22.1 Per Saldo - levenslange en levensbrede zorgen ondersteuningsvragen van jeugdigen en jongvolwassenen.pdf

SPECIFIEKE GESPREKSVAARDIGHEDEN VAN TOEGANGSMEDEWERKERS Tot slot - en wellicht met meest belangrijke punt - vraagt het voeren van het goede gesprek over de verschillen in opvattingen over ‘goede en passende zorg’ tussen gemeenten en zorgvragers, om specifieke gespreksvaardigheden van toegangsmedewerkers. Ook wanneer verwachtingen helder zijn en cliënt/ouders op de hoogte zijn van het proces ná het toegangsgesprek, zijn er verschillen van inzicht over de mate waarin het aanbod passend is. Toegangsmedewerkers dienen zich bewust te zijn dat de afwegingen die worden gemaakt consequenties hebben voor cliënten en hun ouders. Er worden morele Oplossingsrichtingen HOOFDSTUK 3 3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen 21 afwegingen in het waardensysteem van cliënt gemaakt. Voer met elkaar het gesprek over de morele afwegingen. Het voeren van d it gesprek vraagt om empathisch vermogen , waarbij het helpt als een professional benoemt dat het ingrijpend is als iemand anders wat vindt van jouw gezinssituatie en aanpak . Trainingen op morele besluitvormingen en de afwegingen die dat met zich meebrengt kunnen daarbij ondersteunen. Met scholing en training kan aan deze aspecten aandacht worden besteed.

Aanbevelingen toegangsmedewerkers gemeenten en beleidsmedewerkers gemeenten: • Verwachting management: communiceer duidelijk wat de gemaakte afspraken zijn na de toegangsgesprekken, wat de vervolgstappen zijn en in welke tijdshorizon deze stappen worden uitgevoerd. Leg deze afspraken schriftelijk vast en toets of de gemaakte afspraken (en het proces) helder zijn voor de cliënt/naasten. • Verbeteren van de onderbouwing van gemaakte keuzes bij het bepalen van het zorgaanbod, en deze (begrijpelijk) overdragen aan de zorgvragers. • Scholing van de professional werkzaam bij de toegang in gespreksvoering met ouders. Professionals dienen in staat te zijn afwegingen te maken rond het al dan niet aanbieden van zorg, waarbij zij beseffen dat zij afwegingen maken in het waardensysteem van een cliënt en zijn omgeving (gezin). HOOFDSTUK 3 3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen 22 Met een pgb hebben ouders eigen regie om de zorg en ondersteuning zo in te richten dat deze past bij de hulpvraag en de eigen situatie . Van de groep personen op wie deze rapportage betrekking heeft, geeft een groot deel van de ouders aan graag met behulp van pgb hulp te leveren aan hun kind. Vaak is de zorg en ondersteuning niet planbaar (en doet deze zich soms op niet logische momenten voor). Het pgb is dan een potentieel geschikt instrument om deze niet te plannen hulp in te kunnen zetten.

Ouders geven aan zij het gevoel hebben ontmoedigd te worden wanneer zij een aanvraag doen bij de gemeente voor zorg en ondersteuning die met een pgb geregeld wordt. Het werken met een pgb is niet eenvoudig. Als budgethouder of vertegenwoordiger koop je zelf zorg of ondersteuning in: dat betekent dat je verantwoordelijk bent voor het organiseren van eventuele vervanging bij ziekte, het tijdig betalen van facturen , het (samen) opstellen van doelen, de voortgang op de doelen in de gaten houden et cetera. Ook controleren gemeenten budgethouders op de doelmatigheid , veiligheid en clientgerichtheid van de door hen ingekochte of ingezette zorg. In de gesprekken tussen gemeenten en (vertegenwoordigers van) cliënten en ouders over het thema pgb, wordt snel de negatieve oordeelsvorming over pgb op tafel gelegd door professionals werkzaam bij beleid en/of inkoop. Gemeenten erkennen dat deze negatieve mening mede wordt veroorzaakt door de bekende gevallen van misbruik en fraude. Ook benadrukken gemeenten dat zij het gebruik van pgb niet per se stimuleren om de volgende reden. Wanneer g emeenten (of zorgkantoor of zorgverzekeraar) zorg contracteren bij zorgaanbieders, betreft dit zorg in natura (ZIN). Op deze gecontracteerde zorg heeft de gemeente de regie om te sturen en afspraken te maken. Bij de zorg die met behulp van pgb wordt ingezet, is dit niet het geval.

