8.1 Robijn huijs e a Effectonderzoek - Maatschappelijke waarde IPSO inloophuizen.pdf

December 2018 In opdracht van: In samenwerking met: Uitgevoerd door: Effectonderzoek De maatschappelijke waarde van IPSO inloophuizen 1 Inhoudsopgave Colofon 2 Managementsamenvatting 3 1. Inleiding 6 2. Over IPSO inloophuizen 7 2.1 Maatschappelijk probleem: waarom bestaan er inloophuizen? 7 2.2 Wat is een inloophuis precies? 8 3. Onderzoeksproces en –methoden 10 4. Onderzoeksresultaten: het effect van IPSO inloophuizen 13 4.1 Toelichting op het hoofdstuk 13 4.2 Wie zijn de bezoekers van de inloophuizen? 13 4.3 Het effect op de positieve gezondheid van bezoekers 16 4.3.1 Positieve gezondheid 16 4.3.2 Lichaamsfuncties 17 4.3.3 Mentaal welbevinden 18 4.3.4 Zingeving 19 4.3.5 Kwaliteit van leven 20 4.3.6 Sociaal-maatschappelijk participeren 21 4.3.7 Dagelijks functioneren 22 4.3.8 Totaalbeeld van effecten op positieve gezondheid 24 4.4 Effecten op zorggebruik 25 5. Financiële maatschappelijke waardecreatie (landelijk) 29 5.1 Doorrekening waarde arbeidsparticipatie 29 5.2 Doorrekening effecten zorggebruik op landelijk niveau 30 5.3 Totaaloverzicht maatschappelijke waardecreatie 32 6. Conclusie 33 Bronvermelding 36 Bijlage 1: Samenstelling van de projectgroep 38 Bijlage 2: Basisset kwaliteitscriteria IPSO inloophuizen 39 Bijlage 3: Positieve gezondheid 41 Bijlage 4: Representativiteitsanalyse 42 Bijlage 5: Totaaloverzicht resultaten op positieve gezondheid 45 2 Colofon

© Sinzer en KWF Kankerbestrijding Deze publicatie is opgesteld door Sinzer in opdracht van KWF Kankerbestrijding en in samenwerking met IPSO (Instellingen voor Psychosociale Oncologie), brancheorganisatie voor inloophuizen. Auteurs Vincent Belgraver, Social Impact Consultant, Sinzer Jonathan Broekhuizen, Social Impact Consultant, Sinzer Nelline Roest-Boers, Social Impact Consultant, Sinzer In samenwerking met de inloophuizen die onderdeel uitmaakten van de projectgroep Poppy’s, Oosterhout Adamas, Nieuw Vennep Robijn Huijs, Assen Parkhuys, Almere Toon Hermans Huis Tiel, Tiel Toon Hermans Huis Ede, Ede Haaglanden, Den Haag Pisa, Hoorn Overige partners We bedanken de inloophuizen Esperanza (Badhoevedorp), De Blauwe Anemoon (Gorinchem), De Tuinkamer (Harderwijk), De Skulp (Heerenveen),Toon Hermans Huis Zeewolde, Toon Hermans Huis Arnhem, Het Getij (Bergen op Zoom), Vicki Brownhuis (Den Bosch), Nazorgcentrum IntermeZZo (Zwolle), Wij-Allemaal (Purmerend), De Cirkel (Helmond), Oude IJssel (Doetinchem) en Marikenhuis (Nijmegen) voor hun medewerking aan het onderzoek door de vragenlijsten te verspreiden onder hun bezoekers. Ook bedanken we de ruim tachtig bezoekers van verschillende inloophuizen die hun verhalen met ons deelden tijdens de focusgroepdiscussies. Hun input vormde een belangrijk basis voor het onderzoek.

Meer informatie over deze publicatie Heeft u vragen naar aanleiding van deze publicatie? Neem dan gerust contact met ons op. Sinzer BV | Vincent Belgraver KWF Kankerbestrijding | Marit Broekman vincent@sinzer.org | www.sinzer.org mbroekman@kwf.nl | www.kwf.nl Voor meer informatie over IPSO en de IPSO inloophuizen kunt u terecht op www.ipso.nl. 3 Managementsamenvatting Bij de 75 IPSO inloophuizen in Nederland kan iedereen terecht die direct of indirect wordt geraakt door kanker. (Ex-)kankerpatiënten, naasten en nabestaanden vinden hier laagdrempelige (psychosociale) ondersteuning, contact met lotgenoten, invulling van kwaliteit van leven en afleiding. In dit rapport is onderzocht welke maatschappelijke meerwaarde de inloophuizen hiermee realiseren. Daarbij is onderscheid gemaakt tussen meerwaarde op het gebied van de bijdrage aan de ‘positieve gezondheid’ van bezoekers en bredere maatschappelijke (financiële) waardecreatie op het gebied van zorg en arbeidsparticipatie. A. Effecten op het gebied van positieve gezondheid Positieve gezondheid is een concept dat is ontwikkeld door Machteld Huber, waarin gezondheid niet meer wordt gezien als afwezigheid van ziekte, maar als het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan en zoveel mogelijk eigen regie te voeren.

Aangezien deze benadering goed aansluit bij hetgeen inloophuizen zich op richten, is het model van positieve gezondheid als indelingscriterium gehanteerd. Binnen de positieve gezondheid worden de volgende zes domeinen onderscheiden: 1. Lichaamsfuncties 4. Kwaliteit van leven 2. Mentaal welbevinden 5. Sociaal-maatschappelijke participatie 3. Zingeving 6. Dagelijks functioneren Lichaamsfuncties De meerderheid van de bezoekers (54%) voelt zich energieker door het bezoeken van het inloophuis. Ongeveer een kwart (24%) van de bezoekers geeft aan door het inloophuis gezonder te zijn gaan leven. Het gaat hierbij met name om meer bewegen en/of om gezondere voeding. In totaal ervaart 59% van de bezoekers een effect binnen het domein lichaamsfuncties. Mentaal welbevinden Bijna driekwart (71%) van de bezoekers geeft aan zich door hun bezoek aan de inloophuizen beter te kunnen ontspannen. Daarnaast geeft 62% aan positiever te zijn over zichzelf als gevolg van hun bezoek. 40% voelt zich meer toegerust in de gesprekken over hun behandeling met hun arts en 41% ervaart minder depressieve gevoelens. In totaal ervaart 85% van de bezoekers een effect binnen het domein mentaal welbevinden.

Zingeving Bijna één op de vier bezoekers (23%) geeft aan dat het inloophuis heeft geholpen weer een betekenis van of doel in het leven te vinden. Daarmee ervaart 23% van de bezoekers een effect binnen het domein zingeving. Kwaliteit van leven Ruim driekwart van de bezoekers (77%) geeft aan dat het inloophuis bijdraagt aan de kwaliteit van hun leven. Daarnaast geeft een groot deel van de bezoekers (68%) aan dat ze door hun bezoeken 4 beter in hun vel zitten. In totaal ervaart 84% van de bezoekers een effect binnen het domein kwaliteit van leven. Sociaal-maatschappelijke participatie Meer dan de helft van de bezoekers (54%) geeft aan dat zij zich door de inloophuizen minder alleen voelen in hun ziekteproces, hun rol als naaste van iemand met kanker of als nabestaande. Tevens geeft 62% aan te ervaren meer te kunnen betekenen voor mensen om hen heen. 58% van de bezoekers zegt dat het inloophuis hen heeft geholpen hun leven weer op te pakken, zoals het oppakken van hobby’s, cursussen sport, et cetera. In totaal ervaart 86% van de bezoekers een effect binnen het domein sociaal-maatschappelijke participatie.

Dagelijks functioneren Twee op de drie bezoekers (67%) vindt het door het bezoeken van het inloophuis gemakkelijker om hulp te vragen als zij dat nodig hebben. 62% vindt het gemakkelijker om met de ziekte en de gevolgen daarvan om te gaan en 64% rapporteert meer informatie te hebben over het omgaan met de ziekte en de gevolgen daarvan. Een groot deel van de respondenten in dit onderzoek is (ex -)kankerpatiënt. Op het moment dat zij ziek werden was 55% van hen werkzaam in dienstverband en 4% zat in de WW. In totaal is 47% van hen (totaal van beide groepen) weer aan het werk gegaan. Daarnaast was 12% van hen op het moment van het onderzoek aan het revalideren. Van de mensen die weer aan het werk zijn gegaan zegt 35% dat het inloophuis daar enigszins tot in zeer grote mate een bijdrage heeft geleverd. Onder de mensen die revalideren is dat zelfs 52%. In totaal ervaart 84% van de bezoekers een effect binnen het domein dagelijks functioneren. Effect op positieve gezondheid in het geheel Uit het onderzoek blijkt dat het bezoeken van een IPSO inloophuizen een positief effect kan hebben op alle dimensies van ‘positieve gezondheid’. De brede insteek van de inloophuizen op de mens in zijn geheel wordt hiermee duidelijk geïllustreerd.

