Bijlage 1 - Dementievriendelijk Ooststellingwerf
Tekst van het document
Dementievriendelijk Ooststellingwerf Voortgang doe-agenda Gelukkig en Gezond Ouder worden – onderdeel Samen dementievriendelijk In maart 2021 stelde de Gemeenteraad de Doe-agenda Gelukkig en Gezond Ouder Worden vast. Eén van de doelstellingen hierin is een dementievriendelijk Ooststellingwerf. In deze notitie informeren wij u over de manier waarop we dit –samen met de samenleving- in de afgelopen periode hebben ingevuld en wat we in de komende periode nog gaan doen. Aanleiding In de doe-agenda constateerden we dat het aantal mensen met dementie in Ooststellingwerf fors is en de komende jaren nog verder groeit. Tegelijkertijd krimpt de arbeidsmarkt waardoor er verhoudingsgewijs veel minder zorg- en welzijnswerkers zullen zijn en zijn mantelzorgers van de mensen met dementie de zwaarst belaste mantelzorgers. Daarom is specifieke aandacht voor een dementievriendelijke samenleving nodig. Enkele cijfers Landelijk zijn er naar verwachting ruim 290.000 mensen met dementie. In Ooststellingwerf 520. Zie de ontwikkelingen hieronder: 2021 2025 2030 2040 2050 Nederland 290.000 330.000 390.000 520.000 620.000 Friesland 12.000 14.000 16.000 21.000 24.000 Ooststellingwerf 520 570 670 890 1.100 De belangrijkste verklaring achter deze voorspelde toename is de forse groei van het aantal ouderen en de nog steeds stijgende levensverwachting.
Dementie is vooral een ouderdomsziekte: 10% van alle mensen boven de 65 heeft dementie 20% van alle mensen boven de 80 heeft dementie 40 % van alle mensen boven de 90 heeft dementie Bron: Alzheimer Nederland
Ongeveer 10% van alle mensen met dementie is jonger dan 65. Meestal vind de diagnosestelling dan tussen het 55e en 65e levensjaar plaats, maar er zijn ook nog veel jongere mensen met dementie. In Ooststellingwerf gaat het naar verwachting om enkele tientallen mensen met ‘Jong Dementie’. Enkele andere opvallende gegevens over de prevalentie van dementie: • Dementie komt twee keer zoveel voor bij vrouwen dan bij mannen; • Dementie wordt beduidend vaker gediagnosticeerd bij lager opgeleiden, dan bij hoger opgeleiden; • Steeds duidelijker wordt dat leefstijl van invloed is op de kwetsbaarheid voor dementie. Dementie is dus vooral een ouderdomsziekte. Waar in de gemeente wonen op dit moment de ouderen in Ooststellingwerf:
Kern/Dorp Appelscha Donkerbroek Elsloo Fochteloo Haule Haulerwijk Langedijke Makkinga Nijeberkoop Oldeberkoop Oosterwolde Ravenswoud Waskemeer Totaal
55-65 Man
55-65 65-75 65-75 75-85 75-85 85+ 85+ Vrouw Man Vrouw Man Vrouw Man Vrouw Totaal 418 414 372 352 221 223 62 106 2168 153 141 124 128 64 63 11 23 707 63 69 51 47 24 27 7 6 294 48 41 38 21 8 9 3 2 170 76 68 41 33 20 17 5 5 265 241 251 217 211 122 137 37 98 1314 31 28 32 34 12 7 1 1 146 98 96 81 63 22 27 7 9 403 22 18 15 17 8 11 3 4 98 129 128 105 116 63 82 20 25 668 654 718 629 688 391 431 111 220 3842 43 46 39 31 11 12 3 3 188 71 77 48 42 18 22 6 7 291 2047 2095 1792 1783 984 1068 276 509 10554
Het beeld is dat mensen met dementie in het begin van de ziekte thuis wonen en in de regel in de loop van het ziekteproces naar een woonzorgcentrum/verpleeghuis verhuizen. Dit beeld klopt maar deels. Ongeveer de helft van de mensen met dementie in Nederland verhuist in de loop van de ziekte naar een verpleeghuis/woonzorgcentrum. De opnameduur wordt daar steeds korter, omdat mensen op een later moment die stap maken. De helft van alle opnames heeft te maken met het feit dat de sociale omgeving het niet meer aankan. Van alle mensen met dementie in Nederland woont zo’n 75% thuis en 25% in woonzorgcentra/verpleeghuizen. De verwachting is dat deze verdeling zal gaan veranderen en een nog groter percentage thuis zal blijven wonen. In het buitenland zien we veel hogere percentages thuiswonenden. Bijvoorbeeld in Duitsland, Scandinavië, Verenigd Koninkrijk en Ierland meer dan 90%. Dementie in Ooststellingwerf Op basis van voorafgaande informatie is de verwacht dat in alle kernen en buurten mensen met dementie thuis wonen. Locaties waar mensen met dementie ‘intramuraal’ wonen zijn in Ooststellingwerf: • Sinnehiem in Haulerwijk • Stellinghaven, Oosterhuis en Rikkingahof in Oosterwolde • Riemsoord en Stellinghaven in Appelscha • Herbergier in Oldeberkoop Informele zorg Veel meer dan bij andere ziektebeelden is dementie en ziektebeeld waar rol van informele ondersteuning groot is.
