Kinderombudsman, Rapport Hoor mij en zie mij!
Tekst van het document
op school te hebben. Maar op het speciaal onderwijs wonen
Op straat, op school, overal. Mensen zonder beperking kennen
vrienden vaak ver weg. De school vervult immers een regio-
nauwelijks mensen met een beperking. En andersom. Mensen
functie. Daardoor kan het zo maar zijn dat een vriend op meer
zonder beperking snappen daarom niet wat het is om een
dan een uur reizen woont. En als het leerlingenvervoer zo
beperking te hebben. Die onbekendheid leidt tot onbegrip.
inflexibel is als nu, is afspreken na school er ook niet bij. Wel
Daarover zeggen kinderen:
onderhouden ze contact via gamen of social media. Een beperking is niet enkel je handicap, het is vooral de afstand De kinderombudsman maakt zich zorgen over de eenzaamheid
die je merkt tot de maatschappij.
die kinderen en jongeren ervaren. De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind noemt eenzaamheid de grootste
En:
handicap van deze kinderen.38 De kinderombudsman roept de gemeenten op samen met kinderen activiteiten te organiseren
Er is een kloof tussen mensen met een beperking en zonder
om eenzaamheid tegen te gaan.
beperking. Het zijn twee verschillende werelden die langs elkaar heen leven. Mensen kijken iemand met een beperking vaak raar aan.
Aanbevelingen: En:
9
Zorg voor voldoende inclusief aanbod van speeltuinen,
Kinderen en jongeren met een beperking komen in kinderboeken
sport en cultuur waar kinderen met een beperking aan
en -films nauwelijks voor. Dat leidt tot onbegrip.
mee kunnen doen. Maak dat aanbod goed bekend Dat onbegrip leidt ook tot stereotype beelden over mensen met
10
een beperking. Dat ze dom zijn of weinig kunnen. En dat er over Organiseer samen met kinderen activiteiten om eenzaamheid en onbegrip (zie H5) tegen te gaan. Betrek
hen gepraat wordt in plaats van met hen. Jongeren voelen zich in een hokje gestopt. Zij zeggen daarover:
de samenwerkingsverbanden van scholen erbij, voor zover die activiteiten op school plaats vinden
Er is veel onbegrip voor jongeren met een beperking. Er is het stereotype dat je weinig kan. Ook wordt je niet snel aangenomen bij bijbaantjes omdat ze het teveel gedoe vinden. Bij opleidingen moet je jezelf extra bewijzen dat je het wel kan.
46
38
Zie De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind.
47
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
En:
Of laat kinderen met en zonder beperking een dagje met elkaar meelopen. Dit moet dan niet eenmalig, maar structureel.
Wat ik vervelend vind is dat er vaak aan degene die bij mij is gevraagd wordt: ‘Wat heeft zij?’. In plaats van dat ze dat aan
Jongeren stellen vast dat je kinderen met een beperking niet in
mijzelf vragen.
kinderboeken en -films ziet. Door kinderen met een beperking ook in boeken en films te laten zien, maak je de kloof tussen
Wat de kinderombudsman opvalt is dat jongeren met een
kinderen met en zonder beperking kleiner.
onzichtbare beperking op hun eigen manier last hebben van onbegrip. Zoals jongeren met een taal-ontwikkelingsstoornis (TOS), met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) of chronische vermoeidheid bijvoorbeeld. Een meisje geeft aan:
5.2 Pesten
Vriendinnetjes die ineens meer om gaan met andere vriendinnen,
Het VN Verdrag Handicap bepaalt in artikel 16 dat de overheid
want jij bent er nooit. Niet geloofd worden, aansteller gevonden
maatregelen moet treffen om kinderen met een beperking
worden, want men ziet niet aan je dat je moe bent. ‘Gisteren kon
te beschermen tegen uitbuiting, geweld en misbruik. Pesten
je toch ook dansen en lachen, dan moet je je nu niet aanstellen
valt daar ook onder. Daar heeft de gemeente dus ook een
en gewoon je taken doen’, zeggen ze dan.
verantwoordelijkheid.
Om het onbegrip aan te pakken is het nodig dat kinderen
Het valt de kinderombudsman op dat de kinderen die zij op het
met en zonder beperking elkaar beter leren kennen. Daar zijn
speciaal onderwijs sprak, aangeven niet veel gepest te worden.
alle kinderen die de kinderombudsman sprak het over eens.
Van de kinderen die van het regulier onderwijs zijn gekomen,
Dat zal ook helpen om pesten te voorkomen. Kinderen komen
geeft een deel aan daar gepest te zijn. Ze geven zelf als uitleg dat
met een aantal oplossingen. Bijvoorbeeld inclusief onderwijs,
dat misschien komt doordat ze in het regulier onderwijs vaak als
waar kinderen met en zonder beperking samen naar school
enige in de klas een beperking hadden. Daardoor viel het op dat
gaan (zie H3 Op school). Dit zijn andere oplossingen die zij
zij anders zijn. In het speciaal onderwijs heeft iedereen wel wat,
aandragen:
dat schept een band. En creëert wederzijds respect en begrip voor elkaar, zo vertellen zij. De uitkomst van de vragenlijst sluit hierbij aan. Driekwart van de kinderen en jongeren geeft aan
Veel kinderen stellen voor om voorlichting te geven op scholen
dat ze niet gepest worden. Een vijfde geeft aan soms of vaak te
over hoe het is om een beperking te hebben. Zodat een kind
worden gepest.
met een beperking normaal wordt gevonden. Die voorlichting kunnen kinderen met een beperking zelf geven.
