31. Nationale ombudsman - Rapport Leven met Q-koorts

Onderzoeksteam Petra van Dorst, senior onderzoeker Emily Govers, senior onderzoeker Janneke Van Veen, onderzoeker Stephanie Hippolyte, projectsecretaris

Tekstopmaak Xerox/OSAGE Datum: Rapportnr:

08 maart 2024 2024/012

Leven met Q-koorts

2

Inhoudsopgave Beschouwing en oproep

4

1.

7

Aanleiding, doelstelling en aanpak onderzoek

2.  “Iedereen is weleens moe….”, de verhalen van patiënten

9

3 Ervaringen van Q-koortspatiënten en wat zij nodig hebben 

37

Bijlage40

Leven met Q-koorts

3

Beschouwing en oproep Q-koorts 2006 - heden In de jaren 2006-2009 heeft in Nederland de grootste Q-koortsuitbraak ooit plaatsgevonden. Q-koorts is een zoönose, een dierziekte die kan overgaan op mensen. Met name geiten raken besmet en veel geitenboerderijen zijn destijds getroffen, vooral in Noord-Brabant. Tienduizenden mensen zijn ziek geworden door een Q-koortsbesmetting en zeker meer dan honderd patiënten zijn er aan overleden. Pas eind 2009 heeft de overheid de besmette geitenboerderijen geruimd. Gedurende de epidemie heeft de overheid lange tijd het publiek niet geïnformeerd over de Q-koortsuitbraken op boerderijen. Ook werd geen informatie verstrekt over de risico’s van de Q-koortsbacterie voor mensen en hoe je besmetting kon voorkomen. De Q-koortsuitbraak vond meer dan 15 jaar geleden plaats maar patiënten ondervinden nog dagelijks de gevolgen daarvan. Voor velen gaat de kwaliteit van leven steeds verder achteruit. Niet alleen vanwege de medische klachten en zorgen maar ook omdat het sociale leven noodgedwongen steeds kleiner wordt en de financiële situatie verslechtert. Een toekomst­ perspectief ontbreekt. Er zijn patiënten die de overheid verantwoordelijk houden voor het feit dat zij met de Q-koortsbacterie besmet zijn geraakt. Want hadden ze ervan geweten, dan waren ze niet in de buurt van een besmette boerderij gekomen.

Excuses Ondanks de grote behoefte onder de Q-koortspatiënten, heeft de overheid nooit excuses gemaakt voor wat hen is overkomen. Excuses zijn nodig voor patiënten om te kunnen verwerken wat hen overkomen is. En zich weer op de toekomst te kunnen richten. Dit komt ook duidelijk naar voren in het rapport van de ombudsman over hersteltrajecten:” Herstel bieden: een vak apart”. Daaruit bleek onder meer dat “Eén van de belangrijkste behoeften van gedupeerden is dat de overheidsinstantie die het leed heeft veroorzaakt excuses aanbiedt. Niet alleen in woorden, maar ook in daden. En daarmee hun leed erkent”1. Lerende overheid Q-koortspatiënten hebben nog steeds ondersteuning nodig om, gezien hun beperkingen, toch nog kwalitatief invulling te kunnen geven aan hun leven. Voorzieningen en hulp ter voorkoming van financiële problemen en sociaal isolement zijn nodig. Ook is er veel behoefte aan (meer) medisch onderzoek naar de gevolgen van Q-koorts, met name naar het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Veel patiënten hopen op inzichten die behandelingsperspectieven kunnen brengen. Q-koorts is één van de zoönosen die voorkomt in Nederland. Een andere zoönose die we kennen sinds 2020 is het Coronavirus (dat de ziekte COVID-19 veroorzaakt).

