2024-265.1 Bijlage Rapport MantelzorgNL Pro Vanzelfsprekend maar niet vanzelf

Vanzelfsprekend maar niet vanzelf Mantelzorg(ondersteuning) in gemeente West Maas en Waal

1

Colofon Opdrachtgever

Gemeente West Maas en Waal

Auteur(s)

Natalia Vermeulen, Aline Vos (i.s.m. Dagmar van Heerde, gemeente West Maas en Waal))

Informatie bij

Natalia Vermeulen, n.vermeulen@mantelzorg.nl

Datum

19 augustus 2024

Versie

Definitief

MantelzorgNLPRO ondersteunt alle professionals die met mantelzorg te maken hebben. MantelzorgNLPRO komt voort uit en werkt nauw samen met Vereniging MantelzorgNL.

2

Inhoudsopgave Inhoudsopgave Vanzelfsprekend maar niet vanzelf Mantelzorg(ondersteuning) in gemeente West Maas en Waal Inhoudsopgave 3 Samenvatting 4 1. Inleiding 5

1

1.1 Aanleiding en doel .................................................................................................................................... 5 1.2 Leeswijzer ................................................................................................................................................. 6 2. Theoretisch kader

7

2.1 Mantelzorg ................................................................................................................................................ 7 2.2 Cijfers mantelzorg in gemeente West Maas en Waal ............................................................................ 7 2.3 Mantelzorg en de sociale basis ............................................................................................................... 7 2.4 Acht vraaggebieden ................................................................................................................................. 8 2.5 Hulp vragen en hulp accepteren.............................................................................................................. 9 3. Onderzoeksmethode 12 4. Uitkomsten uit het onderzoek

14

4.1 Gewoon doen .......................................................................................................................................... 14 4.2 Men ervaart een drempel bij het vragen om hulp ................................................................................ 14 4.3 Activiteiten en aanbod ondersteuning sluiten onvoldoende aan op de diversiteit van mantelzorgers 15 4.4 Vrijwillig actief ........................................................................................................................................ 17 4.5 Ondersteuning is veelal onbekend of werpt drempels op ................................................................... 18 5. Conclusie en aanbevelingen t.a.v. uitvoering 20 5.1 Conclusies ............................................................................................................................................... 20 5.2 Aanbevelingen ........................................................................................................................................ 22 6. Prioritering: Bouwen aan stevige basis Dankwoord

26

28

3

Samenvatting De vraag naar mantelzorg neemt toe en ook in gemeente West Maas en Waal verlenen steeds meer inwoners intensief zorg aan een vriend of familielid. Mantelzorgers vormen een fundamentele spil om zorg nu en in de toekomst toegankelijk te houden. Ze zijn dus van grote waarde, zowel op maatschappelijk niveau als binnen de sociale context waar ze zorg verlenen. Gemeente West Maas en Waal merkt daarom mantelzorg aan als urgent beleidsthema en maakt werk van toekomstbestendig beleid met oog op uitvoering van de integrale zorgakkoorden. Rond twee thema’s is er vraag naar verdiepend inzicht. Het gaat om de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers in gemeente West Maas en Waal en het verkennen van betrokkenheid samenwerkingsbereidheid van de netwerkpartners. In het kader van het onderzoek zijn twee instrumenten ingezet. Allereerst een digitale behoeftepeiling uitgevoerd door gemeente West Maas en Waal (2023). Deze vragenlijst is volledig ingevuld door 167 mantelzorgers uit gemeente West Maas en Waal. Het tweede instrument was een kwalitatief onderzoek middels focusgroepen en interviews waarmee persoonlijke ervaringen en emoties van mantelzorgers en beroepskrachten ruimte kregen in het onderzoek. In totaal zijn 18 mantelzorgers (24-77 jaar) en 12 beroepskrachten geïnterviewd over de geselecteerde thema’s.

Op basis van de gesprekken met mantelzorgers en beroepskrachten concluderen we dat er in de gemeente West Maas en Waal een goed fundament ligt om een integrale en toekomstbestendige mantelzorgondersteuning te realiseren. Dit wordt gevormd door de betrokkenheid, motivatie en wilskracht van de beroepskrachten en mantelzorgers met wie wij hebben samengewerkt. Maar er is meer nodig. In het onderzoek zijn ook duidelijk uitdagingen aan het licht gekomen. De eerste uitdaging ligt bij het structureel vrij maken van budget voor mantelzorgondersteuning. De tweede uitdaging gaat om het beleggen van de opdracht voor mantelzorgondersteuning bij bekwame, geschoolde beroepskrachten en organisaties waardoor mantelzorgzorgondersteuning geborgd wordt en niet alleen leunt op intrinsieke motivatie of willekeurige kennis van een individu. Het is daarom nodig om een verder te bouwen aan een gestructureerde mantelzorgondersteuning in gemeente West Maas en Waal. Te werken aan bewustwording, betere informatievoorziening en gevarieerd aanbod aan activiteiten en ondersteuning. Deze rapportage biedt de ingrediënten tot het behalen van structureel ingebedde en deskundige mantelzorgondersteuning.

4

1. Inleiding Als u mantelzorg mag omschrijven aan anderen die er weinig ervaring mee hebben, wat zou u dan vertellen? ”Ik wist niet dat het zo zwaar kon zijn. Niet per se zorg, maar vooral dat ik nergens meer heen kan. Ik moet haar constant in gaten houden. Het is slopend! Gelukkig is mijn vrouw heel lief en dankbaar voor wat ik voor haar doe. Dat geeft me kracht!” Dit vertelt één van de achttien mantelzorgers die zich lieten interviewen voor het onderzoek van MantelzorgNLpro naar de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in gemeente West Maas en Waal. 1.1 Aanleiding en doel Aanleiding van het onderzoek is de signalering van een toenemende vraag naar en intensiteit en duur van mantelzorg door inwoners in de gemeente West Maas en Waal. De cijfers onderbouwen dit signaal, want door demografische en beleidsontwikkelingen neemt de vraag naar mantelzorg toe tot een verwacht hoogtepunt in 2040. Ter illustratie: In gemeente West Maas en Waal bestaat het netwerk van iedere 75-jarige uit gemiddeld 10 potentiële mantelzorgers. Naar verwachting zal dit aantal afnemen naar 5 potentiële mantelzorgers in 20241. Daarnaast spelen vergrijzing en vergroening een rol. Gemeente West Maas en Waal krijgt te maken met een hogere mate van vergrijzing dan het gemiddelde in Nederland2.

Dat kan wellicht tijdelijk een groep vitale 65-plussers opleveren en daarmee een potentieel aan actieve vrijwilligers en mantelzorgers. Anderzijds neemt de bevolking tussen 20 en 64 jaar in de gemeente West Maas en Waal af. Dat kan leiden tot het dalen van het arbeidspotentieel in de gemeente en tot meer druk op de informele zorg.

Leeftijdsopbouw gemeente West Maas en Waal (CBS, 2023) 1 Toekomstverkenning mantelzorg aan ouderen in 2040, Sociaal Cultureel Planbureau, 2019 2 Inwoners per gemeente | CBS

5

Tot slot vraagt de gemeente zich af welke invloed de afname van de beschikbaarheid van formele zorg heeft op mantelzorgers. Denk aan wachtlijsten voor specialistische zorg en de personeelstekorten in de verpleging, verzorging en thuiszorg die maken dat de druk op de mantelzorgers groeit. De gemeente West Maas en Waal vraagt zich af: ‘Doen we het goede wat betreft mantelzorgondersteuning? En hoe kunnen we in de toekomst bouwen aan een sterke, wederkerige sociale basis voor de mantelzorgers?’ In de gemeente West Maas en Waal is mantelzorgondersteuning nu belegd bij vier verschillende organisaties. Het zwaartepunt binnen mantelzorgondersteuning ligt bij het bieden van informatie en advies. Gemeente West Maas en Waal wil echter door ontwikkelen om de ondersteuning beter te laten aansluiten bij de vraag van mantelzorgers. Daarnaast wil de gemeente draagvlak, betrokkenheid en uitvoering van mantelzorgondersteuning verbreden onder netwerkpartners. MantelzorgNLpro geeft middels de uitkomsten van het onderzoek lading en richting aan deze wensen. In dit onderzoek staan twee doelen centraal: 1. Allereerst is het doel een verdiepend inzicht te krijgen in de behoeften van mantelzorgers in de gemeente West Maas en Waal.

Wat vinden mantelzorgers echt belangrijk? In hoeverre bereikt hulp en ondersteuning alle mantelzorgers? Wat kan de gemeente doen om daadwerkelijk aan te sluiten bij de behoeften van mantelzorgers? Deze vragen liggen aan de basis van het onderzoek. 2. Het tweede doel richt zich op het verkrijgen van inzicht rond betrokkenheid en samenwerkingsbereidheid van netwerkpartners. In hoeverre liggen daar ambities? Welke aanknopingspunten liggen daar? Hoe klinkt een gezamenlijke ambitie? Samenvattend staan onderstaande ambities voor gemeente West Maas en Waal centraal: • Mantelzorgers in gemeente West Maas en Waal worden ondersteund op een manier die aansluit bij de behoefte van de mantelzorger • Mantelzorgers in gemeente West Maas en Waal worden vroegtijdig herkend, erkend en ondersteund door netwerkpartners in gemeente West Maas en Waal.

1.2 Leeswijzer In hoofdstuk 2 beschrijven we een breder theoretisch kader betreffende mantelzorg in Nederland. Met welke landelijke ontwikkelingen hebben we te maken? Welke definities hanteren we? Uit welke kennis uit de onderzoeken putten we? In hoofdstuk 3 beschrijven we de toegepaste methode. Dit hoofdstuk van het rapport biedt een overzicht van de gekozen aanpak en de onderzoeksvragen die centraal staan in de uitgevoerde onderzoeken. Er zijn 2 focusgroepen georganiseerd voor mantelzorgers en daarnaast zijn 12 gesprekken gevoerd met beroepskrachten, vrijwilligers en actieve burgers (sleutelpersonen). In hoofdstuk 4 beschrijven we de bevindingen uit het onderzoek. De conclusie en aanbevelingen formuleren we in hoofdstuk 5 om uiteindelijk in hoofdstuk 6 te komen tot een prioritering om te bouwen aan een sterke sociale basis voor mantelzorgondersteuning in de gemeente West Maas en Waal.

6

2. Theoretisch kader “Mantelzorg is (…) van bijzondere betekenis. Voor de samenleving als geheel, voor de mensen die het geven en ontvangen. Het is van belang dat mantelzorg de bijdrage aan de samenleving in het algemeen en aan de zorg in het bijzonder op zijn minst kan blijven vervullen”3. Het begrip mantelzorg roept uiteenlopende reacties op. Het is daarom belangrijk het begrip en de waarde van mantelzorg te bepalen. In dit hoofdstuk geven de theoretische kaders inhoud en structuur aan het onderzoek en de aanbevelingen. Allereerst de definitie van mantelzorg die leidend is en waaruit blijkt dat mantelzorg plaats vindt in een relationele context. Ook de sociale basis wordt toegelicht. De daaropvolgende acht vraaggebieden zijn een weergave van welke ondersteuningsvragen mantelzorgers hebben en welke ondersteuning minimaal nodig is om te voorzien in de vragen en ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers. 2.1 Mantelzorg Als definitie voor mantelzorg hanteert MantelzorgNL de definitie van het Sociaal Cultureel Planbureau. “Mantelzorg is alle hulp aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder intensieve hulp, de hulp aan huisgenoten en de hulp aan instellingsbewoners zijn meegenomen.

Mantelzorg is hulp die verder gaat dan de zogenoemde ‘gebruikelijke hulp.” Het gaat daarbij om onbetaalde hulp, en mantelzorg kan nooit als een verplichting aan iemand opgelegd worden. Hulp aan mensen zonder gezondheidsbeperkingen, zoals oppassen op gezonde kleinkinderen, valt buiten de definitie. 2.2 Cijfers mantelzorg in gemeente West Maas en Waal In de gemeente West Maas en Waal zijn op basis van een schatting van MantelzorgNL per jaar circa 5,9 duizend mantelzorgers actief. In totaal besteden zij circa 1,8 miljoen uren per jaar aan mantelzorgtaken. De waarde van de tijdsinzet van mantelzorg wordt geraamd tussen de 17 en 28 miljoen euro per jaar. Mantelzorgers in de gemeente West Maas en Waal maken per jaar circa 2,1 miljoen euro aan kosten om mantelzorg te kunnen bieden. Denk hierbij aan reiskosten, uitgaven aan extra boodschappen en medicatie en/of zorgattributen. Wat zouden de kosten voor de maatschappij zijn indien de zorg aan de zorgbehoevende op een andere wijze, door professionals, zou worden verleend? Het vervangen van de mantelzorgers in de gemeente West Maas en Waal door publieke en private zorg kost tussen de 38 en 52 miljoen euro per jaar. 4 2.3 Mantelzorg en de sociale basis Beleidsontwikkelingen in het zorg- en sociaaldomein worden geplaatst in en rond de sociale basis. Vanuit de overheid ligt er een lokale opdracht om de sociale basis te versterken.

Ook vanuit MantelzorgNL vinden we het belangrijk dat mantelzorgers een gelijkwaardige positie hebben in de sociale basis. De sociale basis is dat wat er al is: het sociale netwerk, de gemeenschap in de directe leefomgeving en de instituties en organisaties. Het gaat over het individu, het collectief en de plek 3 Programma Welzijn Nieuwe Stijl, J. Bussemaker, 2009 4 Wat is de waarde van mantelzorg per gemeente? - MantelzorgNL

7

van het individu binnen het collectief. Mantelzorg is daar een onmiskenbaar onderdeel van. Het is goed om te realiseren dat mantelzorgers naast de rol van mantelzorger, ook in andere rollen aanwezig zijn in de sociale basis. Bijvoorbeeld als partner, vrijwilliger, scholier en/of werknemer of ouder. Deze verschillende rollen brengen verschillende verwachtingen, wensen en behoeften met zich mee.

Figuur 1: Sociale basis en drie sferen

De definitie van de sociale basis is afkomstig van het Verwey Jonker Instituut (2022). De Sociale basis is het geheel van (informele en formele) contacten tussen mensen, netwerken en organisatie in de (lokale) samenleving. Binnen de sociale basis onderscheidt men drie verschillende sferen (figuur 1): 1. Persoonlijke sociale basis De inwoner zelf met diens sociale netwerk 2. Gemeenschappelijke sociale basis Georganiseerde verbindingen tussen inwoners en door burgers geïnitieerde activiteiten als buurtinitiatieven en verenigingsleven 3. Institutionele sociale basis Hier werken sociaal werkers, vrijwilliger coördinatoren, en mantelzorgondersteuners. 2.4 Acht vraaggebieden De vragen van mantelzorgers komen terug in de acht vraaggebieden. De vraaggebieden zijn een weergave van de gebieden waarop mantelzorgers knelpunten ervaren en ondersteuning wensen. Deze zijn gebaseerd op de acht basisfuncties. Jet Bussemaker introduceerde in 2009 de acht basisfuncties voor mantelzorgondersteuning. Ze blijken nu en in de toekomst nog steeds relevant. Er is sprake van een goede ondersteuningsstructuur als op alle gebieden een variatie aan ondersteuningsvormen beschikbaar is. Dit kan betekenen dat de gemeente dit zelf aanbiedt, maar dit kan bijvoorbeeld ook via andere organisaties plaatsvinden zoals bij een zorgaanbieder, een vereniging of een vrijwilligersorganisatie. De vraaggebieden zijn:

8

1. Informatie en advies: mantelzorgers hebben behoefte aan informatie en advies over bijvoorbeeld de ziekte of beperking van hun naaste. Maar ook over mogelijke zorg en ondersteuning, regelingen 2. Persoonlijke begeleiding: Hoe blijf je als mantelzorger in balans? Vormen van coaching en begeleiding om als mantelzorger regie te houden. 3. Emotionele steun: Een luisterend oor, begrip en erkenning voor jou situatie als mantelzorger. Dit kan lotgenoten contact zijn, maar kan ook steun van familie of vrienden zijn of bijvoorbeeld de professionals die langskomen 4. Educatie: Allerlei trainingen en cursussen die de mantelzorger kunnen ondersteunen bij het versterken van hun draagkracht 5. Praktische hulp: praktische vormen van hulp als verlichting van de mantelzorgtaken zoals huishoudelijke hulp, praktische hulp door vrijwilligers of hulp bij het aanvragen van zorg of ondersteuning 6. Vervangende zorg: Voor als de mantelzorger tijdelijk geen ondersteuning kan bieden of even op adem wil komen. Denk daarbij aan verschillende vormen van respijtzorg. 7. Financiële ondersteuning: aan het mantelzorgen zijn kosten verbonden, denk aan onkosten of kosten omdat iemand minder kan werken. Er zijn verschillende financiële tegemoetkomingen mogelijk om mantelzorgers financieel te ontlasten. 8.

