Rapport Opwaarderen - borgen van publieke waarden in de digitale samenleving

Na enkele doorbraken in de ontrafeling van het menselijk genoom, werd in 1997 de Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights door de Algemene Vergadering van de UNESCO aangenomen. In 2003 volgde de International Declaration on Human Genetic Data. Daarnaast bleek er behoefte aan een juridisch instrument met een meer algemene bio-ethische strekking en dus

67

In 2008 besloot de Tweede Kamer dat de toetsing niet tot nieuwe inzichten op dit punt zou leiden en vereenvoudigde de regelgeving. Sinds 2010 kan worden volstaan met een toets in het kader van de Wet op de dierproeven. Er bleef wel een vergunning nodig voor biotechnologische handelingen bij dieren die niet bestemd zijn voor biomedische doeleinden, zoals voor voedselproductie. Hierbij bleef de CBD betrokken. In 2014 werd de CBD opgeheven. (wetten.overheid.nl/BWBR0008392/2005-07-01)

68

Momenteel hebben 29 lidstaten van de Raad van Europa het Verdrag van Oviedo geratificeerd. Zes lidstaten, waaronder Nederland, hebben het Verdrag ondertekend, maar nog niet geratificeerd. De Nederlandse tekst van het vedrag is in te zien op: coe.int/t/dg3/healthbioethic/texts_and_documents/ETS164Dutch.pdf

86

Opwaarderen

een grotere reikwijdte dan humane genetica. Die behoefte leidde in 2005 tot de UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights. Volgens de UNESCO (2005) was het opportuun en wenselijk ‘to set universal standards in the field of bioethics with due regard for human dignity and human rights and freedoms, in the spirit of cultural pluralism inherent in bioethics’ (UNESCO 2005). Twee jaar later werd deze verklaring unaniem aangenomen door de lidstaten van de UNESCO.

Behoefte aan wettelijke verankering ethische commissies Zoals hierboven beschreven groeide in de jaren tachtig het aantal lokale medisch-ethische commissies (METCs) en ethische commissies voor experimenten met dieren (DECs) flink. In 1990 ontstond er in de Tweede Kamer onduidelijkheid over het aantal, de werkwijzen van, en de samenwerking tussen dergelijke ethische commissies. De Kamer vroeg zich af of via al die commissies de ethische en maatschappelijke aspecten wel adequaat werden meegenomen in de besluitvorming. Via de motie Laning-Boersema vroeg de Kamer daarom het toenmalige ministerie van Onderwijs en Wetenschappen (nu het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen) een kader te ontwikkelen voor ethische discussies en de beoordeling daarvan (Kamerstukken II 1989-1990, 21319, nr. 6). Dit leidde in 1991 tot de Nota ‘Kader voor discussies over ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek’ (Kamerstukken II 1990-1991, 21319, nr. 12) (zie kader 4.3).

Kader 4.3 Nota ‘Kader voor discussies over ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek’ Vier manieren om ethische aspecten aandacht en vorm te geven Minister Ritzen onderscheidde vier manieren waarop ethische en maatschappelijke aspecten aandacht en vormgeving kunnen krijgen: signalering, articulatie, gezaghebbende toedeling van waarden en analyse en fundering van waarden (Kamerstukken II 1990-1991, 21319, nr. 12). De minister gaf ook aan dat de fora waarin op een gezaghebbende wijze (bindende) uitspraken gedaan kunnen worden over ethische kwesties verschillen van zeer geformaliseerd (wetgever en wetgeving) tot situatiegebonden (bijvoorbeeld medisch-ethische commissies die per geval een uitspraak doen) of meer algemeen (incidentele commissies, zoals de eerder genoemde Brede DNA Commissie). Signalering Groepen in de samenleving maken kenbaar dat zij menen dat bepaalde normen en waarden door wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen onder druk komen te staan. Ze verwoorden hun ongerustheid en trachten deze onder de aandacht te brengen van instanties die naar hun mening in staat zijn zo'n vraagstuk ter hand te nemen. Daarmee wordt het signaal gegeven dat er een probleem is. Articulatie

Rathenau Instituut

87

In een tweede fase van dit proces gaan organisaties als de NOTA een rol spelen die zulke bewegingen in kaart brengen en aangeven in welke discussiepunten de vraagstukken uiteen te zetten zijn. Daarmee wordt het probleem gearticuleerd. Gezaghebbende toedeling van waarden door overheid en andere partijen In de maatschappelijke en politieke discussie wordt tussen de betrokken groepen overeenstemming bereikt over welk forum het gezag krijgt om over de ethische probleemgebieden een bindende uitspraak te doen. Vervolgens worden zulke uitspraken gedaan. Het forum en de wijze waarop het uitspraken doet, kunnen zeer geformaliseerd zijn (wetgever en wetgeving), situatiegebonden (medisch-ethische commissies die per geval een uitspraak doen) of meer algemeen (incidentele commissies zoals de Brede DNA commissie). Deze processen worden gevoed met de resultaten van ethisch-wetenschappelijk onderzoek. Analyse en fundering van waarden Hierbij gaat het om ethisch/filosofisch onderzoek, waarbij de fundering en de inhoud van waarden kritisch worden beschouwd. Dit is het terrein waarop vooral filosofen, ethici en theologen zich bewegen.