Inmiddels is bekend dat een aantal COVID-19-patiënten daar langdurige klachten (post-COVID of LongCOVID klachten) aan overhoudt die in veel opzichten lijken op de klachten van Q-koortspatiënten met QVS. De ombudsman verwacht dat de overheid leert van huidige en eerdere gebeurtenissen zodat geen tijd en kennis verloren gaat. Dat betekent dat de ervaringen die inmiddels zijn opgedaan met hetgeen Q-koortspatiënten is overkomen en nodig hebben gebruikt worden in de omgang met de post-COVID patiënten. En dat onderzocht wordt in hoeverre Q-koortspatiënten baat kunnen hebben bij de opgedane inzichten uit onderzoek naar post-COVID klachten

1

Herstel bieden: een vak apart, een vergelijkend onderzoek naar 10 hersteltrajecten, Nationale ombudsman, Rapportnummer: 2023/157

Leven met Q-koorts

4

Bijzondere verantwoordelijkheid van de overheid De Nationale ombudsman is al vele jaren betrokken bij de patiënten die te maken hebben met de gevolgen van een Q-koortsbesmetting. De ombudsman is van mening dat het handelen van de overheid tijdens de Q-koortsuitbraak heeft bijgedragen aan de huidige situatie van de Q-koortspatiënten. Dat betekent dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft voor de mensen die besmet zijn geraakt met de Q-koortsbacterie en met deze ziekte moeten leven, zonder perspectief op genezing. Deze verantwoordelijkheid betekent dat de overheid naast de patiënt gaat staan en samen met die patiënt op zoek gaat naar de best mogelijke oplossing voor het aangedragen probleem. Aan deze verantwoordelijkheid is -ondanks meerdere rapporten en aanbevelingen- nog niet genoeg invulling gegeven. De Q-koortspatiënt centraal Dit is inmiddels het derde onderzoek waarin de patiënten opnieuw centraal staan. Zij zijn de ervaringsdeskundigen en kunnen het beste aangeven wat ze nodig hebben en wat ze missen. Twee keer eerder, in 2012 en in 2017, deed de ombudsman onderzoek naar de situatie van de Q-koortspatiënten en waar zij in hun dagelijks leven tegenaan lopen. De belangrijkste aanbevelingen die de ombudsman in 2012 en in 2017 deed, blijken nu nog steeds niet volledig te zijn opgevolgd.

Voor veel patiënten is er bijvoorbeeld nog steeds geen sprake van een integrale benadering van hun situatie. En nog schrijnender; van brede algemene herkenning en erkenning van de gevolgen van een Q-koorts besmetting is nog steeds geen sprake. Kennis over en onderzoek naar Q-koorts en de gevolgen daarvan is niet geborgd. Q-koortspatiënten missen hulp en ondersteuning bij de obstakels waar zij tegenaan lopen. En in veel gevallen geeft de overheid, in de vorm van een UWV arts of Wmo consulent, niet thuis. De verhalen van de Q-koortspatiënten die in dit onderzoek zijn opgenomen, zijn schrijnend en spreken voor zich. De patiënten worden dagelijks geconfronteerd met een scala aan problemen terwijl hun situatie verslechtert. Zij zoeken naar hulp vanuit de Wmo of het sociale zekerheidsstelsel. Maar het ontbreekt bij de betrokken ambtenaren, zorgprofessionals, of verzekeraars vaak aan herkenning en erkenning van Q-koorts. De regels om in aanmerking te komen voor hulp, worden niet altijd ruimhartig toegepast – ondanks de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid jegens deze patiënten heeft- en pakken in gevallen hardvochtig uit. De overheid kan het verschil maken voor deze Q-koortspatiënt door hen centraal te stellen. Dat start bij het erkennen van de verantwoordelijkheid voor deze groep mensen en vervolgens door goed naar hen te luisteren wat zij nodig hebben.

Een aantal gemeenten die we hebben gesproken doet dit al en maakt het verschil door samen met Q-koortspatiënten te verkennen wat nodig is en zo goed mogelijk invulling te geven aan de gevraagde hulp. Oproep De Nationale ombudsman spreekt de overheid en in het bijzonder de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de minister van Medische Zorg daarom nu voor de derde keer aan en roept op tot het volgende: • Bied als overheid je welgemeende excuses aan aan de Q-koortspatiënten. Zorg ervoor dat je ook weet of deze zijn aangekomen. • Luister en blijf luisteren naar wat patiënten zelf aangeven nodig te hebben. Dit geldt voor overheidsinstanties, hulpverleners en alle andere betrokkenen bij de zorg voor en hulp aan Q-koorts patiënten. • Zorg dat patiënten met Q-koorts blijvend een aanspreekpunt hebben waar zij met hun problemen terecht kunnen en die hen begeleiding biedt. • Zorg voor bewustwording en kennis over Q-koorts en de (langdurige) klachten die mensen hebben, bij gemeenten, de medische beroepsgroep en andere zorgprofessionals en zorgverzekeraars.

