NVA rapport-thuiszitters Als-iedereen-naar-school-kan-behalve-jij los

Als iedereen naar school kan behalve j� 1 op de 6 kinderen met autisme is thuiszitter

Uitkomsten ledenenquête, mei 2024

M�n zoon kr�gt voortdurend direct en indirect de boodschap: j� mag pas onderw�s als j� in het systeem past.

2

uitkomsten ledenenquête, mei 2024

Inhoud 1. Belangr�kste bevindingen

4

2. Oorzaken van thuiszitten

5

3. Duur van het thuiszitten

6

4. Wel of geen vr�stelling?

7

5. Verschillen reguliere en speciale scholen

9

6. De gevolgen van thuiszitten voor kinderen & jongeren

10

7.

11

De gevolgen van thuiszitten voor ouders, broertjes & zusjes

8. Wat moet er gebeuren?

12

9. Hoeveel kinderen met autisme gaan niet naar school?

13

10. Wat is autismevriendel�k onderw�s?

14

11. Wat is autismevriendel�ke architectuur?

15

12. Over deze enquête

15

13. Tot slot

16

Over het recht op toegang tot de publieke ruimte

Nederlandse Vereniging voor Autisme

3

1. Belangr�kste bevindingen St�ging van 60% ten opzichte van 2021

meisje dat al moeite heeft met het dagel�ks leven. Z� is er

Het aantal thuiszitters met autisme onder onze leden is

depressief van geworden en auto-mutileert. ziet geen plek

sinds 2021 gestegen met 60%. Uit een recente enquête

voor haar in de maatschapp�.’

onder de ruim 15.000 leden van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) bl� kt dat 16% van hun

Ouders overbelast

kinderen met autisme in de leeft� d van 6 tot en met 18

Ook voor ouders, broertjes en zusjes z�n de gevolgen groot. In

jaar niet naar school gaat. In 2021 was dat nog 10%.

ruim 60% van de gezinnen is in ieder geval één ouder/verzorger

Waar deze forse st� ging vandaan komt, is onbekend.

gestopt met werken of minder gaan werken. Onder ouders van

Om hoeveel kinderen gaat het in Nederland?

thuiszitters tot en met 12 jaar is dit percentage zelfs 90%. Veel ouders z�n overbelast en hebben fysieke klachten. ‘Het heeft

Het aantal thuiszitters met autisme (16%) dat uit onze

effect op het hele gezin. Oververmoeidheid, machteloosheid,

ledenenquête komt is in l�n met binnenlands en buitenlands

gevoel niet te kunnen voldoen aan de hulp die je de thuiszitter

onderzoek (zie ook hoofdstuk 9). De grote vraag is om hoeveel

wilt bieden, maar ook in de aandacht naar de andere kinderen.’

kinderen het gaat in Nederland. Ons land telt naar schatting 25.000 kinderen met autisme in de leeft�d van 6 tot 18 jaar (1% van 2,5 miljoen1 leerplichtige kinderen in 2023). Als je

Wat moet er gebeuren?

ervan uitgaat dat b�na 1 op de 6 van deze kinderen thuiszit

• Er moet met spoed meer aandacht én geld komen voor

(16%), dan betekent dit dat b�na 4000 kinderen met autisme

de ondersteuningsbehoeften van leerlingen met autisme

in Nederland niet naar school gaan. Dit getal is mogel�k veel hoger aangezien er serieuze aanw�zingen2 z�n dat autisme

• De problemen die leerlingen met autisme ervaren door

vaker voorkomt dan b� 1% van de bevolking.

Belangr�kste oorzaken Belangr�kste oorzaken van het thuiszitten z�n volgens de ondervraagde ouders: een ongeschikte schoolomgeving

(zie ook hoofdstuk 8). het gebrek aan ondersteuning moeten niet langer worden weggezet als ‘gedragsproblemen’, zoals nu ten onrechte gebeurt. • Autisme moet zo snel mogel�k worden toegevoegd

(waardoor er problemen ontstaan op het gebied van

als aandachtsgebied voor de landel�ke norm voor de basisondersteuning5. Er moeten op de korte term�n

prikkelverwerking), een te intensief schoolprogramma en

cruciale verbeteringen worden doorgevoerd voor

onvoldoende beschikbare ondersteuning.

leerlingen met autisme en die moeten meteen onderdeel

Langer dan 12 maanden De grootste groep (79%) thuiszitters is tussen 12 en de

gaan uitmaken van die norm. Het lesmateriaal van lerarenopleidingen moet hieraan worden aangepast. Voor leraren die al voor de klas staan, is b�scholing nodig.

