1.67) Schrijven Alzheimer Nederland DWO d.d. 29-11-21 inzake nieuwsbrief december 2021 (G21-002448)

f*ŵ* f; 'JŴ

iS&iiLi*

,v

' ";'į- ' ' V

?S-fJ.-t.‘

: j .^,'v. .į

«ar; JTi^—' ■üT :

ļūĻ . įpŴ

ļPsfį

■\ ,'T-Cř.

«S tfflSSįņ^.hļB1

K..WÏ fTS* T'ĩ Ľ"

ÜĒjffiř

1 Ŵļ^-ť

jľ 1

Nieuwsbrief Uitgave van Alzheimer Delft - Westland - Oostland (DWO) December 2021 - Jaargang 7 - Nummer 90

iïl 1 Jļ H1

a

alzheimer nederland DelftWestlandOostland

Colofon Redactie nieuwsbrief: Jacques van den Berg DWO@alzheimervrijwiligers.nl

Bestuur DWO Voorzitter: Bert van der Lende Secretaris: Cäthy Droppert 06 - 30 59 46 95 DWO@alzheimervrijwilligers.nl Penningmeester: Dick Brouwer NL39 RABO 0150 6711 99 t.n.v. St. Alzheimer Nederland Delft WestlandOostland) Vice-Voorzitter, belangenbehartiger PijnackerNootdorp en bezoekdienst: Ada van Bergen Belangenbehartiger Midden-Delfland en Alzheimercafé's Joska van den Beukel PR & Communicatie, webbeheer, videogroep en relatiebeheer: Jacques van den Berg Voorlichting en Belangenbehartiger Delft: Steven Poll Belangenbehartiger Lansingerland: Paul van der Zanden Projecten en Belangenbehartiger Westland: Otto van den Brink

Bezoekdienst: Mirona van der Linde bezoekdienst@alzheimerdwo.nl 06 - 45 71 21 49 Ondersteuning vanuit Alzheimer Nederland: Liesbeth van de Krol Contact Afdeling Delft-Westland-Oostland Secretariaat Van Bleyswijckstraat 91 2613 RR Delft Ere-lid: Arthur de Groot Leden van verdienste: Bart Beck Marien van den Berg Riet Geerling

DWO, december 2021 Beste lezer, Bijgaand onze Nieuwsbrief 90 van december 2021 Wederom zullen we moeten afwachten wat de coronamaatregelen ons brengt en uiteraard nemen we die zeer serieus en kijken wat er mogelijk is. Via de website houden we u op de hoogte en vermelden bij de activiteiten of deze fysiek te bezoeken zijn. Verder leest u wat er in onze actieve regio plaatsvindt.

Als u wat te melden heeft wat belangrijk is voor onze doelgroep, u weet ons mailadres: DWO@Alzheimervrijwilligers.nl Jacques van den Berg

2

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Nieuwsbrief INHOUD nr. 90 01 - Foto van Delft 02 - Colofon - Voorwoord 03 - Inhoud - Dementiewijzer Delft - DementieLijn 04 - Arthur de Groot, Erelid Alzheimer DWO 06 - Teun Toebes geeft mensen met dementie een stem 10 - Debby, 12 jaar bij onze bezoekdienst Alzheimercafé in coronatijd 11 - Dementievriendelijk in Pijnacker-Nootdorp 12 - Minuscuul hersengebied 13 - Gemeenten aan de slag 14 - Start ook een vrijwilligerscariere 18 - Geheugenbieb geopend - Risico op dementie 19 - Alzheimercafé's en trefpunt Gedicht Hans Cieremand 20 - Adressen Alzheimercafés en trefpunten

Zie ook onze agenda op www.alzheimer-nederland.nl/regios/dwo

DementieWijzer Delft www dementiewiizerdglft.nl

Informatie en hulp bij dementie in uw regio.

a

alzheimer nederland De ftWestland ~ Costland

Daar zorgen wij voor. Tel.; 06 -30 59 46 95 dwo@alzheimervrijwilligers.nl www.alzheimer-nederland.nl/regios/dwo

DementieLijn

a

alzheimer nederland DelftWestland ~

Oostland

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

De DementieLijn biedt zeven dagen per week een luisterend oor en advies bij omgaan met dementie. De DementieLijn is bereikbaar via het gratis telefoonnummer 0800 5088, 7 dagen per week van 9:00 tot 23:00 uur. De DementieLijn is bedoeld voor mensen die behoefte hebben aan een luisterend oor of advies bij dementie. Ook kunt u dit telefoonnummer bellen als u uw verhaal over dementie wilt delen.

3

Arthur de Groot Ere-lid Alzheimerw DWO

l V

Vz Bert van der Lende en Arthur de Groot

Julie Meerveld van Alzheimer Nederland

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Arthur de Groot, ERE­ LID Sinds zijn aantreden in 2007 heeft Arthur zich met tomeloze energie ingezet voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Doorlopend vroeg hij als voorzitter en belangenbehartiger aandacht voor de ingrijpende gevolgen van de ongeneeslijke hersenziekte en het belang van passende steun en hulp. Voor de zieke zelf, maar evenzo voor zijn of haar naasten. Ook wees hij gemeenten, zorgverzekeraars en zorgorganisaties voortdurend op hun verantwoordelijkheden in deze. Arthur's oprechte betrokkenheid en gedrevenheid dwong alom respect af. Daarnaast droegen zijn verbindende kwaliteiten en constructieve houding succesvol bij aan de samenwerking met de vele partijen in de regio. Op initiatief van Arthur vonden meerdere regionale publiekscampagnes plaats om de kennis over dementie te vergroten en schaamte en een isolement te voorkomen bij hen die het treft. Dankzij hem is er meer aandacht voor de kwaliteit van leven voor mensen met dementie en wordt in de gehele DWO regio geïnvesteerd