Leven met Q-koorts

5

• Zorg ook voor bewustwording bij deze partijen over het feit dat de overheid een bijzondere verantwoordelijkheid heeft ten opzichte van deze patiënten. Herkenning en erkenning van Q-koorts moet structureel zijn geborgd zodat de Q-koortspatiënt echt gezien en gehoord wordt. • Bied als gemeente, medische beroepsgroep, zorgprofessional of verzekeraar Q-koortspatiënten laagdrempelige toegang tot wat zij nodig hebben zoals Wmovoorzieningen, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen of vergoedingen vanuit de zorgverzekering. En verstrek ruimhartig, in het besef van de bijzondere verantwoordelijkheid die de overheid heeft voor Q-koorts patiënten. • Investeer in kennis en expertise over Q-koorts en leer van eerdere gebeurtenissen. Gebruik de ervaringen van de Q-koortspatiënten in de omgang met post-COVID patiënten en de inzichten uit post-COVID-onderzoek ten behoeve van de Q-koortspatiënten. Laten we de Q-koortspatiënt niet vergeten.

Leven met Q-koorts

6

1.

Aanleiding, doelstelling en aanpak onderzoek Aanleiding De Nationale ombudsman heeft twee keer eerder een rapport uitgebracht over de problematiek van Q-koortspatiënten; de eerste in 2012 (‘Het spijt mij; over Q-koorts en de menselijke maat’)2 en de tweede in 2017 (‘Q-koorts, een kwestie van erkenning’)3. In 2012 concludeerde de ombudsman dat de overheid de burger gedurende de Q-koorts­ epidemie onvoldoende op haar netvlies had staan. En dat de overheid onvoldoende kijkt naar wat de burger nodig heeft om weer verder te gaan. Hij deed daarom de volgende aanbevelingen: het aanbieden van excuses en het regelen van een tegemoetkoming voor de schrijnende gevallen. Andere aanbevelingen die de Nationale ombudsman deed waren een (bevolkings) onderzoek uitvoeren, kennisdeling en voorlichting organiseren en borgen en een steunpunt inrichten voor Q-koortspatiënten4. In 2017 deed de ombudsman onderzoek naar de lessen die overheid uit de Q-koortsepidemie heeft getrokken.

Daaruit bleek dat processen en systemen zijn verbeterd maar dat Q-koorts­ patiënten in hun dagelijks leven medisch, sociaal en financieel nog steeds grote problemen ervaren.5 Daarbij werden de aanbevelingen gedaan om een concreet gebaar te maken voor de patiënten zodat ze zich herkend en erkend voelen, om de ketensamenwerking rond en integrale benadering van de Q-koortspatiënt te verbeteren, om de nalatenschap van Q-support te borgen op het gebied van kenniscentra, onderzoek en expertise en begeleiding van de patiënten, om samen met de medische beroepsgroep te investeren in het tijdig oppakken van signalen en om in gesprek te gaan met lokale en provinciale overheden over mogelijkheden om de gezondheidsbelangen van omwonenden bij uitbreiding of bouw van veehouderijen te borgen. Dit onderzoek is het derde onderzoek naar de situatie van de Q-koortspatiënten, hoe zij kunnen worden geholpen en de rol die de overheid daarin moet spelen. De ombudsman is dit derde onderzoek gestart omdat bleek dat de situatie van veel Q-koortspatiënten verslechtert.6 Q-koorts is voor hen niet voorbij en zal misschien ook nooit meer voorbij gaan. De overheid kan voor deze patiënten nog een verschil maken. De ombudsman heeft daarom besloten voor