Gemeenten willen graag - zeker in het licht van de tekorten in de jeugdzorg - hun (financiële) sturing hebben op zorgaanbieders. Casus “Elk jaar opnieuw is het een gevecht om mijn pgb te verlengen voor de JGZ. Voor mijn kind met autisme/McDD is het enorm belangrijk om dezelfde gezichten te zien tijdens de begeleiding en voor ons als ouders is de continuïteit belangrijk zodat je niet iedere keer opnieuw je hele verhaal hoeft te vertellen. Bij deze complexe vorm van autisme is professionele ondersteuning van levensbelang.” Casus “Ik ben nu 16 jaar en ik ga niet naar school vanwege mijn overprikkeling en prikkelverwerking. Prikkels maken mij helemaal gek, alles maakt me moe. Bijvoorbeeld lichten, geluid en eigenlijk alle facetten die school heeft. Ook gewoon in drukke klas zijn, in de stroom van kinderen meegaan, de schoolbel, alles maakt mij gewoon gek. Ik zit nu alweer ruim een jaar thuis.” Zijn moeder heeft een volledig onderbouwd familiegroepsplan ingeleverd en een aanvraag voor jeugdhulp. De gemeente gaf daarop aan dat hulp vanuit een pgb niet mogelijk was, dit moest vanuit zorg in natura gebeuren omdat de gemeente niet aan pgb’s doet. Zijn moeder is in bezwaar gegaan en kreeg uiteindelijk de mogelijkheid om voor een pgb te kiezen. De indicatie was echter te laag, het was 20% van wat er nodig was, ook de tarieven waren niet toereikend.

Na onderzoek van de moeder bleek dat de gecontracteerde aanbieders een veel hoger tarief kregen. Na verschillende rechtszaken waarbij de rechter aangeeft dat de gemeente het onderzoek opnieuw moet doen en beter moet onderbouwen. De gemeente heeft alsnog een lagere indicatie afgegeven. Daardoor is er geen jeugdhulp en geen onderwijs voor deze jongen.” Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en gemeenten KNELPUNT E: OUDERS VOELEN ZICH ONTMOEDIGD BIJ DE AANVRAAG VAN ZORG BIJ GEMEENTEN, DIE GEREGELD WORDT MET EEN PERSOONSGEBONDEN BUDGET (PGB) HOOFDSTUK 3 3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen 23 Niet alle gemeenten herkennen het ‘niet stimuleren van pgb’ direct. Deze gemeenten geven aan dat , wanneer door het wijkteam of ouders beargumenteerd kan worden dat de gecontracteerde zorg niet voldoet, zij een pgb toekennen. BRENG GEZAMENLIJK EERST DE HULPVRA AG EN PASSENDE ZORG EN ONDERSTEUNING IN BEELD, DE WIJZE VAN FINANCIERING VOLGT DAARNA In de gesprekken tussen gemeenten en vertegenwoordigers namens cliënten en ouders wordt na de discussie over het gevoel van ontmoediging bij de pgb-aanvraag, de conclusie door de deelnemers getrokken dat het gezamenlijke besef er dient te zijn om eerst de hulpvraag goed in beeld te brengen. Vervolgens kan vanuit de hulpvraag bekeken worden welke zorg en ondersteuning nodig is.

Pas in de laatste plaats is dan aandacht voor de vraag vanuit welke financieringswijze deze zorg en ondersteuning geleverd kan worden. Betrokkenen reflecteren tijdens het groepsgesprek dat er soms te snel wordt overgegaan naar de financieringsvorm (en da armee denken vanuit gecontracteerd aanbod of denken vanuit discussie wel of geen pgb). Aanbevelingen toegangsmedewerkers gemeenten en beleidsmedewerkers gemeenten: • Ken de (on)mogelijkheden van het pgb. Bereid pgb-budgethouders voor op wat deze taak inhoudt en met zich meebrengt. • Volg het stappenplan dat is ontwikkeld bij de aanvraag van pgb. Hierin is eerst aandacht voor het vaststellen van de hulpvraag. Vervolgens wordt de keuze gemaakt ten aanzien van de financieringsvorm. Hierbij dient aandacht te zijn voor wie de best passende zorg en ondersteuning kan bieden. Aanbevelingen perspectief cliënten • Eerst aandacht voor inzicht in de hulpvraag. Vanuit de vraag bekijken welke zorg en ondersteuning nodig is . Pas in de laatste plaats aandacht voor de financieringswijze. Start niet de discussie vanuit het kader wel/geen pgb. NB: In de agenda pgb zijn afspraken vastgelegd over o nder andere voorlichting en toerusting en pgb-vaardigheid en verantwoordelijkheid. Mogelijk kunnen bovenstaande aanbevelingen aansluiten bij het op te richten digitale platform voor verstrekkers en de expertcommissie zoals afgesproken in de agenda pgb.