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

in een Dementievriendelijke Samenleving. Een samenleving waarin mensen met dementie begrip ondervinden en zolang mogelijk actief deel kunnen nemen. Een samenleving waarin mantelzorgers volop steun en hulp ervaren. Onder de bezielende leiding van Arthur is de afdeling Delft-Westland-Oostland van Alzheimer Nederland uitgegroeid tot een krachtige vrijwilligersorganisatie en een volwaardige gesprekspartner aan overlegtafels. Ruim 130 betrokken vrijwilligers zetten zich in via de Alzheimer Cafés/Trefpunten, Bezoekdienst, Belangenbehartiging, Voorlichting, Public Relations en het Bestuur. Alzheimer DWO is een begrip geworden in de regio. In 2018 vond Arthur een gewenste opvolger in Bert van der Lende. Tijdens de voorzittersoverdracht reikte Burgemeester van Bijsterveldt de Erepenning van de gemeente Delft uit aan Arthur, voor zijn grote verdiensten ten behoeve van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Arthur blijft actief als voorlichter. Dinsdag 2 november 2021 is Arthur benoemd tot Ere-lid en ontving de gouden DWO speld en de daarbij behorende oorkonde.

5

Teun Toebes geeft mensen met dementie een stem: 'Gevangenen hebben nog meer recht op buitenlucht' Een op de vijf Nederlanders krijgt dementie. Velen van hen komen in een verpleegtehuis achter een gesloten deur terecht. Is dat de beste manier om met deze mensen om te gaan? Zorgstudent Teun Toebes besloot het te onderzoeken en verhuisde naar een verpleeghuis. Daar schreef hij een boek over. Kustaw Bessems 4 november 2021 Bij de ontvangst van het bezoek staat Teun Toebes (22) schamper lachend achter het glas. Best een poosje zelfs, want in de sluis geldt ‘wachten tot de andere deur gesloten is' voor je naar binnen kunt. En dan ben je pas in het verpleeghuis, nog niet eens op de gesloten afdeling. Wil je de andere kant op, van binnen naar buiten, dan heb je twee keer een pincode nodig. ‘Wat doet het met je om hier te zijn?', vraagt Toebes. ‘Van buiten denk je niet: laat ik hier naar binnen stappen, hè?' We lopen langs een café-restaurant dat lijkt op elk ander café-restaurant in een verpleeghuis. ‘Dát is het', zegt Toebes, ‘die eenheidsworst.' Toebes (22), verpleegkundige en student zorgethiek en beleid, bewoont sinds een jaar een kamer in een woonzorgcentrum in de Utrechtse wijk Kanaleneiland. Een laagbouwcomplex, opgetrokken uit beige baksteen met groene hekken erom en gelegen in de oksel van een verkeersplein.

Inwonen zag hij als zijn enige mogelijkheid om iets te kunnen veranderen aan het systeem voor mensen met dementie. ‘Als ik later zelf met dementie in het verpleeghuis terechtkom - en die kans is een op vijf is het te laat.' Vanuit hier doet hij op Instagram verslag van zijn wederwaardigheden en die van zijn veel oudere huisgenoten met dementie. En hier schreef hij het boek VerpleegThuis, waarin hij een radicaal andere benadering bepleit van mensen met dementie. Hoewel er wachtlijsten zijn voor verpleeghuizen, staan er toch kamers leeg wegens personeelsgebrek. Toebes mag hier voor niks wonen: de andere bewoners krijgen zo meer aandacht. Zijn kamer - vol retrospullen, met een discobal boven het bed - zou bij een eerste aanblik onderdeel van een studentencomplex kunnen zijn. De weeïge geur die geregeld binnendrijft, herinnert aan de werkelijke setting. Hoe lang hij blijft, weet hij niet. ‘Als ik een einddatum had, zou ik daar naartoe gaan werken en dit gaan zien als een project. Maar dit is geen project, dit is mijn leven.' ‘Bizar', vindt hij het, ‘dat we mensen met dementie opsluiten. Ik snap de gedachte wel: wat als? Maar stel dat we alle deuren openzetten. Ja, mensen kunnen

weglopen. Mijn ervaring is: als ze op een fijne plek zitten, doen ze dat niet zo snel. Dan kan het uiteraard nog gebeuren dat ze de wijk ingaan. Maar ze belanden heus niet meteen allemaal onder een bus. Je hebt gpstrackers, er zijn zoveel oplossingen. Nee, uit angst voor één specifieke situatie - iemand kan verdwalen of een ongeluk krijgen - nemen we collectief dwangmaatregelen. Nog zoiets: omdat er hier ooit één keer iemand over een hek is geklommen, staan er nu vier hekken tussen dit huis en de straat. Terwijl, als je gemiddeld nog acht maanden te leven hebt in een verpleeghuis, dan moet het toch niet meer over risicomijding en veiligheid gaan? Dan wil je toch gewoon dat diegene een fijn leven heeft, die laatste periode?' ‘Dit gaat over ons mensbeeld. Als er een ongeluk met een kind gebeurt, sluiten we niet alle kinderen op, want die moeten zich kunnen ontwikkelen. Maar zodra het ouderen betreft, vinden we het ineens normaal, terwijl zij net zo goed ruimte nodig hebben. En dat alles gebeurt omdat er een stigma rust op mensen met dementie. Alsof ze er niet mogen zijn. Het gebeurt allemaal met de beste bedoelingen, maar een bewoner van een verpleeghuis heeft aan alleen goede bedoelingen geen fuck.' Toebes vertelt over een huisgenote die met een band om haar middel vast zit in haar rolstoel.