Natuurlijk zijn huisartsen, casemanagers dementie, wijkverpleegkundigen, paramedici, en andere zorgverleners van groot belang is en is het belangrijk dat hun rollen en taken zo goed mogelijk elkaar afgestemd zijn. Maar toch wordt bij thuiswonenden met dementie het overgrote deel van de begeleiding en verzorging door partners, (klein)kinderen, vrienden, bekenden en buren gedaan; mantelzorgers. Rond (bijna) iedere persoon met dementie zijn er enkele mantelzorgers die hier veel tijd en energie instoppen, maar is er ook een grotere groep mensen die af en toe wat doet. De mantelzorgers die dit werk intensief doen zijn in de regel fors belast en regelmatig overbelast. Dit blijkt onder andere uit de mantelzorgmonitor bij dementie van het Nivel. Betrokken mantelzorgers vinden het belangrijk dat zij dit soort taken vervullen en willen zo min mogelijk afhankelijk zijn van zorgverleners zo lang dat gaat. Mede gelet op de afname van het aantal beroepskrachten (arbeidsmarkt) wordt het faciliteren en ondersteunen van mantelzorgers extra belangrijk. Daarom zijn veel huidige inspanningen en voorzieningen vanuit de gemeente er mede op gericht dat mantelzorgers het zo lang mogelijk volhouden. Gelukkig zijn in Ooststellingwerf ook veel mensen die als vrijwilliger actief zijn voor de medemens met dementie en diens mantelzorgers. Dat moeten we vooral behouden.
Wat doen we als gemeente al? Inwoners met dementie en hun mantelzorgers maken op vele manieren al gebruik van voorzieningen waar de gemeente bij betrokken is. Enkele voorbeelden: Dagbesteding: Op meerdere plaatsen in onze gemeente wordt (groepsgewijze) dagbesteding aangeboden die gefinancierd wordt vanuit de gemeente. Deels betreft dit dagbesteding op basis van indicaties, maar deels ook dagbesteding zonder indicatie. Soms alleen voor mensen met dementie, soms juist gemengd met anderen. Individuele voorzieningen: Via het gebiedsteam maken veel inwoners die te maken hebben met dementie gebruik van uiteenlopende voorzieningen, zoals huishoudelijke zorg, woningaanpassingen, hulpmiddelen en vervoer. Dit ontlast ook mantelzorgers. Wij proberen ‘regeltaken’ van mantelzorgers hierbij zo beperkt mogelijk te houden. Mantelzorgondersteuning: Afgelopen jaar is binnen het gebiedsteam een speciale mantelzorgconsulent begonnen, die veel van haar tijd besteedt aan de ondersteuning van mantelzorgers. Hierbij werkt zij onder andere samen met professionals van de diverse zorg- en welzijnsorganisaties die in onze gemeente actief zijn en die soms ook via de gemeente gefinancierd worden. Ook weet zij goed de weg bij de organisaties die betrokken zijn bij de informele zorgverlening op vrijwillige basis. Deze mantelzorgconsulent regelt desgewenst op individuele basis ook respijtzorg.
