1.27) Schrijven Alzheimer Nederland DWO d.d. 31-01-22 inzake nieuwsbrief 92 (G22-000266)

From: Griffie Sent: maandag 31 januari 2022 13:06:58 To: Info Cc: Subject: Graag Nieuwsbrief 92 inboeken: Alzheimer DWO Nieuwsbrief februari 2022

Van: Jacques van den Berg <j.vandenberg@alzheimervrijwilligers.nl> Verzonden: maandag 31 januari 2022 12:59 Aan: Griffie <Griffie@GemeenteWestland.nl> Onderwerp: Alzheimer DWO Nieuwsbrief februari 2022

Geachte relatie,

Bijgaand treft u de link aan van onze Nieuwsbrief 92 met weer veel informatie.

Wij wensen u veel leesplezier en als u iets te melden heeft dan weet u ons mailadres:

dwo@alzheimervriiwilligers.nl

Onderaan weer de link naar onze website met o.a. de nieuwsbrieven.

Namens het bestuur van Alzheimer DWO, Jacques van den Berg

Nieuwsbrief 92

Nieuwsbrieven Delft-Westland-Oostland | Alzheimer Nederland falzheimer-nederland.nl)

Nieuwsbrief Uitgave van Alzheimer Delft - Westland - Oostland (DWO) Februari 2022 - Jaargang 8 - Nummer 92

Colofon Redactie nieuwsbrief: Jacques van den Berg DWO@alzheimervrijwiligers.nl

Bestuur DWO Voorzitter: Bert van der Lende Secretaris: Cäthy Droppert 06 - 30 59 46 95 DWO@alzheimervrijwilligers.nl Penningmeester: Dick Brouwer NL39 RABO 0150 6711 99 t.n.v. St. Alzheimer Nederland Delft WestlandOostland Belangenbehartiger Lansingerland: Paul van der Zanden Belangenbehartiger Midden-Delfland en Alzheimercafé's Joska van den Beukel Belangenbehartiger Pijnacker-Nootdorp Lies Rutten Projecten en Belangenbehartiger Westland: Otto van den Brink

Bezoekdienst: Mirona van der Linde bezoekdienst@alzheimerdwo.nl 06 - 45 71 21 49 Ondersteuning vanuit Alzheimer Nederland: Liesbeth van de Krol Contact Afdeling Delft-Westland-Oostland Secretariaat Van Bleyswijckstraat 91 2613 RR Delft Ere-lid: Arthur de Groot Leden van verdienste: Bart Beck Marien van den Berg Riet Geerling

DWO, februari 2022 Beste lezer, Toen ik dit typte stond er een persconferentie te wachten om mede te delen dat er weer veel open mag tot 22.00 uur. Uiteraard hopen we dat dan ook de Alzheimercafé's en trefpunten weer open gaan. De programma-commissies gaan dit uiteraard serieus bekijken en overlegggen met de zaalexploitanten wat de mogelijkheden zijn.

PR & Communicatie, webbeheer, videogroep en relatiebeheer: Jacques van den Berg

Via de flyers houden we u op de hoogte en we zetten dit ook op onze website.

Voorlichting en Belangenbehartiger Delft: Steven Poll

Veel leesplezier met onze Nieuwsbrief 92 van februari 2022 Als u wat te melden heeft wat belangrijk is voor onze doelgroep, u weet ons mailadres: DWO@Alzheimervrijwilligers.nl Jacques van den Berg

2

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Nieuwsbrief INHOUD nr. 92 01 - Sneeuwklokjes 02 - Colofon - Voorwoord 03 - Inhoud - Dementiewijzer Delft 04 - Gedichten 05 - Bracht 2021 een medicijn tegen alzheimer dichterbij ? 06 - Gezin Leroy neemt afsched van papa Geert 07 - Zijn mensen met dementie gevoeliger voor pijn ? 08 - Symptonen dementie 09 - Verwey-Jonker 10 - Meer aandacht voor zeldzame vorm van dementie 11 - Informatieve boeken over dementie 12 - Informatieve boeken over dementie - DementieLijn 13 - Wat doet muziek met je brein ? 14 - Geen passend woonaanbod voor mensen met dementie 15 - Inspiratiewijzer voor gemeenten die dagactiviteiten willen versterken 16 - Delft - Westland - Oostland 17 - Delft - Westland - Oostland - Alzheimercafé Delft 18 - Alzheimercafé Lansingerland 19 - Alzheimer Trefpunt Pijnacker - Nootdorp Alzheimercafé Westland 20 - Adressen Alzheimercafés en trefpunten

Informatie en hulp biį dementie in uw regio.

a

alzheimer nederland DelftWestland Oostland

Daar zorgen wíj voor. dwo@alzheimer-Nederland.nl Tel.: 06-30 59 46 95

samen dementie vriendelijk.nl

Zie ook onze agenda op www.alzheimer-nederland.nl/regios/dwo

Informatie en hulp biļ dementie in uw regio.

DementieWijzer Delft

a

alzheimer nederland DelftWestland ~ Oostland

Daar zorgen wij voor. Tel.: 06 - 30 59 46 95 dwo@alzheimervrijwilligers.nl

www dementiewiizerdelft.nl

Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

www.alzheîmer-nederland.nl/regios/dwo

3

oud en nieuw in het verpleeghuis Het is tien uur, oudejaarsavond, de mensen liggen op bed. De televisie, die heel de tijd aanstond wordt voor de nacht uitgezet. De nachtdienst komt zo, er staan oliebollen bij de zusterpost klaar. De avonddienst doet nog een laatste controle, de laatste van het oude jaar. Het is elf uur, oudejaarsavond, er wordt veel gekucht en gesnurkt. Een fles champagne die bij ook de post staat wordt door de nachtdienst ontkurkt. Dan gaat een bel, er moet iemand plassen, de zuster helpt haar naar 't toilet. ‘Welterusten mevrouw, weer lekker gaan slapen', de zuster brengt haar weer naar bed. Het is twaalf uur, oudejaarsavond, dit jaar blijft het stil op de straat. De zuster pakt haar mobiel, belt het thuisfront, hetgeen de bewoners ontgaat. Zij slapen door, het blijft rustig binnen, de nachtzuster schrijft overdracht. Om zeven uur gaat de dagdienst beginnen, het einde van oudejaarsnacht

Verlies Het was de langste nacht uit mijn bestaan die laatste keer dat wij nog samen lagen. Jij sliep en ik, ik hoorde alle uren slaan en vond geen slaap, ik kon het niet verdragen. Als ik je nu bezoek, dan is er soms heel even het troostende gevoel dat jij me toch herkent. En nog op mij vertrouwt en met mij bent, dat wij nog iets delen in het leven. Maar ik moet naar huis, waar jij niet bent. Als ik onwillekeurig nog je blik zoek, besef ik dat, waar ik me ook wend, er slechts leegte is tot in de verste hoek. Martin van de Ven

Het is half acht, het is Nieuwjaarsmorgen, de vroege dienst staat weer klaar om liefdevol voor de mensen te zorgen, zo gaat oud en nieuw ieder jaar. Zo was het, zo is het, zo zal het ook blijven, verzorgers gaan dag en nacht door. Waardering is met geen pen te beschrijven,, tekort schieten woorden daarvoor. © Hans Cieremans

a

alzheimer nederland Delft-

1

WotlandOoiUand

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Bracht 2021 een medicijn tegen alzheimer dichterbij? In de Verenigde Staten kreeg aducanumab goedkeuring, in Europa niet. Waarom niet? En zijn we iets opgeschoten afgelopen jaar? Aducanumab leek het te gaan halen, maar nee: het Europees geneesmiddelenbureau EMA keurde vorige maand het medicijn tegen alzheimer af. Weer is het niet gelukt een medicijn te vinden. "Je hoopt dat zo'n middel de ziekte sterk remt of zelfs geneest, maar daarvan is helaas geen sprake”, zegt Dinant Bekkenkamp, teamleider wetenschappelijk onderzoek bij Alzheimer Nederland. Hij verwacht niet dat er binnen vijf jaar zo'n verlossend middel op de markt verschijnt. Ondertussen lopen er meer dan 120 medicijnonderzoeken en bevinden ongeveer 25 zich in de laatste fase daarvan. Wat zijn de grootste kanshebbers? Volgens Bekkenkamp is dat niet te zeggen. Sommige middelen, zoals aducanumab, richten zich op de amyloid-eiwitten. Amyloid is een eiwit dat bij patiënten met alzheimer samenklontert tussen de hersencellen. Het medicijn Aducanumab wordt getest in een laboratorium in Massachusetts in de Verenigde Staten. ©EPA Andere onderzoekers denken de oplossing te vinden in andere eiwitten om de ziekte te remmen, of kiezen ervoor de symptomen beter te bestrijden. Ook zijn er onderzoekers die de oplossing tegen alzheimer zoeken in de werking van het immuunsysteem.