18 jaar oud. De laatst bezochte onderw�sinstelling was

• De Tweede Kamer moet haast maken met de

meestal een reguliere school. B� de helft van de thuiszitters

behandeling van het belangr�ke wetsvoorstel leerrecht6. • Leerlingen die (al dan niet t�del�k) niet naar school

(51%) zoekt geen enkele organisatie (zoals een school, een samenwerkingsverband3 of een onderw�sconsulent)

kunnen, moeten goed thuisonderw�s kunnen kr�gen

naar een geschikte onderw�splek. De meeste thuiszitters

zodat hun ontwikkeling niet stilstaat, betaald door het

(55%) gaan langer dan 12 maanden niet meer naar school.

samenwerkingsverband. Dit geldt ook voor leerlingen

Ongeveer 40% heeft een vr�stelling van de leerplicht.

met een vr�stelling van de leerplicht. Ook moeten er voor

‘Mislukt kind’ Het thuiszitten heeft duidel�k een negatieve invloed op de fysieke en mentale gezondheid. ‘M�n zoon viel regelmatig

thuiszitters goede, structureel gefinancierde onderw�szorg-initiatieven komen. Hier moeten ook kinderen/jongeren met een vr�stelling aan hun ontwikkeling kunnen werken. • De fysieke omgeving van scholen moet toegankel�ker

huilend in slaap omdat h� het gevoel had dat h� een

worden gemaakt voor leerlingen met autisme (zie ook

mislukt kind was’, aldus een ouder4 . Een andere ouder

hoofdstuk 11).

schr� ft: ‘Het is een zeer slechte omstandigheid voor een 1 Het c� fer 2,5 miljoen is berekend op basis van CBS-data. 2 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36952288/ https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2014/35/b�na-3-procent-van-de-kinderen-heeft-autisme-of-aanverwante-stoornis 3 Een organisatie van reguliere en speciale scholen die samen zorgen voor passend onderw�s in een afgebakende regio. 4 De citaten van ouders z�n ongew�zigd opgenomen in dit dossier. 5 https://oudersenonderw�s.nl/nieuws/ontwikkeling-van-landel�ke-norm-voor-basisondersteuning-in-volle-gang/ 6 D66 – Naast de leerplicht ook het leerrecht voor elk kind.

4

uitkomsten ledenenquête, mei 2024

2. Oorzaken van thuiszitten De belangr�kste oorzaken z�n volgens ouders/verzorgers:

onderw� s: school houdt onvoldoende rekening met

een ongeschikte schoolomgeving waardoor er problemen

andere leerst� l en/of ander leertempo van de leerling,

ontstaan op het gebied van prikkelverwerking, een

school biedt onvoldoende ondersteuning en school

te intensief schoolprogramma en onvoldoende

gebruikt autisme-onvriendel� k lesmateriaal. Maar liefst

beschikbare ondersteuning.

80% van de ouders/verzorgers van thuiszitters uit het voortgezet speciaal onderw� s noemt psychische

Ouders/verzorgers van leerlingen uit het (voortgezet)

problemen als belangr� ke oorzaak, tegen 53% van

speciaal onderw� s noemen vaker de volgende oorzaken

de ouders/verzorgers van leerlingen uit het reguliere

dan ouders/verzorgers van leerlingen uit het reguliere

middelbare onderw� s.

Wat z�n volgens jou de belangr�kste oorzaken van het thuiszitten? (meerdere antwoorden mogel�k)

Te veel prikkels of te weinig prikkels op school Volt�ds schoolprogramma te intensief Onvoldoende ondersteuning beschikbaar B�komende psychische problemen Onvoldoende rekening gehouden door school met andere leerst�l en/of ander leertempo Sociale problemen (moeite hebben met het aangaan en onderhouden van vriendschappen) Problemen door autisme-onvriendel�k lesmateriaal Overig Onderschatting/te laag niveau B�komende lichamel�ke problemen Pesten Overschatting/te hoog niveau Gedragsproblemen (b�v. agressief gedrag, conflicten met medeleerlingen of leraren) Problemen in het gezin 0,0

10,0

20,0

30,0

40,0

50,0

60,0

70,0

Antwoorden in %

Nederlandse Vereniging voor Autisme

5

3. Duur van het thuiszitten Hoe lang zit de thuiszitter al thuis? Basisonderw�s 100,0%

80,0%

60,0%

40,0%

<1 maand 1 tot 3 maanden 3 tot 6 maanden

20,0%

6 tot 9 maanden 9 tot 12 maanden

0,0%

12 maanden of langer

Q4: Basisschool: regulier

Q4: Basisschool: speciaal

Hoe lang zit de thuiszitter al thuis? Voortgezet onderw�s 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% <1 maand 1 tot 3 maanden

20,0%

3 tot 6 maanden 6 tot 9 maanden

10,0%

9 tot 12 maanden 12 maanden of langer

0,0%

6

Q4: Middelbare school/

Q4: Middelbare school/

Voortgezet onderw�s: regulier

Voortgezet onderw�s: speciaal

uitkomsten ledenenquête, mei 2024

4. Wel of geen vr�stelling? Is er sprake van een vr�stelling van de leerplicht? Basisonderw�s 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% Ja Nee

0,0%

Q4: Basisschool: regulier

Q4: Basisschool: speciaal

Is er sprake van een vr�stelling van de leerplicht? Voortgezet onderw�s 80,0% 70,0% 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0%

Ja Nee

0,0%

Q4: Middelbare school/

Q4: Middelbare school/

Voortgezet onderw�s: regulier

Voortgezet onderw�s: speciaal

Nederlandse Vereniging voor Autisme

7

Toelichting b� de c�fers over vr�stellingen

Wens van de ouders/verzorgers?

