1.17.2 Bijlage - PostCovidNL - Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten

Inhoud 1. Vooraf ............................................................................................................................. 3 2. Algemene informatie over postinfectieuze aandoeningen ............................................ 3 2.1 Post-COVID ................................................................................................................ 3 2.2 Klachten na COVID-19 vaccinatie.............................................................................. 4 2.3 Q-koorts/Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) .................................................. 4 2.4 Chronische Q-koorts ................................................................................................. 5 2.5 Overeenkomsten tussen postinfectieuze aandoeningen ......................................... 5 3. Beperkingen door postinfectieuze aandoeningen ......................................................... 5 4. Behoeften vanuit patiënten ............................................................................................ 6 5. Ondersteuningsmogelijkheden vanuit de gemeente ..................................................... 8 5.1 Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) .......................................................... 9 5.2 Participatiewet ........................................................................................................

10 5.3 Jeugdwet ................................................................................................................. 11 5.5 Overige wetgeving .................................................................................................. 12 6. Mogelijke procesaanpassingen ..................................................................................... 12 7. Obstakels....................................................................................................................... 14 8. Meer informatie............................................................................................................ 16 Bijlage 1 Post-COVID ......................................................................................................... 17 Bijlage 2 Q-koorts ............................................................................................................. 19 Bijlage 3 Vragenlijst gemeente ‘s-Hertogenbosch ............................................................ 22

2 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

1. Vooraf Wat zijn postinfectieuze aandoeningen? Wat zijn de gevolgen daarvan voor de betreffende patiënten? En op welke vlakken kan de gemeente ondersteunend zijn aan hun behoeften? Deze handreiking biedt handvatten om de ondersteuningsmogelijkheden en de processen rondom ondersteuningsaanvragen binnen de gemeente zodanig aan te passen dat ze efficiënter en effectiever worden, leiden tot meer participatie in de samenleving en betere zorg voor haar inwoners. Dit vraagt om: a) Kennis van deze aandoeningen b) Kennis van de impact op het leven c) Leveren van maatwerk d) Ruimhartiger toepassen van regels Het gebruiken van deze handreiking leidt tot meer uniformiteit bij gemeenten; welke ondersteuning je krijgt is namelijk op dit moment nog afhankelijk van de gemeente waarin je woont, terwijl de aandoening en de gevolgen niet anders zijn. Deze handreiking geldt in principe voor alle postinfectieuze aandoeningen. De focus ligt echter op de huidige doelgroepen van Q- en C-support, zijnde post-COVID en Q-koorts.

2. Algemene informatie over postinfectieuze aandoeningen Postinfectieuze aandoeningen ontstaan meestal na een virale of bacteriële infectie en kunnen leiden tot langdurige, invaliderende klachten die het leven volledig kunnen ontwrichten. Voorbeelden van deze aandoeningen zijn: post-COVID (ook bekend als long COVID), Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), persisterende lymeziekte (Post-Lymeziekte Syndrome (PLDS), Post Sepsis Syndroom (PSS) en Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat postinfectieuze aandoeningen multisysteemziekten zijn, waarbij meerdere lichaamsgebieden of -systemen worden getroffen, wat tot een breed scala aan klachten leidt. Hoewel de exacte oorzaak vaak onbekend is, worden steeds meer overeenkomsten en gemeenschappelijke symptomen zichtbaar.

2.1 Post-COVID

In 2020 brak de coronapandemie uit waardoor in Nederland 8 miljoen1 mensen besmet zijn geraakt. Een deel bleef langdurig ziek waarvan mogelijk een groep chronisch ziek zal blijven. De inschatting is dat in Nederland ongeveer 450.000 mensen lijden aan post-COVID (ook long covid genoemd), waarvan 90.000 zeer ernstig invaliderende klachten hebben2. Post-COVID komt ook voor bij kinderen en jongeren. Naar schatting ruim 15.000 kinderen in de leeftijd van 2 t/m 16 jaar en ruim 20.000 in de leeftijd 17 t/m 24 jaar. Er komen in alle leeftijdsgroepen nog steeds nieuwe post-COVID patiënten bij. Mensen raken nog steeds besmet met COVID-19, wat ook nu nog tot post-COVID kan leiden.