96% van de bezoekers geeft aan binnen minimaal één van de domeinen van positieve gezondheid een positieve verandering te hebben ervaren door het bezoeken van een IPSO in loophuis. 92% van hen rapporteert effect op twee domeinen, en 89% geeft aan zelfs op drie of meer domeinen een positief te hebben gemerkt. Vooral voor deze groep is het bezoeken van het inloophuis van brede betekenis. B. Effecten op zorggebruik Naast de effecten op de positieve gezondheid van bezoekers is onderzocht in hoeverre er veranderingen optreden in het zorggebruik van bezoekers, als gevolg van hun bezoek aan de inloophuizen. Hierbij is specifiek gekeken naar zorggebruik bij de huisarts, de prak tijkondersteuner huisartsen voor geestelijke gezondheidszorg (POH-GGZ) en de psycholoog of psychotherapeut. Eén op de tien bezoekers (10%) geeft aan door het bezoeken van het inloophuis minder vaak naar de huisarts te gaan. Wat betreft het bezoeken van de POH-GGZ geeft 8% van de bezoekers aan als gevolg 5 van het inloophuis helemaal niet meer naar de POH-GGZ te gaan. Nog eens 4% gaat nog wel, maar minder vaak. Een interessante bevinding is verder dat 12% van de bezoekers van een inloophuis rapporteert te zijn geattendeerd op het mogelijke nut van een psycholoog en psychotherapeut, en deze vervolgens zijn gaan bezoeken. Een bijna even grote groep geeft juist aan minder vaak of zelfs niet meer te gaan.

Het verminderen van het gebruik van formele zorg en een kostenbesparing op dat gebied zijn geen doelen op zich van de inloophuizen. Inloophuizen hebben juist als doel bij te dragen aan ‘matched care’: op het juiste moment passende (psychosociale) zorg of ondersteuning. Soms betekent dit dat een bezoeker proactief wordt geattendeerd op formele zorg, zoals de POH-GGZ. C. Financieel-maatschappelijke waardecreatie De financiële maatschappelijke waardecreatie van IPSO inloophuizen is in kaart gebracht aan de hand van een conservatief, gemiddeld en optimistisch scenario. Onderstaande tabel biedt een overzicht van de jaarlijkse financiële maatschappelijke waardecreatie op verschillende vlakken, geëxtrapoleerd naar het totale aantal bezoekers van inloophuizen op landelijk niveau. Het is goed daarbij op te merken dat dit onderzoek nadrukkelijk een eerste inschatting geeft van een deel van de potentiële maatschappelijke waardecreatie van IPSO inloophuizen. Immers, de maatschappelijke waarde van de grote bijdrage aan de positieve gezondheid van bezoekers is niet in geld uitgedrukt. Effectthema Conservatief (in €) Gemiddeld (in €) Optimistisch (in €) Arbeidsparticipatie 4.314.000 7.792.000 11.270.000 Huisartsbezoeken 129.000 177.000 225.000 POH-GGZ 18.000 47.000 76.000 Psycholoog -143.000 12.000 167.000 Totaal 4.318.000 8.028.000 11.738.000 D.

Concluderend IPSO inloophuizen creëren een financieel-maatschappelijke waarde via kostenbesparingen op het gebied van zorg en economische baten in relatie tot arbeidsparticipatie. Het onderzoek laat echter vooral zien dat een belangrijk effect wordt gerealiseerd door onder andere bij te dragen aan een grotere mate van sociaal-maatschappelijke participatie (minder eenzaamheid), een verbeterde kwaliteit van leven en een verbeterd mentaal welbevinden van de bezoekers. Met het oog op beleidsdoelstellingen (zowel landelijk als lokaal) op het gebied van participatie en welzijn zijn dit belangrijke uitkomsten. 6 1. Inleiding Nederland telt momenteel 75 inloophuizen die zijn aangesloten bij brancheorganisatie IPSO (Instellingen voor Psychosociale Oncologie). Bij deze inloophuizen kan iedereen die direct of indirect geraakt wordt door kanker terecht. (Ex-)kankerpatiënten, naasten en nabestaanden vinden hier laagdrempelige (psychosociale) ondersteuning, contact met lotgenoten, invulling van kwaliteit van leven en afleiding. In 2017 bezochten ten minste 18.350 personen1 in totaal ruim 200.000 keer een IPSO inloophuis.

Tot op heden was er weinig bekend over het effect van de huizen op haar bezoekers en de maatschappij in bredere zin, zeker op landelijk niveau. Het beperkte aantal uitgevoerde onderzoeken richtte zich voornamelijk op de behoeften van bezoekers, hun waardering van en tevredenheid over het (aanbod van) de inloophuizen en de manier waarop zij gebruik maken van het activiteitenaanbod. Onderzoeken naar de effecten van inloophuizen waren relatief kleinschalig (bijvoorbeeld gericht op één inloophuis) en/of voornamelijk beschrijvend van aard. Zowel brancheorganisatie IPSO als de individuele inloophuizen hebben behoefte aan beter zicht op het effect van de inloophuizen. Deze informatie helpt hen niet alleen om het bestaan van de inloophuizen te legitimeren, maar ook om potentiële financiers van de benodigde informatie te voorzien, verantwoording af te kunnen leggen en een meer inhoudelijke discussie te kunnen voeren over de (aanvullende) waarde van informele zorg. Inloophuizen worden steeds vaker gevraagd aan te tonen wat hun toegevoegde waarde is, maar beschikken niet over de benodigde informatie om dat te doen. Ook ontbreekt soms de benodigde informatie om hun aanbod en werkwijze verder te kunnen verbeteren.

Voortkomend uit deze constateringen heeft adviesbureau Sinzer in opdracht van KWF Kankerbestrijding en in samenwerking met IPSO de effecten van IPSO inloophuizen op landelijk niveau onderzocht. Hierin is niet alleen aandacht besteed aan effecten op bezoekers, maar ook aan de maatschappelijke waarde van de huizen in bredere zin, met name voor zorgverzekeraars en gemeenten. Dit rapport, waarin de belangrijkste onderzoeksresultaten zijn beschreven, geeft voor het eerst inzicht in de maatschappelijke waarde van IPSO inloophuizen op landelijk niveau. Dit rapport bestaat uit vijf hoofdstukken. In het volgende hoofdstuk wordt beschreven wat een inloophuis is en waarom deze bestaan. Hoofdstuk 3 biedt een beschrijving van het onderzoeksproces dat uiteindelijk tot dit rapport leidde. De onderzoeksresultaten worden gepresenteerd in hoofdstuk 4, primair aan de hand van het positieve gezondheidsmodel. Hoofdstuk 5 biedt vervolgens inzicht in de bredere maatschappelijke waarde van IPSO inloophuizen. 1 Cijfer afkomstig uit de gegevens van IPSO. 7 2. Over IPSO inloophuizen 2.1 Maatschappelijk probleem: waarom bestaan er inloophuizen? Cijfers over kanker In 2017 kregen ruim 109.600 Nederlanders het nieuws dat bij hen kanker is gediagnostiseerd.

Dat waren er ruim 1.200 meer dan in 2016, en zelfs 2.750 meer dan in 2015 (Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), 2018a). Het aantal Nederlanders bij wie kanker wordt gediagnosticeerd loopt de afgelopen decennia mede door de toenemende vergrijzing steeds verder op. Daarmee neemt de ziekte een steeds grotere plaats in binnen onze maatschappij. Op 1 januari 2017 waren 771.000 Nederlanders die in de twintig jaar daarvoor de diagnose kanker kregen nog in leven: ongeveer 4,5% van de gehele bevolking (IKNL, 2018b). Naar verwachting van het IKNL (2018c) neemt het aantal kankerpatiënten de komende jaren aanzienlijk toe. In het verlengde hiervan neemt ook het aantal mensen toe dat indirect geraakt wordt door kanker, zoals naasten en nabestaanden. Door diagnostisering in een eerder stadium en steeds effectievere behandelmethoden hebben kankerpatiënten een hogere overlevingskans (Volksgezondheidenzorg.info, 2018). Hierdoor zijn er steeds meer mensen die leven met (de gevolgen van) kanker.