. Oplossingsrichtingen HOOFDSTUK 3 3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen 24 Wanneer ouders de zorg en ondersteuning voor hun kind voor een groot deel verzorgen, bestaat de kans dat het evenwicht tussen de draagkracht en draaglast uit balans raakt. Bij deze doelgroep ‘levenslange en leven sbrede zorg’ gaat de zorgvraag niet over. Om het risico te voorkomen dat situaties in de thuissituatie escaleren , kan logeeropvang en/of respijtzorg ingezet worden. Hiermee worden ouders op momenten ontlast door het tijdelijk overnemen van zorg. Logeeropvang betreft tijdelijke opvang voor personen m et een zorg - of ondersteuningsvraag. Respijtzorg betreft vervangende zorg, die bijvoorbeeld ingezet kan worden tijdens vakanties of gedurende een vast aantal dagen per week (structureel karakter). Respijtzorg kan dagopvang en logeeropvang betreffen. Uit casuïstiek blijkt dat het aanbod aan respijtzorg en logeeropvang door ouders als beperkt wordt ervaren. In gesprekken met professionals werkzaam bij gemeenten, is gevraagd of zij het geschetste knelpunt herkennen. Een aantal g emeenten ge eft aan dat logeeropvang, respijtzorg en/of kortdurend v erblijf beschikbaar is.

Ook geven zij aan, dat wanneer de noodzaak tot respijtzorg, logeeropvang of kortdurend verblijf door de gemeente wordt vastgesteld en het gecontracteerde aanbod niet voldoet, de ondersteuning wordt bekostigd middels persoonsgebonden budget. Ook zijn er een aantal gemeenten die zien dat het aanbod logeeropvang en respijtzorg terugloopt, met name omdat deze vormen van opvang niet altijd financieel haalbaar zijn/blijven. 1.3 KNELPUNT F: ONVOLDOENDE MOGELIJKHEDEN VOOR RESPIJTZORG EN LOGEEROPVANG Casus “Mijn zoon heeft klassiek autisme, laag IQ, een ontwikkelingsachterstand, lichte psychosen, angst- en paniekstoornissen gerelateerd aan autisme. Ik probeer al 2 jaar een opvangplek na schooltijd of in het weekend te verkrijgen. Het gaat om de zaterdag om de week en 1 middag na schooltijd. Voor ontlasting van mijzelf en m'n dochtertje. Maar ik heb geen WLZ, en daar kom ik ook niet voor in aanmerking omdat er geen 24 uur zorg nodig is zegt men.” Casus “Je wordt met autisme geboren, met complexe gedragsproblematiek niet. Het tweede is een gevolg van een heel moeizame schoolgang. Onze zoon heeft op verschillende basisscholen en gespecialiseerde scholen gezeten. Gesprekken waarin wij aangaven dat hij extra begeleiding nodig had, bleken nutteloos. Er werd geen begeleiding ingezet, met escalaties op school tot gevolg waardoor hij geschorst werd.

We gingen een paar stappen terug, maar het escaleerde weer. Ondertussen kregen wij ambulante begeleiding voor mijn zoon. Mijn zoon was inmiddels zo boos en verdrietig dat school niet lukte, dat hij niet meer met zijn ambulante begeleider in gesprek kon. Ook ging hij elke maand een weekend logeren (respijtzorg), zodat wij thuis weer even op adem konden komen. Na gesprekken met verschillende leerplichtambtenaren en onderwijsconsulenten werden we begeleid naar een gespecialiseerde school. Daar aangegeven dat er een-op-eenbegeleiding nodig is, maar ook daar moest hij het eerst proberen. Na weken escaleerde het ook daar. Ondertussen werd er ook geen respijtzorg meer toegekend omdat men daar niet het nut van inzag, inmiddels moest dit binnen de familie opgelost kunnen worden. [..] Daar waar eerst goede hulp vanuit een pgb voldoende was, blijkt nu enorm veel zorg en ondersteuning nodig. Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en gemeenten HOOFDSTUK 3 3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen 25 Per gemeente worden verschillende uitdagingen genoemd, waardoor de voorzieningen niet altijd worden ingezet. Hierbij benadrukken we dat daarmee dus niet alle gemeenten betrokken in dit onderzoek alle drie de hierna beschreven uitdagingen herkennen. • Het vinden van een passend aanbod. Ouders hebben soms - gezien de complexe zorgvraag - specifieke wensen ten aanzien van de opvang.

Ouders geven aan niet altijd vertrouwen te hebben in aanbieders van respijtzorg en logeeropvang en voelen zich niet altijd s enang om hun kind daar te laten logeren. Als de expertise van de logeeropvang niet past bij de zorgbehoefte van het kind, kan dit thuis tot uiting komen, waardoor de rust binnen het gezin niet wordt behaald. Ouders geven aan dat gemeenten deze wensen voor specifieke zorg of locaties, niet altijd overnemen of dat het aanbod niet beschikbaar is. • Er kan discussie ontstaan tussen ouders en gemeenten over de beoordeling van de ondersteuningsbehoefte. Gemeenten hanteren het uitgangspunt dat respijtzorg, logeeropvang en/of dagbesteding die wordt ingezet ter ontlasting van ouders, in principe kortdurend is. Gedurende de inzet van deze zorg moet altijd het doel liggen op terug naar eigen kracht/voorliggende voorzieningen. Gemeenten geven aan in eerste instantie te zoeken naar mogelijkheden bij familie/vrienden of het voorliggend veld. Ouders met kinderen uit de doelgroep geven aan dat deze opties voor hen vaak niet werkbaar zijn omdat er echt specifieke kennis en expertise nodig is. Ook is voor deze doelgroep langdurige logeeropvang/respijtzorg aan de orde. • Gemeenten geven aan dat het aanbod aan logeeropvang (zoals zorgboerderijen) terugloopt.