Zoals te verwachten heeft een vr�stelling grote gevolgen

Van de ouders/verzorgers van kinderen met een vr�stelling

voor de verdere ontwikkeling. Van de leerlingen met een

wil 80% die ook daadwerkel�k. Van de ouders van

vr�stelling ontving slechts 20% een vorm van onderw�s, thuis

thuiszitters zonder vr�stelling, zou 60% die graag willen.

of op een andere plek7, tegen ruim 50% van de thuiszitters zonder vr�stelling. Voor slechts 32% zocht een organisatie

Het woord ‘willen’ is hier echter misplaatst. Uit hun

(zoals een school, een samenwerkingsverband of een

toelichtingen bl�kt duidel�k dat er voor deze ouders vaak

onderw�sconsulent) naar een geschikte onderw�splek, tegen

simpelweg geen andere optie is. B� voorbeeld omdat er

ruim 60% van de thuiszitters zonder vr�stelling.

voor hun kind geen realistisch onderw�saanbod is, of omdat de kans veel te groot is dat hun kind op school

Ouders/verzorgers zeggen in het geval van een vr�stelling

(opnieuw) een burn-out kr�gt. Ook z�n de psychische

minder vaak hun baan op/gaan minder werken: 53%

problemen van de kinderen/jongeren vaak zo ernstig, dat

tegen 68%. Waarsch�nl�k is het met een vr�stelling vaak

naar school gaan onmogel�k is.

makkel�ker om via de gemeente dagbesteding te regelen zodat de ouders/verzorgers kunnen bl�ven werken.

Citaten8 van ouders van thuiszitters met een vr�stelling: • ‘Na behalen diploma waren we het unaniem eens dat een vervolgopleiding onhaalbaar is, teveel spanning, stress en wellicht een zoveelste burnout oplevert. Plan is eerst te herstellen van 4 jaar middelbare school waarvan de laatste anderhalf jaar thuisonderwijs i.s.m. school.’ • ‘De VSO school was totaal handelingsverlegen eigenlijk onbekwaam in de omgang met onze dochter. De mentor vond dat zij namelijk niet zo erg autisme had als andere leerlingen dus veel wat er voor met name jongens wel mogelijk was kwam onze dochter niet voor in in aanmerking.’ • ‘Idee was dat t tijd nodig had (autistische burnout), ambulante zorg en daarna zoektocht passender speciaal onderwijs. Ze is tevens zwakbegaafd maar leerbaar.’ • ‘Er was geen keus. Volgens de gemeente was dat verplicht.’ • ‘School zei, geen tijd en ruimte voor je, de begeleiding is 1 op 1, kunnen we niet leveren. Ze hebben extra potje gekregen om 7 uur individuele ondersteuning te geven, 3 keer een paar uur individueel aandacht gehad, VERDER NIET. Hele slechte school, geen maatwerk! Houden zich ook niet aan de beloften / afspraken!’ • ‘Is een tijdelijke vrijstelling o.b.v. medische gronden.

Was nodig om hem minder uren naar school te laten gaan.’ • ‘Er is ruimtegebrek, te veel wisselend personeel en toch niet de juiste handelingsbekwaamheid.’ • ‘Sinds onze dochter thuis kwam te zitten hebben wij haar 'gewoon' ziek gemeld. Sinds april 2023 zit onze dochter in een GGZ kliniek. Daardoor is zij vrijgesteld voor de leerplicht.’ • ‘Het is goed dat onze dochter door vrijstelling van leerplicht even helemaal tot rust kan komen en vandaaruit weer kan gaan opbouwen.’ • ‘Het was niet meer haalbaar om naar school te gaan, door jarenlange overvraging heeft ons kind een burnout waardoor het erg lastig is om ook maar iets te ondernemen.’ • ‘Onze zoon werd erg ongelukkig van school, snel somber, veel stress. Hij liep ook vast op verschillende andere gebieden in zijn leven. De vrijstelling gaf hem heel veel opluchting, er kwam meer ontspanning in huis en hij is enorm gegroeid in zelfstandigheid en in de doelen die hij voor zichzelf had gezet.’ • ‘Door anorexia ontstond lichamelijk gevaar en was school geen optie. Eens geprobeerd school weer op te pakken, waardoor weer diep in eetstoornis gekomen.’ • ‘De druk om terug te moeten naar school resulteerde in (steeds dieper wordende) depressie.’ • ‘We willen het beste voor onze dochter.

Op dit moment is dat niet school.’ • ‘Wij hebben de vrijstelling zelf aangevraagd maar hadden liever een school van inschrijving op de achtergrond gehouden maar er was geen school die dit wilde en het bleef te lang slepen en gaf ons allemaal onrust.’

7 Ouders noemden onder meer de volgende plekken: een orthopedagogisch didactisch centrum (opdc), een bibliotheek, dagopvang/dagbesteding en een centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie. 8 De citaten van ouders z�n ongew�zigd opgenomen in dit dossier.