Behoefte aan maatschappelijk debat over bio-ethische kwesties De regering hechtte in de jaren negentig waarde aan het maatschappelijke debat over ethische kwesties die kunnen spelen rondom nieuwe technologische ontwikkelingen. In 1994 installeerde minister Ritzen bij het Rathenau Instituut het Platform Wetenschap en Ethiek voor een experimentele periode van drie jaar. Dit platform had als doel om maatschappelijke discussies over ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Het experiment werd met een jaar verlengd en in 1997 geëvalueerd. De platformfunctie werd daarna structureel bij het Rathenau Instituut belegd. Vanaf 1998 werden binnen een tijdsbestek van vijf jaar drie publieke debatten op het gebied van biotechnologie georganiseerd. In 1998 verzocht toenmalig minister van Volksgezondheid Borst het Rathenau Instituut een maatschappelijk debat over klonen te organiseren. Ze deed dit na de ophef die ontstond toen Schotse wetenschappers er in slaagden een schaap te klonen (Dolly). In 1999 startte een voorlichtingscampagne en publiek debat over xenotransplantatie, 69 naar aanleiding van een advies van de Gezondheidsraad over de maatschappelijke en ethische aspecten van xenotransplantatie, en de kabinetsreactie daarop (Kamerstukken II 1998-1999a, 26335, nr. 1).

70 De Stichting Consument en Biotechnologie organiseerde deze campagne en het debat (Kamerstukken II 1998-1999b, 26335, nr. 3). Ten slotte startte in 2001 het publieke debat ‘Eten en genen’ over de maatschappelijke en ethische kwesties rondom biotechnologie en voedsel (Commissie Terlouw, TK stukken 2000-2001b, 27248, nr. 3). Het doel van de Tijdelijke Commissie Terlouw was het vergroten en uitwisselen van informatie over biotechnologie en voedsel onder een zo breed

69 70

Bij xenotransplantatie kunnen organen of weefsels van verschillende soorten worden ingebracht (meestal tussen mens en dier). Toenmalig minister Borst van Volksgezondheid, Welzijn en Sport verzocht eind december 1996 de Gezondheidsraad om dit advies.

88

Opwaarderen

mogelijk publiek, het bieden van mogelijkheden tot discussie en meningsvorming en het vastleggen van de uitkomsten van het publieke debat. Aandacht voor de invloed van ICT op de samenleving In de tweede helft van de jaren negentig ontstond met de opkomst van het internet ook aandacht voor de groeiende invloed van ICT op de maatschappij. Het Kabinet-Kok II (1998-2002) wilde tijdens de kabinetsperiode een visie vormen over de rol van de overheid in de informatiesamenleving. In 1999 werd daarom het programmabureau Infodrome opgericht. Infodrome moest de maatschappelijke gevolgen van grootschalige toepassing van ICT inventariseren en analyseren, en vervolgens aangeven welke implicaties die veranderingen konden hebben voor de rol van de overheid. Infodrome werd geleid door de Stuurgroep Infodrome, die onder voorzitterschap stond van Rick van der Ploeg, de staatssecretaris van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen. In december 2001 werd het eindrapport van Infodrome aan het parlement aangeboden getiteld Controle geven of nemen: Een politieke agenda voor de informatiesamenleving. In juli 1999 werd ook de staatscommissie ‘Grondrechten in het digitale tijdperk’ ingesteld, onder leiding van prof. dr. H. Franken. Het besluit tot deze commissie volgde na discussies over het mogelijk wijzigen van het grondrecht op het briefgeheim.

Naar aanleiding van de dissertatie van Hofman waarin een techniek-onafhankelijk perspectief op ‘vertrouwelijke communicatie’ werd bepleit, diende de regering in 1997 een wetsvoorstel tot wijziging van het grondrecht op het briefgeheim in (Kamerstukken II 1996-1997, 25 443, nr. 1/2). Het voorstel werd vanuit meerdere hoeken bekritiseerd en uiteindelijk ingetrokken (Kamerstukken II 1998-1999, 25 443, nr. 40). De daarna ingestelde commissie (Commissie Franken) kreeg tot taak kreeg aanbevelingen te doen over aanpassing van de grondrechten in relatie tot ontwikkelingen in de informatietechnologie (Nouwt et al. 2000). De Commissie Franken kwam in 2000 met haar rapport waarin ze zich richt op aanpassing van artikel 7 (vrijheid van meningsuiting), artikel 10 (eerbiediging persoonlijke levenssfeer) en artikel 13 (vertrouwelijke communicatie). Het doel was om deze artikelen op een technologie-neutrale en toekomstbestendige manier te formuleren. De adviezen van de Commissie Franken werden grotendeels overgenomen door het kabinet (Tweede Kamer 2000-2001, 27460, nr.1), maar stuitten op scherpe kritiek van de Raad van State in 2004, waarop werd besloten de voorstellen in te trekken (Verhey 2011; Koops 2011). 71

4.5

Jaren 2000: onderzoek, signalering en debat over ethiek en bio- en nanotechnologie

Behoefte aan integraal bio-ethisch toetsingskader Na afronding van het publieke debat ‘Eten en genen’ volgde in 2002 de behandeling van de Integrale Beleidsnota Biotechnologie (Kamerstukken II 2000-2001a, 27428, nr. 2). In deze nota werd gezocht naar een balans tussen kansen voor innovatie en mogelijke negatieve gevolgen.

71

In 2009 werd er wederom een staatscommissie ingesteld, de Commissie Thomassen, om, mede in het licht van digitalisering, te adviseren over mogelijke herziening van onze grondrechten

Rathenau Instituut

89

Veiligheid en maatschappelijk-ethische aanvaardbaarheid werden als randvoorwaarden voor toepassingen in biotechnologie geformuleerd. In de Tweede Kamer bleek bij veel partijen de behoefte te bestaan aan een integraal ethisch toetsingskader voor toepassingen in de biotechnologie, uitgaande van de intrinsieke waarden van leven, ecologische duurzaamheid en biodiversiteit. Dit kader ‘Verantwoord en zorgvuldig toetsen’ werd in 2003 opgesteld (Kamerstukken II 2002-2003, 27428, nr. 39). In 2003 werd ook het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) opgericht. Het CEG was een samenwerkingsverband tussen enerzijds de Gezondheidsraad en anderzijds de toenmalige Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) 72 (zie kader 4.4). Het CEG signaleert en informeert over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ethiek, gezondheid en beleid. Jaarlijks stuurt het CEG signaleringsrapporten over medisch-ethische ontwikkelingen naar het ministerie van VWS. Deze rapporten zijn input voor de agenda Ethiek en Gezondheid, die ieder jaar bij de Rijksbegroting worden aangeboden en in de Tweede Kamer worden besproken. Verder is het CEG een informatiepunt voor ethische kwesties op het gebied van de volksgezondheid.