2

Rapportnummer 2012/100

3

Rapportnummer 2017/030

4

In zijn rapport ‘Het spijt mij; over Q-koorts en de menselijke maat’, concludeert de Nationale ombudsman dat de aanpak door de overheid niet behoorlijk is geweest. De overheid heeft haar burgers onvoldoende en niet tijdig voorgelicht over de risico’s en oorzaken van Q-koorts. De belangen van omwonenden en passanten vooral in Brabant hebben te weinig aandacht gekregen en zij zijn onvoldoende betrokken bij de problematiek rond de Q-koorts. De toenmalige ministers bleven met maatregelen alsmaar wachten op onomstotelijk bewijs over de overdraagbaarheid van de bacterie en de besmettingshaarden en heeft daarom de Q-koorts niet voortvarend bestreden. De huidige minister van VWS heeft na herhaald verzoek geweigerd om naar de soms ernstige gevolgen in individuele gevallen te kijken. Volgens haar was er niets bijzonders aan de hand en volstonden de gewone standaardregelingen. Dit toont weinig oplossingsgerichtheid en betrokkenheid van de overheid. De verdedigende opstelling van de oud-ministers tijdens de hoorzitting in Den Bosch heeft het vertrouwen verder verminderd. Excuses van hun kant waren op hun plaats geweest.

5

In het rapport van 2017 is opgenomen wat beter kan: -De Q-koortspatiënt heeft door zijn ziekte met verschillende instanties en regels te maken. Daarbij verloopt de ketensamenwerking en integrale benadering van de patiënt niet optimaal. - De stichting Q-support heeft veel goed werk verricht voor de Q-koortspatiënten en doet dat nog steeds. Er is nog niet in voorzien hoe dit ook na hun opheffing in 2018 wordt voortgezet. - De kennis over Q-koorts en infectieziekten in het algemeen bij de medisch specialisten, huisartsen en verzekeringsartsen blijft een aandachtspunt. - Bij het bouwen of uitbreiden van veestallen maken omwonenden zich zorgen over hun gezondheid. In de regelgeving moet ook de volksgezondheid van omwonenden geborgd worden.

6

Op 6 juli 2022 sprak Q-uestion met de Nationale ombudsman over de problemen die Q-koortspatiënten, nog steeds, ervaren.

Leven met Q-koorts

7

de laatste keer in een rapport aandacht te vragen voor Q-koortspatiënten, om vergetelheid van deze groep te voorkomen. Doel van dit onderzoek Dit onderzoek richt zich op de vraag wat de overheid voor de Q-koortspatiënten kan doen om hun situatie te verbeteren. Ook wil de ombudsman met dit onderzoek zichtbaar maken waar Q-koortspatiënten 15 jaar na de epidemie nog tegenaan lopen. De ombudsman beoogt daarmee de overheid te doordringen van de ernst van de situatie waar veel Q-koortspatiënten 15 jaar na besmetting dagelijks mee te maken hebben. En om de overheid ertoe aan te zetten om nu, waar mogelijk, echt het verschil te maken voor hen. Aanpak De ombudsman is in gesprek gegaan met patiënten die uit eigen ervaring vertellen over de impact van Q-koorts op hun dagelijks leven en wat de overheid zou kunnen doen om hun leed te verlichten. Er zijn acht individuele gesprekken gevoerd en een groepsgesprek met vijf patiënten. Daarmee legt de ombudsman de focus op het perspectief van de burger en staan de verhalen van de Q-koortspatiënten7 in dit onderzoek centraal. Daarnaast is gesproken met de patiëntenvereniging Q-uestion, met de directeur en een medisch adviseur van Stichting Q-support, nazorgadviseurs van Stichting Q-support, het RIVM, en het ministerie van VWS.

Tevens zijn er bij zes gemeenten gesprekken gevoerd over Wmovoorzieningen voor Q-koortspatiënten.8 Dit om een inschatting te maken wat mogelijk is om de Q-koortspatiënt te bieden wat hij of zij nodig heeft.

