067 Oproep leveren van maatwerk voor Q-koorstpatiënten (geanonimiseerd).pdf
Tekst van het document
(geanonimiseerd) ee)
(geanonimiseerd)
maandag 26 mei raadsgriffie
Verzonden:
Aan: Onderwerp:
Leveren
maatwerk
voor
Q-koortspatiënten
(geanonimiseerd) |
Categorieën:
U ontvangt
van
Ê
niet vaak e-mail
van
info@q-support.nu.
Ontdek waarom
dit
belangrijk
is
-support Expertise
in
Q-koorts
Aan:
Gemeenteraad Venlo
Betreft: Leveren
maatwerk
van
voor
Q-koortspatiënten ‘s-Hertogenbosch,
Geachte leden
van
26-5-2025
de Gemeenteraad,
de derde keer onderzoek gedaan de gevolgen Vorig jaar heeft de Nationale Ombudsman Q-koorts. Hij constateerde groot verschil in de ondersteuning die gemeenten Qvoor
van
een
koortspatiënten
bieden. De ene gemeente
dat niet doet. De Ombudsman
aanspraak op voorzieningen biedt
naar
hulp om
en
roept gemeenten daarom op te laten maken.
om
Q-koortspatiënten gemakkelijker
Nazorgorganisatie Q-support sluit zich hierbij aan en
dit in uw gemeente te realiseren.
Wij hebben het college van agenderen
vergoedt bepaalde hulp, terwijl een andere gemeente
B&W
de betreffende
gaan. Graag willen we
u
om het onderwerp te
in april benaderd met het verzoek
afdeling opdracht te geven
als gemeenteraad
eveneens
om
met
informeren
dit onderwerp en
u
aan
de
slag te
vragen dit onderwerp te
adresseren.
Q-koorts In Nederland 50.000
en
brak tussen 2007
100.000
mensen
en
2010
de grootste
Q-koortsepidemie ter wereld
raakten besmet. Duizenden
mensen
uit. Tussen de
werden ziek (acute Q-koorts)
en
meer
dan honderd stierven. Van de acute Q-koortspatiënten hield zo’n 20% langdurige klachten.
Zij kregen het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Daarnaast kreeg zo’n 2% chronische Qkoorts. Zij blijven de levende bacterie bij zich dragen wat gevaar oplevert voor hart en vaten. Nog dagelijks ervaren patiënten ernstige gevolgen van de besmetting met Q-koorts. Hun gezondheidsklachten zijn groot en hebben enorme invloed op hun kwaliteit van leven. Velen
hebben hun baan verloren en zijn moeilijk in staat te participeren. Armoede en eenzaamheid liggen op de loer. Wist u dat er elk jaar nog nieuwe Q-koortspatiënten bij komen? Vanwege een nieuwe besmetting of omdat de relatief onbekende ziekte pas laat wordt ontdekt. Onlangs zijn er bij een regionaal bevolkingsonderzoek nog 55 verdenkingen van chronische Q-koorts opgespoord. Wat kunt u als gemeente doen?
Q-koortspatiënten ervaren al vele jaren klachten als ernstige vermoeidheid , spier- en gewrichtspijn , PEM (verergering van klachten na inspanning) , hoofdpijn , duizeligheid , wazig zien , concentratieverlies , slaapproblemen , et cetera. Hierdoor kunnen zij vaak het huishouden onvoldoende zelf doen , is de afstand van de parkeerplaats naar winkels te lang , is er behoefte aan beweging binnen hun fysieke grenzen en aan zinvolle dagbesteding. Vaak heeft ook de mantelzorger na al die jaren behoefte aan een steuntje in de rug. Voor patiënten met de geschetste problematiek is het aanvragen van voorzieningen een uitdaging.
Steeds opnieuw uitleg geven over hun (vaak onzichtbare) beperkingen , gemeentelijk beleid doorgronden en ambtelijke taal begrijpen is voor hen niet of nauwelijks op te brengen. En vaak moet
het elk jaar weer opnieuw. Deze situatie kunt u veranderen.