1 Lifelines-onderzoek: https://www.umcg.nl/s/onderzoek-langdurig-klachten-corona 2 MIT-rapport: https://open.overheid.nl/documenten/c7f4b621-f6a5-4cf4-bee3-ddf039caf2a9/file

3 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

Mensen met post-COVID kunnen veel verschillende gezondheidsklachten hebben. Vaak voorkomende klachten zijn: ernstige vermoeidheid, vergeetachtigheid, hersenmist, niet goed kunnen concentreren, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, druk op de borst, hartkloppingen, slecht slapen, wazig zien en smaak- en reukverlies en overgevoeligheid voor licht en geluid. In totaal zijn er inmiddels ruim 200 symptomen beschreven. Veel mensen hebben Post-Exertionele Malaise (PEM): verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. De klachten verergeren direct of 12 tot 48 uur na de inspanning en kunnen dagen, weken of zelfs maanden aanhouden. Het kan gaan om bestaande klachten, maar er kunnen ook nieuwe klachten ontstaan. Naast PEM komen ook andere specifieke symptoomclusters voor, zoals POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) en MCAS (mestcelactivatiesyndroom). Door POTS ervaren patiënten problemen bij een verandering van lichaamshouding van bijvoorbeeld zitten naar staan. Hierdoor worden bijvoorbeeld huishoudelijke taken bemoeilijkt waardoor patiënten mogelijk baat kunnen hebben bij huishoudelijke hulp, taxivervoer, een (elektrische) rolstoel of een ander hulpmiddel. MCAS is een aandoening waarbij mestcellen in het lichaam zich onterecht activeren en stoffen afgeven. Dit zorgt voor een breed scala aan klachten die vaak lijken op allergische reacties.

PEM, POTS en MCAS zijn nader uitgelegd in bijlage 1.

2.2 Klachten na COVID-19 vaccinatie

Na de start van de coronavaccinaties (COVID-19), kwamen er meldingen dat mensen na de vaccinatie ziek werden. In een enkel geval ontstond ontsteking van het hartzakje, hartspier en trombose met lage bloedplaatjes. Later meldden zich meer mensen met langdurige klachten na COVID-19 vaccinatie. Hoewel het geen postinfectieuze aandoening is, zijn de gezondheidsklachten en de impact op het leven vergelijkbaar met post-COVID. Deze handreiking is daarom ook van toepassing op deze groep patiënten.

2.3 Q-koorts/Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)

In Nederland brak tussen 2007 en 2010 de grootste Q-koortsepidemie ter wereld uit. Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten besmet. Duizenden mensen werden ziek en meer dan honderd stierven. Na die periode was voor velen de ziekte nog niet voorbij; zo’n 20% hield langdurige klachten. Zij kregen het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, ook wel QVS genoemd. Naast zeer ernstige vermoeidheid hebben mensen met QVS veel andere klachten zoals concentratieproblemen, geheugenproblemen, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn, slaapproblemen, kortademigheid en prikkelbaarheid. Mensen met QVS hebben gemiddeld zo’n 19 verschillende gezondheidsklachten3. Qua klachten zijn er overeenkomsten tussen QVS en post-COVID. Zo komen PEM, POTS en MCAS ook bij deze patiënten voor (zie beschrijving hierboven bij post-COVID en in bijlage 2).

3 Jaar 3 QVS database onderzoek: Publiekssamenvatting-QVS-database-jaar-3-met-bijlage-DEFINITIEF.pdf

4 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

2.4 Chronische Q-koorts

Minder dan 2% van alle besmette mensen ontwikkelt chronische Q-koorts. Dit is een zeer ernstig en gevaarlijk gevolg van een Q-koortsinfectie. Zij blijven de levende bacterie bij zich dragen. Dit levert gevaar op voor hart en vaten. Tientallen jaren na de infectie kan de bacterie weer actief worden. Zonder behandeling is deze vorm meestal dodelijk. Zie bijlage 2 voor meer informatie over chronische Q-koorts.