Kader 4.4. Gezondheidsraad en Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) Gezondheidsraad De Gezondheidsraad (opgericht in 1902) informeert de regering onder andere over ethische onderwerpen met betrekking tot biotechnologie. De Gezondheidsraad is een van de adviesorganen van de Nederlandse overheid en heeft als taak ministers en parlement te adviseren over de stand van zaken binnen de wetenschap op het gebied van de volksgezondheid en gezondheids(zorg)onderzoek. Daarnaast heeft de Gezondheidsraad een signalerende taak en kan daardoor de overheid ongevraagd adviseren. De adviezen van de Gezondheidsraad dienen als onderbouwing voor het overheidsbeleid en worden samengesteld op basis van zowel technisch-wetenschappelijke overwegingen als ethischmaatschappelijke overwegingen (Zoeteman & Widdershoven-Heerdink 2007). Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving De Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (RVS) is net als de Gezondheidsraad een van de officiële adviesorganen van de Nederlandse regering. De RVS is opgericht in 2015 en is een samenvoeging van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling en de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. De RVS heeft tot taak strategische adviezen te geven over het te voeren beleid over ‘alle aspecten die van invloed zijn op de gezondheid en het functioneren van burgers in de samenleving’ (RVS 2016).

Ook de RVS heeft een signalerende taak over ontwikkelingen die vanuit ethische perspectief voor het volksgezondheidsbeleid van belang zijn.

72

De RVZ is sinds 1 januari 2015 met de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) samengevoegd tot de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS)

90

Opwaarderen

Binnen het parlement bleef echter de zorg bestaan dat in het ontstane netwerk van ethische commissies onvoldoende oog was voor nieuwe en bredere ethische vragen dan waar de toetsingscommissies via de wet en vastgestelde procedures op toetsen. Ook waren politici bezorgd dat de ethische toetsing los was komen te staan van zorgen in het publieke debat, en er niet voldoende ruimte was voor de politiek om zich over nieuwe ethische vragen uit te spreken. In 2004 zegde de regering daarom toe een tweejaarlijkse trendanalyse uit te voeren, die deze bredere vragen kon signaleren en zo mogelijk aanleiding kon geven om bestaande toetsingskaders aan te passen of te herzien (Kamerstukken II 2003-2004, 27428, nr. 45). Ook ‘kan er dynamiek ontstaan tussen de samenleving en de instituten en kan de Kamer haar politieke rol invulling geven’ (Kamerstukken II 2003-2004, 27428, nr. 45). Bestaande adviesorganen en commissies, zoals de Commissie Genetische Modificatie, Commissie Biotechnologie bij Dieren, Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, de Gezondheidsraad en het Centre for Society and Genomics, hebben de afgelopen jaren in wisselende samenstelling de analyse opgesteld. Pleidooi voor een nationale Raad voor Ethiek en Biotechnologie In de eerste helft van het decennium pleitte het CDA herhaaldelijk voor het instellen van een nationale Raad voor Ethiek en Biotechnologie.

Net als Zwitserland en Noorwegen, kende en kent Nederland geen door de overheid ingestelde nationale ethiekraad. Landen als Duitsland, Frankrijk, België, Italië, Griekenland en Denemarken hebben wel zo’n raad. Volgens Tweede Kamerlid Ormel (CDA) kon men via bovengenoemde trendanalyse wel signalen opvangen vanuit de samenleving, maar schoot het instrument tekort bij het politiek agenderen van die signalen (De Vriend 2006). Een nationale Raad voor Ethiek en Biotechnologie zou daar wel een rol in kunnen spelen. Eind 2006 organiseerde de toenmalige staatssecretaris van VROM Van Geel een conferentie om de meerwaarde van een dergelijke Raad te bespreken (De Vriend 2006). Ter voorbereiding van de conferentie schetste de COGEM een aantal voor- en nadelen van een nationale raad ten opzichte van een meer gespecialiseerde commissies op basis van Europees onderzoek (Zoeteman & Widdershoven 2007). Een nationale raad is gezaghebbend, goed herkenbaar voor het publiek en biedt de politiek een duidelijk aanspreekpunt. Nadelen zijn de grotere afstand tot de praktijk, en de mogelijke verenging van ethische kwesties tot medische kwesties.