‘Ze kan tien keer zeggen dat ze van die band af wil, maar als zij valgevaarlijk is, zoals dat heet, houdt ze die band. Waarom doen we de dingen zoals we ze doen? Dat moeten we ons altijd blijven afvragen.' Op de suggestie dat een woedende familie op de stoep kan staan wanneer een oudere valt, op de vraag hoe je zoiets dan concreet moet regelen, reageert hij geïrriteerd. ‘Natuurlijk moet je overleggen en zaken juridisch checken, maar het begint ermee dat de stem van iemand met dementie nu helemaal niet telt. Er is een cliëntenraad, maar daarin zitten geen bewoners, alleen maar hun wettelijk vertegenwoordigers. En weet je waar het blaadje hangt met het mailadres om die raad te bereiken? Bij de voordeur, waar je vanaf de gesloten afdeling niet kunt komen.' Het viel Toebes aanvankelijk rauw op zijn dak toen hij vijf jaar geleden tijdens zijn opleiding tot verpleegkundige stage ging lopen op een gesloten verpleeghuisafdeling. De hele dag zaten bewoners aan lange tafels versuft voor zich uit te kijken. ‘Ik had ook last van dat idee: wat heeft het voor zin om iets te doen met mensen die dat toch weer vergeten?' Op aandringen van zijn moeder zette hij door en sindsdien hebben de mensen hem niet meer losgelaten. ‘Het bleek absoluut mogelijk om een band op te bouwen. Een man, John, werd mijn maatje. Ik was de enige die zijn snor mocht knippen.

Vrijdagmiddag stapte ik in mijn oude Daf en reed ik met hem naar zijn favoriete

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

fastfood-restaurant. Maar als ik dan terugkwam, was het eerste dat werd gezegd: je hebt geen aansprakelijkheidsverzekering! Dat was het moment waarop ik besefte in wat voor cultuur we zitten. Ik was zo verbaasd over hoe wij met mensen omgaan.' ‘Van een andere bewoner hoorde ik pas bij zijn uitvaart wat hij zijn hele leven had gedaan. Ik dacht: hoe is het mogelijk dat ik precies zijn zorgvraag kende, maar helemaal niets persoonlijks van hem wist? En waarom voelde het alsof ik mijn tijd verspilde wanneer ik iemand persoonlijke aandacht gaf? Je wordt opgeleid door mensen die de dingen precies doen zoals ze ze altijd hebben gedaan. Dus ook al begin je zelf met andere ideeën, uiteindelijk raak je zelf toch ook afgestompt.' Hij bleef werken in het verpleeghuis en na een jaar werd daar toevallig een zus van zijn oma opgenomen met alzheimer. In dit geval werd met een rechterlijke machtiging het gezag over zijn oudtante Greet aan een familielid overgedragen. Na 58 jaar moest ze haar huis verlaten om te verkassen naar een gebouw ‘dat in niets op een huis leek'. Net als met John kreeg Toebes met Greet een hecht contact en het viel hem op hoe wederkerig dat was. Hij was er niet alleen voor haar, ondanks haar ziekte kon zij hem ook nog steunen. En dat kon hij maar niet rijmen met de manier waarop bewoners werden behandeld. Toebes begon video's te posten op YouTube.

Tegenwoordig gebruikt hij Instagram en LinkedIn. ‘Ik wil dat volgers een relatie opbouwen met mijn huisgenoten.' Vooral twee van hen, Ad en Muriëlle, hebben inmiddels een behoorlijke fanschare. ‘Gisteren stuurde een meisje mij nog een bericht: ik begin gewoon van Ad te houden.' Muriëlle, een chique Antilliaanse dame, is net verhuisd naar een instelling dichter bij haar familie. Toebes laat een enorme stapel post voor haar zien. ‘Bij Ad gaan we straks even langs. Toebes groeide op in het Brabantse Best. ‘In wat je een modern gezin zou kunnen noemen.' Toen hij 10 jaar was, scheidden zijn ouders en kwam zijn moeder uit de kast; later volgden een broer en hijzelf haar voorbeeld. Zijn moeder werkte in de psychiatrie, bij de crisisdienst. ‘Zelf had ik de sexy jongensdroom om ambulanceverpleegkundige te worden en mensen te redden. Voor mijn 13de verjaardag kreeg ik een fluorescerende traumatas vol spullen. Op mijn mountainbike heb ik jaren door de buurt gereden op zoek naar gewonde mensen, maar ik heb nooit iemand gevonden. Alleen dode dieren.' Van zijn moeder heeft hij ook zijn voorliefde voor oude spullen meegekregen, van de new wave-platenhoezen aan de muur tot het jarenzeventigservies in een oude

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

apothekerskast. Hij buigt zijn oor om: ‘Kijk, toen ik met mijn moeder naar Lowlands was, heb ik haar borsten achter mijn oor laten tatoeëren. Ik werkte toen al met mensen met dementie en was daar zo door gegrepen. Ik dacht: als je dement wordt, ben je op zoek naar een gevoel van geborgenheid. Ik slaap altijd op mijn rechterzijde. Het lijkt mij heel geruststellend dat als ik zelf ooit een vorm van dementie krijg, ik kan rusten op de borst van mijn moeder.' Een intense spreker is hij, met zijn emoties vlak onder de oppervlakte. Het maakt bijna niet uit welke vraag je hem stelt, het antwoord leidt onherroepelijk naar het gewenste zelfbeschikkingsrecht voor mensen met dementie. ‘Dit is de kern!', roept hij dan. Als iets schrijnends ter sprake komt, krijgt hij kippevel. En bij het schrijven van zijn boek moest hij veel huilen, soms om zijn eigen heftige uitspraken. ‘Gevangenen hebben nog meer recht op buitenlucht dan dementerenden', constateert hij ergens. In het boek beschrijft hij een steriele wereld vol veiligheidsmaatregelen en nepplanten. Waar de godganse dag de televisie aanstaat om de stilte maar te doorbreken, aangezien bezoek grotendeels wegblijft. Waarin volwassen mensen verplicht worden om mee te doen aan recreatieve activiteiten - áls die er al zijn - waar ze hun leven lang nooit zin in hebben gehad. Moeten luisteren naar smartlappen, of ze daar nou van houden of niet.

Waarin een huisgenoot die overlijdt zomaar wordt weggehaald zonder dat je afscheid hebt kunnen nemen. ‘Het gevoel dat een bewoner minderwaardig is', zegt hij, ‘afgesneden van de samenleving. Die machteloosheid grijpt je bij je strot.' Niet vaak genoeg kan hij benadrukken dat hij het zorgpersoneel niet wil aanvallen. Het gaat hem om het systeem. Hij weet dat iedereen z'n best doet en dat het schipperen is binnen de mogelijkheden. ‘Je wordt als zorgverlener niet beoordeeld op persoonlijk contact, maar op een zorgplan. Of je netjes bijhoudt wat voor poep iemand heeft gehad, telt daarin mee. Maar niet of je vijf minuten met Elly hebt gekletst.' Hoe het kan dat hij - anders dan zovelen van ons die misschien óók wel hebben ontdekt of gevoeld dat er iets niet klopt aan de verpleeghuiszorg - weet te benoemen waar dat in zit? Waarom hij er meteen naar handelt? Hij weet het niet. Hij is een autonoom denker, dat weet hij wel. En hij kan er zelf slecht tegen als hij wordt ingeperkt. Zijn vrienden vragen wel eens of hij ook nog over iets anders dan dementie kan praten. Hij gaat nog maar af en toe uit. Een enkele keer slaapt hij thuis. ‘Anders houd ik het niet vol.' In het verpleeghuis bezoeken zijn vrienden hem weinig. En daten staat ook op een lager pitje. Een week nadat hij hier zijn intrek had genomen ontmoette hij

iemand, maar: 'Die wilde hier liever niet douchen en eigenlijk ook niet naar de wc.' Zijn tijdlijn vol ouderen werkt ook niet bepaald als mannenmagneet. We lopen naar die wc voor de bewoners. Het verpleeghuis kent drie soorten wc's: een met een sleutel voor het personeel, een andere voor bezoekers en deze: een ruimte waar naast de pot containers blijven staan vol gebruikte incontinentieluiers. 'Zou jij hier graag je behoefte doen?', vraagt hij. 'En ik heb die stinkzakken hier vroeger ook gedumpt, hè. Dat is gewoon praktisch. Ik heb er ook niet bij stilgestaan.' 'Natuurlijk heb ik beelden van hoe ik het wél wil. Dat de gesloten afdelingen een opendeuren-beleid moeten krijgen, staat voor mij vast. Maar ik wil vooral dat we mensen met dementie gaan zien als onderdeel van de samenleving. Dat we naar ze gaan luisteren. Contact met ze houden. Je netwerk wordt al zo klein als je dementie hebt. Voor mannen is er meestal alleen de partner. En de meeste bewoners zijn vrouwen van wie de man al is overleden. De kinderen komen langs, kleinkinderen nauwelijks. Van één huisgenoot had ik nooit familie gezien, totdat ze dood was, toen zaten meteen de stickertjes op de schilderijen. Dementie staat nu gelijk aan een sociale dood.' We maken een praatje met Ad, die herinneringen ophaalt aan een noodlottig ongeluk dat is gebeurd met collega's van hem, toen hij werkte als elektrotechnicus.

En hij maakt veel grappen met Toebes. De 75-jarige geboren Bredanaar heeft een extra grote kamer gekregen zodat hij plaats heeft voor al zijn ministeck. De ene na de andere plaat maakt hij uit de honderden kunststoffen puzzelstukjes. In zijn boek beschrijft Toebes dat het verpleeghuis Ad in overleg met diens wettelijk vertegenwoordiger een beperking heeft opgelegd: in het weekend mag hij twee biertjes met alcohol, maar door de week moet hij alcoholvrij drinken. Bij Toebes hoeft hij zich daar niet aan te houden. 'Hij weet waar mijn koelkast is. En hij zegt tegen me: ik drink het bij jou, want als ik ermee naar buiten loop wordt het van me afgepakt. Mensen met dementie zijn niet gek.' Wie Toebes hoort en volgt op Instagram kan gaan denken dat mensen met dementie alleen maar lief en gezellig zijn. Terwijl ze toch ook driftaanvallen hebben, schelden, in deliers raken en agressief kunnen worden. 'Dat wil ik niet tegenspreken. Ik heb als verpleegkundige ook met de handen in het haar gezeten als iemand een andere realiteit had dan ik. Toen gaf ik medicatie. Achteraf heb ik daar spijt van. Want was dat nou de oplossing? Misschien op dat moment, omdat ik het druk had met een hele afdeling. Maar nu denk ik: waarom doen we dat zo? Je schakelt iemand uit, je versuft hun zijn.'

8

'Waar we het meer over moeten hebben is: hoe kunnen we mensen begrijpen die hun verstandelijke vermogens verliezen - want dat blijft natuurlijk een feit. De communicatie met hen verloopt meer op emotioneel niveau. Je moet jezelf openstellen om die taal te leren spreken. Neem mijn fantastische buurvrouw Elly.' Hij laat een oude foto van Elly zien: 'Een jaar geleden zat ze nog bij mij aan tafel met een wijntje. Nu kruipt ze in de foetushouding, heeft ze haar emoties minder goed onder controle. Ik weet dus ook niet of mijn beleving bij die van haar aansluit. Maar haar stem moet wel worden gehoord. Altijd. Ook al kan ze niet meer spreken. Want wat is anders nog de betekenis van haar leven?' 'Tineke', zegt Toebes tegen een keurig geklede dame, 'ik zie aan je gezicht dat je een beetje in paniek bent.' Zachtjes prevelend stort ze haar hart bij Toebes uit, die voorstelt straks tijdens het eten naast haar te komen zitten. 'Oh, dat zou ik heel fijn vinden', zegt ze opgelucht. Toebes wordt vaak uitgenodigd in verpleeghuizen die nieuwe plannen aan hem voorleggen. 'Er zijn veel mooie initiatieven, maar vaak zijn ze bedacht vanuit het professionele perspectief.

Het perspectief dat ik heb, hoe het is om in een verpleeghuis te wonen, kennen zij nog helemaal niet.' Zijn boek heeft al vóór verschijnen de belangstelling van minister De Jonge van Volksgezondheid, die er in de media op wil reageren. De raadsadviseurs van premier Rutte zijn ook op bezoek geweest. En met Ad zal hij het boek in de Tweede Kamer aan voorzitter Vera Bergkamp gaan aanbieden. Bij Toebes' pleidooi voor een persoonlijker aanpak, dringt zich steeds de vraag op of daar - zeker nu er steeds meer ouderen met dementie komen - wel tijd en geld voor is. Hij pretendeert niet dat hij alles in z'n eentje kan oplossen, maar hem valt als bewoner wel de inefficiëntie van het huidige systeem op. 'We creëren zoveel onmogelijkheden. Ik app met veel familieleden van huisgenoten. We hebben een groepsapp die heet 'geluksmomenten', waarin we video's aan elkaar sturen. Maar een zorgverlener mag dat niet. Die moet een speciaal systeem gebruiken dat tienduizenden euro's kost waarmee de privacy beter zou zijn gewaarborgd. Waarom is er niet gewoon een afdelingstelefoon met WhatsApp. We betuttelen mensen zo. Ik kan er echt een beetje boos over worden, dat merk je misschien wel.' In zijn boek beschrijft hij dat hij probeert fleuriger gordijnen te krijgen voor zijn kamer. De brandwerende stof moet bij één vaste leverancier worden gekocht: 1.200 euro voor 4 meter.

'Natuurlijk kan het beter voor het geld dat we voor de zorg uittrekken. Waarom hebben we hier een robothond in plaats van een echte hond? Tineke hééft een hond, ze heeft haar hele leven honden gehad.

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Die moet nu bij haar wettelijk vertegenwoordiger wonen. Terwijl er heus genoeg mensen zijn hier in Kanaleneiland die dolgraag een keer die hond van Tineke willen uitlaten. Waarom komt hier een beamer die vlinders en bloemen op tafel projecteert in plaats van dat we de tuin in mogen?'

/JBŽ

We wandelen door de prachtig bijgehouden tuin. Met bezoekers of begeleiders mogen de bewoners er komen, maar anders kunnen ze er slechts naar kijken. ‘En kijk daar', zegt Toebes, wijzend op de omliggende woonflats. ‘Daar wonen allemaal jonge mensen. Gooi de boel open en laat die hier lekker komen picknicken, studeren, blowen voor mijn part. Zorg dat anderen de bewoners ontmoeten.' ‘Het leven voor ik in het verpleeghuis woonde, was een leven waarin ik ieder weekend leuke dingen deed, naar feesten ging. Natuurlijk heb je dat niet als je 80 bent. Maar hier wordt een bezoekje aan de supermarkt al speciaal. Er zit een kapper binnen, dus daarvoor hoef je de deur helaas ook niet uit. Het is al bijzonder als je voeten een keer de stoep raken. In zijn boek roept Toebes om hulp. Van familieleden, van personeel maar ook van ons allemaal: ‘Iedereen die dit leest en iets wil doen, meld je aan als vrijwilliger en kom gezellig buurten. Je brengt nieuwe verhalen en werelden het huis in, en dat hebben we nodig.' ‘De zorg alleen kan dit niet oplossen. De hele samenleving moet erover nadenken. De verzekeraars. Ook de media. Als er één incident is, moeten die daar niet massaal op duiken want dan worden de regels meteen strikter voor alle 80 duizend verpleegtehuisbewoners met dementie.'

fàäiáŝ.

‘Ik wil nu de stem zijn van de mensen die in de verpleeghuizen wonen. Tot de tijd dat iemand anders opstaat die zelf dementie heeft. Tot die tijd is het nodig, anders ben je een vergeten groep.' We nemen afscheid. ‘Heel raar maar als ik naar buiten loop en auto's hoor, denk ik: oh, gelukkig auto's. Want hier binnen is het de hele dag...' Hij zwijgt en er klinkt niets. ‘Dit. De hele dag.' VerpleegThuis door Teun Toebes, uitgeverij De Arbeiderspers Overgenomen uit de Volkskrant

ëj A

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

12 jaar vrijwilliger bij de Bezoekdienst Vandaag is vrijwilliger Debby, van de Bezoekdienst Dementie uit Delft, verrast met een grote bos bloemen en een cadeaubon. Zij is vandaag precies 12 jaar vrijwilliger bij de Bezoekdienst! In die tijd heeft zij 6 verschillende cliënten gehad, bij wie zij allen zeer betrokken is geweest en met een mantelzorger nog steeds contact heeft. De mevrouw die ze op dit moment bezoekt, kent ze sinds een paar maanden. Elke week gaat ze trouw op bezoek en vaak gaan ze samen met de rolstoel naar de buiten of naar de Hoven. Ze geniet van de kleine dingen, zoals deze mevrouw die met sprankelende ogen verteld dat het cadeau, dat ze samen met Debby voor haar kleinzoon heeft gekocht, een groot succes was. Alleen had ze dit niet voor hem kunnen kopen. Ze wilde graag nog een keer terug naar die winkel, samen met Debby, om te kijken of ze nog een soort gelijk product hadden. En dat is dan ook precies waar vrijwilligerswerk bij de Bezoekdienst om draait. Debby; Je bent een kanjer en we hopen dat je nog lang met veel plezier vrijwilligerswerk bij ons blijft doen!

Alzheimercafé en trefpunt in coronatijd Er is geen corona-verbod op de Alzheimercafé's en trefpunten maar als de programmacommissie het niet ziet zitten wat betreft de ruimte hebben zij de vrijheid om het al of niet door te laten gaan. U kunt dan het beste de website: www.alzheimernederland.nl/regios/dwo in de gaten houden, deze wordt door ons actueel gehouden.

10

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Dementievriendelijk De gemeente Pijnacker/Nootdorp én de Stichting Welzijn en Ondersteuning Pijnacker/Nootdorp mogen zich "dementievriendelijk” noemen! Maandag jl. werd het certificaat "dementievriendelijk” uitgereikt door de Alzheimerafdeling Delft-Westland-Oostland. Zowel de gemeente als de SWOP zetten zich actief in om mensen met dementie en hun mantelzorgers zo lang mogelijk mee te laten doen in de samenleving. De gemeente besteedt in haar beleid expliciet aandacht aan deze groep; ze draagt financieel bij aan activiteiten zoals het Alzheimer Trefpunt en Wereld Alzheimer Dag, de mantelzorgondersteuning van de SWOP etc. Bovendien is er afgelopen jaar aandacht besteed aan de deskundigheid van medewerkers om goed om te gaan met mensen met (beginnende) dementie. Er kan nog veel ontwikkeld worden, maar er is voldoende basis om het certificaat "dementievriendelijke gemeente” toe te kennen. De SWOP biedt activiteiten aan in de drie kernen, die toegankelijk zijn voor iedereen. Onlangs is een pilot gestart in Delfgauw, die zich meer specifiek richt op mensen met geheugenproblemen of twijfels hierover. De SWOP nam mede het initiatief voor de organisatie van het Alzheimer Trefpunt en biedt vele mantelzorgers ondersteuning. Vrijwilligers worden regelmatig voorgelicht over dementie. De medewerkers hebben een training gehad.

Kortom reden genoeg om ook aan de SWOP dit certificaat toe te kennen.

samen dementie vriendelijk.nl

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

11

Minuscuul hersengebied betrokken bij slaap én alzheimer?

De bron aanpakken Het risico op alzheimer in een vroeg stadium aantonen betekent dat je ook vroeg kunt ingrijpen. En dat is precies wat Jacobs wil bereiken. ‘Ik denk dat de sleutel tot succes ligt in het vroeg aantonen van een verhoogd risico op alzheimer. Dan kun je voorkomen dat de ziekte zich gaat ontwikkelen, want de ziekmakende alzheimereiwitten verspreiden zich van cel tot cel. Ik zie de locus coeruleus dan ook als een belangrijk aanknopingspunt voor behandelingen. Als we er voor kunnen zorgen dat het tau-eiwit zich niet verder verspreidt, is er een kans dat we de ziekte kunnen vertragen.' De locus coeruleus is een heel klein hersengebied diep in de hersenstam. Nog geen tien jaar geleden dacht bijna niemand dat dit hersengebied relevant voor alzheimer zou zijn. Toen begon neuropsycholoog Heidi Jacobs haar onderzoek hiernaar met een subsidie van Alzheimer Nederland. En met succes! Ze heeft aangetoond dat beschadiging van dit gebied duidt op een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer. Dat was groot nieuws, onder andere nu.nl schreef erover. Ook de regulatie van slaap door dit kleine gebied lijkt een link te hebben met alzheimer. Kan dit gebied een belangrijke rol gaan spelen bij de behandeling van alzheimer? Het is Jacobs met haar team voor het eerst gelukt om de locus coeruleus, of ‘blauwe kern', met een speciale MRI zichtbaar te maken.

‘We ontdekten dat vroeg in volwassenheid veranderingen gerelateerd aan de ophoping van het schadelijke tau-eiwit in dit hersengebied plaatsvinden. Soms gebeurt dit al 30 jaar voordat de symptomen van alzheimer zichtbaar zijn', vertelt Jacobs. ‘Ook zagen we dat deze vroege veranderingen niet bij normale veroudering horen, maar mogelijk kunnen voospellen of iemand geheugenproblemen gaat krijgen die bij de ziekte van Alzheimer horen.'

12

Slaapproblemen als risicofactor aanpakken Een manier om gericht het risico op alzheimer te verkleinen zou volgens Jacobs slaap kunnen zijn. In een ander, ook mede door Alzheimer Nederland mogelijk gemaakt onderzoek, vond Jacobs namelijk dat gezonde mensen met beschadiging van de locus coeruleus last hadden van slaapproblemen. ‘We weten dat slaap belangrijk is om eiwitten, waaronder het tau-eiwit, te verwijderen uit de hersenen. De locus coeruleus speelt daar waarschijnlijk een rol in. Als we met MRI beelden een verhoogd risico op alzheimer vroeg kunnen aantonen, dan zouden gedragsveranderingen gericht op betere slaap de progressie van de ziekte kunnen verminderen.'

'We gaan nog veel leren' Jacobs is nog lang niet klaar met dit kleine hersengebied. Verschillende vervolgonderzoeken van haar zijn al in volle gang. De potentie van de locus coeruleus bij de behandeling van alzheimer blijft niet onopgemerkt in de rest van de wereld. ‘Ik ben blij dat er de laatste jaren steeds meer animo is voor onderzoek naar dit hersengebied bij andere wetenschappers. Ik weet zeker dat we samen nog heel veel kunnen leren over de rol van deze hersenstructuur bij alzheimer, wat we uiteindelijk kunnen gebruiken om behandelingen voor de ziekte te ontwikkelen.'

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Gemeenten aan de slag met zinvolle dagactiviteiten voor mensen met dementie 34 gemeenten hebben toegezegd dat zij aan de slag gaan met de versterking van het aanbod voor mensen met dementie. Het belang van zinvolle dagactiviteiten is duidelijk gemaakt tijdens het webinar van VNG, VWS en Alzheimer Nederland. De gemeenten krijgen hiervoor een subsidie van VWS. Mensen met dementie wonen steeds langer thuis. Veel gemeenten doen hun best thuiswonende mensen met dementie zo goed mogelijk te ondersteunen, bijvoorbeeld door het aanbieden van dagactiviteiten. Dat is niet alleen voor mensen met dementie van belang. Mensen die vanaf het begin sociaal en fysiek actief blijven, kunnen langer meedoen en stellen het moment dat er extra zorg nodig is uit. Dit betekent dat het aantal zorgarme jaren wordt vergroot.

Activiteiten die dag de moeite waard maken Een lokale aanpak is hard nodig. Julie Meerveld, hoofd belangenbehartiging en regionale hulp Alzheimer Nederland: ”In Odensehuizen en ontmoetingscentra worden zinvolle dagactiviteiten georganiseerd. Deze worden mét mensen met dementie verzonnen. Het zijn activiteiten waar ze blij van worden, die de dag de moeite waard maken.” Dat gemeenten tekorten en bezuinigingsplannen hebben, daar ligt Meerveld wakker van. Ze hoopt dat er nooit bezuinigd wordt op ontmoetingscentra en Odensehuizen. ”Er zijn juist méér van dit soort plekken nodig!”