2.5 Overeenkomsten tussen postinfectieuze aandoeningen

Hoewel de ziekteverwekkers verschillen, vertonen postinfectieuze aandoeningen een aantal gemeenschappelijke kenmerken 4: Kenmerk

Toelichting

Extreme vermoeidheid Post-Exertionele Malaise (PEM)

Onafhankelijk van inspanning, vaak invaliderend. Verergering van klachten na fysieke, mentale en/of emotionele inspanning. De klachten verergeren direct of 12 tot 48 uur na de inspanning en kunnen dagen, weken of maanden aanhouden. Het kan gaan om bestaande klachten, maar er kunnen ook nieuwe klachten ontstaan. Autonome zenuwstelsel dat organen als hart, longen en bloedvaten aanstuurt, werkt niet goed. Er zijn verschillende vormen van dysautonomie. Slechte slaapkwaliteit ondanks vermoeidheid. Diffuus en wisselend aanwezig.

Dysautonomie (bijvoorbeeld POTS) Slaapstoornissen Spier- en gewrichtsklachten

De ernst, duur en aard van de klachten verschillen per persoon en per dag. Hierdoor zijn postinfectieuze aandoeningen niet alleen medisch complex, maar ook moeilijk te duiden in een gemeentelijke beoordelingscontext. Wetenschappelijk onderzoek loopt, maar erkende behandelingen ontbreken vooralsnog.

3. Beperkingen door postinfectieuze aandoeningen Postinfectieuze aandoeningen hebben diepgaande impact op vrijwel alle domeinen van het dagelijks leven. De klachten zijn vaak onzichtbaar, onvoorspelbaar en niet goed objectiveerbaar, wat het verkrijgen van passende ondersteuning bemoeilijkt. Onderzoek van het Erasmus MC, in opdracht van Q-support en C-support, laat zien dat patiënten kampen met een aanhoudend lagere algemene gezondheid en aanzienlijk lagere kwaliteit van leven ten opzichte van de gemiddelde Nederlandse bevolking. Duidelijk wordt dat de aandoeningen enorme impact hebben op alle levensgebieden.

4

Jan Chouka en Akiko Iwasaki in Nature: Unexplained post-acute infection syndromes | Nature Medicine

5 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

•

Zet cliëntondersteuners in Wijs mensen met een energetische beperking op het gebruik van een onafhankelijke clientondersteuner voor het aanvragen van voorzieningen. Bied cliëntondersteuning actief aan vanaf het eerste contact, en structureel bij herindicaties om te voorkomen dat patiënten overbelast raken voordat hulp start. Denk ook aan andere mogelijkheden zoals (vrijwilligers)initiatieven, buddy-netwerk, fondsen en lotgenotencontact via patiëntenverenigingen.

•

Proactieve communicatie bij inkomensdaling Inkomensdaling is vaak abrupt en fors. Proactieve communicatie over mogelijke financiële regelingen voorkomt dat mensen onnodig in armoede raken.

•

Neem voldoende tijd en geef helderheid over het verloop van de aanvraag Beoordeling onder tijdsdruk belemmert zorgvuldige intake, dialoog of afstemming met artsen of cliëntondersteuners. Plan voldoende tijd in. Geef cliënten inzicht in het proces en de benodigde tijdsinvestering.

•

Ken beschikbare hulpmiddelen toe Zorg voor een compleet overzicht van beschikbare hulpmiddelen (rolstoel, traplift, etc.) en bespreek dit met de patiënt. Wijs waar nodig op de dienstverlening van de ergotherapeut.

•

Bied een vast contactpersoon voor ondersteuning bij (vervolg)aanvragen Er is behoefte aan één vast contactpersoon die patiënten helpt bij (vervolg)aanvragen. Zeker wanneer iemand energetische en/of cognitieve klachten heeft, is dat erg belangrijk vanaf het eerste contact met de gemeente (denk bijvoorbeeld aan de wijkpleinen). Het is erg belastend om steeds weer dezelfde uitleg over de ziekte te geven en in nieuwe contacten te investeren.