Ook in de overgang van de Jeugdwet naar de Wmo verdwijnt er aanbod, omdat niet dezelfde vormen van logeeropvang worden ingekocht. Tevens wordt aangegeven dat de afgelopen jaren - na de decentralisatie in 2015 - de nadruk heeft gelegen op het organiseren en inkopen van de begeleidingskant van de zorg. Het organiseren en daarmee inkopen van ondersteuning aan ouders heeft minder aandacht gekregen. Dit onderstrepen Ieder(in) en Per Saldo in de position paper 11 die zij hebben uitgebracht. Zij geven hierin aan dat het opvalt in de signalen die ze ontvangen dat met 11 Position paper naar aanleiding van Rondetafelgesprek gericht op de toegang tot de Wlz voor jeugdigen met een langdurige psychische stoornis, april 2019. name ondersteuning, begeleiding en respijtzorg (zoals die bestonden onder de AWBZ) zijn verdwenen, met de overgang naar de Jeugdwet. ERKENNEN DAT HET U ITGANGSPUNT GERICHT OP ONTZORGEN, DEMEDICALISEREN EN NORMALISEREN NIET BIJ IEDEREEN OP GAAT Een oplossingsrichting is dat gemeenten erkennen dat in situaties waarin sprake is van levenslange ondersteuning en zorg, de uitgangspunten van de wet gericht op ontzorgen, demedicaliseren en normaliseren en eigen kracht , niet opgaa n. In deze gevallen is behoefte aan ondersteuning, logeeropvang en /of respijtzorg, zodat de ouders van de jeugdigen om wie het gaat (met een zekere frequentie) ontlast worden.

Anticipeer hier als gemeenten op door ervoor te zorgen dat er voldoende aanbod op deze vormen van ondersteuning wordt ingekocht én vervolgens wordt ingezet. Hierbij geldt een belangrijk aandachtspunt: zet deze vormen van onder steuning tijdig in. Wacht niet tot de situatie in gezinnen dusdanig overbelast is dat escalaties plaats (kunnen gaan) vinden. Aanbevelingen toegangsmedewerkers gemeenten en beleidsmedewerkers gemeenten: • Erken dat voor deze groep jeugdigen en jongvolwassenen respijtzorg en logeeropvang nodig is gezien het l evenslange en leven sbrede karakter. Beoordeel de aanvragen niet vanuit het ‘standaard’ kader, erken wat nodig is en zet deze vormen van ondersteuning tijdig in (op- en afschaalbaar). Aanbevelingen inkoop gemeenten: • Erken dat deze vorm en van ondersteuning voldoende aanwezig zijn en zorg dat het voldoende wordt ingekocht. • Benut de mogelijkheden om respijtzorg/logeeropvang mogelijk te maken vanuit een pgb. Oplossingsrichtingen BIJLAGE 1 4 Bijlage 1: Knelpunten 26 Aangezien het vertrekpunt voor de opdracht aan Significant de werksessie ‘Jong met een beperking’ is, zijn de vier rode draden, die hier benoemd zijn, aangehouden als kapstok.

• Cliënten, ouders, mantelzorgers en netwerk (vanaf hier naasten) voelen zich onvoldoende ondersteund en gehoord; er wordt te veel uitgegaan van mogelijkheden eigen kracht (lijkt in eerste instantie te kunnen, maar levenslang is dit niet vol te houden. Ouders/netwerk ervaren veel geregel en bureaucratie). • Onvoldoende logeeropvang en onvoldoende mogelijkheden respijtzorg (gericht op het ontlasten van mantelzorgers). • Cliënten en naasten ervaren onvoldoende inzicht in gemeentelijke procedures. Zij geven aan dat na het toegangsgesprek voor hen een black box volgt. Er wordt niet toegelicht waarom op grond van het gesprek tot het betreffende aanbod is gekomen. • Betrokkenen herkennen hun hulpvraag niet altijd in het aanbod ; het aanbod kan in de ogen van cliënten en naasten niet passend zijn. Of het aanbod is wel passend bij de hulpvraag, maar niet passend voor het gezin als geheel. Bijvoorbeeld een therapie ver weg, waardoor ouders veel reistijd hebben en de zorg voor de andere kinderen in het gezin in de knel komt. • Knelpunten rondom (het afgeven van?) Wlz-indicaties en beschikkingen: o Wlz-indicaties worden (doorgaans terecht) afgewezen door het CIZ, cliënten voelen zich na afwijzing van het kastje naar de muur gestuurd. Het is voor hen onduidelijk wat de volgende stap is.

