Bijlage 1: Onderzoeksrapportage mantelzorg
Tekst van het document
Onderzoek mantelzorg 2020
Onderzoek & Statistiek April 2020
Samenvatting Bijna een kwart van alle inwoners van ’s-Hertogenbosch is mantelzorger. De gemeente vindt het belangrijk dat zij goed ondersteund worden, zodat zij niet overbelast raken. In januari en februari 2020 heeft de gemeente een onderzoek gehouden onder mantelzorgers. Er is onderzocht in hoeverre mantelzorgers de zorg te zwaar vinden, of zij bekend zijn en gebruik maken van voorzieningen voor mantelzorgers en of er behoefte is aan aanvullende voorzieningen. Er is een digitale vragenlijst uitgezet. Ruim 1.400 mantelzorgers vulden deze in. Ruim een kwart geeft minimaal 20 uur per week mantelzorg Er is een behoorlijk verschil in de tijd die mantelzorgers bezig zijn met mantelzorg. Voor drie op de tien is dat minder dan vijf uur per week. Ruim een kwart geeft intensief mantelzorg en is er minimaal 20 uur per week mee bezig. Dit laatste geldt met name voor mantelzorgers die zorgen voor hun partner of kind. Mantelzorg vooral aan ouders en partner Ongeveer de helft geeft mantelzorg aan (een van) hun ouder(s), een kwart aan hun partner en 16 procent aan hun kind(eren). Bijna 1 op de 5 mantelzorgers geeft mantelzorg aan meerdere personen. Mantelzorg wordt vooral gegeven vanwege ouderdom (48%) van degene waarvoor wordt gezorgd. Maar ook een lichamelijke beperking (37%) en langdurige ziekte (26%) worden vaak genoemd.
De mantelzorg bestaat meestal uit meer dan één zorgtaak De mantelzorg bestaat veelal uit dingen regelen en begeleiding, bijvoorbeeld administratie en mee naar de dokter gaan. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner geven daarnaast meer dan andere mantelzorgers aan dat het gaat om werk in het huishouden, persoonlijke verzorging en hulp bij medische verzorging. Persoonlijke verzorging wordt ook door mantelzorgers voor kinderen meer dan gemiddeld genoemd. Negen op de tien mantelzorgers houden zich bezig met meer dan één mantelzorgtaak. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner staan er het vaakst alleen voor Van alle mantelzorgers geven acht op de tien aan dat degene waarvoor zij zorgen ook nog andere hulp krijgt. Met name van familie, vrienden of buren of van de thuiszorg/een zorginstelling. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner geven het vaakst aan dat hun partner van niemand anders hulp krijgt. Dit geldt voor bijna vier op de tien. Ruim een derde vindt de mantelzorg (zeer) belastend Van alle mantelzorgers vindt ruim een derde de mantelzorg (zeer) belastend. Dit geldt vooral voor hen die meer dan 12 uur per week mantelzorg geven, meer dan 10 jaar mantelzorger zijn en voor degenen die mantelzorg geven aan hun partner en/of kind(eren).
Helft mantelzorgers is bekend met ondersteuningsmogelijkheden In de gemeente zijn er voorzieningen en activiteiten om mantelzorgers te ondersteunen. Ongeveer de helft van de mantelzorgers is bekend met één of meer voorzieningen. Het Mantelzorgpunt van Farent is het meest bekend. Drie op de tien kennen dit. Maar ook de dag/maand van de mantelzorg, de mantelzorgwaardering en goedkope huishoudelijke hulp en tuinonderhoud zijn vrij bekend. Mantelzorgers die de zorg belastend vinden zijn meer dan gemiddeld bekend met de voorzieningen.
2
Ruim de helft krijgt hulp uit hun omgeving Iets meer dan de helft van de mantelzorgers krijgt steun/hulp van mensen uit hun omgeving. Het gaat vooral om een luisterend oor en praktische hulp. Ruim vier op de tien krijgen die hulp niet. Vijftien procent krijgt geen hulp uit hun omgeving, maar zou dit wel willen. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner geven het vaakst aan dat zij behoefte hebben aan (extra) hulp uit hun omgeving. Volgens een derde kan informatie van gemeente aan mantelzorgers beter Een derde vindt het nodig dat de gemeente de informatie aan mantelzorgers verbetert. Voor veel mantelzorgers is onvoldoende bekend wat de ondersteuningsmogelijkheden zijn en waar zij hiervoor terecht kunnen. De gemeente zou duidelijker en actiever kunnen communiceren en voorlichting kunnen geven. Ook wordt genoemd dat er behoefte is aan informatie via folders, kranten en nieuwsbrieven. Ook informatie via e-mail, website en sociale media wordt op prijs gesteld. 1 op de 5 mist voorzieningen voor mantelzorgers Ongeveer 1 op de 5 mantelzorgers mist in de gemeente bepaalde voorzieningen voor mantelzorgers. Ook hier noemen zij met name informatie en advies over ondersteuningsmogelijkheden. Maar ook worden onder andere genoemd financiele vergoeding/bijdrage, hulp bij de zorg, begrip en ondersteuning en één aanspreekpunt/loket.
Meeste mantelzorgers ervaren te weinig tijd voor andere bezigheden Acht op de tien mantelzorgers combineren de mantelzorg met de zorg voor hun gezin/huishouden en zes op de tien met betaald werk. Tweederde van de mantelzorgers geeft aan dat er één of meer activiteiten zijn waar zij vanwege de mantelzorg minder tijd aan kunnen besteden dan ze zouden willen. Er is vooral meer behoefte aan sociale activiteiten. Met name mantelzorgers voor kinderen ervaren te weinig tijd voor andere bezigheden. Werkgevers houden niet altijd voldoende rekening met mantelzorgsituatie Vier op de tien mantelzorgers werken fulltime. Van alle werkende mantelzorgers geeft bijna de helft aan dat hun werkgever voldoende rekening houdt met hun mantelzorgsituatie. Zij kunnen bijvoorbeeld flexibel werken of vrij nemen wanneer dat nodig is. Drie op de tien werkende mantelzorgers geeft aan dat hun werkgever onvoldoende rekening houdt met hun mantelzorgsituatie.
3
Inhoudsopgave 1.
2.
3.
4.
Inleiding ........................................................................................................................... 5 1.1
Aanleiding ................................................................................................................ 5
1.2
Doel en onderzoeksvragen ..................................................................................... 5
1.3
Onderzoeksaanpak en respons .............................................................................. 6
De mantelzorg ................................................................................................................. 8 2.1
De mantelzorger ...................................................................................................... 8
2.2
Degene die mantelzorg ontvangt .......................................................................... 10
Ondersteuning bij de mantelzorg .................................................................................. 14 3.1
Mate van belasting ................................................................................................ 14
3.2
Bekendheid en gebruik voorzieningen .................................................................. 17
3.3
Ondersteuning uit omgeving ................................................................................. 19
3.4
Informatie van de gemeente ................................................................................. 22
Combinatie met andere bezigheden............................................................................. 24
4
Inleiding
1.
Begin 2020 heeft de gemeente een onderzoek gehouden onder mantelzorgers. Er is onderzocht in hoeverre mantelzorgers de zorg te zwaar vinden, of zij bekend zijn en gebruik maken van voorzieningen voor mantelzorgers en of er behoefte is aan aanvullende voorzieningen. De vragenlijst is verspreid onder de leden van het digipanel. En er is een zogenaamde ‘open link’ verspreid voor mantelzorgers die geen lid zijn van het digipanel. Ruim 1.400 mantelzorgers vulden de digitale vragenlijst in. De vragenlijst is afgenomen voordat de coronacrisis uitbrak. De coronacrisis zal mogelijk effect hebben op de ervaringen van mantelzorgers over hun mantelzorgsituatie.