Uit de vragenlijst blijkt dat ouders een ander beeld hebben. Bijna de helft van de ouders geeft aan dat hun kind soms gepest wordt.
Jongeren stellen voor om op school gemengde activiteiten te
20% van de ouders geeft aan dat hun kind vaak gepest wordt.
organiseren. Zodat jongeren met en zonder beperking gewend
Een ouder zegt:
raken aan elkaar. Zoals bijvoorbeeld een spelletjesmiddag.
48
49
gemeentelijke kinderombudsman
Hij is anders, dus een makkelijk doelwit. Hij wordt niet begrepen.
6 Zorg voor kinderen met een beperking
Uit de vragenlijst komt dat meer dan de helft van de kinderen die gepest wordt daar slechts soms of niet over praat. Dit houden
6.1 Inleiding
zij voor zichzelf. Van de ouders geeft 75% aan dat hun kind daar niet of soms over praat. De kinderen die er wel over praten
Met goede zorg en ondersteuning kunnen kinderen met een
zoeken een luisterend oor bij hun ouders, of vrienden die zij vertrouwen.
39
beperking gewoon mee doen, net als kinderen zonder beperking.
In een enkel geval wordt de hulpverlener in
Daarom moeten kinderen en ouders een beroep kunnen doen op
vertrouwen genomen. Een jongere vult aan:
alle vormen van hulp en ondersteuning die zij nodig hebben. Hulp ik praat met mensen er over als het in het gesprek voorkomt maar
op maat, op school en in de eigen omgeving. Ook als deze zorg
ik wil niet iemand waar ik alles aan moet vertellen wat ik voel en
intensief en langdurig is. Dat staat in het VN Verdrag Handicap
wat ik denk.
en het Kinderrechtenverdrag.41 Gemeenten hebben de plicht de toegang tot de zorg eenvoudig te maken en belemmeringen voor passende zorg en ondersteuning weg te nemen.
De kinderombudsman weet dat pesten veel voorkomt en een enorme invloed kan hebben op het welzijn van kinderen.
40
Maar
de uitkomst van dit onderzoek leidt niet tot aanbevelingen op
Uit de vragenlijst blijkt dat 90% van de ouders problemen ervaart
dit onderwerp. Wel herhaalt de kinderombudsman deze
met (het regelen van) de zorg.42 Meer dan 50% van de ouders
aanbeveling uit hoofdstuk 4:
ervaart vaak of altijd problemen. Die problemen gaan voor een belangrijk deel over de zoektocht naar de juiste hulp, het aanvragen
Aanbeveling:
van een PGB, bejegening en gebrek aan expertise van het wijkteam,
10
Kinderen hebben een positiever beeld over de zorg. De helft van
en gebrek aan erkenning dat hun kind langdurige zorg nodig heeft.
Organiseer samen met kinderen activiteiten om
hen geeft aan dat de zorg altijd goed gaat. Mogelijk dat er mee te
eenzaamheid en onbegrip tegen te gaan. Betrek
maken heeft dat deze kinderen niet met het aanvraagproces van de zorg te maken hebben.
de samenwerkingsverbanden van scholen erbij, voor zover die activiteiten op school plaats vinden
39
Zie de Pestkaart van de Jeugdombudsman Den Haag. Die kaart biedt kinderen en ouders een
route waar klachten over pesten te melden.
40
50
Zie het onderzoek van de Nationale kinderombudsman, In eenzaamheid gepest. Kinderen over hun ervaringen met pesten en (het gebrek aan) hulp bij pesten, juni 2022.
41 42
Artikel 25 VN Verdrag Handicap en artikel 23 Kinderrechtenverdrag. Zie over de problemen met de toegang tot de zorg ook: KPMG, Toegang voor jeugd met een levenslange en levensbrede hulpvraag. Routes naar een integrale afweging, 2021.
51
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
6.2 Samenloop van wetten
Tabel 3 toepasselijke wetten voor kinderen met een beperking
Iedere keer opnieuw indicaties aanvragen, pgb aanvragen,
Wet langdurige zorg
Voor wie?
contracten, urendeclaraties, geen geschikte zorg voor handen,
kinderen die intensieve, langdurige 24 uur zorg of
tussen wal en schip vallen etc.
toezicht nodig hebben Bijvoorbeeld: dagbesteding, verzorging
Er zijn veel regels voor de zorg voor kinderen met een beperking.
Welk loket?
De zorg kan vallen onder de Wet langdurige zorg, de Zorg-
Het CIZ
verzekerings wet, de Jeugdwet of de Wet maatschappelijke ondersteuning. Soms kan er ook een beroep worden gedaan op een regeling van
Zorgverzekeringswet
Voor wie? Kinderen die medische zorg of verpleging nodig hebben
het UWV; zie tabel 3. Kinderen met een beperking hebben vaak zorg nodig die onder meerdere wetten valt. En het aanvragen
Bijvoorbeeld: sondevoeding, verpleging thuis of op school
van de zorg moet voor elke wet bij een eigen loket. Hoe dat
Welk loket?
uitpakt voor sommige kinderen, op basis van verhalen van
De zorgverzekeraar
ouders, zie je in figuur 1. Uit de reacties op de vragenlijst van de kinderombudsman komt unaniem naar voren dat zorg een
Wmo
hoop geregel is! Het neemt veel tijd in beslag en kost (te) veel
Voor wie? Kinderen die hulpmiddelen nodig hebben
energie. Ouders met een kind met o.a. een verstandelijke
Bijvoorbeeld: rolstoel, aanpassingen in de woning
beperking maakten een pijnlijk overzicht van hoeveel instanties
Welk loket?
er allemaal bij hun kind betrokken zijn (geweest).