•

Organiseer domein overstijgende casuïstiek overleggen Samenhang tussen Wmo, Participatiewet en Jeugdwet ontbreekt vaak, terwijl de casuïstiek domein overstijgend is. Organiseer overleg binnen uw gemeente om de casussen te bespreken en betrek hierin de verschillende beleidsmedewerkers.

•

Werk aan meer uniformiteit Organiseer interregionale overleggen om de aanpak tussen gemeenten op elkaar af te stemmen zodat de verschillen tussen gemeenten kleiner worden. Organiseer intervisie of casuïstiekoverleg tussen gemeenten om ervaringen uit te wisselen.

•

Borging van kennis Het is belangrijk om regelmatig medewerkers te scholen over deze ziektebeelden of een of meer vaste contactpersonen aan te wijzen voor deze ziektebeelden.

•

Onderzoek mogelijkheden in voorliggend veld Verwijs patiënt niet zondermeer naar het voorliggend veld maar onderzoek samen de mogelijkheden en help met het leggen van contact.

13 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

•

Denk in mogelijkheden Denk niet meteen in de kaders van onmogelijkheden, maar luister oprecht naar de behoefte van de patiënt. Denk in mogelijkheden, geef vertrouwen en zoek verbinding.

•

Wees duidelijk in wat kan Schep geen valse verwachtingen door breed uit te vragen naar wat mensen willen of nodig hebben. Dit leidt tot teleurstelling en verlies van vertrouwen. Wees duidelijk in wat de gemeente wel of niet kan doen.

•

Lever maatwerk Met een flexibele toepassing van bestaande wet- en regelgeving kunnen gemeenten veel betekenen voor mensen met postinfectieuze aandoeningen. Maatwerk is noodzakelijk en langdurige inzet vaak realistischer dan kortdurende oplossingen.

7. Obstakels Hoewel gemeenten over passende instrumenten beschikken om ondersteuning te bieden, worden aanvragen van mensen met postinfectieuze aandoeningen in de praktijk regelmatig belemmerd. De oorzaak ligt zelden in onwil, maar vaker in systeembeperkingen, kennisgebrek of onzekerheid over beoordeling. Inhoudelijke obstakels Obstakel

Toelichting

Beperkte bekendheid

Postinfectieuze aandoeningen zijn relatief onbekende aandoeningen. Ook is er nog steeds veel onbekend over oorzaak, verloop en herstel van de ziekte. Inmiddels laat wetenschappelijk onderzoek zien dat biomedische oorzaken ten grondslag liggen aan dit ziektebeeld. De mate van de beperking is moeilijk in te schatten omdat deze verschilt van dag tot dag en van persoon tot persoon. Veel klachten (zoals PEM, cognitieve beperkingen, overprikkeling) zijn niet direct zichtbaar, wat leidt tot twijfel of onderschatting. De duur van de beperking is moeilijk in te schatten. Een aanzienlijke groep houdt langdurige of blijvende klachten. De beperkingen van mensen met postinfectieuze aandoeningen zijn vaak relatief onbekend voor degene die een aanvraag moeten beoordelen. Voor ambtenaren en medisch adviseurs is het daardoor lastig om een correcte inschatting te maken van het nut en de noodzaak van de aangevraagde voorzieningen.