Ook leven er vragen over hoe de adviezen van een nationale raad kunnen worden vertaald naar wetgeving en verantwoordelijkheid (wie is bijvoorbeeld de verantwoordelijke bewindspersoon?) Tijdens de conferentie vonden vrijwel alle deelnemers dat er meer structurele aandacht nodig was voor ethische kwesties rondom biotechnologie, maar een meerderheid zag geen meerwaarde in een nationale raad (Verslag conferentie). Als gevolg werd een dergelijke nationale Raad voor Ethiek en Biotechnologie niet ingesteld (Kamerstukken II 2006-2007, 27428, nr. 85). Aandacht voor risico’s en maatschappelijke aspecten van nanotechnologie In de tweede helft van het decennium kwam er beleidsmatig aandacht voor nanotechnologie. In 2005 besloot de toenmalige regering een kabinetsvisie over nanotechnologieën uit te brengen. Een jaar later werd de visie ‘Van klein naar groots’ gepresenteerd. Een van de redenen voor een kabinetsbrede visie was dat er op dit technologiegebied zoveel gebeurde ‘dat met het oog op samenhang in het beleid een gecoördineerde aanpak is vereist’ (Kamerstukken II 2006-2007, 29338, nr. 54). De omgang met ethische en maatschappelijke vragen was één van de actielijnen uit de visie. Er moest een brede commissie komen om in een vroeg stadium ongewenste of

Rathenau Instituut

91

onschadelijke gevolgen van nanotechnologieën op het gebied van gezondheid, arbeidsomstandigheden, milieu, ethiek en sociale verhoudingen te identificeren. 73 Dit werd de Commissie Maatschappelijke Dialoog Nanotechnologie (CieMDN), die in 2009 van start ging. 74 In 2011 kwam de commissie met haar eindrapport ‘Verantwoord verder met nanotechnologie’. Burgers vonden een adequaat systeem van onderzoek, vergunningverlening en toezicht noodzakelijk om nanotechnologieën op een verantwoorde manier toe te passen (Nanopodium 2011). Behoefte aan integratie van ethisch, juridisch en sociaal onderzoek Tijdens dit decennium groeide tevens de aandacht voor onderzoek naar ethische, juridische en maatschappelijke aspecten gekoppeld aan technologisch en wetenschappelijk onderzoek. Zo werd in 2004 het Center for Society and Genomics (CSG) opgericht. 75 De missie van het CSG was het begrijpen en verbeteren van de interactie tussen samenleving en genomics. Het CSG combineert sociaalwetenschappelijk, filosofisch en ethisch onderzoek met maatschappelijk interactie, dialoog en educatie. Ook binnen het NanoNed, het eerste nationale onderzoeksprogramma op het gebied van nanotechnologie, was er een specifiek technology assessment-onderzoeksprogramma (TA nanoNed).

Daarnaast dwong de Tweede Kamer af dat binnen de opvolger van NanoNed, het omvangrijke NanoNextNL-programma (2010-2016), vijftien procent van het onderzoeksgeld besteed zou worden aan risk assessment & technology assessment (RATA). Zowel op nationaal als op Europees niveau kreeg gelijktijdig onderzoek naar maatschappelijke en ethische vragen rondom technologie steeds meer aandacht in de agendering van onderzoek. In Nederland startte in 2008 bijvoorbeeld het ‘Maatschappelijk Verantwoord Innoveren’-programma van NWO. Belangrijke eisen bij de toekenning zijn dat de projecten bijdragen aan beleidsdoelen (maatschappelijke uitdagingen) en dat de betrokkenheid van gebruikers is ingebouwd. Ook in Europa kwam er in onderzoeksprogramma’s nadrukkelijker aandacht aan het concept ‘Responsible Research Innovation’ (zie onderzoeksprogramma’s Horizon 2020 en Europe 2020) (Von Schomberg 2011; Owen et al. 2012). Centraal hierbij staat een open benadering waarin verschillende stakeholders in een vroeg stadium van onderzoek betrokken zijn om kennis op de doen over de consequenties van mogelijke innovaties, deze te evalueren in termen van maatschappelijke behoeften en normen en waarden, en deze vervolgens als leidraad te gebruiken bij alle fasen van het onderzoeksproces (EC 2013).

73 74

Ze volgt daarmee een advies, ‘Betekenis van nanotechnologieën voor de gezondheid’, op van de Gezondheidsraad uit 2006. De commissie heeft als taak een publieke agenda (een prioriteitenlijst van te bespreken onderwerpen) te ontwikkelen en een maatschappelijke dialoog voor die onderwerpen te faciliteren, met een focus op maatschappelijke en ethische aspecten van nanotechnologie. Zie wetten.overheid.nl/BWBR0025574/2009-04-01

75

Het Center for Genomics en Society is onderdeel van het Netherlands Genomics Initiative. Het initiatief startte in 2002 en was in de eerste fase gericht op de kennisinfrastructuur in Nederland (bundeling van onderzoeksgroepen, bedrijven en ziekenhuizen in centra). De tweede fase van 2008 was meer gericht op het omzetten van wetenschappelijke resultaten in concrete bijdragen aan maatschappelijk welzijn en economische groei.

92

4.6

Opwaarderen

Jaren 2010: behoefte aan reflectie op en debat over maatschappelijke en ethische aspecten van innovatie

In Nederland werden in 2014 twee moties ingediend en breed ondersteund die laten zien dat er in de Eerste Kamer vanuit politiek-bestuurlijk oogpunt behoefte bestaat aan meer (systematische) reflectie op de maatschappelijke en ethische betekenis van innovatie. In maart 2014 verzocht senator Ester (ChristenUnie) de regering om structureel plaats in te ruimen in het technologie- en innovatiebeleid voor reflectie op ethische vragen en om het parlement daarover periodiek te informeren (Kamerstukken I 2013-2014, 33750, XIII). De motie verwijst hierbij naar convergerende technologieën als nanotechnologie, informatietechnologie, biotechnologie en cognitieve technologie (zogenoemde NBIC-convergentie). In reactie hierop stuurde de minister van Economische Zaken in mei 2016 een brief aan de Eerste Kamer met een overzicht van activiteiten binnen huidige innovatiebeleid waardoor de regering aandacht geeft aan maatschappelijke vragen. Het kabinet is voornemens om elk jaar een dergelijk overzicht in de Voortgangsrapportage Bedrijvenbeleid op te nemen. De Eerste Kamer heeft de minister verzocht niet alleen de activiteiten op een rij te zetten, maar ook aan te geven welke beleidsconsequenties daar mee samenhangen.