De gemeente Voorzieningen UWV
Voor wie? Kinderen die hulp of een hulpmiddel nodig op school of thuis Bijvoorbeeld: gebarentolk, vervoer naar vervolgopleiding, meeneembare hulpmiddelen Welk loket? Het UWV
Jeugdwet
Voor wie? Kinderen die hulp of ondersteuning nodig hebben Bijvoorbeeld: Psycholoog, hulp bij opvoedproblemen, begeleiding thuis Welk loket?
52
De gemeente
53
gemeentelijke kinderombudsman
Figuur 1 Aantal loketten voor één kind
WLZ loket 1: begeleider thuis en logeren
Gemeente loket 2: leerlingenvervoer
Gemeente loket 2: psychische hulp
Gemeente loket 3: gehandicaptenparkeerplaats
Gemeente loket 3: zwemles 1-op-1
Gemeente loket 1: dagbesteding Gemeente loket 1: hulpmiddelen zoals rolstoel,tillift, loopwagen, douchestoel
Zvw: o.a. incontinentiemateriaal Gemeente loket 4: informele zorg door ouders
kind met lichamelijke beperking (rolstoelgebonden)
Gemeente loket 1: leerlingenvervoer
Zvw: aangepaste bril
Kind met een visuele beperking
54
kind met zware vorm autisme
Gemeente loket 2: psychische hulp
WLZ: begeleider thuis, informele zorg moeder, logeren
UWV: tolk en aangepaste tafel op school
Gemeente: leerlingenvervoer
Zvw: fysiotherapie
Kind met een verstandelijke beperking
55
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
6.3.1 De onafhankelijke cliëntondersteuners
6.3 Hulp vinden in een doolhof
Een deel van de ouders geeft aan graag ondersteuning te willen Met zo veel verschillende regels met telkens een ander loket en
bij het regelen van de zorg. Zij vragen om iemand die naast hen
een andere uitvoerder, is het zoeken naar passende zorg voor
staat en helpt in het contact met de gemeente en bij het doen
veel ouders een doolhof. En daardoor ook een belastend en een
van de verschillende aanvragen. Iemand die ouders hiermee
tijdrovend proces voor ouders. Zij vertellen dat het van toeval
kan helpen is de onafhankelijke cliëntondersteuner (de OCO).
afhangt of zij de juiste hulp vinden. Een moeder vertelt:
Iedereen die hulp vraagt aan de gemeente in het sociaal domein heeft recht op onafhankelijke cliëntondersteuning.43 Ook onder
Wat ik weet aan zorg, weet ik via andere moeders. De een weet dit,
de WLZ hebben mensen recht op deze vorm van ondersteuning.
de ander dat.
De cliëntondersteuners zijn onafhankelijk en kosten niets.
Een professional wijst op het risico van de zoektocht naar
Uit de gesprekken die de kinderombudsman gevoerd heeft met
passende hulp:
ouders en onafhankelijke cliëntondersteuners blijkt dat veel van deze ouders, en hulpverleners, niet weten van het bestaan
Voor kinderen met een beperking is het zo belangrijk dat zo vroeg
van de cliëntondersteuners. En ze worden er vaak ook niet actief
mogelijk hulp wordt ingeschakeld. Omdat er geen overzicht is van
op gewezen door de gemeente. Dat vindt de kinderombudsman
welke hulp beschikbaar is, arriveren kinderen te laat op de juiste
in strijd met de wet. In de Wmo staat namelijk dat de gemeente
plek. Terwijl je door vroeg hulp te bieden het verschil kunt maken!
zijn inwoners bij de start van de hulpvraag moet wijzen op de onafhankelijke cliëntondersteuner.44 Ook uit landelijk
Ouders geven aan dat zij behoefte hebben aan twee dingen.
onderzoek van het RIVM45 blijkt dat 50% van de hulpvragers
Allereerst willen zij duidelijke informatie over welke hulp er is
en bijna 50% van de professionals die kunnen doorverwijzen,
voor hun kind. Op de vraag wat helpend is, zegt een vader:
de cliëntondersteuners niet kent.46 En dat is een gemiste kans. Want als mensen eenmaal een cliëntondersteuner hebben,
Een casemanager die de juiste weg wijst. Vanaf de geboorte of
zijn zij daar goed mee geholpen, blijkt uit hetzelfde RIVM
het moment dat een kind een beperking heeft. Het kost allemaal
onderzoek. Het ontlast ouders dat er iemand meekijkt, helpt
enorm veel energie. Een casemanager met wie je ook contact
bij het aanvragen van zorg en mee kan gaan naar de gemeente.
houdt, omdat de zorgbehoefte verandert en dus ook de hulpvraag.