È- L.V

;

Inspiratiewijzer Er wordt door ZonMw een inspiratiewijzer aanbod thuiswonende mensen met dementie opgesteld. 34 gemeenten gaan aan de slag met versterking aanbod mensen met dementie. Zij krijgen hier een subsidie voor van VWS. Gemeenten kunnen met behulp van de Dementiescan inzicht krijgen hoe dementievriendelijk zij zijn. Alzheimer is benieuwd hoe het de gemeenten vergaat. De 48 afdelingen van Alzheimer Nederland staan klaar om het gesprek aan te gaan en de gemeente adviseren. Het webinar over het belang van zinvolle activiteiten kun je nog terugkijken. https://www.youtube.com/watch?v=7ZJmqtpZr4E

Wat is een dementievriendelijke gemeente? Een dementievriendelijke gemeente zet zich actief in om mensen met dementie en hun mantelzorgers zo lang mogelijk mee te laten doen in de samenleving.

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

r

alzheimer nederland

u

13

a

alzheimer nederland

Mirjam Wijkverpleegkundige en Alzheimer CafaEggraTnator

Start ooMPļ carrière als vrijwilliger

Ontdek wat bij jou past!

Mirjam is wijkverpleegkundige en casemanager dementie. Daarnaast is ze als vrijwilliger actief als coördinator van het Alzheimer Café. Alzheimer Nederland werkt aan een toekomst zonder dementie en aan een beter leven voor mensen met dementie en hun dierbaren. Onze vrijwilligers ondersteunen mensen in de buurt. Ze behartigen hun belangen, geven voorlichting en organiseren ontmoetingen om ervaringen te delen of in contact te komen met anderen. Wil jij ook een carrière starten als vrijwilliger bij Alzheimer Nederland? Doe de online test en ontdek welke functie bij jou past op alzheimer-nederland.nl/vrijwilliger

14

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Wervingscampagne nieuwe vrijwilligers

Alzheimer Café Coördinator Ben jij een verbindende teamspeler die goed kan coördineren en organiseren? En wil je: Mensen écht helpen door op een laagdrempelige manier informatie te bieden? Mensen inspireren en met elkaar verbinden? Samenwerken met een gedreven team vrijwilligers?

Alzheimer Café Gastvrouw/Gastheer Vind jij het leuk om mensen met dementie en hun naasten een fijne avond te bezorgen? En wil je: Helpen een warme en veilige sfeer te realiseren in het Alzheimer Café? Samenwerken met een club vriendelijke en betrokken vrijwilligers? Zelf meer leren over dementie? Start dan nu je carrière als vrijwilliger en bouw mee aan een toekomst zonder dementie en een beter leven met dementie.

Alzheimer Café Vrijwilliger Ben jij geraakt door dementie en kun je je goed inleven in een ander? En wil je: Een luisterend oor bieden aan mensen met dementie en hun naasten? Met een vriendelijk en betrokken team van vrijwilligers samenwerken? Steeds weer nieuwe dingen leren over dementie? Start dan nu je carrière als vrijwilliger en bouw mee aan een toekomst zonder dementie en een beter leven met dementie.

Start dan nu je carrière als vrijwilliger en bouw mee aan een toekomst zonder dementie en een beter leven met dementie. Interesse ? mail naar: dwo@alzheimervrijwilligers.nl Of bel naar: 06 - 30 59 46 95

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

15

alzheimer neder and

Arie: Voormalig gemeenteambtenaar, nu voorlichter regionale afdelin^^^B^K

Start een carrière r als vrijwilliger

Ontdek wat bij jou past!

Arie was voormalig gemeenteambtenaar en nu als vrijwilliger actief als voorlichter in de regio en trainer Samen Dementievriendelijk. Alzheimer Nederland werkt aan een toekomst zonder dementie en aan een beter leven voor mensen met dementie en hun dierbaren. Onze vrijwilligers ondersteunen mensen in de buurt. Ze behartigen hun belangen, geven voorlichting en organiseren ontmoetingen om ervaringen te delen of in contact te komen met anderen. Wil jij ook een carrière starten als vrijwilliger bij Alzheimer Nederland? Doe de online test en ontdek welke functie bij jou past op alzheimer-nederland.nl/vrijwilliger

16

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Voorlichter Ben jij iemand die graag voor groepen staat en gemakkelijk contacten legt? En wil je: Mensen met dementie en hun naasten écht helpen met voorlichting en advies over dementie? Samenwerken met een team vriendelijke en betrokken vrijwilligers? Ruimte krijgen om zowel ideeën uit te voeren als om jezelf te blijven ontwikkelen? Start dan nu je carrière als vrijwilliger en bouw mee aan een toekomst zonder dementie en een beter leven met dementie.

Trainer Samen Dementievriendelijk Ben jij een energieke en gedreven trainer (of trainer in spe) die het leuk vindt om voor groepen te staan? En wil je: Helpen Nederland dementievriendelijker te maken? Je inzetten om kennis over dementie te vergroten in de samenleving? Altijd bij jou in de buurt of online werken? Start dan nu je carrière als vrijwilliger en bouw mee aan een toekomst zonder dementie en een beter leven met dementie.

Landelijke functies

DementieLijn Vrijwilliger Ben jij op persoonlijk of professioneel vlak deskundig op het gebied van dementie? En wil je: Een luisterend oor bieden en advies geven aan mantelzorgers en mensen met dementie? Mantelzorgers en mensen met dementie écht een stapje verder helpen? Werken wanneer en waar het jou uitkomt? Start dan nu je carrière als vrijwilliger en bouw mee aan een toekomst zonder dementie en een beter leven met dementie.

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

17

Risico op dementie Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: ^ - Ruim 8X van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie. ^ - Ruim 25X van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie. ^ - Ruim 40X van de mensen boven de 90 jaar heeft dementie.