Gebrek aan medisch houvast Onzichtbare symptomen Langdurige klachten Beperkte ervaring met maatwerk

14 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

Wat kunt u als gemeente doen? • Zorg dat alle professionals binnen het sociaal domein geschoold worden over postinfectieuze aandoeningen zodat een betere inschatting gemaakt kan worden van de ondersteuningsbehoefte. • Bied extra tijd, aandacht en vertrouwen in de gesprekspartner. Luister naar zijn verhaal en de impact van de klachten op zijn leven. De beoordeling van een aanvraag voor ondersteuning door de ambtenaar betreft écht maatwerk (zie bijlage 3 voor vragenlijst). • Durf van de gebaande paden af te wijken. • Luister naar patiënten; ga op huisbezoek of organiseer een informatiebijeenkomst. Q- en C-support zijn uw gemeente graag van dienst bij de uitvoering van deze handreiking. We kunnen ondersteunen bij scholingen, de organisatie van een informatiebijeenkomst en staan uw beleidsafdeling graag bij met advies. Neem voor advies en ondersteuning contact met ons op. Er zijn voor de gemeente geen kosten aan verbonden. Q-support Goudsbloemvallei 1 5237 MH ‘s-Hertogenbosch info@q-support.nu 073 610 00 10 C-support Goudsbloemvallei 1 5237 MH ‘s-Hertogenbosch info@c-support.nu 073 4400 440

15 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

8. Meer informatie Links naar websites en documenten met meer informatie: Q-koorts www.q-support.nu www.q-koorts.nu (Q-uestion) Rapport Ombudsman QVS database onderzoek Post-COVID www.c-support.nu (ook voor langdurige klachten na COVID-19 vaccinatie) www.postcovidNL.nl www.longcovidnederland.com www.kinderenmetlongcovid.com Informatie en documenten over kinderen en jongeren www.c-support.nu/long-covid-bij-kinderen-en-jongeren Informatie over PEM, POTS en MCAS www.c-support.nu/wat-is-pem-pots-en-mcas www.q-support.nu/pem-pots-en-mcas

16 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

Bijlage 1 Post-COVID Wat is post-COVID? COVID-19 – in de volksmond corona- is een infectieziekte die ontstaat na besmetting met het coronavirus (SARS-CoV-2). Gelukkig herstellen de meeste mensen die corona krijgen. Er is echter ook een flinke groep mensen die na drie maanden nog steeds klachten heeft. Zij hebben gemiddeld tussen de 10-15 klachten. Deze langdurige coronaklachten noemen we Long COVID of post-COVID. Gezondheidsklachten De meest voorkomende klachten zijn: ernstige vermoeidheid, vergeetachtigheid, hersenmist, niet goed kunnen concentreren, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, druk op de borst, hartkloppingen, slecht slapen, wazig zien en smaak- en reukverlies. In totaal zijn er ruim 200 symptomen beschreven. Daarnaast komen ook specifieke symptoomclusters voor, zoals postexertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). Daarnaast kunnen patiënten ook last hebben van idiopathisch mestcelactivatiesyndroom (MCAS). •

PEM is de verergering van klachten zoals, extreme vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, concentratieproblemen en algehele malaise na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Naast de verergering van al bestaande klachten kan het ook leiden tot niet eerder opgetreden lichamelijke en/of cognitieve klachten. De klachten verergeren meestal direct of 12 tot 48 uur na de inspanning en kunnen dagen, weken tot maanden aanhouden. Bekijk de factsheet over PEM.

•

Patiënten die POTS ervaren, voelen zich beroerd bij een houdingsverandering, bijvoorbeeld rechtop gaan staan of zitten, en hebben daarbij een plotselinge abnormale stijging van de hartslag (tachycardie) waarbij de bloeddruk gelijk blijft. Bekijk de factsheet over POTS.

•

Bij idiopathisch MCAS is er sprake van aanvalsgewijze afgifte van mestcelmediatoren. Dit gaat gepaard met een breed scala aan klachten die aan de verschillende mestcelmediatoren te linken zijn. Patiënten ervaren aspecifieke klachten die lijken op allergische symptomen.