"Veel van die medicijnen zijn erop gericht de ziekte een beetje te remmen”, zegt Bekkenkamp. "Uiteindelijk hoop je dan met bijvoorbeeld combinaties op een groot effect op de ziekte.” Lessen Wat zijn de lessen van aducanumab? Technisch gezien werkte het. Om die reden gaf de Amerikaanse medicijnenwaakhond FDA ook toestemming om het middel te gebruiken. Aducanumab is een zogeheten monoklonaal antilichaam. Daar heeft u van gehoord? Dan kan kloppen, want monoklonale antilichamen zijn ook een behandelmiddel tegen ernstige covid. "Je kunt die antilichamen heel goed richten op eiwitten die dan worden aangevallen”, zegt Bekkenkamp. "Het antilichaam plakt aan het eiwit amyloid en werkt als een soort zwaailicht voor je eigen afweersysteem. Dat begint amyloid af te breken. Dat werkt bij aducanumab goed,

Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

dat kun je op hersenscans zien. Het probleem is niet bewezen is dat mensen er cognitief opknappen. Hun mentale vermogens gingen tijdens het onderzoek niet minder achteruit dan bij mensen die een placebo kregen. De FDA zegt dan: als het medicijn maar lang genoeg amyloid weghaalt, dan doet dat uiteindelijk iets voor je cognitie. De EMA zegt: dat is nog niet bewezen, dus keuren wij het niet goed.” Alzheimer is een complexe ziekte. Volgens de meest gevolgde theorie begint het met amyloid, dan ontstaat tau, een ander eiwit dat samenklontert in de hersenen, en beginnen er allerlei processen die voor aftakeling zorgen. Dat eerste eiwit, amyloid, zet alles in beweging, als een dominosteen die de rest doet vallen. "Twintig jaar voordat je dementie krijgt zit dat eiwit al in je hoofd”, zegt Bekkenkamp. "Dus als je iemand met dementie ziet, ben je waarschijnlijk veel te laat en zijn al die dominosteentjes al omgegooid. Je wilt er veel eerder bij kunnen zijn.” Andere soorten van dementie Alzheimer is niet de enige vorm van dementie, wel de meest voorkomende. Daarom ook gaat het meeste onderzoeksgeld naar alzheimer, maar dat wil niet zeggen dat onderzoeken naar andere vormen van dementie kansloos zijn. "Die zijn soms zelfs wat hoopvoller", zegt Bekkenkamp. "Frontotemporale dementie is misschien interessant omdat het vaak genetisch is. Dan is de ziekte wat makkelijker te snappen.

Dan heb je één oorzaak en hopelijk eerder een medicijn.” Maar waarom duurt het toch zo lang voordat de medicijnen er zijn? Toen corona kwam, was er binnen een jaar een vaccin. "Die vraag krijg ik vaak”, zegt Bekkenkamp. Ten eerste gebeurt bij alzheimer alles in het brein. Dat is goed afgesloten en daardoor lastig te onderzoeken. Daarbij heb je een bloed-hersenbarrière waardoor medicijnen moeilijker in het brein terecht komen. En de ziekte ontstaat dus al ver voordat de klachten gaan spelen. Ook dat maakt onderzoek moeilijker. Maar we leren op elk gebied van dementie. Hoe de eiwitten zich gedragen, hoe we betere diagnoses kunnen stellen met bloedtesten die steeds dichterbij komen. En hoe we mensen met dementie en hun naasten beter kunnen helpen en ondersteunen. We staan niet stil.” Marco Visser 7 januari 2022 ©trouw

5

Gezin Leroy neemt afscheid van papa Geert (59), die leed aan jongdementie: "Kerstavond hebben we nog samen met hem gevierd" Een vijftal jaar nadat er jongdementie bij hem werd vastgesteld, is Poperingenaar Geert Leroy (59) op zondag 2 januari overleden. Hij stond gekend als een sportieveling die marathons liep en zich lokaal ook engageerde als ploegafgevaardigde bij KFC Poperinge. "Eigenlijk sukkelde hij nog helemaal niet met zijn gezondheid, maar op kerstdag werd hij plots heel ziek", zegt zijn zoon Tim Leroy. Geert Leroy (59) stond gekend als een stille genieter. De ploegafgevaardigde van KFC Poperinge liep marathons en schakelde na een operatie aan de knie over tot wandelen met zijn echtgenote. In 2016 kreeg Geert de diagnose jongdementie. Hij was productiecontroleur bij maatwerkbedrijf Westlandia. Jongdementie wordt vaak verkeerdelijk als depressie of burn-out gediagnosticeerd, wat ook bij Geert het geval was. "De diagnose sloeg in als een bom, al waren we ook opgelucht dat we wisten wat papa had. Eigenlijk wisten we toen helemaal niet wat de diagnose inhield. Heel vlug is de spraak van papa weggevallen. Communiceren ging van in het begin moeilijk", zegt zoon Tim Leroy (26). Begeleiding Zo'n 2 jaar geleden ging Geert nog sneller achteruit en ging het gezin op zoek naar een kortverblijf waar Geert terecht kon.

"Eerst was dat het dagverzorgingscentrum De Plataan van het Onze-Lieve-Vrouw Gasthuis, maar toen kwam corona. Ook het dagverblijf moest sluiten. Toen een kamer vrijkwam in het woonzorgcentrum ging hij als vaste bewoner in De Wingerd", vertelt Tim. Op de afdeling 'De Wingerd' is Geert op zondag 2 januari overleden. "Kerstavond hebben we nog samen gespendeerd in de cafetaria. Eigenlijk sukkelde hij helemaal niet met zijn gezondheid. Op Kerstdag werd hij plots heel ziek, een longontsteking. Vorige week dinsdag kregen we het nieuws dat het waarschijnlijk niet meer zou goed komen. We hebben bij hem gewaakt en op onze manier hebben we kunnen afscheid nemen", zegt Tim.

"Ik zal papa vooral herinneren zoals hij was voor zijn ziekte. Een rustige en brave mens. Ik heb hem nooit kwaad gezien. Als papa was hij ook heel betrokken, maar hij was de stille genieter. Samen met hem heb ik veel mooie momenten gehad. Samen naar de rally als die in Poperinge was, met het gezin wandelen in Oostenrijk... De kleine momenten van samenzijn zullen me altijd bijblijven." Het gezin Leroy wil uitdrukkelijk het verzorgend personeel van de afdeling 'De Wingerd' in het Onze-LieveVrouw Gasthuis bedanken. "Ze hebben papa met heel veel liefde en warmte omringd. Tijdens de laatste week werd hij voortdurend in de gaten gehouden en kregen we enorm goede begeleiding. Het verzorgingspersoneel is daarin een steun geweest." Documentaire Het gezin Leroy wil jongdementie bespreekbaar maken en In hun pogingen om dat te doen, besloten Tim en Kathleen vorig jaar om mee te werken aan een project van studente Anouck Ramaut uit Zillebeke. Voor haar studies Film, TV en Video (Audiovisuele Technieken) aan het Narafi in Vorst maakte ze een reportage over jongdementie. "Ons doel om deel te nemen aan deze reportage was vooral om jongdementie meer bekend te maken. Sowieso is er heel weinig bekend over en als mensen de naam 'jongdementie' horen, dan denkt men vooral aan dementie op zich. De vergelijking is heel moeilijk, vind ik."