Materiële hulp: denk hierbij aan hulpmiddelen voor de zorgvrager en/of mantelzorger om mantelzorgtaken te verlichten

Figuur 2: schematische weergave van de acht vraaggebieden 2.5 Hulp vragen en hulp accepteren Mantelzorgers leven met de overtuiging dat ze als eerste verantwoordelijk zijn voor de zorg aan hun naaste[1] . Ze zoeken dus niet actief naar hulp, omdat ze deze niet verwachten. Het gevolg van deze denkwijze en het daaruit voortvloeiende gedrag, is dat mantelzorgers pas om hulp vragen wanneer ze tegen de grenzen van hun draagkracht aanlopen. Het niet vragen of accepteren van hulp verhoogt uiteindelijk het risico op overbelasting. Zo ontstaat er tijdens een langdurig en toenemend zorgproces een isolement waarin de mantelzorger geen andere keuze ervaart dan de zorg op zich te blijven nemen. Er zijn drie factoren te onderscheiden die invloed hebben op het gedrag van de mantelzorger aangaande hulp vragen en hulp ontvangen. 1. Als eerste factor spelen persoonlijke overtuigingen over hulp vragen en accepteren een grote rol. Wanneer positieve gevoelens de boventoon voeren dan is een mantelzorger eerder geneigd hulp te vragen en te ontvangen. 2. De tweede factor gaat om de subjectieve norm die gangbaar is in de omgeving van de mantelzorger. Vindt de sociale omgeving ook dat de mantelzorger de zorg moet 9

doorzetten? Dit kan een risicofactor gaan vormen voor overbelasting van de mantelzorger. Het tegendeel is echter ook aanwezig: Erkenning van de inspanning en moeite van de mantelzorger biedt bescherming.[2] 3. De laatste factor is zelfeffectiviteit. Dit gaat over de eigen ingeschatte vaardigheid om bepaald gedrag – hulp vragen en hulp accepteren - te vertonen. Uit onderzoeken blijkt dat de mate van zelfeffectiviteit over hulp vragen en hulp accepteren daalt wanneer mantelzorgers langdurig zorgen. Ze ervaren een hoge mate van schuldgevoelens en een gebrek aan autonomie en zeggingskracht over hun eigen leven.[3] Mantelzorgers zijn ook bang om familie, vrienden of buren te overvragen. Wederkerigheid heeft onder buurtgenoten daarbij eerder een grens bereikt dan bij familie of vrienden. Hoe sterker de emotionele band, hoe minder wederkerigheid als een kwestie wordt ervaren (figuur 3). Mensen houden zich aan deze vaak onuitgesproken uitwisselingscodes. Ze voelen zich namelijk schuldig en in verlegenheid gebracht wanneer ze meer ontvangen dan zij in staat zijn terug te geven. Ook kunnen er dan schaamtegevoelens ontstaan als gevolg van de afhankelijkheidssituatie.

Figuur 3: Wederkerigheidsrelaties (Bredewold, Verplanke, Kampen, Tonkens, & Duyvendak, 2020)

10

2.6 Overbelasting De zorg die mantelzorgers geven is steeds complexer en langduriger van aard. MantelzorgNL signaleert dat het aantal overbelaste mantelzorgers daardoor in absolute aantallen toeneemt. Deze overbelasting komt niet altijd door de feitelijke zorgtaken, maar door de tijd, moeite en emotionele belasting die het vraagt van een mantelzorger. Overbelasting ontstaat wanneer er een onbalans is tussen draagkracht en draaglast. Een evenwicht tussen draaglast en draagkracht biedt de beste voorwaarden om goede mantelzorg te kunnen blijven geven. Dit is zowel in het belang van de mantelzorgers, als van de zorgvragers, als in het belang van de samenleving. De steun bij mantelzorg dient zodanig te zijn dat mensen de mantelzorg voor kortere of langere duur in hun leven kunnen inpassen zonder overbelast te raken of dat de steun bijdraagt aan het verminderen van de overbelasting.” 5

5

(Rijksoverheid, Samen sterk voor mantelzorg, 2020)

11

3. Onderzoeksmethode In overleg met de opdrachtgever is gekozen voor het houden van een kwalitatief onderzoek. Als onderlegger van het onderzoek werden de kwantitatieve data gebruikt uit een recent onderzoek naar de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers, uitgevoerd door de gemeente West Maas en Waal. De uitkomsten uit beide onderzoeken zijn verwerkt in de onderzoeksresultaten en aanbevelingen.

3.1 Kwantitatief onderzoek In 2023 heeft de gemeente een enquête uitgezet om de behoefte van mantelzorgers te peilen onder mantelzorgers die langer dan 3 maanden mantelzorgen. In totaal ontvingen we 167 bruikbare formulieren retour. 69% Van de respondenten verleent langdurig en intensief mantelzorg (minimaal 8 uur per week gedurende 3 maanden). Grofweg 54% van de respondenten valt in de werkende leeftijdscategorie. 46,7% Van de respondenten valt in de leeftijdsgroep van 45 tot 65 jaar. De uitslag van deze groep verschilde weinig ten opzichte van het totaal.

Behoeften van mantelzorgers Krijgt degene die u ondersteunt materiële hulp? Zoals een traplift of vervoer.

31,7

17,4

Krijgt u compensatie voor de extra kosten die u maakt voor degene voor wie u zorgt? Bijvoorbeeld reis- en parkeerkosten, 15,0 woningaanpassing, huishoudelijke hulp bij u thuis. Verblijft degene voor wie u zorgt wel eens voor een korte tijd in een zorghotel, logeerhuis of gastgezin waar er voor hem / 6,0 16,2 haar wordt gezorgd? Zodat u een adempauze heeft en iets… Neemt iemand anders de zorg thuis tijdelijk wel eens van u over? Zodat u een adempauze heeft en iets voor uzelf kunt 35,9 doen.

32,9

46,1

2,4 2,4

45,5

3,6 3,0

67,1

7,83,0

19,2

35,9

6,03,0

Neemt iemand praktische zaken van u over? Bijvoorbeeld boodschappenhulp, vervoer of administratie.

27,5

Krijgt u voorlichting, training of een cursus gericht op het 3,6 houden van de juiste balans in uw leven?

25,1

66,5

1,8 3,0

16,2

67,7

3,6 2,4

Krijgt u voorlichting, training of een cursus gericht op de specifieke zorgvraag of ziekte van degene die u ondersteunt?

10,2

Is er voor u een luisterend oor of lotgenotencontact?

15,0

44,9

Begeleid iemand u zodat u al uw taken goed kunt blijven doen en regelen? Bijvoorbeeld door uw netwerk in kaart te brengen. Of door te kijken hoe u werk en mantelzorg goed…

30,5

Krijgt u advies op vragen die u heeft in uw persoonlijke situatie?

5,41,8

37,7

19,2

44,3

18,0

55,1

Krijgt u informatie over de ziekte of beperking van degene die u ondersteunt?

21,0

20,0

40,0

Nee, ik heb dat niet nodig

3,6 1,2

4,2 1,8

31,1

80,8 0,0

Nee, maar dat zou mij wel helpen

12,6

46,1

Krijgt u informatie over de ondersteuning die u en degene die u ondersteunt kunnen krijgen?