Naar schatting zijn er in Nederland 450.000 patiënten waarvan 90.000 patiënten met ernstige langdurige klachten9. Hieronder vallen ook kinderen en jongeren. Er is nog veel onbekend over post-COVID, daarom wordt er wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Er zijn 5 theorieën beschreven die aangeven wat er in het lichaam aan de hand zou kunnen zijn bij post-COVID klachten. Deze worden steeds meer bewezen in verschillende (internationale) onderzoeken. Daarbij wordt ook steeds meer samenhang gevonden tussen verschillende postinfectieuze aandoeningen. Denk hierbij aan QVS, ME/CVS, persisterende

9Lifelines onderzoek: https://www.umcg.nl/s/onderzoek-langdurig-klachten-corona

17 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

lymeziekte (Post-Lymeziekte Syndrome (PLDS) of Post Sepsis Syndroom (PSS), allemaal ziektes met langdurige klachten na een infectie. Vijf theorieën10 1. Voortdurende (‘persisterende’) infectie Er blijven lang of misschien wel blijvend restjes bacterie of virus aanwezig in verschillende organen, waardoor het ziek zijn niet ophoudt. 2. Verstoord evenwicht in de darmen (‘dysbiose’) Eigen bacteriën vormen een belangrijk evenwicht in het lichaam. Een nieuwe parasiet, bacterie of virus (infectie) kan verstoring geven van het kwetsbare evenwicht tussen de diverse eigen darmbacterie soorten (kolonies) waardoor er een proces van ontsteking (inflammatie) wordt opgewekt. In sommige gevallen blijft die ontsteking actief in het darmweefsel. 3. Een hyperactief immuunsysteem (‘ontregeling’) Het afweersysteem is in de war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en kunnen de eigen lichaamscellen aanvallen (auto-immuniteit). Het lichaam blijft vechten tegen de vreemde indringer met of zonder het opnieuw activeren van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige) infecties. 4. Bloedvaten De vaatwanden kunnen beschadigd raken door het virus waardoor een ontstekingsproces kan ontstaan in de kleine bloedvaten. Door die ontsteking kunnen die kleine haarvaatjes gaan verstoppen door ‘microstolsels’.

Dat kan een slechte doorstroming in bloedvaten veroorzaken dat zorgt voor minder transport van voedingstoffen en zuurstof. Daardoor kan er schade aan zenuwen en spieren ontstaan. 5. Disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus De neurologische signaaldoorgave in het zenuwstelsel zorgt voor een balans in het dempen en activeren van organen en regelsystemen. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus op het zenuwweefsel wordt dit systeem in het lichaam behoorlijk ontregeld. Vaak komen dan in de loop van de tijd neurologische klachtenpatronen naar boven. Meer daarover vertelt Marloes Beljaars, medisch adviseur bij C-support, in deze video. Meer informatie op de website van C-support

10

Bron: Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations | Nature Reviews Microbiology

18 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

Bijlage 2 Q-koorts Wat is Q-koorts? In Nederland brak tussen 2007 en 2010 de grootste Q-koortsepidemie ter wereld uit. Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten besmet. Duizenden mensen werden ziek (acute Qkoorts) en meer dan honderd stierven. Na die periode was voor velen de ziekte nog niet voorbij. Van de acute Q-koortspatiënten hield namelijk zo’n 20% langdurige klachten. Zij kregen het Q-koortsvermoeidheid-syndroom, ook wel QVS genoemd. Daarnaast ontwikkelde zo’n 2% van alle zieken chronische Q-koorts. Zij blijven de levende bacterie bij zich dragen, wat gevaar oplevert voor hart en vaten. QVS Zo’n 20% van de mensen die acute Q-koorts doormaken houdt langdurige klachten van vermoeidheid in combinatie met allerlei andere klachten. Als deze vermoeidheid langer dan een halfjaar aanhoudt en er geen andere verklaring voor is, noemen we dat het Qkoortsvermoeidheidssyndroom, oftewel QVS. Vaak gaat die ernstige vermoeidheid samen met vele andere klachten zoals bijvoorbeeld pijn op de borst, kortademigheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn, concentratieverlies, et cetera. Ook hebben veel mensen met QVS last van PEM (Post-exertionele malaise). PEM is de verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. De ernst en de duur van de klachten, staan niet in verhouding tot de mate van geleverde inspanning.