In september 2014 verzocht het Eerste Kamerlid Gerkens (SP) de regering het Rathenau Instituut te vragen een onderzoek te doen naar de wenselijkheid van een commissie die kan adviseren over de ethische kant van de digitalisering van de samenleving (Eerste Kamer 2014-2015, CVIII, E). De motie verwees hierbij naar de opkomst van het Internet of Things.

4.7

Noodzaak voor een breed perspectief op het governance-ecosysteem

Motie Gerkens in historisch perspectief Het historisch overzicht maakt duidelijk dat gedurende de gehele periode politieke en maatschappelijke aandacht geweest is voor diverse ethische en maatschappelijke aspecten van ICT. Sinds de volkstelling van 1971 is er aandacht voor privacyvraagstukken die samenhangen met ICT-ontwikkelingen. Dit leidde tot het opnemen van privacy als grondrecht in de gewijzigde grondwet van 1983 en tot wetgeving op het gebied van persoonsgegevens. Eind jaren zeventig ontstond de vrees dat micro-elektronica tot veel baanverlies zal leiden. De Commissie Rathenau kreeg de opdracht naar de maatschappelijke effecten van de opkomst van de micro-elektronica te kijken. In de tweede helft van de jaren negentig werd naar aanleiding van de opkomst van het internet de staatscommissie Franken ingesteld om vanuit digitalisering naar de grondwet te kijken. Infodrome werd opgericht om naar de rol van de overheid in de informatiesamenleving te kijken. In 2014 zetten de moties Ester (verwijzend naar NBIC-convergentie) en Gerkens (verwijzend naar de opkomst van het Internet of Things) digitalisering en de maatschappelijke en ethische kwesties die daardoor opkomen opnieuw op de politieke agenda. De ogen zijn niet langer enkel gericht op wetenschappelijk onderzoek, maar op het gehele proces van innovatie.

Rathenau Instituut

93

Breed perspectief op het governance-ecosysteem Concluderend leveren het historisch overzicht en de voorgaande hoofdstukken drie redenen om het governance-ecosysteem rondom digitalisering, ethiek en maatschappij breed te onderzoeken, overeenkomstig de achterliggende zorg van de motie Gerkens (zie hoofdstuk 1). Ten eerste heeft digitalisering inderdaad invloed op allerlei wetenschappelijke, technologische en maatschappelijke ontwikkelingen, omdat ICT een enabling technology is (zie hoofdstuk 2). Ten tweede toont de historie dat diverse typen commissies worden ingeschakeld om zich te buigen over de governance van ethische en maatschappelijke kwesties rondom technologie. We noemen hier vier soorten: –

Staatscommissies kunnen een rol spelen bij het voorbereiden van een grondwetswijziging of het onderzoeken of digitalisering wijziging van de grondwet vereist. Bijvoorbeeld de staatscommissie Cals/Donner (1967-1971), de staatscommissie Franken ‘Grondrechten in het digitale tijdperk’ (1999-2000) en de staatscommissie Thomassen (2009-2010).

–

Adviescommissies wordt gevraagd om ethische en maatschappelijke aspecten van nieuwe ontwikkelingen in wetenschap en technologie in kaart te brengen en de regering daarover te adviseren. Een voorbeeld is de commissie Rathenau die zich eind jaren zeventig boog zich over de maatschappelijke gevolgen van micro-elektronica en de Brede DNA Commissie die tussen 1981 en 1983 de mogelijke toepassingen, maatschappelijke en ethische aspecten van recombinant-DNA-onderzoek in kaart bracht.

–

Commissies die als taak hebben een publiek debat te organiseren, zoals de commissie Terlouw die het publieke debat ‘Eten en genen’ (2001) begeleidde of de Commissie Maatschappelijke Dialoog Nanotechnologie (CieMDN), die in 2009 een maatschappelijke dialoog over nanotechnologie organiseerde.

–

Naast deze incidentele commissies zijn er meer permanente commissies op specifieke terreinen. Dit zijn bijvoorbeeld de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) en diverse lokale medisch-ethische toetsingscommisies (METCs). De Commissie Genetische Modificatie (COGEM) heeft een signalerende taak op het gebied van de ethische aspecten verbonden aan de genetische modificatie van organismen. 76

Dit houdt in dat we niet slechts naar een deelaspect van de omgang met ethische aspecten van de digitaliserende samenleving kunnen kijken, maar dat een breed palet van governance-activiteiten op het gebied van digitalisering, ethiek en maatschappij relevant is. Ten derde sluit de motie Gerkens aan bij een parlementaire traditie om de toekomstbestendigheid van het bestaande governance-ecosysteem voor maatschappelijke en ethische aspecten van technologische ontwikkelingen te bevragen. Het parlement sprak de afgelopen decennia diverse malen over de adequaatheid van de politiek-bestuurlijke omgang met maatschappelijke en ethische kwesties rond wetenschap en technologie. Dit gebeurde vaak naar aanleiding van nieuwe doorbraken in de wetenschap of technologie. 76

We zagen dat de ontwikkeling van DECs en METCs startte als een vorm van zelfregulering op decentraal niveau en over een lange periode via professionalisering (denk aan de oprichting van de Nederlandse Vereniging van Dierexperimentencommissies – NVDEC in 1995) en via wetgeving verankerd is. Bij die verankering en institutionalisering speelt wetgeving op Europees niveau een steeds grotere en op Europese schaal uniformerende rol.