Zeker bij de complexe zorg die kinderen met een beperking soms nodig hebben. Ook voor de gemeente zelf kan begeleiding
Andere ouders en hulpverleners vragen om een (digitale)
door een onafhankelijke cliëntondersteuner veel werk schelen.
routekaart waar alle informatie over de zorg die er is voor
Dat besef lijkt er niet bij alle gemeenten te bestaan.
kinderen met een beperking helder bij elkaar staat. Dat zou
43
De Wmo 2015 definieert in artikel 1.1 onafhankelijke cliëntondersteuning als volgt:
enorm veel tijd en energie schelen! Een moeder zegt:
“Onafhankelijke ondersteuning met informatie, advies en algemene ondersteuning
die bijdraagt aan het versterken van de zelfredzaamheid en participatie en het verkrijgen
Na de diagnose wordt je volledig losgelaten. Het is fijner om een
56
van een zo integraal mogelijke dienstverlening op het gebied van maatschappelijke ondersteuning, preventieve zorg, zorg, jeugdhulp, onderwijs, welzijn, wonen, werk en
A4 te krijgen met opsomming waar je terecht kan en waar je
inkomen.” En in de Wlz staat dat zorgkantoren onafhankelijk cliëntondersteuning moeten
recht op hebt.
44
inkopen voor mensen met een Wlz indicatie.
45 46
Zie artikel 2.3.2 lid 3 Wmo. Zie cijfers van RIVM cliëntondersteuning 2020. Ook de Brede Raad010 maakt zich hier zorgen over. Dat vind je hier.
57
gemeentelijke kinderombudsman
Naast de onbekendheid maakt de kinderombudsman zich zorgen
Tabel 4: aantal OCO’s per gemeente
over het geringe aantal onafhankelijke cliëntondersteuners dat Rotterdam heeft in vergelijking met de andere gemeenten;
Gemeente
Hoeveel oco`s?
Waar?
aangegeven dat het wijkteam zelf in het reguliere werkproces
Albrandswaard 26.000 inw.
1 (8 uur p/w)
Via MEE
cliëntondersteuning biedt en de onafhankelijke cliëntonder-
Capelle a/d IJssel 67.000 inw
2 (hele week)
Via Welzijn Capelle
Hellevoetsluis 40.000 inw.
SBO: 2500 uur. MEE: 2,7 fte
Via MEE of SBO
Krimpen a/d IJssel 29.000 inw.
10
Via KrimpenWijzer
Nissewaard 86.000 inw.
3,5 fte
Via MEE
Rotterdam 655.000 inw.
3
Via de Vraagwijzer of hier
zie tabel 4. Rotterdam heeft in reactie op het concept-rapport
steuners er zijn als vangnetconstructie. Dat daarom het geringe aantal onafhankelijke cliëntondersteuners niet zo veel zegt. De kinderombudsman vindt deze uitleg onvoldoende. Allereerst is cliëntondersteuning door het wijkteam echt iets anders dan de onafhankelijke cliëntondersteuning, zoals de Wmo die voorschrijft. De VNG legt de onafhankelijkheid zo uit:
6.4 Aanvragen van zorg
De onafhankelijkheid betekent dat de cliëntondersteuner onafhankelijk opereert van gemeente en aanbieders van
6.4.1 Zorg aanvragen kost tijd en energie
zorg en ondersteuning. De cliëntondersteuning neemt dus
Ouders die de kinderombudsman sprak, geven aan dat het
bijvoorbeeld geen beslissingen over indicaties en kan ook
regelen van zorg een dagtaak is. Zo vertelt een moeder met
geen geïndiceerd ondersteuningsaanbod aanbieden vanuit
een kind met Cerebrale Parese dat zij de volgende aanvragen
de eigen organisatie.47
moet doen: voor leerlingenvervoer van en naar school; voor hulpmiddelen in huis (looprolstoel, aanpassingen aan het huis);
Daarnaast schrijft de wet voor dat de onafhankelijke cliënt-
voor een invalideparkeerkaart; voor begeleiding thuis en
ondersteuning aan het begin moet worden aangeboden en
voor logeerrespijt. Vijf aanvragen voor één kind. Voor elke
niet pas als de burger in het systeem is vastgelopen. Dat laatste
aanvraag een aparte aanvraagprocedure, met een apart
is ook onverstandig, omdat het oplossen van een vastgelopen
aanvraagformulier met verschillende vragen, bij verschillende
situatie veel meer energie en geld kost, dan lichte ondersteuning
loketten. En die formulieren wijzigen ook nog eens regelmatig.
van een cliëntondersteuner aan het begin!
Een vader verzucht: Het moet steeds opnieuw worden aangevraagd, je moet tijdens kantooruren alles proberen rond te krijgen, terwijl je zelf ook werkt, afspraken zijn vaak in dagdelen, waardoor je een hele ochtend of middag vrij moet nemen, terwijl de afspraak zelf maar een kwartier kost.
47
Ieder(in), Koepel Adviesraden Sociaal Domeinen VNG, “Het eerste jaar koplopers. Inzichten
en aanbevelingen over clientondersteuning”, p. 14. Zie hierover ook de Handreiking
58
clientondersteuning voor gemeenten van de VNG.
59
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
Persoons Gebonden Budget (PGB).49 Zo staat in de Jeugdwet dat
Een andere ouder zegt:
ouders die dat wensen een PGB kunnen aanvragen. Ouders Ik kan voor mijn kind bij de gemeente een driewieler aanvragen.
ervaren die keuzevrijheid echter niet. Het wijkteam komt snel
Het is zo veel rompslomp, ik heb het nog steeds niet gedaan.
met ZiN aan, ook als ouders die zorg niet passend vinden. En
Ik kan er de energie niet voor opbrengen.
het aanvragen van een PGB wordt hen moeilijk gemaakt, zo vertellen ouders.
Nog een andere ouder: De kinderombudsman constateert dat sinds de toeslagenaffaire Het is veel, het is niet snel en makkelijk geregeld. Het is een
de gemeenten veel praten over de menselijke maat. Waar het
fulltime baan naast de werkelijke zorg.
gaat om het aanvragen van een PGB ziet de kinderombudsman daar helaas te weinig van.