De symptomen verergeren meestal direct tot binnen 12 tot 48 uur na de inspanning kunnen dagen, weken tot maanden aanhouden. PEM speelt een belangrijke rol in redenen waardoor patiënten niet goed meer kunnen deelnemen aan de maatschappij. Bekijk de factsheet over PEM. Daarnaast komen ook andere specifieke symptoomclusters voor zoals posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) en idiopathisch mestcelactivatiesyndroom (MCAS): •

Patiënten die POTS ervaren, voelen zich beroerd bij een houdingsverandering, bijvoorbeeld rechtop gaan staan of zitten, en hebben daarbij een plotselinge abnormale stijging van de hartslag (tachycardie) waarbij de bloeddruk gelijk blijft. Bekijk de factsheet over POTS.

•

Bij idiopathisch MCAS is er sprake van aanvalsgewijze afgifte van mestcelmediatoren. Dit gaat gepaard met een breed scala aan klachten die aan de verschillende mestcelmediatoren te linken zijn. Patiënten ervaren aspecifieke klachten die lijken op allergische symptomen.

Op dit moment is niet bekend of mensen ooit kunnen genezen. Eerder was de gedachte dat mensen met QVS zich na 1 of 2 jaar beter zouden gaan voelen. Die periode is steeds langer geworden. 15 jaar na de uitbraak is duidelijk dat een grote groep mensen niet is genezen. Ze houden klachten met een grillig verloop, die bij sommigen in de loop der tijd verergeren. Oorzaken

19 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

Er is nog veel onbekend over postinfectieuze aandoeningen, daarom wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. De afgelopen tijd wordt er steeds meer samenhang gevonden tussen de verschillende postinfectieuze aandoeningen zoals post-COVID, QVS, ME/CVS, persisterende lymeziekte (Post-Lymeziekte Syndrome (PLDS) of Post Sepsis Syndroom (PSS). Er zijn vijf theorieën beschreven die aangeven wat er in het lichaam aan de hand zou kunnen zijn bij postinfectieuze klachten. Alfons Olde Loohuis, huisarts en medisch adviseur bij Q-support, licht dit verder toe in deze video. Vijf theorieën11 1. Voortdurende (‘persisterende’) infectie Er blijven lang of misschien wel blijvend restjes bacterie of virus aanwezig in verschillende organen, waardoor het ziek zijn niet ophoudt. 2. Verstoord evenwicht in de darmen (‘dysbiose’) Eigen bacteriën vormen een belangrijk evenwicht in het lichaam. Een nieuwe parasiet, bacterie of virus (infectie) kan verstoring geven van het kwetsbare evenwicht tussen de diverse eigen darmbacterie soorten (kolonies) waardoor er een proces van ontsteking (inflammatie) wordt opgewekt. In sommige gevallen blijft die ontsteking actief in het darmweefsel. 3. Een hyperactief immuunsysteem (‘ontregeling’) Het afweersysteem is in de war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en kunnen de eigen lichaamscellen aanvallen (auto-immuniteit).

Het lichaam blijft vechten tegen de vreemde indringer met of zonder het opnieuw activeren van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige) infecties. 4. Bloedvaten De vaatwanden kunnen beschadigd raken door het virus waardoor een ontstekingsproces kan ontstaan in de kleine bloedvaten. Door die ontsteking kunnen die kleine haarvaatjes gaan verstoppen door ‘microstolsels’. Dat kan een slechte doorstroming in bloedvaten veroorzaken dat zorgt voor minder transport van voedingstoffen en zuurstof. Daardoor kan er schade aan zenuwen en spieren ontstaan. 5. Disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus De neurologische signaaldoorgave in het zenuwstelsel zorgt voor een balans in het dempen en activeren van organen en regelsystemen. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus op het zenuwweefsel wordt dit systeem in het lichaam behoorlijk ontregeld. Vaak komen dan in de loop van de tijd neurologische klachtenpatronen naar boven.