1.1
Aanleiding
De gemeente vindt het belangrijk dat inwoners de hulp en ondersteuning die zij nodig hebben zoveel mogelijk binnen het eigen netwerk kunnen organiseren. Informele zorg vormt dan ook een belangrijke schakel in de ondersteuningsstructuur voor onze inwoners. Mantelzorg is één van deze vormen van informele zorg. 23 procent van de inwoners is mantelzorger. De gemeente vindt het belangrijk dat mantelzorgers goed ondersteund worden, zodat zij niet overbelast raken. Dit onderzoek is uitgevoerd om te achterhalen of de ondersteuning voor mantelzorgers voldoende is en de juiste is. De resultaten worden gebruikt om het beleid waar nodig aan te passen.
1.2
Doel en onderzoeksvragen
Onderzoeksdoel Doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in de mate waarin mantelzorgers de zorg als belastend ervaren, in hoeverre zij bekend zijn en gebruik maken van voorzieningen voor mantelzorgers en of zij behoefte hebben aan aanvullende ondersteuning. Onderzoeksvragen De onderzoeksvragen die met het onderzoek beantwoord worden, zijn: In hoeverre zijn mantelzorgers bekend met de voorzieningen en activiteiten voor ondersteuning van mantelzorgers? Hoeveel mantelzorgers maken gebruik van deze voorzieningen en activiteiten? Hebben mantelzorgers behoefte aan aanvullende ondersteuning? En zo ja, wat voor ondersteuning? Kunnen mantelzorgers de mantelzorg goed combineren met hun andere dagelijkse bezigheden, zoals werk, zorg voor gezin en vrijwilligerswerk? Wat weten we al? In de enquête Sport en Welzijn worden tweejaarlijks aan een steekproef van onze inwoners van 18 jaar en ouder een aantal vragen gesteld over mantelzorg. Zo weten we wat het aandeel mantelzorgers is in de gemeente, voor wie zij zorgen, hoeveel uur per week zij dat doen en of zij de mantelzorg belastend (zwaar) vinden. Met de resultaten van deze metingen hebben we een goed algemeen beeld over de mantelzorg in onze gemeente en de trends daarin. Dit onderzoek is een verdieping op het algemene onderzoek.
5
Definitie mantelzorg In dit onderzoek hanteren we de volgende definitie van mantelzorg: iemand is mantelzorger als diegene voor langere tijd en onbetaald zorgt voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind, ander familielid, buurtgenoot, vriend of kennis. De zorg bestaat bijvoorbeeld uit het huishouden doen, wassen en aankleden, gezelschap houden, zorgen voor vervoer of geldzaken regelen.
1.3
Onderzoeksaanpak en respons
Digitale vragenlijst Voor het onderzoek is een digitale vragenlijst uitgezet. De vragenlijst heeft uitgestaan van medio januari t/m medio februari 2020. De vragenlijst is op twee manieren verspreid: Per e-mail aan de leden van het digipanel. De gemeente heeft een digipanel met zo’n 8.000 leden. Deze inwoners ontvangen een paar keer per jaar een digitale vragenlijst. De onderwerpen zijn uiteenlopend. Dit keer was de vragenlijst alleen bedoeld voor mantelzorgers. De andere digipanelleden hoefden de vragenlijst niet in te vullen. Via een zogenaamde ‘open link’. Ook mantelzorgers die geen lid zijn van het digipanel konden de vragenlijst invullen. Hiervoor is een aparte webpagina aangemaakt. Op verschillende manieren is deze pagina bij inwoners onder de aandacht gebracht. Zo heeft de gemeente e-mails verstuurd aan organisaties die veel contact hebben met mantelzorgers met het verzoek de link naar de vragenlijst te verspreiden. Dit waren onder andere Vanzelfsprekend (platform voor jonge mantelzorgers), Cello, Steunpunt Mantelzorg van Farent, de wijkpleinen en de Wmo adviesraad. Daarnaast zijn er flyers gemaakt die zijn verspreid op diverse plekken, zoals gezondheidscentra, wijkpleinen, de huiskamers van Farent en een aantal zorgaanbieders zoals IVT, T-zorg, Vivent en Brabant Zorg. Tot slot is er een bericht verspreid via sociale media.
Respons In totaal hebben 1.409 mantelzorgers de vragenlijst ingevuld. Het ging om 827 leden van het digipanel en 582 inwoners die de open link in vulden. Ruim 6 op de 10 respondenten zijn vrouw en iets minder dan 4 op de 10 zijn man. Impact coronacrisis De vragenlijst voor dit onderzoek heeft uitgestaan vóór de uitbraak van de coronacrisis. De coronacrisis heeft mogelijk effect op de ervaringen van mantelzorgers over hun mantelzorgsituatie. Dit effect is niet gemeten met dit onderzoek.
6
Leeftijdsverdeling respondenten De gemiddelde leeftijd van de mantelzorgers die de vragenlijst invulden is 58 jaar. Dit wijkt nauwelijks af van de gemiddelde leeftijd van mantelzorgers uit de enquête Sport en Welzijn. In figuur 1 is te zien hoe de verdeling over verschillende leeftijdsgroepen eruit ziet van de mantelzorgers die de vragenlijst invulden. Drie op de tien respondenten is 65 jaar of ouder. Figuur 1
Leeftijdsverdeling respondenten (N=1.133)
jonger dan 40
6%
40-54 jaar
32%
55-64 jaar
34%
65-74 jaar
22%
75 jaar of ouder
7% 0%
10%
20%
30%
40%
50%
Huishoudenssituatie respondenten Van de respondenten woont twee derde in een huishouden zonder thuiswonende kinderen. 14 procent woont alleen. Ruim een derde woont in een huishouden met kinderen, voor zes procent gaat het om een eenoudergezin. Figuur 2
Huishoudenssituatie van respondenten N=1.141 alleenwonende
14%
huishouden zonder thuiswonende kinderen
65%
huishouden met thuiswonende kinderen
35%
eenoudergezin 6% 0%
20%
40%
60%
80%
100%
De percentages tellen op tot meer dan 100%, omdat de categorieën elkaar deels overlappen. Zo tellen bijvoorbeeld eenoudergezinnen ook mee bij de categorie ‘huishouden met thuiswonende kinderen’
Migratieachtergrond respondenten Slechts een klein aandeel respondenten heeft een (niet) westerse migratieachtergrond. Uit de enquête Sport en Welzijn blijkt dat onder inwoners met een (niet) westerse migratieachtergrond het aandeel mantelzorgers lager is dan gemiddeld. Maar desondanks verwachten we dat deze groep in het huidige onderzoek iets ondervertegenwoordigd is. Aanvullende gesprekken Aanvullend op het vragenlijstonderzoek zullen er een aantal gesprekken worden gehouden met mantelzorgers. Enerzijds om een verdieping te krijgen op de resultaten uit de vragenlijst. Anderzijds om te zorgen dat ook input wordt verkregen van groepen mantelzorgers die minder goed vertegenwoordigd zijn in het vragenlijstonderzoek, zoals jonge mantelzorgers en mantelzorgers met een (niet) westerse migratieachtergrond. De resultaten van de gesprekken zijn niet in deze rapportage uitgewerkt.
7
De mantelzorg
2.
Mantelzorg wordt vooral gegeven aan (een) ouder(s) of partner. Bijna 1 op de 5 mantelzorgers geeft mantelzorg aan meerdere personen. Ruim een kwart geeft minimaal 20 uur per week mantelzorg, zo’n drie op de tien minder dan 5 uur per week. De helft van alle mantelzorgers geeft al langer dan vijf jaar mantelzorg en een kwart langer dan 10 jaar. Mantelzorg wordt vooral gegeven vanwege ouderdom (48%), een lichamelijke beperking (37%) of langdurige ziekte (26%). De mantelzorg bestaat met name uit dingen regelen en begeleiding bieden, bijvoorbeeld meegaan naar de huisarts. Maar ook psychische ondersteuning en werk in het huishouden worden veel genoemd. De meeste mantelzorgers houden zich bezig met meer den één zorgtaak. De meeste verzorgden krijgen naast de mantelzorg ook nog andere hulp. Vooral van familie, vrienden en buurtgenoten en thuiszorg/zorginstelling. Mantelzorgers voor hun partner staan er het vaakst alleen voor.