Het valt de kinderombudsman op dat zij meerdere (alleenstaande) ouders heeft gesproken die overspannen thuis zitten vanwege al het regelwerk en de weerstand die zij bij de gemeente ervaren.
6.4.3 Looptijd van het PGB
Kan dat niet simpeler, vraagt de kinderombudsman zich af.
De meeste PGB’s geeft de gemeente af voor de duur van één jaar,
Waarom wordt het aanvragen van zorg voor één kind in zo veel
soms ook korter. Dat betekent dat ouders elk jaar één of meerdere
stukjes opgeknipt? Dat is niet in het belang van het kind. Kunnen
aanvragen moeten doen om de zorg te verlengen. Ook voor
ouders al die zorg niet tegelijk bij één loket aanvragen? Kan het
kinderen die langdurig zorg of begeleiding nodig hebben. Een
aanvraagformulier niet al deels automatisch worden ingevuld,
moeder zegt daarover:
net als bij de belastingaangifte? De zorgdruk voor ouders met een kind met een beperking moet naar beneden! Zeker voor
Het is confronterend om telkens weer dezelfde vragen te moeten
kinderen met een levenslange zorgbehoefte.
invullen over wat mijn dochter niet kan. Er verandert niets aan haar situatie, ze wordt niet beter.
Het experiment Integraal PGB is een mooi voorbeeld van hoe
Een andere ouder vertelt:
het simpeler kan. Ouders kunnen aan één gemeentelijk loket in één keer PGB’s aanvragen die onder verschillende wetten vallen.
48
PGB aanvraag is slopend en moet elk jaar. Elk jaar weer bewijzen
Ook wetten waar de gemeente niet de uitvoerder is,
hoe ziek jouw kind is, is niet echt een hobby…
zoals de Wlz en de Zorgverzekeringswet. Dat ontzorgt! Het afgeven van een indicatie voor korte duur creëert onnodig onrust bij ouders voor problematiek die niet over gaat. De Jeugdwet en de Wmo bieden gemeenten de mogelijkheid om PGB’s voor
6.4.2 Het PGB
een langere tijd af te geven. Maak daar dan ook gebruik van!50
Ouders hebben in de WLZ, de Wmo, de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet de keuze tussen Zorg in Natura (ZiN) en een
49
Over negatieve ervaringen met PGB’s voor jeugdhulp, zie ook: Brede Raad010,
“Kansenongelijkheid in de Jeugdwet. Het PGB: telt elk kind mee?”, mei 2021.
60
48
Besluit experiment integraal PGB 2019, geldig tot 1 oktober 2022.
50
Zie in deze zin ook “Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een
beperking”, p. 49 e.v., van de Minister voor Langdurige Zorg en Sport
61
gemeentelijke kinderombudsman
De kinderombudsman begrijpt dat een kind nog in ontwikkeling
te laten doorlopen als nog niet op de verlenging van het PGB is
is en de hulpvraag dus kan veranderen. Maar tegelijkertijd is de
beslist. Maar zekerheid over betaling door de gemeente hebben
hulpvraag van kinderen met een beperking vaak wel langdurig
zij niet. Een hulpverlener zegt:
of levenslang. Ouders geven aan dat de Jeugdwet is ingestoken vanuit herstel, maar daar is bij deze kinderen niet altijd sprake
We moeten er dan maar op vertrouwen dat het weer goed komt.
van. Een verstandelijke beperking of rolstoelgebondenheid door
Dat betekent dat we dus een paar maanden zorg bieden zonder
Cerebrale Parese geneest niet! Een langere looptijd van een PGB
de garantie dat we ook betaald krijgen. Dat is vervelend. Voor
voorkomt stress en administratieve lasten bij ouders. En het draagt
ouders levert zo’n gat weer extra stress op. Want wat als de
ook positief bij aan de werkdruk van wijkteammedewerkers.
gemeente de indicatie niet verlengt, wie betaalt dan de zorg
Tussentijdse controle is natuurlijk altijd mogelijk.
die toch geleverd is? Of er ontstaat bij ouders stress, omdat de zorgverlener in dat ‘gat’ stopt met de zorg. Wie zorgt er dan voor hun kind?
Rotterdam en Capelle aan den IJssel geven voor kinderen met een langdurige zorgvraag een meerjarige beschikking voor leerlingen-
Wat opvalt is dat sommige ouders het verschil tussen het
vervoer af (zie Hoofdstuk 3 Op school). Ouders hoeven niet meer
verlengen van een PGB en het verlengen van ZiN zo groot vinden.
elk jaar om verlenging te vragen. De gemeente checkt zelf elk
Een moeder vertelt:
jaar of het kind nog naar dezelfde school gaat. De verlenging van ZiN gaat vloeiend. Ik merk daar niets van. Het lijkt alsof dat stilzwijgend wordt verlengd. Ik heb het gevoel dat dat buiten mij omgaat. Maar een PGB verlengen is elke keer
6.4.4 Verlenging van het PGB
weer veel formulieren. Ieder keer weer hetzelfde invullen. Een
Ouders en hulpverleners vertellen dat het regelmatig voorkomt
wereld van verschil.
