raadsbrief stand van zaken informed consent juni 2022

Bezoekadres Amstel 1 1011 PN Amsterdam Postbus 202 1000 AE Amsterdam Telefoon 14 020 amsterdam.nl

Retouradres: Postbus 202, 1000 AE Amsterdam

Aan de leden van de raadscommissie ZJS

Datum

31 mei 2022

Behandeld door

Calixte Veerman (cveerman@ggdamsterdam.nl) en Vera Bruinsma (v.bruinsma@ggdamsterdam.nl)

Onderwerp

De gevolgen van de wettelijke verplichting voor de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) om toestemming te vragen aan ouders en jongeren voor gegevensuitwisseling tussen de JGZ en het RIVM in het kader van het Rijksvaccinatieprogramma (RVP)

Geachte leden van de raad, Via deze brief wil ik u informeren over mijn inspanningen rondom de wettelijke verplichting van de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) om toestemming te vragen aan ouders en jongeren voor gegevensuitwisseling met het RIVM. Deze verplichting brengt namelijk gezondheidsrisico’s voor vooral kwetsbare kinderen en jongeren met zich mee. De wettelijke verplichting geldt per 1 januari 2022 en gaat uitdrukkelijk niet om de toestemming voor het geven van de vaccinaties zelf, maar om de gegevensuitwisseling. Uiteraard is het belangrijk dat de uitwisseling van persoonlijke vaccinatiegegevens zorgvuldig gebeurt in het kader van privacy. Op mijn initiatief hebben de VNG, GGD GHOR Nederland en de verantwoordelijk bestuurders van de G4 in januari 2022 samen een brief gestuurd naar de staatssecretaris Jeugd en Preventie. In deze brief vragen wij de implementatie van de verplichting voor alle kinderen zo spoedig mogelijk ‘on hold’ te zetten, zodat de uitwisseling van vaccinatiegegevens met het RIVM voorlopig weer voor alle kinderen door kan gaan. Daarnaast vragen wij in de tussentijd te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn voor een wetswijziging. Op 21 april heb ik de staatssecretaris over dit onderwerp gesproken. Afgesproken is dat het ministerie van VWS onderzoekt op welke wijze de wet aangepast kan worden. De Autoriteit Persoonsgegevens ziet mogelijkheden hiervoor.

Daarnaast gaat het ministerie van VWS onderzoeken of de implementatie van de verplichting ‘on hold’ gezet kan worden.

Een routebeschrijving vindt u op amsterdam.nl

Gemeente Amsterdam

Datum 31 mei 2022 Pagina 2 van 4

Verder kijkt de JGZ of zij, ondanks de extra inspanningen die zij al verrichten, nog andere mogelijkheden ziet om vaker toestemming van ouders en jongeren te verkrijgen voor gegevensuitwisseling. Per 2022 toestemming nodig voor gegevensuitwisseling JGZ-RIVM Tot 1 januari 2022 wisselden de JGZ en het RIVM persoonlijke vaccinatiegegevens automatisch uit, tenzij ouders of jongeren bezwaar maakten. Hierdoor hadden we een compleet beeld van de vaccinatiegraden op landelijk- gebieds- en wijkniveau. Deze gegevens hielpen de JGZ om de kinderen die niet gevaccineerd zijn alsnog te bereiken. Bovendien kan de JGZ in bepaalde situaties (bijvoorbeeld bij verhuizingen) niet terugvallen op het Jeugdgezondheidszorgdossier en kan de JGZ nu niet meer via het RIVM achterhalen welke prikken een kind nog moet hebben en welke het al gehad heeft. De gevolgen wanneer de JGZ geen toestemming krijgt voor gegevensuitwisseling Als ouders en jongeren geen toestemming geven voor de gegevensuitwisseling, is er geen betrouwbaar landelijk beeld meer van de vaccinatiegraden en verliezen we ook het beeld van de vaccinatiegraden op gebieds- en wijkniveau, waar onze vaccinatiestrategie op gebaseerd is. Hierdoor kunnen we geen doelgroepgerichte en wijkgerichte interventies meer inzetten.

We verwachten dat dit leidt tot lagere vaccinatiegraden bij met name kwetsbare kinderen, waardoor zij een hoger risico lopen op infectieziekten. De JGZ is niet in staat om de vaccinatiegraden zelf in kaart te brengen, want zij hebben zelf geen tools en kennis voor het berekenen van de vaccinatiegraden en hebben bovendien niet altijd de beschikking over alle vaccinatiegegevens. Daarnaast staat de kwaliteit van de vaccinatiezorg onder druk staat als de JGZ geen toestemming krijgt voor gegevensuitwisseling. Hierbij kunnen JGZ organisaties , buiten hun invloed om, niet altijd op hun eigen registratiesystemen terugvallen. Bijvoorbeeld als ouders geen toestemming geven voor overdracht van een dossier bij verhuizing naar een nieuwe regio, of wanneer een kind meerdere keren is verhuisd. Ook is dit het geval bij Oekraïense kinderen die in ons land opgevangen worden en geen ouders meer hebben en de JGZ dus geen toestemming van de ouders meer kan verkrijgen voor gegevensuitwisseling. Deze situaties kunnen leiden tot het toedienen van onvoldoende of verkeerde vaccinaties, waardoor gezondheidsschade bij kinderen kan ontstaan.