2.1
De mantelzorger
Mantelzorg vooral aan ouder(s) en partner Ongeveer de helft van de mantelzorgers geeft mantelzorg aan (één van) hun ouder(s). Een kwart geeft mantelzorg aan zijn/haar partner. Ook mantelzorg aan kind(eren) wordt relatief vaak genoemd, door 16 procent van de mantelzorgers. Bij ‘iemand anders’ wordt vooral genoemd schoonouders, kennissen, ouderen en buurtgenoten. Figuur 3
Aan wie geeft men mantelzorg? – meer antwoorden mogelijk (N=1.338) Ouder(s)
49%
Partner
25%
Kind(eren)
16%
Broer/zus
7%
Ander familielid
7%
Vriend(in)
5%
Buurman/buurvrouw
5%
Iemand anders
5% 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Bijna 1 op de 5 geeft mantelzorg aan meerdere personen Bij de vraag aan wie men mantelzorg geeft, konden respondenten meerdere antwoorden geven. 17 procent van de mantelzorgers geeft mantelzorg aan meerdere personen. Veelal zijn dat er twee. De combinaties die het meest voorkomen zijn ‘ouder(s) en kind(eren)’ (3% van alle mantelzorgers), ‘ouder(s) en partner’ (3%), ‘ouder(s) en broer/zus’ (2%) en ‘partner en kind(eren)’ (2%). Aan de mantelzorgers die mantelzorg geven aan meerdere personen is gevraagd aan wie zij de meeste mantelzorg geven. Vervolgens is gevraagd om de rest van de vragen in te vullen voor deze mantelzorgsituatie. 8
Ruim een kwart geeft minimaal 20 uur per week mantelzorg Aan de mantelzorgers is gevraagd hoeveel uur per week zij gemiddeld bezig zijn met de mantelzorg. Zes op de tien zijn hier minder dan 12 uur per week mee bezig en voor drie op de tien is dat minder dan 5 uur. Maar er is ook een vrij grote groep die per week meer dan 20 uur bezig is met mantelzorg. Het gaat om ruim een kwart van alle mantelzorgers. Twaalf procent geeft meer dan 40 uur per week mantelzorg. Figuur 4
Gemiddeld aantal uur mantelzorg per week (N=662)
minder dan 5 uur
30%
5 tot 12 uur
29%
12 tot 20 uur
14%
20 tot 40 uur
15%
meer dan 40 uur
12% 0%
10%
20%
30%
40%
50%
Mantelzorgers die zorgen voor hun partner of kind(eren) geven vaker dan gemiddeld aan dat zij meer dan 40 uur per week bezig zijn met de mantelzorg. Gemiddeld zijn mantelzorgers voor partners 38 uur per week bezig met de mantelzorg en voor mantelzorgers voor kinderen is dat 34 uur. Dat is meer dan andere mantelzorgers. Voor alle mantelzorgers samen is dat gemiddeld 19 uur per week. Mantelzorgers van ouder(s), broer/zus of een ander familielid besteden veelal minder dan 12 uur per week aan de mantelzorg.
Tabel 1
Gemiddeld aantal uren mantelzorg naar meest verzorgde Partner (N=123)
Ouder(s) (N=256)
Kind(eren) (N=65)
Broer/ zus (N=27)
Ander familielid (N=26)
Overig (N=46)
Totaal (N=662)
Minder dan 5 uur
5%
40%
9%
63%
54%
57%
30%
5 tot 12 uur
17%
38%
25%
22%
27%
26%
29%
12 tot 20 uur
14%
13%
12%
11%
12%
9%
14%
20 tot 40 uur
30%
8%
20%
0%
8%
9%
15%
Meer dan 40 uur
34%
1%
34%
4%
0%
0%
12%
Overig=vriend(in), buurman/buurvrouw, iemand anders
De helft geeft langer dan 5 jaar mantelzorg Relatief veel mantelzorgers gaven op het moment van invullen van de vragenlijst al een behoorlijke tijd mantelzorg. Ongeveer de helft deed dat al langer dan 5 jaar. Een kwart geeft langer dan 10 jaar mantelzorg. Zie figuur 5.
9
Figuur 5
Hoe lang bent u nu mantelzorger? (N=1.337)
15%
37%
0%
20%
40%
minder dan 1 jaar
Tabel 2
23%
1 tot 4 jaar
24%
60%
5 tot 10 jaar
80%
meer dan 10 jaar
100%
weet ik niet
Hoe lang mantelzorger naar meest verzorgde Partner (N=257)
Ouder(s) (N=504)
Kind(eren) (N=142)
Broer/ zus (N=45)
Ander familielid (N=54)
Overig (N=101)
Totaal (N=1.337)
Minder dan 1 jaar
17%
16%
6%
2%
24%
27%
15%
1 tot 4 jaar
39%
44%
23%
29%
39%
42%
37%
5 tot 10 jaar
20%
24%
20%
22%
17%
23%
23%
Meer dan 10 jaar
24%
15%
49%
47%
19%
9%
24%
Weet ik niet
1%
1%
1%
0%
2%
0%
1%
Overig=vriend(in), buurman/buurvrouw, iemand anders
Mantelzorgers van hun kind(eren) of broer/zus geven vaker dan gemiddeld aan dat zij al meer dan 10 jaar mantelzorger zijn1. Bijna de helft van hen geeft dit aan.
2.2
Degene die mantelzorg ontvangt
Vooral mantelzorg vanwege ouderdom Bij de vraag waarom degene waarvoor zij zorgen mantelzorg nodig heeft antwoorden mantelzorgers vooral ‘ouderdom’. Bijna de helft van de mantelzorgers geeft dit antwoord. Ook vaak worden genoemd een lichamelijke beperking (37%) en langdurige ziekte (26%). Psychische problemen worden minder vaak genoemd (16%), net als een verstandelijke beperking (10%). Bij ‘anders’ noemen de respondenten vooral dementie (59x) of een bepaalde ziekte (34x). Antwoorden die ook relatief vaker worden genoemd zijn: autisme (16x), Alzheimer (15x) en hersenletsel (14x). Figuur 6
Reden waarom degene mantelzorg nodig heeft – meer antwoorden mogelijk (N=1.305) ouderdom
48%
lichamelijke beperking
37%
langdurige ziekte
26%
psychische problemen
16%
verstandelijke beperking
10%
anders
16% 0%
20%
40%
60%
80%
1 Dit wil niet zeggen dat zij die gehele periode voor dezelfde persoon mantelzorger waren.
10
100%
Tabel 3
Reden waarom mantelzorg nodig is naar meest verzorgde Partner (N=247)
Ouder(s) (N=499)
Kind(eren) (N=136)
Broer/ zus (N=45)
Ander familielid (N=53)
Overig (N=97)
Totaal (N=1.305)
Ouderdom
12%
76%
0%
16%
72%
51%
48%
Lichamelijke beperking
52%
31%
28%
38%
26%
43%
37%
Langdurige ziekte
40%
21%
20%
16%
19%
21%
26%
Psychische problemen
15%
10%
35%
31%
2%
13%
16%
Verstandelijke beperking
5%
2%
31%
44%
11%
6%
10%
Anders
21%
12%
20%
11%
9%
19%
16%
Overig=vriend(in), buurman/buurvrouw, iemand anders Bij deze vraag was het mogelijk om meerdere antwoorden te geven. De antwoorden tellen daarom op tot meer dan 100%.