94

Opwaarderen

Het opbouwen van een governance-ecosysteem kost vaak tientallen jaren. In de jaren zeventig en tachtig was de vraag om de maatschappelijke en ethische consequenties van technologische ontwikkelingen beter zichtbaar te maken. Dat leidde tot de institutionalisering van technology assessment en de oprichting van NOTA (later het Rathenau Instituut). Begin jaren negentig vroeg het parlement zich de ethische toetsingscommissies op het terrein van mensgebonden onderzoek (METCs) en dierexperimenten (DECs) nog wel op adequate wijze ethische en maatschappelijke aspecten meenamen in de besluitvorming. Dat leidde tot standaardisering, professionalisering en wettelijke verankering van METCs en DECs en duurde tientallen jaren. En ondanks de wettelijke verankering en de installering van nieuwe commissies, zoals de COGEM, stak begin deze eeuw de twijfel over de adequaatheid van het stelsel weer de kop op. Het parlement vroeg de regering of het ontstane netwerk van toetsingscommissies voldoende oog had voor nieuwe en bredere ethische vragen dan waar toetsingscommissies via wet en vastgestelde procedures op toetsen. Het parlement vroeg om reflectie op systeemniveau over het gehele stelsel van organisaties en commissies die zich bezig houden met de relatie maatschappij, ethiek en wetenschap en technologie.

De behoefte aan samenhang uitte zich in de jaren 2000 bijvoorbeeld in de vraag om een integraal ethisch toetsingskader te ontwikkelen en in het pleidooi om een nationale Raad voor Ethiek en Biotechnologie in te stellen. In de historische politieke discussies zien we drie aspecten periodiek terugkeren: –

Het belang van het systematisch verkennen van nieuwe ethische en maatschappelijke vragen rondom nieuwe technologie en het publieke én politieke debat daarover (waaruit bestaan de zorgen precies en welke waarden zijn in het geding?)

–

De vraag of beleid voldoende inspeelt op gesignaleerde zorgen (met andere woorden, worden signalen wel vertaald naar regelgeving, sluit bestaande regelgeving aan bij nieuwe ontwikkelingen of is er nieuwe regelgeving nodig). En:

–

De vraag of bestaande regelgeving en met name de uitvoering daarvan nog voldoende aansluit bij nieuwe ontwikkelingen en leidt tot maatschappelijk gewenste uitkomsten.

Er is dus een duidelijke Parlementaire traditie om met het oog op nieuwe wetenschappelijke en technologische ontwikkelingen de toekomstbestendigheid van het bestaande governanceecosysteem te bevragen. De recente moties van Ester (2014) en Gerkens (2014) sluiten direct aan bij deze traditie. In dit geval zijn het de NBIC-convergentie en de opkomst van het Internet of Things die de meta-governancevraag doen rijzen of het huidige stelsel nog adequaat is en dat in de toekomst ook zal zijn. Om de analyse van het governance-ecosysteem aangaande de omgang met maatschappelijke en ethische aspecten op het gebied van digitalisering mogelijk te maken, ontwikkelen we in de volgende paragraaf op basis van het historische overzicht een conceptueel raamwerk voor dat ecosysteem.

95

Rathenau Instituut

4.8

Raamwerk voor het governance-ecosysteem

Op basis van het historisch overzicht onderscheiden we governance-activiteiten in vier domeinen, die op complexe wijze met elkaar interacteren (zie figuur 4.1): grond- en mensenrechten, maatschappij, wetenschap, en politiek en bestuur. Binnen de politiek-bestuurlijke sfeer onderscheiden we: a) agendavorming, b) beleidsvorming en -bepaling, en c) beleidsuitvoering. Bij beleidsvorming en -bepaling is er een speciale rol weggelegd voor het parlement. Hieronder lichten we toe op welke wijze deze vier domeinen een rol spelen binnen het governance-ecosysteem voor de omgang met maatschappelijke en ethische aspecten rond wetenschap en technologie. Aan het einde van deze paragraaf reflecteren we kort op de dynamiek van het governance-ecosysteem en het gegeven dat het opbouwen daarvan tientallen jaren kost. Figuur 4.1 Raamwerk voor het governance-ecosysteem

Rathenau Instituut

4.8.1

Mensenrechten, grondrechten en wet- en regelgeving

Het eerste domein van governance-activiteiten dat we beschrijven, richt zich op de rol van gronden mensenrechten. In de historische schets zagen we dat ethische en maatschappelijke discussies rond nieuwe technologie vaak draaien om de vraag welke waarden in het geding zijn, waarbij vaak

96

Opwaarderen

wordt verwezen naar grond- en mensenrechten. Mensenrechten zijn rechten die ieder mens toekomen. Mensenrechten dienen mensen te beschermen tegen de macht van de staat en moeten ervoor zorgen dat iedereen kan leven in menselijke waardigheid. 77 Mensenrechten vormen vaak de basis voor wetgeving en overheidsbeleid. Ze zijn met name vastgelegd in de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens van de Verenigde Naties (1948), het Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM) van de Raad van Europa (1950, en sinds 1998 bindend voor alle lidstaten van de Raad van Europa), en het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie (2000). Mensenrechten worden ook vastgelegd in nationale grondwetten, zoals de Nederlandse Grondwet. Daarin worden ze vaak 'grondrechten' genoemd. Deze verdragen verankeren voor Nederland belangrijke waarden zoals menselijke waardigheid, vrijheid, veiligheid, gelijkheid en rechtvaardigheid. Technologische ontwikkelingen kunnen de rechten van mensen versterken, maar deze tevens onder druk zetten, of nopen tot de formulering van nieuwe mensen- of grondrechten. De historische schets liet diverse voorbeelden daarvan zien. Denk aan privacy dat in 1983 als een nieuw grondrecht (artikel 10) aan de Grondwet werd toegevoegd (zie kader 4.5).

