A TV GroenLinks Dataplatform Midden-Holland antwoorden

Technische vragen Dataplatform Midden-Holland Van : Annemiek Mul, GroenLinks Datum vraag : 4 februari 2022 Onderwerp : Dataplatform Midden-Holland ter bespreking in commissie Samenleving 7 feb as Datum antwoord

:

Vragen Raadsvoorstel p.1 “Om de hierboven genoemde doelen te kunnen bereiken willen de samenwerkende zorgaanbieders en gemeenten laten onderzoeken of het delen en analyseren van data over de afgelopen vijf jaar kan leiden tot betere en efficiëntere zorg.” Vragen: Betekent dit dat dit raadsvoorstel in wezen een pilot is? - Indien ja: is dan het doel van de pilot om te bepalen of statistisch onderzoek van geclusterde data van regionale partijen (cf de beschreven opzet) een zinvolle methode is om tot inzichten te komen over betere en efficiëntere zorg? - Indien ja, welke beoordelingskader wordt gehanteerd voor het bepalen van de waarde van deze onderzoeksmethode tov andere strategieën om tot meer inzicht te komen over mogelijkheden voor betere en efficiëntere zorg? - Is overwogen om een go/no go beslissing in het project op te nemen? Indien nee: waarom niet? Indien ja: wanneer is die mijlpaal gepland? Antwoord: Het delen van data via het Dataplatform is geen pilot. Er is een periode van 5 jaar bepaald om te ontdekken of het delen van data en het doen van statistisch onderzoek meerwaarde heeft om tot inzichten te komen voor betere en efficiëntere zorg in de regio. Na 5 jaar wordt de balans opgemaakt. p.1/2 “De regio kent een onevenwichtige demografie: sterke vergrijzing en ondervertegenwoordiging van jong volwassenen.

Dat betekent een sterk groeiende zorgvraag bij minder arbeidspotentieel. Om de zorg en ondersteuning op peil en ook betaalbaar te houden, zoeken de zorgaanbieders en gemeenten gezamenlijk naar innovatieve mogelijkheden met als doel om mensen zo lang mogelijk zelfstandig te laten wonen en het bieden van integrale zorg- en herstelmogelijkheden, zo dicht mogelijk bij de leefsituatie van de inwoners.” Doel van het statistisch onderzoek. Het raadsvoorstel formuleert twee onderzoeksvragen: 1. Wat (welke indicatoren) zorgt er voor dat mensen meer zorg en ondersteuning nodig hebben? 2. En hoe kunnen we die toenemende zorgvraag uitstellen of voorkomen? Vragen: - Ad 1 Wat is de relevantie van deze vraag, gegeven de reden die aan dit project ten grondslag ligt, nl toenemende vergrijzing en afnemend arbeidspotentieel? In dit kader kennen we de belangrijkste indicatoren voor stijgende zorgvraag toch al? Namelijk: leeftijd, ja/nee beperking, ja/nee chronische ziekte; voorts een aantal co-variabelen als sekse, inkomen, opleiding, leefbaarheid buurt, alleenstaand ja/nee. Stuk voor stuk indicatoren waarover al diverse goede databestanden zijn. Antwoord: Het klopt dat we in zijn algemeenheid de indicatoren wel kennen. Interessant wordt het als je via gekoppelde data op basis van een aantal specifieke kenmerken een trend kunt ontdekken.

Openbare data is generiek De data die in het Dataplatform wordt gepseudonimiseerd aan elkaar gekoppeld. Deze gecombineerde data zal meer specifieke onderzoeksresultaten opleveren.

- Ad 2 In het voorliggende onderzoekvoorstel wordt het antwoord op de tweede onderzoeksvraag gezocht in statistisch onderzoek naar mogelijke verbanden tussen persoonskenmerken en zorgbehoeften. - Is dat juist? - Indien ja, wat is de reden dat het antwoord op deze vraag wordt gezocht op het niveau van persoonskenmerken in plaats van informatie over (organisatie van) zorgprocessen? Ofwel: Wat maakt het aannemelijk dat deze onderzoeksvraag met de gekozen methode zinvol beantwoord kan worden? - Zijn er ter illustratie en verduidelijking (eventueel fictieve) voorbeelden te geven van relevante onderzoeksuitkomsten? - Zijn er elders reeds ervaringen opgedaan met deze onderzoeksopzet? Antwoord: Het gaat inderdaad om de veranderingen in zorgbehoefte op basis van (individuele maar anonieme) gezondheid- en ziektegegevens, niet over zorgprocessen. Het onderzoek wordt gedaan met die betreffende data, dat maakt het aannemelijk dat het ook antwoord geeft op de vraag of er een verband bestaat. Ter illustratie een voorbeeld (uit document vraag en antwoord) Wat zou een onderzoeksresultaat kunnen zijn? Een voorbeeld van een onderzoeksresultaat is ouderen met dementie. Onderzoek van Alzheimer Nederland in samenwerking met het Ministerie van VWS geeft aan dat een groot deel van de mensen met dementie niet gediagnostiseerd is.