Mantelzorgers die zorgen voor hun ouder(s) of een ander familielid geven meer dan gemiddeld aan dat dat is vanwege ouderdom van degene waarvoor zij zorgen. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner geven meer dan gemiddeld aan dat dit komt vanwege een lichamelijke beperking of langdurige ziekte van de partner. Ouderdom wordt door deze groep minder vaak genoemd als reden voor de mantelzorg. Mantelzorgers die zorgen voor hun kind geven vaker dan gemiddeld als redenen voor de mantelzorg psychische problemen of een verstandelijke beperking van het kind. Ook bij mantelzorg voor broer/zus spelen deze redenen vaker dan gemiddeld een rol. Figuur 7
Waaruit bestaat de mantelzorg – meer antwoorden mogelijk (N=1.305)
Dingen regelen (instanties bellen, administratie, financiële zaken)
75%
Begeleiding (naar de dokter gaan of naar dagbesteding)
68%
Psychische ondersteuning (een luisterend oor bieden)
60%
Werk in het huishouden (stofzuigen, badkamer schoonmaken, kleding wassen, boodschappen doen)
55%
Sociale activiteiten (wandelen, voorlezen)
40%
Persoonlijke verzorging (hulp bij wassen/aankleden/eten)
24%
Hulp bij medische verzorging (medicijnen toedienen, verband aanleggen) Anders
20%
12% 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Mantelzorg bestaat vooral uit dingen regelen en begeleiding Aan de mantelzorgers is gevraagd waaruit de mantelzorg bestaat. De meeste mantelzorgers gaven daarbij meerdere antwoorden. Driekwart geeft aan dat zij dingen regelen, zoals instanties bellen, administratie en financiële zaken. Ook noemen mantelzorgers vaak dat zij begeleiding geven (68%), zoals mee naar de dokter gaan of naar dagbesteding. Zes op de tien geven psychische ondersteuning. Zij bieden 11
bijvoorbeeld een luisterend oor. Bij ‘anders’ wordt vooral genoemd koken/eten verzorgen (20x), vervoer en begeleiding (19x), boodschappen doen (13x), klussen in en om huis (12x) en zorgen voor kinderen/kleinkinderen (11x). Tabel 4
Zorgtaken naar meest verzorgde Partner (N=247)
Ouder(s) (N=498)
Kind (N=136)
Broer/zus (N=45)
Ander familielid (N=53)
Overig (N=97)
Totaal (N=1.305)
Dingen regelen
67%
87%
69%
84%
58%
38%
75%
Begeleiding
70%
76%
65%
47%
51%
41%
68%
Psychische ondersteuning
51%
60%
56%
53%
55%
46%
60%
Werk in het huishouden
81%
53%
40%
24%
36%
31%
55%
Sociale activiteiten
35%
42%
49%
38%
36%
33%
40%
Persoonlijke verzorging
38%
16%
41%
11%
15%
11%
24%
Hulp bij medische verzorging
36%
15%
29%
4%
4%
6%
20%
Anders
9%
9%
17%
18%
13%
20%
12%
Overig=vriend(in), buurman/buurvrouw, iemand anders Bij deze vraag was het mogelijk om meerdere antwoorden te geven. De antwoorden tellen daarom op tot meer dan 100%.
Mantelzorgers voor broer/zus houden zich vooral bezig met dingen regelen. De andere taken doen zij over het algemeen minder dan andere mantelzorgers. Mantelzorgers die zorgen voor hun ouder(s) geven meer dan gemiddeld aan dat hun zorgtaken bestaan uit dingen regelen en begeleiding bieden. Zij houden zich minder dan andere mantelzorgers bezig met persoonlijke verzorging van degene waarvoor zij zorgen. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner hebben meer dan gemiddeld als mantelzorgtaken werk in het huishouden, persoonlijke verzorging en hulp bij medische verzorging. Persoonlijke verzorging wordt het meest genoemd door mantelzorgers die zorgen voor hun kind of hun partner. Meeste mantelzorgers houden zich bezig met meer dan één taak Negen op de tien mantelzorgers houden zich bezig met meer dan één mantelzorgtaak. Voor 12 procent zijn dat zelfs zes of meer taken. Combinaties van zorgtaken die het meest voorkomen zijn ‘dingen regelen + psychische ondersteuning’, ‘werk in het huishouden + dingen regelen’, ‘werk in het huishouden + begeleiding’ en ‘werk in het huishouden + psychische ondersteuning’. Mantelzorgers die zorgen voor hun partner, kind of ouder(s) hebben vaker te maken met meerdere zorgtaken dan mantelzorgers die zorgen voor bijvoorbeeld hun broer/zus, ander familielid of vriend/vriendin.
12
8 op de 10 verzorgden krijgen ook nog andere hulp De meeste mantelzorgers staan er niet helemaal alleen voor. Bijna de helft geeft aan dat degene waarvoor zij zorgen ook hulp krijgt van familie, vrienden of buren. Zie figuur 8. Ongeveer een zelfde groep geeft aan dat de verzorgde hulp krijgt van de thuiszorg/een zorginstelling. Twee op de tien verzorgden krijgen geen andere hulp naast de mantelzorg. Bij ‘anders’ wordt vooral genoemd begeleider/casemanager (24x), organisatie/ instelling/kerk (22x), familie (20x), huishoudelijke hulp (17x), specialist (16x) en arts (15x). Figuur 8
Van wie krijgt degene die mantelzorg krijgt nog meer hulp?- meer antwoorden mogelijk
N=1.289 familie, vrienden of buren
49%
de thuiszorg/een zorginstelling
47%
psycholoog/psychiater
10%
een vrijwilliger/maatje
5%
maatschappelijk werk
3%
niemand
19%
anders
13% 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Mantelzorgers die zorgen voor hun partner staan er het vaakst alleen voor Van de mantelzorgers die zorgen voor hun partner geeft 39 procent aan dat hun partner van niemand anders hulp krijgt. Zij staan er het vaakst van alle mantelzorgers alleen voor. Mantelzorgers van hun kind geven het vaakst aan dat degene waarvoor zij zorgen ook hulp krijgt van een psycholoog/psychiater. Hulp van de thuiszorg/een zorginstelling wordt vooral genoemd door mantelzorgers van ouder(s), broer/zus of ander familielid. Tabel 5
Welke hulp nog meer naast de mantelzorg, naar meest verzorgde Partner (N=244)
Ouder(s) (N=492)
Kind (N=135)
Broer/zus (N=44)
Ander familielid (N=52)
Overig (N=96)
Totaal (N=1.289)
Familie, vrienden of buren
27%
62%
36%
59%
52%
48%
49%
De thuiszorg/een zorginstelling
28%
56%
39%
61%
58%
52%
47%
Psycholoog/psychiater
12%
4%
21%
16%
0%
6%
10%
Een vrijwilliger/maatje
1%
5%
7%
5%
4%
8%
5%
Maatschappelijk werk
3%
2%
4%
11%
0%
6%
3%
Niemand
39%
12%
18%
7%
17%
16%
19%
Anders
15%
8%
23%
16%
6%
16%
13%
Ontvangt behalve mantelzorg ook hulp van anderen
61%
82%
82%
93%
83%
84%
81%
Overig=vriend(in), buurman/buurvrouw, iemand anders Bij deze vraag was het mogelijk om meerdere antwoorden te geven. De antwoorden tellen daarom op tot meer dan 100%.
13
Ondersteuning bij de mantelzorg
3.
Ruim een derde van alle mantelzorgers vindt de mantelzorg (zeer) belastend. De helft is bekend met de diverse ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers. Het mantelzorgpunt van Farent is het meest bekend. Zo’n 3 op de 10 kennen dit. Maar ook de dag/maand van de mantelzorg, de mantelzorgwaardering en goedkope huishoudelijk hulp/tuinonderhoud zijn vrij bekend. Mantelzorgers die de zorg belastend vinden zijn meer dan gemiddeld bekend met de voorzieningen. De mantelzorgwaardering en goedkope huishoudelijke hulp en tuinonderhoud zijn de meest gebruikte voorzieningen. Ruim de helft van de mantelzorgers krijgt hulp van mensen uit hun omgeving. Het gaat vooral om een luisterend oor en praktische hulp. Ruim een derde van alle mantelzorgers weet niet waar zij in de gemeente terecht kunnen voor informatie en advies voor mantelzorgers. Ongeveer eenzelfde groep vindt dat de informatie van de gemeente aan mantelzorgers beter kan.