Ja

50,3

3,0 1,8

16,8 6,01,2

4,2 12,61,2 1,2 60,0 Anders

80,0

100,0

120,0

Blanco

Behoeften van mantelzorgers volgens uitslag enquête onder mantelzorgers 2023

12

Kwalitatief onderzoek Concreet zijn de volgende onderzoeksmethoden ingezet: • Focusgroep: Bij een focusgroep discussiëren mensen met elkaar over een bepaald onderwerp. Een onafhankelijke gespreksleider leidt de discussie door af en toe vragen te stellen. De respondenten kunnen de vragen beantwoorden en met elkaar in discussie gaan over de verschillen in de antwoorden. •

Individueel interview: Gestructureerd of ongestructureerd gesprek met één persoon waarin de onderzoeker gedetailleerd ingaat op één of meerdere onderwerpen. In de gemeente West Maas en Waal werden 2 focusgroepen gehouden. In totaal hebben er 12 mantelzorgers deelgenomen aan de focusgroepen. In gemeente West Maas en Waal hebben 6 mantelzorgers de voorkeur gegeven aan een individueel interview boven de focusgroep. In totaal hebben we door het onderzoek 18 mantelzorgers weten te bereiken in de leeftijd tussen 24 en 77 jaar, 12 vrouwen en 6 mannen. De mantelzorgers uit het onderzoek zijn woonachtig in de dorpen Alphen, Appeltern, Beneden-Leeuwen, Boven-Leeuwen, Dreumel, Maasbommel en Wamel. Er was geen vertegenwoordiging uit het dorp Altforst. Daarnaast zijn er 12 individuele interviews gehouden met beroepskrachten uit de formele en informele zorg. De uitkomsten uit het onderzoek en een concept van de aanbevelingen werden op 14 december 2023 gepresenteerd tijdens een bijeenkomst aan alle geïnteresseerden. In totaal hebben er 18 personen, mantelzorgers en beroepskrachten, meegewerkt aan het aanscherpen van de aanbevelingen. Hiermee werd een aanzet gedaan tot een lokaal breed gedragen ambitie rond mantelzorgbeleid- en ondersteuning.

13

4. Uitkomsten uit het onderzoek In dit hoofdstuk schetsen we de lokale situatie in West Maas en Waal en onze bevindingen, op basis van deskresearch, het kwantitatieve en het kwalitatieve onderzoek. 4.1 Gewoon doen Mantelzorgers ervaren de zorg die ze geven als vanzelfsprekend. ‘Ben ik dan echt een mantelzorger? Ik doe het er gewoon bij. Dat hoort toch zo?’ Dit was een veelgehoorde uitspraak tijdens de gesprekken met mantelzorgers uit de gemeente West Maas en Waal. Onderzoeken6 onderbouwen de overtuiging dat mantelzorgers zich als eerste verantwoordelijk voelen voor de zorg aan hun naaste. Er wordt niet over nagedacht, maar er wordt gehandeld.

Een belangrijke factor waarom mantelzorgers zichzelf niet als mantelzorger zien is het gebrek aan bewustzijn over de term ’mantelzorg’ en wat het precies inhoudt. Veel mensen realiseren zich niet dat de hulp die ze aan een naaste bieden onder de definitie van mantelzorg valt. Bovendien onderschatten ze vaak de hoeveelheid tijd en inzet die nodig is om mantelzorg te verlenen. Daardoor herkennen ze de waarde van hun eigen inspanningen niet en zien ze zichzelf niet als mantelzorger. Het niet erkennen van mantelzorgers heeft ook bredere implicaties. Als de omvang en impact van mantelzorgers niet volledig worden erkend, kan dit leiden tot gemiste kansen in het beleid en de ontwikkeling van ondersteunende programma’s. Het risico is dat er onvoldoende middelen en financiering worden toegewezen aan mantelzorggerelateerde initiatieven, waardoor mantelzorgers nog meer onder druk komen te staan. Doordat mantelzorgers zichzelf niet als zodanig identificeren, hebben ze beperkter toegang tot informatie, hulp en voorzieningen. Ook bereiden zij zich onvoldoende voor op wat er nog komen gaat en vragen vaak om hulp pas op het moment dat het water hen tot aan de lippen staat. 4.2 Men ervaart een drempel bij het vragen om hulp Om hulp vragen is lastig. Binnen de eigen intieme kring van familie en goede vrienden ontstaat wederkerigheid (hulp vragen, hulp geven en hulp accepteren) automatisch.

Men is zich soms niet eens bewust van de hulpvraag die gesteld wordt. Uit alle gesprekken is gebleken dat in de mantelzorgsituaties het eigen netwerk al betrokken is bij de zorgvraag. Dit kwam ook tot uiting in de enquête door de gemeente. Op de open vraag 'Vertel met eigen woorden op welke manier u geholpen of ondersteund wordt’ werd veel verwezen naar de inzet van het eigen netwerk; Quote: “Mijn partner en dochter nemen taken in mijn eigen huishouden van mij over” Als een relatie verder van je af staat ontstaat de bewustwording van die hulpvraag wel en dat kan een drempel vormen om hulp te vragen. Het instinct van mensen en dus ook van mantelzorgers is dat je evenwicht wil creëren. Wat kan ik vragen? Wat kan ik teruggeven? Dit verhoogt de drempel om hulp te vragen en hulp te accepteren. Quote (enquête): “Op termijn zie ik wel een probleem ontstaan, omdat ik hier in de buurt (nog) te weinig sociaal netwerk heb om hulp te kunnen vragen.” Mantelzorgers in de gemeente West Maas en Waal ervaren schroom en weerstand in het vragen om hulp. Veelal gaat dit gepaard met gevoelens van falen en schuld. Zij begeven zich wel in de 6 (de Klerk, 2017)

14

gemeenschappelijke en/of institutionele sociale basis, maar zij zoeken en verwachten daar minder snel (preventieve) ondersteuning voor hen in hun rol als mantelzorger. De stap zetten naar de huisarts of een praktijkondersteuner van de huisarts wordt wel als laagdrempelig ervaren. Maar mantelzorgers gaven aan de hulp van wijkverpleging of ondersteuning via Vraagwijzer zo lang als mogelijk voor zich uit te stellen. Wanneer zij uiteindelijk toelating tot hulp en ondersteuning vragen, blijken situaties soms al urgent. Ook blijken de verwachtingen van in te zetten mogelijkheden anders te zijn dan de realiteit. De zorgvrager en/of de mantelzorger voelt zich niet serieus genomen (in de urgentie) als de consulent, conform de regels, onderzoek doet naar de inzet van het sociaal netwerk of andere preventieve (collectieve) voorzieningen in plaats van de bijvoorbeeld verwachte individuele begeleiding. Daarnaast wordt aangegeven dat een melding niet altijd leidt tot een onderzoek en dat dan ook niet (altijd) de mogelijkheid van inzet van preventieve voorzieningen of andere draagkrachtversterkende mogelijkheden wordt aangedragen. Quote: " Wanneer ik om hulp vraag? Nou, alleen wanneer het echt en dan ook écht niet meer gaat. En dan hoop je dat je snel wordt geholpen en niet wordt teruggeworpen op wat je altijd al deed, namelijk om hulp vragen aan de kinderen en vrienden.

Die zijn al maximaal betrokken. Als je eenmaal die ervaring hebt, ga je niet snel voor de tweede keer om hulp vragen.” Ook sleutelpersonen in gemeente West Maas en Waal herkennen dat bieden van zorg en ondersteuning door mantelzorgers als vanzelfsprekend wordt beschouwd. En dat de hulpvraag om ondersteuning niet makkelijk wordt gesteld. Quote: ‘Mantelzorgers vragen niet om hulp voor zichzelf. Pas wanneer het water hen tot aan de lippen staat en de angst ontstaat om zelf uit te vallen, kloppen zij bij ons aan met een hulpvraag. En als dan blijkt dat het aanbod niet past of het onderzoek lang op zich laat wachten verdwijnen ze bij ons van de radar.” 4.3 Activiteiten en aanbod ondersteuning sluiten onvoldoende aan op de diversiteit van mantelzorgers De zoektocht naar hulp van de mantelzorger (en zijn of haar naaste) begint bij het helder krijgen van de ondersteuningsbehoefte. De eerste stap is bewustwording. Pas als een mantelzorger zich bewust is dat hij of zij mantelzorger is, kan de mantelzorger een (ondersteunings)vraag stellen. Vervolgens overweegt de mantelzorger om zijn of haar situatie te veranderen of aan te passen en neemt daarna ook een besluit om dit in gang te zetten. De zwaarte en intensiteit van mantelzorgen ligt vaak niet bij de mantelzorgtaken, zo bleek uit het onderzoek.

