173 Bijlage 2 bij e-mail Inspreker over Theory of Change BETR BIJ COM SOC 15-04-2026

Mijn ‘Theory of Change’: help verwarde personen! 1. Mijn visie De uitdagingen In 2014 werd Els Borst vermoord door een verward persoon, een belangrijke aanbeveling van Rein Jan Hoekstra (2015) was dat er naar signalen van familie/naasten zou worden geluisterd. Dat is niet gebeurd, vele incidenten die levens kostten volgden, onder anderen: Thijs Hermans, Tom Klaassen en ….in 2023 mijn lieve verwarde 23-jarige dochter Tamar. Gemene deler? Er werd en wordt niet naar signalen geluisterd en ‘it takes al village to care for a psychiatric patient’. De Zorgstandaard Naasten is niet expliciet over de noodzaak dat hulpverleners naar signalen moeten luisteren van familie/naasten, deze serieus moeten nemen, onderzoeken en rapporteren. Ook als deze signalen buiten geplande contactmomenten komen, of als er nog niet is kennisgemaakt met deze naasten/familie. Dit zou een wettelijke verplichting moeten zijn. Volgens Ypsilon zijn er in Nederland ongeveer 1 miljoen naasten van patiënten met psychische klachten, dit zijn 2 miljoen ogen en oren! Vroegsignalering kan plaatsvinden door bij iedereen die psychische hulp zoekt, ook al lijkt er sprake van lichte klachten, de PQ-16 (Prodromal Questionnaire) af te nemen, de reden is dat psychose vaak niet of heel laat wordt ontdekt, met alle nadelige gevolgen van dien. De vragenlijst valt te downloaden bij Ypsilon (zie bronnen).

Dit idee is afkomstig van Mark van der Gaag. Het afnemen van de PQ-16 duurt 5 tot 10 minuten. De vragenlijst is geschikt voor mensen tussen de 15 en 35 jaar. Wie 6 of meer keer ‘eens’ scoort heeft een risico op psychose en verdient een meer uitgebreide diagnostisering. Dit goed doorvragen is vooral belangrijk voor de patiënten bij wie de psychose gemaskeerd is doordat zij intelligent en verbaal vaardig zijn. Dit was het geval bij mijn dochter, die zich goed wist te presenteren. Daarnaast is er in de GGZ gedegen kennis aanwezig om psychoses en schizofrenie goed te behandelen - Zorgstandaard psychose- maar deze kennis wordt vrijblijvend toegepast, alsof het een menukaart is waar je alleen dat uitkiest waar je zin in hebt als hulpverlener, aldus psychiater Mark van der Gaag. Hij vindt het een onrecht dat 46% van de patiënten met psychoses/schizofrenie soms, zelden of nooit

therapeutische behandelingen krijgt aangeboden. Voor de inspectie en de tuchtcommissie is het niet nakomen van richtlijnen, zonder argumenten daarvoor, geen reden voor een maatregel, zo heb ik tot mijn verbijstering, die tot de dag van vandaag voortduurt, ervaren. Ik heb veel tuchtzaken gelezen en mij valt op dat vooral fraude en seksueel grensoverschrijdend gedrag op strengheid mag rekenen. Natuurlijk terecht, maar niet ernstiger dan verwaarlozing van psychiatrische patiënten door nalatigheid die tot ernstige schade leidt voor de patient zelf en/of derden. In Nederland zijn ook wachttijden bij de FACT-teams. De afkorting betekent: Flexible, dus ook hulp buiten kantoortijden en op de plaats waar de patiënt zich bevindt, Assertive, de hulp wordt outreachend aangeboden, Community, de naasten van de patiënt zijn onderdeel van de hulpverlening en Treatment; behandeling van de klachten. Naast een te hoge caseload zijn de teams vaak niet 24/7 bereikbaar. De F en de A zijn dus te weinig gewaarborgd, zo signaleert ook Delespaul. Voor patiënten in crisis zijn er te weinig opnamemogelijkheden, dit zorgt ervoor dat families thuis met situaties te kampen krijgen, die ver boven hun macht liggen. Vergelijkbaar dat je in je huis een intensive care moet runnen voor een somatische patient.

Dit is niet alleen gevaarlijk, maar deze vreemde rolverwisseling zorgt ook voor verstoringen in de relatie tussen patient en familieleden. Wachtlijsten zijn funest voor patiënten met psychoses/schizofrenie, deze ontstaan door het zogenaamde ‘cherry picking’. De gangbare priotisering bij somatische klachten is dat de meest ernstige gevallen het eerste hulp krijgen, is in de GGZ omgedraaid. De patiënten met de lichtste psychologische klachten worden er eerst ‘uitgepikt’ omdat het perverse verdienmodel dit het meest gunstig maakt. Als er meerdere diagnoses zijn dan moet de meest ernstige diagnose die het meeste risico oplevert prioriteit krijgen, of een parallelle behandeling gestart worden. De huisarts van mijn dochter verwees haar vanwege psychoses, maar ze werd behandeld voor een lichte vorm van autisme. Dit is alsof een arts kanker opzij schuift, om een verkoudheid te behandelen. Helaas is het gevaar op suïcide in Nederland een reden is om iemand niet in zorg te nemen (Balt, Vrinzen et al., 2025). Dit is een overtreding van artikel 255 van het wetboek van strafrecht: een hulpbehoevende in een hulpeloze toestand brengen wanneer er gevaar bestaat voor het leven of gezondheid van de hulpbehoevende, terwijl deze zichzelf niet kan redden. En een overtreding van de universele rechten van de mens, artikel 3: Je hebt recht op leven, vrijheid en veiligheid.

Nederland gaat op een afwijkende manier om met antipsychotica; er wordt vaak gestart, gewisseld en gestopt met als gevolg terugvallen die tot ernstige situaties kunnen leiden. Er heerst hier een anti antipsychotica stemming die ertoe leidt dat patiënten minder overtuigd zijn van het belang van deze medicatie. Dit terwijl antipsychotica in de acute fase van een psychose net zo belangrijk en bewezen effectief is als insuline

voor een patiënt met diabetes. Bij weigering van medicatie of andere behandeling, kan een zorgmachtiging nodig zijn. Deze juridische procedure is vaak zeer ontregelend voor patiënten omdat zij bij de aanvraag ingewikkelde juridische stukken thuis gestuurd krijgen waarin gesproken wordt over dwang. Bij mijn dochter leidde de zorgmachtiging tot een suïcide poging. Vervolgens wordt een aangevraagde zorgmachtiging slechts in 37% van de gevallen uitgevoerd (Emke Plom, Researchgate). In 63% van de gevallen wordt de zorgmachtiging ingezet als ‘stok achter de deur’. De oplossingen samengevat in 10 punten: 1. Patiënten die lijden aan psychoses/schizofrenie worden vroeg ontdekt door afname van de PQ-16 bij iedereen die hulp zoekt voor psychische klachten bij welk loket deze persoon zich ook aanmeldt, of na een signaal van familie/naasten, of bij een crisis. 2. Snelheid bij crisis, binnen 24 uur contact met de hulpverlening met behulp van FACT-teams. 3. Er vindt een triage plaats waarbij de meest ernstige gevallen het eerst worden geholpen (advies psychiater Iris Sommer per e-mail en genoemd in de column in de Volkskrant van Rinske van Goor). Zijn er meerdere diagnoses dan wordt in elk geval de meest ernstige diagnose behandeld. Patiënten met suïcidale neigingen hebben altijd voorrang. 4.

Vervolgens worden zij direct uitgebreider gediagnosticeerd en behandeld volgens de Zorgstandaard Psychose, waardoor de kans op herstel het grootste is en het risico op gevaar het kleinst. 5. In de Zorgstandaard Naasten wordt expliciet benoemd dat er naar signalen van familie/naasten altijd moet worden geluisterd, er onderzoek moet plaatsvinden en waar nodig moet worden gehandeld. Dit dient gerapporteerd te worden. Een wettelijke verplichting hiervan is noodzakelijk gezien alle keren dat gemiste signalen geleid hebben tot drama’s. Voorstel nieuwe wet: elk signaal van naasten/familieleden wordt gerapporteerd en behandeld volgens de SOEP methode (zie link hvds.nl) die al bekend is in zorgland : S = subjectief: elk signaal richting de GGZ over een persoon wordt letterlijk gerapporteerd O= objectief: hoe de hulpverlener oordeelt over het signaal E = evaluatie: evalueer kritisch S en O; is het signaal serieus, of niet en in welke mate? Onderbouw dit. P = plan: wat de hulpverlener gaat doen met het signaal, minimaal wordt er een terugkoppeling gegeven aan de signaleerder en dit kan, mits onderbouwd, ook zijn dat er niets gedaan wordt/kan worden gedaan met het signaal 6. De inspectie en tuchtcommissie controleren op de inhoud van de zorg: het naleven van de richtlijnen in de Zorgstandaard en geven passende consequenties als dit niet gebeurt zonder dat hiervoor een gegronde reden is.

7. Voor patiënten in crisis worden indien nodig vanwege ernstig nadeel (bijvoorbeeld gevaar voor zichzelf of anderen) opnameplekken gecreëerd in de Verpleeghuizen waar plaatsen vrij komen door ambulantisering. 8. Cherry picking wordt niet langer toegestaan, GZ-psychologen werken alleen met patiënten met EPA (ernstige psychiatrische aandoeningen). Andere psychologen (hbo, NIP) nemen de lichte klachten voor hun rekening, ondersteund door EHealth en waar mogelijk, groepstherapie zodat therapie minder arbeidsintensief is. 9. De anti antipsychotica tendens wordt tegengegaan, deze leidt tot terugvallen en zelfs tot sterfte. Antipsychotica volgens Wunderink (2024) wordt toegediend in de eerste fase van een psychose en indien mogelijk zeer voorzichtig afgebouwd met behulp van tapering in overleg met patiënten en hun naasten. De richtlijn van Wunderink wordt integraal overgenomen in de Zorgstandaard Psychose. 10. Voorstel wetswijziging: een zorgmachtiging wordt face to face gecommuniceerd met de patient om ontregeling te voorkomen, liefst in bijzijn van een naaste/familielid. De zorgmachtiging, of het eigen plan van aanpak, of de zorgkaart, of de zelfbindingsverklaring wordt uitgevoerd.

De reden dat het voor mij een must is om me hiervoor in te zetten Ik wil aan deze uitdaging werken omdat ik niet langer kan strijden voor mijn lieve dochter Tamar die op 30 maart 2023 is overleden nadat zorgverleners haar in een psychotische toestand met ontslag lieten gaan naar een kamer in een stad waar ze niemand kende. Ernstige waarschuwingen van mij over haar suïcidale uitingen vlak voor ontslag werden genegeerd. Zij kon niet alleen wonen, wist ik als mantelzorger. Tamar zou het niet redden, zij viel tussen wal en schip. Nu wil ik mij inzetten voor de lotgenoten van Tamar en hun naasten zodat onze lijdensweg hen hopelijk bespaard blijft. Dit probleem verdient morele ambitie: het is omvangrijk, onderbelicht en oplosbaar (Bregman, 2024).

Bronnen: Abraham, M., Nauta, O. (2014): ‘Politie en verwarde personen’. WODC, afdeling Extern Wetenschappelijke Betrekkingen, Ministerie van Veiligheid en Justitie. American Psychiatric Association: Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V-TR). (2022). Boom: Amsterdam.

Balt, E., Vrinzen, S., Salmi, S., Eikelenboom, M., & Mérelle, S. (2025, March 24). Samen leren, minder suïcide: Rapportage psychosociale autopsie 2025. 113 Zelfmoordpreventie. Bregman, R. (2024): Morele ambitie. Geest, M. van der (2025). Wachtlijsten van verpleeghuizen dalen opeens snel: hoe komt dat?. Volkskrant, 11-9-2025, 13-15. Haan, B. (2024). Dodelijke zorg. Amsterdam: Ambo/Anthos. Kuipers, L. & Smallenburg, L.C.S. Tijdschrift voor Psychiatrie (2025).Nederlandstalige samenvatting van Whiting 2022 en Fazel et. al (2009). Hilker et al. (2018). Heritability of schizophrenia and schizophrenia spectrum based on the nationwide Danish Twin Register. Hoekstra, R.J., van Hoorn, E., de Wit, L. (2015). De zaak Bart van U. Amsterdam: Balans. Landelijke monitor ambulantisering en hervorming langdurige GGZ 2020. Trimbos Instituut. McKenna, D.D.& Davis, S.L. (2009). Hidden in plain sight: The active ingredients of executive coaching. Industrial and Organizational Psychology, 2. 244-260. Melle, I., Larsen, T.K., Haahr, U., Friis, S., Johannessen, J.O., Opjordsmoen, S., Simonsen, E., Rund, B.R., Vaglum, P., & McGlashan, T. (2004). Het verkorten van de duur van onbehandelde eerste psychose: effecten op de klinische presentatie. Archives of General Psychiatry, 61 (2), 143–150. https://doi.org/10.1001/archpsyc.61.2.143 Memon, A., Taylor, K., Mohebati, L.

M., Sundin, J., Cooper, M., Scanlon, T. & de Visser, R. (2016). Perceived barriers to accessing mental health services among Black and minority ethnic communities: A qualitative study in Southeast England. BMJ Open, 6(11), e012337. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-012337 Michiels, M., Steentjes, D., Mook-Spermon, N., Lotgering, S.F., Dijk, D. van, Scholma, R., Kalma, L. ,Velzen, C.C. van, Winter, R.F.P. de. (2024). Autonomiebevorderend beleid bij complexe, chronische suïcidaliteit. Tijdschrift voor psychiatrie, 66(7):403-406. Movisie & Trimbos (2019). Mens tussen de mensen. Maatschappelijk herstel in de wijk.

Os, J. van, (2016). ‘Schizofrenie’ bestaat niet. TheBMJ (http://www.bmj.com/cgi/doi/10.1136/bmj.i375) Sociaal en Cultureel planbureau (2019). Mantelzorgers in het vizier. Wessels, K., Lomans, R. (2021). Zó werkt de geestelijke gezondheidszorg. De Argumentenfabriek. bib Westen, K.H., Peeters, P., Landers, S., Kroon, H., Delespaul, P. De dagelijkse praktijk van een FACT-team: resultaten van een experiencesamplingstudie. Tijdschrift voor psychiatrie ( 2022;64(6)). Wachter, D., de (2012). Borderline times. Leuven: LannooCampus. Wunderink, L. (2024). Veranderende perspectieven op psychose en de dosering van antipsychotica ten behoeve van gepersonaliseerd beheer van antipsychotica in de klinische praktijk. Psychiatric Rehabilitation Journal, 47 (4), 322–328. https://doi.org/10.1037/prj0000614

https://www.bigregister.nl/over-het-big-register/cijfers/registraties-per-provincie/gz-psycholoog https://www.f-actnederland.nl/wp-content/uploads/2017/03/Naar-meer-dan-1000-FACTteams.pdf geschreven door Philippe Delespaul https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30927284/ https://kenniscentrumphrenos.nl/thema/goede-zorg/feiten-en-cijfers https://Familieperspectief.nl/2023/08/31/scp-onderzoek-bevestigt-noodzaak-emotionele-ondersteuning-mantelzorg/ https://www.familieperspectief.nl/2020/05/27/betrek-familie-en-naasten-hoe-dan/ https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/psychose/introductie https://www.ggzstandaarden.nl/artikelen/178/visie-mark-van-der-gaag-op-uitkomsten-onderzoek-zorgstandaard-psychose https://hvds.nl/blog/smart-soep-en-sbar-inzorgrapportages/#:~:text=SOEP%20als%20recept%20voor%20je,is%20je%20plan%20van%20aanpak? https://www.maurice-timmermans.nl/artikelen/ik-snap-geen-bal-van-schizofrenie/ https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/antipsychotica-ten-onrechte-in-het-verdomhoekje https://www.medischcontact.nl/de wetsherziening Wvggz laat nog op zich wachten- wat kan er al wel? 23 mei 2024 Emke Plomp https://www.menzis.nl/over-menzis/web/publicaties/zorg-zorgverzekering/2025/11/18/menzis-meer-gecontracteerde-ggz-zorg-kwetsbarepatienten https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12079407

https://www.oecd.org/en/publications/netherlands-country-health-profile-2023_3110840c-en.html

https://www.oecd.org/en/publications/sweden-country-health-profile-2023_ec938a6d-en.html https://www.om.nl/documenten/publicaties/strafzaken/bart-van-u/map/rapport-onderzoekscommissie-zaak-bart-van-u https://onderzoeksraad.nl/onderzoek/zorg-voor-veiligheid-veiligheid-van-mensen-met-een-ernstige/ https://www.psychosenet.nl https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/schizofrenie/schizofrenie_-_startpagina.html https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg/hulp-voor-toenemend-aantal-mantelzorgers Researchgate.net/profile/Emke-Plomp/publication/381231748_De_wetsherziening_Wvggz_laat_nog_op_zich_wachten__wat_kan_er_al_wel/links/67cb6416cc055043ce6f388d/De-wetsherziening-Wvggz-laat-nog-op-zich-wachten-wat-kan-er-al-wel.pdf? https://www.trimbos.nl/wp-content/uploads/2025/04/1004721-eindrapport-Bruggen-slaan-en-navigeren-op-weg-naar-herstel.pdf https://www.volkskrant.nl/columns-van-de-dag/de-geestelijke-gezondheidszorg-moet-haar-zorgplicht-serieus-nemen~b3aa4a6d/ https://wijzijnmind.nl/campagnes/stem-mentaal https://mindplatform.nl/media/8171/download/MIND%20Rapport%20Meldpunt%20Autonomiebevorderend%20beleid.pdf?v=1 https://www.youtube.com/watch?v=iCh5jZEF1OA).

https://Zorgenveiligheidshuizen.nl https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/samenwerking-en-ondersteuning-naasten-van-mensen-met-psychischeproblematiek/info/hulpmiddelen https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/psychose/introductie https://www.ypsilon.org/wp-content/uploads/2021/12/Ervaringenlijst_psychose.pdf https://www.ypsilon.org/actueel-ypsilon/eindelijk-een-veilige-ontmoetingsplek-voor-naasten-in-de-ggz/ 113.nl/actueel/suicide-onder-jongeren-complexe-oorzaken-complexe-oplossingen