8

uitkomsten ledenenquête, mei 2024

5. Verschillen reguliere en speciale scholen Ouders/verzorgers van kinderen die uitvielen in het speciaal

Onvoldoende ondersteuning

onderw�s (basisschool) zeggen opmerkel�k genoeg

Ouders van thuiszitters uit het voortgezet speciaal onderw�s

vaker dan ouders van leeft�dsgenootjes uit het reguliere

geven vaker aan dat hun kind onvoldoende ondersteuning

basisonderw�s dat het thuiszitten werd veroorzaakt

kreeg en dat school onvoldoende rekening hield met de

doordat school onvoldoende rekening hield met hun kind

leerling met autisme (53% tegen 32% van de ouders van

en onvoldoende ondersteuning bood. Ook vonden z� het

thuiszitters afkomstig van reguliere middelbare scholen).

lesmateriaal vaker autisme-onvriendel�k. Verder valt op dat b� 80% van de thuiszitters uit het De helft van de ouders/verzorgers van kinderen die

voortgezet speciaal onderw�s b�komende psychische

uitvielen in het speciaal onderw�s (basisschool) vond het

problemen volgens ouders/verzorgers een belangr�ke rol

schoolprogramma te intensief, tegen 67% van de ouders

spelen, tegen 53% van de thuiszitters uit het reguliere

van thuiszitters uit het reguliere basisonderw�s.

middelbare onderw�s. Nederlandse Vereniging voor Autisme

9

6. De gevolgen van thuiszitten voor kinderen & jongeren Het thuiszitten heeft duidel�k ernstige negatieve gevolgen voor de lichamel�ke en geestel�ke gezondheid van de kinderen/jongeren.

Dit schreven9 ouders/verzorgers10 hierover: • ‘Geestelijke gezondheid gaat achteruit. Sociale angst groot, zelfstandigheid loopt achteruit, groot wantrouwen jegens systemen als overheid, school, zorg; gebrek aan dagritme.’ • ‘Erg slecht. Dag en nacht ritme is verstoord. Hij gaat niet met de gezinsstructuur mee. Hij heeft geen echte vrienden, geen hobby's. Eet ongezond en is ook heel veel aangekomen.’ • ‘Somberder, nog meer moeite met omgang met anderen. Ik vind kwaliteit van leven significant minder dan toen hij op basisschool zat. (om het te vergelijken).’ • ‘Groot effect op alle vlakken. Depressieve gevoelens, woede uitbarstingen, gebrek aan initiatief, afhankelijk van moeder, angstig.’ • ‘Die zijn heel groot. In de eerste periode thuis viel mijn zoon regelmatig huilend in slaap omdat hij het gevoel had dat hij een mislukt kind was. Dat zegt denk ik genoeg.’ • ‘Mijn kind zat hele dagen op de kamer in het donker. Ging steeds meer achteruit.’ • ‘Geestelijke gezondheid: Hij wordt er depressief van, hij voelt zich eenzaam en geïsoleerd. Hij verveelt zich, heeft niets om naar uit te kijken. Hij wil leren, maar krijgt geen onderwijs. Hij krijgt voortdurend direct en indirect de boodschap: jij mag pas onderwijs als jij in het systeem past. Zijn ontwikkeling staat grotendeels stil.

Hij schaamt zich voor het thuiszitten en voor zichzelf, heeft het gevoel zich continu te moeten verantwoorden.’ • ‘Lichamelijke gezondheid: door gebrek aan zinvolle daginvulling, heeft hij moeite met opstaan en dus is het houden van een gezond dag-/nachtritme een enorme klus. Hij slaapt slecht van de zorgen en is eigenlijk continu moe. Hij mist lichaamsbeweging die normaal in de dag 'verstopt' zit (zoals naar en van school fietsen). Zijn conditie gaat hard achteruit. Zijn eetlust ook. De invulling van zijn dag is een dagtaak op zich (voor hem en ouders): waar school normaal gesproken 'vanzelf' een dagstructuur biedt, gaat er nu veel energie in het bedenken en uitvoeren van een kunstmatige daginvulling.’ • ‘Het geeft aan de ene kant rust; school en de onvoorspelbaarheid daarvan gaf erg veel stress. Maar mijn kind heeft zich niet verder kunnen ontwikkelen en durft inmiddels het huis niet meer uit en verstopt zich als we bezoek krijgen.’ • ‘De conditie is achteruitgegaan, gewichtstoename, concentratie is minimaal, alle situaties zijn nu nog beangstigender, zelfbeeld daalt verder.’ • ‘Hij was sociaal al zwak, dit is in 2 jaar tijd nog weer zienderogen achteruit gegaan.

Verder ziet hij het als zijn falen.’ • ‘Lastig want we komen niet binnen in haar gevoelswereld maar ze beweegt minder en is meer op haar kamer.’ • ‘De angst om naar buiten te gaan is groter geworden en omgaan met leeftijdgenoten is bijna onmogelijk. Alles buitenshuis levert hoe langer hoe meer spanning op.’ • ‘Het is een zeer slechte omstandigheid voor een meisje dat al moeite heeft met het dagelijks leven. Zij is er depressief van geworden en automutileert. ziet geen plek voor haar in de maatschappij.’ • ‘Vereenzaamd, geen contacten meer, angsten nemen toe, lichamelijke conditie gaat achteruit, chronische hoofdpijn.’