Dat klinkt vreemd, maar het is belangrijk om mantelzorgers op een verdiepende wijze te begrijpen. Mantelzorg bestaat vanwege de sociale relatie met de ander. En daar ligt tegelijk zorg, verlies en eenzaamheid, dat logischerwijs eerder of later kan leiden tot enige behoefte aan begeleiding en ondersteuning. Uit de gesprekken met de mantelzorgers werd duidelijk dat de veranderende relatie tussen jezelf en degene voor wie je zorgt emotioneel zwaar belastend is. Quote: “De ziekte heeft de persoonlijkheid van mijn man ingrijpend veranderd. Hij is echt anders dan de man op wie ik 40 jaar geleden verliefd ben geworden. Zo verdrietig! Het zal mij in ieder geval helpen als ik op zijn minst beter weet hoe met zijn gedrag om te gaan.” Daar waar men reeds ondersteuning aan huis heeft, zijn de mantelzorgers tevreden over de kwaliteit van de zorg. De ervaringen binnen de intramurale setting zijn wisselend. De kwaliteit van zorg en aandacht voor het welzijn van de zorgvrager verschilt per instelling. Evenals de wijze rondom de afstemming van de zorg en behoefte aan participatie van de mantelzorgers in het reilen en zeilen van de werkzaamheden van de instelling. Met als gevolg dat een aantal mantelzorgers uit het onderzoek spanningen en stress ervaren. 15

Opvallend is dat de mantelzorgers onder begeleiding van een casemanager in de thuissituatie zich gezien en gehoord voelen in eigen ondersteuningsbehoefte. Het gemis aan ondersteuning In gesprek met de sleutelpersonen en mantelzorgers, op basis van de deskresearch en de huidige opdracht aan steunpunten mantelzorg, maken we op dat geen brede (preventieve) ondersteuning voor mantelzorgers beschikbaar is in gemeente West Maas en Waal. De steunpunten hebben de opdracht om mantelzorgers van advies en informatie te voorzien, specifieke vormen van individuele begeleiding zijn daar geen onderdeel van. Het aanbod van collectieve voorzieningen is versnipperd, verschilt per dorp en is feitelijk alleen toegespitst op de doelgroep ouderen met nadruk op dementie. Voor overige doelgroepen onder de mantelzorgers ontbreekt het aan activiteiten en ondersteuning.7 Of de ondersteuning is wel aanwezig maar is (inhoudelijk) niet bekend in het netwerk. Uit de gesprekken met mantelzorgers werden de volgende specifieke aandachtspunten door mantelzorgers genoemd: • Een laagdrempelig loket waar men terecht kan voor informatie en advies; • Folders met informatie over wat er zo al voor de mantelzorgers is • Klantgerichte dienstverlening bij Vraagwijzer. Bijvoorbeeld toekomstgericht meedenken door de medewerkers.

Quote van meerdere ouders met kinderen met fysieke en cognitieve beperking: “Je weet dat ons kind voor het leven gehandicapt blijft. Waarom wordt er aan ons geen overzicht aangeboden met beschikbare voorzieningen zoals bijvoorbeeld leerlingenvervoer, aanpassingen aan de woning, overgang naar volwassenheid, belastingzaken etc. We moeten alles zelf uitzoeken. Dat kost heel veel tijd, energie en frustratie. Regelmatig komen we erachter dat er van alles mogelijk is, maar je moet het allemaal zelf weten te vinden.” • •

• •

•

• •

De mantelouders missen een vorm van contactgroep, bij voorkeur via een digitaal platform; De groep werkenden geeft aan dat alle activiteiten overdag georganiseerd worden, dat maakt voor het onmogelijk om aan te sluiten. Ook zien zij mogelijkheden in een vorm van digitaal contact. In aanbod mist men activiteiten t.a.v. zingeving en mentaal welbevinden; Mantelzorgers gaven aan met enige regelmaat behoefte te hebben aan luisterend oor en laagdrempelige emotionele ondersteuning. Dergelijke dienstverlening ontbreekt in hun ogen. Ook degene die bekend waren met de steunpunten mantelzorg hebben zich niet uitgenodigd gevoeld om daar aan te kloppen in de moeilijke momenten; Mantelzorgers missen vervangende mantelzorg thuis. Nu wordt deze aangeboden door het eigen netwerk maar lang niet in alle gesprekken was het netwerk voor handen. In sommige gevallen bleek dat het netwerk al maximaal betrokken was en ook toe was aan een adempauze; Het ontbreekt aan mogelijkheden voor logeren voor de zorgvragers. Mantelzorgers missen voorlichting. In de gesprekken kwam naar voren dat er behoefte is aan kennis over ziektes en aandoeningen en hoe ermee om te gaan. Maar ook voorbereiden op de toekomst. Wat moeten we geregeld hebben, wie staan er nu om ons heen, wie moeten we nog meer betrekken en hoe de financiële zaken goed regelen waren meest gehoorde onderwerpen.

Beroepskrachten gaven het respijtzorgaanbod en duidelijkheid over toegang tot voorzieningen en daar bijbehorende financiering aan als knelpunt. Verder mist men preventieve aanpak van

7 WIZ_groepen_MZ_3b (movisie.nl)

16

mantelzorgondersteuning. Vraagstuk van betere onderlinge communicatie en samenwerking kwam opnieuw aan het licht. Quote: 'We blussen brandjes, er is geen sprake van preventieve werkwijze. Wij zien de mantelzorgers pas veel te laat, wanneer er al sprake is van een forse overbelasting. We verwijzen dan meteen door naar Vraagwijzer omdat ondersteuning vanuit het voorliggende veld onvoldoende oplossingen biedt.” Het ontbreken van een gevarieerd aanbod aan activiteiten en effectieve mantelzorgondersteuning kan meerdere oorzaken hebben: • De opdracht aan steunpunten mantelzorgers beperkt zich op het bieden van informatie en advies op de locatie van de fysieke steunpunten. Vooropgesteld dat niet alle mantelzorgers in ons onderzoek bekend waren met de steunpunten kunnen we niet anders dan constateren dat een aantal mantelzorgers heeft aangegeven geen gebruik te maken van de dienstverlening wegens de onaantrekkelijke locatie. Mantelzorgers die wel voor informatie en advies bij de steunpunten terecht kwamen werden doorverwezen naar het loket de VraagWijzer.

• Er zijn geen andere organisaties met de specifieke opdracht om aanbod te realiseren op het gebied van de 8 vraaggebieden van de mantelzorgers; • Door geringe beschikbare financiering is er geen ruimte voor innovatie en ontwikkeling van diensten en/of informatie; • Een grote groep beroepskrachten (65%) gaf aan meer kennis te willen hebben over impact van mantelzorg en behoeften van diverse groepen mantelzorgers. Mantelzorgers verleiden en toeleiden tot passende ondersteuning vraagt om communicatieve vaardigheden. Ook gaven de beroepskrachten aan dat het ze ontbreekt aan vaardigheden om de mantelzorgers te herkennen en erkennen en het gesprek aan te gaan over wensen en behoeften. Het laatste is deels veroorzaakt door het ontbreken van passende mantelzorgondersteuning. Quote: “Ik ben dan bang dat er een beerput opengaat. En dan? Naar wie kan ik doorverwijzen?” •

Alle geïnterviewde beroepskrachten zien kansen in het verbeteren van de onderlinge samenwerking en afstemming van het aanbod aan activiteiten en ondersteuning. Als reden van het ontbreken van een intensievere samenwerking werd het ontbreken van een kartrekker genoemd. In de gesprekken werd ook duidelijk dat het lastig is om de grens tussen gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg van ouders voor kinderen te definiëren. Bij het toekennen van de ondersteuning en het realiseren van gedegen afstemming zijn persoonlijke opvattingen en meningen van de sleutelpersonen veelal van invloed. Dat leidt tot willekeur en kan invloed hebben op wel/niet de noodzaak voelen van doorontwikkeling van mantelzorgondersteunende activiteiten.

