20250915-22-qsupport-Informatie-qQkoorts
Tekst van het document
Vorig jaar heeft de Nationale Ombudsman voor de derde keer onderzoek gedaan naar de gevolgen van Q-koorts. Hij constateerde een groot verschil in de ondersteuning die gemeenten Q-koortspatiënten bieden. De ene gemeente vergoedt bepaalde hulp, terwijl een andere gemeente dat niet doet. De Ombudsman roept gemeenten daarom op om Q-koortspatiënten gemakkelijker aanspraak op voorzieningen te laten maken. Nazorgorganisatie Q-support sluit zich hierbij aan en biedt hulp om dit in uw gemeente te realiseren.
Q-koorts In Nederland brak tussen 2007 en 2010 de grootste Q-koortsepidemie ter wereld uit. Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten besmet. Duizenden mensen werden ziek (acute Q-koorts) en meer dan honderd stierven. Van de acute Qkoortspatiënten hield zo’n 20% langdurige klachten. Zij kregen het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Daarnaast kreeg zo’n 2% chronische Q-koorts. Zij blijven de levende bacterie bij zich dragen wat gevaar oplevert voor hart en vaten.
Nog dagelijks ervaren patiënten ernstige gevolgen van de besmetting met Q-koorts. Hun gezondheidsklachten zijn groot en hebben enorme invloed op hun kwaliteit van leven. Velen hebben hun baan verloren en zijn moeilijk in staat te participeren. Armoede en eenzaamheid liggen op de loer. Wist u dat er elk jaar nog nieuwe Q-koortspatiënten bij komen? Vanwege een nieuwe besmetting of omdat de relatief onbekende ziekte pas laat wordt ontdekt. Onlangs zijn er bij een regionaal bevolkingsonderzoek nog 55 verdenkingen van chronische Q-koorts opgespoord.
Wat kunt u als gemeente doen? Q-koortspatiënten ervaren al vele jaren klachten als ernstige vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, PEM (verergering van klachten na inspanning), hoofdpijn, duizeligheid, wazig zien, concentratieverlies, slaapproblemen, et cetera. Hierdoor kunnen zij vaak het huishouden onvoldoende zelf doen, is de afstand van de parkeerplaats naar winkels te lang, is er behoefte aan beweging binnen hun fysieke grenzen en aan zinvolle dagbesteding. Vaak heeft ook de mantelzorger na al die jaren behoefte aan een steuntje in de rug.
Voor patiënten met de geschetste problematiek is het aanvragen van voorzieningen een uitdaging. Steeds opnieuw uitleg geven over hun (vaak onzichtbare) beperkingen, gemeentelijk beleid doorgronden en ambtelijke taal begrijpen is voor hen niet of nauwelijks op te brengen. En vaak moet het elk jaar weer opnieuw. Deze situatie kunt u veranderen.
Aanbod Q-support Door jarenlange ervaring met Q-koortspatiënten staat Q-support u graag met raad en daad bij: •
individueel advies aan uw beleidsadviseur voor aanpassingen WMO;
•
informatiebijeenkomst voor Q-koortspatiënten in uw gemeente;
•
scholing over Q-koorts en andere postinfectieuze aandoeningen waaronder post- COVID zodat uw ambtenaren meer inzicht krijgen in de beperkingen en benodigde voorzieningen.
Post-COVID In 2020 werd de wereld opgeschrikt door de coronapandemie. Ook de gevolgen hiervan zijn voor velen nog niet voorbij. Naar schatting 450.000 mensen hebben post-COVID, waarvan 90.000 kampen met zeer ernstige gezondheidsklachten, vergelijkbaar met die van Q-koortspatiënten. Beide ziektebeelden vertonen veel overeenkomsten en worden net als de ziekte van Lyme postinfectieuze aandoeningen of Post Acuut Infectie Syndroom (PAIS) genoemd.
Handreiking Aanpassingen die u voor Q-koortspatiënten kunt doorvoeren, zijn ook voor deze groepen patiënten relevant. Q-support werkt om deze reden in afstemming met de VNG en het ministerie van VWS aan een handreiking voor gemeenten met daarin ondersteuningsmogelijkheden en procesaanpassingen. De verwachting is dat de handreiking voor de zomer gereed is. Q-support doet een beroep op u als gemeenteraad om het leveren van maatwerk voor Q-koortspatiënten prioriteit te geven binnen uw gemeente. Een groep die al 15 jaar wacht op erkenning van hun problematiek. We hopen dat u de betreffende afdeling aanzet contact op te nemen met Q-support. U kunt contact opnemen met Q-support, wij helpen uw gemeente graag kosteloos verder: via e-mail info@q-support.nu of telefonisch: 073 – 610 00 10.