9 De citaten van ouders z�n ongew�zigd opgenomen in dit dossier. 10 De enquête kon worden ingevuld door ouders/verzorgers en thuiszitters. In de prakt�k hebben alleen ouders/verzorgers dit gedaan.

10

uitkomsten ledenenquête, mei 2024

7. De gevolgen van thuiszitten voor ouders, broertjes & zusjes Het thuiszitten heeft ook grote invloed op het leven van ouders/verzorgers en broertjes en zusjes van een thuiszitter. In ruim 60% van de gezinnen is in elk geval één van de ouders/verzorgers gestopt met werken of minder gaan werken. Daarnaast z�n er ernstige negatieve gevolgen voor de fysieke en mentale gezondheid van alle gezinsleden.

Dit schreven11 ouders/verzorgers hierover: • ‘Negatief effect. Meer weerstand bij broer en zus tav schoolgang en sociale verplichtingen (bv teamsport), geregeld woedeuitbarstingen of letterlijk schreeuw om aandacht, stress en uitputting bij de ouders.’ • ‘Er is veel spanning in het gezin, iedereen loopt op z'n tenen en is moe.’ • ‘Als moeder veel uren opgenomen om werk vol te kunnen houden. Broertje heeft grote emotionele problemen door de omstandigheden van zijn zus.’ • ‘Heel heftig. Onbegrip, ruzies. Veel escalaties.’ • ‘Het is zeer intensief , stressvol en veeleisend van mij als ouder. Het zorgt voor lichamelijke klachten zoals hoge bloeddruk, en fysieke klachten door te korte nachten. Ook ons andere kind (19 jaar) heeft het best moeilijk.’ • ‘Enorm, met name bij moeder ivm stoppen met werken en geclaimd worden, veel ruzie in huis; ook tussen ouders. Gebrek aan levenslust, vergeetachtigheid, niet over de situatie heen kunnen kijken.’ • ‘Ik denk dat we eigenlijk allemaal een soort van overspannen zijn.’ • ‘Het heeft effect op het hele gezin.

Oververmoeidheid, machteloosheid, gevoel niet te kunnen voldoen aan de hulp die je de thuiszitter wilt bieden, maar ook in de aandacht naar de andere kinderen.’ • ‘Daarnaast is het gevaar dat je door de situatie aan jezelf voorbij gaat, minder werken, minder tijd voor jezelf om op te laden.’ • ‘Geeft veel zorgen en stress (slecht slapen, veel negativiteit) prestatie op het werk (ouders) wordt minder en prestatie op school broertje wordt minder.’ • ‘Het sloopt je!’ • ‘Vader kwam met een burn-out thuis te zitten en moeder (die al veel thuis was) was (té) waakzaam over haar dochter dat die geen gekke dingen zou gaan doen.’ • ‘Het effect is op vrijwel alle leefgebieden voor vrijwel alle gezinsleden te merken. Financieel hebben we enorm moeten inleveren, vanwege het stoppen met werken van 1 ouder. Dit werkt automatisch door op alles binnen het gezin (boodschappen, kleding, vrijetijdsbesteding, etc).

Daarbij is een thuiszittend kind relatief duurder dan een kind dat naar school gaat (ivm spullen en activiteiten voor zinvolle daginvulling die je als ouder aanschaft/regelt, etc).’ • ‘Er zijn veel zorgen en veel stress (over het geestelijke welzijn, over de toekomst, over de macht van de hulpverleners, etc), dit raakt elk gezinslid.’ • ‘Zijn zus maakt zich vreselijk veel zorgen of het allemaal wel goedkomt haar broertje, ze voelt veel verantwoordelijkheid/druk om zelf geen problemen met school te hebben om ons ouders te ontlasten, en zij voelt ook schaamte tov haar leeftijdsgenoten over de situatie van haar broertje.’ • ‘Op de ouder die is blijven werken ligt veel druk om de gezinsinkomsten te regelen, er wordt veel extra gewerkt om de eindjes aan elkaar te knopen en nog wat ruimte voor 'gewone' dingen te hebben (bijv.