Deze groep mensen met dementieverschijnselen die nog buiten beeld valt, is mogelijk nog groter dan de mensen die de diagnose dementie hebben gekregen. Dit betekent dat er naast de verwachte groei in het aantal mensen met dementie ook nog een groep mensen buiten beeld is, en die groep groeit. Op basis van de gecombineerde gegevens uit het sociaal domein, huisartsenzorg, thuiszorg en instellingen is het mogelijk om hier meer inzicht te verkrijgen en daarop actie te ondernemen. Op deze wijze kunnen deze mensen hopelijk in een vroeg stadium ondersteuning krijgen en voorkomen worden dat acute zorg, vaak in de vorm van opname in een instelling, noodzakelijk wordt. Voor zover bekend is er in Nederland geen vergelijkbare onderzoeksopzet met deze gekoppelde gecombineerde data. Vanwege grote interesse heeft VWS in 2019 naar aanleiding van de plannen voor het Dataplatform een werkbezoek gebracht aan de regio in de persoon van toenmalig minister Bruno Bruins. p.2 “Een deel van deze algemene data is openbaar en beschikbaar via www.waarstaatjegemeente.nl en www.gezondheidinsociaaldomein.nl. Het data-onderzoek dat de Stichting uitvoert gaat nog een spade dieper en kijkt op casusniveau naar de indicatoren die van invloed zijn op het (toenemend) gebruik van zorg.

Om dit goed in kaart te brengen, is het noodzakelijk dat alle zorg en ondersteuning die de inwoner ontvangt van de verschillende samenwerkingspartijen gevolgd kan worden. Het is echter niet nodig om te weten om wie het gaat.” Het onderzoek zal alleen in kaart kunnen brengen welke zorg inwoners ontvangen van de deelnemende samenwerkingspartijen. - Is dat juist? - klopt Inwoners ontvangen daarnaast ook zorg van andere partijen die niet in dit onderzoek meedoen, zoals apothekers, fysiotherapeuten, ziekenhuizen anders dan het Groene Hart Ziekenhuis, etc. - Is dat juist? ja - Kunt u een overzicht geven van de belangrijkste zorgaanbieders die zorg verlenen aan inwoners van onze regio, maar geen data leveren voor dit onderzoek? Alle andere zorgaanbieders dan Groene Hart Ziekenhuis, Fundis, huisartsen en Zorgpartners. p.2. Welke data worden gedeeld? “Het gaat om data van inwoners van regio Midden Holland. Meer specifiek gaat het om gegevens afkomstig van zorgaanbieders en gemeenten in de regio Midden-Holland met betrekking tot het zorggebruik van de inwoners.” Vragen:

-

Betekent dit dat de gemeente Gouda alleen data zal aanleveren van inwoners die ondersteuning vanuit de Wmo ontvangen? - Indien nee: van welke inwoners wordt nog meer data geleverd? Wat is daarvan de reden? Antwoord: Het gaat inderdaad uitsluitend om Wmo data. p.4 Financiële aspecten. Het voorgestelde onderzoek heeft een looptijd van 5 jaar. De personele inzet van de data-analist wordt betaald uit de bijdragen van de deelnemende zorgorganisaties. - Wat zijn de totale kosten voor dit project (data-analist, licenties, technische ondersteuning, inschakelen Trusted Third Party, overig) - Welke financiële bijdrage zal Gouda jaarlijks leveren aan de stichting?

Partijen Scamander excl. BTW Inclusief BTW ZorgTTP 2019 excl. BTW Eenmalig licenties Ontwikkelkosten Bouw en test per deelnemer Subtotaal Inclusief BTW Nysingh incl.BTW

Reglement Raad van Deeln. Afronden documenten april Subtotaal GHZ-data-analist (1 dag pw) Incl. BTW ** Aanstellen FG voor Dataplatform Minus reeds begroot voor 2021 Totaal incl. BTW

2021 45.280 54.800

2022 33.800 40.000

2023 33.800 40.000

17.000,00 7.216,00 7.7672,50 31.888,50 38.599,00 3.716,34 6.772,77 1.297,90 3.262,30 2.500,00 Volgt 21.000,00 19.380,00 25.000,00