Zoon Tim en mama Kathleen samen met Geert. ©Tim Leroy

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Zijn mensen met dementie gevoeliger voor pijn?

We weten dat mensen naarmate ze ouder worden, gevoeliger worden voor pijn. Maar hoe zit dat eigenlijk bij mensen met dementie? Dr Steffie Bunk onderzocht of mensen met dementie nog gevoeliger zijn voor pijn. Dat is lastig te onderzoeken want mensen met dementie hebben soms moeite om aan te geven dat ze pijn hebben. Alleen vragen hoeveel pijn iets doet, is dan niet genoeg. Samen met haar collega's heeft ze een slimme manier gebruikt om de pijnervaring bij deze mensen toch te meten. ‘In ons onderzoek vroegen we niet alleen hoeveel pijn een pijnprikkel deed, maar analyseerden we ook de gezichtsuitdrukking van de gemaakte video-opname', legt Bunk uit. ‘Het is bekend dat de mate van pijn terug te zien is in de gezichtsuitdrukking. De drie belangrijkste kenmerken hiervoor zijn fronzen, de ogen vernauwen en de mond omhoog trekken.'

Mensen met dementie gevoeliger voor pijn In het onderzoek vergeleken ze de pijnervaring van een pijnprikkel bij mensen met dementie met de ervaring van gezonde ouderen. ‘Op de vraag hoeveel pijn de prikkel deed, gaven mensen met dementie en gezonde controles hetzelfde antwoord. We vonden wel een verschil in de gezichtsuitdrukking. We zagen dat mensen met dementie sterkere kenmerken van pijn lieten zien in hun gezicht.' Dit resultaat geeft het belang van het onderzoek goed weer. ‘Mensen met dementie ervaren dus meer pijn, maar kunnen dit niet altijd aangeven als je het vraagt.'

Relatie tussen pijnverschil en hersenengebied Bunk ging verder onderzoeken of ze het verschil in pijnervaring kon verklaren, daarvoor maakte ze hersenscans van alle deelnemers. En ook daar vond ze een verschil. ‘Bij mensen met dementie die moeite hadden om pijn aan te geven zagen we veranderingen in het brein. Met name het voorste deel van het brein was aangetast, de prefrontale cortex. Dit is voor het eerst dat we een relatie vonden tussen de gevoeligheid in pijnervaring en een aangetast hersengebied.'

Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

Hoe herken je pijn bij je naaste met dementie? De belangrijkste boodschap van het onderzoek is dat mensen met dementie gevoeliger zijn voor pijn, maar moeite kunnen hebben om het aan te geven. ‘Wees hier bewust van en let op de gezichtsuitdrukking van iemand met dementie. Vragen of iets pijn doet blijft de eerste stap, maar je kunt zelf ook op verandering in gezichtsuitdrukking letten.' In vervolgonderzoek gebruiken haar collega's 15 signalen die pijn kunnen aangeven bij mensen in verzorgingshuizen. Dit wordt ook wel Pain Assesment in Impaired Cognition (PAIC15) genoemd. Er is een e­ learning over PAIC15 met video's ontwikkeld voor zorgverleners, maar ook als naaste kun je hier gebruik van maken. Lees meer over het herkennen van pijn als je naaste moeite heeft om het zelf aan te geven op dementie.nl.

Symptomen dementie Is het vergeetachtigheid of beginnende dementie? Hoe begint dementie? Moet ik me zorgen maken? De tien symptomen van dementie helpen je bij het herkennen van beginnende dementie. Herken je één of meer symptomen en is dit gedrag anders dan een aantal jaren geleden? Maak dan een afspraak met de huisarts. Een arts kan je geruststellen of op weg helpen naar de juiste diagnose. De symptomen en signalen van dementie | Alzheimer Nederland ^ ^ • ^ ^ • • • ^ •

Vergeetachtigheid Dingen lukken minder goed (apraxie) Verdwalen in tijd en plaats Taalproblemen Spullen kwijtraken Verminderd beoordelingsvermogen Terugtrekken uit sociale activiteiten Veranderingen in gedrag en karakter Onrust Visuele problemen

1. Vergeetachtigheid Een van de meest voorkomende kenmerken van dementie is het vergeten van nieuwe informatie. Ook belangrijke feiten of gebeurtenissen uit het eigen leven vergeten, duidt op geheugenproblemen. Bijvoorbeeld als je naaste niet meer weet welke dag van de week het is en dat steeds opnieuw vraagt. Met de geheugentest op onze website kom je te weten of er sprake is van normale vergeetachtigheid of dat er mogelijk meer aan de hand is. 2. Dingen lukken minder goed (apraxie) Hobby's als breien gaan moeizamer. De financiële administratie is een rommeltje. Koffie zetten roept vragen op en iets plannen blijkt steeds vaker een probleem. De dingen die altijd zo vanzelfsprekend waren, lukken niet meer of niet goed meer. Als dagelijkse handelingen ineens opvallend veel moeite kosten, kan dit een symptoom zijn van dementie. Dit wordt ook wel apraxie genoemd. 3. Verdwalen in tijd en plaats Even niet weten waarom je ook alweer naar boven bent gelopen is normaal. Maar verdwalen op de vaste route van de supermarkt naar huis is zorgwekkend. Iemand met dementie kan ook meer moeite krijgen met klokkijken of zeggen welke dag, welk seizoen of welk jaar het is. 4. Taalproblemen Een kenmerk van dementie is dat iemand gesprekken

8

steeds moeilijker kan volgen. Soms stopt iemand midden in een gesprek omdat ze niet meer weet hoe het verder moet. Namen van mensen of gebruiksvoorwerpen kunnen mensen met dementie niet meer in het geheugen vinden. Praten gaat minder vloeiend en ook het handschrift is niet meer zo duidelijk als het was. 5. Spullen kwijtraken Het handtasje in de koelkast, de portemonnee in de oven en het kunstgebit in de linnenkast... Iemand met dementie raakt spullen kwijt en kan deze niet meer vinden. Vaak kan ze zich ook niet meer herinneren waarom ze het gezochte voorwerp op die ongewone plek heeft neergelegd. 6. Verminderd beoordelingsvermogen Iemand met dementie kan situaties niet meer goed inschatten en moeilijker keuzes maken. Je naaste kan hierdoor bijvoorbeeld aanbiedingen verkeerd beoordelen en komt dan thuis met zaken die niet nodig zijn. De bedragen kunnen soms flink oplopen. 7. Terugtrekken uit sociale activiteiten Iemand met dementie wil niet mee op visite. Ze zoekt redenen om niet naar de bridgeavond te hoeven en urenlang voor de televisie zitten is eerder gewoonte dan uitzondering. Dit lijkt op desinteresse of luiheid, maar in feite is het faalangst. Je terugtrekken uit het sociale leven is veiliger voor iemand met dementie, omdat het falen voorkomt. 8. Veranderingen in gedrag en karakter Dementie kan het gedrag en het karakter aantasten.

Daardoor krijg je te maken met onverwachte stemmingswisselingen, verward, achterdochtig, depressief of angstig gedrag. Je naaste kan ineens boos of verdrietig zijn, of ongeremd dingen doen die ze anders nooit deed. 9. Onrust Het lijkt of iemand met dementie steeds iets zoekt, moet opruimen of iets anders moet doen. Dat uit zich in onrust en veel heen en weer lopen. Dat onrustige gevoel leidt vaak tot slaapproblemen. 10. Visuele problemen Iemand met dementie kan moeite krijgen met lezen, afstanden inschatten en kleur of contrast onderscheiden. Dat terwijl de ogen op zich goed werken. Soms herkent iemand met dementie zichzelf meer niet in de spiegel.