4.4 Vrijwillig actief Mantelzorgers zijn veelal actief binnen de verenigingen en vrijwilligersorganisaties. Zij beschouwen het vrijwilligers werk als ontspanning, even jezelf zijn en een adempauze hebben. Naarmate de mantelzorgtaken intensiever worden stoppen de mantelzorgers met vrijwilligerswerk en ervaren zij gebrek aan zingeving, mee kunnen doen in de maatschappij en mentaal welbevinden. Gemeente West Maas en Waal heeft een actieve gemeenschappelijke basis waar seniorenverenigingen en zorgzame dorpsinitiatieven onderdeel van zijn. De initiatieven worden enorm gewaardeerd daar waar mantelzorgers bekend mee zijn. Deze structuur van voorliggende ondersteuning verschilt per dorp. Quote: “Ik doe ook vrijwilligerswerk! Heerlijk, dan ben ik om even weg van huis en van betekenis voor een ander.”

17

Sleutelpersonen zijn veelal bekend met het laagdrempelige aanbod van de vrijwilligersinitiatieven en verenigingen maar verzuchten dat lang niet in alle dorpen gelijke voorzieningen aanwezig zijn. Quote: “Zoals het in Dreumel is ingericht, dat zou in alle dorpskernen moeten zijn.” 4.5 Ondersteuning is veelal onbekend of werpt drempels op In de gesprekken met de mantelzorger viel op dat er een grote groep mantelzorgers onbekend was met de gemeentelijke ondersteuningsstructuur. Daar waar men wel bekend was met bepaalde loketten, is men tevreden over de omgang ondanks dat het aanbod niet altijd aansloot op de vraag en de behoefte, Het delen van de gemeentelijke informatie via Facebook en lokale krant lijkt dus ontoereikend. De deelnemers willen relevante informatie idealiter ontvangen via de huisarts, thuiszorg en andere betrokkenen. Het start bij bewustwording Mantelzorgers moeten zich eerst bewust zijn van het feit dat ze mantelzorger zijn om vervolgens op zoek te gaan naar relevante informatie. Professionals kunnen daar een rol in spelen en mantelzorgers erop wijzen dat ze mantelzorg verlenen. Daarbij is niet helpend het dat een aantal ondervraagden professionals moeite heeft met het onderscheid tussen gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg en mantelzorgers niet herkennen en erkennen. Dat staat het bewustwordingsproces in de weg.

Mantelzorgers uit het onderzoek stellen de activiteiten tijdens ‘de Dag van Mantelzorg’ zeer op prijs. Over de mantelzorgwaardering waren de reacties wisselend. Een aantal mantelzorgers gaf aan niet de moeite te nemen voor de aanvraag van het mantelzorgcompliment. Dat komt door de gekozen vorm en de wijze waarop het overhandigen van het mantelzorgcompliment zijn ingericht. Men moet naar een onbekende locatie waar een onbekend iemand zit. Van de waardebonnen die ze ontvangen weten ze veelal niet hoe en waar ze deze kunnen verzilveren. Voor de helft van de ondervraagden was dat de reden waarom ze het mantelzorgcompliment links laten liggen. Dat is jammer! De gemeente loopt dan de registratie mis en daarmee ook de kans om de mantelzorgers preventief te bereiken en te informeren. Als onderzoekers plaatsen wij een kritische noot bij de voorwaarden voor het verkrijgen van de mantelzorgwaardering. Met name de eis van de minimale inzet van 8 uur per week sluit o.a. de mantelzorgers uit. Denk bijvoorbeeld aan naasten van cliënten met psychische/psychiatrische kwetsbaarheid of mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking, die wellicht niet thuis wonen maar waarvan we weten dat dit juist de groepen mantelzorgers zijn die extra risico lopen op mentale overbelasting.

Ook zorgt deze eis ervoor dat de mantelzorgers die zich pas herkennen als mantelzorger en laten registreren op het moment dat ze al intensieve mantelzorg verlenen. Deze groep heeft dan al verhoogd risico op overbelasting. Een andere kritische noot (gezien het alleen registreren mantelzorgers die intensief mantelzorg verlenen) is dat mantelzorgers na de registratie niet persoonlijk worden benaderd. De ondervraagden hebben aangegeven een kennismaking te hebben gemist, net als informatie over wat het steunpunt voor ze kan betekenen. Het lijkt erop dat de registratie wordt gebruikt puur voor het uitgeven van de waardebonnen en het registreren van de aantallen van mantelzorgers in de gemeente. Dat is een gemiste kans. De registratie is een middel bij uitstek om outreachend werken8 in de gemeente te bevorderen en draagt bij aan preventie van overbelasting bij mantelzorgers.

8 Dossier-wat-werkt-bij-outreachend-werken [MOV-12693403-1.0].pdf (movisie.nl)

18

Quote: “Fijn dat de waardering er is maar voor mij is het een grote drempel om het daadwerkelijk op te halen. Ook het feit dat je dan een formulier moet invullen, je moet 'bewijzen’ dat je mantelzorger bent. Dat houdt mij tegen.” Van de achttien mantelzorgers waren er slechts vijf bekend met dienstverlening van het steunpunt mantelzorg. Organisatie Sociom was bekend bij zeven personen. Voor welke ondersteuning men bij VraagWijzer terecht kan wisten zes personen. Niemand van de ondervraagden was bekend met onafhankelijke cliëntondersteuning. Het college wijst de cliënt en zijn mantelzorger vóór het onderzoek, Zoals bedoeld in artikel 2.3.2, eerste lid, van de Wmo wijs het college de cliënt en zijn mantelzorgers vóór het onderzoek op de mogelijkheid gebruik te maken van kosteloze cliëntondersteuning maar in de praktijk blijkt dat de diensten niet actief worden aangeboden en onbekend blijven. Verordening Jeugdhulp en Maatschappelijke Ondersteuning 2020 | Lokale wet- en regelgeving (overheid.nl) Eén persoon heeft in het verleden gebruik gemaakt van de diensten van een mantelzorgmakelaar. Ook ondersteuning door een praktijkondersteuner van de huisarts was bij velen onbekend.

19

5. Conclusie en aanbevelingen t.a.v. uitvoering Mantelzorgen doe je vanuit een persoonlijke relatie met je naaste. Mantelzorgers voelen een verplichting of verantwoordelijkheid naar hun naaste. Tegelijkertijd hebben mantelzorgers ook te maken met andere maatschappelijke taken in de sociale basis. Hoe kan de gemeente mantelzorgers in West Maas en Waal toekomstbestendig ondersteunen bij het balans houden en het mantelzorgen? In dit hoofdstuk geven we hiervoor aanbevelingen, op basis van de bevindingen en de uitkomsten van het onderzoek. 5.1 Conclusies 5.1.1 Eenduidig beleid ontbreekt In de beleidsstukken van gemeente West Maas en Waal lezen we vele waardevolle ambities voor het versterken van de sociale basis en het belang van samenwerking tussen de informele en formele zorg. Wat men binnen de brede sociale basis wil bereiken is zichtbaar. Echter er ontbreekt een verbinding met mantelzorgondersteuning. Ook antwoorden op hoe de mantelzorgondersteuning preventief, individueel en collectief, met oog op de context gerealiseerd dient worden, lezen we niet terug in de beleidsstukken. 5.1.2 Mantelzorger wordt pas zichtbaar als overbelasting op de loer ligt In huidige, vraaggerichte ondersteuningsstructuur van de gemeente West Maas en Waal is weinig ruimte voor preventief werken.

Sleutelpersonen beschikken niet over de juiste kennis om diverse groepen mantelzorgers te herkennen, erkennen, horen en ondersteunen dan wel doorverwijzen. Anderzijds ervaren de mantelzorgers drempels om hulp te vragen. Dan wel vanuit eigen normen en waarden, dan wel vanuit weinig kennis over het aanbod aan ondersteuning door de gemeente en partners. Je kunt niet vragen naar iets waarvan je niet weet dat het bestaat. 5.1.3 Er liggen kansen door het versterken van lokale en regionale samenwerkingsverbanden De meeste sleutelpersonen uit het onderzoek zijn oppervlakkig bekend met het aanbod van andere partners binnen de gemeente, zowel formeel als informeel. Dat maakt dat de meeste vragen belanden bij Vraagwijzer. In het kader van 'eigen kracht' verwijst Vraagwijzer door naar het aanbod van voorliggende voorzieningen en mogelijkheden van eigen netwerk. Het is de vraag of middels de huidige werkwijze de (soms verhulde of latente) vraag resp. ondersteuningsbehoefte van de mantelzorger vroegtijdig wordt herkend. Bijvoorbeeld als een melding niet leidt tot een aanvraag. Mantelzorgers voelen zich van het kastje naar de muur gestuurd en geven de zoektocht op met het risico in een later stadium fors overbelast te raken of met andere negatieve gevolgen van het verlenen van mantelzorg te maken te krijgen zoals financiële krapte, verslechterde gezondheid, eenzaamheid etc.