vrijetijdsbesteding).’ • ‘De ouder die gestopt is met werken, is continu overvraagd door de situatie, het is onvoorstelbaar wat er verwacht wordt aan 'gratis werk' van ouders in deze situatie, naast dat er ook nog een depressief kind thuis is dat bij wijze van spreken door de dag heen gesleept moet worden, plus alle zorgen, zijn er tig mails, overleggen, telefoontjes, regeldingen die allemaal op het bordje van ouders komen.’ • ‘Een vaak onbelicht puntje in deze is het effect dat de situatie heeft op het sociale leven van de ouders, wij raken ook geïsoleerd van onze vrienden door stress, vermoeidheid, financieel en inhoudelijk niet mee kunnen komen.’ • ‘Als alleenstaande moeder zit ik al twee jaar in een burn-out. Geen ruimte voor hulp; alle aandacht en energie gaat naar zoon en werk.’ • ‘Alleenstaande ouder. Ik werd gedwongen te stoppen met werken en een uitkering aan te vragen. Dit zorgt voor sociale isolatie, financiële stress en daling van mijn zelfbeeld. De stress zorgt weer voor forse lichamelijke klachten.’ • ‘Wij als ouders hebben er veel last van. onze dochter ziet het leven niet meer zitten. en wij blijken niet in staat om betere school (leef) omstandigheden voor haar te creeren. de hulpverlening laat ons ook in de steek.’ 11 De citaten van ouders z�n ongew�zigd opgenomen in dit dossier.

Nederlandse Vereniging voor Autisme

11

8. Wat moet er gebeuren? Uit deze enquête bl�kt duidel�k dat heel veel kinderen en jongeren met autisme uitvallen op school, zowel in het reguliere als in het speciale onderw�s. Scholen houden onvoldoende rekening met hun ondersteuningsbehoeften.

• Dit betekent dat er voor deze doelgroep zo snel mogel�k specifieke aandacht moet komen, met b�behorende financiering. Net zoals er op dit moment – terecht – ook meerdere (subsidie) regelingen bestaan om te voorkomen dat hoogbegaafde leerlingen uitvallen. Dit geld zou niet alleen naar scholen en samenwerkingsverbanden moeten gaan, maar ook naar de lerarenopleidingen zodat toekomstige leraren leren hoe z� tegemoet kunnen komen aan de behoeften van leerlingen met autisme. Cruciaal is dat scholen gaan erkennen én respecteren dat veel leerlingen met autisme specifieke behoeften kunnen hebben waarmee serieus rekening moet worden gehouden.

• De problemen die leerlingen met autisme ervaren door het gebrek aan ondersteuning moeten niet langer worden weggezet als ‘gedragsproblemen’, zoals nu ten onrechte gebeurt. • Autisme moet zo snel mogel�k worden toegevoegd als aandachtsgebied voor de landel�ke norm voor de basisondersteuning12 . Er moeten op de korte term�n cruciale verbeteringen worden doorgevoerd voor leerlingen met autisme en die moeten meteen onderdeel gaan uitmaken van die norm. Het lesmateriaal van lerarenopleidingen moet hieraan worden aangepast. Voor leraren die al voor de klas staan, is b�scholing nodig. • De Tweede Kamer moet haast maken met de behandeling van het belangr�ke wetsvoorstel leerrecht13. • Leerlingen die (al dan niet t�del�k) niet naar school kunnen, moeten goed thuisonderw�s kr�gen zodat hun ontwikkeling niet stilstaat, betaald door het samenwerkingsverband. Dit geldt ook voor leerlingen met een vr�stelling van de leerplicht. Ook moeten er voor thuiszitters goede, structureel gefinancierde onderw�s-zorg-initiatieven komen. Ook kinderen/jongeren met een vr�stelling moeten hier aan hun ontwikkeling kunnen werken. • De fysieke omgeving van scholen moet toegankel�k worden gemaakt voor leerlingen met autisme (zie ook hoofdstuk 11). 12 https://oudersenonderw�s.nl/nieuws/landel�ke-norm-basisondersteuning/ 13 D66 – Naast de leerplicht ook het leerrecht voor elk kind

12

uitkomsten ledenenquête, mei 2024

9. Hoeveel kinderen met autisme gaan niet naar school? Door Dr. Theo Bakker, Vr�e Universiteit Amsterdam, onderzoeker b� het Nederlands Autisme Register14 (NAR) Het aantal kinderen met autisme dat thuiszit is schrikbarend hoog. Het is niet zomaar een gegeven. Er gaat een wereld

Leerlingen met autisme:

achter schuil aan ervaringen met enorme gevolgen voor het

Naar het aantal leerlingen met autisme dat niet

kind en diens familie.

naar school gaat is naar verhouding nog weinig onderzoek gedaan.

Het is lastig in te schatten hoeveel kinderen met autisme thuiszitten. Er worden verschillende definities gehanteerd over wat thuiszitten is (de omvang of duur), de benaming

18%

Het eerdere, Engelse onderzoek meldt dat 18% van

ervoor verschilt, de leeft�dsgroepen of het schooltype

kinderen met autisme niet naar schoolging (Totsika et

over wie het gaat. Ook wordt autisme niet overal goed

al., 2020).

geregistreerd en vaak pas op latere leeft�d gediagnosticeerd, zeker b� meisjes. Daarnaast verschillen wettel�ke kaders voor niet naar school gaan (en interventies daarop) per land.

6-12%

Van de deelnemers aan het Nederlands Autisme Register van 2022 ging 11,7% van de schoolgaande

Ondanks deze uitdagingen biedt een aantal studies ons

kinderen tot 16 jaar niet naar school; dit was in 2016

een schatting van het aantal kinderen met autisme dat

nog 6% (NAR, n.d.).

thuiszit. Het percentage dat de NVA rapporteert (16%) ligt hierb� in de buurt.