3.1
Mate van belasting
Ruim een derde vindt de mantelzorg (zeer) belastend Aan de mantelzorgers is gevraagd hoe belastend zij de mantelzorg vinden. Een kwart vindt dit belastend, nog eens negen procent vindt het zeer belastend. Ongeveer twee op de tien mantelzorgers ervaren de mantelzorg niet of nauwelijks als belastend. Figuur 9
8%
Mate waarin de mantelzorger de mantelzorg belastend vindt N=1.239
11%
0%
47%
20%
niet belastend
26%
40%
nauwelijks belastend
60%
soms wel, soms niet belastend
80%
belastend
9%
100%
zeer belastend
Mantelzorgers die meer dan 12 uur per week mantelzorg geven ervaren een grotere belasting dan mantelzorgers die minder dan 12 uur mantelzorg geven. Van de mantelzorgers die meer dan 40 uur per week mantelzorg geven ervaart bijna twee derde dit als (zeer) belastend. Degenen die meer dan 10 jaar mantelzorger zijn ervaren een grotere belasting dan andere mantelzorgers. Van deze groep vindt 43 procent de mantelzorg (zeer) belastend. Degenen die mantelzorg geven aan hun partner en/of kind(eren) vinden de mantelzorg vaker (zeer) belastend dan andere mantelzorgers. Van de mantelzorgers voor partners vindt 43 procent dit (zeer) belastend, van de mantelzorgers voor kinderen is dat 44 procent. De mate waarin de mantelzorger de zorg belastend vindt neemt af met de leeftijd van de mantelzorger. Van de mantelzorgers jonger dan 40 jaar vindt 41 procent het (zeer)
14
belastend. Van de mantelzorgers van 65-74 jaar is dat 22 procent. Onder 75-plussers neemt dit wel weer toe. Van hen vindt 35 procent de zorg (zeer) belastend. De mantelzorgers konden bij deze vraag een toelichting geven. 379 respondenten hebben dit gedaan. Zij hebben vooral aangegeven dat mantelzorg lastig is te combineren met bijvoorbeeld hun baan of gezin (79x), dat het psychisch zwaar is (36x), dat ze er 24 uur per dag mee bezig zijn (30x), dat het komt door het karakter/de ziekte van degene waarvoor zij zorgen (30x), dat zij zelf als mantelzorger ook problemen hebben (26x), dat zij zichzelf wegcijferen (24x), dat het tijdrovend is (22x) en dat het voelt als een verplichting (16x). Figuur
10:
waardoor
vindt
u
de
mantelzorg (zeer) belastend? (alleen antwoorden opgenomen die meer dan 10 keer zijn genoemd)
15
Tekstblok 1: voorbeelden van antwoorden op de vraag ‘Waardoor is de mantelzorg voor u (zeer) belastend?’
“Belastend is het feit dat je nooit rust hebt. Ik werk meer dan 40 uur per week, heb ook nog jonge kinderen en je weet dat de zorg die je geeft in de tijd alleen maar meer wordt terwijl je zelf ook ouder wordt.” “Buiten de normale taken komt dit er dubbel bovenop, je gewone werk moet zoveel mogelijk doorgaan, tijdsbesteding staat in teken van de persoon die hulp nodig heeft, sport of zoiets dergelijks van jezelf verdwijnt naar de achtergrond.” “Naast een fulltime baan is het vooral psychisch belastend. Tevens ben ik er in financiële zin flink op achteruit gegaan.” “Dit alles komt bij mijn baan 40 uur, ook onder werktijd, dus veel inhalen in de avond. Ook veel vakantiedagen opnemen, waardoor er weinig recreatie over blijft.” “Het is een extra laag in je leven, terwijl ik fulltime werk en alleen ben. Je komt niet aan jezelf toe. Ik ben alleen maar moe.” “Psychisch als partner is het zwaar” “Geestelijk ben je er ook veel mee bezig of alles wel goed gaat als je er zelf niet bij bent” “Dat je altijd gebeld kan worden omdat er iets aan de hand is (weer gevallen ofzo) en weer naar het ziekenhuis moet” “Ik sta 24 uur per dag aan.” “Je kunt geen dag overslaan. Altijd tijdsdruk. Niet op vakantie kunnen.” “De persoon waar ik mantelzorg aan verleen is heel negatief. Vooral een luisterend oor bieden kost erg veel energie.
Ook het organiseren en continueren van zorg kost erg veel tijd en energie. Daarnaast heb ik ook gewoon een druk gezin en een heel drukke baan.” “Daar ik zelf twee jaar geleden ook chronisch ziek ben geworden gaat de mantelzorg me erg veel tijd en energie kosten.” “Ik ‘moet’ mijn leven om dat van mijn kind heen bouwen, mijn leven staat in dienst van mijn kind zo te zeggen...niks gaat spontaan, vakantie is niet mogelijk” “Nauwelijks tijd voor jezelf en aan huis gebonden” “Na 11 jaar wordt het moeilijker je eigen wensen altijd maar opzij te zetten” “Legt een druk en verplichting op me. Het zorgen voor iemand is voor mij belastend wetende dat je de enige bent waarmee een dieper contact is.” “Moeder woont in Amsterdam en ik ga 3 x per week naar haar toe.” “Omdat ik me veel zorgen maak over zijn gezondheid en omdat hij niet gelukkig is.” “Omdat ik het gevoel heb overal alleen voor te staan en vaak tegen een muur van onbegrip loop”
16
Tabel 6
Mate van ervaren belasting naar meest verzorgde en leeftijd mantelzorger Partner (N=236)
Ouder(s) (N=479)
Kind (N=124)
Broer/zus (N=43)
Ander familielid (N=51)
Overig (N=89)
Totaal (N=1.239)
Niet/nauwelijks belastend
14%
15%
13%
21%
35%
52%
19%
Soms wel, soms niet belastend
42%
51%
44%
51%
59%
39%
47%
(zeer) belastend
43%
34%
44%
28%
6%
9%
34%
< 40 jaar (N=70)
40-54 jaar (N=347)
55-64 jaar (N=368)
65-74 jaar (N=238)
75 jaar of ouder (N=77)
Totaal (N=1.239)
Niet/nauwelijks belastend
13%
15%
15%
31%
27%
19%
Soms wel, soms niet belastend
46%
47%
48%
47%
38%
47%
(zeer) belastend
41%
38%
36%
22%
35%
34%
Overig=vriend(in), buurman/buurvrouw, iemand anders
3.2
Bekendheid en gebruik voorzieningen
Helft mantelzorgers bekend met ondersteuningsmogelijkheden In de gemeente zijn er een aantal voorzieningen en activiteiten om mantelzorgers te ondersteunen. Aan de mantelzorgers is gevraagd of zij deze kennen. De helft kent één of meer vormen van ondersteuning. Het mantelzorgpunt van Farent (voorheen Steunpunt Mantelzorg) is het meest bekend. Bijna drie op de tien mantelzorgers kennen dit. Maar ook andere voorzieningen, zoals de dag/maand van de mantelzorg, de mantelzorgwaardering en goedkope huishoudelijk hulp/tuinonderhoud voor mantelzorgers zijn bij ongeveer een kwart van de mantelzorgers bekend. Het minst bekend is het mantelzorgcafé. Eén op de tien mantelzorgers kent dit. Figuur 11
Bekendheid en gebruik voorzieningen en activiteiten voor ondersteuning van
mantelzorgers – meer antwoorden mogelijk N=1.221 Mantelzorgpunt Farent Dag/maand van de mantelzorg
28% 8% 24% 7% 23% 16%
Mantelzorgwaardering Goedkope huishoudelijke hulp en tuinonderhoud voor mantelzorgers
23% 12%
Mantelzorgconsulenten op de wijkpleinen
11% 3%
Mantelzorgcafé
9% 1% 4%
Mantelzorgpanel van Mantelzorgpunt Farent
51%
Geen van deze voorzieningen 0% bekend
20%
40%
gebruik van gemaakt
17
60%
80%
100%
In de open antwoorden geeft een aantal mantelzorgers aan dat zij als mantelzorger in ’s-Hertogenbosch wonen, maar degene waarvoor zij zorgen woont buiten ’sHertogenbosch. Het is voor hen niet altijd duidelijk of zij ondersteuning kunnen krijgen als mantelzorger en waar ze die dan moeten regelen. Mantelzorgers die de zorg belastend vinden zijn beter bekend met voorzieningen Onder mantelzorgers die de mantelzorg (zeer) belastend vinden is het aandeel dat bekend is met ondersteuningsvoorzieningen groter dan gemiddeld. Van deze groep geven ongeveer 4 op de 10 aan dat zij geen enkele voorziening kennen. Gemiddeld onder alle mantelzorgers is dat meer, namelijk 5 op de 10. Mantelzorgers die de zorg (zeer) belastend vinden zijn met name beter bekend met het Mantelzorgpunt Farent, de mantelzorgwaardering, goedkope huishoudelijke hulp voor mantelzorgers en de dag/maand van de mantelzorger. Mantelzorgwaardering meest gebruikte voorziening Aan de mantelzorgers die voorzieningen en activiteiten kennen is gevraagd of zij er ook gebruik van maken. In figuur 9 is te zien dat de mantelzorgwaadering het meest wordt gebruikt. 16 procent van alle mantelzorgers maakt hier gebruik van. Een iets kleinere groep, namelijk 12 procent, maakt gebruik van goedkope huishoudelijke hulp en tuinonderhoud. Het mantelzorgcafé en mantelzorgpanel van Farent worden het minst gebruikt.