5.1.4 Toegang tot informatie, advies en beschikbare ondersteuning is slecht vindbaar, voor zowel mantelzorgers als sleutelpersonen Informatie en advies over voorzieningen en wet- en regelgeving zijn versnipperd en worden voornamelijk digitaal aangeboden. Minder digitaalvaardige mantelzorgers zijn afhankelijk van de kennis van de betrokken beroepskrachten over regelingen en voorzieningen. In totaal maar twee van alle ondervraagden beroepskrachten wisten van het bestaan van de onafhankelijke advisering en cliëntondersteuning. Op de website van de gemeente vinden we hier wel informatie over, maar de meerwaarde en het feit dat de begeleiding kosteloos is zijn onvoldoende belicht. Daarnaast is alle informatie heel talig, het ontbreekt aan filmpjes of tekeningen die e.e.a. verduidelijken. Kortom, het ontbreekt aan een sociale kaart die toegankelijk is voor alle inwoners en beroepskrachten en waarnaar actief kan worden verwezen.

20

5.1.5 Het aanbod aan ondersteuning en activiteiten voor mantelzorgers De behoefte aan lotgenotencontact, emotionele ondersteuning en vervangende mantelzorg wordt niet naar tevredenheid vervuld. Er is ook meer behoefte aan educatie en voorlichting. Een mooi voorbeeld is het aanbod vanuit het dementienetwerk, waar educatie en voorlichting al deel uitmaken van de ondersteuning aan mantelzorgers. 5.1.6 Niveau van voorliggende voorzieningen verschilt per dorp Net als de sociale cohesie, verschilt ook per dorp de hoeveelheid en kwaliteit van de voorliggende voorzieningen.

21

5.2 Aanbevelingen 5.2.1 Visie op mantelzorgondersteuning en eenduidig beleid • Stel visie en beleid op voor toekomstbestendige effectieve mantelzorgondersteuning. Cruciaal is daarbij het beeld dat er over de mantelzorgers wordt geschetst. Gaat het over een kwetsbare groep die hulp en ondersteuning behoeft of worden zij gepositioneerd als een groep die al veel aan de maatschappij geeft en in het kader van wederkerigheid gekoesterd dient worden en op passende ondersteuning en begeleiding kan rekenen. Leg samenwerkingsafspraken en wederzijdse verwachtingen met partners vast. Geef duidelijkheid over de rol van de gemeente. Is de gemeente opdrachtgever, coördinator of een samenwerkingspartner? Wanneer is welke rol nodig met welk doel? •

Betrek bij het opstellen van de visie, beleid en samenwerkingsafspraken ook mantelzorgers zelf. Daarmee wordt draagvlak gecreëerd voor de uitkomsten en wordt er uitgedragen dat mantelzorgers volwaardige gesprekspartners zijn. Immers, ervaring en expertise van mantelzorgers is onontbeerlijk bij het opstellen van een realistisch beleid en betere afstemming van werkzaamheden van de partners binnen informele en formele zorg.

5.2.2 Preventie; tijdig erkennen, herkennen en ondersteunen van mantelzorgers •

Pas de definitie van mantelzorg voor het verkrijgen van het mantelzorgcompliment. Dat draagt bij aan meer herkenning bij de mantelzorgers. Hoe meer geregistreerde mantelzorgers des te meer mogelijkheden voor een preventieve aanpak om overbelasting te voorkomen. Dat draagt bij aan de kwaliteit van het leven van de mantelzorgers waarmee bijvoorbeeld mentale klachten, eenzaamheid of financieel druk voorkomen kunnen worden. In onze samenleving heerst vaak de verwachting dat familieleden de zorg voor elkaar op zich nemen. Dit culturele en sociale aspect speelt een rol bij het niet erkennen van de mantelzorgeridentiteit. Mantelzorg wordt als vanzelfsprekend beschouwd, waardoor mensen het idee hebben dat het verlenen van zorg aan een naaste geen speciale titel verdient. Bovendien kunnen mensen het label “mantelzorger” soms als negatief ervaren, omdat het geassocieerd kan worden met gevoelens van afhankelijkheid en verlies van autonomie.

Naast de bewustwording bij huidige mantelzorgers, is het voor een preventief beleid ook essentieel bewustwording te creëren over de toekomst: steeds meer mensen zullen mantelzorg gaan verlenen. Hoe eerder de bewustwording start, hoe groter de kans dat mantelzorgers tegen de tijd dat het zover is, zich bewust zijn van de ondersteuningsmogelijkheden en -kansen. Lokaal werken aan bewustwording kan ook onderdeel zijn van de uitvoeringsagenda van het mantelzorgnetwerk dat in de gemeente West Maas en Waal gerealiseerd kan worden, in de vorm van: •

•

•

Een jaarlijkse bewustwordingscampagne. MantelzorgNL ontwikkelt jaarlijks een campagne12 en stelt materialen beschikbaar om deze campagne ook lokaal uit te rollen. Mantelzorgvriendelijk werkgeverschap. Mantelzorgvriendelijk werken13 draait om het bespreekbaar maken en vanuit gezamenlijke verantwoordelijkheid van leidinggevenden en medewerkers kijken wat kan en maatwerkafspraken maken. Stimuleer lokale werkgevers ook mantelzorgvriendelijk te gaan werken. Dit kan ook in gezamenlijkheid. De afdeling Economische Zaken van de gemeente kan hier een aanjagersrol in pakken.

22

•

Zoek de samenwerking met scholen en andere partners op het gebied van jeugd rondom het thema Jonge mantelzorgers. Voer jaarlijks in de eerste week van juni een campagne tijdens de Week van de Jonge Mantelzorgers. De campagnematerialen 14 worden jaarlijks gratis beschikbaar gesteld door de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg. MantelzorgNL is hier een onderdeel van.

•

Ook het voorbereiden op mantelzorg is belangrijk15. De inwoners alvast aanzetten tot het nadenken over de toekomst en de zorg die ze willen geven en ontvangen heeft een preventieve werking en draagt bij aan een open communicatie tussen de familieleden. Daarmee wordt stress en spanning verminderd. De landelijke campagne “Praat vandaag over morgen’ geeft hiervoor nuttige handvaten. School beroepskrachten en vrijwilligers o.a. in het herkennen en erkennen van mantelzorgers. Maak waar mogelijk afspraken over methodisch werken en leg proces- en werkafspraken met elkaar vast. Blijf monitoren en evalueren. Scholing kan bijvoorbeeld middels de training van MantelzorgNLpro: Herkennen en tegengaan van overbelasting mantelzorg - MantelzorgNLpro Opleiding Mantelzorgondersteuning 2.0 - MantelzorgNLpro

•

Per sector kan een passend trainingsaanbod aangeboden worden. Denk bijvoorbeeld aan de trainingen zoals Herkennen, erkennen en tegengaan van overbelasting bij mantelzorgers, Goed samenspel met mantelzorgers, Mantelzorg en het keukentafelgesprek, Passende ondersteuning aan jonge mantelzorgers etc.21 Onderdeel van de trainingen is het aanleren van methodieken met nadruk op outreachende22 i.p.v. de huidige vraaggerichte benadering. Binnen mantelzorgondersteuning zijn verschillende methodieken beschikbaar, bijvoorbeeld voor vraagarticulatie en voor het herkennen van overbelasting. Werken met bewezen succesvolle methodieken, zoals de CSI, COM23, Familiegesprek24 of Positieve gezondheid zal op verschillende vlakken bijdragen aan effectiviteit van de mantelzorgondersteuning. Laagdrempeliger en minder tijdsintensief zijn de inspiratiebijeenkomsten: een mix van kennisoverdracht, ervaringsverhaal of praktijkvoorbeeld en een actieve werkvorm gericht op kennismaking en versterken van onderlinge samenwerking.

