2026-201 Mantelzorgkompas voorbeelden

Voorwoord Het aantal mantelzorgers groeit enorm. We zijn dus zeker niet alleen, al voelt dat soms wel zo. Als enig kind van een vader met de ziekte van Parkinson èn Lewy Body Dementie, ervaar ik eenzaamheid in mijn verdriet. Niet omdat er geen mensen om me heen zijn, maar omdat niemand voelt wat ik voel. Ik zag het ook toen mijn man voor mij zorgde tijdens mijn chemotraject, ondanks alle lieve mensen om ons heen. Naast de praktische zorgen voor een fulltime misselijke vrouw was hij opeens alleenstaande ouder voor onze bange tieners én hij had ook nog een baan. Door alle emoties en praktische beslommeringen vergeten we wel eens met hoeveel we zijn. Het feit dat er steeds meer mantelzorgers zijn heeft een voordeel: we worden steeds meer gezien. Er zijn regelingen, hulpmiddelen, organisaties en professionals die kunnen ondersteunen. Zoveel zelfs dat we eigen te verdwalen in het woud van zorgaanbieders. Er is zelfs hulp om hulp te regelen. Daarom is er deze gids. Om je sneller een weg te banen door de jungle van instanties. Je vindt er praktische informatie, deskundige adviezen en herkenbare verhalen van mensen die zelf mantelzorger zijn of zijn geweest. Mèt de onmisbare mantelzorgplanner 2027. Voor het maken van dit boek sprak ik verschillende deskundigen én ervaringsdeskundigen. Die gesprekken leverden niet

alleen waardevolle informatie op, maar gaven mij als mantelzorger ook het gevoel van gezien worden. Niet alleen de moeilijke momenten maar ook de mooie. Want ook in de laatste fase, misschien juist, zijn er waardevolle momenten. De gesprekken voor dit boek gaven me op sommige momentje net dat inzicht wat ik nodig had. Na het interview met therapeut Arousse realiseerde ik me bijvoorbeeld dat ik een heel aantal van de waarschuwingssignalen van de overbelaste mantelzorger, al was gepasseerd. Dat kwam wel binnen en hierdoor heb ik een aantal van de door mezelf vers opgetikte tips, alvast voor jullie getest. Ik hoop dat deze gids je helpt om overzicht te houden in een periode die vaak allesbehalve overzichtelijk is. Dat je er antwoorden in vindt, herkenning, steun en af en toe een hart voor onder je riem. Want liefde en lucht èn een vleugje humor zijn dan wel niet het beste maar wel een fijn medicijn. Hopelijk heb je door deze gids straks wat meer ruimte over om daarvan te genieten.

Veel sterkte, wijsheid en mooie momenten toegewenst

Snelwijzer Zorgwetten voor Mantelzorgers Veel mantelzorgers lopen vast in verschillende zorgwetten en instanties. Dit overzicht helpt om snel te zien: • welke wet passend is; • waar je moet zijn; • hoe je ondersteuning aanvraagt; • wie kan helpen bij het regelen van zorg. 1. Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) De Wmo helpt mensen om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te blijven wonen. Wanneer kom je bij de Wmo? Bij ondersteuning thuis, bijvoorbeeld: • huishoudelijke hulp; • dagbesteding; • begeleiding; • woningaanpassingen; • mantelzorgondersteuning; • vervoer of hulpmiddelen. Waar vraag je dit aan? • het Wmo-loket van de gemeente;

BLOG

Hoe vraag je hulp aan? Stap 1 Neem contact op met de gemeente. Stap 2 Vraag een keukentafelgesprek aan. Stap 3 Bespreek: • welke hulp nodig is; • wat mantelzorgers al doen; • waar overbelasting ontstaat. Stap 4 De gemeente neemt een besluit. Wie kan helpen? Hulpverlener

Waarmee helpen zij?

Cliëntondersteuner Gratis hulp bij gesprekken en aanvragen Mantelzorgmakelaar  Regelt en coördineert zorgzaken en administratie Mantelzorgconsulent Ondersteuning bij overbelasting Casemanager dementie Overzicht en begeleiding bij dementie

Belangrijk om te weten • Gemeenten moeten rekening houden met overbelasting van mantelzorgers. • Er is recht op gratis onafhankelijke cliëntondersteuning. • Tegen een afwijzing kan bezwaar worden gemaakt. Kort onthouden Wmo = ondersteuning thuis Denk aan: • huishoudelijke hulp; • dagbesteding; • woningaanpassingen; • begeleiding; • mantelzorgondersteuning. 2. Wet langdurige zorg (WLZ) De WLZ is bedoeld voor mensen die permanent intensieve zorg of 24-uurs toezicht nodig hebben. Wanneer kom je in aanmerking voor de WLZ? • vergevorderde dementie; • blijvende ernstige beperking; • permanent toezicht; • langdurige intensieve zorg.