Van het mantelzorgcafé heeft slechts één procent gebruik gemaakt. Van het mantelzorgpanel nog minder. Figuur 12
Bekendheid ondersteuning Mantelzorgpunt Farent – meer antwoorden mogelijk
N=345; gevraagd aan respondenten die bekend zijn met het Mantelzorgpunt van Farent Praktische diensten (huishoudelijke hulp en tuinonderhoud)
47%
Activiteiten rondom de dag/maand van de mantelzorg
44%
Praktische informatie (via website, nieuwsbrief, telefonisch contact, wijkplein)
40%
Informatiebijeenkomsten/lezingen
37%
Praktische ondersteuning door mantelzorgconsulenten
27%
Emotionele begeleiding
15%
Trainingen en scholing
13%
Geen enkele
16% 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Leesvoorbeeld: van de mantelzorgers die bekend zijn met het Mantelzorgpunt Farent, kent 47% de praktische diensten van Farent.
Praktische diensten van Mantelzorgpunt meest bekend Aan de mantelzorgers die het Mantelzorgpunt van Farent kennen is gevraagd welke ondersteuning voor mantelzorgers van Farent zij kennen. Het meest bekend zijn de praktische diensten, zoals goedkope huishoudelijke hulp en tuinonderhoud. Bijna de helft van de respondenten die het Mantelzorgpunt kennen, kent deze vorm van ondersteuning. Maar ook de activiteiten rondom de dag/maand van de mantelzorg zijn bij veel 18
mantelzorgers bekend. Vier op de tien mantelzorgers die het Mantelzorgpunt kennen, geven aan dat zij weten dat ze bij het Mantelzorgpunt terecht kunnen voor praktische informatie, bijvoorbeeld via de website, de nieuwsbrief of telefonisch contact. 16 procent kent geen enkele vorm van ondersteuning van het Mantelzorgpunt.
3.3
Ondersteuning uit omgeving
Ruim de helft krijgt hulp/steun van mensen uit omgeving Van alle mantelzorgers krijgt 56 procent bij de mantelzorg hulp of steun van mensen uit hun omgeving. 44 procent krijgt die hulp/steun niet. Het merendeel daarvan heeft daar ook geen behoefte aan. 15 procent van alle mantelzorgers krijgt geen hulp uit de omgeving, maar zou dat wel willen. Onder mantelzorgers die hulp/steun krijgen van mensen uit hun omgeving is het aandeel dat de mantelzorg (zeer) belastend vindt niet lager dan onder de groep die deze hulp/steun niet krijgt. Figuur 13
Krijgt u bij de mantelzorg hulp/steun van mensen uit uw omgeving? N=1.233
56%
0%
29%
20%
40%
60%
Ja
Nee en geen hulp nodig
15%
80%
100%
Nee, maar zou wel hulp willen
Mantelzorgers krijgen vooral een luisterend oor en praktische hulp De hulp/steun die mantelzorgers krijgen is veelal een luisterend oor. Maar ook praktische hulp wordt relatief vaak genoemd. 1 op de 5 mantelzorgers noemt dit. 1 op de 8 mantelzorgers heeft iemand die (indien nodig) de hulp tijdelijk overneemt. 1 op de 10 geeft een ander antwoord. Zij noemen daarbij vooral hulp van familieleden (83x), hulp van instanties (24x) en hulp van vrienden, buurtgenoten en kennissen (9x). Figuur 14
Hulp/steun die mantelzorgers krijgen van mensen uit hun omgeving – meer antwoorden
mogelijk N=1.233 een luisterend oor
32%
praktische hulp
20%
iemand die de mantelzorg (indien nodig) tijdelijk overneemt
12%
anders
11% 0%
20%
40%
60%
80%
100%
Mantelzorgers van partners hebben meeste behoefte aan (extra) hulp van omgeving Als we kijken naar degene waarvoor de mantelzorger zorgt zien we een aantal verschillen in de mate van hulp/steun die mantelzorgers krijgen van hun omgeving. Mantelzorgers van partners krijgen de minste hulp/steun. Mantelzorgers van ouder(s) of broer/zus krijgen de meeste hulp/steun. Mantelzorgers van partners geven het vaakst aan dat zij geen hulp krijgen van mensen uit hun omgeving, maar hier wel behoefte aan hebben. Een kwart van hen antwoordt dit. 19
Tabel 7
Krijgt mantelzorger hulp/steun uit omgeving – naar meest verzorgde Partner (N=236)
Ouder(s) (N=476)
Kind (N=123)
Broer/zus (N=43)
Ander familielid (N=50)
Overig (N=90)
Totaal (N=1.233)
Ja
45%
64%
54%
63%
48%
40%
56%
Nee en geen hulp nodig
30%
24%
29%
26%
48%
49%
29%
Nee, maar zou wel hulp willen
25%
12%
17%
12%
4%
11%
15%
Overig=vriend(in), buurman/buurvrouw, iemand anders
Hulp langer vol kunnen houden Aan de mantelzorgers is gevraagd of zij denken dat er iets is dat er voor kan zorgen dat zij de mantelzorg langer vol kunnen houden. Een kwart heeft hier ‘ja’ geantwoord en daarbij een toelichting gegeven. De antwoorden die zij noemen zijn divers. Antwoorden die vaak zijn genoemd, zijn: hulp bij het huishouden (30x), financiële vergoeding/bijdrage (28x), dat iemand de zorg af en toe overneemt (21x), hulp (21x), minder werken/zorgverlof (20x), ondersteuning (17x), meer activiteiten/bezigheden (12x), makkelijker aanvragen PGB/Wmo (11x), een goede woonplek voor de verzorgde (11x), meer hulp/informatie van gemeente (11x), een buddy/maatje (10x) en meer informatie / één aanspreekpunt (10x). Andere antwoorden zijn minder dan 10 keer genoemd. Figuur 15: Waardoor mantelzorg gemakkelijker of langer vol te houden (alleen antwoorden opgenomen die 10 keer of vaker zijn genoemd) Figuur 16
Is er iets dat ervoor kan zorgen dat u de mantelzorg gemakkelijker of langer vol kunt
houden? N=1.221
24%
0%
29%
20%
43%
40%
Ja
Nee
60%
Weet ik niet
20
Anders, namelijk:..