Psychosociale gevolgen van kanker Dat kanker een ingrijpende ziekte is behoeft uiteraard geen uitleg. Toch wordt er in de maatschappij voornamelijk aandacht besteed aan de fysieke gevolgen van de ziekte, en worden de psychosociale gevolgen nog te vaak over het hoofd gezien. Uit onderzoek is bekend dat mensen met en na kanker te kampen hebben met angstige en depressieve gevoelens, vermoeidheid en/of relatieproblemen (TNS Nipo, 2016). Ongeveer 64% van de (ex-)kankerpatiënten kampt als gevolg van kanker met klachten op het gebied van emoties. Uit een meta-analyse van Mitchell (2011, in De Haes, 2017) blijkt dat 14,9% van de kankerpatiënten leidt aan depressie volgens DSM-criteria. Aanpassingsstoornissen en angststoornissen komen bij respectievelijk 19,4% en 10,3% van de kankerpatiënten voor.

De aanwezigheid van angst ten aanzien van de toekomst kan vermoeidheid en andere lichamelijk e klachten veroorzaken, wat een negatief effect op de kwaliteit van leven kan hebben, met name op de lange termijn (Dierdorp-Schep et al., 2018). Kankerpatiënten die chemotherapie ondergaan, verliezen aan kracht en conditie. Zij ervaren vermoeidheid die vaak gepaard gaat met een verminderde kwaliteit van leven (Geleijn et al., 2011). In 20-40% van de gevallen is de vermoeidheid chronisch (ibid). Kanker kan bovendien zoveel stress veroorzaken dat relaties onder druk komen te staan. Daarnaast vergt de ziekte vaak allerlei aanpassingen, ook op het gebied van seksualiteit (NVPO, 2017). Ook kunnen stress en schaamtegevoelens (over de gevolgen van behandeling die publiek zichtbaar kunnen worden) leiden tot sociale eenzaamheid en verminderde maatschappelijke participatie2 (Sinzer, 2018). Ten slotte wordt door de (brede) omgeving van de ex-kankerpatiënt vaak verwacht dat zij na genezing weer ‘de oude’ zijn, waardoor er geen of onvoldoende oog is voor bovengenoemde (lange termijn) gevolgen (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, 2018).

2 Dit is een constatering van een expertgroep (bestaande uit o.a. een hoogleraar psychosociale oncologie, een hoogleraar psychiatrie, een psychiater en een gedragswetenschapper) die betrokken was bij de ontwikkeling van een maatschappelijke Business Case over interventies gericht op vermindering van angstige en depressieve gevoelens bij mensen met kanker. 8 De effecten daarvan beperken zich echter niet tot de (ex-)patiënten zelf. De ziekte en de gevolgen daarvan hebben ook een sterk effect op naasten, zoals familieleden en vrienden. Ook zij kunnen kampen met angst voor de terugkeer of gevolgen van de ziekte en onbeantwoorde vragen wat betreft de toekomst. Bovendien kan de zorg voor de patiënt leiden tot vermoeidheid van de mante lzorgers en/of het voorbij gaan aan hun eigen behoeften (Brouwer-Dudok de Wit et al., 2018). Een deel van de mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten of nabestaanden heeft behoefte aan laagdrempelige (psychosociale) ondersteuning (ResCon, 2014) maar kan hiervoor niet (volledig) terecht in de reguliere zorg. Op deze behoeft proberen IPSO inloophuizen een antwoord te bieden.

2.2 Wat is een inloophuis precies? Kenmerken en aanbod Inloophuizen bieden laagdrempelige psychosociale ondersteuning bij kanker. Gasten worden in een warme en huiselijke omgeving welkom geheten door getrainde gastvrouwen/-heren (vrijwilligers) die weten wat de impact van kanker is. Inloophuizen richten zich niet op de medische kant van kanker maar op ondersteuning bij leven met kanker. Wat dat inhoudt kan voor iedere persoon op elk moment verschillen. Daarom werken inloophuizen behoeftegericht. De gastvrouw of –heer onderzoekt samen met de gast wat hij of zij op dat moment nodig heeft en speelt daarop in met passende mogelijkheden binnen en buiten het inloophuis. Uitgangspunt daarbij is dat inloophuizen bijdragen aan het vermogen van gasten tot zelfregie. Inloophuizen richten zich op mensen die kanker hebben (gehad), naasten en nabestaanden en iedereen die verder, op welke manier dan ook, met kanker is geconfronteerd. Men is welkom in alle fasen van de ziekte en het herstel- of acceptatieproces. Het aanbod van inloophuizen varieert van een luisterend oor en lotgenotencontact tot activiteiten gericht op ontspanning, expressie, beweging en het faciliteren van therapeutische zorg en gesprekken over zingeving. Diverse inloophuizen hebben ook aanbod specifiek gericht op kinderen, jongeren en gezinnen of naasten, nabestaanden of mensen in de palliatieve fase.

Ook organiseren inloophuizen regelmatig informatiebijeenkomsten en/of faciliteren zij bijeenkomsten van patiëntenverenigingen. Groepering van inloophuizen De bij IPSO aangesloten inloophuizen verschillen qua sfeer en ontwikkelfase. Ook zijn er verschillen in de mate waarin er zicht is op de sociale kaart en (mate van) samenwerking met de formele zorg. Omdat het voor dit onderzoek relevant was om te bepalen of die verschillen van invloed zijn op de effecten die inloophuizen hebben op hun bezoekers en de maatschappij in bredere zin, heeft IPSO ten behoeve van dit onderzoek een indeling gemaakt in drie groepen. Ongeveer 50% van de inloophuizen is te zien als ‘kernhuis’. Dit zijn huizen die de fase van ‘volwassenheid’ hebben bereikt in de wijze waarop zij zijn georganiseerd en hoe hun programmering is opgebouwd. Ook hebben zij goed zicht op de sociale kaart. Deze inloophuizen zijn circa zes dagdelen per week geopend. Een kernhuis wordt tussen de 1.000 en 3.000 keer per jaar bezocht door de 9 doelgroep. In 2017 brachten ruim 9.700 unieke bezoekers (53% van het landelijke totaal) bijna 102.000 bezoeken aan een van de 363 kernhuizen. Een kleiner deel van de inloophuizen, ongeveer 20%, is te zien als ‘plushuis’. Deze inl oophuizen zijn verder doorontwikkeld en hebben een sterk gedifferentieerd programma.

Verder is er diepgaande kennis van de sociale kaart en zijn de inloophuizen ingebed in de zorgketen. Dit uit zich mede in een intensieve en brede samenwerking met een ziekenhuis, die vanuit beide kanten wordt gevoed. Plushuizen zijn (bijna) de hele werkweek geopend en worden minimaal 3.000 keer per jaar bezocht, maar veelal vaker. In 2017 werden de 12 plushuizen bijna 77.000 keer bezocht door ruim 6.100 unieke bezoekers. De overige 30% van de inloophuizen worden beschouwd als ‘inloophuizen in opbouw’. Zij bieden net als de andere inloophuizen een luisterend oor aan hun gasten, maar hun openingstijden zijn met 1 of 2 dagdelen per week relatief beperkt. Op het gebied van programmering (aanbod), organisatie, communicatie, bekendheid en kennis van de sociale kaart zijn zij nog niet zo ver als kernhuizen. Inloophuizen in opbouw zullen van IPSO ondersteuning krijgen om zich op deze punten door te ontwikkelen, tot het niveau van ‘kernhuizen’. Het aantal bezoekers per jaar ligt op maximaal 1.000. In 2017 brachten 2.475 unieke bezoekers in totaal 22.000 bezoeken aan de 22 inloophuizen in opbouw. 3 Het in deze paragraaf per groep benoemde aantal inloophuizen telt op tot 70. Dat was het aantal inloophuizen bij aanvang van het onderzoek. Bij het verschijnen van dit rapport telde Nederland 75 IPSO inloophuizen, zoals benoemd in de inleiding. 10 3.