Neem bij twijfel altijd contact op met de huisarts.

dementie, nl plĵTform '-'nn A-iliī-mer K'edí Mand

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

VER WE Y.. Instituut JONKER Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meeste voorkomende vorm is Alzheimer (zie bron Alzheimer Nederland) waarbij patiënten voornamelijk geheugenstoornissen en/of oriëntatieproblemen ervaren. Dementie kan echter ook gepaard gaan met heel andere symptomen. Mensen die lijden aan Posterieure Corticale Atropie ervaren bijvoorbeeld problemen met waarnemen en mensen met Primair Progressieve Afasie ervaren taal en spraakproblemen. Deze vormen zijn niet alleen zeldzamer, maar worden moeilijker herkend (door zorgprofessionals), omdat ze zich anders presenteren dan Alzheimer.

Het Verwey-Jonker Instituut heeft samen met het Alzheimercentrum Amsterdam (Amsterdam UMC), Alzheimercentrum Erasmus MC, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties onderzoek gedaan naar de informatie- en ondersteuningsbehoeften van patiënten en mantelzorgers die gediagnosticeerd zijn met een van vier zeldzamere vormen van dementie. Te noemen: Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), Frontotemporale dementie (FTD) en Dementie met Lewy Bodies (DLB). Dit is van belang, omdat de ervaringen en de behoeften van patiënten en mantelzorgers bij deze vormen van dementie anders kunnen zijn dan bij Alzheimer. Naast het onderzoeksrapport ontwikkelden we ook een gids met verschillende tips voor informatieve bronnen en ondersteuning voor patiënten en mantelzorgers. Het rapport is ook interessant voor o.a. zorgprofessionals die met deze patiënten in aanraking komen en hun zorgverlening beter willen toespitsen op deze vier zeldzamere vormen van dementie. Aanvullend is voor deze zorgprofessionals ook een samenvatting gemaakt. Verwey-Jonker Instituut Kromme Nieuwegracht 6 3512 HG Utrecht 030 230 07 99secr@verwey-jonker.nl

VERWEYJONKER

Mariam Badou Monique Stavenuiter Marije Voorwinden Jessica van den Toorn

Omgaan met zeldzamere vormen van dementie DLB, FTD, PCA 8l PPA Gids met ervaringen en tips voor patiënten en mantelzorgers

r Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

Meer aandacht voor zeldzame vormen van dementie

De ziekte van Alzheimer is veruit de meest voorkomende vorm van dementie. Maar hoe zit het dan met de zeldzame vormen van dementie? Welke zorg en ondersteuning is er voor mensen en mantelzorgers die te maken hebben met Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), Frontotemporale dementie (FTD) of Lewy body dementie (LBD)? Het Verwey-Jonker Instituut heeft in opdracht van ZonMW onderzoek gedaan naar de behoeften van patiënten, hun mantelzorgers én zorgprofessionals. Welke ondersteuning en informatie hebben zijn nodig? Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met de Alzheimercentra van Amsterdam UMC, Erasmus MC Rotterdam, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties. Alzheimer Nederland was medefinancier van het project. Vier zeldzame soorten uitgelicht Er zijn vier zeldzamere vormen van dementie door het instituut onderzocht: ^ ^ ^ ^

Posterieure Corticale Atrofie (PCA) Primair Progressieve Afasie (PPA) Frontotemporale dementie (FTD) Lewy body dementie (LBD), ook wel dementie met Lewy Bodies (DLB) genoemd.

Ze hebben andere verschijningsvormen dan alzheimer. PCA begint vaak met problemen met waarnemen, PPA openbaart zich door taalstoornis, FTD gaat gepaard met gedragsproblemen en LBD kenmerkt zich door parkinsonisme en sterke wisselingen in functioneren.

1

10

Deze vormen van dementie worden vaak niet herkent, ook niet door zorgprofessionals. Artsen, casemanagers en andere zorgverleners weten te weinig om de juiste informatie en/of ondersteuning te bieden. Mensen met een zeldzame vorm van dementie en hun mantelzorgers missen hierdoor de juiste ondersteuning. Onderzoeker Mariam Badou: ‘Het is goed dat we onderzocht hebben welke behoeften er zijn bij deze groep. Er wordt nog te vaak zorg en ondersteuning geboden die niet goed aansluit bij de uitdagingen van deze patiënten en mantelzorgers. Hopelijk kan dit onderzoek patiënten, naasten en zorgverleners helpen.' De onderzoeker maakte ook indringende portretten van patiënten en hun naasten. ‘Het is belangrijk om te laten zien dat ze meer zijn dan hun diagnose, hun ziekte. Dat ze doorgaan met leven.' Praktische gids en supportgroepen Zowel patiënten als mantelzorgers hebben grote behoefte aan contact met lotgenoten. In lotgenoten vinden ze emotionele steun. Daarnaast vinden ze het prettig om ervaringen van anderen te horen en tips uit te wisselen. De Supportgroepen die in het Alzheimercentrum Amsterdam UMC worden gehouden, zouden op grotere schaal georganiseerd kunnen worden. De Alzheimercentra geven de gids mee aan hun patiënten zodat zij deze op hun beurt weer kunnen delen met de casemanager en andere zorgverleners.

Geïnteresseerd? Download dan de Gids Omgaan met zeldzamere vormen van dementie van het Verwey-Jonker Instituut.

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Informatieve boeken over dementie Hier vind je een overzicht van informatieve boeken over dementie. Van praktisch handboek vol tips tot populair wetenschappelijk boek. Er verschijnen regelmatig nieuwe boeken over dementie. In dit artikel vind je een overzicht van informatieve boeken over dementie. Van praktisch handboek tot (populair) wetenschappelijk. Handige informatie voor iedereen die meer wil weten over (omgaan met) dementie. Hieronder vind je een overzicht van de boeken die we hebben besproken.

De Activiteitengids - Monika Eberhart (2019) Weet je even niet meer wat je moet doen met je naaste met dementie? Blader dan eens door De Activiteitengids. In dit boek heeft Monika Eberhart 200 activiteiten verzameld voor mensen met dementie. Bij elke activiteit staat een uitleg, hoelang het duurt en of het geschikt is voor mensen met beginnende of meer gevorderde dementie. De dag door met dementie - Anneke van der Plaats en Dick Kits (2016) Helder handboek voor iedereen. Het boek vertelt wat er verandert in het hoofd van mensen met dementie. Wat verandert er in de hersenen en waarom verandert iemands gedrag? Daarnaast geeft het praktische tips hoe je thuis een prettiger en ontspannen omgang met mensen met dementie kunt hebben. Dementie op jonge leeftijd - Annemie Janssens en Marjolein de Vugt e.a. (2020) Dit boek gaat over dementie op jonge leeftijd ^65 jaar). Deze groep heeft specifieke problemen en uitdagingen. Dit boek biedt antwoorden en informatie, zowel voor mensen die nog maar pas geconfronteerd worden met de ziekte, als voor hen die er al lang mee te maken hebben. Dilemma's bij dementie - Tim van lersel (2018) Tim van Iersel is gespecialiseerd in zingeving en ethiek bij dementie.