4%
80%
100%
Tekstblok 2: voorbeelden van antwoorden op de vraag ‘Is er iets dat er voor kan zorgen dat u de zorg gemakkelijker of langer vol kunt houden?
“Hulp in de huishouding. Vervoer naar hulpverleners doordeweeks” “Meer huishoudelijke hulp voor mijn moeder en ook boodschappen, wandelen, controle of het goed gaat” “Financiële bijdrage zodat minder uren werken een optie is” “Kinderopvangtoeslag ook aanbieden aan gezinnen waarvan 1 van beide ouders noodgedwongen thuis is en daardoor geen gebruik kunnen maken van reguliere kinderopvangtoeslag” “Meer hulp vooral de weekenden” “Af en toe een dagje alleen thuis zijn” “Als ik op vakantie wil het overnemen” “Oppas zodat ik ook eens weg zou kunnen” “Zorgverlof werk en meer vrije dagen werk.” “Meer begrip van mijn werkgever.” “Compensatie in vrije dagen van je huidige werk waardoor je als je vrij neemt dat niet per se doet omdat je dan mantelzorg moet verlenen maar ook een keer zelf bij kan komen.” “Advies en begeleiding bij dementie” “Dat er iemand van buitenaf (dus geen familie/vriend) af en toe zou kunnen komen helpen.” “Meer ondersteuning in begeleiding van mijn zoon, een soort coach voor praktische zaken en ook financiële zaken.” “Meer ondersteuning van zorgverleningsinstantie” “Een luisterend oor voor mij en meer opvang” “Informatie, advies en begeleiding door het doolhof van instanties, indicaties, etc.” “Bijvoorbeeld een buddy voor mijn man of dagbesteding” “Meer samenwerking in het netwerk rondom de zorgvrager” “De weg naar instanties en het regelen van allerlei zaken
makkelijker maken”
21
3.4
Informatie van de gemeente
Ruim een derde weet niet waar zij terecht kunnen voor informatie en advies De gemeente en diverse welzijnsorganisaties geven informatie, advies en ondersteuning aan mantelzorgers. Bijvoorbeeld advies door mantelzorgconsulenten van Farent, training en scholing en informatiebijeenkomsten. Ruim een derde van de mantelzorgers weet niet waar zij terecht kunnen voor advies of informatie over of ondersteuning bij de mantelzorg. Voor 28 procent is dat wel duidelijk. De rest geeft een neutrale mening of heeft geen mening. Zie figuur 15. Er zijn geen opvallende verschillen in de mate waarin mantelzorgers de zorg belastend vinden en of zij weten waar zij terecht kunnen voor advies of informatie. Figuur 17
Stelling ‘ik weet waar ik in de gemeente terecht kan voor advies of informatie over
mantelzorg of ondersteuning bij mantelzorg’ N=1.237
28%
0%
26%
20%
(helemaal) mee eens
37%
40%
60%
niet mee eens, niet mee oneens
9%
80%
(helemaal) mee oneens
100%
weet niet/geen mening
1 op de 5 mist bepaalde voorzieningen voor mantelzorgers Aan de mantelzorgers is gevraagd of zij bepaalde voorzieningen voor mantelzorgers missen in de gemeente. Meer dan de helft geeft aan dat ze dat niet weten. 1 op de 5 mist bepaalde voorzieningen. Zij missen vooral informatie over welke ondersteuning wordt geboden en waar zij hiervoor terecht kunnen (26x), informatie en advies in het algemeen (25x), financiële vergoeding/bijdrage (24x), hulp bij de zorg (23x), begrip, contact en ondersteuning (18x) en een aanspreekpunt/loket (13x). Figuur 18
Stellingen over informatie en voorzieningen gemeente N=1.148 en 1.153
Mist bepaalde voorzieningen voor mantelzorgers in de gemeente
19%
Nodig dat gemeente informatie aan mantelzorgers verbetert
Ja
19%
32% 0%
20%
Nee
Weet ik niet
61%
9% 40%
58% 60%
80%
100%
Er zijn nauwelijks verschillen naar degene waarvoor de mantelzorgers zorgen en de mate waarin zij voorzieningen missen.
22
Volgens een derde kan de informatie van de gemeente aan mantelzorgers beter Een derde van de mantelzorgers vindt het nodig dat de gemeente de informatie aan mantelzorgers verbetert. Volgens hen is er vooral verbetering mogelijk in duidelijker en actiever communiceren en voorlichting geven (85x), informatie via folder, krant, nieuwsbrief (53x), informeren over welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn (38x), informatie via email, website en sociale media (26x), meer bekendheid en zichtbaarheid van mogelijkheden (21x), hulp en ondersteuning bieden (18x), informatie eenvoudiger en toegankelijker maken (17x), financiële ondersteuning (13x), aandacht (11x), informatie opsturen (10x) en actiever mensen benaderen (10x). Overige antwoorden zijn minder dan 10 keer genoemd. Figuur
18:
informatie
verbetermogelijkheden van
gemeente
aan
mantelzorgers Tekstblok 3: voorbeelden van antwoorden over verbetermogelijkheden informatie van gemeente aan mantelzorgers
“Actiever informeren, ik heb geen idee waar ik informatie kan halen” “Ik ken nog geen info van gemeente voor mantelzorgers” “Informatie aanleveren via de zorginstelling” “Meer informatie in te winnen bij bijvoorbeeld jonge gezinnen zoals wíj, vaak is het zo dat alles op mantelzorgers voor ouderen is afgestemd” “Onderscheid te maken tussen verschillende vormen van mantelzorg” “Door maandelijkse nieuwsbrief, informatiefolders e.d. Liever papier dan internet want papier kun je bewaren en er meteen bij pakken als het nodig is!” “Een folder, boekje of slechts 1 website met de namen en telefoonnummers, emailadressen van alle instanties met telefoonnummers etc. in vermeld staan.” “Heldere communicatie over wat precies beschikbaar is voor mantelzorgers.” “Onder de aandacht brengen van de mogelijkheden, met name ook voor jongere mensen en mantelzorg bij psychische problemen.” “Telefonisch informatiepunt of via de website” “Meer info op sociale media, kranten, website” “Door inwoners op een bepaalde leeftijd, bijvoorbeeld 65, info thuis te sturen” “Pro actievere communicatie over de mogelijkheden” “Duidelijk loket voor bemiddeling, informatie en ondersteuning”
23
4.
Combinatie met andere bezigheden Mantelzorgers combineren de mantelzorg met name met de zorg voor gezin/huishouden (80%) en/of betaald werk (62%). Vier op de tien mantelzorgers werken fulltime. Twee derde van de mantelzorgers geeft aan dat er één of meer activiteiten zijn waar zij meer tijd aan zouden willen besteden. Zij noemen daarbij vooral sociale activiteiten (43%), de zorg voor gezin/huishouden (22%) en betaald werk (17%). Vooral mantelzorgers die zorgen voor hun kind ervaren dat zij te weinig tijd hebben voor andere bezigheden. Drie op de tien werkende mantelzorgers vindt dat hun werkgever onvoldoende rekening houdt met hun mantelzorgsituatie.