De opkomst van het internet in 1999 leidde tot de instelling van de commissie Franken, de staatscommissie ‘Grondrechten in het digitale tijdperk’. Voor biotechnologie stelden de Raad van Europa en UNESCO enkele specifieke verdragen op, zoals in 1997 het Verdrag van Oviedo en de Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, en later de International Declaration on Human Genetic Data (2003) en de Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005) (zie ook kader 4.2).

Kader 4.5 Privacy en onaantastbaarheid van het lichaam als Nederlandse grondrechten Artikel 10: Privacy Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op eerbiediging van zijn persoonlijke levenssfeer. De wet stelt regels ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer in verband met het vastleggen en verstrekken van persoonsgegevens. De wet stelt regels inzake de aanspraken van personen op kennisneming van over hen vastgelegde gegevens en van het gebruik dat daarvan wordt gemaakt, alsmede op verbetering van zodanige gegevens. Artikel 11: Onaantastbaarheid van het lichaam Ieder heeft, behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op onaantastbaarheid van zijn lichaam.

In de praktijk zijn deze algemene kaders vaak onvoldoende om specifieke kwesties die spelen rond een bepaalde technologie of praktijktoepassing het hoofd te kunnen bieden. Deze aspecten worden daarom vaak geregeld in specifieke wetten en regelgevende kaders. Met betrekking tot het 77

Zie website van het College voor de Rechten van de Mens: mensenrechten.nl/wat-zijn-mensenrechten/wat-zijn-mensenrechten

Rathenau Instituut

97

grondrecht op privacy regelt de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) bijvoorbeeld in meer detail de manier waarop persoonsgegevens verwerkt mogen worden. Een ander voorbeeld is de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (Wmo, 1998). Deze wet geeft een nadere invulling van het grondrecht op onaantastbaarheid van het lichaam (zie kader 4.5).

4.8.2

Maatschappelijke actoren en debat

De volgende governance-activiteit uit het raamwerk richt zich op de rol van diverse maatschappelijke actoren en maatschappelijk debat. Het kan in de praktijk, om uiteenlopende redenen, lastig zijn om de omgang met maatschappelijk-ethische kwesties wettelijk vast te leggen, terwijl er binnen bedrijven of sectoren wel een behoefte kan bestaan om zaken vast te leggen. Gedragscodes, zoals maatschappelijk verantwoord ondernemen ten aanzien van mensenrechten (zie kader 4.6), en zelfregulering zijn een manier om invulling te geven aan die behoefte. Daarnaast is duidelijk dat er in de Nederlandse samenleving altijd verschillen in opvattingen en levensovertuigingen zullen bestaan en dat ieder individu, organisatie of bedrijf ook zelf keuzes maakt over welke toepassingen van nieuwe technologie zij wel of niet wenselijk achten.

Kader 4.6 United Nations Guiding Principles on Business and Human Rights In juni 2011 zijn de United Nations Guiding Principles on Business and Human Rights (UNGP’s) aangenomen. De UNGPs zijn ontwikkeld onder leiding van VN-Speciaal Vertegenwoordiger Ruggie (daarom ook wel Ruggie principles genoemd). De principes bestaan uit drie pijlers. De eerste pijler herbevestigt de plicht van staten om mensenrechten te beschermen. De tweede pijler is gericht op de verantwoordelijkheid van bedrijven om mensenrechten te respecteren. De derde pijler betreft de noodzaak om slachtoffers van mensenrechtenschendingen door activiteiten van bedrijven mogelijkheden te geven op herstel en/of genoegdoening (Kamerstukken II 2015-2016, 26485, nr. 219). De UNGPs leggen geen juridische verplichtingen op maar vormen een gezaghebbende internationale standaard. De verantwoordelijkheid van bedrijven om mensenrechten te respecteren is in de Richtlijnen voor Multinationale Ondernemingen van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO-richtlijnen) opgenomen. 78 Bedrijven dienen zich actief in te spannen om risico’s op schendingen van mensenrechten door henzelf of partijen in hun keten te onderkennen en waar mogelijk schendingen te voorkomen.

Politieke discussies over ethische en maatschappelijke vragen rond nieuwe technologie spelen zich vaak af op het grensvlak van algemene waarden en vastgelegde verantwoordelijkheden van overheden enerzijds (zoals het beschermen van de volksgezondheid, of de persoonlijke levenssfeer van burgers) en het ruimte geven aan individuele afwegingen en keuzes van individuen, organisaties en bedrijven anderzijds. In het algemeen geldt dat de Nederlandse overheid deze beslissingen op het laagst mogelijk niveau zal willen leggen (het subsidiariteitsbeginsel).

78

De OESO Principes voor Multinationals (OESO 1976; 2011) gaan over over bedrijfsethische kwesties en verantwoordelijke bedrijfscodes. De Nederlandse overheid heeft deze richtlijnen onderschreven; zij verwacht van bedrijven dat ze maatschappelijk verantwoord ondernemen (TK 20122013).

98

Opwaarderen

Tegelijkertijd vraagt de vrijheid om individueel ethische keuzes te kunnen maken in de praktijk ook om maatschappelijke keuzes. Denk bijvoorbeeld aan euthanasie of het kunnen plegen van abortus. In Nederland kunnen individuen, onder bepaalde voorwaarden, deze keuze maken, maar wordt die keuze mogelijk door het organiseren van een maatschappelijke en wettelijke praktijk daar om heen. Het politieke en maatschappelijke debat kunnen elkaar voeden. De historische schets liet zien dat de overheid met regelmaat het publieke debat over de ethische en maatschappelijke aspecten van nieuwe technologie wilde stimuleren, zoals via de vanuit de overheid geïnitieerde debatten over genetisch gemodificeerd voedsel of nanotechnologie. Het Rathenau Instituut heeft onder meer de taak om het publieke en politieke debat over de ethische en maatschappelijke kanten van technologie te stimuleren.