Maartje

Af en toe kan ik ineens niet snel genoeg op een woord komen, of vergeet ik hoe die ene persoon nou ook alweer heette… Soms denk ik dan: dit zal toch niet het begin zijn..? Maar ach, stel ik mezelf dan gerust, dat heeft iedereen toch wel eens? Je bent gewoon afgeleid of een beetje moe… Sinds ik over mantelzorg bij dementie schrijf, omdat mijn moeder 15 jaar de ziekte van Alzheimer had, vragen mensen me het regelmatig: “ben jij niet bang om het ook te krijgen?”. Eigenlijk valt dat wel mee, omdat mijn moeder de enige in mijn hele familie was die het had. Toen ze er niet meer was, kwamen er dus ook geen nieuwe belevenissen en verhalen meer bij over haar leven in het verpleeghuis. Of nieuwe voorvallen die ik meemaakte, bijvoorbeeld in de bureaucratische papierwinkel rondom haar ziekte. Dat maakte dat mijn inspiratie om deze blogs te schrijven minder werd en ik wil voorkomen dat het helemaal opdroogt. Om te voorkomen dat ik mezelf alleen maar ga herhalen, heb ik besloten dat dit de laatste keer is dat ik voor de Stichting Mantelzorgelijk geschreven heb. Bedankt Marjolijn Bruurs dat ik zo vaak op jullie platform heb mogen publiceren. Er verschenen sinds 2018 maar liefst 34 blogs van mijn hand. Ook veel dank aan jullie, de lezers die mijn schrijfsels lazen of mijn gesproken blogs bekeken en erop reageerden! Ze heeft me veel geleerd, ook door de mantelzorg-jaren heen.

Ik ben er trots op dat ze mijn moeder was. Liefs

QUOTES Verdelen taken “Een mantelzorger die zelf in de zorg werkte nam automatisch ook alle zorgtaken voor haar moeder op zich. Haar broer leek hierdoor wat achterover te leunen. In gesprek met broer, zus en de ook mantelzorgende vader realiseerde de broer zich pas hoe zwaar het mantelzorgen was voor zowel zijn vader als zijn zus.” mantelzorgmakelaar Jojanneke, ontzorgenopmaat.nl

We zagen veranderingen De eerste veranderingen kwamen geleidelijk. “Tijdens gesprekken ging ze bijvoorbeeld de afwasmachine inruimen. Ze voelde dat ze minder mee kon doen.” Ze kon het lang verbloemen door veel vragen te stellen. Als er een vraag terugkwam, viel het gesprek stil. Haar vader ving veel op. “Toen hij voor een korte periode in het ziekenhuis lag, zagen mijn zussen en ik pas echt dat mijn moeder niet meer voor zichzelf kon zorgen.” Jojanneke (51)

Familiegesprek Soms is het nodig om families even bij elkaar te zetten. Zo had de zoon die vlakbij woont een heel ander zicht op de zorg van zijn moeder dan de zoon die ver weg leefde. Ik regelde een gesprek met beide zonen en hun moeder. In hun aanwezigheid heb ik de moeder een aantal specifieke vragen gesteld. Hierdoor zag de zoon die zijn moeder minder vaak zag pas echt hoe het met haar ging. Hun moeder deed wat veel dementerende ouderen doen, ze was een meester in de kunst van het verbloemen. Als ze haar zoon sprak stelde ze hem vragen en ging het gesprek eigenlijk over zijn leven. Dit is een mechanisme vanuit routine. Ze vroeg naar hem en naar zijn vrouw en kinderen, zo leek de moeder best oké. In de praktijk wist ze niet in welk jaar we leefden en of het zomer of winter was.” mantelzorgmakelaar Jojanneke, ontzorgenopmaat.nl

Belangrijk om te onthouden Je hoeft het niet alleen te regelen. Vraag op tijd hulp van: • een cliëntondersteuner; • mantelzorgmakelaar; • casemanager; • mantelzorgsteunpunt. Zij kunnen helpen om overzicht te houden, aanvragen te regelen en overbelasting te voorkomen. • De Wet langdurige zorg (Wlz) is een voorliggende voorziening. Dit betekent dat u, zodra u recht heeft op zware, levenslange zorg, deze zorg verplicht via de WLZ moet afnemen in plaats van via de gemeente (Wmo) of de zorgverzekeraar (Zvw).

Drie vragen aan jou Wat kost jou het meeste energie?

Waar krijg je juist energie van?

Wie zou je vandaag kunnen appen of bellen?

• WLZ gaat voor: Komt u in aanmerking voor de WLZ (omdat u permanent toezicht of 24/7 zorg nabij nodig heeft)? Dan is de WLZ leidend. De gemeente of zorgverzekeraar zal u doorverwijzen naar deze wet. • Uitzondering: Gemeenten blijven onder de WMO verantwoordelijk voor bepaalde specifieke voorzieningen, zoals woningaanpassingen.

Plan elke dag iets kleins voor jezelf in. Ook 10 minuten telt. Jij bent het waard

Checklist

Note

Contacten

Note