o Er wordt niet meerjarig geïndiceerd; er is vaak geen her kenning en erkenning dat ondersteuning levenslang en levensbreed (d at wil zeggen in samenhang op alle leefdomeinen) nodig is. Dit veroorzaakt onzekerheid en stress over continuering van de zorg en ondersteuning. o Aanvraagprocedure voor voorzieningen vanuit Jeugdwet, Wmo, Zvw en Wlz duurt lang, waardoor het risico bestaat dat problematiek verergert. • Knelpunten rond pgb: o Cliënten en naasten ervaren het proces van aanvraag van pgb voor informele zorg als ontmoedigend. o Cliënten en naasten ervaren onvoldoende s amenhang op alle leefdomeinen bij de toekenning van een pgb: pgb ziet bijvoorbeeld alleen op algemeen dagelijkse levensverrichtingen en niet op gedragsproblematiek. • Verloop van professionals. Dit is in het bijzonder bij jeugdigen met autisme een knelpunt. • Cliënten en naasten ervaren dat er geen passend aanbod beschikbaar is: o Kwantitatief: ▪ Onvoldoende ingekocht door gemeenten of zorgverzekeraars, hetgeen l eidt tot wachttijden, wachtlijsten. Tekort in aanbod wordt ervaren in onder meer (niet uitput tend) de formele en informele zorg, specialistische ggz, activerende begeleiding.

Ook ervaren cliënten en ouders dat alleen de inzet van SKJ - 4 Bijlage 1: Knelpunten Verminderen van de draaglast en vergroten van de draagkracht van ouders, kinderen en jongeren Vraag en aanbod passend maken (triage) BIJLAGE 1 4 Bijlage 1: Knelpunten 27 geregistreerde begeleiders mogelijk is, terwijl zij goede ervaringen hebben met begeleiders die dit niet zijn. ▪ Mismatch aanbod en vraag/behoefte. Als er aanbod beschikbaar is, is dit beschikbaar voor een korte periode of op lange reisafstand. o Kwalitatief geen aanbod. Er wordt aangegeven dat begeleiding en respijtzorg bijna niet meer beschikbaar zijn. Een ander voorbeeld betreft de medisch kinderdagverblijven, kleinschalige voorzieningen (denk aan circa 6 personen) voor complexe zorgvragen, en h et ontbreken van passend aanbod waardoor personen met NAH worden geplaatst bij dementerende personen. • Vervoer naar passende dagbesteding wordt niet vergoed. • Tijdens de wachttijd (i.v.m. wachtlijsten) wordt onvoldoende zorg en ondersteuning ervaren. • Onvoldoende deskundigheid en expertise van professionals werkzaam rond de inkoop en toegang tot zorg waardoor levenslange, levensbrede problematiek (wat vraagt om integrale zorg en ondersteuning) niet wordt herkend en erkend. • Onvoldoende mogelijkheden passend onderwijs.

Bijvoorbeeld: te lang in regulier onderwijs, in regulier onderwijs onvoldoende begeleiding, of passend onderwijs te ver van huis beschikbaar. • Onvoldoende aansluiting op de arbeidsmarkt: voor deze doelgroep is te weinig zinvolle dagbesteding (banen/plaatsen) beschikbaar of sluit niet aan op het aanbod woonvoorzieningen. • Doelgroep heeft behoefte aan integrale zorg en ondersteuning die raakt aan meerdere stelsels: samenhang en integraal aanbod zorg en ondersteuning vanuit Wlz, Jeugdwet, Zvw en Wmo ontbreekt. • Problemen bij de overgang naar andere stelsels en/of domeinen (en daardoor geen levensloopbenadering, discontinuïteit); bijvoorbeeld overgang jeugd-ggz naar volwassen-ggz. • Er wordt veelal vanuit de aanbod- of kennisbril gekeken en niet vanuit de bril van de cliënt, is de indruk van betrokkenen. Gevoel van ouders en naasten dat er niet oprecht geluisterd wordt naar de zorgbehoefte. • Onafhankelijke cli ëntondersteuning wordt door de gemeente niet altijd levensbreed ingevuld, is beperkt beschikbaar en/of recht op cliëntondersteuning onbekend. • Ouders willen als partner worden gezien door de hulpverlening, in plaats van als ‘vijand’. Zij ervaren dat hulpverleners kijken vanuit de ‘jeugdbeschermingsbril’.

Vergroten van kennis en mogelijkheden voor het ondersteunen van levensbrede en levenslange beperkingen Versterken van de communicatie tussen leef- en systeemwereld, houding op basis van gelijkwaardigheid en professionele oplossingsruimte beter benutten BIJLAGE 2 5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’ 28 Vertegenwoordigers namens ministerie VWS, VNG, PerSaldo, Ieder(in), Balans, BOSK, NJI, UW Ouderplatform, associatiewijkteams, Lotje &co en Significant. • Beter organiseren van passende zorg en ondersteuning voor kinderen en jongeren met een beperking of chronische aandoening vraagt aandacht. • De minister heeft toegezegd om - mede in het licht van de Hervorming Langdurige Zorg - voor de zomer inzicht te verschaffen in wat de belangrijkste knelpunten in de zorg en ondersteuning zijn, inclusief de daarbij behorende oplossingsrichtingen, handelingsopties en wie wat oppakt. • En: er zijn al veel onderzoeken en rapportages met inzicht in knelpunten beschikbaar. • Doel van de startbijeenkomst: kaders meegeven voor onderzoek Significant. De deelnemers is gevraagd hun verwachting uit te spreken voor de startbijeenkomst en het traject. Onderstaande geeft een beeld, gebaseerd op de post -its die zijn ingevuld en het gesprek dat hierover is gevoerd.

Kernwoorden van de verwachtingen zijn vertrouwen (vanuit vertrouwen met elkaar het gesprek voeren, elkaar verstaan, ee n gezamenlijk proces laten zijn, reëel zijn in oplossingsrichtingen) en concreet (niet nogmaals opschrijven wat we al weten , maar op zoek naar doorbraakmogelijkheden, prioriteren, verdieping op knelpunten). Ook werd benoemd dat het zoeken naar verbindingen met andere trajecten en programma’s nodig is. Uitkomsten kunnen geïntegreerd worden in andere actielijnen. Verwachtingen startbijeenkomst • Breed gedragen en vertrouwen in de aanpak. • Elkaar verstaan. • Reductie in thema’s en vragen zodat het vervolgtraject concreet gestart kan worden. Verwachtingen traject • Positief kritisch aan de slag. • Houd het klein. • Verbindingen leggen met andere programma’s. • Zoeken naar concrete kansen om op korte termijn verschil te maken/oplossings- richtingen (levenslang, levensbreed). • Ook op zoek naar ‘pareltjes’ (mooie praktijken). • Gewone taal. • Doelgroep blijven betrekken. • Goede analyse. • Haalbare aanpak en afronding in mei.

5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’ Deelnemers Achtergrond en aanleiding Verwachtingen bij de bijeenkomst en het traject BIJLAGE 2 5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’ 29 • Niet alleen betrekken laaghangend fruit. • Route schetsen naar ‘hoe het beter kan’. Ter voorbereiding op de bijeenkomst is een notitie opgesteld waarin de rode draden die in de werksessie ‘Jong met een beperking’ (11 juli 2018) zijn benoemd. Deze zijn aangevuld /aangescherpt met diverse knelpunten benoemd in een groot aantal rapporten ove r het onderwerp ‘levenslange en levensbrede zorg en ondersteuning bij jongeren en jongvolwassenen’. Op basis van deze notitie volgt discussie over verdieping, aanvulling: • Er wordt aangegeven door een aantal deelnemers dat zij het gevoel hebben dat het voormalige AWBZ-aanbod niet meer voorhanden is. Logeeropvang, respijtzorg en activerende begeleiding zijn voorbeelden van onderdelen van zorg en ondersteuning die gemist worden in de huidige kaders en systemen. • Professionalisering betreft een aandachtspunt, aldus een aantal deelnemers.

“Alleen SKJ-geregistreerde professionals worden momenteel ingezet, en daarmee mist een grote groep personen die voorheen zorg, ondersteuning en hulp kon bieden in het huidige aanbod.” Dit wordt als een gemis ervaren t en aanzien van kwaliteit en kwantiteit in aanbod en veroorzaakt tevens ‘dure’ zorg. • Het adagium ‘eigen kracht’ is niet passend voor de groep personen die levenslang en levensbreed een ondersteuningsbehoefte heeft, aldus een aantal aanwezigen bij de bijeenkomst. • Er wordt aangegeven dat de huidige wettelijke kaders en regels tot versnippering leiden. Ook worden situaties benoemd dat in de eerste periode de laagdrempelige passende ondersteuning mist. Daardoor verergert de situatie (disfunctioneel worden). Op dat moment past de vraag en behoefte weer in het ‘systeem’. • Ouders zouden meer gezien moeten worden als partner, in plaats van als vijand. • Het cliëntperspectief moet voldoende in beeld zijn en blijven. In aanvulling op bovenstaande wordt ook het volgende benadrukt: Er wordt aangegeven dat binnen de huidige wet- en regelgeving alle mogelijkheden ten aanzien van benodigde vormen van zorg en ondersteuning mogelijk zijn. Echter, hiervoor is herkenning en erkenning voor deze groep personen en hun onder steuning/zorg/hulpbehoefte nodig.