Onderzoeksproces en –methoden Projectgroep en projectgroepbijeenkomsten Begin maart 2018 kwam een projectgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van acht inloophuizen, IPSO en KWF Kankerbestrijding, voor het eerst bij elkaar. In totaal vonden drie bijeenkomsten plaats waarin de basis voor het effectonderzoek is gelegd. Daarin is gesproken over het maatschappelijk probleem waarop inloophuizen een antwoord beogen te bieden, de werkwijze en het aanbod van inloophuizen, evenals het effect dat zij verwachten te hebben op hun bezoekers en andere partijen, zoals zorgverzekeraars en gemeenten. De input van de projectgroep gaf een eerste richting aan de insteek van het effectonderzoek. Deze projectgroep heeft ook in het verdere proces een belangrijke rol gespeeld. Zo hebben de inloophuizen gefaciliteerd dat er focusgroepdiscussies met de bezoekers konden plaatsvinden en hebben zij feedback geleverd op de vragenlijsten. Ook hebben zij meegedacht in de manier van dataverzameling en feedback geleverd op het conceptrapport om deze verder aan te scherpen, te nuanceren en waar nodig van de nodige context te voorzien. Focusgroepdiscussies en literatuuronderzoek In aanvulling op de input van de projectgroep hebben consultants van Sinzer in acht focusgroepdiscussies met zo’n tachtig bezoekers gesproken. De gesprekken vonden plaats op locatie van de inloophuizen en hadden meerdere doelen.

Ten eerste werd de input van de projectgroep geverifieerd en werden waar nodig nuances aangebracht. Ten tweede boden de gesprekken kans om een completer beeld te vormen van de belangrijkste effecten die inloophuizen hebben op hun bezoekers. Daarnaast gaf het de onderzoekers de gelegenheid om een beter beeld te vormen van het concept inloophuis. Verdere verdieping vond plaats door middel van literatuuronderzoek. Hoewel er nauwelijks eerde r onderzoek is gedaan naar de effecten van inloophuizen (zowel nationaal als internationaal), boden onderzoeken over aangrenzende onderwerpen (zoals de psychosociale effecten van kanker en de behoeften van kankerpatiënten en hun naasten) de benodigde kaders voor het effectonderzoek. Vragenlijsten voor (ex-)kankerpatiënten, naasten en nabestaanden Op basis van input uit de projectgroep, de focusgroepen met bezoekers en inzichten uit de literatuur zijn drie vragenlijsten ontwikkeld om de effecten van het bezoeken van een inloophuis (retrospectief) te meten. Deze zijn toegespitst op de drie primaire bezoekersgroepen van de inloophuizen, namelijk (ex-)kankerpatiënten, naasten en nabestaanden. Hoewel de vragenlijsten op vee l aspecten overlapten, bevatte iedere vragenlijst ook enkele vragen specifiek voor die bezoekersgroep. De vragenlijsten zijn opgesteld door consultants van Sinzer, en vervolgens aangescherpt door de projectgroep.

Specifieke aandacht ging daarbij uit naar de ‘toon’ van de vragenlijsten. De lijsten bestonden voornamelijk uit gesloten vragen, gebaseerd op een 5-punts ‘Likertschaal’. Respondenten werden gevraagd aan te geven in hoeverre ze het met de stellingen eens waren. De vragenlijsten bevatten ook enkele open vragen waarin om een toelichtend antwoord werd gevraagd. Steekproef Het doel van dit onderzoek was om op landelijk niveau uitspr aken te kunnen doen over de maatschappelijke effecten van IPSO inloophuizen. Met ruim 18.000 unieke bezoekers verdeeld over 11 70 inloophuizen4 was het onmogelijk om alle bezoekers in het onderzoek te betrekken. Er is daarom gebruik gemaakt van een representatieve steekproeftrekking. Hiervoor zijn alle IPSO inloophuizen ingedeeld in één van de drie groepen (kernhuis, plushuis of huis in opbouw). Deze verdeling is gemaakt door IPSO. Vervolgens is per groep het aantal unieke bezoekers in kaart gebracht. Op deze manier kon per groep het minimaal benodigde aantal ingevulde vragenlijsten worden bepaald om een representatief beeld van de effecten te kunnen vormen.

Om tot een representatieve steekproef te komen is door IPSO per groep een selectie gemaakt van inloophuizen die met elkaar een goede (representatieve) afspiegeling zijn van alle inloophuizen in die groep. Deze inloophuizen hebben vervolgens de vragenlijsten verspreid onder hun bezoekers en oud- bezoekers. Daarin vond geen verdere selectie plaats; in principe kon iedere (oud-)bezoeker de vragenlijst invullen – een belangrijke vereiste voor een representatieve steekproef. Bezoekers konden echter kiezen om niet op de uitnodiging voor het onderzoek in te gaan. De kans bestaat dat sommige bezoekers de vragenlijst wel wilden invullen, maar dit niet konden doen omdat de vragenlijst alleen online beschikbaar was. Hiervan is echter slechts één keer melding gemaakt. In totaal moesten er 1.077 vragenlijsten worden ingevuld (verdeeld over de drie groepen inloophuizen) om tot een representatieve en extrapoleerbare steekproef te komen. De benodigde aantallen vragenlijsten voor de groepen ‘kernhuis’ en ‘ plushuis’ zijn (ruim) gehaald om representatieve uitspraken te kunnen doen op landelijk niveau. Bij de groep ‘huizen in opbouw’ zijn er bijna 200 vragenlijsten minder ingevuld dan benodigd. Een nadere analyse hierop - beschreven in bijlage 4 - geeft aan dat de doelgroepen bij de inloophuizen in opbouw op de belangrijkste persoonskarakteristieken niet verschillen.

Dit betekent dat deze deelsteekproef daarom enige slagkracht mist door het relatief lage aantal respondenten maar wel als representatief kan worden beschouwd. Hierdoor kunnen de resultaten en steekproefgegevens met voldoende betrouwbaarheid worden geëxtrapoleerd naar de totale populatie van bezoekers van IPSO inloophuizen in Nederland. Dataverzameling via online vragenlijsten Dataverzameling vond plaats via online vragenlijsten. Om een voldoende grote respons te kunnen realiseren hebben, in aanvulling op de acht inloophuizen in de projectgroep, dertien aanvullende inloophuizen meegewerkt aan het verspreiden van de vragenlijsten. Inloophuizen hebben de link naar de online vragenlijst op verschillende manieren onder hun bezoekers verspreid, bijvoorbeeld via een speciale mailing, nieuwsbrieven, sociale media of flyers in het inloophuis. Ook werd soms de mogelijkheid geboden om de vragenlijst ter plekke in te vullen. De inloophuizen werden geregeld op de hoogte gehouden van de voortgang zodat zij de respons van hun eigen bezoekers konden monitoren en waar nodig actie konden ondernemen om de respons te verhogen. De vragenlijsten waren in totaal vier weken beschikbaar. Privacy en ethiek De privacy van de bezoekers van inloophuizen is constant een aandachtspunt geweest.

Tijdens de focusgroepdiscussies zijn de deelnemers uitgebreid geïnformeerd over het doel van het gesprek en de manier waarop hun antwoorden zouden worden gewerkt. Anonimiteit is daarbij gegarandeerd. 4 Dit was het aantal inloophuizen bij aanvang van het onderzoek. Bij het verschijnen van dit rapport telde Nederland 75 IPSO inloophuizen. 12 Alle deelnemers aan de focusgroepdiscussies hebben een ‘informed consent formulier’ ondertekend5. De online vragenlijsten waren volledig anoniem. De link naar de vragenlijsten was niet persoonsgebonden, en respondenten zijn niet gevraagd naar hun naam en contactgegevens. Ook zijn er geen IP-adressen opgeslagen. Eventuele tot de persoon herleidbare antwoorden op open vragen waren alleen zichtbaar voor consultants van Sinzer en zijn in de analyse geanonimiseerd. In de vragenlijst konden vragen die men niet wenste te beantwoorden eenvoudig worden overgeslagen. Ook hadden respondenten de mogelijkheid om eventuele vragen of opmerkingen over de vragenlijst te delen met Sinzer of een contactpersoon in het inloophuis. Analyse Consultants en een data-analist van Sinzer hebben de verzamelde data verwerkt en geanalyseerd. De resultaten daarvan zijn beschreven in het volgende hoofdstuk.