In zijn boek beschrijft hij veel dilemma's bij dementie.Moet je een moeder vertellen dat haar zoon is overleden? Wat doe je als je naaste hulp weigert bij het wassen? Veel mensen worstelen met zulke vragen. Tim laat zien hoe je per situatie een afweging kunt maken. Had ik het maar geweten - Ruud Dirkse en Caro Petit (2020) Het boek is gebaseerd op ervaring van vele familieleden en deskundigen. Het biedt de omgeving van iemand met dementie praktische tips en hulp bij communicatie,

Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

gedrag, omgaan met geheugenproblemen en vertegenwoordiging bij medische en financiële kwesties. Handig bij dementie - Ruud Dirkse en Lenie Vermeer (2020) Bij mensen met dementie neemt het gevoels- en emotieleven toe. Gevoelens worden sterker en intenser ervaren. Als mantelzorger kun je hierop inspelen. Hoe communiceer je zo helder mogelijk met je naaste? Wat doe je er verschillen van mening ontstaan over wat goed is? Handig bij dementie geeft je tips en advies hoe je hiermee kan omgaan. Het alzheimermysterie - Wiesje van de Flier en Philip Scheltens (2017) Van der Flier en Scheltens zijn werkzaam bij het VUmc Alzheimercentrum. Het boek geeft een overzicht van het wereldwijde onderzoek naar alzheimer. Wat is er bekend over het ontstaan en de genezing van de ziekte? Kunnen we alzheimer (in de toekomst) voorkomen? Het hart wordt niet dement - Huub Buijssen (2019) Het hart wordt niet dement is een handboek voor familie en vrienden van mensen met dementie. Door dementie gaan vaardigheden en eigenschappen langzaam verloren. Maar dat betekent niet dat alles verdwijnt. Dit boek gaat over de veranderingen, maar ook over wat wél blijft. Leven en liefhebben met dementie - Jeroen Wapenaar, Marc Petit e.a. (2016) Leven en liefhebben met dementie is een praktische gids, gericht op de periode direct na de diagnose.

Het gaat in op medische zaken, financiën, intimiteit, vervoer, wonen, communicatie en hobby's.Het boek richt zich zowel op de persoon met dementie, als de mantelzorger. Op bezoek bij een dierbare met dementie - Marcel Mulder en Anniek Kramer (2016) Je naaste met dementie bezoeken kan soms best ongemakkelijk zijn. Waar praat je over, wat ga je doen? Dit boekje biedt ruim 60 tips met handvatten en inspiratie. Het boek geeft leuke ideeën en tips om dingen, vooral samen, te ondernemen. Singing in the brain - Erik Scherder (2017) In dit populair wetenschappelijke boek vertelt Erik Scherder wat het effect is van muziek op de hersenen. Hij gaat in op de invloed van muziek bij emoties als angst en pijn. Ook legt hij uit wat er gebeurt als mensen met hersenaandoeningen, zoals dementie, muziek luisteren. Dat doet hij met wetenschappelijke studies en voorbeelden uit de praktijk.

U

Houd je brein gezond

Spreken over vergeten - Paul-Jeroen Verkade, Daniëlle Jansen en Carola Döpp (2018)

Uit onderzoek blijkt dat je de kans op dementie met 3014 kan verkleinen, door een gezonde leefstijl en het actief houden van je brein Houd op een

Spreken over vergeten is een boek voor mensen met geheugenproblemen en/of beginnende dementie. Het helpt om samen het gesprek aan te gaan over wat belangrijk is voor je naaste. Zo kan je naaste zolang mogelijk zelf de regie houden.

leuke manier je brein fit met onze gratis online training'Houd je brein gezond'! - 6 inspirerende e-rnails vol weetjes en tips. » info over voeding, stress, slaap en bewegen, * En uitdagingen voor gezonde gewoontes!

Voeding en dementie - Jeroen Wapenaar en Ondine van de Rest (2016) Voeding en dementie neemt de lezer mee in de wereld van een dagelijkse, onmisbare handeling en alles wat hierom heen speelt: eten. Handig als je meer wilt lezen over wat voeding kan betekenen voor iemand met dementie. In het boek staat informatie over voedingsstoffen, maar ook over eten als sociale activiteit. Natuurlijk staan er ook recepten in. Wat kun je doen aan dementie? - Dr. Jurgen Claassen, Prof. dr. Roy Kessels en Dr. Petra Spies (2018) Wat kun je doen aan dementie? De effecten van medicatie, leefstijl, voeding en geheugentraining gaat in op vragen na de diagnose. Het boek geeft handvatten om dementie een plek te geven in jullie leven. Wat moet je doen en wat juist niet. Een handig handboek als je naaste pas de diagnose dementie heeft gekregen. Zorgen van een mantelzorger - Anne Margriet Pot (2020) Anne Margriet Pot is een expert op het gebied van langdurige zorg en dementie. Dan krijgt haar eigen moeder dementie. Hoe zet je je jarenlange kennis in bij de zorg voor je eigen ouders? Hoe geef je je ouders de juiste zorg? Als je theoretisch weet wat het goede is, werkt dat dan in de praktijk ook? Dat beschrijft ze in het boek Zorgen van een mantelzorger.

9

i menian gingen |e

Dementíetíjn

B+í de OcntfţfretJIn

WU\v perwoňlļk ■viììūrni

OMflr nur iļñìfiiůrt-eihĩ riernienr*7 Bv\rtSfl ílŵ DřmeťuţįfiJJrt, OiVf

dcskundger helpen |t ahipJ vwE'er. íe begrijpen ļŭúw siüjsiie. iiisteren en grwrc gericht ŕdvtei. De DementteLļn is dagdijte bweikfciiűr tussen 3.ŪU - 23.ÜU ult E*J grain UHUU MSB.

*

CiniiBfii.ii9.nl/

DementieLijn De DementieLijn biedt zeven dagen per week een luisterend oor en advies bij omgaan met dementie. De DementieLijn is bereikbaar via het gratis telefoonnummer 0800 5088, 7 dagen per week van 9:00 tot 23:00 uur. De DementieLijn is bedoeld voor mensen die behoefte hebben aan een luisterend oor of advies bij dementie. Ook kunt u dit telefoonnummer bellen als u uw verhaal over dementie wilt delen.

dementie.nl platform van Alzheimer Nederland

12

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Wat doet muziek met je brein? Bach

Beethoven

fc' â

Hersenactiviteit in rood aangegeven van neuroloog en wetenschapper Oliver Sacks, terwijl hij naar muziek luistert waar hij van houdt (Bach) en naar muziek die hij minder mooi vindt (Beethoven). Bron: youtube. Iedereen heeft het wel eens ervaren: muziek kan je raken. Het kan je vrolijk, energiek of juist verdrietig maken. Ook bij mensen met dementie kan muziek dit effect hebben. Ze kunnen bepaalde herinneringen kwijt zijn, maar kunnen dat ene liedje nog vrolijk meezingen. Muziektherapie laat dan ook positieve resultaten zien bij mensen met dementie. Maar hoe kan dat? Wat gebeurt er in de hersenen als je naar muziek luistert en wat kunnen we daarvan leren? We vroegen het aan onderzoeker dr. Betty Tijms. ‘Als je naar muziek luistert die je mooi vindt, gebeurt er van alles in je hersenen. Met een MRI-scanner hebben we hersenactiviteit gemeten tijdens het luisteren naar muziek bij gezonde mensen. Het resultaat: een vuurwerkspel aan activiteit. Bijna alle hersengebieden laten hersenactiviteit zien als deelnemers naar hun favoriete muziek luisteren. Ik vind dat heel fascinerend om te zien.' Wat gebeurt er in de hersenen bij mensen met dementie als ze naar muziek luisteren? ‘Bij mensen met dementie is hier minder onderzoek naar gedaan. Het lijkt er wel op dat muziek ook bij hen hersengebieden activeert.

Dat is heel bijzonder, want soms is er al wel hersenschade aanwezig in deze gebieden. Het gedrag kan ook veranderen door muziek. Een heel bekend voorbeeld is Henry in de documentaire ‘Alive Inside'. Hij zit in een vergevorderd stadium van dementie en het lukt hem niet om te praten. Door zijn favoriete muziek knapt hij op en vertelt hij spontaan over zijn herinneringen.'

Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

Hoe kan muziek herinneringen oproepen bij mensen met dementie? ‘\Ik denk dat muziek een belangrijke rol speelt bij het opslaan van herinneringen. Als je de muziek later weer hoort, dan activeer je verschillende hersengebieden. Door deze ‘kickstart' van hersenactiviteit maak je herinneringen weer toegankelijk. Muziek is geen magisch middel, maar het lijkt wel een alternatieve route naar je geheugen. Dat maakt het een mooi middel om weer contact met iemand met dementie te krijgen en samen te genieten.' Kunnen we nog meer uit muziek halen? 'We weten nu al dat muziek een positief effect heeft, daar is geen onderzoek meer voor nodig. Maar we willen graag nog meer uit muziek halen. Als we beter begrijpen wat muziek in de hersenen doet, dan kunnen we die inzichten gaan gebruiken bij andere therapieën om herinneringen op te halen. Ook bij de diagnose van een bepaalde vorm van dementie, frontotemporale dementie, kan muziek gaan helpen. De diagnose van deze vorm is soms lastig en kan daardoor lang duren. We weten dat muzieksmaak kan veranderen bij deze vorm en we gaan onderzoeken of we die kennis kunnen gaan inzetten bij de diagnostisering.' ‘Ga samen muziek maken of luisteren' ‘Mijn advies is ga gewoon samen muziek maken of luisteren. En vooral muziek waar de persoon met dementie van houdt.

Ik heb zelf gezien dat sommige mensen met dementie niet uit zichzelf muziek willen maken of luisteren. Maar als je ze meeneemt naar de muziek, dan zie je de mensen positief veranderen.'

13

Alzheimer Nederland onderzoekt: geen passend woonaanbod voor mensen met dementie Bouw niet nog meer verpleeghuizen, kies voor andere woonvormen Er zijn onvoldoende passende woonvormen tussen thuis en het verpleeghuis in, zo blijkt uit onderzoek van Alzheimer Nederland. Meer dan driekwart van de zorgprofessionals en mantelzorgers vindt het aanbod van woningen en woonvormen voor mensen met dementie niet passend. Bij achteruitgang is alleen het verpleeghuis een optie, maar dit is lange tijd een brug te ver en bovendien heeft men grote weerstand hiertegen. Mensen met dementie blijven hierdoor onverantwoord lang thuis wonen, met crisissituaties tot gevolg. Nederland staat voor een enorme woonopgave. Bouwen, bouwen, bouwen: dat is slechts een deel van de oplossing. Luister naar de woonbehoeften van de groeiende groep mensen met dementie. Op dit moment hebben 290.000 mensen dementie, in 2040 zijn dat er een half miljoen. Het merendeel van hen (79X) woont thuis. Alzheimer Nederland deed onderzoek onder ruim 1.400 mensen met dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals naar hun woonbehoeften. Er zijn nieuwe woonvormen nodig die voelen als thuis, maar die passende ondersteuning bieden als dat nodig is.

Stap tussen thuis wonen en het verpleeghuis is te groot 87X van de zorgprofessionals herkent de situatie dat 'mensen met dementie vaak nog "te goed” zijn voor een opname in het verpleeghuis, maar wel extra ondersteuning nodig hebben'. Daarbij komt dat mensen met dementie enorm opzien tegen het verpleeghuis. Dat geeft twee derde van de mantelzorgers en maar liefst 96X van de zorgprofessionals aan. Ook is er een wachtlijst van 23.000 terwijl er ruim 5.000 plaatsen in het verpleeghuis niet gebruikt worden. Redenen hiervoor zijn: het verliezen van de vrijheid en eigen regie, weg moeten uit de vertrouwde omgeving en de associatie met ‘de laatste fase', het overlijden. Het aanbod past niet. Mensen met dementie blijven dus vaak in hun ongeschikte huis wonen, terwijl het eigenlijk al (lang) niet meer verantwoord is. Met uitgeputte mantelzorgers en crisisopnames tot gevolg. Woonbehoefte: vrijheid én veiligheid Er liggen vele uitdagingen op tafel. Maar zeker is dat de woonopgave en de zorg er daar twee van zijn. En juist in de verbinding van wonen en zorg, ligt wellicht ook de oplossing. Alzheimer Nederland stelt: Er zijn nieuwe

14

woonvormen nodig, geschikt voor mensen met dementie waar zij eerder naartoe kunnen verhuizen en dus langer thuis kunnen wonen. Julie Meerveld, manager belangenbehartiging en regionale hulp: "Langer thuis wonen is vooral 'geschikt' wonen met ondersteuning. We hebben aan mantelzorgers en mensen met dementie gevraagd hoe dat eruit ziet. Zij geven aan dat dit een eigen plek is, waar ze alleen of samen met hun partner naartoe kunnen verhuizen. In hun vertrouwde buurt, waar ze anderen ontmoeten en activiteiten kunnen ondernemen. Waar zij vrijheid en regie hebben, maar ook zorg en ondersteuning kunnen krijgen als dat nodig is. Betaalbaarheid en toegankelijkheid zijn essentieel. Geschikt wonen is geen luxe. Sterker nog, het bespaart uiteindelijk geld door preventie van crisissituaties en psychische overbelasting van de mantelzorgers.” Handvat voor beleidsmakers, woningcorporaties en gemeenten Wonen was één van de centrale thema's van de verkiezingen, er zijn tal van plannen en ideeën om vooral 'meer' te gaan bouwen. Julie Meerveld: "Maar voordat we in de reflex schieten van bouwen, bouwen en nog eens bouwen, is het tijd voor een goed gesprek. Op die manier creëren we een we fijne woonplek, een effectieve doorstroom op de woningmarkt en geschikt wonen voor mensen met dementie wat zorgt voor langer thuis wonen.

Alleen zo kunnen we de zelfredzaamheid van mensen met dementie bevorderen en de zorg ontlasten. Een winwin-situatie dus. Voor alle beleidsmakers, bouwers, projectontwikkelaars en andere betrokken hebben we de Wijzer wonen voor mensen met dementie gemaakt. Samen moeten we aan de slag om passende woonvormen voor mensen met dementie te realiseren.”

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Inspiratiewijzer voor gemeenten die hun aanbod dagactiviteiten voor mensen met dementie willen versterken -»» J

» kb |

H 1

f

IDUMii

Deze week is de inspiratiewijzer Dagactiviteiten voor mensen met dementie gepubliceerd. Dit e-magazine bevat aansprekende voorbeelden en praktische tools voor gemeenten en hun partners, die willen werken aan het versterken van hun aanbod van dagactiviteiten. De inspiratiewijzer is onderdeel van het gelijknamige programma van ZonMw, waarvan sinds 6 december 2021 een subsidieoproep open staat. De inspiratiewijzer is tot stand gekomen met medewerking van Alzheimer Nederland. Meedoen in de samenleving Koffiedrinken in een Alzheimer Café, een informatiemiddag in een ontmoetingscentrum of gewoon een middag sjoelen met wijkgenoten. Er zijn talloze manieren om te zorgen dat mensen met dementie en hun naasten mee kunnen doen in onze samenleving. Daardoor blijven zij langer actief, gezond én in contact met anderen. Dat is dan ook een van de doelen van de Nationale Dementiestrategie 2021-2030. In de nieuwe Inspiratiewijzer lees je hoe gemeenten dit kunnen aanpakken.

Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

Gemeenten faciliteren Gemeenten spelen een belangrijke rol bij het aanbieden van dagactiviteiten voor mensen met dementie en hun naasten. Marijn van Ballegooien, wethouder in Amstelveen en lid raad van advies Nationale Dementiestrategie 2021-2030, moedigt gemeenten in het voorwoord van de inspiratiewijzer aan om hiermee aan de slag te gaan. ‘Het gaat bij leven met dementie om meer dan medische zorg en hulp bij het huishouden. Ondersteuning bij de sociale kant is minstens zo belangrijk. Dat betekent: meer maatwerk bieden in het aanbod van ontmoeting en betekenisvolle activiteiten.' Inspiratiewijzer Er zijn veel mooie voorbeelden in de praktijk te vinden. De nu uitgekomen inspiratiewijzer bevat een aantal ‘best practices' en aansprekende voorbeelden uit de praktijk. Via een stappenplan en een rubriek met tips uit de praktijk, kom je snel terecht bij tools en handvatten om direct aan de slag te gaan. Julie Meerveld, Hoofd belangenbehartiging en regionale hulp Alzheimer Nederland: We zijn heel trots op deze inspiratiewijzer. Gemeenten krijgen zo handvatten om concreet aan de slag te gaan met het aanbod dagactiviteiten die (ook!) voor mensen met dementie en hun naasten aantrekkelijk zijn. Dat aanbod moet bijvoorbeeld niet betuttelend zijn, het moet je dag de moeite waard maken en aansluiten op je eigen interesses.