Geheugenbieb geopend

De kans is 1 op 5 dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Bij vrouwen is dit 1 op 3, doordat de levensverwachting van vrouwen hoger is. Bij mannen 1 op de 7.

Op dinsdag 21 september, Wereld Alzheimerdag, is de Geheugenbieb geopend in Bibliotheek 's-Gravenzande door Wethouder Piet Vreugdenhil en Otto van den Brink van Alzheimer Nederland DWO. Steeds meer mensen krijgen te maken met dementie en/of Alzheimer. Daarom heeft Bibliotheek Westland de Geheugenbieb geïntroduceerd.

Erfelijke vormen van dementie zijn zeldzaam. Deze vormen van dementie treffen mensen vaak al ver voor het 65e levensjaar. Iemand met een eerstegraads familielid (ouder, broer of zus) die na het 65e levensjaar dementie kreeg, heeft zelf slechts een klein verhoogd risico op de ziekte.

Dit is een plek in de bibliotheek speciaal voor mensen met (beginnende) dementie en/of Alzheimer, hun familie, mantelzorgers, professionals en andere belangstellenden. De collectie bestaat uit informatieve boeken, romans, spellen, dvd's en speciale geheugenkoffers met een thema. Daarnaast is er twee keer per maand een inloopspreekuur voor vragen over Alzheimer en foldermateriaal voor doorverwijzing naar andere instanties. Bibliotheek Westland heeft in haar activiteitenaanbod diverse bijeenkomsten en lezingen over dit onderwerp opgenomen. De Geheugenbieb is in een speciale kast te vinden in Bibliotheek 's-Gravenzande en Wateringen en in overige vestigingen is een kleinere collectie aanwezig. Het materiaal kan geleend en gereserveerd worden met de bibliotheekpas.

De zeven belangrijkste beïnvloedbare risicofactoren van dementie zijn:

Lage mentale activiteit (tijdens het leven weinig uitdagingen in werk, hobby, sociale activiteiten en opleiding) • Roken ^ Weinig bewegen ^ Depressie • Hoge bloeddruk (vanaf middelbare leeftijd) • Diabetes • Sterk overgewicht (vanaf middelbare leeftijd) Wijzigingsdatum: Februari 2021

De collectie voor de Geheugenbieb is in samenwerking met Vitis Welzijn, Careyn, Pieter van Foreest, Dagopvang De Wael en Alzheimer Nederland tot stand gekomen.

18

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Nu we weer bijna bij 'af' zijn Ik moet eerst een afspraak maken, als ik op bezoek wil gaan. Ik moest doorgeven: 'Geen klachten' en een mondkapje aan. Dan moet ik mij eerst aanmelden aan de desk bij de portier. En ik moet mijn naam invullen op het bezoekersformulier.

alzheimer trefpunt Nootdorp

Muzikale avond met

“Het draait om mensen, nietwaar?”

Maandag 13 december 2021

Alzheimertrefpunt Nootdorp Theater CulturA Â Zo Dorpsstraat 7. 2631 CR. Nootdorp

Aan melden is niet nodig Programma begint om 19.30 uur en eindigt om 21.00 uur

Voor meer informatie: Alzheimer Nederland, afdeling Delft-Westland-Oostiand Van Bleyswijckstraat 91. 2613 RR Delft Telefoon 06 - 11 05 34 97 iacob-ian@swop nl www.alzheimer-nederland.nľreaios/dwo In verband met de corona-maatregelen zal er gecheckt moeten worden op de QR'COde en het dragen van mondkapje tijdens het lopen is verplicht.

Het Alzheimertrefpunt is er voor mensen met dementie en hun naaste omgeving

'k Word gewezen op de pijlen, die ik op de grond zie staan. En die pijlen moet ik volgen, om naar moeder toe te gaan. Bij de lift moet ik dan wachten, een vrijwilliger zegt daar: 'Maximaal met twee naar boven en op afstand van elkaar'. Ik word door het hoofd ontvangen, aan mij word de vraag gesteld of ik echt wel klachtenvrij was of ik mij had aangemeld. Daarna word ik naar de kamer van mijn moeder begeleid. 'Blijf op afstand, niet omhelzen, u krijgt drie kwartier tijd'.. Als de drie kwartier voorbij is, valt het afscheid moeder zwaar. Zonder zoen, zonder een handdruk, maar slechts zwaaien naar elkaar. Ik mag moeder weer bezoeken dat is mooi, maar doet toch pijn Zonder knuffel, kil op afstand, wat warm en dichtbij moet zijn. © Hans Cieremans

Informatie en hulp biį dementie in uw regio.

a

alzheimer nederland DelftWestlondOostland

Daar zorgen wij voor. dwo@alzheimer-Nederland.nl Tel.: 06-30 59 46 95

Nieuwsbrief DWO 90 december 2021

19

Port Betaald Į řţ, Port Payé ļ pŌStnl Pays-Bas \

www.editoo.nl

Alzheimer Cafés/Trefpunt Het Alzheimer Café is een maandelijks bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en belangstellenden. Alzheimer Café Delft Locatie: Hampshire Hotel Delft Centre Koepoortplaats 3 2612 RR Delft Elke tweede maandag van de maand, behalve juli en augustus. inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 015 - 257 13 87 Alzheimer Café Westland Locatie: Hof van Heden Dijkweg 20 2671 GB Naaldwijk Elke derde maandag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 06 - 29 88 12 74 Alzheimer Café Lansingerland Locatie: ruimte "Ontmoet” in gebouw de Stander Wilhelminastraat 1a 2661 ET Bergschenhoek Elke tweede woensdag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, Programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 010 - 522 55 45

I.v.m. corona zijn niet alle café's open. Info: dwo@alzheimervrijwNNgers.nl

Alzheimer Trefpunt Pijnacker - Nootdorp Locatie Pijnacker: Swop Keijzershof Floralaan 102 2643 HD Pijnacker Locatie Nootdorp: CulturA & Zo Dorpsstraat 7 2631 CR Nootdorp Elke tweede maandag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 06 - 20 14 46 10 https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/dwo QR code DWO website