5 Hiermee verklaarden zij op de hoogte te zijn van de doelen van het gesprek en gaven zij toestemming hun antwoorden te gebruiken (bijvoorbeeld door deze als citaat op te nemen in het rapport), op voorwaarde dat zij anoniem blijven. 13 4. Onderzoeksresultaten: het effect van IPSO inloophuizen 4.1 Toelichting op het hoofdstuk Dit hoofdstuk biedt een overzicht van de onderzoeksresultaten. Deze zijn primair kwantitatief van aard, maar worden waar relevant ondersteund met kwalitatieve gegevens, zoals antwoorden op open vragen in de vragenlijsten en citaten uit de focusgroepdiscussies. Paragraaf 4.2 schetst eerst een beeld van de groep bezoekers die de vragenlijsten hebben ingevuld. Het geeft onder andere inzicht in de verhouding man-vrouw, leeftijdsverdeling, soort bezoeker (patiënt, naaste of nabestaande), bezoekfrequentie, bezoekredenen, de tijd dat men het inloophuis al bezoekt (in jaren) en of men het inloophuis nog steeds weleens bezoekt (oud-bezoekers mochten de vragenlijst ook invullen). Aan de hand van bovengenoemde achtergrondvariabelen is onderzocht of er wat betreft de mate waarin effecten optreden, verschillen bestaan tussen verschillende groepen bezoekers. Zo is bijvoorbeeld voor iedere vraag onderzocht of er verschillen bestaan tussen bezoekers van de verschillende groepen inloophuizen of tussen bezoekers die vaak en minder vaak een inloophuis bezoeken.

In dit hoofdstuk worden zulke verschillen alleen benoemd wanneer deze ‘statistisch significant’ zijn. Dit betekent dat het gevonden verschil naar alle waarschijnlijkheid niet puur toeval is, maar daadwerkelijk duidt op een bestaand verschil tussen groepen. Indien er geen verschillen worden benoemd op basis van achtergrondvariabelen betekent dit dat deze in de data niet (significant) naar voren kwamen. Paragraaf 4.3 beschrijft de effectresultaten aan de hand van het positieve gezondheidsmodel van Machteld Huber, dat in dezelfde paragraaf wordt toegelicht. 4.2 Wie zijn de bezoekers van de inloophuizen? Groepen inloophuizen en typen bezoekers Omdat de inloophuizen qua budget, bezoekersaantallen, activiteitenaanbod en organisatie verschillen, is het zinvol ze in te delen in groepen om mogelijke verschillen in effecten op basis van deze karakteristieken te kunnen onderzoeken. IPSO heeft de inloophuizen ingedeeld in drie groepen (‘kernhuizen’, ‘plushuizen en ‘huizen in opbouw’), zoals beschreven in hoofdstuk 2. Tabel 1 laat zien hoe de bezoekers in de steekproef zijn verdeeld over zowel de groepen inloophuizen als over de groepen bezoekers. Het percentage bezoekers van huizen in opbouw is met 12,8% vrijwel gelijk aan het landelijke beeld. In de steekproef zijn bezoekers van de plushuizen met 52,5% oververtegenwoordigd. In de praktijk bezoekt ongeveer 33% een plushuis.

De kernhuizen zijn met 34,7% (ten opzichte van 53% in de praktijk) ondervertegenwoordigd. Overigens is dat voor de uitkomsten van dit onderzoek (en de representativiteit ervan) geen probleem. Zoals in de volgende paragraaf zal blijken zijn er nauwelijks statistisch significante verschillen gevonden in de mate waarin effecten optreden tussen bezoekers van de drie groepen inloophuizen. De verdeling van (ex- )patiënten, nabestaanden en naasten komt vrijwel overeen met de praktijk. De steekproef is op dat vlak dus een goede afspiegeling. 14 Tabel 1: Steekproef van bezoekers, gesplitst op categorie inloophuis en categorie bezoeker (Ex-)patiënten Nabestaanden Naasten Totaal Huizen in opbouw 93 (8.6%) 25 (2.3%) 20 (1.9%) 138 (12.8%) Kernhuizen 259 (24.0%) 66 (6.1%) 48 (4.5%) 373 (34.7%) Plushuizen 382 (35.5%) 102 (9.5%) 81 (7.5%) 565 (52.5%) Totaal 734 (68.2%) 193 (17.9%) 149 (13.9%) 1.073 (100%) Geslacht en leeftijd Het grootste deel van de bezoekers is vrouw (81%), tegenover 18% mannen en een kleine 1% van de deelnemers die liever niet hun geslacht aangeeft (zie figuur 1A).

Het grootste deel (65%) van de bezoekers valt in de leeftijdscategorie 51-70 jaar. De groepen 35-50 jaar en 71-86 jaar (beiden 16%) zijn minder sterk vertegenwoordigd. Slechts een klein deel van de bezoekers (3%) is 34 jaar of jonger (zie figuur 1B). Bezoekers jonger dan 18 jaar vielen buiten de afbakening van dit onderzoek. Figuur 1: Bezoekers, gesplitst op geslacht en leeftijd Manier van binnenkomen en financiële situatie De kanalen waarlangs bezoekers bij een inloophuis terecht komen verschillen, zoals figuur 2A laat zien. Ongeveer 30% komt binnen via het ziekenhuis, 28% via mond-tot-mond reclame, 12% via social media, 4% via de huisarts en meer dan een kwart (27%) nog via andere wegen, zoals advertenties in de krant of flyers bij zorginstellingen. Ook geven verschillende bezoekers aan de inloophuizen te kennen via activiteiten die er worden georganiseerd.

Verder zijn bezoekers gevraagd naar de mate waarin hun financiële situatie (ook een) aanleiding is om het inloophuis te bezoeken. Hieruit komt naar voren (figuur 2B) dat grofweg een op de vijf (18%) in 18% 81% 0,8% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Man Vrouw Zeg ik liever niet % respondenten A. Geslacht (N=1.071) 3% 16% 65% 16% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 34 of jonger 35-50 51-70 71-86 % respondenten B. Leeftijd (N=1.024) 15 grote mate afhankelijk is van het inloophuis om aan het soort activiteiten deel te nemen dat daar wordt aangeboden. Zij geven aan dat ze de activiteiten anders niet zouden kunnen betalen. Daarnaast meldt 31% van de bezoekers dat dit deels het geval is. De andere helft van de bezoekers (51%) geeft aan dat ze de activiteiten die worden aangeboden in het inloophuis zelf zouden kunnen betalen. Figuur 2: Bezoekers, opgesplitst op ‘doorverwijzer’ en financiële aanleiding om te bezoeken Bezoekfrequentie en doorlooptijd van de bezoeken Bezoekers verschillen onderling in de frequentie waarmee zij een inloophuis bezoeken (figuur 3A).

Ongeveer een derde (32%) komt minimaal 1x per week naar het inloophuis en behoort daarmee tot een vaste kern bezoekers die naar verwachting goed bekend zijn met de vrijwilligers en (mogelijk langdurige) sociale contacten opbouwen met andere regelmatige bezoekers. Aan de andere kant is er een forse groep (28%) die 1x per twee maanden of minder langskomt. Later in dit hoofdstuk zal blijken dat de bezoekfrequentie vaak samenhangt met de mate waarin effecten optreden. Het merendeel van bezoekers aan de inloophuizen (68%) komt drie jaar of korter naar de inloophuizen en een derde van de bezoekers kan met een bezoekduur langer dan 3 jaar tot de groep ‘langbezoekers’ worden gerekend (zie figuur 3B op de volgende pagina). Overigens hebben inloophuizen nadrukkelijk niet als doel dat bezoekers zo lang mogelijk blijven komen; er wordt naar gestreefd waar mogelijk een ‘uitloophuis’ te zijn. Op het moment dat aan de behoefte van een gast is voldaan stroomt hij of zij in principe uit.