7

Een Q-koortsbesmetting kan chronische Q-koorts veroorzaken of QVS. In dit onderzoek is vooral gesproken met patiënten die QVS hebben, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.

8

Uit de gesprekken met patiënten, Q-uestion en Q-support bleek dat het verstrekken van voorzieningen vanuit de Wmo vaak problematisch is.

Leven met Q-koorts

8

3 Ervaringen van Q-koortspatiënten en wat zij nodig hebben Inleiding In de onderstaande paragrafen hebben we de rode draden uit de verhalen weergegeven en wat Q-koortspatiënten ons vertelden over wat hen zou kunnen helpen. Onderstaande paragrafen zijn de basis van de oproep aan het begin van dit rapport. Wat de overheid voor de patiënten kan doen zijn geen grote en meeslepende dingen. Het gaat er in de kern om dat men erkend en gezien wil worden. En dat de overheid naast de persoon gaat staan en meedenkt over oplossingen. Nog te vaak gebrek aan herkenning en erkenning Wat in bijna alle verhalen terugkwam is het gebrek aan herkenning en erkenning. Op alle fronten lopen Q-koortspatiënten er tegenaan dat de effecten van een Q-koortsbesmetting zoals QVS niet bekend zijn. En dat er weinig moeite gedaan lijkt te worden om te begrijpen wat de gevolgen voor iemands leven zijn. Voor veel patiënten is het een, soms jarenlange, zoektocht geweest voordat duidelijk werd wat hen mankeerde. En zelfs dan wordt het niet zomaar aangenomen of geaccepteerd. Daar komt ook bij dat het ziektebeeld vaak grillig verloopt en het voor patiënten moeilijk is om te kunnen inschatten of ze ergens wel of geen energie voor hebben.

Uit de verhalen blijkt dat het iedere keer weer moeten verantwoorden waarom je te moe bent om mee te kunnen doen en opnieuw moeten uitleggen wat je mankeert, heel veel energie kost. Energie die ze niet hebben. Niet alleen op sociaal vlak is dit een probleem. Ook als het gaat om voorzieningen of uitkeringen is herkenning en erkenning hard nodig. Immers, als een arts Q-koorts en de gevolgen daarvan niet herkent of erkent, zal hij of zij geen verklaring afgeven hetgeen een voorwaarde is om in aanmerking te komen voor uitkeringen en/of andere hulpvoorzieningen. Kennis over Q-koorts nog te weinig geborgd Veel van de problemen waar Q-koortspatiënten nu nog mee worstelen, is terug te voeren op het ontbreken van kennis. Kennis over wat een Q-koortsbesmetting inhoudt, welke beperkingen en klachten iemand kan ervaren, het grillige verloop van die klachten en het ontbreken van een toekomstperspectief. Meerdere patiënten en gesprekspartners hebben aangegeven dat er een landelijk expertisecentrum moet komen waarin alle kennis over Q-koorts samenkomt en waar professionals en patiënten terecht kunnen met vragen en voor hulp. Een dergelijk centrum zou onderzoek naar Q-koorts en eventuele behandelmethoden kunnen (laten) uitvoeren en alle reeds beschikbare kennis verzamelen en toegankelijk maken.

Instanties die te maken hebben met Q-koortspatiënten, zoals een gemeente of het UWV, kunnen via het expertisecentrum hun ervaringen met elkaar delen en van elkaar leren. Op dit moment vervult de Stichting Q-support voor een deel deze behoefte. Q-support houdt echter in 2025 op met bestaan. Daarbij komt dat Q-support beperkt is qua middelen en invloed om medisch onderzoek naar Q-koorts en eventuele behandelmethoden te laten uitvoeren. Dat geldt ook voor hun invloed op hoe zorgverzekeraars omgaan met Q-koorts en wat er vanuit de zorgverzekering vergoed wordt. Het borgen van kennis bij medici zoals huisartsen en UWV artsen lukt slechts deels, ondanks de inspanningen die daarop worden verricht. Patiënten ervaren onvoldoende steun bij hun situatie Niet alle patiënten voelen zich voldoende gesteund bij de zoektocht naar het verbeteren van hun situatie. Zij hebben behoefte aan meer persoonlijke begeleiding en advies en meer