Jaarlijks organiseert de gemeente voor mantelzorgers een mantelzorgdag, waar ook mantelzorgers van mensen met dementie gebruik van maken. Alzheimercafé: In onze gemeente is maandelijks een Alzheimercafé, dat mede door de gemeente gefinancierd wordt. Zowel mantelzorgers als mensen met dementie weten de weg hier naartoe goed te vinden. Doe-agenda’s: Veel beleidsterreinen kunnen bijdragen aan een dementievriendelijke gemeente. Dat zien we terug in diverse doe-agenda’s in het kader van de Visie op Samenleving. Denk aan de doeagenda’s over Samenleven (gemeenschapszin, omkijken naar elkaar, maatschappelijke initiatieven, sport en bewegen, vrijwilligers, bestrijden van eenzaamheid) en de doe-agenda’s over Meedoen (denk aan de wonen, vervoer, dagbesteding, ketenzorg) en de aankomende doe-agenda over Positieve Gezondheid. Regionale/provinciale programma’s: Er zijn meerdere programma’s waarin samengewerkt wordt met andere gemeenten en/of partners in de zorgketen waarin dementie nadrukkelijk een aandachtspunt is. Bijvoorbeeld de Friese Samenwerkingsagenda, waar gemeenten, zorgverzekeraars, zorgkantoor, zorgaanbieders en woningbouwverenigingen samenwerken. In het deelproject domein overstijgende samenwerking (DOS) wordt o.a. gekeken of de opbrengsten van investeringen van gemeenten vanuit de WMO door het zorgkantoor gecompenseerd kunnen worden.
De Bloeizones en de Friese preventieaanpak zijn andere voorbeelden van dergelijke bredere programma’s waarin ook aandacht is voor dementie. Gemeentelijk beleid Als bijlage bij dit stuk treft u de dementiestrategie van de Rijksoverheid voor de komende 10 jaar. Dit geeft inzicht in de ontwikkelingen die landelijk worden ingezet. In deze gemeentelijke notitie treft u deels een vertaling van deze landelijke inspanningen naar onze gemeente, deels juist een invulling van onze eigen verantwoordelijkheid/rol richting onze inwoners. Wij willen zoveel mogelijk voorkomen dat apart beleid gevoerd wordt voor één specifiek ziektebeeld. Mensen met dementie moeten vooral veel merken van brede beleidsinspanningen. Tegelijkertijd
geven de aantallen en de impact van het ziektebeeld een rechtvaardiging voor accenten van het algemene beleid, specifiek voor dementie. Ook enkele specifieke kenmerken van het ziektebeeld spelen hier een rol bij: initiatiefloosheid, faalangst, complexiteit, impact op sociale netwerken. Wij willen dat Ooststellingwerf dementievriendelijk wordt. Hierbij het nog inclusiever maken van onze lokale samenleving belangrijk. En dat vraagt inspanningen op veel terreinen.
Wat gaan we in 2022 doen? Inspanning 1: Voorlichting Uit gesprekken met bewoners, mantelzorgers en professionals blijkt dat er grote behoefte is aan meer op Ooststellingwerf gerichte informatie rond dementie. Er is al veel informatie, maar heel versnipperd. Het is lastig door de bomen het bos te zien. Wie doet wat? Hoe kom ik met relevante mensen/instanties in contact? Hoe kunnen we slim omgaan met dementie? Wij streven ernaar dat in de loop van 2022 een website over dementie in Ooststellingwerf de lucht in gaat, om inwoners zowel ‘de weg te wijzen’ als voor te lichten over de omgang met dit ingrijpende ziektebeeld. Uiteraard zijn linken naar andere relevante websites van groot belang. In de in 2022 te verschijnen mantelzorggids nemen we ook een kort hoofdstuk over dementie op. Inspanning 2: Faciliteren mantelzorgers Familieleden spelen een belangrijke rol in het begeleiden en ondersteunen van mensen met dementie. Maar hoe doe je dat handig? Waar moet je op letten? Hoe voorkom je overbelasting in het vinden van de balans van wat de persoon met dementie nodig heeft en wat je als familielid zelf aan kan? Daarom is het voornemen dat mantelzorgende familieleden in Ooststellingwerf een training kunnen gaan volgen. Deze training gaan we gezamenlijk met professionals uit de Ooststellingwerf dementiezorg ontwikkelen. De voorbereidingen hiervoor zijn gestart.
Ook willen wij dat mantelzorgers die dat willen gecoacht kunnen worden. Als coach gaan wij mensen werven die zelf ervaring hebben als mantelzorger van iemand met dementie. Zo krijgen beginnende mantelzorgers een maatje met ervaring met dezelfde rol. Qua opzet en methodiek sluiten wij aan bij programma’s zoals die door de Radbouduniversiteit en de universiteit Maastricht zijn ontwikkeld. Beide bovenstaande ontwikkelingen leiden naar verwachting ook tot meer netwerkvorming onder inwoners, zoals ook vanuit het Alzheimercafe gebeurt. Uiteraard blijft ook in lopende activiteiten, zoals de mantelzorgconsulent en de mantelzorggids aandacht voor dementie. Inspanning 3: Toegankelijk maken moderne hulpmiddelen In rap tempo zijn de afgelopen jaren steeds meer moderne hulpmiddelen voor mensen met dementie en hun sociale netwerken ontwikkeld. Bijvoorbeeld geheugensteuntjes, dwaaldetectie, beweegstimulering, planningshulpmiddelen, communicatiehulpmiddelen. De verwachting is dat die ontwikkeling de komende jaren in een stroomversnelling komt. Bij eindgebruikers (mensen met dementie, mantelzorgers, zorg- en welzijnswerkers) is nog relatief veel onbekendheid met dergelijke hulpmiddelen. We zien het als een taak van de gemeente om meer bekendheid te geven aan dit soort hulpmiddelen.
