;  Vier huiskamers met keuken per zes bewoners. Gemeenschappelijke ruimten wonen  Centrale keuken voor volledige maaltijdbereiding (bespreken);  Centrale hal/ingang (bespreken);  Prikkelarme ruimte;  Bergkast voor medicijnen en hulpgoederen;  Rust- slaapruimte voor medewerkers (slaapwacht) per 24 woningen;

9 Ontleend aan Programma van eisen GORS, Kruiningen Reimerswaal, en Gemiva, Langerakkerweg

10 https://www.architectuur.nl/architect-2/master-among-masters/woningbouw-voor-mensen-met-een-autistische-aanleg/

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

15

   

Invalidentoilet ( 2 tot 4); Ruimtelijke scheiding van de appartementen en de huiskamer zodat bewoners elkaar niet hoeven te ‘kruisen’ om naar het appartement te kunnen (prikkelarme looproutes) Wifi, televisie, internet; Directe relatie huiskamer met een buitenruimte.

Gemeenschappelijke ruimten dagbesteding (facultatief)  Ruimte voor dagbesteding of werk in directe nabijheid of in locatie;  Facultatief: geïsoleerde muziekruimte, ontspanningsruimten, sport/spelruimte;  Gemeenschappelijke gesloten binnentuin;  Functie voor de wijk (afhankelijk van locatie)  Wifi, televisie, internet. Omgeving  Winkels op loopafstand;  Openbaar vervoer op loopafstand;  Facultatief: Uitgebreidere sportfaciliteiten en verwarmd fysiotherapeutisch zwembad in nabijheid. Veiligheid Onze bewoners ervaren op veel momenten meer dan gemiddeld angst. Dat kan zijn angst om de deur uit te gaan of angst om te kunnen gaan slapen. Een veilige omgeving is daarom essentieel. Voldoende privacy en beschutting hoort daarbij. Veiligheid bestaat uit verschillende elementen. Naast de sociale veiligheid gaat het ook over de ongelukken die in de woning gebeuren. Vallen, verbranden of stoten aan scherpe randen. Allerlei situaties die zich in het dagelijkse leven voor doen. Hoe het gebouw wordt gebruikt is aan de cliënt. Het creëren van een omgeving waarin ongelukken zo veel mogelijk worden voorkomen is de uitdaging voor het ontwerp. Een brandveilig gebruik van een gebouw is vastgelegd in de regelgeving en is van voldoende niveau. Valgevaar kan worden voorkomen door dit technisch op te vangen met “antislip”.

Het stoten aan randen wordt voorkomen door deze zo veel mogelijk af te ronden. Domotica kan mogelijk worden ingezet om de woningen veilig te maken en eventueel zorgkosten te besparen. Domotica (levensloopbestendig): Noodknop voor assistentie; Dwaaldetectie; Bewegingsmelder; Camera, toezicht op afstand; Uitluistermogelijkheid; Automatische uitschakeling kookplaat. Andere elementen: centrale entree met een sluiswerking (facultatief); hang- en sluitwerk (politie keurmerk veilig wonen); slaapwacht/ de nachtdienst moet door een videofooninstallatie ’s nachts vanuit zijn bed contact kunnen hebben met de hoofdingang van het gebouw; ramen uitvoeren als draai-kiepramen met een blokkering op de draaistand, zodat bewoners niet uit het raam kunnen vallen maar wel naar buiten kunnen kijken (dus geen instellingsramen).

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

16

Afmetingen 24 woningen Omschrijving

Aantal

Vloeroppervlak (m2)

-

Zitten 1 20 tot 25 Slapen 8 tot 10 Bergen 1 2 tot 3 Sanitair (toilet, wastafel, douche, 1 5 tot 7 wassen en drogen) Buitenruimte 1 pm Buitenberging 1 pm Totaal nuttig vloeroppervlak 35 tot 45 Verkeer/installatie/constructie/ontwerp1 14 18 verliezen (40%) Totaal bruto vloeroppervlak 49 tot 63 24 appartementen van 49 tot 63 BVO = 1.176 tot 1.512 m2 BVO

Totaal (m2) 20 8 2 5

35 14 49

tot tot tot tot pm pm tot

tot

Bijzonderheden/ relatieschema

25 10 3 7 Gemeenschappelijk Gemeenschappelijk 45 18 63

Algemene ruimten (4) huiskamers, 2 activiteitenruimten, medewerkersruimten, rustruimten, sport- en spelruimte, centrale keuken (geluidsgeisoleerde ontmoetingsruimten) Omschrijving Aantal Vloeroppervlak Totaal Bijzonderheden/ (m2) relatieschema Woon- eetkamers /keuken Activiteitenruimten Buitenruimte Berging binnen Centrale ingang/hal Buitenberging Nachtwachtslaapruimte Douche (medewerkers) Verpleegpost/kantoor/ontspanning medewerkers Medicijnkast Wasruimte met wasmachines gescheiden Opbergruimte wasgoed Centrale keuken met berging en bijkeuken Berging toegang van buiten Voorraadkast Vuilcontainerruimte Technische ruimte Verwarming Werkkast/schoonmaak Buitenruimte fietsen (auto/parkeer/gasten) Grote buitenruimte met activiteiten, tuin Totaal nuttig vloeroppervlak Verkeer/installatie/constructie/ ontwerpverliezen (40%) Totaal bruto vloeroppervlak

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

4 2 (1) 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 (pm) 1 1 1

(60-80)

pm Pm

? ?

60 80 pm 15 pm pm 12 3 15 3 (30) 10 40 25 5 5 4

240 160

1 per 6 woningen 1 per 24 woningen

60 Pm Pm 12 3 15 3 30 10 40 25 5 5 4

Gemeenschappelijk

1 voor 24 woningen 1 voor 24 woningen 1 voor 24 woningen

Pm Pm Pm Pm 612 245 857

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

17

Dagbesteding (facultatief)

Aantal

Algemene functie (afhankelijk van locatie ook voor wijk) eetruimte muziekruimte computerruimte / medegebruik kantoor

1 1 2

60 30 40

60 30 80

4 pm 1 2 1

6 pm 7 2 30

24 Pm 7 4 30 235 94

Activiteiten intern Werkruimten (Activiteitenruimten) Toiletten (rolstoeltoegankelijk) Toiletten Sport spel fysiotherapie Totaal netto vloeroppervlak Verkeer/installatie/constructie/ontwerp verliezen (40%) Totaal bruto vloeroppervlak Dagactiviteiten 329 m2 BVO

Vloeroppervlak

Totaal m2

329

Samenvatting

M2

24 appartementen van 63 BVO Gemeenschappelijke ruimten Dagactiviteiten 329 m2 BVO

1176 - 1512 857 329

Totaal bruto vloeroppervlak m2 Centrale ruimten nader te bespreken. Maten voorbehouden, wijzigingen voorbehouden.

Oktober, 2021 www.wonenmetautisme.nl

Kernwaarden: respect, ontwikkeling en verbinding

2.362 – 2.698

18