15

Alzheimer Delft - Westland - Oostland (DWO) Als u of uw naaste met dementie te maken krijgt of twijfelt of er sprake is van dementie, komt er heel veel in een keer op u af. U hebt allerlei praktische en emotioneel geladen vragen. Dan is het fijn dat er een plek is waar u terecht kunt met uw vragen, voor praktische tips en hulp. Alzheimer Nederland is die plek. Alzheimer Nederland Delft-Westland-Oostland helpt u de weg te vinden in de regionale mogelijkheden voor hulp en biedt u goede informatie. Hiertoe organiseren wij diverse activiteiten. Alzheimer Cafés en Trefpunten Het Alzheimer Café is een maandelijks bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en belangstellenden. Elke maand kunnen bezoekers in alle openheid met elkaar praten over een leven met dementie onder leiding van een deskundige gespreksleider. De bijeenkomsten starten meestal met een inleiding door een deskundige of de vertoning van een film, waarna de bezoekers ideeën, informatie en ervaringen kunnen uitwisselen. Bère Miessen, de grondlegger van het Alzheimer Café, en Alzheimer Nederland zijn samen merkhouder van het Alzheimer Café. De Alzheimer Cafés bij u in de buurt zijn: Alzheimer Café Delft Locatie: Hampshire Hotel Delft Centre Koepoortplaats 3 2612 RR Delft Elke tweede maandag van de maand, behalve juli en augustus. inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur.

Info: 015 - 257 13 87 Alzheimer Café Westland Locatie: Hof van Heden Dijkweg 20 2671 GB Naaldwijk Elke derde maandag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 06 - 29 88 12 74 Alzheimer Café Lansingerland Locatie: ruimte "Ontmoet” in gebouw de Stander Wilhelminastraat 1a 2661 ET Bergschenhoek Elke tweede woensdag van de maand, behalve juli en augustus.

16

Inloop vanaf 19.00 uur, Programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 010 - 522 55 45 Alzheimer Trefpunt Pijnacker - Nootdorp Locatie Pijnacker: Swop Keijzershof Floralaan 102 2643 HD Pijnacker Locatie Nootdorp: CulturA & Zo Dorpsstraat 7 2631 CR Nootdorp Elke tweede maandag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 06 - 20 14 46 10 Belangenbehartiging Alzheimer Nederland wil effectieve vormen van hulp- en dienstverlening toegankelijk maken voor mensen met dementie en hun omgeving. Ook maken wij ons sterk om gemeentelijke dementiebeleid te laten aansluiten bij de vragen van mensen die met dementie te maken hebben. Afdeling Delft- Westland-Oostland doet dit door haar stem te laten horen in het regionaal patiëntenplatform en binnen het dementienetwerk. Verder werken vertegenwoordigers van Afdeling Delft-Westland-Oostland binnen dit project mee om de zorg voor mensen met dementie en hun naaste verzorgers te verbeteren. Afdeling Delft-Westland-Oostland onderhoudt nauwe contacten met "Ketenzorg Dementie”, het samenwerkingsplatform van de zorgorganisaties in DelftWestland- Oostland. Daarnaast hebben we contacten met de gemeenten. Al deze contacten zijn gericht op het versterken van de belangen van mensen met dementie en hun naasten.

Neem gerust contact met ons op als u vragen of opmerkingen hebt over de zorg die u of uw familielid ontvangt. Bezoekdienst Vrijwilligers bieden thuis ondersteuning bij de zorg, zodat de mantelzorger tijdelijk wordt ontlast. De vrijwilliger onderneemt in overleg, activiteiten die passen bij de interesses en mogelijkheden van de personen met dementie. Mantelzorgers kunnen ook voor hen zelf een beroep doen op de bezoekdienst. In dat geval komt de vrijwilliger om ontspannende activiteiten te ondernemen met de mantelzorger. Mantelzorgers die liever geen bezoek aan huis ontvangen of die een partner hebben die al is opgenomen, kunnen gebruik maken van de mantelzorgondersteuning. De

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

coördinator zoekt regelmatig telefonische contact om een luisterend oor te bieden. Nieuwsbrief DWO De afdeling Delft-Westland-Oostland geeft een maandelijkse nieuwsbrief uit. Heeft u interesse stuur dan een mailtje met uw gegevens naar: dwo@alzheimernederland.nl Video-ploeg Sinds de corona verzorgt deze groep de digitale filmpjes en plaatsen deze op de website. Inmiddels zijn er 18 digitale alzheimercafé's/trefpunten opgenomen. Voorlichting Goede voorlichting over dementie is belangrijk om mensen met dementie en hun omgeving te helpen omgaan met de gevolgen van dementie. Delft WestlandOostland ontplooit daarvoor voorlichtingsactiviteiten voor alle organisaties in onze samenleving. Wereld Alzheimer Dag In de week van 21 september is het Wereld Alzheimer Dag. Dan vinden er in diverse plaatsen binnen de afdeling een speciale activiteit plaats. De activiteit is gericht op het vergroten van het begrip en de impact van de ziekte onder het brede Nederlandse publiek. Afdeling Delft-Westland-Oostland Van Bleyswijckstraat 91 2613 RR Delft 06 - 30 59 46 95 dwo@alzheimer-nederland.nl www.Alzheimer-nederland.nl/regios/dwo

Onzã vrifwiĩlīgeri zijn GOUD uraardl

L

Alzheimercafé Delft 14 februari 2022 Dementie en omgaan met emoties binnen de familie Hoe voorkom je eenzaamheid, onderhoudt je jouw contacten, vraag je om hulp in je netwerk? Deskundige: Mw. J. Gort, Clientondersteuner/ ouderenadviseur, verbonden aan Delft voor Elkaar. 14 maart 2022 Dementie in en om het ziekenhuis Op welke wijze houdt het ziekenhuis rekening met het feit dat de patiënt lijdt aan dementie? Hoe wordt de patiënt door de verpleegkundige begeleid? Hoe kun je als familie je naaste dan ondersteunen? Deskundige: Mw. A. Vrij, verpleegkundig specialist, verbonden aan het RDGG. 11 april 2022 Frontotemporale dementie: een speciale vorm van dementie Deze vorm van dementie kan reeds op jonge leeftijd optreden. De ziekteverschijnselen bij deze vorm van dementiezijn heel anders dan bij de ziekte van Alzheimer. Er wordt dan vaak niet gedacht aan dementie, terwijl er toch sprake is van dementie. Deskundige: Dhr. H-J van der Wal, voorzitter van de FTDlotgenoten. 9 mei 2022 Angst en somberheid bij dementie Door de dementie kan de persoon met dementie angstig of somber worden. Hoe kun je de persoon met dementie dan ondersteunen? Welke behandeling is er mogelijk en wat zijn de mogelijkheden van medicatie? Deskundige: Psychiater verbonden aan GGZ Delfland.

13 juni 2022 Ontspannen de zomer in Hoe om te gaan met stress? Er wordt informatie verstrekt over stress en hoe je deze kunt verminderen. Deskundige: Mw. Ayan Boxhoorn-Hassan verbonden aan GGZ Delfland, afdeling Doelpreventie.