4% 30% 12% 28%27% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% % respondenten A. Hoe bent u bij het inloophuis terecht gekomen? (N=848) 18% 31% 51% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% % respondenten B. In hoeverre is uw financiële situatie ook een aanleiding om het inloophuis te bezoeken? (N=1.023) 16 Figuur 3: Bezoekers, gesplitst op bezoekfrequentie en doorlooptijd van de bezoeken 4.3 Het effect op de positieve gezondheid van bezoekers Het onderzoek richtte zich op twee hoofdgroepen maatschappelijke effecten, namelijk (1) zelfgerapporteerde verbeteringen op het gebied van positieve gezondheid en (2) zelfgerapporteerde veranderingen in hun zorggebruik. Deze paragraaf richt zich op het eerste punt6. 4.3.1 Positieve gezondheid Positieve gezondheid is een concept dat is ontwikkeld door Machteld Huber, waarin gezondheid niet meer wordt gezien als de afwezigheid van ziekte maar als het vermogen van mensen om met de fysieke, emotionele en sociale levensuitdagingen om te gaan en zoveel mogelijk eigen regie te voeren (Huber et al., 2011). Hiermee biedt het een alternatief op smallere definities als bijvoorbeeld van de World Health Organization (WHO). Onder andere zorgverzekeraars VGZ, Menzis, CZ en Zilveren Kruis onderschrijven dit model om patiëntgerichte zorg te bevorderen (Menzis, 2017), maar ook gemeenten en welzijnsorganisaties maken steeds vaker gebruik van het model, zowel in beleid als praktijk.

Positieve gezondheid kan worden onderscheiden in zes domeinen7: 1. Lichaamsfuncties 4. Kwaliteit van leven 2. Mentaal welbevinden 5. Sociaal-maatschappelijke participatie 3. Zingeving 6. Dagelijks functioneren Hoewel er niet eerder op deze schaal empirisch onderzoek is gedaan naar inloophuizen in Nederland, is het niet moeilijk om de link te leggen tussen het bezoeken van een inloophuis en de effecten op het gebied van positieve gezondheid van bezoekers. In de focusgroepdiscussies kwam bijvoorbeeld duidelijk naar voren dat regelmatig bezoek aan het inloophuis kan leiden tot een toename in iemands 6 De totaalpercentages in de tabellen komen door afrondingsverschillen soms niet exact op 100% uit. 7 Zie bijlage 3 voor het figuur van ‘positieve gezondheid’ en een nadere uitwerking van de zes domeinen. 32% 24% 16% 28% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% minimaal 1x per week 2-3x per maand 1x per maand 1x per twee maanden of minder % respondenten A. Op bezoekfrequentie 68% 32% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 3 jaar of korter Langer dan 3 jaar % respondenten B. Op lengte van bezoek (in jaren) 17 (gevoel van) maatschappelijk participeren, onder andere door het voorzien in laagdrempelig, toegankelijk en langdurig lotgenotencontact.

Dit contact en het ruime aanbod van activiteiten dat daarbij vaak wordt aangeboden kunnen tevens een belangrijke rol spelen op het gebied van zingeving en de ervaren levenslust van de bezoekers. Ook bieden inloophuizen informatie over het ziekteverloop en worden bezoekers geadviseerd in of ondersteund bij het vinden van passende zorg of ondersteuning. Hiermee leidt het potentieel (al dan niet indirect) tot een verbeterd dagelijks functioneren, doordat bezoekers meer grip op de ziekte krijgen. In het verlengde daarvan kan een verbetering in iemands mentaal welbevinden optreden, zoals later in dit hoofdstuk wordt geïllustreerd. In het geval van lichamelijke klachten als gevolg van de ziekte zou er door de doorverwezen zorg, evenals bepaalde activiteiten als yoga of massages, ook een verbetering kunnen komen in iemands lichamelijke functioneren. Bovengenoemde factoren kunnen zich uiteindelijk vertalen naar een hogere ervaren kwaliteit van leven onder bezoekers, wat inhoudt dat bezoekers zich als gevolg van regelmatig bezoek aan de inloophuizen gelukkiger voelen en beter in hun vel zitten. In de volgende paragrafen worden de resultaten per domein besproken. Bijlage 5 biedt een totaaloverzicht van de effecten op het gebied van positieve gezondheid.

4.3.2 Lichaamsfuncties De pijler lichaamsfuncties gaat over onderwerpen zoals fysiek functioneren, het ervaren van klachten en pijn en de mate waarin iemand zich energiek en fit voelt. Veranderingen binnen deze pijler zijn onderzocht aan de hand van twee stellingen, waarvan de resultaten te zien zijn in tabel 2: Tabel 2: Responsoverzicht van vragen binnen de pijler ‘lichaamsfuncties’ Door mijn bezoeken aan het inloophuis... Eens Neutraal Oneens n.v.t. ...ben ik gezonder gaan leven. 24% 32% 13% 31% ...voel ik mij energieker. 54% 36% 10% - 59% van de respondenten rapporteert verbetering op tenminste één van bovenstaande aspecten.

De meerderheid van de respondenten (54%) voelt zich energieker sinds het bezoeken van het inloophuis. Ongeveer een kwart (24%) van hen geeft aan door het inloophuis gezonder te zijn gaan leven. Van die groep zeggen de meeste mensen nu vaker te bewegen (66%) en beter te letten op wat zij eten (59%). Een kleiner deel (24%) let nu beter op de hoeveelheid voeding. Daarnaast geeft bijna een kwart aan op een andere manier gezonder te zijn gaan leven, zoals “beter luisteren naar wat mijn energieniveau en mentale veerkracht aangeeft.” Anderen noemen juist de positieve effecten van het leren ontspannen: “Ik heb geleerd meer in het ‘nu’ te leven en meer te genieten van dingen om je heen, ook al zijn het maar kleine dingen.” Voor de groep naasten en nabestaanden geldt vooral dat zij beter voor zichzelf zijn gaan zorgen, bijvoorbeeld “omdat er in het inloophuis ook aandacht is voor mij als partner”. In totaal rapporteert 59% van de respondenten een verbetering op minstens één van de aspecten binnen het domein ‘lichaamsfuncties’. Dat is een mooi resultaat, met name omdat inloophuizen niet primair effect beogen op dat vlak. Activiteiten die zij soms aanbieden (zoals yoga, wandelen en zwemmen) en advies over voeding hebben primair als doel tot effecten te leiden op psychosociaal vlak, maar leiden waarschijnlijk ook tot effecten binnen het domein lichaamsfuncties.

18 Uit een nadere analyse blijkt dat mensen die ook een financiële aanleiding hebben om het inloophuis te bezoeken (omdat zij de activiteiten die daar worden aangeboden anders niet zouden kunnen betalen) significant vaker effect rapporteren op het gebied van lichaamsfuncties als zij een kernhuis of plushuis bezoeken. Van de mensen die mede om financiële redenen een inloophuis bezoeken, ondervindt 71% een effect op het gebied van lichaamsfuncties als zij een plushuis bezoeken. In het geval van huizen in opbouw is dat met 55% aanzienlijk lager. Kernhuizen vallen daar met 61% precies tussenin. 4.3.3 Mentaal welbevinden De pijler mentaal welbevinden heeft betrekking op iemands emotionele toestand, zijn of haar eigenwaarde en zelfrespect, het gevoel controle te hebben en eigen regie, evenals de mate van veerkracht die iemand ervaart. Er zijn vijf effecten op het gebied van mentaal welbevinden gemeten, waarvan tabel 3 de uitkomsten laat zien. Tabel 3: Responsoverzicht van vragen binnen de pijler mentaal welbevinden Door mijn bezoeken aan het inloophuis... Eens Neutraal Oneens n.v.t. ...kan ik mij beter ontspannen. 71% 21% 8% - ...ben ik positiever over mijzelf. 62% 28% 9% - ...ervaar ik minder depressieve gevoelens. 41% 23% 9% 27% ...voel ik mij meer toegerust in de gesprekken met mijn arts.

40% 33% 15% 13% ...kan ik beter omgaan met de angst voor het verloop of de terugkeer van de ziekte. 48% 32% 11% 9% 85% van de respondenten rapporteert verbetering op tenminste één van bovenstaande aspecten. Bijna driekwart van de bezoekers (71%) geeft aan zich door hun bezoek aan de inloophuizen beter te kunnen ontspannen. Daarnaast geeft 62% aan positiever te zijn over zichzelf als gevolg van hun bezoek. Een van de bezoekers zei: “Door ervaringen van anderen te horen maar ook om er zelf over te vertellen. Door jezelf te horen praten over je eigen angsten ontdek je ook weer een stukje van jezelf. Je praat hier met lotgenoten soms net iets makkelijker over dan met andere vrienden of familie of collega's. Minder spanningen en zelfverwijten hebben een positief effect op lichaam en geest”.