Leven met Q-koorts

37

inzet op medisch onderzoek. Sommigen vinden dat Q-support een verlengstuk van VWS is en daardoor niet onafhankelijk genoeg kan opereren. Anderen hebben juist veel steun aan de nazorgadviseurs. Daarnaast is niet duidelijk wat er met Q-support gaat gebeuren. De overdracht van de zorg aan patiënten vanuit Q-support naar gemeenten, ging niet zoals bedoeld. Hierdoor blijft de vraag op welke manier de zorg voor patiënten straks belegd gaat worden. En wie de patiënten hierbij gaat ondersteunen. Te weinig medisch onderzoek naar en tekort aan aandacht voor de gevolgen van Q-koorts Het formeel erkennen van de QVS als chronische ziekte, zou veel patiënten helpen bij het vergoed krijgen van bijvoorbeeld paramedische herstelzorg. Maar ook bij arbeidsongeschiktheidskeuringen is de erkenning van de gevolgen van een Q-koortsbesmetting van belang. Q-koortspatiënten geven aan dat de medische wereld veel meer (verplichte) aandacht moet hebben voor Q-koorts en wellicht zoönosen in het algemeen. Vanuit VWS en Q-support wordt aangegeven dat er inspanningen worden verricht om de kennis bij medici over Q-koorts en de gevolgen daarvan te vergroten. Dit gebeurt onder meer door het aanbieden en organiseren van bijscholing. Artsen zijn echter vrij om te kiezen op welke terreinen zij zich laten bijscholen en de ervaring is dat er voor Q-koorts en zoönosen in het algemeen weinig interesse is.

De groep patiënten die het betreft is klein, zo zijn er ongeveer 800 tot 1000 mensen met QVS. Datzelfde geldt voor het doen van medisch onderzoek. Veel Q-koortspatiënten benadrukken dat het doen van medisch onderzoek cruciaal is om de gevolgen van een Q-koortsbesmetting beter te begrijpen en zo mogelijk behandelmethoden op te zetten. Vanwege de beperkte omvang van de groep patiënten, is er echter nauwelijks interesse bij medici om onderzoek te doen. Post-COVID-klachten lijken op de klachten van het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS). Een aantal Q-koortspatiënten benoemt dat de inzichten uit post-COVID-onderzoek mogelijk ook voor de Q-koortspatiënten kunnen worden gebruikt. Ook leeft de vraag waarom Q-koortspatiënten niet betrokken worden bij de onderzoeken naar post-COVID gezien de vergelijkbaarheid van de klachten. Als het gaat om beoordelingen door UWV-artsen of bedrijfsartsen, zijn de ervaringen van de Q-koortspatiënten wisselend. Sommige artsen zijn bekend met Q-koorts en erkennen de beperkingen, anderen erkennen Q-koorts en de gevolgen daarvan niet. Hierin zijn artsen autonoom, het betreft hun eigen professionele afweging. Verschillen in houding van gemeenten ten opzichte van Q-koortspatiënten De Stichting Q-support is destijds tijdelijk in het leven geroepen om Q-koortspatiënten te adviseren en ondersteunen.

De bedoeling is echter altijd geweest dat het bestaan van Q-support eindig is en dat de Q-koortspatiënten door Q-support warm overgedragen worden naar de gemeenten. Dat is tot op dit moment onvoldoende gelukt. Q-support voorziet nog steeds in ondersteuning en advies aan patiënten.9 Dat neemt niet weg dat Q-koortspatiënten, al dan niet ondersteund door Q-support, bij hun gemeente aan moeten kloppen als zij behoefte hebben aan voorzieningen zoals een invalidenparkeerkaart of huishoudelijke hulp. Het wisselt per gemeente hoe met deze verzoeken wordt omgegaan. Wat de medewerkers van de ombudsman in de gesprekken met gemeenten in het bijzonder is opgevallen, is de houding ten aanzien van de Q-koortspatiënten. Gemeenten die als uitgangspunt een open houding