dat de gemeente te lang doet over de verlenging van het PGB. Het PGB is dan al afgelopen, voordat de gemeente over de verlenging ervan heeft beslist. Hierdoor ontstaat er met enige
6.5 Het wijkteam
regelmaat een gat in de financiële dekking van de zorg. Dat leidt tot onnodige stress bij ouders of de zorg wel kan doorlopen
Veel gemeenten in Nederland werken met wijkteams. Het
en wie dat dan moet betalen. De kinderombudsman hoort
idee is mooi: een samenhangende aanpak van ondersteuning
ook dat sommige ouders voor de hulp tijdens dat ‘gat’ een
op het gebied van welzijn, jeugd- en gezondheidszorg. Laag-
zorgovereenkomst met de zorgaanbieder moeten tekenen ter
drempelig en dichtbij. Het aanvragen van zorg loopt via deze
financiële zekerheid. De zorgverlener zegt er wel bij dat ze de
wijkteams. Het contact tussen ouders en wijkteam is daarom
kosten nooit op de ouders zullen verhalen. Maar dit levert
essentieel voor het krijgen van de juiste zorg. Een ouder
weer extra stress op bij ouders.
vertelt:
Ook zorgverleners kaarten het probleem van het ‘gat’ aan bij de
Geluk met contactpersoon wijkteam! Zij is een topper!
kinderombudsman. Zij voelen zich moreel verplicht om de zorg
62
63
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
Maar een andere ouder vertelt:
Ouders ervaren op voorhand wantrouwen vanuit de gemeente. Ook als daar geen aanleiding toe is. Dat maakt ouders zenuwachtig
Via school is mijn zoon doorverwezen naar het wijkteam. In het
in het contact met het wijkteam. Een aantal ouders geeft aan
begin was ik zeer te spreken over de hulp vanuit het wijkteam. In
dat als ze een verschil van inzicht krijgen met het wijkteam over
2015 was alles mogelijk en dachten wijkteammedewerkers goed
wat passende zorg is, dat kan worden opgevat als zorgweigering.
mee. Wijkteammedewerkers waren erg creatief in het bedenken
En dat kan weer vergaande consequenties hebben.
van oplossingen, maar na drie jaar sloeg dit ineens om. Het leek wel alsof het budget op was. Niets was meer mogelijk en overal
Tot slot zijn ouders niet erg positief over het proces van de
werd moeilijk over gedaan.
aanvraag. Het is moeilijk om het in één keer goed te doen. Het wijkteam vraagt telkens om nieuwe documenten. En ze
De meeste ervaringen over het wijkteam die ouders met de
vragen om weer nieuwe evaluaties over hun kind, terwijl de
kinderombudsman gedeeld hebben, zijn doorgaans niet erg
vorige nog maar een paar maanden tot een jaar oud is. Ouders
positief. Terugkerend geven ouders aan:
ervaren het proces als een black box. Het is elke keer weer spannend wat de uitkomst van de aanvraag zal zijn. Een
Wijkteammedewerkers hebben niet genoeg kennis over wat
professional zegt hierover:
kinderen met een beperking nodig hebben. Ouders vragen zich af of de wijkteammedewerkers zich bewust zijn van de
Het PGB lijkt een elite product te zijn geworden. De papieren zijn
levensbrede en langdurige hulpvraag van deze kinderen. De
lastig om in te vullen. Juist voor ouders en kinderen die deze het
Minister voor Langdurige Zorg en Sport vraagt hier expliciet
hardst nodig hebben.
aandacht voor en roept op om kennis te ontwikkelen, beschikbaar en vindbaar te maken.51 De communicatie met het wijkteam loopt niet goed. Ouders en kinderen voelen zich onvoldoende gehoord. Het wijkteam gaat uit van het aanbod in plaats van de behoefte van een kind en de ouders. Een ouder vertelt hierover: Communicatie met wijkteam verloopt moeizaam. Zitten mensen met onvoldoende kennis en macht en dat is een gevaarlijke combinatie. Voel mij niet gehoord en gezien en totaal onveilig inmiddels om mijn zorgen te delen. En:
Wat ouders aan het wijkteam vragen is: Behandel ons vanuit vertrouwen Herken en erken de levensbrede en langdurige zorg die nodig is voor kinderen met een beperking Kijk naar het hele kind en niet alleen naar zijn problemen Denk vanuit wat kan en niet vanuit wat niet kan Geef bij de aanvraag een helder overzicht van de benodigde documenten Vraag alleen nieuwe onderzoeken en evaluaties als het echt nodig is
Ik moet er wekelijks er achteraan moet bellen, anders gebeurt er niets.
64
51
Zie in deze zin ook “Toekomstagenda zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking”,
p. 52 e.v., van de Minister voor Langdurige Zorg en Sport
65
gemeentelijke kinderombudsman
7 Conclusie
Aanbevelingen:
11
Zorg voor een helder overzicht van de zorg die er is voor kinderen met een beperking. Zorg dat deze informatie
Dit onderzoek legt de ervaringen bloot van kinderen en jongeren
actueel en gemakkelijk beschikbaar is
met een beperking. In het dagelijks leven ervaren zij obstakels om gewoon mee te doen. Op school en in hun vrije tijd. Hun
12
soms pijnlijke ervaringen hebben zij ruimschoots en open met Zorg voor voldoende onafhankelijke clientondersteuners
de kinderombudsman gedeeld. Ouders en professionals hebben
en informeer ouders daar actief over
verteld hoe lastig het is om de juiste zorg te vinden en aan te vragen. Dat kost veel tijd en energie van ouders. Tijd en energie
13
die ze niet in hun kind kunnen steken. Ontlast ouders en maak het aanvragen van zorg eenvoudiger. Maak het mogelijk om aan één loket meerdere aanvragen
Kinderen en jongeren met een beperking hebben niet alleen
te doen. Ook als die onder verschillende wetten vallen
gedeeld wat er niet goed gaat. Ze hebben mee nagedacht wat oplossingen kunnen zijn om obstakels weg te nemen. Een deel
14
van die oplossingen heb je in dit rapport kunnen lezen. Samen In geval van langdurige zorg: geef een beschikking
met goede voorbeelden uit de verschillende gemeenten.