Mí 535Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

17

Alzheimer Café Lansingerland Trefpunt voor iedereen die te maken heeft met dementie (of er meer over wil weten)

Programma 2022

9 februari - De voordelen en mogelijkheden van dagbesteding Gespecialiseerde dagopvang of activiteiten kunnen een zinvolle en prettige dag invulling geven voor iemand met dementie. Daarnaast krijgt de mantelzorger tijd voor zichzelf. Begeleiders van dagbestedingen in de regio Lansingerland vertellen wat de mogelijkheden zijn. 9 maart - Wat is dementie en wat kan je verwachten? Dementie is een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen waarbij hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Alzheimer is de meest voorkomende, maar welke vormen van dementie zijn er nog meer? Hoe herken ik de verschijnselen? En hoe verloopt het proces? 13 april - Inspirerende avond met Hugo Borst De bekende Rotterdamse schrijver, columnist en voetbalcriticus Hugo Borst is vanavond te gast. Hij was mantelzorger voor zijn moeder en schreef hier prachtige boeken over. Vanavond deelt hij op inspirerende manier zijn eigen ervaringen uit het leven met iemand met dementie. 11 mei - Wie doet wat bij dementie? Wanneer u te maken krijgt met dementie komt er wellicht veel op u af. U krijgt met verschillende instanties te maken en soms is het moeilijk om te begrijpen wat elke hulpverlener doet en wat u ervan kunt verwachten. Tijdens deze avond wordt uitgelegd van welke diensten u allemaal gebruik kunt maken en welke voordelen ze bieden.

8 juni - De positieve invloed van muziek op dementie Emoties verbonden aan muziek blijven bij dementie sterk aanwezig, ook als spreken en begrijpen niet goed meer gaan. Musicus Carin Aalbers zal vertellen hoe muziek een positieve invloed kan hebben op mensen met dementie. Ook is er een muzikaal intermezzo met bekende liedjes, waarbij iedereen kan meezingen.

18

7 september - Wettelijke zaken goed geregeld bij dementie Iemand met dementie kan op een bepaald moment belangen niet meer zelf behartigen. Het is belangrijk om wensen vast te leggen en zaken tijdig te regelen. Vanavond wordt u bijgepraat over o.a. (vol)machten, mentorschap en (levens-) testament. 12 oktober - Hoe omgaan met gedragsverandering? Dementie veroorzaakt veranderingen in gedrag die niet altijd te begrijpen zijn. Een psycholoog vertelt waardoor veranderingen in gedrag ontstaan en geeft tips en adviezen over hoe je met deze gedragsveranderingen door dementie het best om kan gaan. 9 november - Praktische hulp bij dementie Boodschappen doen, koffie zetten en aankleden: dat doen we automatisch zonder er veel bij na te denken. Als je dementie hebt kun je steeds meer beperkt worden in dagelijkse handelingen - maar er zijn hulpmiddelen die hierbij kunnen helpen. Alzheimer Café Lansingerland Het Alzheimer Café is iedere tweede woensdag van de maand, met uitzondering van de maanden juli/aug/dec. Afhankelijk van de geldende coronamaatregelen zal dit digitaal of op locatie plaatsvinden. Dit zal uiterlijk 1 week van te voren bekend worden gemaakt en is ook te vinden op www.alzheimer-nederland.nl/regios/dwo Digitaal via Zoom. Het programma is van 19:30 - 20:45 uur, en u kunt 15 min vooraf inloggen. Via acl@alzheimerdwo.nl kunt u zich aanmelden en inloggegevens krijgen.

Op locatie in ”De Stander”, Wilhelminastraat 1a, Bergschenhoek (in de bibliotheek). Het programma is van 19:30 - 21:00 uur, inloop vanaf 19:00 uur. Een informatiestand van Alzheimer Nederland is aanwezig waar u met vragen terecht kunt. Voor meer informatie: Welzijn Lansingerland, 010- 522 55 45

Alzheimer Delft-Westland-Oostland

Alzheimer Trefpunt Pijnacker - Nootdorp thema's februari t/m juni 2022 Oneven maanden in de huiskamer van Keijzershof Floralaan 102 Pijnacker Even maanden in CulturA, Dorpsstraat 7 Nootdorp Elke 2e maandag van de maand.

14 februari 2022 Veranderingen in gedrag, wat nu? Verlies van initiatief, zich terugtrekken, achterdocht, steeds blijven vragen, kort lontje etc... Hoe ga ik daarmee om als partner, kind, vriend(in)? Een psycholoog zal zijn licht laten schijnen op deze moeilijke vragen.

Alzheimercafé Westland Programma 2022

15 Februari - gedragsveranderingen, hoe en wat met gedrag - Ed is gespreksleider. ^ 21 Maart - Euthanasie en dementie - Evelien is gespreksleider ^

11 April - Communicatie - Esther is gespreksleider

^

16 mei - Domotica - Evelien is gespreksleider

^ 20 juni - Bewegen - Ed is gespreksleider 14 maart 2022 Domotica, wat is er op de markt en wat helpt echt? Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen met i-pads, alarmering, gps-volgsystemen, sensoren etc. Hoe werkt dit allemaal? Hoe kies ik wat in mijn situatie helpt? Hoe zit het met de privacy? Een deskundige zal u bijpraten.

11 april 2022 Verlies en rouw Dementie gaat gepaard met ervaringen van verlies en rouw, zowel bij degene met dementie, als bij de naasten. Wat doet dat met je? Hoe ga je ermee om? Margot van Acker gaat met ons in gesprek over dit gevoelige onderwerp.

9 mei 2022 Als thuis wonen niet meer gaat De zorg kan te zwaar worden voor de naasten of gedrag kan zo moeilijk worden, dat het niet langer verantwoord is om thuis te blijven wonen. Wat dan?

13 juni 2022 Feest vieren, vakantie vieren? Wat zijn de mogelijkheden? Het is niet alleen kommer en kwel... Een verjaardag of een huwelijksjubileum vieren, een dagje uit, op vakantie gaan. Wat kan er nog wel? En waar moet ik op letten?

alzheimer nederland alzheimer

we zi|n ; er klaar yoòr! Welkom bíj het Alzheimer Café

Alzheimer

Een Alzheimer Café is een ontmoetingsplek In de buurt voor mensen met een vorm van dementie, hun partners. familieleden, vrienden en andere belangstellenden. De bijeenkomsten bieden niet alleen (praktische) informatie over leven met dementie maar ook gezelligheid en sociaal contact. Heb je vragen of wil je lotgenoten ontmoeten? Voel je welkom en neem vooral Iemand mee. Onze vrijwilligers zijn er klaar voor. Kijk op alzhelmer-nederland.nl/wezlJnopen voor een Alzheimer Café, Alzheimer Trefpunt of Alzheimer Theehuis bij Jou In de buurt.

Nieuwsbrief DWO 92 februari 2022

19

Port Betaald Į řţ, Port Payé ļ pŌStnl Pays-Bas \

www.editoo.nl

Alzheimer Cafés/Trefpunt Het Alzheimer Café is een maandelijks bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en belangstellenden. Alzheimer Café Delft Locatie: Hampshire Hotel Delft Centre Koepoortplaats 3 2612 RR Delft Elke tweede maandag van de maand, behalve juli en augustus. inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 015 - 257 13 87 Alzheimer Café Westland Locatie: Hof van Heden Dijkweg 20 2671 GB Naaldwijk Elke derde maandag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 06 - 29 88 12 74 Alzheimer Café Lansingerland Locatie: ruimte "Ontmoet” in gebouw de Stander Wilhelminastraat 1a 2661 ET Bergschenhoek Elke tweede woensdag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, Programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 010 - 522 55 45

I.v.m. corona zijn niet alle café's open. Info: dwo@alzheimervrijwNNgers.nl

Alzheimer Trefpunt Pijnacker - Nootdorp Locatie Pijnacker: Swop Keijzershof Floralaan 102 2643 HD Pijnacker Locatie Nootdorp: CulturA & Zo Dorpsstraat 7 2631 CR Nootdorp Elke tweede maandag van de maand, behalve juli en augustus. Inloop vanaf 19.00 uur, programma 19.30 - 21.00 uur. Info: 06 - 20 14 46 10 https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/dwo QR code DWO website