40% van de respondenten voelt zich meer toegerust in de gesprekken over hun behandeling met hun arts en 41% ervaart minder depressieve gevoelens. De groepen (ex-)patiënten en naasten zijn ook gevraagd in hoeverre zij door het bezoeken van het inloophuis beter kunnen omgaan met de angst voor het verloop of de terugkeer van hun ziekte, of die van hun naaste. Van hen gaf bijna 53% aan dat dit het geval was (dit effect treedt op bij 48% van alle bezoekers wanneer ook nabestaanden worden meegerekend). Respondenten zijn gevraagd om toe te lichten hoe het inloophuis heeft bijgedragen aan het beter kunnen omgaan met de angsten. Ruim een derde van hen noemt dat het hebben van een luisterend oor hieraan bijdroeg, 19% benoemt de rol van lotgenoten hierin specifiek “omdat zij deze angst daadwerkelijk begrijpen”. Eveneens 19% benoemde dat de herkenning van angst (“het is normaal, ik ben niet de enige”) hielp om hun eigen angst te relativeren. Een respondent vatte het treffend samen: “Ik kan volledig mijn verhaal en angsten kwijt en het helpt praktische zaken en gevoelens op een rij te krijgen. Daarna heb ik echt het gevoel dat ik verder kan. Het helpt dat dit in een vertrouwde omgeving kan waar ik niet hoef te verklaren wat er speelt”. 19 In totaal rapporteert 85% van de respondenten een verbetering op minstens één van de aspecten binnen het domein ‘mentaal welbevinden’.

Uit verdere analyses blijkt dat bezoekers die vaker een inloophuis bezoeken ook significant vaker effect ondervinden op ten minste één van die aspecten (zie grafiek 4A). Van de mensen die eens per week een inloophuis bezoeken ervaart 96% een effect op het gebied van mentaal welbevinden. Mensen die 2-3x per maand komen scoren met 83% significant lager. Het verschil met bezoekers die eens per twee maanden komen (75% ervaart effect) is nog groter. Het is aannemelijk dat het vaker bezoeken van een inloophuis bijvoorbeeld leidt tot het beter kunnen ontspannen. Het kan echter ook zo zijn dat mensen die minder mentale problem en hebben (waardoor er ook minder effect mogelijk is) de inloophuizen minder vaak bezoeken, en dat dit het verband tussen bezoekfrequentie en effecten op mentaal vlak verklaart. Eenzelfde redenatie geldt voor de bevinding dat bezoekers die het inloophuis minstens vier jaar bezoeken significant vaker effect ondervinden op mentaal welbevinden dan mensen die de huizen korter bezoeken (zie figuur 4B). Figuur 4: Percentage bezoekers dat effect rapporteert op ten minste één aspect van mentaal welbevinden, uitgesplitst op bezoekfrequentie (A) en bezoekduur (B).

4.3.4 Zingeving Zingeving gaat over het (kunnen) nastreven van doelen en idealen, het hebben van hoop en toekomstperspectief, maar ook over de mate waarin men zijn of haar situatie kan accepteren. In dit onderzoek is één vraag gesteld op het gebied van zingeving (zie tabel 4): Tabel 4: Responsoverzicht van vragen binnen de pijler zingeving Door mijn bezoeken aan het inloophuis... Eens Neutraal Oneens n.v.t. ...heb ik het gevoel gekregen dat mijn leven weer een betekenis of doel heeft. (n=943) 23% 12% 4% 62% Ongeveer de helft (47%) van de bezoekers geeft aan dat zijn of haar ziekte, de ziekte van een naaste of het verlies van een naaste heeft geleid tot het gevoel dat het leven geen betekenis of doel meer heeft. Ruim 40% van deze mensen zegt dat het inloophuis hen heeft geholpen weer een betekenis van of doel in het leven te vinden. Dat is zo’n 23% van de totale groep bezoekers van inloophuizen. Daarmee ervaart 23% van de bezoekers een effect binnen het domein zingeving.

96% 83%82% 75% 85% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% % van respondeten A. Bezoekfrequentie 83% 90% 85% 78% 80% 82% 84% 86% 88% 90% 92% 3 jaar of korter 4 jaar of langer gemiddelde % van respondeten B. Bezoekduur 20 4.3.5 Kwaliteit van leven De pijler kwaliteit van leven gaat over geluksbeleving, het hebben van levenslust, balans en lekker in je vel zitten. Deze pijler is gemeten aan de hand van twee stellingen, namelijk (zie tabel 5): Tabel 5: Responsoverzicht van vragen binnen de pijler ‘kwaliteit van leven’ Door mijn bezoeken aan het inloophuis... Eens Neutraal Oneens ...is mijn kwaliteit van leven verbeterd. (n=939) 77% 18% 6% ...zit ik beter in m’n vel. (n=960) 68% 24% 8% 84% van de respondenten rapporteert verbetering op tenminste één van bovenstaande aspecten.

Driekwart van de bezoekers (77%) geeft aan dat het inloophuis bijdraagt aan de kwaliteit van hun leven. Slechts 5% van de bezoekers geeft aan dat dit niet het geval is. Daarnaast geeft een groot deel van de bezoekers (68%) aan dat ze door hun bezoeken beter in hun vel zitten. Een van de bezoekers noemde bijvoorbeeld: “Ik voel mij veel meer begrepen door lotgenoten en vrijwilligers, dan door andere sociale contacten buiten het inloophuis om. De maatschappij ziet of erkent de late gevolgen niet: je bent toch nu weer beter? Fijn dat ze hier weten dat je nooit meer hetzelfde zult zijn als die je was.” Daarnaast helpt het volgens respondenten ook om de leerzame verhalen van anderen te horen. Enerzijds kan het hoop geven (niet bij iedereen komt de ziekte terug), anderzijds helpen verhalen die nog erger zijn om eigen situatie te relativeren of juist om steun te putten uit hoe andere mensen hier mee omgaan. In totaal rapporteert 85% van de respondenten een verbetering op minstens één van de aspecten binnen het domein ‘kwaliteit van leven’. Een interessant resultaat is dat het sterke effect op de kwaliteit van leven een val maakt als zij stoppen met het bezoeken van het inloophuis. Oud-bezoekers die de vragenlijst invulden rapporteerden significant minder vaak (75%) een verbetering binnen het domein kwaliteit van leven dan mensen die het inloophuis nog steeds bezoeken (88%).

Figuur 5A illustreert dit. Ook bestaan er significante verschillen op basis van bezoekfrequentie. Van de bezoekers die minimaal eens per week een inloophuis bezoekt rapporteert 96% minstens één positief effect op het domein kwaliteit van leven, terwijl dit onder bezoekers die eens per twee maanden komen ‘slechts’ 67% is (zie figuur 5B). 21 Figuur 5: Percentage bezoekers dat effect rapporteert op ten minste één aspect van kwaliteit van leven, uitgesplitst op huidig bezoek (A) en bezoekfrequentie (B). 4.3.6 Sociaal-maatschappelijk participeren De pijler sociaal-maatschappelijk participeren gaat over het hebben van betekenisvolle relaties en sociale contacten, maar ook over maatschappelijke betrokkenheid en interesse in de maatschappij. Deze pijler is gemeten aan de hand van vier stellingen, waarvan de resultaten te zien zijn in tabel 6: Tabel 6: Responsoverzicht van vragen binnen de pijler sociaal-maatschappelijk functioneren Door mijn bezoeken aan het inloophuis... Eens Neutraal Oneens n.v.t.

...voel ik mij minder alleen in het ziekteproces. (n=799) 53% 17% 6% 23% ...kom ik vaker buiten de deur. (n=946) 39% 36% 25% - ...ervaar ik dat ik meer voor anderen kan betekenen. (n=916) 63% 29% 9% - ...ben ik dingen gaan doen die ik anders waarschijnlijk niet of minder snel had gedaan. (n=938) 58% 27% 15% - 86% van de respondenten rapporteert verbetering op tenminste één van bovenstaande aspecten. Meer dan de helft van de bezoekers (53%) geeft aan dat zij zich door de inloophuizen minder alleen voelen in hun ziekteproces, hun rol als naaste van iemand met kanker of als nabestaande. Zo illustreert een van de (ex)kankerpatiënten: “Ik voel me minder alleen in mijn ziekte omdat ik bij het inloophuis ook anderen zie die met dezelfde zaken worstelen.” Tevens geeft 63% aan te ervaren meer te kunnen betekenen voor mensen om hen heen. Dit illustreert dat de inloophuizen een sterk effect hebben op de mate waarin bezoekers zich verbonden voelen met anderen. Uit de open antwoorden bleek bovendien dat veel respondenten steun putten uit het feit dat zij met hun (ervarings)kennis anderen kunnen helpen. Een ander aspect van maatschappelijke participatie is de vraag in hoeverre de inloophuizen hen helpen hun leven weer op te pakken, zoals het oppakken van hobby’s, cursussen, sporten, et cetera.