af voor meerdere jaren De kinderombudsman vindt dat gemeenten te weinig doen om de obstakels te identificeren en op te lossen. Daarvoor is het nodig (en verplicht!) dat ze met kinderen en jongeren met een beperking in gesprek gaan. Dat gebeurt helaas niet. Ook heeft een aantal gemeenten geen Lokale Inclusie Agenda, waarin ze hun visie kenbaar maken hoe kinderen en jongeren met een beperking gewoon kunnen meedoen. De obstakels die kinderen met een beperking tegenkomen op school gaan onder andere over het gebrek aan inclusief onderwijs, leerlingenvervoer dat te lang duurt en schoolniveau dat te laag is. De obstakels in de vrije tijd zitten in ontoegankelijke speeltuinen, gebrek aan mogelijkheden om mee te kunnen doen op een sportclub en moeilijkheden in het openbaar vervoer. Dat betekent dat er nog geen sprake is van een toegankelijke en inclusieve samenleving. Kinderen en jongeren benoemen dat
66
67
gemeentelijke kinderombudsman
ook expliciet. Ze ervaren dat ze in een parallelle wereld leven. Kinderen en jongeren met en zonder beperking kennen elkaar
Bijlage I
Lijst geïnterviewden
niet. Ze ervaren eenzaamheid en onbegrip. Veel dingen kosten hen meer moeite dan dat het een kind zonder beperking zou kosten. De kinderombudsman vindt dat anno 2022 een pijnlijke vaststelling. De belangrijkste aanbeveling in dit onderzoek is dat gemeenten met kinderen en jongeren met een beperking in gesprek moeten gaan en hun mening serieus moeten nemen. Dat gesprek moet gaan over obstakels en oplossingen. Alleen als kinderen en jongeren gehoord worden, kan er sprake zijn van beleid dat aansluit bij hun behoeften. Zo lang dat niet gebeurt is een inclusieve samenleving nog ver weg. De kinderombudsman en de kinderen en jongeren met een beperking hebben weloverwogen een aantal algemene aanbevelingen gedaan, die nog nader moeten worden ingevuld. Juist om niet datgene te doen, wat de kinderombudsman
Auris College Rotterdam (2 groepen) Horizon Gelinckschool Spijkenisse (2 groepen) Koninklijke Visio Onderwijs Rotterdam (2 groepen) Koninklijke Visio Revalidatie & Advies, Rotterdam Mytylschool De Brug SO Basis, Rotterdam Mytylschool De Brug VSO, Rotterdam Recon Openluchtschool VSO, Rotterdam (2 groepen) RKBS Hendrik Boogaard, Hellevoetsluis Rijndam Revalidatie, Rotterdam SBO Van Heuven Goedhart, Rotterdam
Ouders RKBS Hendrik Boogaard, Hellevoetsluis Rijndam Revalidatie, Rotterdam Stichting Bont, Rotterdam Daarnaast heeft de kinderombudsman 24 ouders individueel gesproken
gemeenten voorhoudt: dat ze óver en niet mét kinderen en
Professionals
jongeren spreekt. Om een deel van de aanbevelingen concreet
010toegankelijk Auris College Rotterdam Horizon Gelinckschool Spijkenisse JongPit Koninklijke Visio Onderwijs Rotterdam Koninklijke Visio Revalidatie & Advies, Rotterdam Leerlingenvervoer, Rotterdam Lex Carta Advocaten, Rotterdam MEE Rotterdam Rijnmond MEE op Weg, Rotterdam Rijnmond Mytylschool De Brug, Rotterdam Pameijer, Rotterdam Recon Openluchtschool VSO, Rotterdam Rijndam Revalidatie, Rotterdam Stichting het gehandicapte kind Stichting BONT, Rotterdam Onafhankelijke Cliëntondersteuner Albrandswaard Onafhankelijke Cliëntondersteuner Rotterdam PerSaldo, landelijke vereniging van mensen met een pgb Samen naar school klas, Capelle aan den IJssel Sportief Capelle, Capelle aan den IJssel Synerkri, Krimpen aan den IJssel
te maken is dat gesprek met kinderen en jongeren dus hard nodig. De kinderombudsman geeft daar een voorzet voor. Op 13 oktober 2022 organiseert zij samen met kinderen en jongeren een bijeenkomst waar de uitkomsten van dit rapport worden gepresenteerd. Tijdens die bijeenkomst is er de gelegenheid voor gemeenten om een aanvang te maken met het gesprek met kinderen en jongeren met een beperking. De kinderombudsman ziet daarnaar uit en zal de opvolging van de aanbevelingen nadrukkelijk volgen.