4.8.3

Wetenschappelijke kennis

Als derde domein van governance-activiteiten bespreken we de rol van wetenschappelijke kennis binnen het governance-ecosysteem. Deze rol is divers en speelt op vele niveaus. Wetenschappelijke kennis kan behulpzaam zijn bij zowel de signalering als articulatie van maatschappelijke en ethische aspecten (agendavorming), bij het formuleren van een beleidsopvatting en bepalen van een handelingsperspectief (beleidsvorming) en bij reflectie op de uitvoering van beleid. Ethische reflectie (Ladikas et al. 2015) of ethische analyse en fundering (Kamerstukken II 1990-1991, 21319, nr. 12) is ook een vorm van wetenschappelijke kennis die relevant is in het governance-ecosysteem. Daarmee wordt het diepere denken over ethiek en achterliggende normen bedoeld, zoals dat veelal door ethici en filosofen op universiteiten wordt uitgevoerd. Wetenschappelijke kennis voor beleid wordt door een netwerk van adviesraden en publieke kennisorganisaties aangeleverd. Het historische overzicht liet zien dat tijdens het eerste decennium van deze eeuw de aandacht en financiering groeiden voor onderzoek naar de integratie van kennis over ethische, juridische en maatschappelijke aspecten van technologie en wetenschap met de technologische ontwikkelingen.

Dit uitte zich bijvoorbeeld in de oprichting van het Center for Society and Genomics (CSG) als onderdeel van het Netherlands Genomics Initiative of het risk assessement en technology assessment (RATA) onderzoeksprogramma als onderdeel van het nationale nanotechnologieonderzoeksprogramma NanoNextNL.

4.8.4

Politiek en bestuur

Het vierde domein van het raamwerk gaat in op de rol van politiek en bestuur binnen het governance-ecosysteem. We maken een globaal onderscheid tussen drie processen in het beleid waarin ethische en maatschappelijke vragen over technologie een rol spelen: de agendavorming, beleidsvorming en -bepaling, en de beleidsuitvoering. We bespreken deze drie fases hieronder in

Rathenau Instituut

99

meer detail hieronder. Ter illustratie beschrijven we steeds een aantal organisaties die op het terrein van de bio-ethiek een rol spelen. 79

Agendavorming Bij agendavorming spelen het signaleren, articuleren en agenderen van ethische en maatschappelijke vragen over nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap en technologie een belangrijke rol. Hierbij zijn professionele adviesorganen betrokken, die als taak hebben nieuwe maatschappelijke en ethische vragen te signaleren, te agenderen, en beleidsmakers en politici daarover te adviseren. Daarnaast spelen maatschappelijke organisaties, publieke percepties, burgers en de media een rol. Deze fase wordt ook wel ‘ethische deliberatie’ genoemd (Ladikas et al. 2015). Minister Ritzen sprak in dit kader van de signalerings- en articulatiefunctie (Kamerstukken II 1990-1991, 21319, nr. 12). Belangrijk in deze fase is dat verschillende opvattingen, argumenten en belangen zo breed mogelijk zijn vertegenwoordigd. Hierbij staan democratische waarden en de kwaliteit van de uitwisseling van visies en belangen centraal. Tijdens deze voorbereidende fase kan een aggregatieproces tot stand komen (Stemerding & Kater 2005; Van der Meulen & Rip 1998), waarin ‘intermediaire instanties’ (instanties tussen beleid, wetenschap en burgers) visies en zorgen over nieuwe technologieën verwoorden, duiden en bij de politiek onder de aandacht brengen.

Signalen over mogelijke ethische en maatschappelijke kwesties over nieuwe ontwikkelingen in wetenschap en technologie vertalen zij naar de huidige beleidscontext en worden op de beleidsagenda gezet. Op het terrein van de bio-ethische en biomedische kwesties spelen bijvoorbeeld de Gezondheidsraad (opgericht in 1902) en de Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (RVS) een officiële rol in deze fase. De Gezondheidsraad en de RVS geven invulling aan hun signalerende taak via het in 2003 ingestelde Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). De Commissie Genetische Modificatie (COGEM) adviseert de regering over mogelijke risico's van productie en handelingen met genetisch gemodificeerde organismen (ggo's) voor mens en milieu.

Beleidsvorming en -bepaling Deliberatie kan leiden tot beleidsvorming en -bepaling: een fase waarin (politieke) besluiten worden voorbereid en genomen over de gesignaleerde maatschappelijke en ethische vragen. Om dit mogelijk te maken, moet duidelijk gemaakt worden wie besluiten kan nemen, bijvoorbeeld een toezichthouder of toetsingscommissie (dit noemde Ritzen de ‘gezaghebbende toedeling van waarden’). Bovendien moet duidelijk worden waarover besluiten moeten worden genomen, bijvoorbeeld dat er nieuwe regelgeving nodig is. In een democratische samenleving zijn er altijd verschillen van inzicht, mening en levensovertuiging over hoe om te gaan met maatschappelijkethische vragen. Daarom is de politieke besluitvorming door het parlement van belang. De fase van beleidsvorming en -bepaling kan leiden tot het opstellen of aanpassen van regelgevende kaders en tot beslissingen over andere beleidsinstrumenten, zoals het instellen van een trendanalyse, het

79

We danken Boukje van der Zee voor het opstellen van een overzicht van relevante organisaties en instanties op dit vlak. Zie voor een uitgebreid overzicht van de historie en individuele beschrijving van betrokken raden en instanties Zoeteman & Widdershoven-Heerding (2007) en Rerimassie & Brom (2012).