25.000,00

25.000,00

-60.000 80.000

65.000

65.000

De 5 gemeenten Midden-Holland hebben in 2021 gezamenlijk een bedrag van €26.670,betaald voor de ontwikkeling van het Dataplatform Midden-Holland. De overige kosten zijn betaald uit de financiële bijdragen van de zorgaanbieders in Gedeelde Zorg. Na besluit tot deelname aan het dataplatform wordt voor de komende vijf jaar jaarlijks een bijdrage gevraagd. Dit betreft een afdracht aan de Stichting voor het gebruik van softwarelicenties die nodig zijn om het onderzoek te kunnen uitvoeren. Dat is een vast bedrag per jaar. Voor de deelnemende gemeenten geldt dat de bijdrage wordt berekend naar rato van de grootte van de gemeente. Het totaalbedrag voor alle gemeenten is € 21.670 per jaar voor 2022 en 2023. Hoe groot de bijdrage voor de gemeente Gouda precies wordt hangt af van het aantal gemeenten dat zich aansluit bij het Dataplatform Midden-Holland. Voor 2023 en verder verwachten we een bijdrage van ongeveer gelijke hoogte. - Is het reëel te verwachten dat 1 fte data-analist dit ambitieuze onderzoeksplan in 5 jaar tot een goed einde kan brengen? Antwoord: Vooralsnog wordt dit reëel geacht (overigens 1 fte maar niet vertegenwoordigd door 1 persoon). - Is een inschatting gemaakt van het capaciteitsbeslag op de organisaties die data gaan aanleveren cf de gevraagde specificaties? Indien ja, wat zijn de resultaten.

Indien nee: waarom niet? Antwoord: Gemeente Gouda heeft hier naar gekeken. Het (eenmalig) aanleveren van de gevraagde data op de gevraagde manier past binnen de regulier geplande werkzaamheden. Bijlage 1 DienstVerleningsOvereenkomst Er wordt een databestand samengesteld over periode van 5 jaar , nl de periode 2016 – 2021. - Is dat juist? - Betreft deze overeenkomst een eenmalige aanlevering van data? Antwoord op beide vragen, ja. In de onderzoeksperiode hebben veranderingen in de regionale en lokale organisatie van de zorg en de Corona pandemie veel invloed op de gezondheid van inwoners, hun zorgvraag en de zorglevering. Hoe gaan deze factoren meegewogen worden in de onderzoeksopzet? Antwoord: Hier is in de onderzoeksvragen geen rekening mee gehouden. Het voorgenomen onderzoek heeft een looptijd van 5 jaar. Welke gedachten zijn er over de geldigheid van de onderzoeksconclusies gegeven het lange tijdsverloop tov periode dataverzameling. -

Het gaat om data over inwoners die betaalde zorg hebben ontvangen. Betekent dit dat gemeenten alleen data aanleveren van inwoners die in de periode WMO-ondersteuning hebben ontvangen? Indien ja, over hoeveel inwoners gaat Gouda data aanleveren? - Het onderzoek richt zich op ouderen. Worden jongeren met WMO uitgefilterd? - Indien nee: over welke inwoners(groep) gaat Gouda data aanleveren? Antwoord: Gemeente Gouda gaat de data aanleveren van alle Wmo gebruikers in de afgelopen 5 jaar, ongeacht geboortejaar. Het betreft een dataset van XXX inwoners > antwoord wordt nog uitgezocht, vanavond tijdens de vergadering is een aantal bekend Voor de aan levering van gegevens worden veel tekstvelden gebruikt , een risico voor de betrouwbaarheid van de statistische analyses. Is het beschreven format al uitgetest in een proefopstelling? Antwoord: Omdat de gemeente Gouda nog niet heeft besloten deel te nemen aan het dataplatform is er nog niet getest. Bij de andere deelnemers als het Groene Hart Ziekenhuis en Vierstroom Thuis zijn wel succesvolle tests uitgevoerd.

Hoeveel capaciteit vraagt het aanleveren van deze gegevens cf het format van gemeenten en zorgaanbieders? Antwoord: Het aanleveren van de dataset conform de aanlevervoorwaarden kost XXX uur > antwoord wordt nog uitgezocht, vanavond tijdens de vergadering is de tijdsinvestering bekend Bijlage 2 Verwerkersovereenkomst De data zullen worden opgeslagen bij een server van Microsoft. Microsoft is een Amerikaans bedrijf en valt daarmee onder de werking van de Patriot Act. Dit betekent naar onze informatie dat Microsoft gedwongen kan worden om data die op haar (al dan niet Europese) servers staan aan te leveren aan de Amerikaanse overheid. In dat geval vervalt de relevantie van artikel 3.7 in deze overeenkomst. Dat wil dus zeggen dat de gemeente Gouda en de andere dataleveranciers niet uitdrukkelijke voorafgaande schriftelijke toestemming zal worden gevraagd voor het verwerken van gegevens door derden dan niet aan de orde is. Klopt dit? Antwoord:

Indien gegevens op een Amerikaanse server op grond van de Patriot Act zou worden opgevraagd dan is art 3.7 niet van toepassing. Het is immers geen daad (“verwerken of laten verwerken”) van de Verwerker zelf. De server waarop de versleutelde gegevens staan, staat in West Europa. De betrokken Functionarissen Gegevensbescherming hebben goed gekeken naar de risico’s van plaatsen van data op externe servers en schatten de risico’s aanvaardbaar in. Feit is dat gegevens die op de server van Microsoft komen te staan onomkeerbaar dubbel versleuteld zijn aangeleverd. Medewerkers die bij deze gegevens op de betreffende server kunnen, kunnen op geen enkele manier bij het bronbestand. Antwoorden: