Menstruatiearmoede-Onderzoeksrapport-2025-CODE-ROOD.pdf

Inhoud 1. Introductie​

3

2. Hevig menstrueel bloedverlies (HMB)​

3

3. Context: eerder kwantitatieve onderzoek naar het aanbieden en ontvangen van hulp bij mensen met HMB​ 4 4. Onderzoeksmethoden​

5

5. Beschrijving steekproef​

5

6. Onderzoeksresultaten​

6

6.1. HMB en menstruatiearmoede​

6

6.2. Hulp- en steunzoekend gedrag onder deelnemers met HMB​

7

6.3. Samenvatting van de bevindingen​

9

7. Contextuele analyse en implicaties​

10

7.1 Algemene bewustwording, toegankelijkheid van informatie ​ & voorlichting over menstruele gezondheid​

11

7.2. Aanpak van het stigma rond menstruatie​

13

7.3 Optimaliseren van diagnostische procedures en betrokkenheid van artsen​

15

8. Aanbevelingen en conclusie​

18

Prioriteit 1: MENSTRUELE TOEGANKELIJKHEID & GELIJKHEID​

18

Prioriteit 2: MENSTRUATIEVOORLICHTING​

19

Prioriteit 3: MENSTRUATIEONDERZOEK​

19

Bijlage​

21

I. NF Informatiekaart over HMB​

22

II. Pictogram Menstruatie Scorekaart (bron: hevigbloedverlies.nl)​

24

References​

25

‘CODE ROOD: Hevig Bloedverlies in Nederland Onderzoek, context & implicaties’ is een belangenbehartigings- en onderzoeksrapport van Neighborhood Feminists​ uit januari 2025. Geschreven door Dr. Sasha Cook, redactie door Tammy Sheldon en Ash Norman. Veldwerk voor dit onderzoek uitgevoerd door Opinium. Omslagillustratie door Marleen Geerts.

2

1.​ Introductie Hoewel hevig menstrueel bloedverlies (menorragie, ofwel HMB) een veelvoorkomend aandoening is dat ongeveer 30% van de menstruerende mensen in Europa treft1, zowel binnen de medische gemeenschap als de algemene bevolking zijn er relatief weinig open gesprekken over de gevolgen ervan of over hoe mensen met HMB hulp zoeken. Dit rapport is bedoeld om inzicht te geven in de persoonlijke impact van zware menstruatiebloedingen en de manier waarop mensen met HMB in Nederland hulp zoeken. Dit wordt gedaan door gegevens uit het CODE ROOD-onderzoek te analyseren, dat eind 2024 werd uitgevoerd door Neighborhood Feminists en Opinium.2

2.​ Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) In klinische termen wordt HMB gedefinieerd als “bloedverlies van meer dan 80 ml per menstruatiecyclus of bloedverlies dat de fysieke, emotionele, sociale of materiële levenskwaliteit verstoort”.3 HMB wordt het meest onderzocht bij jongvolwassenen, waar de resultaten van prevalentie studies aangeven dat HMB het op één na meest voorkomende menstruatie aandoening is bij menstruerende adolescenten (33,5%) met de leeftijd van 13-18 jaar.4 De hoeveelheid bloedverlies kan zelf worden ingeschat en bijgehouden met behulp van een kalender (zie pictogram bloedbeoordelingskaart in bijlage). Hoewel

HMB kan voorkomen zonder

onderliggende medische oorzaak, kan het ook optreden als een symptoom van een bloedingsstoornis.5 Nederlands onderzoek laat zien dat mensen die last hebben van HMB een hoger risico lopen op een vertraagde diagnose voor een stoornis, zoals

een

bloedstollingsstoornis,

endometriose,

baarmoederfibromen,

adenomyose,

PCOS, 6

baarmoederkanker.

endometriaal Dit

betekent

of dat

ondanks het feit dat HMB vaak voorkomt 1

Oderkerk et al., 2024. Neighborhood Feminists, 2024. 3 Pouraliroudbaneh et al., 2014. 4 Nur Azurah et al., 2013. 5 Van ‘t Klooster et al., 2023. 6 Maas et al., 2023. 2

3

bij menstruerende mensen met bloedingsstoornissen, het langer kan duren voordat zij een diagnose krijgen vanwege een reeks factoren waaronder een gebrek aan algemene bewustwording en voldoende medische training in de diagnose en behandeling van HMB. HMB kan een negatieve invloed hebben op het dagelijks leven en beïnvloedt lichamelijke activiteiten, productiviteit en aanwezigheid op school en werk, slaap, productiviteit thuis, het vermogen om te reizen, het seksleven, het sociale leven en relaties.7 Het ervaren van HMB wordt daarnaast in verband gebracht met economische gevolgen, zoals een lagere kans op werk in vergelijking met vrouwen met een lichtere of gemiddelde menstruatie.8 Bovendien is HMB een van de meest voorkomende oorzaken van ijzertekort en bloedarmoede bij meisjes en vrouwen, wat verdere negatieve gevolgen kan hebben voor activiteiten, productiviteit, studieresultaten en levenskwaliteit.9 3.​ Context: eerder kwantitatieve onderzoek naar het aanbieden en ontvangen van hulp bij mensen met HMB Een onderzoek uit 2012 in vijf verschillende Europese landen (Nederland, Frankrijk, Duitsland, Spanje en Zwitserland) laat zien dat 1.225 van de 4.506 ondervraagde menstruerende mensen (27,2%) meldden dat ze ten minste twee van de symptomen van HMB hadden ervaren in de afgelopen 12 maanden.

Van de 1.001 ondervraagde mensen in Nederland rapporteerden 222 (22,2%) ten minste twee symptomen van HMB in de afgelopen 12 maanden. Slechts 14% van de mensen met HMB in Nederland had het gevoel dat ze hun symptomen volledig onder controle hadden.10 Het bewijs over HMB in Nederland tot nu toe is reden tot zorg:

7

Fraser et al., 2015. Côté et al., 2002. 9 Munro, 2023. 10 Fraser et al., 2015. 8

4

In

reactie

op

het

lage

percentage

vrouwen

dat

medische

hulp

zoekt

bij

menstruatieklachten, wilden de auteurs van een Radboud-onderzoek uit 2017 onder 42.879 vrouwen van 15–45 jaar in Nederland de omvang en variëteit van menstruatieklachten en de impact ervan op dagelijkse activiteiten evalueren. De bevindingen waren van aanzienlijke omvang. Van de respondenten gaf 38% aan niet in staat te zijn al hun reguliere dagelijkse activiteiten uit te voeren tijdens hun menstruatie, vanwege de ernst van de klachten, met name ernstige krampen en vermoeidheid. Hevig menstrueel bloedverlies, samen met rugpijn en hoofdpijn, werd door 1 op de 2 vrouwen gerapporteerd.11

4.​ Onderzoeksmethoden Dit rapport analyseert de gegevens die zijn verzameld tijdens het CODE ROOD-onderzoek dat in 2024 is uitgevoerd door Neighbourhood Feminists en Opinium. Het CODE ROOD-onderzoek verzamelde enquêtegegevens van 3.547 mensen in het Engels en

Nederlands en probeerde inzicht te geven in menstruatiearmoede in heel Nederland, met extra aandacht voor Amsterdam. Neighborhood Feminists beoordeelde ook HMB in het onderzoek door deelnemers te vragen of ze bijvoorbeeld menstruatiebloedingen hadden ervaren die meerdere uren achter elkaar, elk uur door één of meer maandverbanden of tampons heen lekte, of menstruatiebloedingen met bloedproppen ter grootte van een muntstuk van 50 cent of groter. Meer informatie over de gegevensverzameling van het CODE ROOD-onderzoek en de gegevens over de bevolkingsgroepen van de steekproef zijn te vinden in het eindrapport.12

5.​ Beschrijving steekproef Van de 3.547 mensen die deelnamen aan het CODE ROOD-onderzoek, waren 2.519 deelnemers bereid om vragen over hun menstruatie te beantwoorden. Daarvan gaven 865 mensen (34,35%) aan dat ze last hebben van HMB op basis van de hierboven beschreven criteria (99,42% vrouw, 0,58% non-binair). De grootste leeftijdsgroep onder de deelnemers met HMB was 25-34 jaar (36,99%), gevolgd door de leeftijdsgroep 35-44 jaar (21,16%). Veel deelnemers die aangaven dat ze HMB hebben, meldden ook dat ze andere symptomen hebben tijdens hun menstruatie:

11 12

ᐧ​

72% meldde moe te zijn, gebrek aan energie te hebben of kortademig te zijn.

ᐧ​

71% heeft voortdurend pijn in de onderbuik tijdens de menstruatie (dysmenorroe).

ᐧ​

33% gaf aan diarree te hebben.

Schoep et al., 2017. Neighborhood Feminists, 2024.

5

6.​ Onderzoeksresultaten 6.1. HMB en menstruatiearmoede De onderzochte gegevens geven ook inzicht in hoe menstruatiearmoede onder deelnemers met HMB wordt ervaren. Meer dan een derde van de deelnemers met HMB (35%, N = 302) gaf aan dat ze zich geen of slechts met moeite menstruatieproducten konden veroorloven. Het verschil in de verhouding tussen mensen met en zonder HMB was statistisch significant:13 mensen met HMB ervaren significant vaker menstruatiearmoede. Deelnemers met HMB die menstruatiearmoede ervaren, meldden significant vaker negatieve ervaringen door problemen met het verkrijgen van menstruatieproducten zoals: ᐧ​

33% ziet een impact op hun mentale gezondheid.14

ᐧ​

32% moet hun dagelijkse routine veranderen.15

ᐧ​

31% moet tijdens hun menstruatie gedeeltelijk thuis blijven.16

ᐧ​

28% ziet een impact op hun mentale gezondheid.17

ᐧ​

27% mist sociale interacties.18

ᐧ​

19% mist werk.19

ᐧ​

16% mist school.20

13

Χ² (1, N = 2519) = 68.2365, p < .001 Χ² (1, N = 940) = 38.8468, p < .001 15 Χ² (1, N = 940) = 27.2479, p < .001 16 Χ² (1, N = 940) = 50.3029, p < .001 17 Χ² (1, N = 940) = 36.8559, p < .001 18 Χ² (1, N = 940) = 25.6984, p < .001 19 Χ² (1, N = 940) = 18.7065, p < .001 20 Χ² (1, N = 940) = 27.2722, p < .001 14

6

6.2. Hulp- en steunzoekend gedrag onder deelnemers met HMB Deelnemers met HMB werd gevraagd op welke manier ze hulp en ondersteuning zochten als gevolg van hun hevige bloedingen. Zoals te zien is in Figuur 1, was het meest gerapporteerde hulp- en steunzoekend gedrag het vragen van advies aan vrienden, familie of naasten, gevolgd door het zoeken van behandeling bij de eigen zorgverlener. Figuur 1

7

Zoals te zien is in Figuur 2, verschillen de percentages deelnemers met HMB significant per leeftijdsgroep21 wanneer het ging om het volgende hulpzoekgedrag: Advies vragen aan vrienden, familie en anderen,22 contact opnemen met de eigen zorgverlener23 en het zoeken van een receptvrije behandeling bij de apotheek.24 Figuur 2

De verhouding deelnemers die advies zochten bij vrienden, familie en anderen was hoger onder jongere deelnemers, met het hoogste percentage in de jongste leeftijdsgroep 12-17 jaar (66,29%), gevolgd door de leeftijdsgroep 18-24 jaar (61,59%), de leeftijdsgroep 24-34 jaar (58,04%) en deelnemers in de leeftijdsgroep 45-55 jaar (45,71%). Deelnemers tussen 35 en 44 jaar meldden de laagste ratio, met 40,78% die aangaf hulp te hebben gezocht bij vrienden, familie en naasten. De verhouding van mensen die contact hebben opgenomen met een zorgverlener was het laagst onder deelnemers tussen 18-24 jaar (26,67%) en het hoogst onder minderjarige 21

Vergelijken van deelnemers die “ja” antwoorden met deelnemers die “nee” antwoorden op de respectievelijke vragen. 22 Χ²(4, N = 854) = 26.7631, p < .001 23 Χ²(4, N = 851) = 12.6716, p = .013 24 Χ²(4, N = 847) = 12.1819, p = .016

8

deelnemers (12-17 jaar, 48,31%). Voor de andere groepen varieerde de verhouding tussen 39,78% (35-44 jaar) en 42,31% (45-55 jaar). Hoewel er geen significant verschil was in het zoeken van behandeling bij de zorgverlener tussen leeftijdsgroepen, hadden deelnemers tussen de 18-24 jaar ook het laagste percentage (25%) voor dit type hulpzoekgedrag. 6.3. Samenvatting van de bevindingen Gezien de data van 2.519 deelnemers, waaruit bleek dat 35% van hen hevig menstrueel bloedverlies (HMB) ervaarde, en gebruikmakend van de bevolkingsdata uit 2023 van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) voor vrouwen en meisjes in Nederland in de leeftijd van 15-49 jaar, schat ons rapport dat meer dan één miljoen menstruerende mensen in Nederland in de 12 maanden voorafgaand aan ons onderzoek hevig menstrueel bloedverlies (HMB) hebben ervaren. Op basis van dezelfde extrapolatie geeft de data aan dat van deze groep 350.000 mensen – een derde – moeite hadden met of niet in staat waren de benodigde menstruatieproducten te veroorloven.

ᐧ​

9

7.​ Contextuele analyse en implicaties De resultaten laten zien dat mensen met HMB significant vaker last hebben van menstruatiearmoede. De gegevens die zijn verzameld in het CODE ROOD-onderzoek weerspiegelen de bevindingen van eerdere onderzoeken,25 waaruit blijkt dat de grote groep mensen die HMB ervaren in Nederland geen hulp zoekt bij medische professionals en dat slechts ongeveer de helft van de mensen met HMB hulp zoekt bij mensen in hun omgeving. Hoewel het onderzoek zich richtte op afwezigheid van school en van het werk (specifiek in verband met menstruatiearmoede, in tegenstelling tot algemene menstruatiegerelateerde afwezigheid), komen de resultaten overeen met bevindingen over de economische en academische

gevolgen

van

andere

menstruatiegerelateerde 26,27

dysmenorroe of ernstige menstruatiepijn.

complicaties,

zoals

Deze bevindingen onderstrepen de noodzaak

van nader onderzoek naar de effecten van HMB op werk- en schoolaanwezigheid in Nederland. Onze resultaten wijzen op verschillen in hulp- en steunzoekend gedrag tussen leeftijdsgroepen. Deze bevindingen zijn het waard om verder onderzocht te worden. Wat betreft het percentage deelnemers dat hulp zocht bij familie en vrienden, zien we een relatieve afname, aangezien er onder jongere deelnemers een hoger percentage van dit gedrag gerapporteerd is. Het is mogelijk dat jongere mensen minder barrières ervaren om met naaste familieleden over menstruatie te praten, omdat uit onderzoek blijkt dat jongere mensen een iets openere houding hebben ten opzichte van menstruatie als gespreksonderwerp.28 Het verschil kan ook liggen in de personen bij wie steun gezocht wordt. Tieners zijn bijvoorbeeld eerder geneigd om zich tot hun ouders, verzorgers of leeftijdsgenoten te wenden voor hulp. Toekomstig onderzoek zou kunnen helpen om meer gedifferentieerd inzicht te krijgen in bij wie mensen steun zoeken en waarom. Ook moet er meer inzicht komen in het lage percentage mensen tussen 18 en 24 jaar dat contact opneemt

met

medische

professionals

en

in

apotheken

op

zoek

gaat

naar

behandelingsmogelijkheden. Onze resultaten roepen een aantal vragen op die extra aandacht en onderzoek verdienen om meer duidelijkheid te krijgen over de redenen en barrières die mensen met HMB ervan weerhouden om de nodige medische hulp en sociale steun van anderen te zoeken. Het is ook waardevol om verder onderzoek te doen naar de kwaliteit van de ondersteuning die mensen met HMB daadwerkelijk krijgen, de financiële uitgaven en gezondheidskosten van 25

Fraser et al., 2015, NVOG et al., 2023. Armour et al., 2019. 27 Schoep et al., 2019. 28 Eyring et al., 2023. 26

10

uitgestelde diagnose en behandeling, en de voorlichting die medische professionals krijgen over HMB. Om de menstruele gezondheid van mensen die menstrueren en HMB ervaren te verbeteren, vragen we aandacht voor het volgende: 7.1 Algemene bewustwording, toegankelijkheid van informatie & voorlichting over menstruele gezondheid Vanwege het lage percentage van hulp- en steunzoekend gedrag onder deelnemers met HMB-symptomen, ontstaat de vraag: in hoeverre zijn mensen met HMB zich ervan bewust dat hun menstruatiesymptomen verder gaan dan wat als een 'normale' menstruatie wordt beschouwd? En is er voldoende bewustzijn over welke symptomen medische aandacht vereisen?29

“Ik dacht gewoon dat dit normaal was… ik moet er gewoon maar doorheen gaan tot de menopauze, het is nooit echt bij me opgekomen om hulp te zoeken.”30 Voordat mensen die menstrueren (en hun naasten) in contact komen met medische professionals, moeten ze eerst in staat zijn om afwijkende menstruatiesymptomen die medische aandacht vereisen te herkennen. Eerder onderzoek onder mensen met HMB gaf aan dat velen zich er niet van bewust zijn dat hun aandoening behandelbaar zou kunnen zijn en dat ze de gevolgen van hevig menstrueel bloedverlies als 'normaal' beschouwen. Wanneer mensen informatie over menstruatieproblemen zoeken, gebeurt dit meestal via online ondersteuning.31 Hoewel er online informatie beschikbaar is voor mensen die in Nederland wonen, is het de vraag of de informatie voldoende zichtbaar, bekend of toegankelijk is. Zo bieden platforms die zich specifiek richten op HMB, zoals hevigbloedverlies.nl, symptomen, oorzaken en mogelijke medische interventies. Het algemene gezondheidsplatform thuisarts.nl en degynaecoloog.nl bieden informatie over hevig bloedverlies en adviseren om de ernst van het bloedverlies bij te houden met een kalender of grafiek.32,33 Sommige organisaties geven extra informatie over menstruatie symptomen via bewustwordingscampagnes op sociale media. Toch is het bewustzijn laag.

Zoals geciteerd op hevigbloeverlies.nl: 75% van de ondervraagde menstruerende mensen in de Benelux weet niet dat HMB een medisch 29

Seear, 2009. Dutton & Kai (e294), 2023. 31 Özberk et al., 2023. 32 Ongesteld En Veel Bloedverlies, 2024. 30

33

HevigBloedverlies.nl, 2024.

11

erkende, behandelbare aandoening is. Gezien dit algemene gebrek aan bekendheid van HMB als een legitiem medisch kwestie, zullen mensen met symptomen wellicht niet eens beginnen met het zoeken naar informatie op deze of andere medische websites. Een andere factor die de toegankelijkheid beïnvloedt, is dat de op Nederland gerichte informatie uitsluitend in het Nederlands wordt aangeboden.

‘In onze cultuur zijn we nogal streng voor vrouwen. Bijt er gewoon doorheen', zeggen moeders tegen hun dochters die klagen over haar menstruatie. Het is wat het is. Vrouwen zijn dus streng, en dat is mooi, maar je kunt ook te streng zijn. En behandelaars denken: ‘daar ga je niet dood aan, doorbijten hoort bij het leven’. – Dr. Fedde Scheele, gynaecoloog34 Kennis over menstruatie kan de normalisering en bagatellisering van problematische menstruatiesymptomen verminderen en zelfs tegengaan. Aangezien uit onze resultaten blijkt dat ongeveer de helft van de mensen met HMB zich voor advies en hulp tot hun naasten wendt, zouden ook mensen die er zelf geen last van hebben - of dat nu ouders, verzorgers of leeftijdsgenoten zijn - een algemeen begrip van de symptomen en behandelingsmogelijkheden moeten hebben. Als iemand met HMB bij het zoeken naar advies te horen krijgt dat diens bloeding 'normaal' is of niet medisch relevant, dan kan dit ontmoedigen om de nodige hulp te zoeken bij medische professionals, wat kan leiden tot verdere vertragingen in het verkrijgen van de juiste diagnose en behandeling.35

Het effect van het ontkennen van menstruatiesymptomen kan groot zijn op de menstruerende persoon.36 Voorlichting en bewustmaking kunnen een echt verschil maken. Onderzoek toont aan dat meer algemene kennis over menstruatie in verband staat met minder ontkenning van menstruatiesymptomen (zie de informatie van de MMAS hierboven), wat betekent dat mensen met meer kennis over menstruatie minder geneigd zijn om problematische menstruatiesymptomen en de gevolgen hiervan te bagatelliseren

34

RD Redactie podcast, 2024.

35

Ballard et al., 2006. Eyring et al., 2023.

36

12

en

te

ontkennen.37

Het

verbeteren

van

kennis

over

menstruatie

(en

menstruatiecomplicaties) is een belangrijke manier om het bagatelliseren en ontkennen van ernstige menstruatiesymptomen te verminderen.38 7.2. Aanpak van het stigma rond menstruatie Advies en steun zoeken bij naasten of professionals in de gezondheidszorg kan moeilijk zijn omdat menstruatie vaak wordt gezien als een “taboe”-onderwerp en het aansnijden ervan kan worden gezien als het overschrijden van een sociale norm. Een daarmee samenhangend gevoel van schaamte kan een extra barrière vormen voor mensen die advies en steun zoeken voor hun HMB. In 2023 publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een kwalitatief rapport over 'Maatschappelijke Acceptatie van Vrouwspecifieke Aandoeningen'. Het rapport schetst de verstrekkende gevolgen van stigmatisering voor de samenleving en onderstreept een gebrek aan adequate uitgebreide voorlichting en bewustwording. Dit betekent dat het moeilijker wordt om weloverwogen beslissingen te nemen en de juiste zorg te zoeken. Dit heeft invloed op kansen en mogelijkheden, en brengt jaarlijks grote kosten met zich mee voor de gezondheidszorg en ziekteverzuim.

“Veel van de gynaecologische klachten zorgen ervoor dat vrouwen hun school- of werkactiviteiten niet goed kunnen uitvoeren. Dit belemmert de carrièrekansen van de vrouw en maakt de man-vrouw verschillen groter. Daarnaast is het zo dat veel vrouwen werkzaam zijn in essentiële beroepen zoals het onderwijs of de zorg. Als zij hun werk niet kunnen doen, draagt dat bij aan de huidige capaciteitsproblemen. Deze bevindingen benadrukken de dringende noodzaak om deze aandoeningen serieus te nemen en adequaat aan te pakken.” -​ Dr. Judith Huirne, hoogleraar benigne gynaecologie Amsterdam UMC, voorzitter van de Koepel Wetenschap van de NVOG De

analyse

van

de

NVOG

benadrukt

de

hoge

frequentie

en

impact

van

menstruatiestoornissen zoals HMB en cyclusgerelateerde buikpijn, die beiden tot de meest voorkomende menstruatieaandoeningen behoren. Het rapport verwijst naar studies die aantonen dat tot 30% van de vrouwen op enig moment in hun leven hevige menstruatiebloedingen ondervinden, die een aanzienlijke impact hebben op het dagelijks leven, de productiviteit en het algehele welzijn. Het NVOG-rapport erkent verder dat er een 37 38

Eyring et al., 2023. Seksuelevorming.nl, 2023.

13

groot taboe rust op menstruele gezondheidskwesties en dat men als gevolg daarvan niet gemakkelijk medische hulp zoekt.39 Het opgedrongen en aanhoudende stigma rond het onderwerp menstruatie wordt weerspiegeld in het gebruik van eufemismen, zoals “tante op bezoek”, of “die tijd van de maand”. Verbonden met dit stigma is een bepaalde menstruatie-“etiquette” die het verbergen van de menstruatie (en gerelateerde signalen) vereist. Het standpunt dat menstruatie geheim moet worden gehouden is significant hoger bij mensen die zich als man identificeren, die een vijandige seksistische houding aannemen of een onjuiste of ontoereikende kennis over menstruatie bezitten.40

...Beleidsmakers leken niet bereid te accepteren dat het doorbreken van de stilte betekent dat er “bloed zal vloeien”. Ze leken niet bereid om menstruatie zichtbaar te maken. Menstruerende mensen en de samenleving als geheel ontvangen gemengde reacties: "Ja, laten we praten over menstruatie. Maar doe dat alsjeblieft op een ‘respectabele’ manier.” 41 Om stigmatiserende houdingen ten opzichte van menstruatie effectief aan te pakken, moet rekening worden gehouden met de invloed van algemene denkbeelden over vrouwen en de positieve rol van menstruatievoorlichting. Onderzoek naar de psychologische oorzaken van menstruatiestigma's

kan

het

beleid

en

de

acties

verder

verfijnen.

Bewustwordingscampagnes kunnen helpen taboes te doorbreken. Ook mensen die openlijk spreken over hun eigen ervaringen met menstruatieproblemen, waaronder HMB, kunnen waardevolle zichtbaarheid creëren en bijdragen aan het doorbreken van maatschappelijke normen en stigma's. Met name campagnes die specifiek stigmatiserend taalgebruik om menstruatie te beschrijven aankaarten, kunnen bijdragen aan het veranderen van menstruatienormen en kunnen ook dienen als een eerste stap in de richting van open communicatie over HMB. 42,43 Omdat menstruatiestigma geworteld is in ons normen- en waardenstelsel, kan het alleen veranderen als het structureel wordt aangepakt op verschillende manieren en in verschillende omgevingen, waaronder op maatschappelijk niveau. 44

39

NVOG et al., 2023. Eyring et al., 2023. 41 Olsen et al., 2022. 42 Women Inc., 2024a. 40

43 44

Women Inc., 2024b. Van Lonkhuijzen et al., 2022.

14

7.3 Optimaliseren van diagnostische procedures en betrokkenheid van artsen Adequate gezondheidszorg voor HMB is van groot belang: medische professionals kunnen diagnostische processen in gang zetten om mogelijke onderliggende oorzaken voor HMB te onderzoeken en behandelingsopties bieden. Volgens medische richtlijnen is het bespreken van de voorgeschiedenis van de patiënt een belangrijke stap in het diagnoseproces. Ook de mate van menstrueel bloedverlies is belangrijk om door te nemen, bijvoorbeeld aan de hand van een grafiek/kalender/pbac.45 In Nederland zijn huisartsen het eerste aanspreekpunt voor niet-spoedeisende zorg. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) geeft richtlijnen met betrekking tot menstrueel bloedverlies, waaronder HMB.46 De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) biedt ook richtlijnen en consultatiekaarten voor de behandeling van HMB.47 Hoewel het breder beschikbaar stellen van richtlijnen voor medisch personeel een belangrijke stap is, blijft er een ander probleem: het gebrek aan kennis en vertrouwen bij artsen over het stellen van de juiste diagnose en het behandelen van HMB.48 Uit een recente Nederlandse studie49 waarin gegevens werden geanalyseerd van adolescenten (10-21 jaar) die eerstelijnszorg zochten voor HMB, bleek dat in 67% van de gevallen geen diagnostische tests werden uitgevoerd.

Dit omvatte bijvoorbeeld instrumenten om bloedverlies te kwantificeren, het beoordelen van de kwaliteit van leven en de familiegeschiedenis met betrekking

tot

bloedingsstoornissen.

Ook

werden

de

huisartsenrichtlijnen,

die

laboratoriumtests aanbevelen, niet gevolgd. In de gevallen waarin diagnostische tests werden uitgevoerd, werden adolescenten vaker behandeld voor hun klachten. De auteurs van het onderzoek wijzen er verder op dat HMB niet altijd adequaat wordt gedocumenteerd in patiëntendossiers.

“Het huidige diagnostische pad voor huisartsen moet worden verbeterd en toekomstige studies moeten zich richten op het vinden van het beste diagnostische pad om lichamelijke schade door het stellen van een verkeerde diagnose en onder-/overbehandeling te voorkomen.” 50 Ondanks bestaande medische richtlijnen voor diagnose en behandeling, kunnen menstruatieklachten worden gebagatelliseerd door medische professionals. Wanneer mensen niet serieus worden genomen, kan dit hen weerhouden om verder advies te 45

Herman et al, 2016. NHG, 2024. 47 Federatie Medisch Specialisten, 2023. 48 Kadir et al., 2024. 49 Van ‘t Klooster et al., 2023. 50 Van ‘t Klooster et al. (p.7), 2023. 46

15

vragen en ondersteuning te zoeken. Onderzoek naar mensen met endometriose en hun ervaringen met medische professionals laat zien dat velen ervaren dat hun symptomen en klachten worden gebagatelliseerd, genegeerd of afgewezen in de huisartsenzorg.51 Dit onderzoek roept de vraag op of mensen met HMB die hulp zoeken bij hun huisarts vergelijkbare ervaringen hebben als mensen met endometriose. Gediagnosticeerd worden met een gynaecologische aandoening zoals endometriose, en ervaren dat menstruatiegerelateerde klachten serieus worden genomen door medisch personeel is van belang. Het hangt samen met een groter vertrouwen in de legitimiteit van menstruatieproblemen als gezondheidsproblemen. Onderzoek wijst uit dat mensen met een medische diagnose en behandeling voor een menstruatiegerelateerde aandoening, gevoelens van opluchting en van controle over hun symptomen ervaren. Daarnaast voelen ze opluchting vanwege het vinden van de juiste taal om over hun ervaringen te praten,52 waardoor ze eerder geneigd zijn om hun menstruatiegerelateerde gezondheidsproblemen openbaar

te

maken,

bijvoorbeeld

op

het

werk.53

Het

is echter bekend dat

menstruatiegerelateerde aandoeningen zoals endometriose aanzienlijke diagnostische vertragingen met zich meebrengen: de gemiddelde tijd voor een diagnose voor endometriose is in Nederland 7,4 jaar.54 Er is ruimte voor verbetering. Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft richtlijnen ontwikkeld voor medische professionals in het Verenigd Koninkrijk, specifiek om “de oorzaak van zware menstruaties die de levenskwaliteit van een vrouw beïnvloeden te onderzoeken en om de juiste behandelingen aan te bieden, rekening houdend met de prioriteiten en voorkeuren van de vrouw”55. Dit beleid is aangenomen om ervoor te zorgen dat: ᐧ​

Symptomen van zware menstruatiebloedingen serieus worden genomen door medische professionals, wat ertoe leidt dat artsen de juiste vragen stellen en de beste

procedures

en

methoden gebruiken om de oorzaken van zware

menstruatiebloedingen te onderzoeken. ᐧ​

Mensen met HMB toegang krijgen tot medische professionals met specialistische kennis op het gebied van deze diagnose en indien nodig, een behandeling voor zware menstruatiebloedingen.

51

Pettersson & Berterö, 2020. Ballard et al., 2006. 53 Cook & van den Hoek, 2023. 54 Staal et al., 2016. 55 NICE, 2018. 52

16

Een van de bevindingen van het eerder genoemde NVOG-rapport uit 2023 is dat er behoefte is

aan

betere

training

onder

Nederlandse

medische

professionals

om

56

menstruatiestoornissen beter te herkennen en te behandelen.

Samenvattend zijn er verschillende vragen over de praktische toepassing van de richtlijnen voor de diagnostiek van HMB, en over de interacties tussen medische professionals en mensen met HMB in Nederland. Gezien de bevindingen over inadequate of gebrekkige toepassing van de richtlijnen, zou inzicht in het feitelijke niveau van kennis en bewustzijn van deze richtlijnen, evenals redenen of motivaties met betrekking tot het naleven van de richtlijnen, met name onder huisartsen, waardevol zijn. Daarnaast kunnen meer gedetailleerde inzichten in de ervaringen van mensen met HMB die wel contact opnemen of hulp zoeken bij medische professionals (met name wat betreft gedrag en de mate van communicatie, en de impact van deze interacties op toekomstig hulpzoekgedrag) ook van grote waarde zijn.

56

NVOG et al., 2023.

17

8.​ Aanbevelingen en conclusie Mensen met hevig menstrueel bloedverlies (HMB) in Nederland worden geconfronteerd met aanzienlijke uitdagingen, met negatieve gevolgen voor hun geestelijke en lichamelijke gezondheid, onderwijs, werk en sociale leven. Ondanks deze gevolgen zoekt slechts een minderheid hulp en ondersteuning, waarbij jongeren (18-24 jaar) het minst vaak contact opnemen met medische professionals. De redenen hiervoor zijn uiteenlopend, maar omvatten vaak het bagatelliseren van menstruatiesymptomen, een gebrek aan kennis over behandelingsmogelijkheden en een substantieel, wijdverbreid menstruatiestigma. ​ Voor een gezonde menstruatie moeten de belemmeringen en uitdagingen die in dit rapport zijn beschreven effectief aangepakt worden. Zo moet er bijvoorbeeld gezorgd worden voor een tijdige diagnose en behandeling van HMB en andere menstruatieaandoeningen. De aanpak kan worden onderverdeeld in drie prioriteiten:

Prioriteit 1: MENSTRUELE TOEGANKELIJKHEID & GELIJKHEID Gelijkheid op het gebied van menstruatie houdt in dat er voldoende toegang is tot de informatie die nodig is om een gezonde menstruatie te handhaven. Om menstruele toegankelijkheid en gelijkheid te bevorderen, moet de oorzaak van stigmatisering beter geïdentificeerd en aangepakt worden. Onze aanbevelingen zijn onder meer: ᐧ​

Het probleem van stigmatisering van menstruatie erkennen in het beleid over menstruele gezondheid, en deze bijdragende factor direct aanpakken door actief de onderliggende normen en systemen te veranderen met behulp van onderwijs, bewustwording en onderzoek.

ᐧ​

Rekening houden met menstruatiestigma in zorgrichtlijnen voor menstruatieaandoeningen en medische professionals voorlichten over de schade die (onbewust of bewust) een weerstand of afwijzende houding kan hebben.

ᐧ​

Speciale aandacht besteden aan taalgebruik en de weergave van menstruatie om te voorkomen dat stigma's verder worden versterkt in beleid en maatregelen.De huidige nadruk op verbergen (in plaats van het openlijk bespreken en benoemen van menstruatiecomplicaties) kan het stigma op menstruatie namelijk versterken. In de praktijk betekent dit dat elk beleid dat gericht is op het de-stigmatiseren van hevig menstrueel bloedverlies en de symptomen, zoals bloeden of bloedproppen, moet aanpakken en benoemen. 18

Prioriteit 2: MENSTRUATIEVOORLICHTING Publiekscampagnes en een betere integratie van het thema menstruele gezondheid in de lesprogramma's van scholen en artsenopleidingen zijn essentiële onderdelen om mensen, ook mensen met HMB, in staat te stellen om hulp te zoeken en de zorg te krijgen die ze nodig hebben. Onze aanbevelingen zijn onder meer: ᐧ​

Integratie van uitgebreide voorlichting over menstruele gezondheid in seksuele voorlichtingsprogramma's op scholen als een cruciaal onderdeel in het vergroten van de algemene kennis over menstruatie en voor tijdiger medisch ingrijpen.

ᐧ​

Het ontwikkelen van bewustwordingscampagnes voor HMB, vergelijkbaar met de nationale campagnes die het algemene bevolking en medische professionals informeren over endometriose, als een nuttig hulpmiddel om het aandoening te de–stigmatiseren en een breder publiek te informeren, met behulp van overheidsfinanciering.

Prioriteit 3: MENSTRUATIEONDERZOEK De waarde van degelijk onderzoek en analyse ligt niet alleen in het beter identificeren van problemen en oplossingen, maar ook in het ter discussie stellen van populaire aannames van beleidsmakers, opvoeders, medische professionals en de algemene bevolking. Onze aanbevelingen zijn onder meer: ᐧ​

Meer financiering voor onderzoek naar de beweegredenen en hindernissen bij het zoeken en kiezen van ondersteuning. Dit zou onder andere belangrijke uitgangspunten opleveren voor het ontwikkelen van effectieve HMB-informatiecampagnes en communicatiestrategieën, en tegelijkertijd het risico verkleinen dat belangrijke psychologische factoren over het hoofd worden gezien.

ᐧ​

Bestaande medische voorlichting en richtlijnen over HMB en andere menstruatieaandoeningen herzien om na te gaan hoe deze zichtbaar zijn voor huisartsen (als het eerste contactpunt voor patiënten), of ze in overeenstemming zijn met de beste methodes, of ze nieuw bewijs en onderzoek bevatten en of ze aandacht besteden aan de psychologische aspecten van HMB, waaronder stigmatisering. 19

ᐧ​

Een nationale analyse uitvoeren van de diagnose- en behandelingspercentages van HMB om de kosten te bepalen die gepaard gaan met een vertraagde diagnose en behandeling van HMB en aanverwante menstruatieaandoeningen, zoals foutieve behandeling en/of veiligheidsincidenten met patiënten. Dit zou ook waardevolle gegevens kunnen opleveren over de financiële impact (en baanzekerheid) als gevolg van stigmatisering en ontoereikende voorlichting op de gezondheidszorg.

Kortom, bij deze reeks gerichte maatregelen is iedereen betrokken, van leden van nationale en lokale overheden, medische professionals en leden van medische verenigingen, tot onderzoekers en onderwijzers. Door samen te werken kunnen we: ᐧ​

De toegang tot de benodigde informatie en hulpmiddelen verbeteren om beter te kunnen bepalen wanneer menstruatiebloedingen medische aandacht vereisen.

ᐧ​

De sociale veiligheid vergroten door zonder angst of stigma over menstruatie te praten en zo toegang te bieden tot de nodige sociale steun.

ᐧ​

Zorgen voor toegang tot de juiste en tijdige gezondheidszorg, waaronder de erkenning van ervaringen en symptomen, evenals het juiste aanbod van diagnoseen behandelingsopties.

Zoals gesteld in het 2024 CODE ROOD-rapport, “heeft iedere burger recht op bestaanszekerheid - naast het recht op huisvesting, werk, gezondheidszorg en een gezonde en veilige omgeving.” Dit betekent dat iedereen in Nederland toegang moet hebben tot alle basisbehoeften van het leven. Door prioriteit te geven aan menstruele gelijkheid en toegankelijkheid, menstruatie-educatie en menstruatie-onderzoek - ook op het gebied van hevig menstrueel bloedverlies - kan Nederland overgaan van CODE ROOD naar CODE GROEN, met verbeteringen in de volksgezondheid en participatie op school en werk, evenals algemene economische voordelen voor iedereen.

20

Bijlage Om stigmatisering tegen te gaan, bevat deze bijlage aanvullende praktische en informatieve bronnen over hevig menstrueel bloedverlies: ᐧ​

Een informatieblad over hevig menstrueel bloedverlies en praten met een arts huisarts, verpleegkundige of gynaecoloog - kan worden gedownload op de neighborhoodfeminists.com/nl-website.

ᐧ​

Een voorbeeld van een Menstruatie Scorekaart, kan worden gedownload op de hevigbloedverlies.nl website. .

21

I. NF Informatiekaart over HMB

22

23

II. Pictogram Menstruatie Scorekaart (bron: hevigbloedverlies.nl)

24

References Armour, M., Parry, K., Manohar, N., Holmes, K., Ferfolja, T., Curry, C., Macmillan, F., & Smith, C. A. (2019). The prevalence and academic impact of Dysmenorrhea in 21,573 young women: A systematic review and meta-analysis. Journal of Women’s Health, 28(8), 1161–1171. https://doi.org/10.1089/jwh.2018.7615 Ballard, K., Lowton, K., & Wright, J. (2006). What’s the delay? A qualitative study of women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility, 86(5), 1296–1301. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2006.04.054 Cook, A. (S.) ., & van den Hoek, R. (2023). Period pain presenteeism: investigating associations of working while experiencing dysmenorrhea. Journal of Psychosomatic Obstetrics and Gynecology, 44(1). https://doi.org/10.1080/0167482X.2023.2236294 Côté, I., Jacobs, P., & Cumming, D. (2002). Work loss associated with increased menstrual loss in the United States. Obstetrics and Gynecology, 100(4), 683–687. https://doi.org/10.1016/S0029-7844(02)02094-X Doorbreek de Cyclus. (2023, December 4). Home. Doorbreek de Cyclus. https://doorbreekdecyclus.nl Dutton, B., & Kai, J. (2023). Women’s experiences of heavy menstrual bleeding and medical treatment: a qualitative study in primary care. British Journal of General Practice, 73(729), E294–E301. https://doi.org/10.3399/BJGP.2022.0460 Eyring, J. B., Crandall, A. A., & Magnusson, B. M.

(2023). A Modified Menstrual Attitudes Scale: Heteronormative attitudes, sexism, and attitudes toward menstruation in male and female adults. Archives of Sexual Behavior, 52(4), 1535–1547. https://doi.org/10.1007/s10508-023-02565-y Federatie Medisch Specialisten. (n.d.). Hevig menstrueel bloedverlies (HMB). 2023. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/hevig_menstrueel_bloedverlies/startpagin a_-_hevig_menstrueel_bloedverlies_hmb.html Fraser, I. S., Mansour, D., Breymann, C., Hoffman, C., Mezzacasa, A., & Petraglia, F. (2015). Prevalence of heavy menstrual bleeding and experiences of affected women in a European patient survey. International Journal of Gynecology and Obstetrics, 128(3), 196–200. https://doi.org/10.1016/j.ijgo.2014.09.027

25

Helmstaedter, C., Lux, S., & Elger, C. E. (2011). Normierungsstudie zum Verbalen Lernund Merkfähigkeitstest (VLMT). Diagnostica, 45(4), 205–211. https://doi.org/10.1026//0012 Herman, M. C., Mol, B. W., & Bongers, M. Y. (2016). Diagnosis of heavy menstrual bleeding. Women’s Health, 12(1), 15–20. https://doi.org/10.2217/whe.15.90

Hevig Bloedverlies (2024). Home. Hevig Bloedverlies. https://www.hevigbloedverlies.nl/ Johnston-Robbledo, I., & Chrisler, J. C. (2013). The Menstrual Mark : Menstruation as Social Stigma. 9–18. https://doi.org/10.1007/s11199-011-0052-z Maas, D. P. M. S. M., Saes, J. L., Blijlevens, N. M. A., Cnossen, M. H., den Exter, P. L., van der Heijden, O. W. H., Kruis, I. C., Meijer, K., Peters, M., Schutgens, R. E. G., van Heerde, W. L., Nieuwenhuizen, L., Schols, S. E. M., Maas, D. P. M. S. M., Saes, J. L., Meijer, K., Cnossen, M. H., Schutgens, R. E. G., Peters, M., … Schols, S. E. M. (2023). High prevalence of heavy menstrual bleeding in women with rare bleeding disorders in the Netherlands: retrospective data from the RBiN study. Journal of Thrombosis and Haemostasis, 21(10), 2726–2734. https://doi.org/10.1016/j.jtha.2023.07.014 Munro, M. G. (2023). Heavy menstrual bleeding, iron deficiency, and iron deficiency anemia: Framing the issue. International Journal of Gynecology & Obstetrics, 162(S2), 7–13. https://doi.org/10.1002/ijgo.14943 Neighborhood Feminists. (2024). Code Red - 2024 research and a call to action. https://www.neighborhoodfeminists.com/code-red-2024-national-research-reco mmended-actions/ NHG. (2024). Vaginaal bloedverlies. https://richtlijnen.nhg.org/standaarden/vaginaal-bloedverlies Nur Azurah, A. G., Sanci, L., Moore, E., & Grover, S. (2013).

The quality of life of adolescents with menstrual problems. Journal of Pediatric and Adolescent Gynecology, 26(2), 102–108. https://doi.org/10.1016/j.jpag.2012.11.004 Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Maatschappelijke Acceptatie van Vrouwspecifieke Aandoeningen. December 2023. https://www.nvog.nl/wp-content/uploads/2023/12/NVOG-rapport-maatschappelij ke-acceptatie-van-vrouwspecifieke-aandoeningen.pdf

26

Oderkerk, T. J., Singotani, R. G., Zuidema, L., van der Hijden, E. J. E., Geomini, P. M. A. J., Bongers, M. Y., & Donker, M. H. (2024). Patients’ motives and considerations on treatment decision-making for heavy menstrual bleeding: a qualitative study. BMC Women’s Health, 24(1), 1–11. https://doi.org/10.1186/s12905-024-03268-9 Olson, M. M., Alhelou, N., Kavattur, P. S., Rountree, L., & Winkler, I. T. (2022). The persistent power of stigma: A critical review of policy initiatives to break the menstrual silence and advance menstrual literacy. PLOS Global Public Health, 2(7), e0000070. https://doi.org/10.1371/journal.pgph.0000070 Özberk, H., Bilgiç, D., & Badem, A. (2023). Menstrual cycle abnormalities in women: characteristics, perceptions, and health-seeking behaviours. European Journal of Contraception and Reproductive Health Care, 28(6), 301–307. https://doi.org/10.1080/13625187.2023.2273753 Pettersson, A., & Berterö, C. M. (2020). How Women with Endometriosis Experience Health Care Encounters. Women’s Health Reports, 1(1), 529–542. https://doi.org/10.1089/whr.2020.0099 Pouraliroudbaneh, S., Marino, J., Riggs, E., Saber, A., Jayasinghe, Y., & Peate, M. (2024). Heavy menstrual bleeding and dysmenorrhea in adolescents: A systematic review of self-management strategies, quality of life, and unmet needs. International Journal of Gynecology and Obstetrics, 167, 16–41.

https://doi.org/10.1002/ijgo.15554

RD Redactie podcast. (2024, May 24). Gynaecoloog Scheele: In onze cultuur zijn we best streng naar vrouwen. RD.nl; Reformatorisch Dagblad. https://www.rd.nl/artikel/1064554-gynaecoloog-scheele-in-onze-cultuur-zijn-we-be st-streng-naar-vrouwen Schoep, M. E., Adang, E. M. M., Maas, J. W. M., De Bie, B., Aarts, J. W. M., & Nieboer, T. E. (2019). Productivity loss due to menstruation-related symptoms: A nationwide cross-sectional survey among 32,748 women. BMJ Open, 9(6), 1–10. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2018-026186 Schoep, M. E., Nieboer, T. E., van der Zanden, M., Braat, D. D. M., and Nap, A. W. (2017). The impact of menstrual symptoms on everyday life: a survey among 42,879 women. American Journal of Obstetrics and Gynecology. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2019.02.048

27

Seear, K. (2009). The etiquette of endometriosis: Stigmatisation, menstrual concealment and the diagnostic delay. Social Science and Medicine, 69(8), 1220–1227. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2009.07.023 ​

Seksuelevorming.nl. (2023, April 19). Voorlichting over menstruatie. https://seksuelevorming.nl/onderwerpen/menstruatie/ Staal, A. H. J. H. J., Van Der Zanden, M., & Nap, A. W. W. (2016). Diagnostic delay of endometriosis in the Netherlands. Gynecologic and Obstetric Investigation, 81(4), 321–324. https://doi.org/10.1159/000441911 Stanek, D. B., Hestbjerg, I., Hansen, K. E., Tomlinson, M. K., & Kirk, U. B. (2023). Not “just a bad period”— The impact of a co-created endometriosis social media health campaign: a mixed methods study. Frontiers in Communication, 8. https://doi.org/10.3389/fcomm.2023.1154297 Van‘t Klooster, S. J., de Vaan, A., van Leeuwen, J., Pekel, L., van Rijn-van Kortenhof, N. M., Engelen, E. T., van Greevenbroek, W., Huisman, A., Fischer, K., Schutgens, R. E. G., & van Galen, K. P. M. (2023). Heavy menstrual bleeding in adolescents: incidence, diagnostics, and management practices in primary care. Research and Practice in Thrombosis and Haemostasis, 7(7), 102229. https://doi.org/10.1016/j.rpth.2023.102229 Van Lonkhuijzen, R. M., Garcia, F. K., & Wagemakers, A. (2023). The stigma surrounding menstruation: Attitudes and practices regarding menstruation and sexual activity during menstruation. Women’s Reproductive Health, 10(3), 364–384. https://doi.org/10.1080/23293691.2022.2124041

Women Inc. (2024a, November 4). Gewoongesteld. Women Inc. https://www.womeninc.nl/campagne/menstruatie/ Women Inc. (2024b, November 18). Kom ook in actie tegen menstruatiearmoede Bloed, Zweet en Tranen. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=6lmU9dQf4Vc

28