Naast het feit dat het niet verkrijgen van toestemming voor gegevensuitwisseling vooral kwetsbare kinderen raakt (zie infographic hieronder) en tot grotere in plaats van kleinere gezondheidsverschillen leidt en er risico’s zijn op gezondheidsschade, vergt het implementeren van de wettelijke verplichting veel extra inspanningen van de JGZ, bijvoorbeeld wanneer tijdens een consult de andere ouder gebeld moet worden voor toestemming. Dit gaat ten koste van het bespreken van belangrijke gezondheidsthema’s met de ouder of jongere. Gevolgen raken de juist de kwetsbare kinderen GGD Amsterdam heeft haar zorgen over de gevolgen van de invoering van de wettelijke verplichting geuit en sprak de verwachting uit dat zij van juist de kwetsbare groepen, zoals laaggeletterden en anderstaligen geen toestemming hiervoor verkrijgen. Het is complex om dit uit te leggen aan deze groepen en daarnaast speelt het wantrouwen tegen de overheid een rol. We zien dat de verwachting dat de verplichting om toestemming te vragen voor gegevensuitwisseling

Een routebeschrijving vindt u op amsterdam.nl

Gemeente Amsterdam

Datum 31 mei 2022 Pagina 3 van 4

met het RIVM juist de kwetsbare groepen raakt nu in de praktijk uitkomen (zie onderstaande infographic):  



Bij ongeveer gemiddeld 1 op de 3 kinderen gemiddeld in Amsterdam lukt het niet om toestemming voor gegevensuitwisseling te verkrijgen. Bij 1 op de 2 kinderen in de lage SES wijken Noord, Oost, Zuidoost, West en Nieuw-West niet lukt om toestemming van ouders te krijgen. In Zuid is dit het geval bij 1 op de 4 kinderen, in Weesp 1 op de 5 kinderen en in het Centrum 1 op de 8 kinderen. Tijdens de groepscampagnes voor kinderen van 9 tot 18 jaar geeft 1 op de 9 geen toestemming. Dit betekent dat we geen gerichte groeps- en wijkgerichte interventies meer kunnen inzetten en niet meer gericht kunnen bereiken, wat leidt tot grotere gezondheidsverschillen en grotere kans op infectieziekten en gezondheidsschade bij vooral de kwetsbare kinderen.

Inspanningen JGZ GGD Amsterdam om de risico’s te beperken  Alle JGZ professionals hebben een uitgebreide instructie gehad en zijn geschoold in het bespreken en registreren van toestemming voor gegevensuitwisseling met ouders en jongeren.  Er is in elke wachtruimte en spreekkamer informatie beschikbaar over dit onderwerp.  Bij de groepsvaccinaties:

Een routebeschrijving vindt u op amsterdam.nl

Gemeente Amsterdam

Datum 31 mei 2022 Pagina 4 van 4

o o





Is er een speciale balie ingericht met personeel dat verschillende talen spreekt. Is er ondersteuning van ervaren professionals beschikbaar om het gesprek met ouders en jongeren over de gegevensuitwisseling te voeren. o Op uitnodigingen voor jongeren van 12-16 jaar staat expliciet zij een ouder mee moeten nemen in verband met de toestemming die ter plekke gevraagd wordt. De uitnodigingen zijn zo eenvoudig mogelijk gemaakt met gebruik van illustraties. o Als er geen ouder mee is, belt de JGZ de ouder ter plekke, of na afloop. Hiervoor worden extra spreekuren gepland. Wekelijkse monitoring van het aantal ouders en jongeren dat wel of geen toestemming geeft. Deze gegevens worden gedeeld met de JGZ teams in de wijken, zodat zij waar mogelijk extra acties kunnen inzetten. Uitwisseling van tips en tops voor het verkrijgen van toestemmingtussen teams en professionals onderling.

Ik houd u op de hoogte van de ontwikkelingen rondom deze kwestie. Zodra er weer nieuwe cijfers bekend zijn van het RIVM over de vaccinatiegraden 2021, zal ik u ook daarover informeren, samen met de voortgang op het Actieplan Verhogen Vaccinatiegraden ‘Beter beschermd tegen besmettelijke ziekten’. Met vriendelijke groet,

Simone Kukenheim Wethouder Zorg

Een routebeschrijving vindt u op amsterdam.nl