58% van de bezoekers geeft aan dat het inloophuis hen heeft geholpen hierbij. Bezoekers zijn met name gestimuleerd in het oppakken van hobby's, sporten, een cursus of opleiding. Uit de analyse van de open antwoorden bij het antwoord ‘anders’ blijkt vooral dat mensen zich nu vaker laten masseren, deelnemen aan mindfulness of meditatie of dat ze een andere kijk hebben op/meer aandacht hebben 75% 88% 84% 65% 70% 75% 80% 85% 90% gestopt met bezoeken bezoekt nog steeds gemiddelde % van respondenten A. Huidig bezoek 96% 88%82% 67% 84% 0% 20% 40% 60% 80% 100% % van respondenten B. Bezoekfrequentie 22 voor hun persoonlijke behoeften en verzorging. Dit laatste raakt door de ziekte, door het zorgen voor de naaste of het verlies daarvan meer op de achtergrond, maar respondenten geven aan in het inloophuis te hebben geleerd “zachter voor zichzelf te zijn en mijzelf te gunnen te rouwen en te erkennen dat het leven wel doorgaat maar wel even heel hard is geweest.” In totaal rapporteert 86% van de respondenten een verbetering op minstens één van de aspecten binnen het domein ‘sociaal-maatschappelijk participeren’. De mate waarin effecten optreden hangt samen met of men het inloophuis momenteel nog steeds bezoekt of niet.

Huid ige bezoekers rapporteren met 92% significant vaker een effect binnen dit domein dan oud-bezoekers (75% - nog steeds een hoog percentage). Figuur 6A illustreert dit. Dit kan betekenen dat het effect van de inloophuizen op maatschappelijke participatie ten dele is verbonden met de participatie die bezoekers beleven in het inloophuis, meer dan het inloophuis hen helpt te participeren buiten de inloophuizen. Tegelijkertijd kan het juist ook illustreren dat een deel van de mensen extra steun nodig heeft om in de maatschappij te kunnen participeren en deze juist vinden in het inloophuis. Net als bij verschillende andere pijlers hangt ook bezoekfrequentie samen met de mate waarin effecten optreden op het gebied van sociaal-maatschappelijke participatie (zie figuur 6B). Van de bezoekers die het inloophuis minstens eens per week bezoeken rapport 97% een effect op dit domein, terwijl dit onder de mensen die eens per twee maanden komen 71% is. Figuur 6: Percentage bezoekers dat effect rapporteert op ten minste één aspect van sociaal-maatschappelijk functioneren, uitgesplitst op huidig bezoek (A) en bezoekfrequentie (B).

4.3.7 Dagelijks functioneren De pijler dagelijks functioneren gaat onder andere over het vermogen om hulp te vragen indien nodig, het vermogen om te kunnen werken en het hebben van relevante kennis die van invloed is op het dagelijks functioneren (zoals kennis van gezondheid en ziekte). Effecten in deze pijler zijn gemeten aan de hand van drie stellingen, waarvan de resultaten zijn weergegeven in tabel 7. 75% 92% 86% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% gestopt met bezoeken bezoekt nog steeds gemiddelde % van respondenten A. Huidig bezoek 97%91%86% 71% 86% 0% 20% 40% 60% 80% 100% % van respondenten B. Bezoekfrequentie 23 Tabel 7: Responsoverzicht van vragen binnen de pijler 'dagelijks functioneren' Door mijn bezoeken aan het inloophuis... Eens Neutraal Oneens ...heb ik meer informatie om met de ziekte of de gevolgen daarvan om te gaan. (n=676) 62% 25% 14% ...vind ik het gemakkelijker om met de ziekte en de gevolgen daarvan om te gaan. (n=933) 65% 27% 9% ...vind ik het gemakkelijker om hulp te vragen wanneer ik dat nodig hebt. (n=982) 67% 22% 11% 84% van de respondenten rapporteert verbetering op tenminste één van bovenstaande aspecten.

Ongeveer 65% van de respondenten geeft aan het door het bezoeken van het inloophuis niet alleen gemakkelijker te vinden om met de ziekte en de gevolgen daarvan om te gaan, maar het ook makkelijker te vinden anderen om hulp te vragen als dat nodig is. Het i s aannemelijk dat de informatiefunctie van het inloophuis hierin een belangrijke rol speelt: 62% van de respondenten zegt door het inloophuis meer informatie te hebben om met de ziekte of de gevolgen daarvan om te kunnen gaan. Een respondent zei: “In het ziekenhuis krijg ik minimale informatie over neuropathie klachten, spierpijn, slechter lopen, et cetera.

Ook zorgen over de toekomst en hoe het verder moet is niet iets waar men in het ziekenhuis over lijkt te willen spreken. Ik ben ontzettend positief en geloof dat het goedkomt, maar toch is dit een onzeker beeld over de toekomst. Hier juist wel over kunnen praten helpt in het hele traject en naar de toekomst.” Een andere respondent zei: “Het helpt ook om te praten over het ziekteproces, wat je tegenkomt onderweg, welke behandelmogelijkheden er zijn, en soms zo in samenspraak met het ziekenhuis beslissingen te nemen over het verdere ziekteproces.” In totaal rapporteert 84% van de respondenten een verbetering op minstens één van de aspecten binnen het domein ‘dagelijks functioneren’. Net als bij pijlers die eerder aan bod kwamen zien we dat mensen die het het inloophuis nog steeds bezoeken significant vaker effect rapporteren dan oud- bezoekers. Ook bezoekfrequentie hangt significant samen met effecten op het gebied van dagelijks functioneren.

De groep (ex-)kankerpatiënten is ook gevraagd welke werksituatie van toepassing was op het moment dat hij of zij ziek werd. Van hen was 55% op dat moment werkzaam in dienstverband, 41% niet (meer) werkzaam en 4% zat in de WW. De helft van de bezoekers (47%) die werkzaam was in dienstverband of in de WW zat is uiteindelijk weer aan het werk is gegaan en 12% is op het moment van het onderzoek aan het revalideren. Aan beide groepen is gevraagd in hoeverre het inloophuis eraan heeft bijgedragen dat men weer is gaan werken of is gaan revalideren. Van de groep mensen die revalideert stelt 52% dat het inloophuis daaraan enigszins tot een zeer grote mate aan heeft bijgedragen. Onder de bezoekers die weer aan het werk zijn gegaan is dat ruim een derde (35%). Deelnemers uit de focusgroepen benoemden dat inloophuizen nuttige informatie en praktische tips verstrekken rondom re-integratie, zoals hoe je het gesprek aan kunt gaan met je bedrijfsarts over terugkeer. Bovendien dragen hulp van lotgenoten en het inloophuis zelf bij aan een positiever beeld van je levensomstandigheden waardoor “je minder blijft hangen in de ziekte. Hierdoor krijg je sneller zicht op een nieuw toekomstperspectief, waardoor je sneller terugkeert in de maatschappij”.

24 Figuur 7: Mate waarin het inloophuis volgens respondenten bijdroeg aan terugkeer naar werk en start van de revalidatie 4.3.8 Totaalbeeld van effecten op positieve gezondheid Uit voorgaande paragrafen blijkt dat IPSO inloophuizen effect hebben op alle dimensies van positieve gezondheid. Dit illustreert de brede insteek van inloophuizen op de mens in zijn geheel. Figuur 8 laat per pijler zien welk deel van de respondenten een positief effect rapporteerde op dit gebied8. Opvallend is dat in ieder geval op het gebied van mentaal welbevinden, kwaliteit van leven, maatschappelijke functioneren en dagelijks functioneren veel resultaat wordt geboekt. Op deze pijlers geeft meer dan 80% (dus meer dan vier op de vijf) respondenten aan een verandering te hebben ervaren. Eén zo’n verandering kan al van grote waarde zijn. Denk bijvoorbeeld aan het aspect ‘meer energie hebben’ binnen de pijler lichaamsfuncties. Als men alléén op dat aspect al een verandering zou rapporteren is dat al waardevol. Immers, zoals eerder in dit rapport is beschreven weten we uit onderzoek dat vermoeidheid een veel voorkomend en groot probleem is onder (ex-)kankerpatiënten.