9

Zie ook: Overdragen en borgen, De (tussen) evaluatie van Q-support 2.0, voorjaar 2019

Leven met Q-koorts

38

hebben, Q-koorts erkennen en zich erin willen verdiepen, nemen de klachten en hulpvragen serieus en kijken breed naar wat iemand nodig heeft. Er wordt naar maatwerk gekeken waarbij een oplossing voor het probleem pragmatisch wordt bekeken. En dan wordt gekeken of er een regeling is, zoals de Wmo of bijzondere bijstand, die daarin voorziet. Dat leidt niet altijd tot het structureel verstrekken van een voorziening. In die zin wordt geen onderscheid gemaakt tussen beperkingen ten gevolge van Q-koorts of anderszins. Wat een cruciaal verschil maakt, is dat de Q-koortspatiënten zich erkend en serieus genomen voelen. Zo vertelde een gemeente dat Q-koorts breed bekend is en ook wordt erkend zodat mensen die strijd dus niet hoeven aan te gaan. Er zijn gemeenten die speciaal voor Q-koortspatiënten een bewegingsprogramma hebben laten ontwikkelen en dat ook vergoeden. Of bijeenkomsten van lotgenotengroepen faciliteren. Deze gemeenten zijn van mening dat de rijksoverheid meer voor Q-koorts patiënten zou moeten doen. Omdat dat onvoldoende gebeurt, nemen de gemeenten die rol op zich door betrokkenheid bij de Q-koorts patiënten te tonen. Daarnaast zijn er ook patiënten die de houding van hun gemeente beschrijven als ongeïnteresseerd, niet betrokken en laks. Zij voelen zich niet gehoord en serieus genomen door de gemeente.

Zij krijgen bijvoorbeeld geen invalide parkeerkaart omdat ze op sommige dagen meer dan honderd meter kunnen lopen. De gemeente kijkt alleen niet naar de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven van de patiënt en dat die vaak uitgeput is na zo’n stuk lopen. Daarbij komt nog dat het op veel dagen dus ook niet lukt om zo ver te lopen. Nog steeds behoefte aan excuus van de overheid Excuus van de overheid voor hun handelen tijdens de epidemie en de gevolgen daarvan voor de mensen die besmet zijn geraakt, is er nooit gekomen. Ook nu nog is voor veel Q-koortspatiënten het uitblijven van excuses door de overheid een hard gelag. Zo vertelden de nazorgadviseurs van Q-support dat een excuus van de overheid heel waardevol zou zijn geweest. En dat wat ze nodig hadden en hebben, is dat iemand naast ze komt staan om te kijken wat er nodig is, in plaats van dat ze steeds weer opnieuw moeten uitleggen wat QVS inhoudt. De regeling voor een eenmalige tegemoetkoming van 15.000 euro, heeft niet iedereen geholpen10. Voor sommigen valt het bedrag in het niet bij wat ze aan emotionele en financiële schade hebben geleden. Ook zijn er Q-koortspatiënten die er niet voor in aanmerking zijn gekomen.

10

Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Evaluatie onverplichte financiële tegemoetkoming Q-koorts – de betekenis van een gebaar, rapportnummer 2021-0016, 2021

Leven met Q-koorts

39

Bijlage Gesprekspartners: Q-koortspatiënten (QVS): 1 groepsgesprek van 5 patiënten, 1 gesprek met een familie waarvan vader, 2 dochters en 1 kleindochter ziek zijn, 7 individuele gesprekken met patiënten, waarvan 1 gesprek met de moeder van een patiëntje van 12 jaar en 1 gesprek met een moeder die zelf QVS heeft en haar dochter van 11 jaar ook. De patiëntenvereniging Q-uestion: Caroline van Kessel, Bert Brunninkhuis Stichting Q-support: Annemieke de Groot, directeur. Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur. Een groepsgesprek met 5 nazorgadviseurs RIVM VWS Gemeente Maashorst, Meierijstad, Heerlen, Voerendaal, Den Bosch, Tilburg

Leven met Q-koorts

40