68
Kinderen en jongeren
69
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
Bijlage Bijlage II II
Vragenlijst en antwoorden
Vragenlijst kinderen en jongeren Thuis
Op school houden ze rekening met mijn beperking Nee
2
Soms
10
Vaak
25
Altijd
47
Leeg
3
Vrije tijd
Ik heb thuis problemen vanwege mijn beperking Nee
57 keer beantwoord
Soms
24
Vaak
6
Altijd
1
Op school
Daar kan ik makkelijk naar toe Nee
2
Soms
10
Vaak
15
Altijd
43
Leeg
2
Ik kan daar gewoon meedoen mnet als andere kinderen
Zo ga ik naar school
Nee
8
Lopend
2
Soms
15
Op de fiets
6
Vaak
22
Met de taxi
62
Altijd
38
Met het openbaar vervoer
10
Leeg
4
Anders
6 Ik maak gebruik van het openbaar vervoer
Zo lang doe ik erover om naar school te gaan
Nee
19
0-30 min
37
Soms
40
30-60 min
33
Vaak
18
Langer dan 60 min
60
Altijd
8
Leeg
2
Ik ben wel eens een tijdje niet naar school gegaan
70
Ik heb genoeg vrienden in de buurt
Nee
27
Ja
59
Nee
26
Overig
1
Ja
44
Leeg
4
71
gemeentelijke kinderombudsman
Vragenlijst ouders en professionals
Veiligheid Ik word weleens gepest of buitengesloten vanwege mijn beperking Nee
70
Soms
11
Vaak
5
Altijd
1
Ik praat daarover met iemand die ik vertrouw Nee
29
Soms
19
Vaak
12
Altijd
20
Leeg
7
Thuis Uw kind heeft thuis problemen vanwege zijn/haar beperking Nee
2
Soms
21
Vaak
19
Altijd
7
Leeg
1
Op school Zo gaat uw kind naar school
Zorg
Lopend
2
Op de fiets
3
Ik krijg zorg vanwege mijn beperking
Met de taxi
29
Gebracht ouders
9
Anders
5
Nee
43
Ja
42
Leeg
2
Alles gaat goed met de zorg die ik krijg
72
Nee
16
Soms
6
Vaak
14
Altijd
43
Leeg
8
Zo lang doet uw kind erover om naar school te gaan 0-30 min
19
30-60 min
17
Langer dan 60 min
10
Leeg
4
Uw kind is weleens een tijdje niet naar school gegaan Nee
20
Ja
28
Overig
2
73
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
Op school houden ze rekening met de beperking van uw kind Nee
2
Soms
6
Vaak
16
Altijd
23
Leeg
3
Uw kind wordt weleens gepest of buitengesloten vanwege zijn/haar beperking Nee
15
Soms
22
Vaak
10
Altijd
2
Vrije tijd
Leeg
1
Daar kan uw kind makkelijk naar toe
Uw kind praat daarover met iemand die het vertrouwt
Nee
17
Nee
19
Soms
11
Soms
17
Vaak
4
Vaak
7
Altijd
13
Altijd
3
Leeg
5
Leeg
4
Uw kind kan daar gewoon meedoen net als andere kinderen
Zorg
Nee
18
Soms
13
Uw kind krijgt zorg vanwege zijn/haar beperking
Vaak
6
Altijd
5
Nee
9
Ja
39
Leeg
8
Leeg
2
Uw kind maakt gebruik van het openbaar vervoer
Uw kind krijgt deze zorg
Nee
35
Soms
13
Zorg in natura (ZIN)
15
Vaak
1
Persoonsgebonden budget (PGB)
18
Leeg
17
Altijd
-
Leeg
1
Uw kind heeft genoeg vrienden in de buurt
74
Veiligheid
Nee
45
Ja
4
Leeg
1
U loopt tegen problemen aan bij (het regelen van) de zorg voor uw kind Nee
6
Soms
12
Vaak
14
Altijd
15
Leeg
3
75
gemeentelijke kinderombudsman
Bijlage Bijlage II III
Reacties van de gemeenten op dit onderzoek
76
77
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
78
79
gemeentelijke kinderombudsman
80
81
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
82
83
gemeentelijke kinderombudsman
84
85
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
86
87
Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijks leven
88
89
gemeentelijke kinderombudsman
90
91
gemeentelijke kinderombudsman
92
93
gemeentelijke kinderombudsman
Beste mevrouw Goudsmit en mevrouw Frigge, Dank u wel voor het toesturen van het definitieve onderzoeksrapport “Hoor mij en zie mij! Ervaringen van kinderen en jongeren met een beperking in het dagelijkse leven.” Wij hebben kennis genomen van uw definitieve onderzoeksrapport en bijbehorende aanbevelingen. Allereerst danken wij u voor al uw inzet om tot dit rapport te komen. Dit geldt ook voor de medewerking van de jongeren, ouders en betrokken professionals. Wij erkennen het belang van een inclusieve samenleving. De komende jaren wil de gemeente samen met partners en inwoners bouwen aan een krachtige, inclusieve samenleving. Wij willen dat iedereen zich naar vermogen kan ontwikkelen en kan deelnemen aan de maatschappij. Iedereen hoort erbij, doet er toe, iedereen moet mee kunnen doen. Wij nemen uw aanbevelingen serieus, nemen deze over en implementeren ze waar mogelijk. De onderwerpen leerlingenvervoer, de onafhankelijke cliëntondersteuning, het organiseren van activiteiten en het bieden van maatwerk hebben reeds onze aandacht en hieromtrent worden al diverse stappen gezet die verband houden met uw aanbevelingen.
Met vriendelijke groet,
Mieke van Ginkel, wethouder Welzijn, Wonen, Zorg, Cultuur en Educatie Gemeente Albrandswaard
94
95
ontwerp en opmaak: Elies van der Linden illustratie pagina 7: Rob Wighman