Er wordt aangegeven dat een oplossingsrichting zou kunnen zijn om frequent bij gemeenten langs te gaan en de ‘spiegel’ voor te houden vanuit cliëntperspectief (belangenbehartiging). Verhalen schetsen, aangeven tegen welke knelpunten men aanloopt en wat de wenselijke situatie zou zijn. Hierbij wordt ook aangegeven dat het lastig is dat er grote wisselingen zijn bij gemeenten. Een structurele gesprekspartner is nodig op dit onderwerp. Na de discussie wordt de deelnemers gevraagd om 3 stickers te plakken bij de knelpunten waarop ze dit onderzoek zou willen richten. De meeste stickers worden geplakt bij: • Triage. • Beschikken/triage: o Herkennen en erkennen nodig. o Ouders als partner, niet als vijand. o Versnippering levensdomeinen. • Aanbod: ‘AWBZ aanbod’ mist. Ook worden stickers geplakt bij: • Vergroten kennis en mogelijkheden voor het ondersteunen van levensbrede en levenslange beperkingen. • Meer aandacht voor kennis over levensbrede en levenslange beperkingen bij lokale teams en pro fessionals in onderwijsondersteuning. Ook houding, communicatie en professionele ruimte is belangrijk. • “Welke hulp wordt aangeboden wordt niet samen, maar voor je bepaald”. • Er wordt niet meerjarig geïndiceerd en er is vaak geen erkenning dat ondersteuning levenslang en levensbreed is.

Knelpunten BIJLAGE 2 5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’ 30 We vragen de deelnemers vragen te formuleren voor het vervolg van het onderzoek. Deze vragen richten zich op de knelpunten waarbij de meeste stickers zijn geplakt: voorkant van het proces ((h)erkennen, beschikken). Onderstaande vragen zijn de letterlijke teksten die op post -its zijn geschreven. Door ons geordend naar een aantal thema’s op de gebruikersflow (zie laatste pagina). Constatering/signalering: Herkennen en erkennen van deze groep jongeren, vroegtijdig signaleren • Hoe zorgen dat we dat de hulpvraag vroegtijdig herkend en erkend wordt en hiernaar gehandeld wordt? • Hoe organiseren we meer bekendheid en begrip voor mensen met een beperking? • Hoe zorgen we ervoor dat de vraag van ouders/jongeren erkend wordt zodat met eigen regie echt passende hulp geboden wordt? • Hoe zorg je ervoor dat op tijd de door de ouders/jongeren aangegeven behoefte en ondersteuning herkend en erkend wordt e n daar een passend traject bij faciliteren, en vrije keuze voor leveringsvorm aansluitend bij wensen en behoeften? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat integraal maatwerk (h)erkend wordt en tot uitvoering leidt? • Hoe kunnen we de vraag zo vroeg mogelijk in bee ld krijgen voor levensbreed, levenslang -> plan.

• Wat zijn werkzame factoren; wat vergroot de kans dat vroegtijdig gesignaleerd wordt, levenslang levensbreed gekeken wordt, samen met ouders/gezin en betrokkenen tot 1 plan over levensdomeinen gekomen wordt? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de meerwaarde va n vroegsignalering en de bypass in de leefwereld van de cliënt op het netvlies komt? Triage en toegang: Anders kijken, anders denken, anders doen, (namelijk vanuit bril cliënt en zijn levenslange en levensbrede behoefte) door professional (aan de voorkant in het proces) • Hoe krijg je de juiste deskundigheid in de toegang die oog heeft voor integraliteit (levensbrede, levenslange hulpvragen over domeinen heen) vanuit doelgroepperspectief (houding, gedrag, shared decision, inlevingsvermogen)? • Hoe kan de kenn is over de doelgroep bij de professionals verhoogd worden zodat zij de juiste zorg kunnen bieden? • Hoe zorgen we voor vakmanschap bij triage en hoe zorgen we voor betere triage? • Hoe wordt er gezorgd dat er breed naar een client gekeken wordt op alle terreinen? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat voor deze groep een andere bril, ander repertoire, aanbod en bejegening nodig is? • Hoe zorg je voor versterking/betere aansluiting van zorg over domeinen? (uitgaande van de vraag/vragen).