Aanbod Q-support Door jarenlange ervaring met Q-koortspatiënten staat Q-support u graag met raad en daad bij:
individueel advies aan uw beleidsadviseur voor aanpassingen WMO; informatiebijeenkomst voor Q-koortspatiënten in uw gemeente; scholing over Q-koorts en andere postinfectieuze aandoeningen waaronder post- COVID zodat uw ambtenaren meer inzicht krijgen in de beperkingen en benodigde voorzieningen. Post-COVID In 2020 werd de wereld opgeschrikt door de coronapandemie. Ook de gevolgen hiervan zijn voor
velen nog niet voorbij. Naar schatting 450. 000 mensen hebben post-COVID , waarvan 90. 000 kampen met zeer ernstige gezondheidsklachten , vergelijkbaar met die van Q-koortspatiënten. Beide ziektebeelden vertonen veel overeenkomsten en worden net als de ziekte van Lyme postinfectieuze aandoeningen of Post Acuut Infectie Syndroom (PAIS) genoemd. Handreiking Aanpassingen die u voor Q-koortspatiënten kunt doorvoeren , zijn ook voor deze groepen patiënten relevant. Q-support werkt om deze reden in afstemming met de VNG en het ministerie van VWS
aan een handreiking voor gemeenten met daarin ondersteuningsmogelijkheden en
2
procesaanpassingen.
verwachting is dat de handreiking voor de zomer gereed is.
De
Q-support doet een beroep op u als gemeenteraad
het leveren
om
van
maatwerk voor Q-
koortspatiënten prioriteit te geven binnen uw gemeente. Een groep die al 15 jaar wacht op erkenning van hun problematiek. We hopen met
nemen
Q-support.
U kunt contact opnemen
afdeling aanzet contact op te
Q-support, wij helpen
met
(geanonimiseerd)
kosteloos verder: via e-mai
Met
dat u de betreffende
gemeente graag
uw
(geanonimiseerd)
vriendelijke groet,
(geanonimiseerd) Bestuurder Q-support
www.q-support.nu
Bijlage: Oproep van de Nationale Ombudsman Meijerijstad en de gemeente
Oproep van
van
praktijk
voorbeelden uit de
van
de gemeente
Den Bosch.
de Nationale Ombudsman
de gemeente
en
Meijerijstad
en
voorbeelden uit de
en
praktijk
de gemeente Den Bosch.
(geanonimiseerd) “Het is
zijn verantwoordelijkheid pakt en niet dezelfde tijd dat we Q-koortspatiënten weer een toekomstperspectief geven. Er zijn parallellen te trekken tussen Q-koorts en postnu
echt
tijd dat de
overheid
fouten maakt
als in het verleden. Het is
COVID.
Neem
dit ook
uitbraken,
deel
deze
mee
in de
huidige onderzoeken
ervaringen
en
de
vergeet
die worden
gedaan.
Q-koortspatiënt
Leer
van
niet.”
Rapport Ombudsman
wernoude
(geanonimiseerd) NN
“Als
gemeente door Q-koorts.
Den Een
Bosch
…
de
gemeente
Den
proberen
we
het
te doen
bewegingsprogramma op maat,
yoga is. Medewerkers scholen is. Een
steuntje
inwoners
met
goede
over
in de rug bieden
Q-koorts
om
onze
Q-koorts
of het
uit de
voor nu
ze weten
zodat
hulp ondersteuning met
Bosch:
WMO.
inwoners getroffen
zwemmen, fysio of hoe groot de impact
Jaarlijks
te verbeteren.”
om
tafel
met alle
Brabants
Dagblad
(geanonimiseerd)
,
e
gemeente
Melerijstad
gaat verder dan de ruimte
regisseur van sociaal
ondersteunt
en
koffie
kunnen ze
en
team
Veghel:
lotgenotenbijeenkomsten thee. Ook als
er
harte. Dat
van
andere zaken
nodig
zijn,
bij ons aankloppen. nodig is, schuift één van onze WMOconsulenten aan. Bijzonder is ook dat Meierijstad nog altijd het beweegprogramma voor Q-koortspatiënten financiert. Wij hebben QVS als ziekte erkend en
En als het
daar handelen
Website
we
ook naar.”
Q-support
u Goudsbloemvallei 1 5237
ME
(073)
T. KvK
IBAN
584
s-Hertogenbosch 61 00
010
145 41
NL69
RABO
info@g-support-nu www.q-support.nu
Download
This email
why
did Il get this?
na
was
unsubscribe
sent tol
deze
brief
(geanonimiseerd)
(geanonimiseerd)
from this list
update subscription preferences
(geanonimiseerd) | (geanonimiseerd)
0394 7580
64