11

Bron: Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations | Nature Reviews Microbiology

20 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

Chronische Q-koorts Chronische Q-koorts is een zeer ernstig en gevaarlijk gevolg van Q-koorts. Bij deze vorm van Q-koorts is de levende Q-koortsbacterie nog aanwezig in het lichaam. Dit kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken o.a. aan vaten en hartkleppen. Patiënten kunnen hieraan overlijden. In Nederland zijn er meer dan 100 mensen overleden aan chronische Qkoorts. De diagnose chronische Q-koorts kan gesteld worden op basis van klachten, risicofactoren, laboratorium- en beeldvormend onderzoek. Behandeling vindt plaats met een combinatie van antibiotica die langdurig moeten worden gebruikt. Chronische Q-koorts heeft vaak heel weinig symptomen. Het is dus vooral het laboratoriumonderzoek bij mensen met een verhoogd risico, dat de patiënt en de dokter op de goede weg moet helpen. Het bestaat nog steeds Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Het is een zoönose. Dat betekent dat de bacterie van dier op mens wordt overgedragen. Dit gebeurt voornamelijk via de lucht. Mensen raken besmet door het inademen van de bacterie. In Nederland zijn geiten en schapen de belangrijkste besmettingsbron, maar ook andere dieren kunnen voor besmetting zorgen. Het komt nog steeds voor dat mensen besmet raken met Q-koorts.

Q-koorts bij de mens werd een meldingsplichtige ziekte in 1975 en sindsdien varieerde het aantal meldingen tussen de 1 en 32 per jaar met een gemiddelde van 17 patiënten per jaar. In het voorjaar van 2024 werd een nieuwe besmetting met Q-koorts vastgesteld op een schapenboerderij in Brakel en in juni 2025 in Gaia ZOO in Kerkrade. Het komt vaker voor dat mensen jaren na een besmetting er pas achter komen dat ze Q-koorts hebben opgelopen. Huisartsen en medisch specialisten ontdekken vaak niet of veel later dat het om Q-koorts gaat. Meer informatie op de website van Q-support

21 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025

Bijlage 3 Vragenlijst gemeente ‘s-Hertogenbosch Functionele vragenlijst Wmo-consulent – Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) Deze vragenlijst ondersteunt het gesprek met cliënten die kampen met QVS-klachten, met als doel de mate van zelfredzaamheid en de noodzaak van Wmo-begeleiding te verkennen. 1. Energie en belastbaarheid Hoeveel energie heeft u op een gemiddelde dag? Kunt u uw dag zelfstandig indelen zonder over uw grenzen te gaan? Heeft u voldoende momenten van rust ingebouwd, en lukt het u die ook te nemen? Merkt u dat activiteiten u sneller uitputten dan voorheen? Zo ja, welke? 2. Dagstructuur en planning Lukt het u om uw dag gestructureerd te houden (bijv. op tijd opstaan, maaltijden, afspraken)? Heeft u moeite met het plannen of organiseren van taken in uw huishouden of agenda? Kunt u zelfstandig bedenken wat prioriteit heeft op een dag of raakt u snel het overzicht kwijt? 3. Mentale en cognitieve functies Heeft u moeite met concentreren, bijvoorbeeld bij lezen, gesprekken of administratie? Kunt u zelfstandig uw post openen, begrijpen en erop reageren? Vergeet u vaker dingen? Bijvoorbeeld afspraken of taken die u had willen doen? 4. Sociaal functioneren en participatie Komt u nog buiten voor sociale contacten of activiteiten? Zo nee, waarom niet? Heeft u behoefte aan ondersteuning om weer deel te nemen aan bijvoorbeeld vrijwilligerswerk of een hobby? 5.

Zelfzorg en huishouden Kunt u zelfstandig uw huishouden organiseren (boodschappen, koken, schoonmaken)? Heeft u ondersteuning nodig bij persoonlijke verzorging, of lukt dit nog goed zelf? 6. Omgaan met de aandoening In hoeverre lukt het u om uw grenzen te herkennen en daar ook naar te handelen? Heeft u baat gehad bij eerdere ondersteuning of begeleiding? Wat werkte voor u wel of niet?

22 Handreiking postinfectieuze aandoeningen voor gemeenten - september 2025