• Hoe kunnen we ‘dure’ escalaties voor zijn? • Hoe zorgen we dat laagdrempelige goedkope hulp weer in een vroegtijdig stadium bij eerste vraag om hulp mogelijk wordt? • Wat zou er gebeuren als je gewoon biedt wat ouderen/jeugdigen zeggen nodig te hebben? • Hoe zorgen we voor beter ma atwerk met de context van de cli ënt als vertrekpunt? • Hoe zorg je dat het zorgsysteem aansluitend wordt op vragen jeugd/ouders? (Begrip, vertrouwen, integraal, maatwerk, kennis). • Hoe zorgen we dat we 100% uitgaan van de leefwereld van de cliënt? • Hoe te kom en tot meer duurzame/structurele oplossingen die aansluiten bij (hulp)vraag? • Maatwerk: beginnen bij begin, laagdrempelig, met kennis en inzicht, persoon/ gezin centraal. Beschikken: met oog op levenslang en levensbreed • Hoe kunnen we goed beschikken? Gelijkwaardig oudercontact, intake (wie past), naar de toekomst toe beschikken, alle aspecten meenemen. Opbrengst post-its ‘hoe kunnen we - vragen’ BIJLAGE 2 5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’ 31 • Niet vastnagelen op type beschikking (over domeinen heen), samenwerking organiseren, gemeentebelangen bij Wmo-voorzieningen, correcte bejegening, breed kijken (wat is nodig).

• Hoe kunnen we ervoor zorgen dat bezuinigingen niet leidend gaan zijn in het toewijzen van passende zorg en geven we hierin meer ruimte aan de cliënt en de professional? • Hoe kunnen we komen tot meerjarig indiceren voor die personen waar het evident is dat hun beperking niet verandert? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat er meer integraal wordt beschikt over schotten heen, met de cliënt centraal en levenslang en levensbreed? • Hoe moet een integrale beschikking worden ingevuld om maatwerk mogelijk te maken? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het duidelijk wordt voor ouders en gezinnen waarom een beschikking voor bepaalde tijd wordt afgegeven? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat beschikkingen gesteld worden vanuit de gedachte dat zorg levenslang en levensbreed is? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat integraal (over alle wetten heen) beschikt wordt? • Hoe zorgen we voor de erkenning bij gemeente/indicatiesteller dat de zorg levenslang en levensbreed is? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een ambtenaar niet zeg t ‘je krijgt over twee weken een juridisch antwoord’, maar meedenkt en de context ziet? Ervaringsdeskundigen en belangenbehartiging • Hoe haal je kennis van ervaringsdeskundigen en belangenbehartiging binnen en voer je dit door in je beleid in de praktijk? • Faciliteren ervaringsdeskundigen, gelijkwaardig aan professional, belangenbehartiging.

• Hoe betrek je ervaringsdeskundigen bij beleid en uitvoering en advisering, zoals de lokale ambassadeurs, PS en hoe gebruik je deze adviezen in het besluit? • Hoe zorgen we ervoor dat ouders als partners gezien worden, erkend en gelijkwaardig? Ontvangen zorg en ondersteuning • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de geboden hulp/zorg/ondersteuning samen met cliënt/gezin/netwerk wordt vormgegeven? • Hoe kan op- en afschalen worden vormgegeven over de wetten heen? • Doorzettingsmacht: o Hoe regelen we de doorzettingsmacht in situaties die daarnaar vragen, hoe is dit belegd? Hoe betrek je ouders en jongeren hierbij en hoe kunnen zij deze zelf benaderen? o Hoe doorzettingsmacht te organiseren die toegankelijk is voor ouders (en aansluit bij jeugd en hun levensbrede vragen). • Hoe halen we de bedreiging van veilig thuis weg bij het zoeken naar passende zorg met de cliënt en zijn leefwereld? • Welke begeleiding moet beschikbaar zijn om goede begeleiding vanuit thuis mogelijk te maken? Overig • Hoe kunnen we leren van gemeenten en samenwerkingsverbanden waar het goed gaat? Positieve insteek, niet om weg te poetsen maar om kans te vergroten dat partijen meedoen in plaats van afhaken.

• Hoe zorgen we voor een betere samenwerking ketenbreed? • Hoe kunnen we ervoor zorgen dat jongeren en hun ouders worden betrokken bij de zorginkoop? • Is er 1 loket nodig voor de groep jongeren met complexe langdurige problematiek? Hoe geef je dit vorm? • Hoe kunnen ouders/jongeren goed geïnformeerd zijn over wat mogelijk is? BIJLAGE 2 6 32 zorgvraag / probleem constatering / signalering • onderwijs • ouders/thuis • … toegang / verwijzing • gemeente • huisarts / medisch specialist • wijkteam • …. Aandacht voor levensbreed! Aandacht voor ondersteuningsplan Diagnostiek / onderzoek Indicatie Aandacht onder- steuningsplan keuze in aanbod voor zorg en ondersteuning (formeel en informeel) ontvangen zorg / ondersteuning Evaluatiemomenten continueren zorg/ ondersteuning (op- en afschaling) aandacht mantelzorgers / ouders / gezin / netwerk (respijtzorg/logeeropvang) onafhankelijke cliëntondersteuning IDEAALTYPISCHE GEBRUIKERSFLOW levenslang & levensbrede zorg en ondersteuning 6