5.2.3 Betrokkenheid en uitvoering van mantelzorgondersteuning verbreden in het netwerk: intern, lokaal en regionaal • Herzie de versnipperde opdracht aan de steunpunten mantelzorg en realiseer één centraal punt waar mantelzorgers, beroepskrachten en vrijwilligers terecht kunnen met vragen en advies omtrent mantelzorg. Belangrijk is dat in het centrale punt de opdracht voor mantelzorgondersteuning bij functionaris(sen) komt te liggen met kennis over wet- en regelgeving en de sociale kaart. Het centrale punt maakt bij voorkeur onderdeel uit van de brede welzijnsorganisatie. De functionaris(sen) kan gebruik maken van de expertise en contacten van interne collega’s en staat daarmee beter in verbinding met inwoners in de dorpen, informele zorgvoorzieningen en formele organisaties werkzaam in de gemeente West Maas en Waal. Daarnaast is de functionaris zichtbaar in de dorpskernen, bijvoorbeeld tijdens activiteiten of open inloop op een vaste plek. Men moet niet voor vragen en ondersteuning telkens alleen bij het centrale punt terecht kunnen. Dat werpt drempels op. Ter verrijking van de dienstverlening kunnen er ook spreekuren gehouden worden, gefaciliteerd door de seniorenverenigingen, casemanagers dementie, wijkverpleging, etc. Tip: Het is belangrijk dat de functionaris met enige regelmaat ook in de avonduren bereikbaar is eventuele vragen van werkende mantelzorgers.

23

•

Naast de basisopdracht voor het realiseren van individuele en collectieve mantelzorgondersteuning kan de mantelzorgfunctionaris werken aan onderstaande, verbindende en innovatieve ambities. Let wel, dit is afhankelijk van de beschikbare tijd van de mantelzorgfunctionaris en financiële middelen. ✓ Een positieve en inclusieve omgeving voor mantelzorgers in alle dorpen van de gemeente West Maas en Waal. ✓ Het opstellen van korte en lange termijndoelen in samenspraak met netwerkpartners en mantelzorgers. Het agenderen van het thema mantelzorg in bestaande netwerken. ✓ Het structureel aansluiten bij het werkoverleg van de consulenten van VraagWijzer. ✓ Verbinding tussen nieuwe en bestaande initiatieven en het voorkomen van dubbelingen. ✓ Kennisuitwisseling bij mantelzorgers, vrijwilligers en beroepskrachten. ✓ Kwaliteitsbewaking en evaluatie in samenspraak met de mantelzorgers, bijvoorbeeld middels een klankbordgroep waarin diversiteit onder de mantelzorgers goed is vertegenwoordigd. ✓ Gelijk niveau van informele en formele voorzieningen voor mantelzorgers in de dorpen.

•

Faciliteer en jaag het ontstaan en de doorontwikkeling van leefbaarheidsinitiatieven van informele en formele zorg aan, niet alleen specifiek m.b.t. mantelzorgondersteuning. Mantelzorgers worden ook vaak bereikt door initiatieven met doelstellingen zoals meer bewegen, zingeving, eenzaamheid, weerbaarheid etc. Een mooi voorbeeld is het inzetten van de subsidie ’Mentale gezondheid’ bij jonge mantelzorgers. Effectieve mantelzorgondersteuning raakt meerdere gemeentelijke beleidsterreinen. Interne samenwerking over de beleidsterreinen heen is daarom cruciaal in de uitvoering van mantelzorgbeleid. Zo kan bijvoorbeeld een leerplichtambtenaar overbelasting signaleren bij jonge mantelzorgers, een consulent inkomen doorverwijzen naar diensten van de mantelzorgmakelaar en geeft een beleidsadviseur ruimtelijk domein vergunningen vrij voor het bouwen van zorgzame buurten, meergeneratiewoningen en mantelzorgwoningen. etc.9

•

• 5.2.4 Aansluiten bij de vragen van mantelzorgers • Richt een digitaal platform in met informatie en advies over alle 8 vraaggebieden. Verwijs waar nodig voor algemene informatie door naar de website van MantelzorgNL. •

Voorzie in de behoefte aan andere vormen van informatieverstrekking. Denk bijvoorbeeld aan folders, een magazine, filmpjes in de wachtkamers van de huisartsen en ziekenhuizen. Ook het breed faciliteren van communicatieplatform OZO-verbindzorg draagt bij aan betere informatievoorziening voor mantelzorgers en het verminderen van last bij regeltaken van mantelzorgers en knelpunten met AVG.

•

Coördineer, samen met de mantelzorg-functionaris en partners ontwikkelen van ontbrekend aanbod en voorzieningen op basis van de 8 vraaggebieden van de mantelzorgers. Met name educatie, (digitaal) lotgenotencontact en respijtzorg werden vaak genoemd als gemis. Leg hierbij ook regionale verbindingen. Inkoop van educatie aan mantelzorgers, vrijwilligers en beroepskrachten kan vaak in samenwerking met omliggende gemeenten/steunpunten worden aangeboden.

•

Faciliteer lotgenotencontact, bijvoorbeeld in de vorm van gespreksgroepen, individuele maatjes en ervaringsdeskundigen10

•

9

Mantelzorg in de sociale basis - MantelzorgNL

10 Aan de slag met ervaringsdeskundige mantelzorgers - MantelzorgNL

24

5.2.5 Delen waar mogelijk, versterken waar nodig. •

•

Logischerwijs heeft iedere dorpskern een unieke identiteit. Daar waar sprake is van een hoge mate van sociale cohesie kunnen goede voorbeelden gedeeld worden met de startende initiatieven. Zo kunnen initiatieven/organisaties van elkaar leren zonder het wiel telkens opnieuw te hoeven uitvinden. Een aanbeveling waard is ook het maken van afspraken onderling. Zo kan men in dorp A bepaalde laagdrempelige voorzieningen aanbieden en dorp B aanvullend aanbod realiseren. Bewoners van beide dorpen kunnen gebruik maken van een breed scala aan toegankelijke hulp, activiteiten en ondersteuningsaanbod.

25

6. Prioritering: Bouwen aan stevige basis Hieronder genoemde punten vormen een basis voor het realiseren van een stevige basis van toekomstbestendige mantelzorgondersteuning in gemeente West Maas en Waal en vormen een fundering voor het uitvoeren van de overige aanbevelingen: • Pas de definitie van mantelzorg aan voor de aanmelding van de mantelzorgwaardering. Door laagdrempeliger toegang tot de waardering komen meer mantelzorgers vroegtijdig te weten wat de mantelzorgondersteuning in de gemeente West Maas en Waal behelst. • Breid de communicatie uit door het aanboren van meerdere bronnen, zowel digitaal als fysiek. Zorg voor meer bekendheid van de sociale kaart onder de inwoners en beroepskrachten • Pas de communicatie uitingen aan, bijv. van zelfredzaam naar samen doen.

Deel de ervaringen van andere mantelzorgers in de gemeente; • Beschrijf visie en beleid waarin de positie van de mantelzorger en wijze van onderlinge samenwerkingsverbanden duidelijk worden neergezet; • Reserveer een budget voor innovatie van de mantelzorgondersteuning voor komende 5 jaar; • School beroepskrachten en vrijwilligers; • Realiseer een centraal punt voor informatie, vragen en advies; • Stel een kwartiermaker/verbinder aan; • Maak werk van samenwerken, de opgave voor het realiseren van toekomstbestendig ondersteuningsklimaat voor mantelzorgers kan niet alleen op de schouders van de gemeente rusten;11 • Vergeet niet tussentijds te evalueren, samen met mantelzorgers en maatschappelijke partners: Zijn we nog op de goede weg? Leiden onze inspanningen tot het bepalen van onze visie op ondersteuning van onze mantelzorgers?

11 Tool Samenwerken in netwerken.pdf

26

Bronnen en literatuur -

Maatschappelijke kosten en baten van mantelzorg (concept) Waarde van mantelzorg per gemeente: West-Maas-en-Waal.pdf (mantelzorg.nl) Blijvende bron van zorg | Publicatie | Sociaal en Cultureel Planbureau (scp.nl) SCP: Stijgende vraag naar mantelzorg vraagt om meer integrale visie | Nieuwsbericht | Sociaal en Cultureel Planbureau RVS+advies+Anders+leven+en+zorgen (1).pdf Onderzoeksrapport+Zicht+op+zorgen.pdf Bezorgd+naar+school.pdf Toekomstverkenning mantelzorg aan ouderen in 2040 (pbl.nl) Onderzoek naar de effectiviteit van mantelzorgondersteuning.pdf