Deels via eerdergenoemde website, maar wellicht ook door inrichting van een DemenTheek en/of het rondrijden met een bus met daarin veel hulpmiddelen. We zijn hierover in gesprek met relevante inwoners/organisaties. Ook verwachten wij dat het op dit onderwerp handig is om samen op te trekken met enkele buurgemeenten en het zorgkantoor. Recentelijk heeft ZuidOostzorg vanuit het Fonds Ooststellingwerf een subsidie gekregen voor een SlimoTheek. We gaan zorgdragen voor een goede afstemming hiermee.
Inspanning 4: Meedoen met dementie Terugtrekken achter de voordeur is bij vele mensen met dementie aan de orde. Terwijl veel stil zitten en weinig sociale activiteiten bijdragen aan een snellere ontwikkeling van het ziektebeeld. Ook is dit terugtrekken van invloed is op de ervaren kwaliteit van leven van betrokkenen. Om meedoen met dementie een impuls te geven, gaan wij in Ooststellingwerf aan de slag met DemenTalent. In DemenTalent-projecten worden mensen met dementie gestimuleerd om (weer) vrijwilliger te worden in de samenleving. Op basis van hun nog aanwezige talenten. Zo worden mensen met dementie naast hun toenemende afhankelijkheid, ook weer dienstbaar voor anderen. Verkenningen rond DemenTalent vinden op dit moment plaats via studenten van Stenden NHL, maar ook in contacten met ondernemers en maatschappelijke organisaties in Ooststellingwerf. Verder gaan we ons actief inzetten dat bewoners van de hierboven genoemde woonzorglocaties in onze gemeente vaker mee kunnen doen aan activiteiten buiten deze huizen. Mienskip handen en voeten geven, ook voor deze groep inwoners. Uiteraard in goed overleg met betrokken organisaties/locaties en met het lokale verenigingsleven. Op meerdere plekken in onze gemeente zijn nu laagdrempelige (indicatievrije) inloopvoorzieningen in dorpshuizen e.d.
Wij juichen het toe als er meer van dit soort initiatieven komen en ondersteunen deze desgewenst, zodat deze vaker dichtbij huis te vinden zijn. Plekken waar niet de ziekte, maar het mens zijn centraal staat. Dit soort voorzieningen zijn niet alleen belangrijk voor de mens met dementie, maar ook breder voor de sociale cohesie in de diverse kernen. Goed gebruik van deze locaties maakt ook de exploitatie makkelijker. Inspanning 5: Bewegen en voeding We weten dat voldoende bewegen een enorme impact heeft op het functioneren van mensen met dementie. En we weten dat zij de beweegnormen in de regel niet halen. Bewegen is voor mensen met dementie extra belangrijk, omdat dankzij bewegen hun (aangetaste) hersenen beter gaan functioneren! Daarom is hier in de uitvoering van ons lokale Sportakkoord extra aandacht voor. Steeds meer bekend wordt dat ook voeding van invloed is op het welbevinden van mensen met dementie en op het dementieproces. Onze hersenen gebruiken zo’n 25% van al onze energie. We weten dat mensen met dementie die alleen eten en/of voornamelijk kant-en-klare maaltijden eten, veel minder voedingsstoffen binnenkrijgen, dan mensen die etensgeuren ruiken en gezellig samen koken en eten. Lokale initiatieven om bijvoorbeeld samen te koken en/of te eten en de hierboven genoemde indicatievrije dagbestedingsmogelijkheden in de dorpen dragen daar aan bij.