Een aantal algemene c�fers:

11% en 30%

Extra onderzoek naar thuiszitten in Nederland Om beter zicht te kr�gen op factoren die kunnen samenhangen met thuiszitten of met juist weer naar school gaan na een periode van thuiszitten, doet het NAR hier nieuw onderzoek naar onder de noemer ATTEND. De

Volgens c� fers van Engelse Ministerie van Onderw�s

eerste resultaten worden verwacht in het najaar van 2024.

uit 2017-2018 ging 11,2% van alle leerlingen in het

Voor extra inzicht in vroege signalen voor thuiszitten is de

onderw�s niet naar school (mist 10% of meer van de

vragenl�st van het NAR dit jaar uitgebreid. Daarvan zullen

lessen). Voor het speciaal onderw�s was dat hoger:

de resultaten volgend jaar bekend z�n.

29,6%. B� kinderen met special educational needs in het reguliere onderw�s was dit 19,6% (Totsika et

Literatuur

al., 2020).

- Heyne, D., Brouwer-Borghuis, M., Vermue, J., van Helvoirt,

1-7% en 5-16%

Een Nederlandse overzichtsstudie komt lager uit:

C., & Aerts, G. J. W. (2021). Knowing what works: A roadmap for school refusal interventions based on the views of stakeholders [Unpublished manuscript]. Faculty of

1-7% van alle schoolgaande jongeren. Dit kan

Social and Behavioural Sciences, Leiden University.

samenhangen met andere definities. Niet naar school

- NAR in C�fers. (n.d.). Bezocht op 4 mei 2024, van de

gaan onder jongeren die klinische behandeld werden

Nederlands Autisme Register website: https://c�fers.

was hoger: 5-16% (Heyne et al., 2021).

nederlandsautismeregister.nl/index.html - Totsika, V., Hastings, R. P., Dutton, Y., Worsley, A., Melvin, G., Gray, K., … Heyne, D. (2020). Types and correlates of school non-attendance in students with autism spectrum disorders. Autism, 24(7), 1639–1649. doi: 10.1177/1362361320916967

14 https://nar.vu.nl/

Nederlandse Vereniging voor Autisme

13

10. Wat is autismevriendel�ke onderw�s? Elke leerling met autisme is anders. Les één luidt dan ook: vraag aan de individuele leerling en de ouders/verzorgers welke aanpassingen er nodig z�n.

Daarnaast z�n er veel aandachtspunten die voor een grote groep leerlingen met autisme belangr�k kunnen z�n15, zoals:

• Zorg voor aanbod van verschillende leerstrategieën

• Zorg voor zoveel mogel�k voorspelbaarheid t�dens

• Zorg voor een vast contactpersoon die t�dens de hele

een schooldag. • Help b� het reguleren van prikkels. Geef b� voorbeeld een

(voortgezet onderw�s). • Zorg voor een buddysysteem (voortgezet onderw�s). schoolcarrière de (veranderende) behoeften bewaakt.

zon of van langslopende medeleerlingen. Zorg dat school

Specifiek voor leerlingen met autisme en een verstandel�ke beperking:

een stilteruimte heeft.

• Zorg dat scholen voor (voortgezet) speciaal onderw�s

andere plek in de klas als een leerling last heeft van de

• Breng samenhang aan in de leerstof en maak hoofd- en b�zaken expliciet. • Stem het tempo en de hoeveelheid werk af op de verwerkingssnelheid van de leerling. • Maak verwachtingen expliciet en formuleer ze positief (wat wil je als leerkracht wel?). • Pas samenwerkingsopdrachten aan en bepaal het doel. Gaat het om het resultaat of om het proces van samenwerking? Beiden kan (nog) te hoog z�n gegrepen.

voldoende geld ontvangen om ook deze groep goed te kunnen bedienen. Vaak is er b�voorbeeld 1-op-1begeleiding nodig. • Laat het niet afhangen van de gemeente waarin een kind woont of het naar een passende school of passende dagopvang kan. • Zorg voor voldoende plekken voor kinderen met autisme en een verstandel�ke beperking b� de kinderdagcentra (KDC’s). Nu bestaan er b� deze centra lange wachtl�sten.

• Zorg dat de pauze ontspannend is, regel voldoende

• Pas de KDC’s aan aan de behoeften van kinderen

rustige plekken. Zie ook hoofdstuk 11 over de rol van

met autisme en een verstandel�ke beperking. Zorg

de schoolomgeving.

dat hun mogel�kheden tot leren/ontwikkelen goed

• Bied psycho-educatie aan zodat het kind leert: wie ben ik en wat heb ik nodig om me goed te voelen?

in kaart worden gebracht en stem het onderw�s- en ontwikkelmateriaal hier op af.