Mantelzorg met name in combinatie met zorg voor gezin/huishouden of betaald werk Aan de mantelzorgers is gevraagd wat hun bezigheden zijn naast de mantelzorg. Acht op de tien mantelzorgers noemen de zorg voor gezin/huishouden. Ruim zes op de tien mantelzorgers combineren de mantelzorg met betaald werk en één op de tien met school/studie. Ruim de helft van de mantelzorgers vult (een deel van) de tijd naast de mantelzorg in met sociale activiteiten. Bij ‘anders’ wordt met name genoemd tijd voor mezelf/rust (33x), sporten (27x), hobby’s (25x) en vakantie/uitstapjes (13x) Figuur 19
Andere bezigheden naast mantelzorg – meer antwoorden mogelijk N=1.152
zorg voor gezin/huishouden
80%
22%
betaald werk
62%
17%
sociale activiteiten
43%
vrijwilligerswerk
10%
school/studie
10% 8%
56%
33%
16% 12%
anders
0%
20%
huidige bezigheden
40%
60%
80%
100%
wil meer tijd besteden aan
Vooral behoefte aan meer tijd voor sociale activiteiten Twee derde van de mantelzorgers geeft aan dat er door de mantelzorg één of meer soorten activiteiten zijn waar zij door de mantelzorg minder tijd aan kunnen besteden dan zij zouden willen. Zij noemen vooral sociale activiteiten (43%). Het antwoord dat daarna het meest wordt genoemd is de zorg voor gezin/huishouden (22%). 17 procent zou meer tijd willen besteden aan betaald werk. Zie figuur 19. Vooral mantelzorgers voor kind(eren) ervaren te weinig tijd voor andere bezigheden Als we kijken naar verschillende groepen mantelzorgers dan zien we dat vooral mantelzorgers die zorgen voor hun kind(eren) aangeven dat zij te weinig tijd kunnen besteden aan andere bezigheden naast de mantelzorg. Zo zou van deze groep 32 procent meer tijd willen besteden aan betaald werk. Onder alle mantelzorgers is dat 17 procent.
24
Tekstblok 4: voorbeelden van antwoorden op de vraag ‘Zijn er activiteiten waar u door de mantelzorg minder tijd aan kunt besteden dan u zou willen?’ – anders, namelijk:..
“Zorg voor mezelf” “Zelf eens een keer gewoon niks doen” “Wat rust en tijd voor mezelf.” “Creatieve activiteiten en sporten/bewegen” “Hobby’s en sociale contacten” “Activiteiten buiten de deur” “Vakantie, uitstapjes” “Bezoek aan de kinderen. Lange wandelingen. Uitstapjes.” “Tijd om zelf te kunnen klussen, tuinonderhoud en eigen hobby's.” “Cursussen volgen” “Maatschappelijke activiteiten” “Theater of film bezoek”
Vier op de tien mantelzorgers werken fulltime Hoewel zorg voor gezin/huishouden op de eerste plek staat aan bezigheden naast de mantelzorg, is betaald werk de activiteit waar mantelzorgers gemiddeld per week de meeste uren aan besteden, namelijk 31 uur. Van alle werkende mantelzorgers werken er vier op de tien 36 uur of meer per week. Figuur 20
Gemiddeld aantal uren besteed aan andere bezigheden naast mantelzorg betaald werk (N=687)
31
zorg voor gezin/huishouden (N=785)
26
school/studie (N=111)
9
sociale activiteiten (N=611)
7
vrijwilligerswerk (N=362)
7
anders (N=109)
11 0
10
25
20
30
40
Figuur 21
Houdt uw werkgever voldoende rekening met uw mantelzorgsituatie? N=461
47% 0%
20%
30% 40% ja
60% weet ik niet
nee
23% 80%
100%
Deel werkgevers houdt rekening met mantelzorgsituatie Van de mantelzorgers met een betaalde baan geeft bijna de helft aan dat hun werkgever voldoende rekening houdt met hun mantelzorgsituatie. Drie op de tien werkende mantelzorgers vinden dat niet. De rest antwoordt ‘weet ik niet’. De mantelzorgers konden een toelichting geven op hun antwoord. 210 mantelzorgers hebben dit gedaan. Het ging om 100 mantelzorgers die aangaven dat de werkgever voldoende rekening houdt met hun situatie. Zij gaven met name de volgende toelichtingen: ik heb flexibel werk (29x), er is overleg mogelijk, er wordt rekening mee gehouden (22x), ik krijg vrij (21x), ik krijg zorgverlof, het is geregeld in de CAO (14x). Figuur 22: Toelichtingen over werkgevers die voldoende rekening houden met mantelzorgsituatie Tekstblok 5: voorbeelden van antwoorden over werkgevers die voldoende rekening houden met de mantelzorgsituatie
“Flexibele werkgever. Kent de situatie, vrij nemen is geen probleem.” “Ik ben flexibel in het plannen van mijn werk, ik ben zelfverantwoordelijk voor mijn dagindeling.” “Ik kan met mijn werktijden schuiven als ik met mijn moeder naar de huisarts/ziekenhuis afspraak toe moet.” “Medewerking van mijn werkgever is uitstekend, kan gelukkig ook vanuit huis werken en ben zo flexibel in mijn tijden.” “Als het nodig is kan ik vrij krijgen voor artsenbezoeken.” “Bij kritieke situatie zoals ziekenhuisopname is overleg mogelijk.” “Het kan niet altijd, maar in een noodsituatie kan ik ruimte krijgen. Let op! Ik zit regelmatig in gesprek over de situatie. Ik vind dat belangrijk en eerlijk.” “Ik kan altijd tussendoor weg van mijn werk als er problemen zijn. Moet de uren wel inhalen of vrij opnemen.” “Krijg nu ondersteuning van een coach via de werkgever om emotionele belasting beter te kunnen dragen.” “Ik maak gebruik van het wettelijke zorgverlof in overleg met mijn werkgever.”
26
Werkgevers die geen rekening houden met mantelzorgsituatie Mantelzorgers die aangeven dat hun werkgever onvoldoende rekening houdt met de mantelzorgsituatie geven met name de volgende toelichtingen daarbij: wordt geen rekening mee gehouden, er is weinig begrip (21x), is lastig om rekening mee te houden (11x), ik moet vrije uren opnemen, geen CAO (8x) en werkgever is niet op de hoogte (8x). 38 mantelzorgers gaven aan dat zij niet weten of hun werkgever er voldoende rekening mee houdt. Zij geven met name aan dat hun werkgever niet op de hoogte is dat ze mantelzorger zijn (14x), dat zij hun eigen tijd kunnen indelen (4x) of dat zij net een nieuwe baan hebben (3x). Figuur 23: Toelichtingen over werkgevers die onvoldoende rekening houden met mantelzorg Tekstblok 6: voorbeelden van antwoorden over werkgevers die onvoldoende rekening houden met de mantelzorgsituatie
“Daar wordt geen interesse in getoond of rekening mee gehouden.” “Het werk mag er niet onder leiden!” “In de beginperiode werd er vanuit mijn werkgever wel rekening gehouden met onze situatie. Na een periode van een jaar niet meer en werk ik inmiddels weer fulltime.” “Werkgever houdt geen rekening met roostering en dat je chronisch mantelzorger bent.” “Schuiven met werktijden vanwege het begeleiden als mantelzorger wordt me niet in dank afgenomen.” “De uren die nodig zijn voor ziekenhuisbezoek en ziekte moeten ingehaald worden.” “Omdat de werkgevers vaak ook niet weten wat ze daar mee aan moeten. Staat niet zo duidelijk in een cao wat je er mee mag of kan.” “In sommige gevallen wel, echter, meestal draai ik "gewoon" mee met de rest. Ik probeer ook zo min mogelijk een uitzonderingspositie in te nemen.” “Heb een 40 uren contract, kan in overleg wel een halve dag minder gaan werken. Gaat alleen niet lukken met de werkzaamheden die op mijn bureau liggen.” “Ik moet gewoon vrij nemen als er iets is. Wij kennen geen zorgverlof.” “Er wordt wel eens gevraagd hoe het gaat maar heb nog nooit een serieus gesprek gehad over de zwaarte van de mantelzorg naast het werk.” “Ik heb het ze niet verteld. Ik merk in mijn omgeving dat je er op afgerekend wordt.” “Ik laat mij niet zo over uit, ik vind het privé.”
27