Deze voorbeelden krijgen een plek op de website (zie inspanning 1) om anderen te inspireren en kennis te delen. Inspanning 6: Beeldvorming De laatste inspanning op hoofdlijnen betreft de beeldvorming. Ja, dementie is een ernstig, zwaar en langdurig ziektebeeld. Maar toch is er te weinig aandacht voor wat mensen met dementie nog wel kunnen. Hen ondersteunen, dingen uit handen nemen is noodzakelijk, maar teveel uit handen nemen werkt averechts. De te negatieve beeldvorming draagt ook bij aan terugtrekken en schaamte bij de mens met dementie zelf. Samen met lokale partners willen wij gaan werken aan een completere, eerlijke, maar ook positievere beeldvorming. Vanuit het sociaalatelier hebben studenten van StendenNHL hiervoor o.a. een lied en een activeringsspel gemaakt, uiteraard in samenwerking met relevante personen en organisaties uit Ooststellingwerf. In de doe-agenda spraken wij nog van het uitdelen van vignetten voor dementievriendelijke organisaties. Mede aan de hand van gesprekken in de samenleving komen we daarop terug. Vignetten dragen namelijk ook bij aan het stigmatiseren van mensen met dementie en daarmee aan een verkeerde beeldvorming. Op diverse onderwerpen zijn wij ook nog zoekende naar passende oplossingen. Een voorbeeld hiervan is nachtopvang, zodat met name mantelzorgers betere nachtrust krijgen.
Wij kennen al wel veel voorbeelden om mensen met dementie en familieleden beter te laten slapen, maar nog geen goede en bij betrokkenen aanvaarde voorbeelden van nachtopvang, mochten die slaapinterventies
niet helpen. Uiteraard zetten wij samen met deskundigen en betrokkenen deze zoektocht op dit onderwerp en andere relevante onderwerpen voort.
Rol gemeente en oprichting Stichting Een dementievriendelijke gemeente maken we met elkaar. De gemeente kan hier een beperkte bijdrage aan leveren, met name als stimulator en facilitator. Een goede omgang met de medemens met dementie en ondersteuning van hen en hun netwerken gebeurt immers grotendeels door inwoners, verenigingen, organisaties en bedrijven. Velen staan hiervoor open en willen er graag aan bijdragen. Van een diverse initiatieven zoals in deze notitie geschetst is het van belang dat die gedragen worden door inwoners. Mede daarom zijn op dit moment gesprekken gaande over de oprichting van een Stichting Dementievriendelijk Ooststellingwerf. Een dergelijke Stichting kan dan ‘eigenaar’ worden van een aantal in deze notitie omschreven initiatieven, bijvoorbeeld de website en de trainingen voor mantelzorgers. Ook kan een dergelijke Stichting samenwerking tussen relevante organisaties en personen stimuleren. Oosterwolde, 18 februari
Opsteller notitie: Ruud Dirkse, projectleider gelukkig en gezond ouder worden Verantwoordelijk wethouder: Esther Verhagen
Bijlagen: 1. Wat is dementie? 2. Nationale Dementiestrategie 2021-2030, zoals vastgesteld in de Tweede Kamer
Bijlage 1: Wat is dementie? Dementie is de verzamelterm voor een 50-tal onderliggende ziektebeelden, met Alzheimer als meest voorkomende. Andere vormen van dementie zijn onder andere: vasculaire dementie, frontotemporale dementie, Lewy Body dementie, ziekte van Creutzfeldt Jacob (gekkekoeienziekte), syndroom van Korsakov, Parkinson, ziekte van Huntington. Kenmerk van al deze ziektebeelden is dat in de loop van de tijd sprake is van een combinatie van: • Geheugenproblemen • Fysieke beperkingen • Gedrags- en karakterverandering Na diagnosestelling leven mensen met dementie gemiddeld nog 8 jaar. Vaak zijn er voorafgaand aan de diagnosestelling al langer signalen. Een deel van de mensen met dementie heeft te maken met meerdere van de onderliggende ziektebeelden. Zo komen de combinaties Alzheimer-vasculaire demente en Alzheimer-frontotemporale dementie vaak voor. Vroeger werd de diagnose dementie vooral gesteld door huisartsen. Tegenwoordig meestal in geheugenpoli van ziekenhuizen, aan de hand van combinatie van meerdere onderzoeken. De meeste mensen met dementie hebben te maken met co-morbiditeit, oftewel de combinatie met ook nog andere aandoeningen/ziektes. Voorbeelden hiervan zijn diabetes, hart- en vaatziekten, reuma, botontkalking. Dementie is helaas nog niet te genezen.
Hoewel hier steeds meer onderzoek naar gedaan wordt, is de verwachting dat grote doorbraken op dit gebied nog minimaal 10 jaar duren, als ze al gevonden worden. Het dementieproces is in beperkte mate wel af te remmen, bijvoorbeeld door bewegen.