15 Met dank aan de NVA-Expertgroep Autisme en Onderw�s en de NVA-Expertgroep Autisme en Verstandel�ke beperking. Zie ook: https://www.autisme.nl/ wp-content/uploads/2021/11/Whitepaper-NVA-Expertgroep-Autisme-Onderw�s-Samen-op-weg-naar-Steeds-Inclusiever-onderw�s-2.pdf

14

uitkomsten ledenenquête, mei 2024

11. Wat is autismevriendel�ke architectuur? Over het recht op toegang tot de publieke ruimte Door prof. dr. Carolien Rieffe, Universiteit Leiden en Universiteit van Twente Sinds 2017 is het in Nederland wettel�k verplicht dat

omgeving voor alle leerlingen, waarb� het belangr�k is

publieke gebouwen toegankel�k z�n voor mensen met

dat autistische leerlingen niet 'apart' worden gezet, maar

een beperking. De dagel�kse barrières die autistische

dat de omgeving waarborgt dat verschillende vormen van

leerlingen in en rond de schoolgebouwen ervaren z�n

diversiteit worden gehoord, gezien, en gefaciliteerd.

vaak onzichtbaar en onbekend b� het schoolbestuur en professionals, zoals te veel licht en/of geluid, te drukke

Enkele voorbeelden hiervan z�n:

kantines t� dens de pauzes en gebrek aan rust-

• Rust- en stilteruimtes met duidel�ke handhaving van regels.

of stilteruimtes.

• Akoestische zitplekken voor kleine groepjes in openbare gedeeltes.

Hierdoor raken veel leerlingen met autisme overprikkeld

• Overgangszones waarin leerlingen even kunnen

en is het voor deze leerlingen vaak onmogel�k om deel te

acclimatiseren voordat ze naar een andere ruimte gaan.

nemen aan het formele en informele sociale verkeer, zoals

• Verhoogde gebieden op schoolpleinen van waaruit een

het contact met leerkrachten en medeleerlingen. Echter, gebrek aan rustige ruimtes zorgt er ook voor dat leerlingen

leerling overzicht kan kr�gen.

met autisme niet kunnen ontspannen t�dens de pauzes,

Referenties

met overbelasting en verlies van concentratie t�dens de

- Mostafa, M. (2014). Architecture for autism: Autism

lessen tot gevolg.

ASPECTSS in school design. International Journal of

Autismevriendel�ke architectuur betreft het gebouw zelf,

- Rieffe, C., Kamp, S., Pentinga, J., Becker, M., van Klaveren,

maar ook de inrichting en het gebruik daarvan, en beoogt

L., & Bl�d-Hoogewys, E. (2021). Sociale inclusie en ASS

dat ook autistische leerlingen zich veilig en welkom voelen,

op middelbare scholen, wat is er nodig? Wetenschappel�k

Architectural Research, 8(1), 143-158.

zich vr� kunnen bewegen in hun school en contact kunnen

T�dschrift Autisme, 20(3), 51-59.

maken met medeleerlingen en docenten op momenten

- Rieffe, C., & Koutamanis, A. (2023). Een autisme-

dat z� dit willen. Het is belangr�k om algemene vereisten

vriendel�ke school; Architectuur als eerste stap.

te formuleren voor een inclusieve en productieve fysieke

Wetenschappel�k T�dschrift Autisme,22(4), 29-39.

12. Over deze enquête De NVA neemt elke 2 jaar een algemene enquête af onder

Uit deze enquête bleek dat 16% van de ouders/verzorgers

alle leden. Die gaat over uiteenlopende onderwerpen zoals

van kinderen in de leerplichtige leeft�d minimaal één

de leeft�d waarop de diagnose is gesteld, de waardering

thuiszitter had – 10% daarvan had er twee.

voor NVA-activiteiten en mogel�ke onderwerpen voor onderzoek. Een van de terugkerende vragen luidt sinds 2021

In de enquête lieten 87 ouders van thuiszitters hun

of kinderen in de leerplichtige leeft�d naar school gaan.

contactgegevens achter zodat de NVA aanvullende informatie kon opvragen. In maart 2024 stuurden w� deze

In november 2023 stuurde de Nederlandse Vereniging voor

ouders een aanvullende vragenl�st, volledig toegespitst op

Autisme (NVA) een algemene vragenl�st naar 14.191 van

het thuiszitten. Deze enquête is door 50 personen ingevuld.

de in totaal 15.512 leden. Deze enquête werd ingevuld door

De informatie in dit rapport is gebaseerd op de aanvullende

3.502 mensen, oftewel een kwart van alle NVA-leden. 47%

vragenl�st over thuiszitten.

hiervan is ouder/verzorger van een kind met autisme, 42%

Zowel ouders/verzorgers als de thuiszitters konden de

heeft zelf de diagnose autisme.

vragenl�st invullen. In de prakt�k is de enquête uitsluitend ingevuld door ouders/verzorgers. Nederlandse Vereniging voor Autisme

15

13. Tot slot De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is graag bereid om de inhoud van dit rapport toe te lichten. Ook willen meerdere ouders/verzorgers van thuiszitters met autisme graag hun verhaal vertellen. Neem gerust contact op met Julie Wevers, beleidsadviseur van de NVA: julie.wevers@autisme.nl of 06 189 374 67

Volg ons op

K �k op autisme.nl